I motsetning til tidligere antagelser om at psykisk lidelse og spesielt psykoser ikke forkommer hos mennesker med autisme, viser studier fra de siste to tiårene at psykisk lidelse oftere rammer mennesker med autismespekterdiagnose enn sammenliknbare grupper (Helverschou, Bakken og Martinsen, 2011; Bakken m.fl., 2010; Joshi m.fl., 2010). Joshi og medarbeidere fant at 95 prosent av 217 barn og unge i et klinisk utvalg av pasienter med autisme henvist til et senter for barne- og ungdomspsykiatri i USA fylte kriteriene for en eller flere psykiatriske diagnoser. Også alvorlige psykiske lidelser som psykoser og stemningslidelser forekommer (Bakken, 2014). Fordi mennesker med autisme kan uttrykke symptomer på psykisk lidelse på en uvanlig og personlig måte, kan det være vanskelig å avdekke vanskene, og det kan ta lang tid før vanskene identifiseres og adekvat behandling iverksettes.

De hyppigst forekommende psykiske vanskene hos personer med autisme er angst og depresjon. Det antas at kognitive forståelsesvansker, sensoriske dysfunksjoner – det vi si avvikende bearbeiding av sanseinformasjon i hjernen, og kognitiv overbelastning – såkalt «sliten hjerne» gir økt sårbarhet for å utvikle psykiske vansker, særlig angst og stress (Bakken og Wigård, 2015). Nyere teorier om redusert nettverkskapasitet i hjernen gjør at personer med autisme har vansker med å forstå omgivelsene. Nedsatt evne til kommunikasjon, noe som igjen gjør at andre mennesker har vansker med å kommunisere med mennesker med autisme, øker antagelig også sårbarheten for å utvikle psykisk lidelse.

Familier til pasienter som har både autisme og psykisk lidelse opplever i perioder et høyt nivå av stress og utslitthet. Spesielt har vi i Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme (PUA) erfart dette hos familier med et familiemedlem som har autisme og alvorlig psykisk tilleggslidelse. Denne gruppen pårørende er imidlertid ikke representert i publiserte artikler. Et søk som også omfattet internasjonale databaser omfattet ingen artikler som beskrev livsbelastninger hos slike familier. Det finnes derimot flere artikler som understreker at familier til personer med utviklingshemning eller andre kognitive funksjonshemninger som autisme opplever mer stress enn familier uten et funksjonshemmet familiemedlem (Firth og Dryer, 2013; Duarte m.fl., 2005). En nyere artikkel fra 2012 finner at familier hvor et av familiemedlemmene har både utviklingshemning og en psykisk tilleggslidelse opplever mer stress og livsbelastninger sammenliknet med familier hvor et familiemedlem «bare» har utviklingshemning (Irazabal m.fl., 2012). Studier viser at mødre til barn med autisme har forhøyet risiko for å utvikle psykiske vansker (Firth og Dryer, 2013). Spesielt det at barnet har tilleggsvansker som psykisk lidelse eller atferdsvansker som igjen medfører større sosiale vansker påvirker den psykiske foreldrehelsen negativt.

En populasjonsstudie fra USA med ca. 60 000 barn, hvorav 364 med autismediagnose, studerte mestring og psykologisk fungering hos mødrene (Montes og Halterman, 2007). Mødrene i denne representative undersøkelsen kom bedre ut enn mødre i undersøkelser av kliniske utvalg, for eksempel mødre til barn med autisme som er henvist til barnepsykiatri eller skolepsykolog. Mødrene i populasjonsstudien rapporterte å ha god og nær relasjon til barnet med autisme, og de var bare halvparten så ofte sint på barna sine sammenliknet med mødrene til barn uten autisme. De rapporterte imidlertid dobbelt så ofte dårlig psykisk helse sammenliknet med mødre til barn som ikke har autisme. Funnene er viktige fordi på tross av at mødrene rapporterte dårligere psykisk helse, viser de at de mestrer godt. Hvorfor? Kanskje fordi familier med et familiemedlem med autisme lærer seg å leve med situasjonen og tar i bruk alternative strategier. En studie som sammenliknet autismemødre med ikke-autismemødre fant at økt stress i autismemødregruppen først og fremst knyttet seg til det å ha et barn med autisme (Duarte m.fl., 2005).

