Hver uke fødes barn med livslange diagnoser, men bare én nyfødtavdeling har vernepleier

Anne Myklebust Odland

anne@lomedia.no

– Ingen ønsker seg et barn med Downs eller en livslang diagnose. Gråt, skrik, knus serviset! Det er lov å sørge over diagnosen, samtidig som man gleder seg over barnet. Det er kjempeviktig å skille det! Ann-Mari Haug (65) er den eneste vernepleieren i landet som er ansatt ved en nyfødtavdeling, og på Barnesenteret på Ullevål/Oslo universitetssykehus hjelper hun familier som får et annerledes barn.

Haug bekrefter at det flere ganer i uka fødes barn med avvik eller med spesielle behov. Til sammen håndterer hun 230 henvendelser fra nyfødtavdelingen i året. De kaller på henne når det fødes premature barn, barn med syndromer og livslange diagnoser, og når barn skal dø. Da er hennes oppgave å søke tiltak og gi psykisk støtte til familien. Veggene på kontoret hennes vitner om det hun gir. De er tapetsert fra gulv til tak med takkekort og hilsener gjennom snart 13 år i jobben.

KONTORET: Veggene er tapetsert med bilder av barn og hilsener fra familier hun har hjulpet gjennom snart 13 år.

Monica Strømdahl

Vil ikke ha barnet

I følge medisinsk fødselsregister aborteres ni av ti fostre med Downs, men selv om antall aborter har gått opp, er ikke fallet i antall barn som fødes med Downs like kraftig, forteller Haug. De som får bekreftet i svangerskapet at de får et barn med såkalt avvik, får vanligvis tilbud om en samtale med henne. Noen ser hun ikke igjen, da vet hun at det ikke ble noe barn. De hun møter igjen, som får babyen, har ofte brukt svangerskapet til å bearbeide diagnosen, og de tar barnet for det det er. Det synes Haug er fint. Hun påpeker likevel at de færreste vet at de venter et annerledes barn og at sjokket er stort.

– Jeg har hatt familier som ikke vil beholde barnet. Da har jeg tilslutt vært nødt til å spørre om det betyr barnevernet. Så skjer likevel det at de ikke vil gi det fra seg. Endringen kommer ofte når barnet tas løs fra ledninger og de får det inntil seg. Da slipper redselen og gleden kommer frem, sier hun.

STOR OMSORG, LITEN FOT: Haugs oppgave er å søke tiltak og gi psykisk støtte til familien som får et annerledes barn.

Monica Strømdahl

Livet med Marikken

Haug har fått et eget kapittel i boka Livet med Marikken, som journalist Eivind Eidslott har skrevet om hvordan Down kan bli en opptur. Hun har restopplaget på kontoret sitt og tar en haug bøker og lemper i fanget vårt, ber oss dele ut, gjerne på gata.

– Det har alltid opprørt vernepleieren i meg når andre går ut med uttalelser om livsverdier, om at syndrombarna ikke skulle ha levd. Livet blir annerledes, men jeg avdramatiserer noen diagnoser. Et barn med Downs er et friskt barn. Det utvikler seg som andre barn, bare senere, sier hun.

– Hvorfor er det viktig for oss som samfunn at barn med avvik blir født?

– Det er en verdi at vi har alle avstøpninger av mennesker. Mye ville vært annerledes i samfunnet hvis vi lærte oss å se mestring hos hver og en. Denne holdningen til mennesker er blitt forsterket etter at jeg ble mormor, sier Haug.

Mistanke fra første dag

Barnebarnet hennes ble født på fødeavdelingen på Ullevål. Haug var på jobb noen etasjer unna og fikk raskt se den nyfødte jenta. Gleden blandet seg med bekymring. Hun syntes hun så noen trekk. Haug presset på for undersøkelser, og etter ett år ble diagnosen stilt. Benedicte, som i dag er ni år, lever med et sjeldent syndrom.

– Knuste du noe?

– Nei, nei, jeg reagerte praktisk. Jeg kunne bistå, åpne dører i systemet og ta hånd om krisemaksimeringen, sånn at mor og far kunne konsentrere seg om å være foreldre. Dessverre opplever de fleste at det strammes inn på tiltak. Skal du ha noe hjelp til barnet ditt, må du si hvor forferdelig det er. Da blir det lite plass til å kjenne på mestringen i hverdagen! utbryter Haug.

Hun vet at hun møter foreldre og pårørende på en annen måte etter at hun selv ble mormor til et barn med syndrom. Nå inviterer hun blant annet besteforeldrene inn til samtale.

