Anne Myklebust Odland

anne@lomedia.no

– Det var min bolig som jeg betalte husleie for. Jeg synes det er diskriminerende og krenkende at kommunen skulle bestemme hvem jeg kunne ha boende og ikke, sier Karl-Johan Sørensen Ellefsen.

En levekårsundersøkelse blant personer med utviklingshemming i samiske områder viser at denne gruppen mennesker har dårligere levekår enn resten av befolkningen. De opplever mer mobbing, dårligere psykisk helse, dårligere boforhold og mindre selvbestemmelse. Samer med utviklingshemming er ekstra utsatt. Det går frem av forskningsrapporten som avdeling vernepleie, UiT Norges Arktiske Universitet har gjort.

Ba om alder og navn

Studien viser at veldig få utviklingshemmede, kun seks prosent, bor sammen med en kjæreste eller ektefelle. Mange bor i bofelleskap hvor de deler fellesarealer med andre. Tre av fire oppgir at de liker å bo der de bor. Samtidig sier hver fjerde respondent at de ville bodd et annet sted om de selv fikk velge, enten for seg selv eller sammen med kjæreste.

Kristin og Karl-Johan har bodd sammen i snart to år og er fornøyd med livet.

Anne Myklebust Odland

Kristin Dalsbø Jensen (22) bodde hjemme hos foreldrene sine da hun ble kjæreste med Karl-Johan Sørensen Ellefsen (40). Da de ønsket å bli samboere i hans kommunale omsorgsbolig for noen år siden, måtte han søke kommunen. Tre ganger fikk han avslag fra Harstad kommune.

– Kommunen sa at Kristin ikke kunne flytte inn til meg fordi en av naboene i omsorgsboligen ikke likte henne. Hver gang hun kom på besøk, måtte jeg også avtale med personalet. Jeg måtte ringe inn til basen og fortelle hvor gammel hun var, hva hun het og at hun skulle overnatte, forteller 40-åringen.

– De sa det handlet om brannforskriftene. Det skjønner jeg, men det var mye kontroll. Jeg måtte fortelle når jeg kom og når jeg gikk, sier hun.

Øivind Arvola, kommunikasjonssjef i Harstad kommune, understreker at han ikke kjenner detaljene i denne saken. På generelt grunnlag svarer Arvola følgende i en epost til Fontene: «Harstad kommune har ikke regler om at to personer – utviklingshemmet eller ei – ikke kan bo sammen i en omsorgsbolig. Det kan være praktiske forhold, som for eksempel små leiligheter som ikke er dimensjonert for to personer, eller andre hensyn som gjør at det er uhensiktsmessig at to bor sammen i ei leilighet.»

Egen leilighet og hund

Nå bor paret i en leilighet i Harstad som de leier på det private markedet. De har også fått seg to hunder. I omsorgsboligen fikk ikke Karl-Johan lov å ha hund, av hensyn til allergi.

– Å få bestemme selv der man bor er viktig for alle. En av de andre beboerne fikk lov å ha katt, det synes jeg var urettferdig, sier 40-åringen.

Dersom man bor i kommunens omsorgsbolig regnes det som ditt eget hjem, og man betaler husleie som i et vanlig leieforhold. Omsorgsrollen tjenesteytere påtar seg i disse boligene kan gå for langt. Det sier førsteamanuensis Line Melbøe og førstelektor Leif Lysvik ved institutt for vernepleie i Harstad. De har vært med i forskningsgruppa som har jobbet med kartleggingen av levekår for personer med utviklingshemming i samiske områder.

Line Melbøe er førsteamanuensis ved institutt for vernepleie i Harstad. Hun er en av forskerne bak kartlegging av levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder.

Anne Myklebust Odland

Hverdagen blir regulert

– Tjenesteytere må respektere beboeres rett til privatliv. De må huske hvem sitt hjem det er og hvem som bestemmer. Hjelpen må organiseres slik at selvbestemmelsen ivaretas, sier de.

Blant annet går det frem av spørreundersøkelsen i studien at utviklingshemmede opplever mye detaljstyring i hverdagen. De får i for liten grad bestemme når de skal lage mat og om de skal spise alene eller sammen med andre. Besøk, alkohol og TV-titting reguleres uten at det er hjemlet i vedtak.

– Hverdagen deres blir regulert på så mange måter. Vi ser at det lages institusjonelle regler for et hjem og at dette blir overordnet individuelle behov og begrenser muligheten til et godt privatliv. Det er nok ikke av vond vilje, personalet tenker at de har et ansvar. Men i utøvelsen av dette blir det overvåking. Omsorgen som gis må ivareta privatlivet, og husregler må være hjemlet i lov, sier Lysvik.

Leif Lysvik er førstelektor ved institutt for vernepleie i Harstad.

Anne Myklebust Odland

Skal få det bedre

Kristin og Karl-Johan kjenner seg igjen i mye av det som kommer frem i rapporten. De har begge samisk bakgrunn.

– Vi opplever mye som er diskriminerende og krenkende. Jeg er blitt kalt «fløtt-same», og er blitt mobbet både for å være utviklingshemmet og same. En gang ble jeg banket opp da jeg gikk mellom to som sloss, sier 40-åringen.

Nå håper de kartleggingen av levekår skal være med å gjøre livet bedre for andre. De to har vært medhjelpere i forskningsprosjektet. De har hjulpet forskerne med å utforme spørsmål og svaralternativ i spørreskjemaene og har vært med i analyseprosessen etterpå. 93 personer med utviklingshemming har svart. 30 prosent har oppgitt at de har samisk bakgrunn.

– Det som er spesielt med studien er at personer med utviklingshemming selv har fått si noe om livene sine.

Forskerne leste opp spørsmålene og krysset på det svaret som deltakerne ønsket. Det vil si at det ikke er fagfolk eller pårørende som har svart for dem, slik det er gjort i tidligere studier, sier Line Melbøe til Fontene.

At personer med utviklingshemming selv skulle få svare på hvordan de opplevde egne levekår var et premiss for at institutt for vernepleie tok på seg oppdraget fra Barne- ungdoms- og likestillingsdepartementet.

Melbøe mener funnene er graverende. Mennesker med samisk bakgrunn kommer ekstra dårlig ut.

– De er dobbelt utsatt. De opplever krenkelser, både som samer og som utviklingshemmede, sier hun.

Mer å lese fra FO-dagene:

• Demens krever miljøterapi, ikke piller

• Kritikk er ikke en dom over yrkeslivet ditt

• Adrian Lund om tourettes syndrom