Også søsken til mennesker med autisme opplever mer hverdagsstress enn andre søsken. Kaminsky og Dewey (2001) sammenliknet tre grupper søsken; søsken med normaltypiske søsken, søsken med Downs syndrom, og søsken med autisme. Autismesøsknene opplevde mindre emosjonell nærhet og mindre sosialt fellesskap enn de to andre gruppene, men de rapporterte at de beundret sine søsken mer og at det var mindre konkurranse søsknene imellom. Både autismesøsknene og Downs syndromsøsknene opplevde mindre krangling enn normaltypsøsknene. Det at søsken til mennesker med autisme opplever mye stress i oppveksten vil for de fleste antagelig påvirke hele familien. Foreldre vil gjerne at alle skal ha det bra og det kan bli et ekstra bekymringsområde å se at barna lider under å ha et søsken med autisme.

De fleste studier av psykososiale forhold hos foreldre til barn med autisme undersøker foreldre med ikke-voksne barn. Vi vet derfor mindre om hvordan større grupper av foreldre til voksne barn med autisme har det. En nyere studie har imidlertid sett på opplevelser av å ha voksne barn med autisme i en gruppe eldre foreldre over seksti år. Disse foreldrene fortalte om tristhet knyttet til at autismetilstanden sto i veien for at barnet kunne realisere sitt «egentlige potensiale» (Hines, Baladin og Togher, 2012). 16 foreldre deltok; alle 60 år eller eldre. Barna var mellom 31 og 44 år. De fleste av foreldrene så på autismetilstanden som noe som blokkerte den egentlige personen som befant seg bak eller under; «begravet i autisme» (fra artikkeltittelen). Bare to familier beskrev sin sønn eller datter som «en person med autisme».

Også familier som har et familiemedlem med alvorlig psykisk lidelse opplever store belastninger og viser høyt stressnivå (Mc Farlane, Dixon og Lukens, 2003).

Hjærthaug og medarbeidere intervjuet 99 pårørende til pasienter med vedvarende psykoselidelser, gjennomsnittelig tid siden diagnosetidspunktet var ca. 16 år. Forskerne fant at opplevd belastning i familiene økte samtidig med økt symptombelastning hos pasienten. Faktoren som i størst grad ga utslag i emosjonelle og praktiske vansker hos familiene var funksjonfall knyttet til det å klare å ta vare på seg selv hos pasientene (Hjærthag, Helldin, Karilampi og Norlander, 2010). Østman og medarbeidere undersøkte familiebelastninger til pårørende til pasienter innlagt i akuttpsykiatri på to tidspunkter, i 1986 og i 1997 (Østman, Hansson og Andersson, 2000). Denne studien er svært interessant, ikke bare fordi den understreker at familier med psykisk syke familiemedlemmer som trenger psykiatrisk døgnbehandling opplever store belastninger, men fordi den fanger opp endringer i psykisk helsevern i Sverige som kan sammenliknes med norske forhold. Den største endringen i den studerte tidsperioden er at antall døgnplasser er kraftig redusert, både i Sverige og i Norge. Til sammen hundre pasienter og deres pårørende deltok i 1986, 166 pasienter og deres familier deltok i 1997. Mange av de pårørende på begge tidspunkter kunne fortelle om egne psykiske vansker som søvnproblemer, stress og depresjon. En større andel av de pårørende i 1997-gruppen opplevde behov for profesjonell hjelp for egne psykiske plager enn i 1986-gruppen. Magliano og medarbeidere (2000) studerte om mestringsstrategier i familier til 159 pasienter med vedvarende psykoselidelse endret seg over tid. Det var gjennomsnittlig mer enn ti år siden debut av psykose. De intervjuet familiene med ett års mellomrom. Funnene tydet på at familiebelastningene var relativt konstante, men at belastningene ble redusert hvis familiene utviklet et mer positivt syn på pasienten inkludert lavere nivå av unngåelse og resignasjon. Belastningene ble også redusert hvis familiene fikk praktisk hjelp av venner og familie, og ved minsket symptombelastning og økt sosial deltakelse hos pasienten.

