Emma Sæterbakken Sunde

Som pårørende har det vært krevende å føle at man møter et helsevesen som i liten grad har tid og ressurser til å kartlegge den psykiske og sosiale helsen til sine pasienter. Som sosionomstudent stiller jeg meg kritisk til det manglende helhetssynet ved behandlingen av kreft. På studiet er det et gjennomgående fokus på å forstå og se helheten i individets livssituasjon. Det overrasker meg at det psykososiale perspektivet er så lite fremtredende i dagens kreftbehandling. Med den kompetansen jeg har opparbeidet meg gjennom utdanningen ved Høgskolen i Innlandet, er det helt naturlig for meg å tenke på den fysiske og psykiske helsen som noe som henger tett sammen. Kreftbehandling er ofte langvarig, og det vil dukke opp ulike behov hos pasienter, både under og etter behandlingsforløpet. For mange kan kreftdiagnosen føre med seg usikkerhet og redsel. Det kan dreie seg om spørsmål og utfordringer rundt det å få en alvorlig diagnose eller det kan være behov for råd og veiledning og hjelp til praktiske oppgaver. Hvis man skal gi kreftpasienter et godt nok behandlingstilbud er vi nødt til å ta hensyn til alle aspektene ved sykdommen. Ikke bare de fysiske, men også de sosiale og psykiske konsekvensene en kreftsykdom kan ha.

Helhetlig kreftomsorg

De siste årene har det vært en enorm utvikling på det medisinske området ved kreftbehandling, både i verden og i Norge. Man kan lese om mulige gjennombrudd, nye medisiner og metoder, bedre tilpasset behandlingsløp og lovende kliniske studier.

I 2021 ble det registrert 36.998 nye krefttilfeller i Norge, og det er over 300.000 som har hatt eller som lever med kreft i dag. Flere får kreft enn tidligere. Samtidig er det også mange som overlever kreftsykdommen sin; nærmere tre av fire lever nå etter fem år (Kreftregisteret, 2022).

Kreft er en alvorlig og potensielt livstruende sykdom. Det er derfor ikke vanskelig å forstå hvorfor det medisinske perspektivet har vært hovedfokuset i behandlingen. Realiteten er at kreft ikke bare rammer vår fysiske helse, det kan også ha store psykiske og sosiale konsekvenser for pasienten selv, de pårørende og nettverket rundt.

At stadig flere overlever kreft, vil gi økt behov for rehabilitering og psykososial støtte både før, under og etter behandling. Formålet med rehabilitering er å gi pasienten muligheten til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i samfunnet etter sykdom eller ulykke. Det legges vekt på pasientens ressurser, og det er som regel flere yrkesgrupper som er involvert i arbeidet (Rehabilitering Vest, 2022).

Begrepet psykososial blir brukt som en fellesbetegnelse på psykiske og sosiale forhold som påvirker vår helse og mentale fungering (SNL, 2020). Hensikten med psykososial oppfølging er å forhindre at pasientens psykiske helse forverres i løpet av behandlingsforløpet. Gjennom kartleggingssamtaler kan helsepersonell avdekke og ivareta pasientens sosiale og psykiske behov. Noen pasienter får også psykososiale senskader etter kreftbehandling, som fatigue, angst, depresjon og kognitive problemer (Onkonytt, 2022). Den psykososiale oppfølgingen baserer seg på pasientens individuelle behov. Noen kan ha behov for samtaler om sin nye livssituasjon, mens andre trenger hjelp med tilrettelegging på for eksempel arbeidsplassen eller i hjemmet.

Konsekvensene av et manglende oppfølgingstilbud kan være fatale: Forskning viser at en pasientsentrert behandling ikke bare gir færre plager, det gir også i snitt lengre liv (Kreftforeningen, 2023).

Kreftforeningens brukerundersøkelse

Hvordan står det egentlig til med psykososial oppfølging i dagens kreftomsorg? I 2022 publiserte Kreftforeningen brukerundersøkelsen Pasientforløpet, resultater fra en brukerundersøkelse i Kreftforeningens brukerpanel. I undersøkelsen har de kartlagt og fått tilbakemeldinger fra 690 kreftpasienter og pårørende om deres opplevelser av behandlingsforløpet, fra mistanke om kreft til livet med og etter kreft.

Undersøkelsen avdekker store mangler ved rehabiliteringstilbudet og den psykososiale oppfølgingen av kreftpasienter. Over 60 prosent av respondentene svarer at ingen har spurt om deres rehabiliteringsbehov verken på sykehuset eller i kommunen. 40 prosent har hatt behov for, men ikke fått, støttesamtaler om sin nye livssituasjon. Over halvparten er enige om at de måtte finne ut om hjelpetilbud på egen hånd, og kun 11 prosent er helt enig i at helsepersonell har spurt dem om hva som er viktig for dem. 56 prosent mener informasjonen de har fått fra sykehuset om rehabilitering i liten grad var tilstrekkelig (Kreftforeningen, 2022, s. 37, 38, 53).

