Eirik Dahl Viggen

Sønnens soldat

Svein Olav Kolset er far til en sønn med autisme. Siden 1975 har han kjempet uavbrutt på hjemmefronten, mot systemet og mot at hjertet skal bli hardt.
21.08.2015
14:03
27.08.2015 20:01

edv@lomedia.no

Små plastfigurer viser hjertets og hjernens utvikling i montrene på Domus Medica – medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo. Normale utviklingsstadier fra venstre mot høyre. Da Svein Olav Kolset ble far for første gang i 1975, var det lenge før ultralyd og fostervannsprøver. Selv kjønnet var en overraskelse. Sønnen Torgeir ble født med omfattende skader. Hjertefeil, sterkt nedsatt hørsel og syn. De fikk ikke blikkontakt, sønnen virket helt uinteressert. Han skulle senere få påvist sterk grad av autisme.

Lite visste de to studentene som akkurat hadde blitt foreldre at de neste tiårene skulle bli et studium i pårørenes krigskunst.

I mai skrev Kolset et essay i Morgenbladet under tittelen «Den lange sorgen». Det er noe som hele tiden finnes i bakgrunnen, forteller Kolset, men som iblant velter opp. Som når han ser en mann på Torgeirs alder leke med barna sine i parken. Det kunne vært Torgeir det der, med jobb og egen familie.

– Man kan bli ganske desillusjonert. Og selvmedlidende, det er ikke til å unngå. Man ser andres barn vokse opp, komme seg ut i jobb. Man aner en annen person bak sløret, med trekk av en selv eller av en bestefar. Jeg tror alle foreldre i vår situasjon tenker på det.

Men Kolset vil videre. Ikke dvele, men handle.

Det ondes problem

Et kors i keramikk, stort som en håndflate, henger et stykke opp på veggen på professorens kontor. Men hvilken gud fortjener lovprising for å ha skapt oss til å leve i visshet om at vi og alle vi elsker skal dø? For noen år siden kom Jobs bok i pocket-utgave med forord av Ingvar Ambjørnsen. Det traff Kolset rett i hjertet.

– Jeg har følt meg som del av den historien. Hvordan møte motgang, hvordan unngå å bli hard og bitter. Ambjørnsens innledning er fantastisk. Det er kognitiv terapi å lese dette, for du blir innstilt på å stå i og komme gjennom vanskelighetene, ikke dvele ved fortiden.

I 2007 skrev Kolset bok, En sjelden kar, om livet med Torgeir. Korthugde, konkrete setninger om ekstreme tiår, om sondemating og desperate leteaksjoner. Om gutten som kunne marsjere i vei uten å snu seg tilbake etter foreldrene. Et liv på konstant leting etter rett diagnose, etter helsehjelp og botilbud, spesialopplæring. Iblant fant de det, andre år var ørkenvandringer.

Han er kristen. Ikke i betydningen kirkegjenger, men Bibelen er velkjent.

– Å forstå det onde, å forstå lidelse. Mange foreldre sliter med det. Mange risikerer å bli harde og bitre.

Det er viktig å komme sammen med andre foreldre i samme situasjon, for det er ikke så mange som vet hvordan dette er. Man kan bli veldig alene, advarer Kolset.

– Det er feil spørsmål å stille om det er noen mening med det som har skjedd. For det er ingen mening med det. Dette har skjedd. Folk opplever verre, det som skjer i Syria nå gir perspektiv. Jeg har tenkt mye gjennom hvordan jeg skal leve, og lagt en overlevelsesstrategi. En livsstrategi. Der har de kristne mye å komme med.

– Løft opp vernepleierne

Torgeir fylte akkurat 40. Han bor på et senter for døvblinde i Oslo. Han har utviklet seg betydelig siden barneårene, takket være tett oppfølging.

– Med min tidshorisont kan jeg si at det går an å få til ting over tid, sier Kolset.

– Det er viktig for meg å formidle til andre foreldre at det finnes håp.

Når Kolset skriver, er det et oppgjør med systemene som er tenkt å ta vare på de aller svakest stilte. De som ikke har noen PR-konsulenter til å fremme sakene sine i media eller lobbe på Stortinget.

Tidligere statsminister Kåre Willoch, selv bestefar til et barn med Down syndrom, skrev forordet til boka.

– Det som hadde slått ham var en mors utsagn om at hun håpet barnet hennes døde før henne. Slik kunne hun slippe å bli totalt overlatt til systemet. Det er vel noe alle vi foreldre med denne erfaringen føler på.

