Jathushiga Bridget Rajah

jbr@lomedia.no

Torun Vatne er forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun er prosjektleder for forskningsprosjektet Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne ved Frambu i samarbeid med Psykologisk institutt UIO. Gjennom forskningsprosjektet har hun sett at søsken som pårørende får varierende tilbud fra hjelpeapparatet rundt i landet.

Torun Vatne forsker på søsken som pårørende ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Frambu

– De fleste har nok primært fokus på det barnet som er pasient eller bruker av deres tjeneste og møter sjeldent søsknene deres, sier Vatne.

Hun tror også det kan skyldes at det varierer hva den enkelte tjenesteyter oppfatter som en del av sin jobb og rolle.

• Brukermedvirkning er en måte å konkretisere sosialt arbeid på

Kan bli skvetne og irritable

Vatne sier at det er noen kjennetegn som går igjen når søsken er pårørende. Ofte blir de svært selvstendige, og lærer seg mestringsstrategier som i mindre grad involverer andre. De kan til tider også bli nærmest selvutslettende fordi de er så opptatt av å ivareta behovene til den syke søsteren eller broren.

Søsken som er pårørende er også en gruppe som har høyere risiko for å utvikle psykologiske vansker som voksne. Hvis barna lever i familier hvor søskens diagnose innebærer anfall eller plutselig forverring kan de være særlig utsatt.

– De er rett og slett på vakt for ting som kan komme til å hende, eller slite med minner om skremmende sykdomsepisoder de har vært vitne til, sier Vatne.

Barna kan bli skvetne, irritable, ukonsentrerte og rastløse i hverdagen. Særlig hvis de har søsken som slår, klyper, biter eller utagerer verbalt.

– Disse barna må vi hjelpe foreldrene til å skjerme. Å bli utsatt for vold av et søsken er skadelig, sier Vatne.

– Spør hvordan søsken har det

Vatne sier at sosialarbeidere må bringe søsken på banen når de møter foreldre. De må spørre foreldrene om hvordan søsken har det og hvordan foreldrene tenker å ivareta søsken sammen med det syke barnet.

– Inviter gjerne søsken til et møte selv. Da kan man som sosialarbeider også få en føler på hvordan de har det, råder Vatne.

Hun minner om at søsken er en viktig kunnskapskilde, fordi de lever tett på situasjonen og ofte har noen tanker om hvordan hverdagen kunne ha blitt bedre for den syke søstra eller broren.

Hun oppfordrer også fagfolk til å legge til rette for at søsken treffer andre søsken i lignende situasjoner. Enten ved å arrangere egne treff eller gjennom brukerorganisasjoner, lærings- og mestringssentre eller habiliteringstjenester.

• Her får foreldre en siste sjanse