Kreftforeningens brukerundersøkelse danner et klart bilde av kreftpasienters møte med helsevesenet: Mange får ikke det oppfølgingstilbudet de har behov for, og over halvparten av respondentene har ikke fått kartlagt rehabiliteringsbehovet sitt. Det blinker rødt og resultatene av undersøkelsen bør fungere som en sterk indikator på manglene ved den psykososiale delen av vår kreftomsorg.

Sosialarbeiderens rolle

For at kreftpasienter skal få det tilbudet de har behov for er det viktig at primær- og spesialisthelsetjenesten har ressursene og kompetansen til å gjennomføre det. I regjeringens siste nasjonale kreftstrategi Leve med kreft (2018–2022) er det beskrevet ulike mål og delmål som skal sikre at kvaliteten i kreftomsorgen blir enda bedre – også den psykososiale delen (Helse- og omsorgsdepartementet, 2018).

Resultatene fra Kreftforeningens brukerundersøkelse viser at det er lite som tyder på at helsevesenet lever opp til ett av hovedmålene: best mulig livskvalitet for kreftpasienter og deres pårørende (Helse- og omsorgsdepartementet, 2018, s. 6). For mange pasienter vil det føles overveldende å skulle håndtere og finne fram på egen hånd i sykdomsbyråkratiet. Da blir spørsmålet om vi bruker de få og anstrengte ressursene i helsevesenet riktig?

Slik situasjonen er i dag må sykepleiere ofte ivareta de fysiske, psykiske og sosiale behovene til kreftpasienter. Dette kan føre til at sykehusansatte blir overarbeidet og at pasienter føler de ikke får et tilstrekkelig oppfølgingstilbud (Kvisvik & Glemmestad, 2022). Da kan sykehussosionomer være et viktig virkemiddel i den helhetlige oppfølgingen av kreftpasienter. Sosionomer har den relasjonelle kompetansen til å ivareta pasientenes psykososiale helse, samtidig som de kan bistå med hjelp og oppfølging rundt bolig, økonomi, arbeidsplass, studier, trygdeytelser, rettigheter, med mer. I samtaler vil det være viktig for sykehussosionomene å kartlegge pasientens nettverk, egenressurser og psykososiale behov, samt å gi informasjon om hvilke rettigheter og tjenester som finnes. Ser man at det er behov for videre oppfølging kan sosionomen være en god støttespiller ved overgangen fra spesialisthelsetjenesten til kommunen.

Utfordringen er at sosionomene utgjorde godt under en prosent av sykehusansatte i 2020. I et debattinnlegg i Dagsavisen skisserer sosionomene Mimmi Kvisvik og Hanne Glemmestad dagens utfordringsbilde: Det er stor mangel på helsepersonell på sykehusene og kapasiteten er sprengt. Konsekvensen er at oppfølgingen av pasientene blir nedprioritert. De mener sykehusene ikke bruker alle tilgjengelige ressurser og kommer med én enkel oppfordring: Slipp sosionomer til på sykehusene – det handler om å bruke rett kompetanse på rett plass. Løsningen på sykepleierkrisen kan være å ansette flere sosialarbeidere. Ved å ha flere sykehussosionomer som tar seg av den psykososiale oppfølgingen av pasientene, vil sykepleierne få mer ressurser til å utføre de oppgavene de har spisskompetanse på. Kvisvik og Glemmestad viser til anbefalingene fra Verdens helseorganisasjon om at fremtidens helsetjenester skal ivareta pasientens fysiske, psykiske og sosiale helse. Skal man få til dette er det helt nødvendig med flere sosialarbeidere på sykehusene (Kvisvik & Glemmestad, 2022).

Nytt psykososialt tilbud

For å kunne gi et helhetlig behandlingstilbud til kreftpasienter er det viktig med et oppfølgingstilbud som er godt strukturert. Den medisinske delen av kreftomsorgen er organisert gjennom standardiserte pakkeforløp for kreft, som gir retningslinjer og tidsfrister for oppstart og gjennomføring av kreftbehandling (Helsedirektoratet, 2016). Selv om det samtidig har vært en positiv utvikling på det psykososiale oppfølgingsfeltet, bærer tilbudet likevel preg av tilfeldig organisering og manglende ansvarsfordeling.

I 2022 ble pakkeforløp hjem lansert. Pakkeforløpet skal sikre psykososial oppfølging for pasienter som lever med kreft eller som har avsluttet kreftbehandlingen sin. Det er et tilbud som gis til alle kreftpasienter, uavhengig av hvilken kreftdiagnose de har, og om de mottar kurativ eller palliativ behandling. I pakkeforløp hjem skal pasientenes psykososiale helse og livssituasjon kartlegges gjennom flere oppfølgingssamtaler av helsepersonell, både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Pakkeforløpet består av tre samlingspunkter og temaområder i samtalene er familie, nettverk, arbeid- eller skolesituasjon, økonomi og psykisk helse for å nevne noen (Helsedirektoratet, 2022).

