Anne Marit Bygdnes

I 2016 ble det gjort et landsomfattende tilsyn med de kommunale helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming. Fylkesmennene fant lovbrudd hos 45 av 57 kommuner (Helsetilsynet, 2017), og bare 21 prosent av kommunene innfridde nasjonale krav til helse- og omsorgstjenester. Funnene i tilsynene danner grunnlaget for den planlagte Nasjonal veileder for gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming. I høringsutkastet heter det blant annet at kommunen skal legge til rette for et helsefremmende kosthold og god ernæring. Tiltak for vektreduksjon bør inneholde en lavkaloridiett, fysisk aktivitet og hjelp til å endre atferd, og tiltakene må være individuelt tilpasset. Veilederen anbefaler blant annet kokebøker med enkle sunne oppskrifter, materiell og verktøy som gjør det enklere å lage mat, filmer, og tegnøkonomi og atferdsavtaler som hjelp til å motivere til livsstilsendring. Fysisk aktivitet bør sees i sammenheng med ernæringstilstanden (Helsedirektoratet, 2020).

Utsatt for helseproblemer

Personer med utviklingshemming er en variert gruppe når det gjelder selvstendighet, kognitiv funksjon og helse. De har ulik grad av utfordringer med å mestre hverdagen. De fleste voksne bor i egne leiligheter, ofte samlokalisert, og mottar individuelt tilrettelagte helse- og omsorgstjenester fra kommunene. Personer med utviklingshemming tilhører en risikogruppe når det gjelder helseproblemer. Helseoppfølging til denne gruppen har vært forsømt og mange har syndromer som medfører spesielle helseutfordringer. De har problemer med å identifisere og formidle opplysninger om egen helsetilstand, og med å gjennomføre anbefalte tiltak. Voksne har høyere sykelighet og tidligere død enn befolkningen ellers (Hanlon et al. 2018).

Personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming er ofte undervektige, mens de med lett og moderat utviklingshemming har overvekt og fedme. Statistisk har personer med Downs syndrom større utfordringer med overvekt enn andre med utviklingshemming (Hove, 2004). Mange har også en stillesittende livsstil og lite fysisk aktivitet (Hassan et al., 2019). Lite fysisk aktivitet og fedme knyttes til livsstilssykdommer, og personer med utviklingshemming rammes i større grad enn andre av ernæringsrelaterte sykdommer. Denne gruppen har tre ganger høyere forekomst av overvekt og fedme enn ellers i befolkningen. De har også dobbelt så ofte diabetes type 2, jernmangel, elektrolytt- og væskeforstyrrelser, fem ganger så høy forekomst av fordøyelsesproblemer, og tre ganger høyere risiko for å dø av ernæringsmessige og metabolske sykdommer (Nordstrøm og Kolset, 2020).

Mange personer med utviklingshemming har et diagnostisert syndrom. Downs syndrom er det mest kjente, og det har mange følgetilstander. En av følgetilstandene til syndromet er muskel- og skjelettsykdommer. De har en sårbarhet for å utvikle beinskjørhet, lav muskeltonus og muskelstyrke (Barnhart & Connolly, 2007). Lite fysisk aktivitet og fedme forverrer beinskjørheten. Beinskjørhet gir økt risiko for beinbrudd, kroniske muskel- og skjelettsmerter, funksjonstap og redusert livskvalitet. En undersøkelse viste at 54 prosent av barn med Downs syndrom har søvnapné (deMiguel-Diez et al. 2003). Svak muskelstyrke i luftveiene, anatomiske forhold i munnhulen og fedme er noe av årsakene. Ved søvnapné blir søvnkvaliteten forringet og man kan sove mange timer, men får ikke den dype søvnen som gjør at man føler seg uthvilt og opplagt. Dette påvirke ikke bare somatisk helse, men svekker også kognitive funksjoner som oppmerksomhet og konsentrasjon. Dette gjør personer med Downs syndrom mer sårbare for følgene av overvekt og inaktivitet enn andre. Ved ethvert syndrom er det viktig å kjenne følgetilstander slik at man i størst mulig grad kan forebygge ytterligere lidelser.

Lite kunnskap om kosthold

Undersøkelser viser at kosthold til personer med utviklingshemming er regelmessig og fordelt på flere måltider. Kostholdet består i hovedsak av melkeprodukter, brød og kjøttprodukter. Det spises mindre frukt, grønt og kostfiber enn anbefalt. For mange består mellommåltider av boller, kjeks og kaker. I en gruppe på 32 personer utgjorde mellommåltider den viktigste energikilden for 28 prosent av gruppen (Adolfsson et al. 2008).

