Hanna Skotheim

Forsker May Østbye: – Personer med utviklingshemming trengs som medforskere

Erfaringer fra institusjoner på 70-tallet gjør at vernepleier May Østbye fortsatt kjemper for brukermedvirkning. Nå viser hun hvordan man kan inkludere personer med utviklingshemming i forskningen.
18.12.2019
15:36
18.12.2019 15:37

jbr@lomedia.no

– Jeg har jo jobbet så lenge at jeg har sett ganske dårlige ting innen omsorgen, sier Østby.

Hun tenker på et pleiehjem i Trøndelag midt på 70-tallet. Østby jobbet her, og hadde god kontakt med en blind mann på avdelingen. Den blinde mannen var opptatt av bokstaver. Han spurte Østby om hun kunne vise ham bokstaven hans.

– Jeg spurte om å få penger til å kunne kjøpe litt materialer til avdelingen. Det fikk jeg ikke, så jeg brukte mine egne penger. Jeg hadde lest om Montessori, og kjøpte sandpapir og klippet ut bokstaven hans slik at han kunne kjenne på den, forteller Østby.

– Sterk inngripen

Neste dag kom Østby på jobb og ga den blinde mannen bokstaven hans. Fingrene hans gled ivrig over sandpapirbiten. Han spurte om å få hennes bokstav også. Østby klippet opp en «M» og ga det til ham.

Dagen etter rakk ikke Østby å gå opp trappene i avdelingen før den blinde mannen ropte ned til henne. Han kunne høre at det var hun som kom. Han var opprørt. «May, de har revet opp og kastet bokstavene mine». Østby forhørte seg om hvorfor. Bokstavene var visstnok ansett som rot som lå og slang. Det var 20 menn som bodde på avdelingen. Dette var hjemmet deres. I nattbordsskuffene hadde de alle en såpekopp, en kam og en bibel. Bokstaven klippet ut i sandpapir fikk ikke denne blinde mannen ha til tross for at den ga ham slik glede.

– Det er kanskje slikt som man kan bagatellisere bort, men er en sterk inngripen inn i et menneskes liv, sier Østby.

Vi må spørre oss om situasjonen i dag er så mye bedre, med tanke på at FNs konvensjon om funksjonshemmede sine rettigheter (CRPD) ikke er oppfylt hos oss heller.

Teknologien kan gi personer med utviklingshemming mer selvstendighet

Utviklingshemmede som medforskere

I dag er Østby førstelektor i vernepleie og arbeider ved Høgskolen i Østfold. Hun har også en bistilling ved Høgskolen i Molde.

Siden 2010 har hun og kollega Marit Haugenes fra Nord universitet samarbeidet om inkluderende forskning.

Inkluderende forskning er betegnelsen man bruker der personer med utviklingshemming selv deltar i forskningen som medforskere. Det skal gi dem en mulighet til å påvirke tjeneste- og kunnskapsutviklingen og indirekte egne liv. Nå er Østby og Haugenes aktuelle som redaktører i en ny metodebok på temaet. I boka presenteres ulike forskningsprosjekter som er gjennomført i samarbeid med personer med utviklingshemming de siste årene.

– Vi vil vise at det går og håper å inspirere andre. Vi viser til konkrete eksempler på hvordan vi gikk fram med vår forskning og deler erfaringer, sier Østby.

Medforskerne har vært med på å samle historier fra nettverket sitt om hvordan det har vært å motta hjelp, vært med på intervjuene, analysene og er med rundt på ulike konferanser for å presentere resultatet.

– De får en tydeligere stemme og får vist at de ikke kun er et objekt, men et subjekt, sier Østby.

Tåler akademia inkluderende forskning?

Østby innrømmer at inkluderende forskning kan være utfordrende, men at det er viktig blant annet av demokratihensyn. Hun sier denne type forskning trengs for å få inn andre perspektiver, og refleksjoner fra noen som har kjennskap til systemer og om det å motta hjelp.

– Også blir vi tvunget inn i en annen modus som forskere.

– Hvordan da?

– For eksempel var det en gang noen av oss forskere var uenige om en analysemetode. På møtet argumenterte den enkelte forsker i vei. Da rakk en av medforskerne hånda i været og sa «dette er ikke lenger et prosjektmøte, men ligner på et debattprogram på tv». Det tvang oss til å ta et blikk på oss selv, sier Østby.

Forskerne ble nesten oppfattet som at de var sinte av sine medforskere. De var derfor nødt til å tilrettelegge møtene bedre slik at medforskere kunne ha mulighet til å delta på en reell måte. Dette var en god lærdom for Østby og hennes forskerkolleger.

En annen svært relevant utfordring er hvordan man skal publisere inkluderende forskning i akademia.

– Dette blir vanskelig hvis vi vil at medforskerne skal være med på å skrive, lese, forstå teksten og tenke «dette er mitt», sier Østby.

Kravene for hva som er en vitenskapelig artikkel i Norge gjør at denne type artikler hvor medforskerne også er medskribenter ikke telles som vitenskapelige verk.

– Det er helt klart at vi er nødt til å stille krav til vitenskapelighet, men jeg håper jo at man kan komme fram til en kombinasjon som både ivaretar de vitenskapelige kravene og inkluderer medforskerne ved å ikke gjøre artiklene altfor kompliserte. Det handler om å kunne ha to tanker i hodet samtidig, sier Østby.

Slik skal disse studentene lette overgangen fra skole til arbeidsliv for personer med utviklingshemming

En ambassadør

Selvbestemmelse, brukerinvolvering, etisk refleksjon og medforskning har vært viktige stikkord i Østbys karriere. Nysgjerrigheten og åpenhet til mennesker har nok alltid vært med henne. Allerede som sjuåring kunne hun finne på å dra for å besøke det som den gangen het «vanførehjemmet» i Trondheim. Noen få år senere tilbrakte hun en sommer på hytta med ei venninne og søsteren hennes som hadde Downs syndrom. Den kontakten Østby fikk med søsteren med Downs Syndrom gjorde at hun bestemte seg for å bli vernepleier, selv om hun som niåring nok ikke visste at det var det faget het. Allerede da synes hun denne kontakten var meningsfull. Østby er opptatt av personer med psykisk utviklingshemming, og er en forkjemper for dette fagfeltet i vernepleierutdannelsen.

– Jeg var tidlig opptatt av at jeg skulle være en ambassadør for denne gruppen og aktivt drive med holdningsarbeid, sier Østby.

Østby er en travel og engasjert dame. Hun er allerede godt i gang som prosjektleder for et forskningsprosjekt knyttet til temaet. Der er seks utdanningsinstitusjoner involvert, og det skal være 12 forskere og 12 medforskere. I dette forskningsprosjektet skal de blant annet utvikle en veileder for forskere og andre som skal samarbeide med personer med utviklingshemming i forsknings- og utviklingsarbeid. Personer med utviklingshemming får kurstilbud om hvordan å være medforskere.

– Vi håper jo at denne måten å forske på blir en mer vanlig måte å forske på, der det er naturlig med tanke på temaet, sier Østby.

May Østbye

Stilling: Førstelektor i vernepleie ved Høgskolen i Østfold

Utdanning: Vernepleieutdanning fra Høgskolen i Sør-Trøndelag

Aktuell med: Medredaktør i boken «Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming»

18.12.2019
15:36
18.12.2019 15:37

May Østbye

Stilling: Førstelektor i vernepleie ved Høgskolen i Østfold

Utdanning: Vernepleieutdanning fra Høgskolen i Sør-Trøndelag

Aktuell med: Medredaktør i boken «Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming»