Jeg vil være den jeg er

Det er liten vits i å presse ungdommer med Asperger syndrom til å skaffe seg «normale» venner. Resultatet kan bli at de synes det er enda vanskeligere å nærme seg andre unge. Men mange har interesser som bygger broer.
(Publisert i Embla 8-05)
16.01.2006
18:41
15.12.2013 22:35

Ungdom som er kognitivt litt «annerledes», de med Asperger syndrom (AS) og lignende tilstander innenfor det autistiske spekteret, har – som følge av grunnleggende kognitive dysfunksjoner – problemer med å utvikle og opprettholde vennskapsrelasjoner med jevnaldrende, typiske ungdommer. Når slike relasjoner er forsøkt etablert, men mislykkes, føler disse sårbare ungdommene seg ofte sviktet og desillusjonert. Asperger-personenes problemer med å etablere vennskap med typiske ungdommer synes å ha sammenheng med at de har svekket evne til innlevelse i andres sinn, og at de synes å tenke mer absolutt og mindre fleksibelt enn typiske ungdommer. Forståelsen av vennskap, hvorvidt noen er en venn, oppstår naturlig hos de fleste mennesker, selv om det ikke er helt enkelt å definere hvordan denne forståelsen kommer i stand. Når en skal definere hva vennskap er, vil kvaliteter som sympati, empati, nærhet, å kunne dele noe med hverandre og å hjelpe hverandre, angis som grunnleggende i de fleste beskrivelsene. Evne til å utvikle gjensidige vennskap, særlig i ungdomsårene, antas å ha betydning for sosial atferd, som blant annet å etablere øyenkontakt med andre, hilse, stille adekvate spørsmål, ta tur i kommunikasjon og vise mental fleksibilitet.Barn og ungdom med AS har imidlertid tendens til å lære seg absolutte, scriptede regler for sosial atferd (Gutstein, 2003; Ozonoff at al., 2002). Scripts gir retningslinjer for hva en skal si eller gjøre i vanlige sosiale situasjoner, og kan være effektive i så måte. Denne type tilnærming kan hjelpe en til å se «normal» ut, lære en å kle seg kult, anlegge en moderne hårfrisyre, sørge for god personlig hygiene osv. Dette er viktig nok, for uten disse ferdighetene kan det være vanskelig å bli akseptert blant jevnaldrende. Men selv om det å oppnå sosial aksept er en god begynnelse, er det neppe ensbetydende med å kunne etablere og opprettholde et gjensidig vennskapsforhold. Funn fra forskning viser forskjeller mellom kjønnene når det gjelder utvikling av sosiale relasjoner og vennskap. Som barn deler jenter leker med andre, og de er mer vennlige, hjelpsomme og inkluderende enn gutter. Fra tenårene viser de større emosjonell dybde og intimitet, de har generelt større evne til innlevelse og kommuniserer bedre enn gutter (Caplan m.fl. 1997). Denne kjønnforskjellen synes også gjelde i voksenalder; Baron-Cohen & Wheelwright, (2003) fant at kvinner skårer signifikant høyere enn menn på vennskapsrelasjoner.

Svikt i evnen til å tenke om tanker

Svekket innsikt og innlevelse i eget og andres sinn er kognitive særtrekk hos personer med AS (Baron-Cohen, 1995; Kaland et al., 2002; Kaland et al., 2005; Klin, 2000). Måten personer med AS tolker andres tanker og følelser på, skiller seg også kvalitativt fra typiske barns og ungdommers tenkemåte (Kaland, 2002). Mange synes imidlertid å kompensere for sin «mindblindness» (Baron-Cohen, 1995) og rigide ”mind set” (Ozonoff, 1997) gjennom å tilegne seg store mengder fakta og å orientere seg mot systemer; de er mer ‘hverdagsfysikere‘ enn ‘hverdagspsykologer‘ (Baron-Cohen, 2000).