Det finnes mange ulike tilbud til familier med funksjonshemmede barn i Norge. Når barna blir voksne og for dem som utvikler store og sammensatte vansker kan tilbudet synes begrenset. Avdelingen som denne artikkelen utgår fra, har i mer enn ti år tilbudt psykoedukative flerfamiliegrupper (Bakken m.fl., under arbeid). Internasjonale erfaringer fra grupper med pårørende til voksne personer med autismediagnose er i liten grad publisert. En artikkel beskriver psykoedukativ flerfamiliegruppetilbud til pårørende til en gruppe ungdommer med autismespekterdiagnose (Smith m.fl., 2012). I denne gruppen var deltakerne foreldrene, mens ungdommene med autisme hadde organisert sosialt fellesskap i foreldrenes møtetid. Resultatene viste at foreldrene fikk delt erfaringer med blant annet overgangen til voksenlivet, noe som er en svært vanskelig periode for mennesker med autisme og som skaper mange bekymringer og praktiske problemer for foreldrene. Erfaringene fra dette gruppetilbudet tilsier at overgangen fra ungdom til voksen er en periode hvor familiene har behov for profesjonell hjelp. Foreldrene som deltok i gruppen var svært fornøyd med tilbudet og de rapporterte om økt kunnskap om autisme og at de fikk et mer positivt syn på sin sønn eller datter.

Også i Norge er erfaringene at tilbudet til personer med autisme endres for de over 18 år. Etter at videregående skole avsluttes, kan det oppstå et tomrom uten en meningsfull hverdag med jobb eller dagsenter. Mange flytter fra familien til egen bolig, noe som oppleves svært utrygt for mange personer med autisme.

En amerikansk studie som omfatter mer enn tusen primære omsorgsgivere til barn med autisme (flest mødre) identifiserte hvilke faktorer som avgjør om foreldrene deltar i støttegrupper for familier til personer med autisme (Mandell og Salzer, 2007). Ca. to av tre hadde deltatt i slike grupper. Funnene tydet på at det var familier i middels eller høy sosioøkonomiske klasse som deltok, og de fleste i deltakergruppen hadde barn med søvnproblemer, selvskadende atferd og kommunikasjonsproblemer.

I en evaluering av to flerfamiliegrupper av foreldre til barn som nylig har fått autismediagnose sier foreldrene at det å komme sammen og få kunnskap om diagnosen var viktig for å gi best mulig omsorg til barnet sitt (Banach m.fl., 2010). Det var fem familier i den første gruppen og ni i den andre. Foreldrene opplevde større trygghet på rollen som omsorgsgiver overfor et barn med autisme gjennom gruppedeltakelsen. Særlig det å møte andre foreldre i samme situasjon og å dele opplevelser og erfaringer ble fremhevet som positivt.

Det er gjennomgående i litteraturen som omfatter pårørende til mennesker med autisme at det er mødrenes situasjon som studeres. Det kan være flere grunner. I de fleste land er fremdeles mor hovedomsorgsgiver og i for eksempel USA er det mer vanlig at mødre til barn med funksjonshemning er hjemmearbeidende fordi omsorgstilbudet til barn generelt er privatisert og dermed svært dyrt. Vår kliniske erfaring i PUA tilsier at det i de fleste tilfellene er mødrene som er den som organiserer og også tilsynelatende tar de største psykiske belastningene ved å gi omsorg til voksne barn med autisme og alvorlig psykisk tilleggslidelse. Vi ser også at mødrenes psykiske helse henger tett sammen med hvordan det voksne barnet har det. I perioder med døgnbehandling i psykiatri hvor symptombelastningen hos barnet er høy sover mor dårlig, spiser lite og er generelt stresset og svært engstelig. Når det voksne barnet har store psykiske vansker i tillegg til autisme over flere år, påvirkes mors psykiske helse negativt over lengre perioder.

Mangeårig klinisk erfaring med familier hvor et voksent barn har både autisme og alvorlig psykisk lidelse var utgangspunkt for ideen om en mødregruppe. Gruppen ble etablert på bakgrunn om kunnskap om belastningene gjort rede for over. Vi ønsket å teste ut den psykoedukative modellen i modifisert form samtidig som vi ønsket deltagernes tilbakemeldinger på aktuelle tema og deres syn på informasjon og undervisning til familiene.

