Hege Tellefsen og Trine Lise Bakken

Emosjonelt utviklingsnivå hos personer med en utviklingshemming og/eller autisme har fått større oppmerksomhet de siste årene og utfordrer måten vi forstår og tolker «atferd som utfordrer» på (Johansen, 2025). De siste tre årene har vi vært flere behandlere fra ulike habiliteringstjenester i Norge som har vært med i et Scale of emotional development – 2 (SEED- 2)-nettverk sammen med representanter fra Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemming og psykiske lidelser (NKUP). I nettverket har vi utvekslet erfaringer med bruken av dette kartleggingsverktøyet for å styrke felles forståelse og lik praksis.

Om forfatterne

Hege Tellefsen

Hege Tellefsen er hovedforfatter og har hatt hovedansvaret for idéutvikling, faglig innhold og skriving av artikkelen

privat

er vernepleier og har arbeidet innen habiliteringsfeltet i over 20 år. Hun har siden 2017 vært ansatt ved Habilitering for voksne (HAVO) ved Sørlandet sykehus HF. Tellefsen tar for tiden en master i psykososial helse ved Universitetet i Agder og har søknad inne om autorisasjon som klinisk sexolog (NACS). Hovedforfatter av denne artikkelen.

Trine Lise Bakken

Trine Lise Bakken har vært medforfatter og bidratt med faglige innspill, gjennomlesning og språkvask

privat

er klinisk sykepleiespesialist og leder for utvikling og forskning ved Nasjonal kompetansesenter for utviklingshemming og psykisk helse (NKUP). Førsteamanuensis ved OsloMet 2011 – 2016. Forskningsområder omfatter schizofreni og andre psykoser hos personer med utviklingshemninger og/eller autisme, samt miljøterapi hos pasientgruppen. Klinisk erfaring med psykisk lidelse og utviklingshemming siden 1995. Har vært medforfatter og bidratt med faglige innspill.

Psykisk og seksuell helse henger alltid sammen

Både psykisk lidelse og vansker knyttet til seksualitet er tema for henvisninger til Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) for utredning, kartlegging og miljøbehandling (Helsedirektoratet, 2024). I habiliteringsfeltet og i spesialisthelsetjenesten generelt blir seksuell helse og psykisk helse gjerne behandlet som to atskilte fagområder. I praksis møter vi likevel mennesker der disse dimensjonene henger tett sammen. For voksne med utviklingshemming kan dette skape ekstra store utfordringer: Atferd som tolkes som «seksuell» kan i realiteten være et uttrykk for uro, smerte eller psykiske plager. Samtidig er seksualitet en grunnleggende og normal del av menneskelivet og ikke all seksualisert atferd er uttrykk for uro eller psykiske lidelser – noen ganger er det ganske enkelt et naturlig uttrykk for menneskelig utvikling og behov.

Når seksualitet forstås isolert, risikerer vi å overse signaler om psykisk uhelse. Når psykiske vansker forstås uten å ta hensyn til seksualitet, mister vi en vesentlig del av personens livskvalitet. Resultatet kan bli behandling og tiltak hvor vi bommer på behovet – og personalgrupper som blir veiledet blir stående i usikkerhet. Å se disse to feltene i sammenheng handler derfor ikke bare om faglig presisjon, men om å møte mennesker helhetlig. Det er først da vi kan forstå hva atferden egentlig uttrykker og gi støtte som treffer på rett nivå.

De siste årene har fagfeltet hatt mer søkelys på emosjoner og hvordan dette påvirker kroppslige reaksjoner og samspillet mellom personen og omgivelsene (Bakken, 2023). Forsinket emosjonell utvikling er ofte knyttet til en utviklingshemming som igjen kan gi økt risiko for psykiske lidelser og utfordrende atferd (Flachsmeyer et al., 2023).

