Colourbox.com

Amyoplasi: Annerledes, men normal

Hvordan oppleves det å leve med et annerledes utseende på grunn av en medfødt diagnose som gjør kroppen stiv og lite bevegelig? Og hvorfor kan det være vanskeligere å leve med et lite enn et stort avvik?
11.05.2015
14:23
27.08.2015 20:01

Amyoplasi er en medfødt, sjelden tilstand som gir feilstilte, stive ledd (Hall m. fl. 2014). Blant annet er albuene og knærne ofte stive og hendene vridd bakover. De går med vaggende gange eller sitter i store elektriske rullstoler. For å kompensere for stivheten, må de bruke armene på andre måter enn oss andre. Det finns en del medisinsk kunnskap om tilstanden, men vi har funnet lite dokumentert kunnskap om psykososiale sider ved å leve med denne diagnosen (Søk i Entrez PubMed, Cochrane, Eric og Ovid 11.01. 2010).

I 2010 inviterte vi på TRS kompetansesenter for medfødte og sjeldne diagnoser mennesker med amyoplasi til å delta i en studie. Hensikten var å spørre dem om de mente det var behov for forskningsbasert kunnskap om å leve med amyoplasi, og hva TRS burde vektlegge i en eventuell større studie.

Datainnsamling og analyse

Vi valgte fokusgruppe som metode fordi den spontane samhandlingen som oppstår i slike grupper, ofte bidrar til at deltakerne stimulerer hverandres hukommelse (Brandth 1996). Respondentene ble delt i to grupper, og hver gruppe ble intervjuet en gang. Hvert intervju varte i ca to timer, og vi var to som ledet intervjuene. Vi åpnet for dialog og plass til uenighet for å få et større og mer sammensatt bilde av deres verden (Krueger 1997). Vi brukte en semistrukturert intervjuguide, intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert i etterkant.

En kvalitativ metode som fokusgruppeintervju er godt egnet for å få mer nyansert kunnskap om et tema, men resultatene kan ikke nødvendigvis generaliseres (Jacobsen 2003).

I analysearbeidet brukte vi Malteruds (1996) metode som utgangspunkt - en deskriptiv analysemetode modifisert etter Giorgi (1985). Den har basis i fenomenologisk tenkning. I det transkriberte materialet fant vi følgende temaer som gikk igjen: Normalitet og avvik, Andres holdninger og reaksjoner, Hvordan det jeg gjør påvirker samspillet, Mestring og muligheter og Fysisk funksjon og assistentordinger. Siden fant vi underkategoriene Synligheten og Møtet med det offentlige.

Deltakerne

Til sammen deltok åtte voksne med amyoplasi i fokusgruppeintervjuene. Alle hadde en synlig funksjonshemning. De var mellom 20 og ca. 60 år. Begge kjønn var representert, og de kom fra hele Norge. Hvilken fokusgruppe deltakerne skulle være med i, ble bestemt ut fra deres funksjonsnivå:

Gruppe nr. 1: Deltakerne kunne gå uten hjelpemidler og flertallet hadde lite behov for hjelp i det daglige.

Gruppe nr. 2: Deltakerne brukte elektrisk rullestol og trengte hjelp til for eksempel å kle på seg, gå på do og å spise.

Vi valgte altså en kontrasterende gruppeinndeling, det vil si en gruppe for gående og en for rullestolbrukere. Målet var å få kunnskap om hva respondentene opplevde forskjellig, men også om det tross forskjellene var noe som var likt (Brandth 1996).

Hensikten med en slik gruppeinndeling var også at de med mer lik erfaringsbakgrunn funksjonsmessig skulle samles i samme gruppe - for bedre å kunne hjelpe hverandre med å huske og utveksle erfaringer.

For å dekke over hvem som har bidratt med hvert enkelt utsagn i artikkelen, er alle sitatene skrevet på østlandsdialekt, selv om deltakerne kom fra hele landet. Og kjønn er byttet i en del tilfeller, slik at en kvinne som siteres, kan være en mann.

Studien er godkjent av Regional komité for medisinsk helsefaglig forskning (REK) og gjennomført i henhold til retningslinjer fra REK.