– Besteforeldre kan ha en dobbel sorg. De sørger over diagnosen, og så er de så lei seg for barnet sitt. Mange sliter tungt. De skal stille opp, være hjelpsomme, bistå, selv om barnet deres som har fått barn, kanskje er 40 år. Det er mye å være besteforeldre i en sånn situasjon, sier Haug.

TUNGE DAGER: Barn som dør er del av jobbhverdagen til Ann-Mari Haug. Da er oppgaven hennes å følge familien fram til begravelse.

Monica Strømdahl

Jackie Kennedy med slør

Denne arbeidsdagen er Haug tydelig preget. Hun kommer rett fra en familie med et døende barn. Hun snakker sakte, svarer kontant, men utstråler ro og erfaring.

– Min rolle nå er å hjelpe familien frem mot begravelsen. Jo mer de orker å gjøre selv i prosessen, dess bedre blir sorg-mestringen etterpå. Men jeg presser dem ikke til noe de ikke er klar for. Mange orker ikke legge barnet sitt over i kisten. De vil ikke ta i det kalde barnet, sier hun stille.

Hennes første møte med sorg var da hun var tolv år. Hun hadde hatt en trygg oppvekst på landet utenfor Sarpsborg og så på TV at president John F. Kennedy var skutt. Hun husker bildet av Jacqueline Kennedy. Den sørgende enken med slør gjorde honnør til kisten med to små barn rundt seg. Da Haug selv var 42 år, ble hun enke. Barna hennes var 6 og 12 år. Da de bar kisten ut av kirken, gråt datteren så voldsomt at hun stappet programmet i munnen og tygget det opp før de kom til graven. Haug tenkte på presidentfruen.

Siden, i stillingen som vernepleier på sykehuset, har hun laget enkle strategier for å håndtere mennesker i sorg. Da manøvrerer hun etter sin egen METTE-modell. Den står for mot, empati, tid, tilgjengelighet, og evne til å sette grenser, og er navnet på venninnens datter som døde.

– Det hjelper å ha begrepene i bakhodet når det er jobb med liv og død, sier Haug.

MED PARYKK: Da Ann-Mari Haug fikk kreft i fjor, slo kollegaene ring rundt henne. Nå er de forberedt på å finne henne med eller uten parykk inne på kontoret.

Monica Strømdahl

Omsorgsgenet etter far

Haug var en centimeter for kort til å bli politi. Derfor tok hun vernepleierutdanning i stedet. I mange år jobbet hun ved Berg Gård i Oslo med barn med Cerebral parese (CP). Hun tror det grodde fram en følelse om å bistå mennesker med særlige behov allerede i barndommen, da venninnen fikk en søster med Downs.

– Det var noe i måten hun reagerte på som vekket omsorgen i meg. Vi bodde jo på landet hvor man ikke hadde sett slike barn før, sier Haug.

Hun vet også at hun har et ekstra gen omsorg etter faren sin. Han stoppet alltid opp hvis han så et barn på gata som gråt. Han ga litt penger til trøst eller kjøpte godteri. Og så trillet tårene hans.

– Stakkars mann, han var så snill, minnes Haug.

Dette siste året er det hun selv som har fått kjenne masse på andres omsorg. Da hun fikk en kreftdiagnose i fjor, slo kollegaene ring rundt henne. Hun sier de har «båret henne gjennom året». Haug ville unngå sykemelding og tok cellegift og stråling i lunsjen eller på slutten av arbeidsdagen. Nå går hun med parykk, og kollegaene er forberedt på å finne henne inne på kontoret også med håret av.

– Etter at jeg fikk kreft, har jeg tenkt en del på sporene etter meg. Det er ikke sikkert de blir så dype. Mennesker som har vært betydningsfulle i hverdagen på et sykehus, erstattes av andre som fyller rollen, sånn må det være. Men det jeg har tenkt, når den tid kommer, er at jeg ikke vil at stillingen min skal slukes av et sykepleiervesen. Det må bli en ny vernepleier! Jeg har en sterk yrkesstolthet! Det betyr ikke at vernepleiere kan alt, men vi er gode på å lage rammer for hverdagen, sier hun.

– Hvilke andre livserfaringer har du gjort som du bruker i jobben?

– Jeg kan være like sur og nebbete som før, men jeg er blitt tydeligere på hva jeg mener om livet. Det skal være plass til alle, både dem som har Downs og kreft!