Camilla Beth Hansen

Ole er ikke det virkelige navnet på personen som omtales i artikkelen. Fagartikkelen er ikke basert på et mandat gitt av arbeidsgiver, men på et selvstendig initiativ med mine erfaringer fra klinisk praksis og egenvalgt teori.

Forestill deg at du hele livet strever med å orientere deg i og å gjenkjenne rom og utearealer. At du har store problemer med å forstå ironi, metaforer, humor og retorikk i verbalt språk. Kroppsspråk, gester, ansiktsuttrykk og skiftende uskrevne regler i kommunikasjon med andre er utfordrende. Du har hukommelses- og oppmerksomhetssvikt, lav evne til å håndtere følelser og synes det generelt er vanskelig å løse problemer. Samlet sett medfører dette at alt som er nytt er problematisk å tilpasse seg både sosialt og faglig.

Gjennom mitt arbeid i Oppfølgingstjenesten psykisk helse og rus i Asker kommune oppdager jeg at det er overraskende mange som i voksen alder blir diagnostisert med F83 Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter (heretter omtalt som F83). En av dem er Ole. Med samtykke fra både Ole og nærmeste pårørende bruker jeg hans historie til å belyse F83. Spørsmålet er: Hvilke hjelpebehov har voksne mennesker med F83, og hvordan kan vi gi dem den hjelpen de trenger?

F83 Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter

Den Internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer forkortes ICD, per i dag bruker vi versjon 10. ICD-10 henviser til tre hoveddiagnoser i beskrivelsen av F83: F80 Spesifikke utviklingsforstyrrelser av tale og språk, F81 Spesifikke utviklingsforstyrrelser av skoleferdigheter/lærevansker og F82 Spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter. (Verdens helseorganisasjon, 1999, s. 231–249). Alle forbindes med en generell svekkelse av kognitive funksjoner. Blandingskategorien F83 skal kun «brukes hvis det foreligger betydelig overlapping mellom hver av de spesifikke utviklingsforstyrrelsene» (Verdens helseorganisasjon, 1999, s. 249).

Jeg fant lite relevant tidligere forskning, heller ikke annen spesifikk teori om F83. Dette kan skyldes at F83 er, «en relativt ny diagnose som ikke fantes i ICD-9» (Wendelborg & Tøssebro, 2018, s. 63). Jeg har også funnet ut at begrepene utviklingshemming, psykisk utviklingshemming, utviklingsforstyrrelse og lærevansker ilegges forskjellig betydning både i Norge og internasjonalt, samt at begrepene brukes om hverandre.

«Hei, jeg heter Ole!» 

Alle mennesker har et grunnleggende behov for å forstå og bli forstått. Fysiologer har estimert at ansiktsmuskulaturen alene kan produsere rundt 20.000 uttrykk. (Birdwhistell, 1970, sitert i Holte, 2013, s. 37). Siden Ole har utfordringer med å tolke og forstå omgivelsene, opplever han ofte at verden er et uforutsigbart og utrygt sted å være. Han har, som alle oss andre, ønsker og behov, men blir ofte hindret i å realisere dem på grunn av nedsatt kognitiv kapasitet. Å planlegge og sette i gang en aktivitet er svært utfordrende for Ole. Det har blant annet sammenheng med abstrakt tenkning. Å planlegge handler alltid om noe uforutsett som skal skje i fremtiden. Ole opplever dette som krevende og ofte umulig, fordi han må ta i bruk kunnskap han har fra andre situasjoner og tilpasse og bruke denne erfaringen enten i her og nå-situasjonen eller i det han planlegger. Når Ole kjenner på følelser, kan han ofte bli overveldet og/eller redd selv om følelsen er glede. Ifølge F83 kan det forklares med manglende eller skjev utvikling av emosjonsreguleringen. For å unngå stress og ubehag har Ole utviklet forskjellige mestringsstrategier. Noen av strategiene er lite hensiktsmessige og noen andre mulig dødelige. Han kan for eksempel isolere seg hjemme, overspise, være svært lite fysisk aktiv og skade seg selv. Ole sier at han forstår at det han gjør ikke er bra, men opplever ikke det samme alvoret som andre rundt ham. Det er trolig fordi F83 fører til at Ole blant annet strever med å forstå sammenhenger mellom livsførsel og helseplager, og skader og helseplager.

Å bli diagnostisert som 49-åring

Ole ble henvist til DPS poliklinikk for utredning/behandling av angst, depresjon og overvekt. Psykologspesialist i nevropsykologi Anne-Grethe Urnes (2009, s. 63) refererer til nevropsykolog Byron Rourke (1989, 1995) som hevder at mange barn kan utvikle angst og depresjon som tilleggsvansker, og at de kan bli så omfattende i voksen alder at de overskygger de grunnleggende vanskene som F83 gir. Frykten er at tilleggsvanskene blir fokus i behandling. For Ole ble heldigvis ikke dette tilfellet. En grundig utredning av psykisk helse inklusive nevrologisk fungering ga ham for første gang i sitt liv en forklaring på hvorfor han alltid har kjent seg så annerledes. Ole har sagt til meg at det både var trist og bra å få diagnosen. Da utredningen var ferdig, fikk han hjelp til å søke kommunen om psykisk helsehjelp. Siden F83 ikke tilhører diagnosegruppen psykisk utviklingshemming, ble søknaden behandlet i virksomhet for psykisk helse og rus. Da ble Ole og jeg kjent.