Metode

Metoden for gruppetilbudet er basert på malen for psykoedukativ flerfamiliegruppe, FFG (Øxnevad, Grønnestad og Arntzen, 2000). FFG er en intervensjon som ble utviklet i USA på 1980-tallet. Modellen er utviklet av William Mc Farlane og hans medarbeidere (Mc Farlane, Dixon og Lukens, 2003). Det legges vekt på undervisning, problemløsning og kommunikasjon. Flerfamiliegruppemøtene foregår etter en bestemt mal og består av behandlingselementene: alliansearbeid med hver enkelt familie og pasienten hver for seg, undervisning og faste gruppemøter over en toårsperiode med problemløsning av dagligdagse utfordringer. For hver gruppe er det to gruppeledere. I Norge utdannes gruppeledere ved «familieskolen» ved Stavanger universitetssykehus og Oslo universitetssykehus. Utdanningen omfatter 60 timers undervisning og to års veiledning innen flerfamiliearbeid (tips-info.com).

Alliansearbeid og undervisning i forkant av gruppemøtene ble ikke gjennomført. Mødregruppen møttes ca. hver måned utenom i sommermånedene over to år. Til sammen ble det 15 møter. Møtene hadde en fast ramme hvor det først var et kvarters «oppvarming» med hverdagsprat, så fulgte en runde hvor alle får si noe om et problem de har. Så velges ett av problemene, og resten av møtet brukes til å diskutere dette.

I mødregruppen brukte vi vesentlig denne malen, men gjorde et par enkle tilpasninger. Etter et par møter ble det klart at hverdagsprat og runden hvor deltakerne skal snakke om noe som er vanskelig gled over i hverandre. For å ha tid til å løse problemer ble derfor hverdagsprat og runden slått sammen. Deltakerne hadde av og til med kake eller lignende. Det skaper god stemning.

Deltakere og setting

Mødregruppetilbudet ble gjennomført i regi av Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme, PUA, ved Oslo universitetssykehus. PUA er en psykiatrisk spesialavdeling som gir tilbud vesentlig til voksne pasienter med utviklingshemning/autisme og psykisk tilleggslidelse. Seksjonen har både døgnbehandling og poliklinikk, sistnevnte gir også ambulant behandling. Møtene ble gjennomført i seksjonens lokaler på Dikemark i Asker tre mil utenfor Oslo.

I tillegg til to gruppeledere deltok fem mødre til voksne barn med autisme og alvorlig psykisk tilleggslidelse. Mødrene ble invitert til gruppen fordi gruppelederne kjente dem fra før. Barna var i alderen 25 til 40 år. De voksne barna hadde noe ulikt funksjonsnivå, men alle var i gruppen «høytfungerende» med fungerende verbalspråk. Alle hadde hatt psykisk lidelse i mange år med alvorlig og sammensatte problemer. Behovet for daglig omsorg var svært varierende. Felles for barna var at det hadde tatt mange år å utrede tilstanden slik at diagnosen som endelig ble satt ble utgangspunkt for mer riktige intervensjoner. På veien dit hadde det for barna vært flere ulike diagnoser som viste seg ikke å passe med de uheldige implikasjoner dette har medført for både de voksne barna og familiene. Familiene har opplevd det utmattende med stadig nye runder med utredninger hvor de må fortelle om barnet sitt til stadig nye behandlere. Det hadde også vært skremmende opplevelser med tvangsinnleggelser i psykiatriske akuttavdelinger, blant annet med beltelegginger. Alle barna har være innlagt i psykiatriske avdelinger gjentatte ganger. Alle barna har søsken.

Tema i gruppemøtene

I det første møtet ble deltakerne presentert, og de fortalte om de voksne barna. Dette var et godt utgangspunkt fordi mye av problemløsningen i møtene dreide seg direkte om barna. Temaene som ble diskutert kan grovt deles i temaer som omhandler barna direkte og temaer som omhandler mødrene selv eller i samhandling med barna. Temaer om barna omfatter selvbilde, forståelse av verden og andre mennesker, søsken, meningsfylt hverdag og ferie. Temaer om mødrene omfatter samhandling med barna, samarbeid med fagfolk, å være tilgjengelig, følelser og håp. Noen av temaene ble diskutert i flere møter. To ganger ble gruppemøtene brukt til undervisning, en gang om autisme og en gang om psykose.