Det er sammenheng mellom hvor mye helse- og omsorgstjenester personer med utviklingshemming mottar og BMI. De som mottar lite tjenester og har stor grad av selvstendighet, utvikler langt oftere overvekt og fedme enn de som mottar mye tjenester (Hove, 2004). En annen undersøkelse viste at det var lite fokus og lav kompetanse på ernæring både hos personer med utviklingshemming, ansatte og ledelsen. Ansattes forklaring på problemene med feilernæring og overvekt, er at personer med utviklingshemming bestemmer hva de skal spise, hvor mye og hvor ofte (Ersfjord (red.) 2020).

Det å bestemme over seg selv og ta egne valg, er en viktig forutsetning for en positiv utvikling og egen identitet og personer med utviklingshemming skal gis optimal innflytelse på sine tjenester, heter det i høringsutkastet til den nevnte nasjonale veilederen. Videre sies det at den enkeltes rett til selvbestemmelse bare kan innskrenkes med hjemmel i lov.

Veilederen problematiserer ikke i særlig grad at kognitiv svikt kan gjøre det vanskelig å se konsekvensene av sine valg, spesielt hvis konsekvensene kommer lenge etter at valgene er foretatt, slik som helseeffekten av kosthold og fysisk aktivitet. En person som i stor grad er avhengig av andres hjelp, står i fare for å få retten til selvbestemmelse krenket, spesielt når hjelpavhengigheten skyldes kognitiv svikt. Det å la en person ha stor grad av selvbestemmelse uten forutsetning til å forstå konsekvensene av sine valg, kan føre til omsorgssvikt. Personer med utviklingshemming har en egen lov som beskytter dem mot å ta dårlige valg i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Formålet med disse bestemmelsene er å hindre at personer med utviklingshemming utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade og å forebygge og begrense bruk av makt og tvang. Tiltak som inneholder makt og tvang kan bare unntaksvis benyttes før andre løsninger er prøvd. Spesialisthelsetjenesten skal ha veiledet på tiltak og statsforvalteren skal ha stadfestet vedtaket før tiltak kan settes i verk. I årsmelding fra Statens helsetilsyn for 2019 opplyses det at 31 prosent av alle tiltak som er stadfestet av Fylkesmannen (nå Statsforvalteren) i 2018, omhandlet regulering av tilgang til ernæring og vann. Det var bare regulering av vann og eiendeler som var oftere stadfestet (Statens helsetilsyn, 2019).

Hjelp til beslutninger

Utgangspunktet er at alle personer har selvbestemmelse. For personer med utviklingshemming kan det i praksis være beslutninger som er vanskelige eller umulige å ta. Det kan også forekomme at personer med utviklingshemming utfører handlinger eller tar beslutninger som er farlige eller uhensiktsmessige. I slike tilfeller må det gjøres en analyse av beslutningskompetanse og personens forutsetning til å kunne ta valg. Analysen må basere seg på kognitiv forutsetning for å resonnere over fordeler og ulemper av valgene, og hvilken erfaring og kunnskap som tilsier at personen forstår sammenhengen mellom valg og konsekvenser. Dagsform kan ha innvirkning på evnen til å ta valg. Personer med utviklingshemming er mer sårbare for dårlig dagsform enn andre. Ansatte må ha kjennskap til den enkelte og kompetanse til å ta hensyn til dagsformen i vurdering av beslutningskompetanse, og når de skal hjelpe personen i å ta valg. For å øke grad av selvbestemmelse skal man gi personen støtte i å ta valg. Dette kan være i form et enkelt språk, illustrasjoner, dele opp en komplisert oppgave og gi oppfølging. De aller fleste vil kunne skaffe seg mer erfaring og kunnskap, og på den måten bedre beslutningskompetansen og øke graden av selvbestemmelse samtidig som faglig forsvarlighet ivaretas. Atferdsavtaler er et system som kan benyttes for systematisk å øve seg på å ta valg, og utsette umiddelbare goder mot et større gode senere.