«Vi kan aldri være en av de grå»

Deltakerne ble bedt om synspunkter på problemstillingen «Hvordan oppleves det å leve med amyoplasi - i møtet med andre mennesker?» som utgangspunkt for en senere større studie. Flere i begge gruppene mente det var et svært relevant tema. De hadde blant annet mange ubehagelige opplevelser fra å bli stirret på.

Respondentene fortalte blant annet at mennesker de traff i byen, kjente dem igjen uten at de selv husket hvem vedkommende var.

Noen nevnte at dårlige dager var ekstra vanskelige, fordi de følte at de måtte være hyggelige mot alle som hilste.

En far fortalte om hvordan sønnen hans reagerte med irritasjon på oppmerksomheten rundt farens funksjonshemning. Til og med på skolearrangementer hvor gutten skulle spille skuespill og være midtpunktet, var det faren alle var opptatt av.

I en studie om kortvokste rapporterte 96 prosent at de hadde opplevd stirring/å bli pekt på (Shakespeare m. fl. 2010).

Erving Goffman (1963) beskrev samspillet mellom utsatte/stigmatiserte grupper (som for eksempel funksjonshemmede) og såkalt normale. Han hevdet at folk allerede ved første øyekast setter mennesker med annerledes utseende i bås. På bakgrunn av dette førsteinntrykket fastsetter man egenskaper og bestemmer avvikerens sosiale identitet, som i sin tur omformes til forventninger og ubevisste krav om hvordan den som skiller seg ut, bør oppføre seg. Goffman og senere andre, som Major & O'Brien (2005), hevdet at å ha et slikt stempel gir lav rang. Såkalt normale blir usikre og holder avstand, og fokuset på annerledesheten blir så stort at fellestrekk avvikeren deler med andre, overses. Dette kan påvirke den funksjonshemmedes oppfatning av seg selv og hans samspill med andre.

«Det som gjør meg mest sliten, det er at jeg må strekke meg hele tiden»

Vi spurte gruppen med minst synlig funksjonshemning og som var gående, om hva de trodde fremmede tenkte når de fikk øye på dem. En sa: «Jeg føler jeg må være bedre enn andre, fordi at ikke folk skal dømme meg, for at det er sikkert amyoplasi'en som gjør at jeg ikke fikk det til. Den er jeg kjemperedd for.»

De vi intervjuet som var lettest påvirket av diagnosen, snakket alle om redsel for andres nedvurdering og nødvendigheten av å bevise at de ikke var dårligere enn andre. Det er i tråd med hva Goffman (1963) framhevet. At omverdenen reagerer som den gjør på et avvik, gjør at alle som har mulighet, vil forsøke å minske betydningen av, kompensere for eller skjule sin funksjonshemning, for å forbedre sin stilling.

De som kan passere som normale, vil nesten alltid dekke over sin annerledeshet på grunn av fordelene det gir - mange med store anstrengelser. Deltakerne vi intervjuet som var gående, fortalte at en måte å få fokuset vekk fra de fysiske begrensningene de hadde, var å bruke sine intellektuelle ressurser. En sa: «Jeg vil også være skarpest i klassen. Jeg skiller meg ut likevel, og da kan jeg like godt skille meg ut for noe positivt jeg har gjort.»

På bakgrunn av hva de gående deltakerne delte med oss om det å strekke seg, kan vi forstå at slitenhet var et tema de viet oppmerksomhet. Men blant fokusgruppedeltakerne i rullestol, ble emnet slitenhet overhodet ikke nevnt.

«Hvis man forventer at andre skal stirre, så stirrer alle»

De fleste av dem vi intervjuet som brukte rullestol, kom stadig tilbake til at en selv kan påvirke samspillet og hvordan en blir behandlet av andre.

En sa: «En del av oss har lett for å se kun vår egen navle. Asså, nå er det jeg som er rar og nå er det jeg som stikker meg ut. Men hvordan skal vi da klare å bli en del av det normale samfunnet?»

Og hun fortsatte: «Skal en gå rundt og tenke på at en er synlig hele tiden? Da blir man sprø. La folk se da, hvis de er så dumme!»

En annen supplerte: «Hvis en liten guttunge stirrer veldig intenst på deg, er det ikke nødvendigvis fordi at han syns du ser vanvittig stygg eller teit ut. Det kan være rett og slett fordi vedkommende aldri har sett en rullestol.»

Hun sa også: «Det går på selvfølelse. Du tenker at du er et null, så det tror alle om deg.»