For å kunne forstå seksualisert atferd og endringer i psykisk helse hos voksne med en intellektuell funksjonsnedsettelse på en helhetlig måte, kan emosjonell utvikling bidra til økt forståelse. På seksjon for voksenhabilitering (HAVO) på Sørlandet Sykehus brukes blant annet kartleggingsverktøyet SEED- 2 for å vurdere emosjonelle ferdigheter og fungering. Verktøyet er ikke diagnostisk, men skal gi et øyeblikksbilde av emosjonelle behov, innsikt i hvordan personen forstår seg selv og andre, og det kan være nyttig for å belyse sammenhenger mellom utviklingsnivå, psykisk helse og seksuell helse (Sappok et al., 2022).

SEED- 2 består av 240 testledd. Disse er fordelt på 8 utviklingsdomener med 6 ulike utviklingsnivå, hvor hvert testledd skal besvares med ‘ja’ eller ‘nei’. Kartlegging gir en gjennomsnittsscore på hvilket utviklingsnivå vedkommende ligger på i aktuell kartleggingsperiode (Sappok et al., 2022).

Emosjonell utvikling, psykisk sårbarhet og seksualisert atferd

Ifølge Bakken (2015) vil dysfunksjoner i emosjonsregulering være en viktig faktor for psykiske plager og lidelser. Begrenset evne til å tolke hva som skjer i egen kropp, egne og andres følelser, vil kunne hemme god emosjonell utvikling. Andre studier har vist at det er en sammenheng mellom barns evne til emosjonsregulering og utvikling av psykisk lidelse senere i livet. 

Videre vil god emosjonsregulering føre til positive reaksjoner fra omgivelsene og fremme god psykisk helse. Manglende eller reduserte ferdigheter på områder som emosjonsregulering, kommunikasjon, sosiale utvikling er også faktorer som spiller inn på hvordan forvalte egen seksualitet på en sunn og hensiktsmessig måte (Martinello, 2015). Ifølge Nansen og kolleger (2021) vil seksualitet for noen mennesker med utviklingshemming ikke alltid handle om å finne en kjæreste, men mer mot kroppslige fornemmelser og sanselighet.

Denne typen uttrykk kan ha likhetstrekk mot yngre barns seksuelle utvikling og det vil være nyttig å trekke paralleller mellom barns seksuelle uttrykk og voksne med en utviklingshemming. Barn mangler ofte språk for det de kjenner og føler og kan ha manglende bevissthet på det de opplever.

For voksne med utviklingshemming vil det i noen tilfeller være viktig å vurdere om atferden ikke er bevisst seksuell intensjonell, men heller et uttrykk for andre behov som tilknytning eller behov for nærhet og trygghet. Kartlegging av emosjonelt utviklingsnivå vil derfor være en viktig del av forståelse av atferden som bekymrer (Nansen et al. 2021).

Lars – seksualisert atferd som uttrykk for sårbarhet

For å illustrere hvordan SEED -2 kan avdekke bakenforliggende årsaker til atferd, presenteres følgende fiktive sak, som er en miks av flere pasienter.

Lars er en 35 år gammel mann med alvorlig utviklingshemming og autisme som bor i en kommunal døgnbemannet bolig. Det siste halvåret har tjenesteyterne rapportert om endret atferd. Lars virker nedstemt. Det har vært tilfeller av selvskading, han trekker seg tilbake og viser økt seksualisert atferd, som onanering i fellesarealer/ gnikking med kjønnsorgan mot harde overflater og økt fysisk kontakt mot personalet.

Personalet er uenig om hva dette kommer av og har ulik miljøterapeutisk tilnærming og forventning til Lars. Flere i personalgruppen synes det er ubehagelig å jobbe for Lars og trekker seg raskt tilbake når han viser seksualisert atferd. Personalet er usikre på hva dette skyldes. Lars blir henvist til HAVO.