Mangler metodikk

Ansatte mangler metodikk i veiledning av personer med utviklingshemming når det gjelder kostholdet (Ersfjord, 2020). Som nevnt kan atferdsavtaler være en metode for å endre vaner, også i forhold til kosthold og fysisk aktivitet. Atferdsavtaler er en avtale mellom person med utviklingshemming og ansatte og den gir begge parter innflytelse på hvilke gjøremål som skal inngå i avtalen. Bruker av avtalen får velge mellom ulike gjøremål og på bakgrunn av hvilke gjøremål som er utført, oppnår bruker et på forhånd avtalt antall poeng. Poengene kan byttes inn i et gode eller spares til en større gode. Med et gode menes noe som motiverer til å utføre planlagte handlinger, eksempler som poeng kan byttes inn i, kan være klistermerker, kaffe med ordføreren, bli kjørt og hentet på kino, manikyr, noen å spille dataspill sammen med eller en reise. Et gjøremål kan være å handle etter handleliste, gjennomføre middag som avtalt, invitere venn på kino, gjennomføre treningsprogram. Gjøremålene skal bestå både av vanskelige og enkle oppgaver (Holden og Finstad, 2010).

For en relativt høy andel personer med utviklingshemming er det fare for vesentlig skade på grunn av fysisk inaktivitet og fedme. Forebygging av ernæringsrelaterte sykdommer bør ha høy prioritet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dersom forebygging eller vektreduksjon ikke fungerer ved hjelp av tiltak som tilrettelagte lavkaloridietter og fysisk aktivitet, og i tillegg tilbud fra spesialisthelsetjenesten som har ernæring som fagområdet, bør det vurderes bruk av makt og tvang hjemlet i helse- og omsorgstjenesteloven. Fastlege, verge og pårørende skal delta i en slik vurdering. Spesialisthelsetjenesten ved habiliteringstjenesten skal alltid veilede i tiltak som omhandler bruk av makt og tvang, ikke minst for å vurdere om andre løsninger enn bruk av makt og tvang er tilstrekkelig utprøvd. Før et tiltak om kostregulering settes i verk, skal det ha vært overprøvd og stadfestet av Statsforvalteren. Et vedtak om bruk av makt og tvang stadfestes for maksimalt ett år, i denne tiden skal det også utprøves målrettede tiltak for å redusere og avvikle tvang i forbindelse med kosthold. Tiltak for å redusere vesentlig skade i forbindelse med overspising kan variere i hvor inngripende de er. Det kan være tiltak hvor pålegg, egg og lignende er innelåst om natta, til at tilgang til all mat er regulert hele døgnet. For personer som er avhengig av tilsyn og tjenester store deler av døgnet og som må ha omfattende hjelp til å styre økonomien sin, vil det for de fleste tilfeller kunne utarbeides tiltak som regulerer maten, om så med bruk av makt og tvang. Det er vanskelig å tenke seg at makt eller tvang kan være effektivt for å øke fysisk aktivitet.

Egen økonomi

For personer som mottar lite helse- og omsorgstjenester og som har stor grad av uavhengighet og selvbestemmelse, er det langt vanskeligere å regulere kostholdet, og eventuelt å beslutte bruk av makt og tvang. De fleste personer med utviklingshemming har verge. Statsforvalteren oppnevner verge og definerer hvilke oppgaver verge skal hjelpe til med. Vergeoppdrag kan omhandle økonomi og/eller personlige forhold, og i alle tilfeller der det er aktuelt med vedtak etter kapittel 9 skal oppdraget spesifisere dette. En verge skal handle på vegne av en person og verge kan ikke samtykke i tvang mot den vergetrengende, men skal uttale seg om et slikt tiltak. Det er behovet for hjelp som avgjør omfanget av vergemålet (veiviseren.no) Verken verge eller ansatte i kommunen kan frata personer med utviklingshemming retten til å styre over egne økonomi. Dersom noen skal fratas retten til å bestemme over egne penger, må dette avgjøres i tingretten. Det skal mye til for at retten fratar en person rettslig handlingsevne og ordningen blir lite brukt (veilederen.no). Med dette som utgangspunkt vil enkelte statsforvaltere ikke stadfeste vedtak som regulerer økonomi. Dette gjelder selv om lommepenger brukes til å kjøpe kaker, godter og brus som gjør at personer med utviklingshemming spiser på seg fedme og ernæringsmessige helseproblemer.