Lavt selvbilde hos barna var et tema som gikk igjen selv om det ikke var «dagens tema». Gruppen diskuterte måter familien kan bidra til å bedre selvbildet, først og fremst gjennom å dele barnets styrkeområder som spill, geografiske steder eller musikk. Andre måter er å gjøre ting sammen, forsterke positive ting og unnlate å nevne det som er negativt og vise omsorg ved å akseptere personen slik han eller hun er uten å stille urealistiske krav.

Et liv med meningsfylte hverdager var et tema som opptok mødrene i særlig grad. For hvem definerer hva som er meningsfylt? Gruppen diskuterte dette både fra mødrenes og barnas perspektiv. Meningsfylt liv omfatter for de fleste familier også ferie, både planlegging og utførelse. Ferie kan være et vanskelig tema for mennesker med autisme. Hva er en god ferie? Må det være opplevelser? Er det noe familien ønsker, men barnet kanskje har et annet syn på? Et av barna har sagt rett ut til familien at hun synes det er altfor krevende å reise på ferie. Flere av familiene har opplevd at barnet ikke vil på ferie, verken med dem eller andre eller alene. En annen utfordring er at det kan være vanskelig å arrangere ferie for mennesker med autisme som bor i kommunale botiltak eller i institusjon. Ferie er avhengig av de ansattes turnus og personens økonomi, fordi den som skal reise bort også må betale for tjenesteytere som skal følge med. For noen er også ferie berikende og livgivende og noe de takler bra. Slik sett kan ferie stå som et symbol på at mennesker med autisme har mange like utfordringer, men det er også svært forskjellige.

Søsken ble et naturlig sidetema. Alle barna har søsken. Mødrene var opptatt av å skjerme de andre barna. Søsknene kan også ha problemer, for eksempel med fysisk sykdom. Dette blir til sammen mye å bære for familiene. Et annet poeng som kom opp var at også søsken har behov for informasjon; familieundervisning.

Hvordan man kan kommunisere med barna på en god måte er vanskelig å vite. Hva er den rette måte å svare barna på? En spesiell situasjon oppstår når barnet for eksempel har gitt uttrykk for at livet er veldig vanskelig, eller at de har hatt en vanskelig opplevelse og formidler dette videre til mor. Noe som naturlig setter i gang følelser og bekymring hos mor. Mor har behov for å snakke med barnet om hendelsen, men etter en kort stund er barnet ferdig snakket og gir uttrykk for dette. Mor står tilbake med bekymring, men har ikke tilgang til barnets mentale univers.

Samarbeid med fagfolk er et område mødrene har lang og blandet erfaring med. De har hver og en utviklet strategier som de delte med hverandre i gruppen. Hvordan fagfolk bør oppføre seg og hvordan man skal forholde seg til fagfolk gikk igjen på flere av møtene. Hva fagfolk synes om barnet har stor betydning for familien. Å høre fra de ansatte i boligen eller fra psykologen i psykiatrisk avdeling at sønnen har «bøtter av sjarm» gjør situasjonen lettere å bære. Det samme gjør fagfolk som strekker seg det lille ekstra, som «står på familiens side» og som klarer å formidle at «dette klarer vi sammen». Tykke journaler, glipp i overgangen mellom tjenester, beskjeder som ikke blir gitt videre er vanlige erfaringer.

Å være en tilgjengelig mor er en vedvarende balanseøvelse mellom barnets autonomi, fagpersoners ansvar og mors ansvar. For hvem eier problemet? Det gjelder å hvile ut når barnet er inne i en god periode, uten dårlig samvittighet. Å godta barnets løsningsforslag kan være en god strategi, men er svært krevende for familier som har gjentatte erfaringer med at det voksne barnets løsningsforslag har endt med ymse kalamiteter.

Mødrene forteller om mange sterke følelser; sorg, fortvilelse, redsel, sterk angst; «dommedagsfølelser», «verre enn døden», katastrofefølelser, tanker om egen død med barnet, redd for framtiden, tristhet, oppgitthet, å føle seg alene med barnet som ikke mestrer, å være redd for å bli en upopulær forelder.

Mødrene forteller om utmattende runder med utredning og frustrasjoner over hjelpeapparatet, et barn som ikke mestrer livet overskygger alt annet, det å være kontinuerlig sliten og søvnløs i perioder som strekker seg over år, opplevelsen av ikke å strekke til som mor og ikke minst dårlig samvittighet.

