Jathushiga Bridget Rajah

jathushiga.rajah@lomedia.no

Nilssen får prisen i klassen skjønnlitteratur. Juryen mener hun har skrevet en bok som både er rå og nyansert, kamplysten og sorgtung, skriver Aftenposten tirsdag kveld.

– Jeg må fortsatt nesten gråte når jeg tenker på det. Daniel var syk, men vi klarte ikke å gi ham den omsorgen han trengte. De så oss i vår enorme utilstrekkelighet, sier Olaug Nilssen.

Hun har skrevet bok om livet med sønnen Daniel, som har autisme.

Boka har eksempler på at familien fikk god hjelp, men er først og fremst en krass kritikk av et hjelpeapparat som både mistror pårørende og ber dem akseptere lange køer på grunn av ressursmangel.

– Jeg håper at fagfolk som leser boka forstår at jeg ikke er ute etter å ta dem, men at de ser smerten og frustrasjonen til oss pårørende. At boka skal minne dem om at vi bare er fortvilte foreldre, sier Nilssen.

Samlaget

• Les også: Slik ble Gry Karlsen krass barnevernskritiker

Dialog

Nilssen er opptatt av å få fram nyansene. Hun skriver om de nære hjelperne til Daniel, og deres felles begeistring når han får til noe.

– Jeg vet ikke om jeg tør å si at de er glad i ham, men jeg ser jo en hengivenhet, sier Nilssen.

Ved å nyansere ønsker hun å få frem at hun som bruker av hjelpeapparatet forstår at det også er mennesker på den andre siden.

– Jeg tror alltid dialog er bedre enn å sitte på hver sin side av bordet og være sure på hverandre, sier Nilssen.

Det er forvaltningen av velferdstjenestene som får hardest kritikk. Dette får Nilssen frem med flere eksempler. Som da de måtte vente i seks måneder for å få det umiddelbare ventetiltaket de hadde krav på. Hun skriver om lang ventetid, mange formaliteter og flere etater som ikke alltid snakker sammen. For ikke å snakke om ressursmangelen.

– Saksbehandlerne er nok i en helt forferdelig vanskelig klemme når det gjelder ressurser, og jeg setter pris på at de er ærlige om det. Men dette er noe politikerne må fikse, sier Nilssen.

• Les også: Helene Sandvig: – Gode behandlere tør bruke magefølelsen

Profesjonell medmenneskelighet

Vernepleier Cato B. Ellingsen skriver i et blogginnlegg at boka Tung tids tale kan endre hele vår velferd. Ellingsen har tidligere vært tjenesteyter for familier med barn med autisme, og forteller at boka har gjort sterkt inntrykk. Han mener den minner tjenesteytere om at profesjonalitet handler om mer enn å følge et system.

– Ofte tror jeg vi profesjonsutøvere er redde for å tillate oss å være medmennesker, sier Ellingsen.

Han tror enkelte tjenesteytere kan bli så lojale mot byråkratiet at de blir dets beskytter.

– Framfor å være en døråpner for de man skal hjelpe, blir man en portvokter, sier han.

Ellingsen trekker frem at Nilssens bok viser oss det menneskelige mangfoldet, og ikke minst, de menneskelige reaksjonene. Det er særlig denne menneskeliggjøringen han mener det er viktig at fagpersoner i hjelpeapparatet gir plass til.

• Hver uke fødes barn med livslange diagnoser, men bare én nyfødtavdeling har vernepleier