Johannes Fykse (21) fra Bergen er på sin femte Frambuleir. – Det beste med leir er å tulle og ha fri om kvelden.

Johannes Fykse (21) fra Bergen er på sin femte Frambuleir. – Det beste med leir er å tulle og ha fri om kvelden.

Eirik Dahl Viggen

Johannes (21) tar ferie fra systemet

Om sommeren forvandles Frambu senter for sjeldne diagnoser til en frisone for ungdom i full blomst.
2019080914580020190809150823

edv@lomedia.no

Det er ingen hvilken som helst sommerleir på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

– Å ha en sjelden diagnose vil si at det er svært få andre i samme situasjon som deg selv. Å leve med en annerledeshet og skulle knytte seg til andre i samme situasjon kan være en utfordring, sier Kristian Espen (31).

Han er straks ferdig utdanna vernepleier. Først skal han avvikle en helt spesiell leir.

Mia Annie Holt (18) fra Oslo og (snart) vernepleier Kristian Espen (31) kobler av etter gårsdagens heldagstur til Tusenfryds karuseller.

Mia Annie Holt (18) fra Oslo og (snart) vernepleier Kristian Espen (31) kobler av etter gårsdagens heldagstur til Tusenfryds karuseller.

Eirik Dahl Viggen

Kristian var 18 år da en familievenn som jobbet som fysioterapeut på Frambu oppfordret ham til å søke sommerjobb som hjelper på leir.

– Jeg opplevde leiren som svært meningsfylt, det var som en bølge som slo over meg.

I 20-årene jobbet Kristian innen skole, vektertjeneste, budbil, barnehage og markedsføring flere år mens han brukte somrene på Frambu. Leirene inspirerte Kristian såpass at han lot den avgjøre yrkesvalget.

De 48 deltakerne på leiren for 16-20-åringene kommer fra hele Norge. Inne i møtesalen sitter Oda Hugnes (18) fra Trondheim og spiller piano for første gang. Hun øver inn ei tidligere vinnerlåt fra MGP Junior, «Din egen vei» som hun skal framføre siste kvelden på leir. Dette er et sted å bryte grenser.

Oda Hugnes (17) fra Trondheim øver inn "Din egen vei" sammen med hjelper Jenny Bulterud før framføringa. Det er første gang hun spiller piano.

Oda Hugnes (17) fra Trondheim øver inn "Din egen vei" sammen med hjelper Jenny Bulterud før framføringa. Det er første gang hun spiller piano.

Eirik Dahl Viggen

De ti dagene på skal være en frisone fra helsevesen og en hverdag med konstant oppfølging. Her kan deltakerne føle på det å bare være en ungdom blant likesinnede.

– Vi tar inn barn og unge med store omsorgsbehov, så får vi det til å fungere, forteller vernepleier Ingunn Juel Fagermoen (41).

Vernepleier Ingunn Juel Fagermoen (41)

Vernepleier Ingunn Juel Fagermoen (41)

Eirik Dahl Viggen

Mye av magien skapes av at hjelperne ikke har faglig bakgrunn fra feltet, mener Kristian. Det høres litt ukorrekt ut å si til et fagtidsskrift. Magi med ufaglærte? Men de kan mye annet, og har det viktigste: Personlig motivasjon og oppfinnsomhet.

– De har fokus på menneskene som kommer, ikke på diagnosene. Dette er viktig, det er de som skaper dette, de er helt rå, forteller Kristian.

De ti dagene tilbringes med kanopadling, tur til Tusenfryd og et egenprodusert sceneshow. Diskret i bakgrunnen er Frambus profesjonelle team av helsepersonell. Frambu kompetansesenter arbeider per i dag med over 450 diagnoser. Diagnosene påvirker det meste i mennesket, fra hud, muskler og fordøyelse til følelsesliv og kognitiv funksjon. Alle med en sjelden diagnose i alder 12-30 år kan søke på sommerleir. Senteret skal legge til rette så sant deltakeren kan ha sosialt utbytte av det og så lenge hjelpebehovet ikke gjør det praktisk umulig.

Sommerleir med store muligheter for friluftsliv, kanopadling og bading.

Sommerleir med store muligheter for friluftsliv, kanopadling og bading.

Eirik Dahl Viggen

Foreldrene følger deltakerne til Frambu. Det er ikke alltid like lett å overlate barnet, eller tenåringen til andre. Kjenner de rutinene, hun er avhengig av meg, disse folkene kjenner henne ikke. Men så går det kjempebra. Det kan være bra å ha litt fri fra mamma, pappa og bekymra besteforeldre, mener Ingunn.

– Noen foreldre opplever nok at de leverer et barn på Frambuleir, som gjennom de 10 dagene opplever gleder, sorger, forelskelse, bekreftelser, som pusher grenser og innleder vennskap, og at de ikke får igjen det barnet de leverte, men en ungdom.