Andre statsforvaltere har en praksis hvor vedtak etter kapittel 9 blir stadfestet for å regulere kosthold inkludert personens økonomi som benyttes til kjøp av mat, godter, kaker og lignende uten etter avtale med ansatte. Dette begrunnes i at helse- og omsorgstjenester kan omfatte personlig assistanse og opplæring, og skal så langt som mulig gi hjelp til å utvikle selvstendighet, øke egenmestring og bidra til opprettholdelse av ferdigheter. Dette kan være en del av personens økonomi. Det er ikke total økonomistyring som et tiltak for å forvalte begrensede ressurser, men en regulering av lommepenger. Ifølge veilederen til kapittel 9 heter det om objektiv vurdering av tvang at tiltak må sees som inngripende dersom det innebærer en begrensning i vedkommendes mulighet til alminnelig selvbestemmelse. Det nevnes eksempler på slike tiltak, og begrensing i penger er et av eksemplene (Helsedirektoratet 2015). Det er nærliggende å anta at det kan fattes vedtak som regulerer av bruk av penger for å kjøpe godterier enten det er objektiv tvang hvor eieren ikke protesterer, eller hvor vedkommende protesterer, subjektiv tvang.

Motivasjon for endring

Det beste og mest varige alternativet når det gjelder livsstilsendring i form av kostregulering og fysisk aktivitet, vil være å utarbeide tiltak hvor det ikke benyttes tvang. Dette gjelder også om det i en overgangsperiode må benyttes tvang for å unngå vesentlig skade. Ifølge Nasjonale retningslinjer for forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos voksne, står det at den beste dietten for energireduksjon, er den pasienten greier å gjennomføre og etablere som varig vane. Den største utfordringen er ikke å utarbeide et program for lavkaloridiett eller fysisk aktivitet, men hvordan man kan motivere til å endre livsstil. Helsemessige fordeler med å endre kosthold og aktivitetsnivå kommer over tid. For mange er det vanskelig å holde ut når gevinsten lar vente på seg. Motivasjon er grunnleggende i alle endringsprosesser. For å holde oppe motivasjonen, kan man lage små delmål eller gjøremål, og dette kan settes i system i atferdsavtaler. Atferdsavtaler bygger bro mellom de små gjøremål, hvor man oppnår hyppige små belønninger og det langsiktige målet. Det vil gi opplevelse av mestring. Gjennom et slikt systematisk arbeid, kan man lykkes med at kostvaner og aktivitet blir endret over tid slik at det blir en vane. Dette vil kreve individuell og langvarig oppfølging. Et eksempel: En kvinne med fedme og overvekt fikk tilbud om å bruke atferdsavtaler for å få en bedre livsstil. Hennes mål ble å spare så mye penger at hun kunne få en reise med hurtigruta. Fokus var ikke på kosthold og aktivitet, men på hvordan spare til turen. Hun var med på å påvirke innholdet i atferdsavtalen, blant annet hva og når hun skulle spise og aktiviteter. Pengene hun sparte på å begrense kafébesøk og kjøp av kaker, brus og smågodt ble satt i et sparesystem hvor hun sparte til hurtigruteturen. Det ble brukt et norgeskart for å vise henne hvor langt hun var kommet på turen.

Overvekt og fedme er et stort og økende folkehelseproblem og en av vår tids største helseutfordringer. Overvekt rammer en så stor andel av den norske befolkningen at det ikke lenger kan vurderes som enkeltpersoners problem, men må ansees som en samfunnsutfordring (Aamo et. al., 2019). Overvekt og ernæringsrelaterte livsstilssykdommer rammer personer med utviklingshemming i større grad enn resten av befolkningen. Personer med utviklingshemming har dårligere forutsetninger for å forstå de langsiktige konsekvensene av overvekt og inaktivitet, og de har heller ikke samme mulighet til å tilegne seg kunnskap om ernæringsrelaterte sykdommer som resten av befolkningen. Av den grunn har helse- og omsorgstjenesten et ekstra ansvar for å tilrettelegge for et sunt kosthold og fysisk aktivitet. Det finnes ingen enkle metoder for kostregulering og fysisk aktivitet som er kjente og enkle å administrere. Kunnskap hos ansatte om kosthold, matlaging og fysisk aktivitet, i tillegg kompetanse i målrettet miljøarbeid og veiledning av personer med utviklingshemming, er en forutsetning for å kunne redusere overvekt og fedme i denne gruppen.

Artikkelen er skrevet med støtte av FO ved seksjonen for vernepleiere gjennom fagstipend og fra USHT Troms og Finnmark (Troms)