Det nest siste møtet ble viet temaet håp for barna. En av mødrene sa det slik: «mitt håp er at han skal ha det bra – ha et liv». Denne korte setningen rommer mange års strev for at sønnen skal ha et for ham verdig og innholdsrikt liv.

Diskusjon

Mødrene deler oppfatningen om at det har vært nyttig og givende å delta i gruppen. Arbeidsmetoden; å finne frem til problemer i fellesskap og diskutere seg frem til mestringsalternativer etterpå, har passet godt til gruppens hensikt og sammensetning. Modellen legger opp til at gruppen skal være et praktisk arbeidsfellesskap.

Deltakerne understreket at et slikt gruppetilbud er veldig bra, men at det burde vært et felles tilbud hvor også fedrene får være med. Mødrene gav uttrykk for at det positive de opplevde i gruppen kunne fått bedre effekt hvis også fedrene deltok. Strategiene som ble belyst i møtene kunne da også komme fedrene til gode, noe som igjen ville være bra for samarbeidet innad i familiene, spesielt knyttet til kommunikasjon med de voksne barna.

Det at funksjonsnivået ikke er likt hos barna var ingen hindring for meningsutveksling og felles anstrengelser for problemløsning. Det var to hovedanliggender for mødrene gjennom hele perioden. Det ene var ikke å skru forventningene til barnas prestasjoner for høyt. Det andre var forhold til fagpersoner og hvordan fagpersoner forholder seg til de voksne barna. Undervisning om autisme og psykose med bakgrunn i nyere forskning ble satt stor pris på.

Gjennom meningsutvekslingen om følelser opplevde mødrene gjenkjennelse gjennom hverandre. Også det å kunne gi slipp på noe, ikke føle at du er den som har ansvar bestandig, var et sentralt tema. Opplevelsen av å bli holdt utenfor når barnet er innlagt i psykiatrisk avdeling er sterk. Her var det varierende opplevelser, noe som kan gjenspeile ulik kultur ved ulike sykehus. Hvordan kan mødrene få hjelp med vanskelige følelser? De har selv mange svar: en ansvarsgruppe eller koordinator som «hadde hatt ansvaret bare for oss», rutiner for informasjonsoverlevering og ikke minst at fagfolk er åpne for informasjon fra pårørende. Pårørende har erfaringer med at informasjon blir devaluert og ikke ansett som viktig; sagt rett ut av fagpersoner eller som et underliggende premiss i samtaler. Sorg genererer mange følelser. Mødrene forteller om barn som ikke har venner, noe som er en sorg for familien. Også sorg over tapte muligheter innen utdanning og utvikling. Sorgen går ikke over, man blir kanskje mer sensitiv med årene, forteller mødrene.

Meningsfylt liv er et viktig tema for voksne barn med autisme generelt, og for de som har psykisk tilleggslidelse helt spesielt fordi de ser at jevnaldrende i den generelle befolkningen har jobb, utdanning og familie. Også bekjente som de kan ha truffet gjennom grupper, for eksempel i Autismeforeningen, har kanskje tilrettelagt arbeid eller annen dagaktivitet, noe disse unge voksne har gått glipp av fordi mye tid har gått med på sykehus, til institusjonsopphold og i rekonvalesens etter sykdomsepisoder.

Hva som er en meningsfylt hverdag kan være vanskelig å sette seg inn i. Det kan være bra at den unge voksne med autisme får bidra på egne premisser. Meningsfylte aktiviteter kan være å passe en hund, bidra i det daglige som å ta av bordet, vaske klær, delta i sport og aktivitet på internett/sosiale medier. For mødrene var det viktig at barna på en eller annen måte kunne få opplevelsen av å delta i samfunnet og bruke tankene og følelsene sine til noe annet enn å kretse rundt sykdom og å føle seg lite flink. Lyspunkter i tilværelsen for barna slik mødrene ser det omfatter særlig deres spesielle interesser og områder de behersker godt. Det kan være for eksempel geografiske områder i Norge eller gamle bygninger. Mødrenes oppfatninger stemmer godt overens med nyere forskning på spesielle interesser, eller «særinteresser» som de ble kalt tidligere.

