Solfrid Rød

solfrid.rod@lomedia.no

Camilla Melvoll Berntsen har lærevansker og Erik Johan Steenbuch har en utviklingshemming. Begge jobber som eksperter i URO (Utviklinghemming, rus, opplysning).

De to vet av erfaring at mennesker med utviklingshemming eller lærevansker, i likhet med andre unge, opplever drikkepress. Dessuten er de ekstra utsatt for å bli lurt til å kjøpe alkohol og tobakk til ungdom under 18.

– Vi henger på senteret, har lite å gjøre, og er dermed lette å utnytte, forklarer Steenbuch.

– Vi mangler ofte nødvendig kunnskap for å ta egne valg. Når du i tillegg er utenfor sosialt, er det lett å gi etter for press, mener Berntsen.

Blindsone

De to kan ikke huske at de lærte noe som helst om rus da de gikk på skolen.

– Jeg ble tatt ut av klassen og var på fisketur mens de andre hadde skole, så jeg lærte nesten ingenting, og jeg visste ikke hvorfor det var sånn. Det med utviklingshemming fikk jeg vite om mye seinere, forteller Steenbuch.

URO lager lett informasjon om rusmidler.

Solfrid Rød

Nå er de altså eksperter og deler kunnskap og erfaringer med utviklingshemmede og deres familier, og med fagfolk og politikere.

Gode råd til andre unge er for eksempel å ikke drikke aleine og ikke drikke før du har spist, forteller de to.

De opplever at utviklingshemming og rus er en slags blindsone, også for fagfolk.

– Mange tror at vi bare sitter hjemme og spiser seigmenn og drikker saft, sier Berntsen.

Stor interesse

Det var akkurat denne blindsonen som interesserte Lise Holm da hun i 2021 fikk ideen til det som skulle bli URO. Holm er sosionom med lang fartstid i rusfeltet. Gjennom årene har hun hørt en del historier om ansatte i bofellesskap som mistenker rusproblemer blant beboerne og er usikre på hva de skal gjøre.

Lise Holm, sosionom og prosjektleder for URO.

Solfrid Rød

I utgangspunktet ønsket Holm å arrangere en fagkafé. Men stor interesse for temaet og økonomisk støtte fra Sparebankstiftelsen og IOGT i Sør-Norge har gjort at URO i dag er en organisasjon med fire ansatte.

Denne uka har de holdt to dagskonferanser i Skien for rundt 200 fagfolk fra kommuner og spesialisthelsetjeneste i Vestfold og Telemark.

– Vi måtte stenge påmeldingen fordi det raskt ble fulltegnet. Det er tydelig at mange vil lære om utviklingshemming og rus, forteller Holm.

Mange uten diagnose

Psykologspesialist og forsker Kirsten Braatveit bekrefter inntrykket av mangelfull kunnskap. Rusfeltet og tjenester til utviklingshemmede har vært og er fortsatt til dels atskilte fagfelt og tjenester, viser forskningen hennes. Dette fører, ifølge Braatveit, til at mange mennesker ikke får god nok hjelp.

Blant dem som er i rusbehandling finnes det mange med udiagnostisert utviklingshemming.

– Mennesker med generelle lærevansker har økt forekomst av psykiske lidelser. Kognitive utfordringer kan komplisere utredning og behandling. Når vi ikke vet at pasienten har en utviklingshemming, kan vi bruke feil verktøy til å kartlegge og behandle, sa hun da hun innledet på URO-konferansen.

Vanskelig å tolke symptomer

Motsatt er det i tjenestene til utviklingshemmede liten bevissthet om at også de kan utvikle rusproblemer.

– Vanskeligheter med forståelse og språk kan medføre både under- og overdiagnostisering. Tegn på psykisk lidelse kan feilaktig tilskrives utviklingshemming, og omvendt, sier Braatveit.

Aggresjon og selvskading kan skyldes psykisk lidelse, men det kan også skyldes smerter og traumer, og det kan være vanskelig å tolke symptomene riktig, mener hun.

Psykologspesialist og forsker Kirsten Braatveit mener det trengs mye mer forskning om rus og utviklingshemming.

Solfrid Rød

Utviklingshemmede har økt risiko for hjerte- og karlidelser, men får mindre medisiner mot dette enn befolkningen ellers. Dette til tross for at de får mye medisiner generelt. For eksempel får de mye antipsykotiske medisiner, som igjen kan ha negativ effekt på hjertet.

Det trengs mye mer forskning om utviklingshemming, helse og rus, konkluderer Braatveit.

– Ikke bruk pekefingeren!

Forskerens aller viktigste tips til fagfolk i tjenestene til utviklingshemmede er å ikke møte rus med fordømmelse.

– Hvis personalet møter rusbruk med pekefinger og krav om at de slutter med en gang, stenges det for gode samtaler, advarer hun.