Systematisk utredning

Det ble gjort flere kartlegginger og utredninger av Lars i HAVO. Det ble blant annet gjort utredning av kognitivt nivå, somatikk, psykisk helse, miljømessige forhold, kommunikasjon, KroppKunn og kartlegging av emosjonelt utviklingsnivå (Sørlandet sykehus HF, u.å.). Dette kan virke omfattende, men er viktig for å få et helhetlig bilde av årsakssammenhengen (Nansen et al. 2021)

I kartleggingen ble både QABF og ABC registrering brukt sammen med personalet for å identifisere utløsende situasjoner og mulige funksjoner med atferden. ABC-skjemaet står for foranledning (A), atferd (B) og konsekvens (C), mens QABF består av 5 funksjonskategorier (Holden, 2013):

1. Oppmerksomhet

2. Flukt/unnslippelse

3. Ikke sosial /automatisk

4. Fysisk ubehag/smerte

5. Materielle goder

Psykiske symptomer og miljømessige stressorer

Diagnosen alvorlig grad av utviklingshemming ble stående, mens videre utredninger viste at han hadde tegn på depresjon og angst og lite kunnskap om seksualitet. Videre ble det opplyst at primærkontakten som Lars hadde hatt et nært forhold til hadde sluttet for seks måneder siden og at det hadde vært hyppige og flere utskiftninger i personalgruppen. 

SEED – 2 kartleggingen ble gjennomført sammen med personal som kjente Lars best og satte søkelys på atferd som var blitt observert de siste 12 ukene (Sappok et al., 2022).

Kartleggingen viste at Lars havnet på et generelt nivå 2 (sosialisering) på emosjonelt utviklingsnivå, med noe variasjon på de ulike domene (se tabell under).

Nivå 2 tilsvarer utviklingsstadiet til barn fra 7- 18 måneder. Nivået kjennetegnes ved behov for trygghet og nærhet til kjente omsorgspersoner og mange blir ofte urolige ved atskillelse. Personer på dette nivået uttrykker ofte sterke følelser som glede, sinne og frykt, men har begrenset evne til å regulere dem. Mange skiller i liten grad mellom seg selv og andre og trenger hjelp til å forstå og håndtere grenser (Sappok et al., 2022). På dette nivået er heller ikke selvskading uvanlig når noe blir utrygt (Hermann et al., 2022).

Fordi nivå 2 kjennetegnes av at følelsesregulering i stor grad skjer gjennom kroppen, blir interosepsjon (hvordan Lars oppfatter sine indre kroppslige signaler) gi viktig innsikt i å forstå atferden hans. Nansen et al. (2021) beskriver hvordan interosepsjon, som er kroppens indre sans, spiller en viktig rolle i å tolke hva som skjer inne i kroppen. Nedsatt interoseptisk bevissthet vil gjøre det utfordrende å skille mellom frykt, smerte, sult og seksuell opphisselse. Hvis en da vet at seksuell atferd i noen tilfeller kommer fra et sansemessig behov, for eksempel behov for trygghet, vil personer med nedsatt kroppsbevissthet, spesielt når de strever med angst eller depresjon, søke andre sterke taktile stimuli for å regulere seg ned, noe som kan komme til uttrykk gjennom grenseoverskridende seksuell atferd som for eksempel å onanere eller gnikke underliv mot harde underlag.

Funnene fra SEED-2 kartleggingen ble sett i sammenheng med det som kom fram i ABC og QABF skårene. QABF viste klart høyest score ikke-sosial/automatisk/sensorisk og noe på fysisk ubehag, mens tolkning av ABC viste at atferden forekom når han virket stresset og ved kroppslig uro. Dette forekom ofte ved overlapping, uoversiktlige situasjoner, når han var sliten og ved personalbytte. Dette samsvarer med at han ble skåret for nivå 2 i emosjonell utvikling, et utviklingsnivå der begrenset følelsesregulering, bruk av kroppen som et sentralt kommunikasjons- og reguleringsinstrument, høy sårbarhet for endringer og et uttalt behov for trygghet er typiske kjennetegn (Sappok et al., 2022).

Vurdering av resultatene viste at han trengte sensorisk stimuli for å regulere seg selv ned og i mangel på alternativer, ble gnikking mot harde overflater et kroppslig ankepunkt og en måte å gi beskjed om at «jeg er uregulert og trenger sensorisk trygghet».

Ny innsikt endret forståelsen

Personalet ble svært overrasket over hvor lavt han scoret på kartleggingen, men gjenkjente likevel kjennetegn som er typisk for dette nivået. Personalets reaksjon på den lave skåren gir grunn til å tro at han var blitt overvurdert av personalet og kartleggingen pekte på at Lars hadde vært utsatt for emosjonelle belastninger over tid og dermed fått et funksjonsfall. Han sørget over tap av sin primærkontakt og det var mye utskifting i personalgruppen.