Forskning gjort etter 2000 viser et nyere og mer positivt syn på spesialinteresser hos mennesker med autisme (Bakken, 2015, kapittel 11). Et mer moderne begrep for de spesielle interessene er «styrkeområder». Aktiv bruk av styrkeområder kan potensielt påvirke hverdagen på en positiv måte og øke livskvaliteten gjennom økt sosial deltakelse og positiv tilbakemelding fra omgivelsene. Det krever imidlertid at tjenesteytere og familien i samarbeid med personen selv utforsker styrkeområdene.

At ferien er en vanskelig periode er et ikke ukjent fenomen blant mennesker med autisme, mange i denne gruppen liker ikke lange avbrudd fra hverdagen, heller ikke å reise bort. Alternativ ferietur kan for eksempel være en tur for å kjøpe en ny akvariefisk. Et flertall av mennesker med autisme har vansker med sanseintegrering (Bakken, 2015). De kan derfor oppleve for eksempel turer til Sør-Europa som ekstremt ubehagelige.

Kommunikasjon er basis i all mellommenneskelig samhandling og generelt er validering en god måte, det vil si å bekrefte en opplevelse hos den andre uten nødvendigvis å korrigere eller å komme med egne innspill. Det er bedre å fortelle hva man ser i stedet for å spørre «hva synes du om…?» eller «hvordan går det med …?». Fordi mennesker med autisme har dårlig evne til introspeksjon vil slike spørsmål være vanskelige eller umulige å besvare, og kan gi det voksne barnet en dårlig opplevelse. Det å være konkret i samtale og kunne be om unnskyldning er erfaringsmessig to nøkkelstrategier i verbal kommunikasjon med mennesker med autisme. Å kommunisere på epost og sms for å minske trykket på barnet om å måtte mene noe om alle ting er en mulighet for noen. Et hyggelig håndskrevet kort sendt i vanlig post kan være bra. Økt innsikt i barnets kommunikasjonsstil kan gi bedrede kommunikasjonsferdigheter hos barnet, noe som er funnet å gi bedrede mellommenneskelige ferdigheter (Sigafoos, 2000).

Mødrene opplever å ta på seg mye ansvar og at de må være pådriver for at barnet skal ha det bra både i spesialisthelsetjenesten og i kommunale tjenester. Flere av mødrene opplevde at barnas livssituasjon i stor grad var avhengig av dem og den innsatsen de gjorde i forhold til barnet og hjelpeapparatet. En mor sa det slik: «Vi føler at vi aldri kan ta helt fri og må være en slags vaktbikkje som passer på at fagfolk og personalet i boligen gjør jobben sin og behandler barnet vårt på en positiv og respektfull måte og stimulerer til aktiviteter og opplevelser som gir et godt og meningsfullt liv». Godt samarbeid med fagfolk er nødvendig. Mødrenes erfaring tilsier at samarbeidet kan være langt fra knirkefritt.

Noen opplevde å bli holdt utenfor, andre ble invitert inn for samtaler med de ansatte. Gamle fordommer om familiene kan henge igjen, og det kan være mangelfull forståelse for at voksne mennesker med autisme og intelligens i normalområdet i de fleste tilfellene er svært knyttet til sin familie selv om de ikke gir uttrykk for dette. Flere familier har opplevd å ikke bli informert til tross for klare retningslinjer om helsepersonells informasjonsplikt til nærmeste pårørende. Familiene har opplevd å ikke få anledning til å fortelle om barnets spesielle behov og heller ikke bli trodd når de forteller. Familiene møter fagfolk gjennom mange tiår; pedagoger, vernepleiere, psykologer, leger, byråkrater i kommune og stat, Nav, sykepleiere i hjemmesykepleien eller på somatiske sykehus. Listen kunne sikkert gjøres enda lengre. I møte med hver av disse opplever foreldrene at de må gjøre rede for de spesielle samhandlingsferdighetene som gjelder for akkurat deres sønn eller datter. Foreldrene blir slitne etter hvert. Da er det viktig at fagfolk har blikket framover og ser muligheter samtidig som de er realistiske. Å opprettholde håp inkluderer også aksept. Familiens aksept av barnets tilstand beskrives slik av en mor: «Å få det på plass gir mulighet til å leve litt selv».

