Illustrasjon: Colourbox.com

Illustrasjon: Colourbox.com

Colourbox.com

Når barna har nedsatt funksjonsevne

Kurset Starthjelp gir foreldre svar på mange spørsmål. Dermed kan hverdagen bli enklere. Alle burde få det samme tilbudet, konkluderer forfatterne etter en evaluering.
14.03.2016
13:14
14.03.2016 13:22

Hvert år blir mellom tre og fem prosent av norske barn født med eller får en sykdom som medfører nedsatt funksjonsevne og påvirker hverdagen til familien som helhet i høy grad (SSB, 2012). Foreldrenes hverdag blir ny og ukjent. De opplever ofte at de står alene om å ivareta barnet best mulig, og forteller at de blir utslitte i møtet med støtteapparatet. De bekymrer seg for søsken, og den nye livssituasjonen kan utfordre forholdet mellom mor og far og relasjoner til venner og kolleger. Slike belastninger kan igjen øke risikoen for å få egne helseutfordringer. Foreldrene har behov for informasjon og kunnskap (Berg og Strøm, 2012 a, Berg og Strøm, 2012 b, Wendelborg og Tøssebro, 2009).

Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp er ment å gi svar på noen av spørsmålene foreldrene stiller seg i den første tiden etter at de har fått et barn med nedsatt funksjonsevne. Det er blitt arrangert over hele landet siden 2011. I samarbeid med lokale arrangører har Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) evaluert tiltaket.

Skal fremme mestring

Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp er inspirert av teori om hvordan mestring og helse fremmes. Sentralt står blant annet Antonowsky (1987), Bandura (1998) og Lazarus og Folkman (1984). Målet er å styrke familiens mestring av den nye livssituasjonen.

Starthjelp er et firedagers gruppetilbud for foreldre som nylig har fått barn med nedsatt funksjonsevne. Foreldrene tilbys gruppebasert veiledning og støtte, samt kunnskap og råd gjennom dialog og erfaringsutveksling. Kurset fungerer som en møteplass mellom fagpersoner og foreldre, og foreldrene seg imellom. Én fagperson og én erfaren forelder leder gruppa. Brukerrepresentanter fra aktuelle organisasjoner og fagpersoner fra støtteapparatet har innlegg og svarer på spørsmål i tråd med de tema som tas opp i Starthjelp.

Utviklingen av Starthjelp

Lærings- og mestringssenteret ved Haugesund sjukehus, Helse Fonna HF, ledet utviklingen av det første Starthjelptilbudet. På oppdrag fra Helsedirektoratet har NK LMH videreutviklet og spredt lærings- og mestringstilbudet til alle helseregioner. Oppdraget er forankret i Handlingsplan for habilitering av barn og unge 2009, der Starthjelp er et svar på oppfordringen om tidlig intervensjon i behandlingsforløpet for barn som har en funksjonsnedsettelse og deres familier.

Starthjelp er utviklet, evaluert og videreutviklet i et samarbeid mellom foreldre fra brukerorganisasjoner og fagpersoner som arbeider med familier i målgruppa. Hver arrangør tilpasser Starthjelp til lokale muligheter og ressurser. For mer informasjon om Starthjelp, se mestring.no/starthjelp.

Evalueringen

Formålet med å evaluere Starthjelp har vært å få kunnskap om hvem som deltar, hvor de får informasjon om tilbudet fra, og om foreldrenes forventninger til innholdet blir innfridd. Resultatene vil bidra til å videreutvikle og kvalitetssikre Starthjelp.

Evalueringen er anonym og gjennomført i tråd med personvernombudets anvisninger for kvalitetsforbedringsarbeid i sykehus. Den er basert på et registreringsskjema som er fylt ut av arrangør og to spørreskjema som foreldrene har besvart. Analysene ble foretatt hos Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH), som også har utviklet programmet.

Arrangørene registrerte informasjon om blant annet organisering av tilbudet, tidspunkt for gjennomføring og hvor mange som deltok. Foreldrene besvarte ett skjema ved begynnelsen av første kursdag, og ett skjema ved tilbudets avslutning. I spørreskjemaet på første kursdag ble foreldrene spurt om å oppgi en del bakgrunnsvariabler som alder, kjønn, morsmål, utdanningsnivå og alderen på barnet som har nedsatt funksjonsevne.

For å få kunnskap om i hvilken grad foreldrenes forventninger til innholdet i Starthjelp ble innfridd, ble foreldrene innledningsvis spurt om hvorvidt de forventet å få

• kunnskap om hvordan ivareta barnet fysisk og psykisk

• kunnskap om hvordan de kan ivareta og utvikle god kommunikasjon med barnet

• kunnskap om hvor de kan henvende seg ved spørsmål om barnet og familiens livssituasjon

• råd om hvordan de sammen med støtteapparatet kan bli et godt team rundt barnet

• råd om hvordan de kan ta vare på familielivet

• råd om hvordan de kan ivareta barnets søsken og forholdet mellom dem

• råd fra andre i liknende situasjon.