‘Absolutt’ versus ‘relativ’ tenkning

Tenåringer med AS synes ikke å tenke på den fleksible og relative måten som de fleste andre ungdommer gjør, og som er en forutsetning for å dele erfaringer med andre (Gutstein & Whitney, 2002). I sosialiseringsprosessen kan de ha kommet inn i en blindgate sammenlignet med det som vanligvis betegnes som gjengs sosial forståelse og atferd. Denne avsporingen kan ha ført til at de ikke har fått praktisert sosial kompetanse på samme måte som typiske ungdommer har brukt hundrevis av treningstimer på. Derfor skiller de lag med typiske ungdommers sosiale tenkning og interesser, samtidig som de selv utvikler sin egen særegne «merkevare» for sosialt samspill (Gutstein, 2003). I vennskap er tingene ofte ikke absolutte, men relative. I relasjon til absolutt og relativ tenkning kan en se på instrumentell atferd versus det å dele sosiale erfaringer med andre: En travel yrkeskvinne som står foran skranken i en bank, eller et barn som peker på en leke det vil ha, er begge engasjert i instrumentell atferd. I denne type kontekster er andre mennesker gjenstand for et eller annet ikke-sosialt mål. I andre sammenhenger samhandler en for å dele sosiale erfaringer, uten nødvendigvis å ha noe spesifikt mål i sikte; det eksakte forløpet og hva en får ut av det, er ukjent. Samspillet dreier seg om å dele tanker, følelser, glede, sorg og ulike erfaringer. Denne type samspill kan vanskelig scriptes eller planlegges særlig presist på forhånd. Begge disse typer utveksling er imidlertid viktige for at det sosiale liv skal fungere. Vil en etablere eller opprettholde vennskap, vil vanligvis erfaringsdeling være det mest hensiktsmessige.

Typisk ungdom og erfaringsdeling

Samtaler mellom vanlige ungdommer har stund-om preg av jazzimprovisasjoner; assosiasjonene strømmer relativt fritt og temaene skifter stadig vekk: Jan: Satt og tenke på hva som skjedde hvis jeg vant i Lotto.Per: Skulle ønske jeg bodde på en tropisk øy.Jan: Noen ganger drømmer jeg om at jeg befant meg på en annen planet. Per: Jepp, en uten skole og foreldre.Jan: Jeg ønsker meg en lekedinosaur, he,he.Per: Det er da litt sært, vel?Jan: Jeg skulle ønske jeg fant den perfekte dama.Per: Og jeg at jeg fant den perfekte isen.Jan: Mat er den beste oppfinnelsen som er gjort noen gang! Per: Apropos, jeg skulle ønske jeg fant en perfekt bok å lese.(Modifisert etter Gutstein, 2003).I denne samtalen mellom to tenåringer ser en at stadig nye elementer introduseres. Dette krever konstant regulering og balansering, for å sikre at mengden av nye momenter ikke blir så stor at samspillet utarter til forvirring og kaos. Men uten en viss kreativitet og nye momenter i samtalen, kan den lett bli tørr og kjedelig. Kunsten blir da å balansere mellom variasjon og kreativitet og forutsigbarhet og struktur. Det er denne samtalekunsten personer med AS ikke behersker særlig godt.

Oppfatning av vennskap

Bauminger og Kasari (2000) fant at barn med AS var ensomme, og de hadde en mer diffus forståelse av vennskap enn det typiske barn hadde. De vurderte en venn mer basert på egne ønsker enn på gjensidige interesser og samspill. En evnerik gutt med AS svarte at «En venn er en som er hyggelig mot deg» (Lovecky, 2004, s. 357). Andre definerte en venn som en som svarer på ens e-mailer, eller som hjelper deg når du trenger det. Når det gjelder evnen til å etablere et forhold til det annet kjønn, forteller følgende lille episode oss noe om sviktende sosial innsikt: En ungdom med AS hadde hørt at vittige bemerkninger og spørsmål om jenters interesser kunne være en effektiv måte til å få dem interessert på. En dag da han så en jente gå inn på dametoalettet, stilte han seg utenfor døren og ventet på at hun skulle komme ut igjen. Så snart hun kom ut, hilste han høflig på henne, for deretter å spørre henne ut om hvilke planer hun hadde for weekenden. Jenta så bort, og hun brydde seg ikke engang om å svare. Dette gjorde ham forvirret og rådløs. Han hadde imidlertid fulgt den ‘instrumentelle’ regelen han hadde lært seg, stilt seg på passe avstand til jenta og introdusert et tema som han mente ville interessere henne. Og selv om han hadde opptrådt etter «skjemaet», mislyktes initiativet hans.

