Øystein Helmikstøl

oystein.helmikstol@lomedia.no

Til alle som misliker begrepet «utviklingshemmet» og vil ha det vekk: Dere blir nok bønnhørt.

Mer om det nedenfor, men først:

Unge voksne med utviklingshemming blir hindret fra å ha en vanlig jobb. De er ofte i stand til å jobbe, hvis de får tilrettelegging.

Men stopp litt der: Heter det egentlig utviklingshemming?

DEBATT: Fosterbarn eller barn i fosterhjem?

Feiret på Stortinget

Adam Berge (24) jobber som altmuligmann på Eiganes skole i Stavanger.

Berge er blitt kjendis med stor politisk innflytelse. Han har møtt kongen på Slottet, og seinere har han også vært flere ganger på Stortinget, nå sist på besøk hos stortingspresidenten i forrige uke. Hele tiden for å snakke om målet: Å få 100.000 andre personer med funksjonsnedsettelser i jobb.

Nylig var det fest på Stortinget for nye regelendringer som skal gjøre livet og jobben enklere for denne gruppen. Og gjøre det enklere for arbeidsgivere.

På Stortinget: Andrea B. Næss og Adam Berge møtte minister Tonje Brenna da de var på vei til fest i Arbeids- og sosialkomiteen. Næss ønsker jobb i Kragerø gjennom HELT MED-ordningen, Berge jobber som altmuligmann på Eiganes barneskole i Stavanger.

Jonas Fagereng Jacobsen

Berge var en av festdeltakerne.

Reagerer på begrep

I Fontenes artikkel fra denne festen på Stortinget ble Adam Berge og flere andre omtalt som «utviklingshemmet». Det reagerer han på.

– Jeg mener det ikke er riktig å bruke det ordet, sier Berge når han kontakter Fontene.

Han begrunner det slik:

– Ordet «utviklingshemmet» setter folk i bås. Og det er et mobbeord.

Berge selv slår et slag for begrepet «funksjonsnedsettelse».

I etterkant av Berges henvendelse har Fontene hatt en gjennomgang av begrepsbruken. Vi vil jo helst bruke begreper som intervjuobjektene selv foretrekker om seg selv.

Historien

Adam Berge er en av 264 personer som har fått jobb gjennom stiftelsen HELT MED. Stiftelsen bidrar til at personer med utviklingshemming, utviklingsforstyrrelser og lærevansker får jobb i ordinært arbeidsliv.

HELT MED er opprettet av Stiftelsen SOR som har eksistert i 72 år. I starten het stiftelsen «Samordningsrådet for åndssvakeomsorgen».

– I dag grøsser vi over betegnelsen, men en gang var det motstand mot å bytte begrepet ut, forteller psykologspesialist Jarle Eknes. Han er daglig leder i både HELT MED og i Stiftelsen SOR.

Det nye begrepet ble «psykisk utviklingshemming».

– Et utrolig dårlig ord, særlig siden psyken ikke var hemmet, sier Eknes.

Den dag i dag er dette ifølge psykologspesialisten den korrekte diagnosebetegnelsen, men i nesten alle sammenhenger hvor diagnosebetegnelsen nevnes, omtaler man det i dag som «utviklingshemming».

– Det er jo bedre, men ikke bra nok, mener Eknes.

Han mener debatten om disse begrepene bør være aktiv og levende.

HELT MED: Bruker «utviklingshemmet»

Stiftelsen HELT MED bruker begrepet «utviklingshemmet».

– Vår erfaring er at det er viktig å tydeliggjøre hvilken målgruppe man jobber for, når man skal kjempe for noens rettigheter, forklarer Jarle Eknes.

Han framhever at HELT MED tydeliggjør de store ressursene som mange med utviklingshemming har.

– Det bidrar til at betegnelsen blir mindre stigmatiserende over tid.

Daglig leder Jarle Eknes i HELT MED gir kred til Felix Andersen etter Andersens tale til politikere på Stortinget. Han fortalte om jobben som assistent på Fagerborghjemmet i Oslo.

Jonas Fagereng Jacobsen

Det er ikke slik at alle som har fått jobb gjennom HELT MED har utviklingshemming som diagnose, presiserer Eknes. Men han understreker at det ikke er noen hemmelighet at bakgrunnen for å utvikle HELT MED er å gi muligheter til personer med utviklingshemming. I all fremtid vil dette også være hovedmålgruppen deres.

– Åpner vi opp med for vid målgruppe, vil personer med utviklingshemming tape stort på det.