Systemkritikk

– Kommunene putter alle utviklingshemmede i én boks. Du kan ha en med cerebral parese, en med autisme og en med Down boende i samme bofellesskap. Det er på grensen av hva du kan kreve av vernepleiere og andre fagfolk å håndtere.

Ansvarsreformen, også kjent som HVPU-reformen, får mange anmerkninger av professoren. Når så mange ulike diagnoser plasseres sammen i små enheter er det umulig å tilpasse fagkompetansen til den enkelte, mener han. For mye ute i kommunene bestemmes ovenfra og ned, styrt av det til enhver tid gjeldende budsjettåret.

– Reformen er på mange måter mest en boligreform hvor det mangler et opplegg for livslang læring, helse og aktivitet. Vernepleierne og de som arbeider ute i virkeligheten må løftes opp og bli hørt.

Media slår iblant opp saker om svikt i enkeltsaker. Men når utviklingshemmede skal synliggjøres er det viktig å ikke bare trekke fram elendighet, påpeker han.

– Jeg liker ikke folk som klager for mye. Jeg vet at det er problemer, du trenger ikke fortelle meg om det, om ansvarspulverisering. Vi trenger ledere som tar og gir ansvar. De gode eksemplene må bli kjent.

Usunne boliger

Ernæring og fysisk aktivitet for utviklingshemmede er professorens kjepphest.

– Si at jeg er vernepleier og leder en bolig. Hvordan skal jeg lage et felles opplegg for en med Down, en med sterk autisme og en med cerebral parese? Jeg kan ikke gi dem en fotball og be dem sette i gang.

Han og kona Tove har engasjert seg i Norsk forbund for utviklingshemmede, Autismeforeningen og nettverket for CHARGE, som er Torgeirs diagnose. Kolset foredrar jevnlig for fagmiljøer og for pårørende.

– Uten å ha forskningsresultater å vise til, vil jeg likevel si at man flytter hjemmefra, inn i bolig og blir tjukk. Den overvekta som oppstår når de flytter ut i bolig er et kjempeproblem. Det er lite fysiske aktiviteter, og mat brukes som koseinstrument. Mange tenker nok at det er så synd på dem at de får kose seg.

– Personalet er pålagt å begrense bruk av tvang og makt. Hva gjør en hvis folk ikke har lyst til å bli med ut på tur, men tilbringe fritiden med tv og cola?

– Det blir reinspikka vås.

Stemmen er hardere. Han hugger hånden i bordet.

– Noen sa til meg at ‘jeg bare jobber her, det er ikke min jobb å oppdra dem’. Utviklingshemmede trenger at det stilles krav. Før kunne sosialisering være å gå på kafé, så hvorfor ikke markatur til Ullevålseter? Det er mange flinke vernepleiere med kunnskap om hvordan man skal få til dette. Veldig mye politisk ideologi har fått styre tilbudene. Ære være likhetstanken, men vi må sette beina våre ned i virkeligheten og se hva som ikke fungerer. Man må systematisere hva man kan gjøre i helgene og etter dagsenteret. Dessverre finnes ingen nasjonal manual for dette.

– Vernepleierne ut av kontoret

Kolset liker det dårlig når de med spesialutdanning på utviklingshemmede, vernepleierne, må bruke arbeidsdagen på turnuslister og administrasjon. Det skjer på dagtid mens beboerne er ute i skole, jobb eller på dagsenter. På kveld og helg, tid som kunne vært brukt til systematiske og utviklende aktiviteter, tar miljøarbeidere og ufaglærte assistenter over.

– Vernepleiernes faglige blikk må være til stede der det skjer, det holder ikke bare å motta dagsrapporter fra ansatte. Det erfarne blikket kan i løpet av en kort samtale vri noe vanskelig i retning av en løsning. Drømmen min er fagpersoner som er til stede i den faglige virkeligheten.

– Turnusene må tilpasses beboerne, ikke fagforeningene. I denne sammenhengen er fagforeningene den sterke parten, utviklingshemmede den svake. Det blir så sterke fronter hver gang noen tar opp denne interessemotsetningen mellom det faglige og det fagligpolitiske.

Det finnes alltid håp

Fram til Torgeir var ti år og hadde sterke autistiske trekk, var foreldrene mange ganger nær å gi opp. De måtte få spesialbygd et hus som kunne låses av i fløyer. På den måten kunne de passe på at Torgeir ikke stakk av eller gikk der han lett kunne skade seg. Han kunne gå langt uten å bli sliten, og smerteterskelen var farlig høy. De gjerdet inn tomta.