Dette er hovedtemaene i Starthjelp.

Foreldrene som deltok i evalueringen, besvarte skjemaene frivillig og anonymt. Totalt 203 foreldre fra til sammen 15 Starthjelp-tilbud besvarte spørreskjemaet på første kursdag og 164 på siste kursdag. Evalueringen ble utført i perioden fra 2011 og fram til sommeren 2014.

Resultater

Starthjelp er blitt arrangert i alle helseregioner, i følgende byer: Tromsø, Bodø, Kristiansund, Ålesund, Førde, Bergen, Haugesund, Tønsberg, Skien og Oslo.

Antall deltakere på hvert tilbud har variert mellom ni og 31. Dersom mindre enn åtte foreldre har vært påmeldt, er tilbudet blitt utsatt. Tendensen er at der hvor Starthjelp ikke er en fast del av det lokale behandlingsforløpet for barn med funksjonsnedsettelse og deres familier, har rekrutteringen vært vanskeligere. Evalueringen gir ikke svar på hvor mange som eventuelt har takket nei til å delta på Starthjelp, eller hvorfor.

De fleste foreldrene er blitt anbefalt Starthjelp fra fagpersoner i spesialisthelsetjeneste (32 prosent) eller på helsestasjon (19 prosent) . Den resterende halvparten har fått kjennskap til Starthjelp gjennom andre kommunale tjenester, familie eller venner, via nettet, lokale brukerorganisasjoner eller andre foreldre. Fastleger har anbefalt tilbudet i svært liten grad (en prosent).

Både menn og kvinner har deltatt på Starthjelp, men det er en overvekt av kvinner (61 prosent). Gjennomsnittsalderen er 34 år. De fleste barna (72 prosent) er under tre år gamle når foreldrene deltar.

Omtrent halvparten (53 prosent) av foreldrene har utdanning utover videregående skole. Seks prosent har kun gjennomført grunnskole. 31 prosent har tatt høyere utdanning i ett til fire år, mens 22 prosent har tatt høyere utdanning i fire år eller mer. Deltakernes sosioøkonomiske status er ikke kjent. De fleste har norsk som morsmål. Åtte prosent oppgir at de har et annet morsmål, uten at dette eller deres kulturbakgrunn er kjent.

Figur 1 viser foreldrenes forventninger til de ulike temaene ved oppstart, og i hvilken grad disse ble innfridd i løpet av tilbudet. For alle utsagnene svarte mellom 35 og 70 prosent av foreldrene at forventningene ble innfridd i stor grad. Summert viser figur 1 at flere enn 80 prosent (81-97) oppga at deres forventninger ble innfridd i noen grad eller i stor grad.

Det som utpeker seg er at 16 prosent svarte at forventningene i liten grad ble innfridd når det gjaldt å få kunnskap og råd om hvordan ivareta søsken.

Et likeverdig tilbud?

I hvilken grad er Starthjelp et likeverdig tilbud for foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne?

Både kvinner og menn deltar på Starthjelp, men det er en noe høyere andel kvinnelige deltakere. Dette kan kanskje forklares ved at mor oftere enn far kan delta uten å måtte ta seg fri fra jobb.

Forskning viser at personer med høy utdanning lettere tar til seg atferd som fremmer helse (Veenstra og Slagsvold, 2009). Men på Starthjelp deltar foreldre med både høyt og lavt utdanningsnivå. Det kan kanskje forklares med at foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, generelt har behov for kunnskap, informasjon og råd.

Erfaringer fra Starthjelp viser at mange foreldre deltar, også når det medfører overnatting mellom to kursdager. Ved at fagpersoner som møter foreldrene, informerer dem om Starthjelp eller liknende tilbud og hvor disse gjennomføres, kan flere foreldre få tilbud om å delta. Man bør se på hvor det kan være hensiktsmessig å informere om kommende Starthjelptilbud, og hvordan informasjon kan spres til aktuelle fagpersoner.

Under 10 prosent prosent av deltakerne på Starthjelp har et annet morsmål enn norsk. Evalueringen sier imidlertid ikke noe om hvilket morsmål disse foreldrene har, eller om dette har betydning for hvordan de opplever Starthjelp. I Norge er 16 prosent av befolkningen innvandrere (SSB, 2015). Noen foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, kan ha behov for at Starthjelp tilpasses deres språk og deres kulturforståelse. En eventuell videreutvikling av Starthjelp bør vurdere behovet for en slik tilpasning, med mål om å gjøre Starthjelp til et likeverdig tilbud.