Familiene har behov for konkret informasjon om lovverket, inkludert taushetsplikten, i møte med psykisk helsevern. Lover og regler er kompliserte, og for familier i krise er det viktig at informasjonen gjentas og fremstilles på en begripelig måte. En særlig vanskelig situasjon oppstår når foreldrene vil ha kontakt med behandlingsapparatet og pasienten ikke ønsker dette. I slike tilfeller kan behandler legge fram dilemmaet overfor pasienten og forklare hvorfor foreldrene trenger informasjon og er bekymret. Mange med autisme vil ikke ha forståelse for foreldrenes bekymring før de får det forklart. Fordi mennesker med autisme i de fleste tilfellene bare i liten grad er i stand til å bygge sitt eget nettverk med partnere, venner og kolleger er det særlig viktig at helsepersonell vet om dette og samarbeider med familien og også diskuterer dette samarbeidet med pasienten. Klinisk erfaring viser at å samarbeide parallelt med pasienten og familien som regel går bra og at pasienten blir tryggere når behandler informerer helt konkret om samarbeidet med familien. Spesielt viktig for familiene er det å bli informert om hva en autismediagnose kombinert med en psykisk lidelse betyr i praksis. Særlig med tanke på at autisme disponerer for stress og at disse vanskene øker med psykisk tilleggslidelse, samt at mennesker med autisme trenger mer hvile grunnet redusert kognitiv kapasitet: De tåler derfor dårlig press og krav om oppgaveløsning og sosial deltakelse (Bakken og Wigaard, 2015). Mødrene etterlyser oppfølging også etter at diagnosene er satt, både for pasienten og familien.

Hva gjør at disse mødrene tross alt klarer seg? Felles er at de til tross for mange år i usikkerhet med opp- og nedturer til slutt har fått hjelp, og det voksne barnet har fått en mer riktig diagnose. De har levd en stund og har lært seg å glede seg i korte øyeblikk. I tillegg har de klart å bevare håp om endring. Mye kunne vært vunnet hvis riktig hjelp hadde kommet langt tidligere. Den kritiske fasen i disse barnas liv har vært i overgangen fra ungdom til voksen. Det var i denne perioden de virkelig alvorlige problemene startet.

Hva skal så til fra hjelpeapparatets side for at mødrene kan oppleve mindre stress, bekymringer og gjentatte nedturer? Mødrene er helt klare på dette punktet. De ønsker seg fagfolk som er kompetente, bryr seg, er tilgjengelige, som hører på familien og samarbeider tett med den. De ønsker også et hjelpeapparat som samarbeider på tvers av institusjoner og fagmiljøer, og skaper gode overganger mellom de ulike tjenestene i løpet av livssyklusen.

At mødrene må være barnas «saksbehandler og koordinator» gir en ekstra belastning i tillegg til å ha et sykt barn. Mødrene uttrykte også en frykt for at økonomiske innsparinger skal gi barna et dårligere tilbud som kan medføre funksjonsfall og tilbakefall av psykisk lidelse.

Oppsummering

Erfaringene med mødregruppene har vært gjennomgående gode. En foreløpig konklusjon er at psykoedukativ mødregruppe eller foreldregruppe egner seg godt for foreldre til voksne med autisme og psykisk tilleggslidelse.

Alle gruppetilbud i regi av profesjonelle gruppeledere hvor tema bestemmes av deltakerne vil utvikle sin egen dynamikk og gruppeværemåte.Likevel vil slike grupper ha felles trekk som til dels styres av rammen; tid, sted og mal for gruppemøtene og tema. Slik sett vil temaene presentert her også ha gyldighet for andre fagmiljøer som kan tenke seg å starte opp med psykoedukative foreldregrupper. I gruppen presentert her var begge gruppelederne erfarne fagpersoner med til sammen mer enn 60 års fartstid innen psykisk helsevern. Seksjonsoverlege Siv Helene Høidal har tidligere drevet psykoedukativ flerfamiliegruppe og ledet møtene bortsett fra to undervisningsmøter som ble ledet av den andre gruppelederen, forsker Trine Lise Bakken. Vi så en tydelig utvikling i møtene, en glidende overgang fra å snakke mest om barna, til å snakke mer om seg selv. Det er derfor viktig at et psykoedukativt foreldretilbud er av noe varighet, minimum ett år eller åtte-ti møter.