Når det gjelder det å kunne påvirke samspillet, kom en av de gående deltakerne med følgende interessante utsagn: «Jeg var veldig beskjeden, mens en tvinger seg selv til det motsatte. Tenk bare på det å gå inn i en sal hvor det sitter 20 stykker du aldri har sett før, og ta den utfordringen det er å sette deg til å småprate med noen og alltid ta en åpning. Det tok meg mange år før jeg klarte det. Det blir jo aldri noe ut av det hvis jeg bare setter meg til å sture i en krok og venter på at noen skal snakke med meg.»

At mennesker med funksjonshemninger bruker knep for å minske spenningen i møtet med andre, er beskrevet av flere. Goffman (1963) viste hvordan de gjør om på sin oppførsel, tar ansvar for samtalen, sørger for å bryte isen og få fokuset vekk fra funksjonshemningen. Shakespeare m. fl. (2010) fant tilsvarende at kortvokste tar initiativ, bruker humor og er aktive i møtet med andre. Og i en studie publisert i 2013 har Schanke & Thorsen redegjort for en rekke mestringsstrategier kortvokste benytter for å håndtere andres reaksjoner.

«Det er sånn stor kontrast mellom det jeg fysisk klarer og det jeg kognitivt klarer»

Da vi utfordret dem vi intervjuet om hva som er forskjellen på såkalt normale og de som har amyoplasi, svarte en av rullestolbrukerne: «Tror vi er utstyrt med ganske mye mer mellom ørene enn det mannen i gata er. Sånn i forhold til at vi kanskje har fått lenger tid til å sitte og tenke igjennom livet og verdier og alt mulig.»

Et par av de andre mente dette kunne bidra til å gjøre ting vanskeligere. En sa: «Når man er så kognitivt sterk, tror jeg rullestolen forsvinner litt, og at de (ansatte i tjenesteapparatet, vår anmerkning) glemmer at man trenger den tilrettelegginga, som de ikke ville ha glemt hvis vi satt og sikla.»

Mange av dem vi intervjuet, var intellektuelt svært oppegående. En del av disse måtte samtidig ha hjelp til de fleste av dagliglivets praktiske gjøremål, som å kle på seg og spise. Likevel hadde en mann i 30-årene blitt fratatt samtlige timer med personlig assistanse, slik at han måtte få praktisk bistand av familien flere timer per dag. Også andre hadde fått avslag på assistenttimer.

«Jeg er normal»

Før vi gjennomførte intervjuene, hadde vi en idé om at mennesker i elektrisk rullestol med amyoplasi og så stive kropper oppfattet seg selv som svært annerledes. Det viste seg å være langt mer nyansert.

En av dem sa: «Det er ikke så veldig stor forskjell på meg og alle andre. Eneste forskjellen tror jeg er at jeg kanskje ser mer løsninger enn det andre gjør, og jeg er kanskje mer kreativ enn det andre er. Fordi jeg ikke kan skjære opp maten min med kniv og heller må bruke siden på gaffelen, for eksempel.»

Han som var mest funksjonshemmet av dem alle, sa: «Jeg synes jeg er normal.»

I studien til Schanke & Thorsen (2013) vektla kortvokste betydningen av å bevare en identitet som normal, og mange definerte normalitet som det å være selvhjulpen. Rullestolbrukerne vi intervjuet, definerte normalitet annerledes. De var langt fra selvhjulpne, likevel framhevet flere av dem at de uansett oppfattet seg selv som normale mennesker.

De gående deltakere vi intervjuet, hadde som nevnt et sterkere fokus på sin annerledeshet. Det er ikke grad av amyoplasi og grad av fysisk funksjonshemning som er avgjørende for hvordan voksne med amyoplasi ser på seg selv.

Fant vi noe nytt?

Det som overrasket oss mest i vårt materiale er:

• De gående deltakerne var mer opptatt av sin annerledeshet enn rullestolbrukerne.

• Rullestolbrukerne var svært opptatt av at det en tenker om seg selv, påvirker hva en signaliserer til andre og dermed hvordan møtet blir.

• De med mindre funksjonshemning hadde mindre fokus på at de selv kan bidra til å påvirke samspillet med andre.

• Alle vi intervjuet, beskrev at de må ta ansvar for samtalen/ta initiativ når de møter fremmede - hvis ikke, risikerer de å falle utenfor.