Utviklingshemmede: Fortrengt fra ordning

Jarle Eknes tar oss med en tur tilbake til tidlig på 90-tallet, da ordningen Varig tilrettelagt arbeid i skjermet virksomhet (VTA-S) ble opprettet. Den var spesielt laget for personer med utviklingshemming.

Så ble man ifølge Eknes opptatt av å ikke fokusere på diagnose, men bare på behov.

– Forskning har klart dokumentert at personer med utviklingshemming i stor grad da ble fortrengt fra denne ordningen, sier Eknes.

Han slår et slag for å tørre å bruke begrepet og diagnosebetegnelsen «utviklingshemming». Det vil de som omfattes av begrepet tjene på, mener han.

Hans klare råd: Snakk om og fokuser på diagnoser kun ved spesielle anledninger.

– På arbeidsplassen er man ressursperson, arbeidstaker og kollega. Og slik skal det være. Det er mange av oss som har diagnoser, også jeg. Men vi er så mye mer enn diagnosene våre.

Diskuterer forbundsnavn

Tom Tvedt er leder i det som heter Norsk Forbund for utviklingshemmede. Der har de diskutert en navneendring i halvannet år nå, forteller han til Fontene. Meningene er delte.

– Noen opplever ordet utviklingshemming er diskriminerende, eller at de blir satt i en bås.

– Ønsker du å bytte navn?

– Jeg er usikker på om det er navnet som er hovedproblemet. Hovedproblemet er nok at folk rett og slett ikke kjenner til hvordan våre folk har det, for eksempel trøbbelet med å få jobb.

Tom Tvedt i Norsk forbund for utviklingshemmede sammen med Adam Berge (til høyre) da Berge besøkte kongen. I midten Ap-politiker Torbjørn Vereide.

Hanna Skotheim

Forbundslederen liker diskusjonen om begrepene og vil ha hele organisasjonen med på den fram til de bestemmer seg på landsmøtet neste år.

– Du har ikke et navneforslag allerede nå?

– Det kan godt være at jeg har det inni hodet mitt, ler han.

Bønnesvaret

Psykologspesialist Jarle Eknes har en hilsen til alle som misliker begrepet utviklingshemming og som ønsker det vekk:

– Dere blir bønnhørt.

Eknes forklarer:

Diagnosen «(psykisk) utviklingshemming» kommer til å forsvinne fra diagnosemanualene. Nåværende diagnosesystem ICD-10 fra Verdens helseorganisasjon inneholder denne diagnosen, men skal erstattes av ICD-11. På engelsk heter den nye betegnelsen «Disorders of intellectual development».

På norsk vil det ifølge Eknes sannsynligvis hete «Intellektuell utviklingsforstyrrelse».

– Men er det en forbedring? lurer Eknes på. Han er ikke skråsikker.

Språkrådet: Jobber med saken

Fontene har ønsket et intervju med noen i Språkrådet om ordet «utviklingshemmet». Kanskje de har en slags fasit?

Enn så lenge vil ingen der svare på det. De jobber med et høringssvar om dette saksfeltet og vil kommentere slik ordbruk der, opplyser kommunikasjonssjef Anette Hjerde.

Det er rapporten På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter Språkrådet skal si sin mening om innen 1. desember.

Ekspertene i utvalget som har skrevet rapporten, er kritiske til betegnelsen «personer med … hemming». De mener den «ikke bidrar til å fremme forståelsen av de samfunnsskapte barrierene funksjonshindrede møter». Utvalget bruker begreper som bevegelseshemmet eller utviklingshemmet i de tilfellene det er formålstjenlig å skille på undergrupper av funksjonshindrede, skriver de.

– Alle utvikler seg i ulikt tempo

Adam Berge sitter akkurat og pumper opp en ball for elever på 7. trinn når Fontene snakker med ham. Tidligere i dag har han båret noen bord og ryddet i melkeskapet.

Han trives veldig godt i jobben som servicemedarbeider.

Ordet utviklingshemmet betyr at folk ikke utvikler seg, er hans kjepphest.

– Det stemmer ikke. Alle utvikler seg i ulikt tempo, sier Berge.

Torbjørn Vereide (Ap) fikk hilse på Houng Nguyen (jobber på OPT, Hasle i Oslo) da hun var på fest i Stortinget 11. oktober. Houng fortalte at hun syr handlenett og at hun trives godt i jobben.

Jonas Fagereng Jacobsen