Braatveit oppfordrer alle til å tenke over egne holdninger til rusmidler og definere en felles holdning, slik at det ikke varierer med hvem som er på vakt.

– Anerkjenn at misbruk er en reell mulighet, vis forståelse, ikke gå for fort fram, og forsøk å gjøre samtalen om rusmidler mindre tung. Bruk gjerne visuelle hjelpemidler og la den det gjelder bruke egne begreper, råder hun.

Det er fortsatt en lang vei å gå for å koble sammen de to fagfeltene, men det pågår bevegelse i riktig retning, mener Braatveit.

Hun roser URO for å samle fagfolk til konferanse, være synlige i rosa hettegensere og snakke høyt om temaer som er både gjemt, glemt og skambelagt.

– Gøy og skummelt

Erik Johan Steenbuch og Camilla Melvoll Berntsen står selv på programmet denne dagen. I tillegg er de to konferansierer. De introduserer og takker av andre innledere, deler ut konferansebevis og informerer om alt fra nødutganger til lunsjservering.

– Veldig gøy og litt skummelt, er de to enige om.

– Gøy og litt skummelt å være konferansierer, mener Camilla Melvoll Berntsen og Erik Johan Steenbuch.  

Solfrid Rød

De to har øvd mye på å stå på en scene og snakke i forsamlinger, og hyret inn en teaterregissør for å bli bedre på det.

– Første gangen vi skulle snakke for mange, i Bergen, da satt vi på hver vår stol og leste opp fra et ark, erindrer Berntsen.

– Hva håper dere fagfolk får ut av konferansen deres?

– Vi vil vise at folk med utviklingshemming eller lærevansker kan noe, vil noe, brenner for å hjelpe andre, og at vi faktisk er vanlige mennesker, selv med våre utfordringer, sier Berntsen.

Hun legger til:

– Veldig ofte sier folk at dette har de aldri tenkt på. Jeg tenker at vi er øyeåpnere.

Politisk gjennomslag

URO har også åpnet politikernes øynes. De har møtt helseministeren og vært på muntlig høring på Stortinget. Og de har fått et helt konkret og synlig gjennomslag: I regjeringens forebyggings- og behandlingsreform, som ble lagt fram i fjor høst, står det blant annet:

«Pasienter med psykisk utviklingshemming har rett til samme tjenester som den generelle befolkningen. Det vil være nødvendig med en særlig oppmerksomhet om pasientgruppens behov, både når det gjelder tilpasset informasjon, kompetanse hos helse- og annet personell, samt tilrettelegging av behandlings- og oppfølgingstilbud for å yte gode tjenester til målgruppen».

– Dette er formuleringer vi har skrevet til politikerne. Vi blir hørt. Det er veldig motiverende, sier prosjektleder Lise Holm.

Hun har også personalansvar for de to ekspertene, som begge er ansatt i full stilling.

– Vi er likeverdige, men det ligger jo en ubalanse i at jeg er leder. Så derfor har vi bestemt at alle skal være fagorganiserte, forteller Lise Hom.

Da de fikk midler til en stilling til, ble de tre enige om at de trengte noen som kunne gjøre dem enda mer synlige. Sammen valgte de grafisk designer Julie M. Rasmussen.

Les fagartikkel om URO her

– En annerledes arbeidsdag

De to fagkonferansene ga også jobb til andre med utviklingshemming eller lærevansker. Hege Watne, Aleksander Heitmann, Eugene Marker, Henrik Høiby og Daniel Espeseth var hyret inn som konferanseverter.

Konferansevertene Hege Watne, Aleksander Heitmann, Eugene Marker, Henrik Høiby og Daniel Espeseth

Solfrid Rød

Til daglig snekrer, vasker, pakker og monterer de hos arbeidsinkluderingsbedriften GREP Grenland. Nå står de klare i URO-T-skjorter og deler ut navnelapper til deltakerne. Etter lunsj stiller de i kostymer og får deltakerne med på supermanndansen. Og når programmet er ferdig, serverer de URO-drinken, en smak av jordbær midt på vinteren.

Supermanndansen vekket deltakerne etter lunsj. Fra høyre Daniel Espeseth, Aleksander Heitmann og Henrik Henrik Høiby fra GREP, innleder Kirsten Braatveit og konferansier Camilla Melvoll Berntsen. 

Solfrid Rød

Vertene er enige om at det har vært to morsomme arbeidsdager. Litt skummelt å danse foran så mange, men fint å være verter og passe på at alle har det bra, oppsummerer de.

– Det er litt tungt for hodet å sitte og følge med en hel dag, sier Høiby.

Men både han og kollegene synes det er viktig å snakke om utviklingshemming og rus.

– Jeg ble lurt til å kjøpe snus for en som ikke var gammel nok. Men så spurte jeg på butikken om det var greit, og da sa de nei. Heldigvis, forteller Marker.

En alkoholfri drink avsluttet konferansedagen.

Solfrid Rød