• For svært hjelpetrengende mennesker med amyoplasi kan det være vanskelig å få den hjelpen de har behov for.

• Å være ressurssterk og ha høy utdanning i møtet med tjenesteapparatet, kan oppleves som en ulempe når man har en stor fysisk funksjonshemning.

Noen refleksjoner

Garland-Thomson (2009) forklarte stirring som en fysiologisk naturlig reaksjon som uunngåelig vil oppstå når mennesker får øye på noe uventet. Samtidig beskrev hun sosiale regler for når og på hvilken måte man bør stirre. Det er mulig å kontrollere trangen til å se lenge på fysisk funksjonshemmede.

Holdningsskapende arbeid kan bidra til at mennesker med et synlig avvikende utseende får mindre uønsket oppmerksomhet.

Blant dem vi intervjuet, ble det uttrykt at det kan være vanskeligere å leve med et lite enn et stort avvik. Kan det være fordi mange med stor fysisk funksjonshemning, som en konsekvens av stigmatiseringsprosessen, retter oppmerksomheten mot det de har felles med andre - for å minske spenningene i samspillet? Mens de med mindre begrensninger i større grad fokuserer på forskjellene mellom dem og andre og å viske ut dette skillet?

I intervjuene framkom det at flere av fokusgruppedeltakerne i rullestol opplevde å ikke få den praktiske hjelpen de hadde behov for fra tjenesteapparatet. Noen mente dette hang sammen med at de var velutdannet, stilte krav til tjenesteapparatet og ofte kunne paragrafene på rams. Vi spør oss om det kan oppleves vanskeligere for saksbehandlere å bidra overfor tjenestemottakere som har mer kunnskap enn den profesjonelle. Flere, bl.a. Grut & Kvam (2013) har vist at tjenesteytere opplever slike brukere som utfordrende.

Vi håper vår undersøkelse kan gi nyttig bakgrunnsinformasjon til saksbehandlere og andre hjelpere når de skal møte mennesker som har fysisk funksjonshemning, men ingen kognitive problemer/hjerneskader.

For som en veldig treffende sa: «Det er de som setter rammene for hva slags liv vi får.»

Veien videre

I dag gjemmes ikke lenger funksjonshemmede bort (Prytz & Olsen 2007). Dermed er vi mer vant til å se dem i det offentlige rom. Men mange med et annerledes utseende opplever fremdeles uønsket oppmerksomhet. Det viser at vi ikke er i mål når det gjelder holdningsskapende arbeid for at funksjonshemmede fullt ut aksepteres og inkluderes i samfunnet.

Mange får ikke det de trenger av assistanse på tross av store hjelpebehov.

Seks av de åtte vi intervjuet, argumenterte for videre kvalitativ forskning på de psykososiale aspektene ved amyoplasi.

Fokusgruppedeltakerne berørte mange temaer som de ønsket at noen ser nærmere på. De har gitt oss verdifull informasjon som viser at det er behov for mer forskning på et område som til nå har vært nærmest upløyd mark.

Takk

Å skrive en artikkel i en hektisk arbeidshverdag tar tid. Uten mine veiledere sosionom/PhD-student Gry Velvin og psykologspesialist og forsker/PhD Anne-Mette Bredahl som hele tiden har hjulpet meg i riktig retning, ville denne artikkelen aldri kunnet la seg realisere. Spesialfysioterapeut Tove Helland gjorde en flott og uunnværlig jobb som co-fasilitator under selve intervjuene og har også bidratt med nyttige innspill underveis. Tusen takk til dere alle tre!

Fokuset på annerledesheten blir så stort at fellestrekk avvikeren deler med andre, overses.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Arbeider med sjeldne, medfødte tilstander, blant annet amyoplasi.

Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Holder til på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.

TRS bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning til personer med disse tilstandene, til deres familie, helsevesenet og det øvrige tjenesteapparatet.

Amyoplasi

Omfatter ca 30 voksne over 18 år i Norge.

Like mange menn som kvinner.

Kjennetegn: Flere bøyde og stive ledd, de fleste er påvirket symmetrisk.

Typisk: Innadroterte skuldre, strake albuer, bakoverroterte håndledd, stive fingre, klumpføtter, stive knær og hoftene ute av ledd.

Musklene som beveger de stive leddene, er ofte svakere eller finnes ikke fordi muskelcellene er erstattet av bindevev eller fett.