Typiske ungdommer som samspillpartnere

En ungdom med AS opplevde møtet med en potensiell venn på internett slik: «Det måtte bare ende med skuffelse og forvirring. Og det gjorde bare alt verre. Dessuten, se bare hva som skjedde sist jeg hadde en nær venn» (Gutstein, 2003, s. 119). En annen hadde fått hjelp til å etablere et vennskap med en typisk, ung mann. Da sistnevnte skulle begynne å studere og måtte bryte kontakten, førte dette til at ungdommen med AS fikk et nervøst sammenbrudd og måtte innlegges. Det ble også et for ulikt fellesskap, der den ikke-autistiske ungdommen måtte bære det meste av samspillet. Å involvere sosialt kompetente partnere i et vennskapsforhold kan føre til at de mindre sosialt kompetente ikke føler seg som en likeverdig partner. Den mer kompetente jevnaldrende vil sannsynligvis måtte være primus motor i vennskapsforholdet. Slik kan ungdommen med AS bli avhengig av andres regulerende handlinger og kanskje også økende krav til medvirking – og kanskje risikere å ikke greie å fungere på egen hånd. Når den som har opprettholdt vennskapet ikke lenger er tilgjengelig, kan ungdommen med AS føle seg sviktet og få problemer med å utvikle nye vennskap.

Still realistiske forventninger til ungdom med AS

Det foreligger stundom en tendens til å eksponere barn og ungdom med AS for sosiale situasjoner som de selv verken ønsker eller mestrer. En del velmenende mennesker, inkludert de som er betalt for å hjelpe dem, later stundom til å tro at bare de kastes ut i vannet, vil de nok begynne å svømme. Dessverre fungerer det ikke slik; mange har erfart å bli kastet i vannet - for så å drukne. Overlever de, har de lært å hate sosiale situasjoner, som de unngår for enhver pris.Å skulle lære tenåringer med AS å utvikle vennskapsferdigheter, uten hensyn til hva de med rimelighet kan klare, ville være som å ta en alvorlig dyslektisk tenåring og pålegge ham å lese Sofies verden eller Harry Potter – fordi dette er bøker som mange tenåringer leser. Hvis en valgte denne måten, ville tenåringen neppe lære å lese, men heller komme til å lære å hate å lese. Presser en disse ungdommene uforholdsmessig mye for at de skal tilpasse seg sosialt, risikerer en å berøve dem noe, idet samspill med andre kan oppleves som en ildprøve og ikke som en kilde til glede og fellesskap.

Når vennskap ikke gir mening

Karakteren av vennskap endrer seg i tenårene, ettersom relasjonene blir mer sofistikerte og mangfoldige. Dette representerer en utfordring, ikke minst fordi det blir lagt stadig større vekt på evne til innlevelse, å dele personlig informasjon. Disse endringene bidrar ofte til å forstørre psykiske og sosiale problemer hos ungdom med AS (Carrington et al., 2003; Ozonoff et al., 2002). Psykiatriske tilleggsvansker, særlig depresjoner, er langt vanligere hos personer med AS enn det en tidligere trodde (Ghaziuddin, 2005).Etter hvert som barn med AS blir eldre, får mange mer belønning fra andre kilder enn fra de samspillsmessige. De lykkes oftere med aktiviteter som er relatert til spesialinteressene deres. Mange er desillusjonerte etter å ha blitt avvist og til og med sviktet av potensielle venner. En ungdom med AS som ble bedt om å lage en liste over grunner for ikke å ha en venn, svarte: «En må bruke mye tid på å finne ut om en kan stole på en venn, bare for å finne ut at dette ikke er noe å satse på. En må også ringe ofte til ham for å holde ham interessert. Dessuten må en gjøre ting som han selv ønsker å gjøre, men som en ikke er særlig interessert i for ens egen del (&). En blir nær knyttet til ham, og så forlater han deg og sårer deg. Deretter er du alene igjen. Alt som en venn kan gjøre for en, kan også et familiemedlem gjøre, med mindre mas. Det er vanskelig å finne den rette personen. Alle er enten for unge eller har for forskjellige interesser» (Gutstein 2003, s. 123). Da den samme ungdommen ble spurt om å nevne grunner til å ha en venn, ble listen ganske kort. De mange negative motforestillingene mot å ha en venn, kan tyde på at ungdom med AS mangler motivasjon for å utvikle et vennskap med en typisk jevnaldrende. Mesibov og Lord har påpekt at når sosiale ferdighetsintervensjoner hos ungdom med AS mislykkes, har det sammenheng med at treningen ikke finner sted innenfor en meningsfull kontekst. Følgelig oppleves den ikke som meningsfull, og det er derfor liten sjanse for at den lærte ferdigheten skal «sitte» og generaliseres til nye settinger utenfor treningssituasjonen.