Det som fikk dem til å snu var møtet med tøffe, gode fagfolk, forteller Kolset. Fra Torger var ni til 14 år bodde de i Tromsø. Han gikk på Prestvannet skole, som var en vanlig skole med to separate deler tilpasset utviklingshemmede. De tilrettela godt, barna fra spesialklassene deltok sammen med de andre elevene når det passet. De så utvikling. Det er sånt som gir håp.

Familien bodde et år i San Diego mens mamma jobbet på universitetet der, pappa ved et forskningsinstitutt. Torgeir var 14 år. Det var i møte med amerikanske eksperter han fikk diagnosen CHARGE (Coloboma – spalte i øyet; Heart defect – hjertefeil; Atresia of choanae – innsnevring i nese-svelg-passasjen ; Retardation – utviklingshemming; Genitals – underutviklede kjønnsorganer; Ear – misdannelser i ørene som gir hørseltap). Intelligens er ofte undervurdert på grunn av sansetapene. Bare rundt 30 mennesker i Norge har diagnosen. Det var et stort skritt på den lange veien til riktige tiltak.

Kolset er 64 år. Han holder seg i form med terrengsykling og bevisst kosthold. En dyd av nødvendighet. Hvem skal være Torgeirs soldater når han og kona blir gamle?

– Jobben er ikke avsluttet. Jeg er ikke lysten på å legge for stor byrde på datteren vår. Jeg håper vi har et system som kan aksle det. Systemet går framover, selv om det tar tid. Jeg kommer til å gå i grava og være urolig for kommuneøkonomien.

Jeg kommer til å gå i grava og være urolig for kommuneøkonomien.

Hvem: Svein Olav Kolset, professor i ernæringsmedisin, Universitetet i Oslo

Status: Gift, to barn

Aktuell med: Skriver og foredrar for fagfolk og pårørende om utviklingshemmede og deres familiers møte med systemet

Hvilken lov ville du vedtatt? God ernæring og aktivitet skal være et krav i arbeid med utviklingshemmede.

Hvilken reform ville du innført? La staten overta mer av ansvaret for svake grupper, la pengene følge brukeren. Jeg vet at systemene hater slikt, men en kommune skal ikke ligge med brukket rygg fordi de får en ressurskrevende familie.

Hvem bør adles? Hverdagssliterne som jobber med ungene våre, de må løftes fram.

Hva må forbys? Er ikke glad i forbud, men kommunal ansvarsfraskrivelse for sterkt ressurskrevende grupper.

Hvem skal sendes i eksil? Politikere og kommunale beslutningstakere som er sterke i sin verbale støtte av saken, men som ikke gjør noe overhodet.

Hva bør vi lese? Egil W. Martinsens «Kropp og sinn» om verdien av fysisk aktivitet for god psykisk helse, det er et stort mørkefelt i arbeid med utviklingshemmede; «Samhandling med og uten ord» av Trine Lise Bakken (red.); «Jobs bok» med forord av Ingvar Ambjørnsen (J. M. Stenersens Forlag 1999)

21.08.2015
14:03
27.08.2015 20:01

Hvem: Svein Olav Kolset, professor i ernæringsmedisin, Universitetet i Oslo

Status: Gift, to barn

Aktuell med: Skriver og foredrar for fagfolk og pårørende om utviklingshemmede og deres familiers møte med systemet

Hvilken lov ville du vedtatt? God ernæring og aktivitet skal være et krav i arbeid med utviklingshemmede.

Hvilken reform ville du innført? La staten overta mer av ansvaret for svake grupper, la pengene følge brukeren. Jeg vet at systemene hater slikt, men en kommune skal ikke ligge med brukket rygg fordi de får en ressurskrevende familie.

Hvem bør adles? Hverdagssliterne som jobber med ungene våre, de må løftes fram.

Hva må forbys? Er ikke glad i forbud, men kommunal ansvarsfraskrivelse for sterkt ressurskrevende grupper.

Hvem skal sendes i eksil? Politikere og kommunale beslutningstakere som er sterke i sin verbale støtte av saken, men som ikke gjør noe overhodet.

Hva bør vi lese? Egil W. Martinsens «Kropp og sinn» om verdien av fysisk aktivitet for god psykisk helse, det er et stort mørkefelt i arbeid med utviklingshemmede; «Samhandling med og uten ord» av Trine Lise Bakken (red.); «Jobs bok» med forord av Ingvar Ambjørnsen (J. M. Stenersens Forlag 1999)