«Evne til å skaffe seg evne». Slik beskrev den amerikanske psykologen Herbert Woodrow i 1921 hva intelligens, forkortet IQ, er (Norberg, 2018, s. 25). Ifølge evolusjonspsykolog Steven Pinker er vårt moderne samfunn med moderne mennesker basert på tre kognitive egenskaper: intelligens, samarbeid og språk (Norberg 2018, s. 21). «Intelligens gjør at vi lærer oss noe nytt, språket gjør at vi kan kommunisere det vi har lært, og da kan vi samarbeide […]» (Norberg 2018, s. 21). IQ handler altså ikke om å være klok nok til for eksempel å lese eller regne, men om du har evnen til å lære deg det, om du evner å tolke informasjon, trekke slutninger og løse de utfordringene som skal til for å lære deg hvordan du skal få det til.

IQ til hjelp? – og besvær?

Forskjellen mellom ulike diagnosegrupper baseres på hvor alvorlig og inngripende utfordringene i livet er. For å vurdere dette måtte Oles IQ bli målt. Klinisk nevropsykolog Eirin Lorentzen (2008, s. 202) hevder at «intelli-gensvurdering er nødvendig for å kunne stille diagnosen, ettersom signifikant subnormal intellektuell fungering er ett av diagnosekriteriene». I dag er total skår på IQ-testen mellom 50 og 69 indikasjon på F70 Lett psykisk utviklingshemming. Ole fikk 76 i IQ skår. Ifølge Tetzchner (2001, s. 289) er ikke intelligenstester stabile og konstante mål, fordi de er avhengige av sosiale og kulturelle forhold i samfunnet. «De gjennomsnittlige skårene på intelligenstestene øker nemlig over tid, slik at det er nødvendig å standardisere testene på ny med jevne mellomrom». I 1975 var Ole fire år gammel. Da ble grensen for totalskåren på IQ redusert fra 75 til 70. (Statens helsetilsyn, 2019, s. 6). Kanskje Ole som voksen i 1975 hadde blitt diagnostisert med F70 Lett psykisk utviklingshemming?

I juridisk forstand kan IQ fra og med 75 og nedover gi nedsatt straff, jf. strl § 56 litra c. (Rosenqvist, 2008, s. 1185). Total skår på IQ mellom 56 og 75 vurderes som lettere utviklingshemming i straffutmåling. (Flyum & Svendsen, 2016). Lorentzen (2008, s. 202) hevder at det er vanlig at pasienter med flere spesifikke lærevansker oppnår en total skår på IQ på 70–80. Lorentzen (2008, s. 202) påpeker at «intelligensområdet i gråsonen IQ 70–79 er dessverre lite problematisert i faglitteraturen». 

Nonverbale lærevansker – og hva så?

Nevropsykolog Byron Rourke definerte begrepet nonverbale lærevansker som en tilstand kjennetegnet av visse kriterier (Urnes, 2009, s. 50). «Betegnelsen nonverbale lærevansker innebærer altså ingen diagnose, men betegner en del særtrekk i funksjonsmåte» (Urnes, 2009, s. 52). Som følge av vansker med indre tale og verbal refleksjon kan Ole virke avvisende og/eller uinteressert. Han kan se bort, stiller sjelden spørsmål og tar lite initiativ i en samtale. Det oppsto trolig mange misforståelser i barndommen, og hans vansker ble lett synlige for de andre barna uten at de forsto hvorfor.

Ole har fortalt meg at han ble utsatt for mye mobbing på skolen. Ettersom hans vansker ikke ble synlige, kan vi forestille oss at det også ble stilt for mange høye krav og forventninger til ham. Det førte til at Ole måtte forholde seg til mer eller mindre konstante stressituasjoner. Hans nevrale system som skulle håndtere trusselrelatert atferd, som for eksempel mobbing eller stress på grunn av urealistiske krav og forventninger, ble trolig overaktivert hver dag på skolen. Det var derfor vanskelig for Ole å styre oppmerksomheten mot andre situasjoner som kunne bidra til positive erfaringer og læring. Ifølge Hart (2011, s. 183) er læring og tilpasning helt avhengig av at vi klarer å styre oppmerksomheten. I tillegg til mobbing og for høye krav opplevde Ole å falle igjennom skolefaglig da det ble forventet at han skulle klare å se sammenhenger og forvalte kunnskap mer selvstendig enn å bruke pugging, ofte omtalt som «klipp og lim»-strategier.