Å akseptere seg selv som den en er

Dr. Liane Holliday Willey (2001), som selv har diagnosen AS, gir i boken sin, Pretending To Be Normal, følgende ord til ettertanke – som en motvekt mot normaliseringsbestrebelsene som for mange med AS oppleves som ytterst strevsomme:" Jeg er forskjellig fra andre." Jeg vil ikke ofre min egenverdi til fordel for å bli akseptert av andre." Jeg kan ha et godt forhold til omgivelsene mine." Jeg kan be om hjelp når jeg trenger det." Jeg vil være tålmodig med de som trenger tid til å forstå meg." Jeg vil akseptere meg selv for den jeg er.

Leker like barn best?

Personer som mer eller mindre matcher en selv, synes å ha størst muligheter for å samhandle og dele erfaringer med andre (Rubin, 1980). Et eksempel på dette er Fredrick, en collegestudent. Han hadde trent hardt på å tilpasse seg andre og på å bli betraktet som «normal». Han hadde imidlertid betalt en høy pris, for han følte at han aldri kunne senke skuldrene og slappe av. Det sosiale samspillet besto i å tenke ut hva andre forventet at han til enhver tid skulle si eller gjøre. Det ble en konstant ildprøve, der den eneste belønningen var å unngå forlegenhet og latterliggjøring. Han hadde lært en mengde regler og scripts for sosial atferd utenat. Intellektuelt begavet som han var, hadde han utviklet stadig mer sofistikerte scripts som skulle hjelpe ham i vanskelige sosiale situasjoner. Men, tenkte han, hva er så hensikten med å fortsette å spille dette tarvelige spillet, uten noen ende i sikte?Fredrick fikk hjelp til å slippe å fungere i en sosial verden der han måtte presse seg til det ytterste for å fungere. Han måtte nå lære hvordan han kunne legge av seg en del av presset, føle glede, senke skuldrene og være seg selv. Romkameraten hans på skolen ble hans beste venn, og om ham uttalte Fredrick følgende: «Vi har snakket om så mange ting. Han har av forskjellige grunner hatt en lignende situasjon som jeg. Da han var gutt, var han et problembarn. (&). Det var vel i ungdomsskolealderen at han begynte å kommunisere og å være hyggelig mot andre, selv når han følte at de ikke oppføret seg særlig pent (&) Han hører på mye «hard gangsta rap». Jeg pleide også å gjøre det. (...). Han hører også mye på klassisk musikk. Første gangen jeg møtte ham, spurte ham meg om hvilken fiolinkonsert jeg likte best. Jeg sa Sibelius konsert, og dette var også hans favoritt (...) Etter hvert har jeg snakket med ham om en rekke personlige forhold» (Gutstein, 2003, s. 125-126).Et annet eksempel på at like barn synes å leke best, er danske Kasper Elsvor (1996), som skriver følgende om det å ha en likesinnet kamerat: «& vi kan også tale alvorlig og længe om mange forskellige ting: moderne musikk, tidens tendenser, EU, krig, etc. (&) Kenni er, ligesom jeg, ikke interesseret i at gå på diskoteker eller fester (&) Det er uden tvivl sjældent at finde venskaber blandt vore aldersgrupper, der fungerer som vores. Hvor man bare sidder to og snakker sammen &» (s. 50). Relativt likeartede kognitive ferdigheter og felles interesser synes å danne grunnlaget for å utvikle genuine vennskap mellom personer med samspillproblemer (Church et al., 2000). Da mange med AS har store kunnskaper om spesielle emner, har de muligheter for å bli ressurspersoner i grupper som deler interesser, for eksempel bruk av avanserte dataprogrammer, astrofysikk, dinosaurer, musikk, bildekunst og en rekke andre aktiviteter og emner (Lovecky, 2004). Dette gir også muligheter for sosialt samspill og for å utvikle vennskap. Som Attwood (2000) påpeker «... likhet er ett av hovedkriteriene for å utvikle vennskap. Dette har fått mange med syndromet til å finne venner blant dem som har den samme diagnosen» (s. 60). Like barn synes å leke best, men gjelder ikke det også i samfunnet for øvrig?