Så langt virker det jo lovende for pasienter med behov for oppfølging. Problemet er bare implementeringen og ansvarsfordelingen. For det finnes faktisk ikke tydelige retningslinjer når det gjelder hvem som skal ha ansvaret for pakkeforløp hjem. På Helsedirektoratet sin informasjonsside om pakkeforløpet står det at ansvar for ivaretakelse og oppfølging av de ulike stegene i pakkeforløpet «ikke er spesifisert» (Helsedirektoratet, 2022).

Risikoen ved at ingen får ansvaret, er at ingen tar ansvaret. Hvis pakkeforløp hjem skal kunne gjennomføres i sin helhet er det helt nødvendig å få på plass tydelige retningslinjer rundt ansvaret og utformingen. Oppfølgingssamtalene vil være en arena der kreftpasienter kan få muligheten til å prate om sin nye livssituasjon og avdekke eventuelle rehabiliteringsbehov. Hvis vi ikke klarer å forankre pakkeforløp hjem, mister vi et viktig kommunikasjonspunkt mellom pasienten og helsetjenestene.

Systematisk svikt i tilbudet

Etter å ha lest Kreftforeningens brukerundersøkelse og hatt samtaler med kommunens kreftkoordinator og andre som jobber med psykososial oppfølging blant kreftpasienter, er det tydelig at moren min ikke bare har vært uheldig. At pasienter ikke får kartlagt sine behov eller deres psykiske og sosiale helse når de behandles for kreft, skjer altfor ofte. Brukerundersøkelsen er et viktig innsyn i kreftpasienters opplevelse av kreftbehandlingen sin. Den bør tas på alvor. Det er ikke bare tilfeldig eller uheldig at man ikke får tilbud om den støtten og rehabiliteringen man trenger; det ser mer ut som gjentakende, systematisk svikt i organiseringen av helsetilbudet.

At pakkeforløp hjem i sin helhet ikke er så godt implementert i kreftbehandlingen er kanskje ikke så overraskende. Pakkeforløpet er relativt nytt og ting tar tid, spesielt når man er avhengig av at flere aktører skal samarbeide. Likevel synes jeg det er problematisk at primær- og spesialisthelsetjenesten på et organisatorisk nivå ikke er mer interessert i den psykososiale ivaretakelsen av sine pasienter. Pakkeforløp hjem ser lovende ut på papir, men hva hjelper det hvis praksisfeltet ikke klarer å gjennomføre det som er lovet? Hvis det ikke spesifiseres hvor ansvaret for den psykososiale oppfølgingen blant kreftpasienter skal ligge, eller kommunene ikke evner eller ønsker å implementere tilbudet, er det stor sannsynlighet for at suksessen blir liggende igjen i skuffen som en flott, nasjonal strategi.

Heldigvis finnes det noen ildsjeler der ute som ser hva som mangler i det offentlige, og som skaper et tilbud som sårt trengs. Da jeg gjorde research for denne artikkelen kom jeg over Kreftomsorg Rogaland – et unikt kompetansesenter som tilbyr skreddersydd psykososial helsehjelp til kreftsyke, pårørende og etterlatte. Teamet består av kreftsykepleiere, familieterapeuter, palliativ sykepleier, sosionom, sexolog, sorgspesialist og stråleterapeut. Samtidig som de tilbyr individuelle samtaler og samtaler med familier og andre pårørende, tilbyr de også veiledning, kurs og undervisning til bedrifter, ansatte i barnehage og skole og helsepersonell (Kreftomsorg Rogaland, u.å.).

Jeg mener regjeringen bør la seg inspirere av Kreftomsorg Rogaland når de skal se på utformingen av kreftpasienters rehabiliteringstilbud og pakkeforløp hjem. Hvis vi ikke lykkes med å etablere et helhetlig perspektiv i dagens kreftomsorg risikerer vi å skape et psykososialt oppfølgingstilbud som i realiteten er et luftslott. Kreftpasientenes utfordringsbilde er sammensatt og komplekst, og fremtidsutsiktene kan være usikre. Noen pasienter vil ha behov for flere yrkesgrupper som kan hjelpe og bistå på de områdene i livet de ikke har kapasitet til å håndtere underveis i sin sykdom og behandling. At pasientene møter et hjelpeapparat som har fordelt ressursene og kompetansen på en konstruktiv måte, kan være helt avgjørende når de står midt i en livskrise. Det er viktig å få sosialarbeiderne inn i kreftomsorgen, både på sykehus og i kommunen. Spesialisthelsetjenesten har behov for mange flere sosionomer som kan ivareta de umiddelbare behovene og utfordringene som oppstår under kreftbehandling. Likeså bør kommunen ha tverrfaglige team som står klare til å sømløst overta oppfølgingen dersom pasienten har behov for det.

Kreftomsorg bør ikke være vilkårlig. Det bør ikke spille noen rolle hvilket fylke eller kommune du bor i. Alle bør ha rett på gode, trygge og omsorgsfulle tjenester. Det kommer ikke til å bli færre kreftsyke eller kreftoverlevende i fremtiden – det kommer til å være enda flere. Som det så fint står i Sunnaas sitt forslag til en rehabiliteringsreform: Et reddet liv skal også leves (Sunnaas, 2021).