Utrygghet og tristhet i lengre perioder er svært belastende for hjernen (Wigaard, 2015). Kombinert med at han hadde lite kunnskap om egen kropp og hva som er privat, ble onani på fellesrom vurdert å ha både en regulerende og sensorisk funksjon, og ikke seksuelt motivert fordi onani ble observert i situasjoner som Lars opplevde som uoversiktlig eller preget av overganger. Nansen og kolleger (2021) beskriver at onani kan fungere som en selvberoligende strategi, noe som også samsvarer med RVTS (u.å.) fremstilling, hvor det pekes på at barn i alderen 0–3 år kan onanere uten seksuell hensikt, men fordi det oppleves regulerende og godt. Dette er i tråd med det som kjennetegner nivå 2 i emosjonell utvikling, hvor kroppen ofte brukes for å regulere indre uro i møte med stress eller utrygghet (Sappok et al., 2022).

Kartlegging av emosjonelt utviklingsnivå og funksjonell analyse dannet grunnlag for ny og felles forståelse av Lars sin atferd. Reguleringsstøtte ble et viktig ledd i det miljøterapeutiske arbeidet. I tråd med anbefalingene til Sappok og kolleger (2022) ble det iverksatt konkrete tiltak hvor antallet ansatte ble redusert for å styrke forutsigbarhet. Han fikk eget dedikert personal store deler av døgnet. Miljøterapeutisk arbeid rettet oppmerksomheten på forutsigbar dagsplan og på lik samhandlingsform og reguleringsstøtte.

Personalet tilrettela for sanselig og kroppslig utforskning og han fikk tilgang til taktile hjelpemidler som reguleringshjelpemiddel når han opplevdes stress. Personalet fikk ansvar for ytre emosjonsregulering når det ble vanskelig for Lars, hvor fokus ikke skulle være å sette grenser eller gi tilsnakk, men på reguleringsstøtte og trygghet (Bakken, 2023). Lars fikk også enda mer bistand til å sette ord på følelser og tilrettelagt seksualitetsundervisning med bruk av visuell støtte. Etter noen uker ble det observert positive endringer i Lars’ atferd, med redusert uro og økt trygghet i samspill, noe som understreket betydningen av målrettet reguleringsstøtte og forutsigbar struktur (Bakken, 2023).

Etiske og faglige refleksjoner

I denne artikkelen er det belyst hvordan kartlegging av emosjonell utvikling kan fungere som en nyttig forståelsesramme når voksne med utviklingshemming viser endringer i psykisk helse og seksualisert atferd. Svae og kolleger (2023) beskriver hvordan problematisk seksuell atferd kan oppstå etter emosjonelle belastninger som for eksempel ved å miste deler av støtteapparatet og understreker viktigheten av trygge og gode relasjoner.

Bakken (2023) presiserer at ikke alle med en utviklingshemming og /eller autisme har dysfunksjonell emosjonsregulering, men den vil ofte være svakere enn ellers i befolkningen. Ifølge Sappok og kolleger (2022), kan det være etisk problematisk at fagpersoner bruker emosjonell alder som begrep og sammenligner behovene tilsvarende yngre barn, da personer med utviklingshemming er voksne med egne behov, rettigheter og ønsker.

Kritikken har vært at en infantiliserer voksne med en utviklingshemming ved å bruke begrepet emosjonelt utviklingsnivå og fratar dem autonomi og seksuelle rettigheter (Foss, 2025). Dette er ikke hensikten og må unngås, da målet med å kartlegge emosjonell utvikling handler om å få omsorgspersoner til felles etisk og faglig refleksjon og forstå de underliggende behovene mer presist og tilrettelegge deretter. Emosjonell utvikling er en livslang prosess og mange voksne med utviklingshemming kan ha behov og uttrykksform som ikke følger den kronologiske alderen. Dette gjelder også behov knyttet til nærhet, kroppslig integritet og trygghet og må forstås i en utviklingspsykologisk og relasjonell ramme (Sappok et al., 2022).