Litteratur

ATTWOOD, T. (2000). Asperger syndrom. En håndbok for foreldre og fagfolk . Oslo: NKS-forlaget.

BARON-COHEN, S. (1995). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. Boston: MIT Press/Bradford Books.

BARON-COHEN, S. (2000). "Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability?" Development and Psychopathology 12, 489-500.

BARON-COHEN, S. & WHEELRIGHT, S. (2003). "The friendship questionnaire: An investigation of adults with Asperger syndrome or high-functioning autism and normal sex differences." Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 509-517.

BAUMINGER, N. & KASARI, C. (2000). "Loneliness and friendship in high-functioning children with autism." Child Development 2, 447-456.

CAPLAND, P., CRAWFORD, M., HYDE, J., & RICHARDSON, J. (1997) Gender differences in human cognition. Oxford: Oxford University Press.

CARRINGTON, S., TEMPLETON, E., & PAPINCZAK, T. (2003). " Adolescents with Asperger syndrome and perceptions of friendship". Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 18, 211-218.

CHURCH, C., ALISANKI, S., & AMULLAH, S. (2000). "The social, behavioral, and ecademic experiences of children with Asperger syndrome." Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 15, 12-20.

ELSVOR, K.B. (1996). En helt annen verden. En beretning af en ung mand med Aspergers syndrom. Virum: Videncenter for Autisme.

GHAZIUDDIN, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London. Jessica Kingsley Publishers.

GUTSTEIN, S.E. (2003). "Can my baby learn to dance? Exploring the friendships of Asperger teens." I: L.H. Willey (red.): Asperger syndrome in Adolescence. Living with the Ups and Downs and Things in Between. London: Jessica Kingsley Publishers.

GUTSTEIN, S.E. & WHITNEY, T. (2002). "Asperger syndrome and the development of social competence. "Focus on Autism and other Developmental Disabilities 17, 161-171.

KALAND, N. (2002). Evne til mentalisering ved Asperger syndrom. En studie av mentalisering, ‘sentral koherens’ og eksekutive funksjoner. Doktorgradsavhandling. Tønsberg: Norli

KALAND, N. (2003). "Asperger syndrom og kognitiv profil." Nordisk Tidskrift for Spesialpedagogikk, 4, 221-233.

KALAND, N. (2003). Asperger syndrom og ‘Historier fra hverdagslivet’. En mentaliseringstest for personer med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Oslo: Gyldendal Akademisk.

KALAND, N., MØLLER-NIELSEN, A., CALLESEN, K., MORTENSEN, E.L., GOTTLIEB, D., & SMITH, L. (2002). "An ‘advanced’ test of theory of mind: Evidence from children and adolescents with Asperger syndrome. " Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 517-528.

KALAND, N., MØLLER-NIELSEN, A., SMITH, L., MORTENSEN, E.L., CALLESEN, K., & GOTTLIEB, D. (2005). "The Strange Stories Test: A replication study of children and adolescents with Asperger syndrome. "European Child and Adolescent Psychiatry, 14, 73-82.

KLIN, A. (2000). "Attributing social meaning to ambiguous visual stimuli in higher-functioning autism and Asperger syndrom: The social attribution task." Journal of Child Psychology and Psychiatry 41, 831-846.

OZONOFF, S. (1997). "Components of executive function in autism and other disorders" I: B. Pennington (red.): Autism as an Executive Disorder. Oxford: Oxford University Press.

OZONOFF, S., DAWSON, G. & MCPARTLAND, J. (2002). A parent´s guide to Asperger syndrom & high-functioning autism. How to meet the challenges and help your child thrive. New York: Guildford Press.

RUBIN, Z. (1980). Children´s Friendship. Cambridge, MA: Havard University Press.

WILLEY, L.H. (1999). Pretending to be normal. Living with Asperger`s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

16.01.2006
18:41
15.12.2013 22:35