Graden av amyoplasi varierer.

Noen går ved egen hjelp og andre bruker rullestol, noen er selvhjulpne og andre trenger mye praktisk hjelp.

Årsakene er lite kjent, men tilstanden er ikke arvelig.

Så godt som alle har normal intelligens, enkelte har også funnet et intelligensnivå noe over gjennomsnittet

(Hall m. fl. 2014, Södergård 1997).

Litteratur

Brandth, Berit. (1996).Gruppeintervju: perspektiv, relasjoner og kontekst. Artikkel i Holter, Harriet & Kalleberg, Ragnvald (red.): Kvalitative Metoder i Samfunnsforskning. Universitetsforlaget.

Garland-Thomson, Rosemarie. (2009). Staring. How we look. Oxford University Press.

Giorgi, Amedeo. (1985). Sketch of a psychological phenomenological method. Artikkel i Giorgi, Amedeo, (red.): Phenomenology and psychological research, s. 8-22. Pittsburg: Duquesne Univ Press.

Goffman, Erving. (1963). Stigma. Penguin Books.

Grut, Lisbeth & Kvam, Marit H. (2013). Facing ignorance: people with rare disorders and their experiences with public health and welfare services. Scandinavian Journal of Disability Research, Vol. 15, No. 1, s. 20-23.

Hall, Judith G., Aldinger, Kimberly A., Tanaka, Kimi I. (2014). Amyoplasia revisited. American Journal of Medical Genetics, Part A, No. 167, s. 700-730.

Jacobsen, Dag I. (2003). Forståelse, beskrivelse og forklaring. Innføring i samfunnsvitenskapelig metode for helse- og sosialfagene. Høyskoleforlaget AS.

Krueger, Richard A. (1997). Analyzing & Reporting Focus Group Results. SAGE Publications, Inc.

Major, Brenda og O'Brien, Laurie. T. (2005). The Social Psychology of Stigma. Annual Review of Psychology No. 56, s. 393-421.

Malterud, Kirsti. (1996). Kvalitative metoder I samfunnsforskning. Tano Aschehoug.

Prytz, Knut og Olsen Bennedichte C. R. (2007). Fra likestillingskamp til likemannsarbeid? Utgitt av Sosial- og helsedirektoratet. IS 1945.

Shakespeare, Tom, Thompson, Sue & Wright, Michael. (2010). No laughing matter: medical and social experiences of restricted growth. Scandinavian Journal of Disability Research, No. 12, s. 19-31.

Schanke, Anne-Kristine & Thorsen, Kirsten. (2013). A life-course perspective on stigma-handling: resilience in persons of restricted growth narrated in life histories. Disability and rehabilitation, Early Online: 1-10, 18. November.

Södergård, Jerker, Hakamies-Blomqvist, Liisa, Sainio, Kimmo, Ryöppy, Soini og Vuoirinen, Risto. (1997). Arthrogryposis Multiplex Congenita: Perinatal and Electormyographic findings, disability and psychosocial outcome. Journal of Pediatric Orthopedics, Part B, No. 6, s. 167-171.

11.05.2015
14:23
27.08.2015 20:01

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Arbeider med sjeldne, medfødte tilstander, blant annet amyoplasi.

Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Holder til på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.

TRS bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning til personer med disse tilstandene, til deres familie, helsevesenet og det øvrige tjenesteapparatet.

Amyoplasi

Omfatter ca 30 voksne over 18 år i Norge.

Like mange menn som kvinner.

Kjennetegn: Flere bøyde og stive ledd, de fleste er påvirket symmetrisk.

Typisk: Innadroterte skuldre, strake albuer, bakoverroterte håndledd, stive fingre, klumpføtter, stive knær og hoftene ute av ledd.

Musklene som beveger de stive leddene, er ofte svakere eller finnes ikke fordi muskelcellene er erstattet av bindevev eller fett.

Graden av amyoplasi varierer.

Noen går ved egen hjelp og andre bruker rullestol, noen er selvhjulpne og andre trenger mye praktisk hjelp.

Årsakene er lite kjent, men tilstanden er ikke arvelig.

Så godt som alle har normal intelligens, enkelte har også funnet et intelligensnivå noe over gjennomsnittet

(Hall m. fl. 2014, Södergård 1997).