I helseforetak hvor Starthjelp er et definert tiltak i barnets og familiens behandlingsforløp, får alle aktuelle foreldre tilbud om å delta. Det kan tenkes å bidra til et mer likeverdig tilbud enn der hvor foreldrene selv må lete seg fram til tilbudet og melde seg på.

Starthjelp kan ses som et likeverdig tilbud når det gjelder kjønn og utdanningsnivå. Evalueringen sier imidlertid ingenting om hvem som ikke deltar, og eventuelt hvorfor.

Relevante tema

Tema for kurset er valgt ut med bakgrunn i både profesjonell kunnskap og brukerkunnskap, noe som har bidratt til å gjøre temaene relevante og nyttige for brukerne (Strøm og Fagermoen, 2014, Strøm m.fl., 2010). Samtidig kan det å møte andre i liknende situasjon og dele erfaringer bidra til å sette i gang tankeprosesser som kan ha positiv betydning for den enkelte (Nossum m.fl., 2013, Karlsson, 2012).

Evalueringen viser at foreldrene generelt hadde høye forventninger til å få informasjon og kunnskap om samtlige av Starthjelps tema, og at forventningene til innholdet jevnt over ble godt innfridd. Dette tolkes som at foreldrene generelt synes temaene er relevante.

Det er likevel verdt å merke seg at nesten en femtedel av deltakerne svarte at deres forventninger i liten grad var innfridd når det gjaldt å få kunnskap og råd om hvordan ivareta søsken. Dette kan ses i lys av forskning som viser at foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, tenker mye på søsken.

Foreldrene opplever at søsken ofte får mye ansvar, at søskens ønsker og behov ofte må nedprioriteres, og at de har lite tid til å følge opp søsken i skole og fritidsaktiviteter. Foreldrene bekymrer seg over hvilke konsekvenser dette kan få.

Likevel viser forskning at søsken generelt aksepterer livssituasjonen og tilpasser seg på godt vis (Tøssebro m.fl. 2012).

Hvordan foreldrene har det med seg selv og hverandre, har stor betydning for barna i familien (Haugen m.fl., 2012). Når foreldrene har det bra, kan de både støtte hverandre og få mer overskudd til å sørge for at resten av familien også har det bra (Wendelborg og Tøssebro, 2009). Foreldrenes håndtering av det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne virker også inn på søskens tilpasning, og der samhandlingen med støtteapparatet fungerer godt, øker søskens velvære (Gold m.fl., 2007).

Det kan være hensiktsmessig at temaene som omhandler søskens situasjon og foreldrenes situasjon og relasjon vies noe mer oppmerksomhet framover. Det kan bidra til å redusere eventuelle fysiske eller psykiske merbelastninger og til gode levekår for alle i familien (Grue, 2011, Wendelborg og Tøssebro, 2009).

Konklusjon

Evalueringen viser at Starthjelp delvis kan regnes som et likeverdig tilbud for foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne. Om Starthjelp eller liknende tilbud blir en fast del av barnets og familiens lokale behandlingsforløp, kan det bidra til å gjøre Starthjelp mer likeverdig i ulike helseforetak.

Der det er hensiktsmessig, bør man vurdere hvordan foreldre kan delta på Starthjelp i regi av andre helseforetak enn det de er tilknyttet. Det bør også vurderes å videreutvikle Starthjelp for foreldre i målgruppen med annet morsmål enn norsk.

Resultatene indikerer at foreldrenes forventninger til Starthjelp jevnt over blir møtt, og at forventningene om å få kunnskap og råd om temaene blir innfridd. Dette tolkes som at Starthjelp er et relevant tilbud for foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne.

Evalueringen har ikke sett på forskjeller mellom hva menn synes om Starthjelp, sammenlignet med kvinner. Det kan være interessant å undersøke i nye evalueringsarbeid. Det vil også være interessant å undersøke hva foreldre som har deltatt på Starthjelp for noen år siden mener de har fått ut av det, eller hva som kunne vært gjort annerledes.

Om forfatterne

• Ann Britt Sandvin Olsson er spesialrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Hun er fysioterapeut, har bachelorgrad i Science in Psychology fra USA og hovedfag i helsefag.

• Marita Sporstøl Fønhus er seniorforsker med doktorgrad innen molekylær cellebiologi. Hun er tilknyttet Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet og NK LMH.

• Sølvi Heimestøl er koordinator for Nettverk for læring og mestring i Helse Vest og rådgiver i FOUSAM – enhet for forskning og utvikling innen samhandling i Helse Fonna-regionen. Hun er sykepleier ved Haugesund sjukehus, Helse Fonna

• Anita Strøm er førsteamanuensis ved VID vitenskapelige høgskole. Hun er sykepleier med doktorgrad i pasientundervisning, brukermedvirkning og samhandling.