På grunn av sine vansker kan hans atferd fremdeles oppfattes som rigid og lite fleksibel. Ifølge Urnes (2009, s. 63-64) klamrer personer med nonverbale lærevansker seg til upassende eller avvikende atferd når de ikke klarer å tilpasse seg nye eller komplekse situasjoner. «Det kan føre til at de får mange negative reaksjoner fra de sosiale omgivelsene, inklusive ren mobbing» (Urnes, 2009, s. 64). Nonverbale lærevansker fører også til at Ole i dag strever med praktiske daglige aktiviteter og rutiner som krever motoriske ferdigheter og riktig/sterk tidsoppfatning. Å planlegge og kokkelere en middag med flere elementer og et visst nivå av finmotorikk er vanskelig for han, fordi han ikke har lært det. Det blir som regel en pizza eller noe som kan varmes i mikrobølgeovn. Å spise mat med lite næring gir Ole store problemer med vekt og helse. Manglende evne til abstraksjon og mental visualisering gjør det blant annet utfordrende for Ole å planlegge økonomien, holde det ryddig og organisert rundt seg, samt at han er dårligere utrustet til å finne løsninger på det som er vanskelig i livet. Ifølge psykologspesialist Line M. Brager-Larsen ved Nevropsykologisk poliklinikk, Asker DPS (personlig kommunikasjon 11. februar og 15. august 2022) er vanlig praksis å bruke F83, da det ikke finnes en egen kode for nonverbale lærevansker i ICD-10. Hun sier at F83 dekker både nonverbale lærevansker spesifikt og lettere generelle lærevansker.

Likheter og forskjeller mellom psykisk utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser

«Det kan være vanskelig å skille lett psykisk utviklingshemning fra spesifikke lærevansker eller atferdsproblemer» (Lorentzen, 2008, s. 201). Diagnosegruppen psykisk utviklingshemming F70-79 og diagnosegruppen F80-89 har flere fellestrekk som omhandler svikt i generell læreevne: tale, språk- og kommunikasjonsvansker, kognitive vansker, tilpasningsvansker, sansemotoriske vansker, emosjonell sårbarhet, repetitivt atferdsmønster og begrenset evne til sosial omgang (Verdens helseorganisasjon, 1999). «Psykisk utviklingshemming er en tilstand under det mer overordnede begrepet «Utviklingsforstyrrelser» som ofte brukes som en fellesbetegnelse for tilstander som medfører at et barns utvikling forsinkes eller hemmes» (Flesche & Olsen, 2020). Diagnosekriteriene for debutalder før fylte 18 år og at personen må ha vesentlige tilpasningsproblemer i dagliglivet gjelder begge diagnosegrupper. Min forståelse er at totalskåren på IQ er ett av de store skillene. Mange personer i begge diagnosegrupper anses å ha behov for oppfølging i et livsløpsperspektiv både fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Ifølge statusrapporten om hjernehelse (Helsedirektoratet, 2017, s. 59) tar ikke dagens prioriteringspraksis hensyn til dette behovet.

Jeg erfarer at mange med F83 faller mellom flere stoler både i helsevesenet og arbeidslivet. De tilhører ikke virksomheten som tilbyr tjenester til personer med funksjonsnedsettelser, men trenger samtidig mer og andre type tjenester enn det som har vært vanlig praksis i virksomhet for psykisk helse og rus. Ordinært arbeidsliv blir for krevende, men mange passer heller ikke inn i etablerte tilbud som for eksempel arbeidssenter for personer med funksjonsnedsettelser. Er det på tide å utvikle et nytt tjenestetilbud i kommunene?

«En diagnose kommuniserer»

Med denne uttalelsen sikter Lorentzen (2008, s. 202) til at riktig diagnose er av avgjørende personlig, sosial, pedagogisk, rettslig og økonomisk betydning. Men det hjelper ikke med riktig diagnose hvis få av de som skal yte helsehjelp har kjennskap til den. Det hjelper heller ikke Ole at nonverbale lærevansker ikke anses som en diagnose når vedtak om tjenester vurderes. Urnes (2009, s. 50-51) peker på dilemmaet med at to forskningstradisjoner er helt ulike og befinner seg på to forskjellige nivåer. Psykisk helsevern bruker ICD-10 som har en symptombasert tilnærming, mens lærevansketradisjonen har en funksjonsdiagnostisk tilnærming. Jeg tror funksjonsvanskene F83 beskriver derfor lett blir usynlige i vårt diagnoseinfluerte samfunn. Kanskje vi kan hjelpe Ole og andre med diagnosen ved å ta utgangspunkt i funksjonsvanskene istedenfor diagnosebeskrivelser i ICD? Det som betyr noe for Ole og hans pårørende, er ikke hvilken bokstav og tall som står i epikrisen, men om han får den hjelpen han trenger.

Mitt ønske er at andre vernepleiere og andre profesjoner kjenner seg igjen fra egen arbeidshverdag, og at vi sammen kan bidra til et tverrfaglig løft for de som får diagnosen og deres pårørende, uavhengig av arbeidssted og tjenestenivå.