Eirik Dahl Viggen

Ungdommene har vokst opp i omsorgssystemer omgitt av voksne. Noen i barneboliger fra de var små. Med dagsplan, medisinering, assistanse, skoleressurser, sykehusopphold og psykiatri. Mange er forsøkt integrert inn i fellesskolen, men lever i virkeligheten på siden av klasserommene. Her på leiren virker alt det så fjernt.

– Jeg opplever at mange har levd så mye med voksne at de har et annet språk enn andre ungdommer. Alt går saktere, de er vant til å vente, at de ikke kan gjøre noe klokka 14-15 for da er det en rutine i boligen. Noen har kanskje aldri klatret siden bestefar ikke kan være med å klatre. Slikt skaper sperrer i unge mennesker, sier Ingunn.

Ikke så på leir. Vernepleierne holder seg i bakgrunnen som koordinatorer og passer på sikkerheten mens de unge hjelperne og deltakerne finner på sprell.

Siste kvelden står deltakerne på scenen. For mange er det første gang. Det hever selvfølelsen.

Siste kvelden står deltakerne på scenen. For mange er det første gang. Det hever selvfølelsen.

Eirik Dahl Viggen

Senteret på Frambu ble startet i 1955. De har hatt sommerleire siden den gangen. Flere deltar hvert år. I sommer fikk nesten 150 plass, fordelt etter alder på tre puljer. Etter ti dager er det over. Fredag reiste de hjem. Kristian var ansvarlig for leiren til 20-30-åringene denne sommeren. Leiren betyr kanskje ekstra mye for de over 20, mener han, siden skole og mange andre tilbud er borte i den alderen.

– Mange av ungdommene her lever for disse leirene. Med det samme de kommer hjem, pakker de for neste gang.

Les flere saker:

Hva skjer hvis jeg blir syk i ferien?

Arne Viste risikerer ett år i fengsel for å gi arbeid til asylsøkere

Frambu kompetansesenter

Dekker 420 sjeldne diagnoser

Åpnet på Frambu sør for Oslo i 1955 som privat stiftelse med offentlig støtte

Drev fra start sommerleire for barn med polio og cerebral parese, senere utvidet til flere diagnoser og startet helårs opplæring og fagutvikling, senere skole, barnehage og overnattingstilbud til barn og pårørende

Fra 2014 del av Nasjonal kompetanseenhet for sjeldne diagnoser

frambu.no

Sjeldenheten utvides

Deltakerne på leir måtte fram til i sommer ha en diagnose som gis færre enn én av 10.000 innbyggere. Altså mye sjeldnere enn for eksempel Down syndrom, en diagnose som i Norge gis 12 av 10.000. Fra i år gjelder en ny definisjon, når «sjelden» ifølge Helsedepartementet defineres som én av 2000.

{"443559":{"type":"l","url":"/image-3.443559.7fb9decc09","cap":"Siste kvelden står deltakerne på scenen. For mange er det første gang. Det hever selvfølelsen.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"443561":{"type":"l","url":"/image-3.443561.69487.832cc07ef2","cap":"","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"443565":{"type":"l","url":"/image-3.443565.69487.40caf29dcb","cap":"Mia Annie Holt (18) fra Oslo og vernepleier Kristian Espen (31) kobler av etter gårsdagens heldagstur til Tusenfryds karuseller.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"443566":{"type":"l","url":"/image-3.443566.69487.fdcdc0046e","cap":"Vernepleier Ingunn Juel Fagermoen (41)","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"443569":{"type":"l","url":"/image-3.443569.69487.996b175b6f","cap":"Oda Hugnes (17) fra Trondheim øver inn \"Din egen vei\" sammen med hjelper Jenny Bulterud før framføringa. Det er første gang hun spiller piano.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"443671":{"type":"l","url":"/image-3.443671.69487.06617c0611","cap":"Sommerleir med store muligheter for friluftsliv, kanopadling og bading.","s":"Mange av ungdommene her lever for disse leirene. Med det samme de kommer hjem, pakker de for neste gang.","sb":"Kristian Espen, vernepleier","stype":"","sbg":"","sco":""},"tittel":{"color":"#ffffff","fontsize":"93","bgc":"#ffffff","bgo":"1","bgh":"100%","pos":"1","shadow":true},"extrafiles":{"js":"","css":""},"fb":[{"type":"f1","title":"Frambu kompetansesenter","closed":false,"place":"Magien oppstår"},{"type":"f1","title":"Sjeldenheten utvides","closed":false,"place":"Foreldrene følger deltakerne til Frambu."},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"si":[{"title":"Mange av ungdommene her lever for disse leirene. Med det samme de kommer hjem, pakker de for neste gang.","place":""},{"title":"Noen foreldre får ikke igjen det barnet de leverte, men en ungdom.","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""}],"us":[{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"lpage":{"exist":false,"color":"#000000"},"cpage":{"iscpage":false,"mpage":""}}