Referanser

Antonowsky, A. (1987). Unraveling the Mystery of Health: How people manage stress and stay well. San Fransisco, CA: Jossey-Bass.

Bandura, A. (1998). Health promotion from the perspective of social cognitive theory. Psychology and Health nr. 13.

Berg, B. & Strøm, A. (2012 a). Et annerledes og ensomt foreldreskap. Fontene Forskning nr. 1.

Berg, B. & Strøm, A. (2012 b). Forståelse i særklasse: Foreldregrupper når barnet har store funksjonsnedsettelser. Sykepleien forskning nr. 4.

Folkehelseinstituttet. (2014). Sosiale helseforeskjeller i Norge – Folkehelserapporten. Nasjonalt folkehelseinstitutt rapport nr. 4.

Grue, L. (2011). Hinderløype. Foreldre, barn og funksjonshemming. NOVA rapport 19/2011. Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, Oslo.

Gold, J.I., Treadwell, M., Weissman, L. & Vichinsky, E. (2007). An Expanded Transactional Stress and Coping Model for siblings of children with sickle cell disease: family functioning and sibling coping, self-efficacy and perceived social support, in Child: Care, health and development, 34 (4).

Grimsmo, A. (2012). Veien fram til helhetlige pasientforløp. https://www.nhn.no/tema/helhetlig-pasientforlop/Documents/Utvikling-av-pasientforlop-stottet-av-elektronisk-samhandling.pdf

Haugen, G.M.D., Hedlund, M. & Wendelborg, C. (2012). «Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga». Om helsebelastninger, sårbarhet og forebygging i familier med barn med funksjonsnedsettelse. NTNU Samfunnsforskning AS, Mangfold og inkludering.

Helsedirektoratet. (2009). Handlingsplan for habilitering av barn og unge. Oslo: Helsedirektoratet.

Helse- og omsorgsdepartementet. (2009). St.meld. nr. 47 Samhandlingsreformen. Rett behandling – på rett sted – til rett tid.

Karlsson, L. (2012). Møte mellom fortellinger – om betydningen av brukerhistorier i lærings- og mestringstilbud. (Master i sosialt arbeid) Bodø: Universitetet i Nordland.

Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

Lundeby, H. & Tøssebro, J. (2009). Livsløp i familier med funksjonshemmete barn. I Tøssebro J. (red.). Funksjonshemming – politikk hverdagsliv og arbeidsliv (s. 149-164). Oslo, Universitetsforlaget.

Nossum, R., Rise, M.B. & Steinsbekk, A. (2013). Patient education – Which parts of the content predict impact on coping skills? Scandinavian Journal of Public Health, nr. 41.

Statistisk sentralbyrå. (2015). Nøkkeltall for innvandring og innvandrere.

Statistisk sentralbyrå. (2012). Statistikkbanken, Levekårsundersøkelsen (helseforhold), 2005 og 2012. Tabell: 06635: Sykelighet blant barn. Sykdom, skade eller funksjonshemming, etter kjønn og alder. Hentet 30. juni 2015 fra ssb.no/statistikkbanken.

Strøm, A. & Fagermoen, M.S. (2014). User involvement as sharing knowledge – an extended perspective in patient education. Journal of Multidisciplinary Healthcare, nr. 7.

Strøm, A., Kvernbekk, T. & Fagermoen, M.S. (2010). Parity: (im)possible? Interpaly of knowledge forms in patient education. Nursing Inquiry, nr. 18(2).

Tøssebro, J., Kermit, P., Wendelborg, C. & Kittelsaa, A. (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser, rapport NTNU Samfunnsforsk-ning AS.

Veenstra, M. og Slagsvold, B. (2009). Helseatferd gjennom livsløpet. Hva betyr utdanning for vår helseatferd? Samfunnspeilet, nr. 1.

Wendelborg, C. og Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering.

14.03.2016
13:14
14.03.2016 13:22

Om forfatterne

• Ann Britt Sandvin Olsson er spesialrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Hun er fysioterapeut, har bachelorgrad i Science in Psychology fra USA og hovedfag i helsefag.

• Marita Sporstøl Fønhus er seniorforsker med doktorgrad innen molekylær cellebiologi. Hun er tilknyttet Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet og NK LMH.

• Sølvi Heimestøl er koordinator for Nettverk for læring og mestring i Helse Vest og rådgiver i FOUSAM – enhet for forskning og utvikling innen samhandling i Helse Fonna-regionen. Hun er sykepleier ved Haugesund sjukehus, Helse Fonna

• Anita Strøm er førsteamanuensis ved VID vitenskapelige høgskole. Hun er sykepleier med doktorgrad i pasientundervisning, brukermedvirkning og samhandling.