Ragnhild Ihle

I et prosjektarbeid i vernepleierstudiet fikk en gruppe studenter kjennskap til at familier i tiltaket Følgesvenn opplever at ansatte i helse- og sosialtjenestene mangler kompetanse om innvandrerfamilier som har barn med spesielle behov. Følgesvenn ble etablert i 2017 av Kirkens Bymisjon i Bergen og har som mål å skape bedre hverdager og øke livskvaliteten til innvandrerfamilier med kronisk syke barn og barn med funksjonsnedsettelse. Studentene stilte spørsmålet: Hva kan man lære av tiltaket Følgesvenn, og hvordan kan tema som omhandler innvandrerfamilier som har barn med spesielle behov bli en del av vernepleierutdanningen?

I vernepleierstudiet ved Høgskolen på Vestlandet tredje studieår er det lagt inn et prosjektarbeid som handler om å styrke samarbeidet med praksisfeltet, og bidra til innovasjon og fagutvikling. En gruppe studenter ville synliggjøre utfordringer som innvandrerfamilier opplever i møte med hjelpeapparatet. Disse erfaringene er ofte skjulte og lite tilgjengelige, samtidig som begrensninger i helsevesenets kompetanse kan føre til at familiene ikke får riktig oppfølging og hjelp (Arfa et al., 2020). Kan det å synliggjøre forhold som påvirker disse familienes situasjon bidra til kompetanseutvikling i helse- og omsorgstjenestene? For å svare på dette spørsmålet ble det opprettet kontakt med Kirkens Bymisjon i Bergen og tiltaket Følgesvenn, som er en del av Home Start-programmet. Mye av kunnskapen som nå er opparbeidet i tiltaket er basert på erfaringene med hjelpeapparatet hos de familiene de møter, og de ansatte beskriver at det har tatt lang tid å opparbeide tillit og skape de nødvendige relasjonene for at disse erfaringene skal komme fram.

Rettigheter og tjenester

Studentene begynte prosjektet med å skrive om hvilke rettigheter familier som har barn med spesielle behov faktisk har. Etter helse- og omsorgstjenesteloven (HOL) §3-1 skal kommunen «sørge for at alle personer som oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester» (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). For disse familiene omfatter dette blant annet Pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT), Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), Nav, helsestasjon, lege, spesialisthelsetjenesten, skole og barnehage. I tillegg til de norske lovene, foreligger det også internasjonale retningslinjer som skal hindre at personer med nedsatt funksjonsevne blir diskriminert, slik at de blir gitt like muligheter i hverdagen. Dette er gjennom FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Norge ratifiserte CRPD i 2013, og forpliktet seg da som nasjon til å «bidra til å motvirke diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne»1). Basert på behov for mer oppfølging av familier som har barn med særskilte behov beskriver Meld. St. 25 Likeverdsreformen (2020- 2021) utfordringene disse familiene har med å koordinere og administrere sammensatte tjenester2). Meldingen understreker at foreldre må få være foreldre, og ikke slite seg ut på å koordinere tjenester. Familier som har barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse skal kunne oppleve ivaretakelse og inkludering som inkluderer medbestemmelse og mestring, trygghet og tilhørighet, reell likestilling og tilgjengelighet og tilrettelegging

Rammeplan for utdanningen

På samme måte som det er klare føringer i tjenestene til at disse skal omfatte hjelp og støtte til familiene, er det også klare føringer for at studenter i helse- og sosialfagene skal ha temaer som omhandler dette i sine fagplaner. I forskrift for felles rammeplan for helse- og sosialfaglige utdanninger fra 2019 (Forskrift om felles rammeplan for helse- og sosialfagutdanninger – Lovdata) forventes det at studentene skal ha bred kunnskap om inkludering, likestilling og ikke-diskriminering, uavhengig av kjønn, etnisitet, religion og livssyn, kultur, funksjonsnedsettelse, diagnose, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og alder, slik at de kan bidra til å sikre likeverdige tjenester for alle grupper i samfunnet. Videre skal de kunne planlegge og gjennomføre samhandling med brukere, pasienter, pårørende og andre ved bruk av relasjons-, kommunikasjons-, kultur- og ledelseskompetanse. Utdanningen skal også gi kompetanse i å samarbeide med brukere, pårørende, andre tjenesteytere og aktører for å fremme selvbestemmelse, deltakelse, mestring, helse og livskvalitet. Til tross for dette, er det mange utdanninger som ikke har dette på sin fagplan. Men hva er det denne kompetansen skal handle om?

Å møte «familiene som ingen ser»

Siden 2002 har Kirkens Bymisjon i Bergen gjennom sitt familiearbeid sett at foreldre med innvandrerbakgrunn som har barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse ofte har store tilleggsutfordringer relatert til språk, kultur og offentlig hjelpeapparat. I 2017 etablerte de tiltaket Følgesvenn som en del av Home-Start Familiekontakten. Å skape en bedre hverdag gjøres ved å tilby et utvidet og spisset Home-Start-tilbud til denne gruppen. Familier inviteres til åpen kafé og møteplasser der de kan møte andre i samme situasjon. De tilbys en egen familiekontakt som kommer hjem, og tilbud om å delta i et nettverk av foreldre som også har et barn med spesielle behov. I dette foreldrenettverket er det fokus på hvordan de kan møte språk og kommunikasjonsbarrierer i møte med hjelpeapparatet. I tillegg rettes det også et søkelys på hvordan fordommer, tabuer og livssyn påvirker samarbeidet med hjelperne og oppfatninger innen egen kultur. På denne måten er Følgesvenn et program for familiestøtte som skal gi hjelp og omsorg ut ifra den enkelte familie sitt behov. Prosjektet er finansiert av Grieg Foundation og skal gå ut 2024.

Koordinator for prosjektet, Gunn Skinlo, uttalte i intervju med studentene: «Vi så gjennom organisasjonen vår et hjelpebehov blant disse familiene, som ikke ble møtt av hjelpeapparatet i Norge. Vi så et behov for å spre kunnskap om familiene og bryte tabuer rundt temaet, prøve å skape et fellesskap for dem her i organisasjonen.»

Gjennom årene med dette tilbudet har de ansatte fått innsikt i en rekke problemområder som familiene opplever. Det kom også fram at mange av familiene ikke snakker så godt norsk, eller ikke snakker norsk i det hele tatt. Dette gjør at mye av det som blir formidlet fra eksempelvis lege, sykehus, eller helsestasjon, ikke blir forstått av familiene som mottakere. Dette kan også gjelde når det er helse- og omsorgstjenestene som er mottakere av det familiene formidler.

Kulturforskjeller

I prosjektintervjuet kom det også fram at det ikke er alle diagnoser som «finnes» i andre land eller kulturer. Det kan for eksempel brukes andre begreper eller diagnoser eller at symptomene kan forklares på andre måter som tro eller religion. Noen steder var det dessverre slik at barna kunne bli definert som «gal, ikke syk». De ansatte i Følgesvenn erfarer at også at innvandrerfamiliene som har barn med særskilte behov har et større behov for hjelp og er mer sårbare enn etnisk norske familier, både i forhold til sitt nærmiljø (venner og bekjente) og i forhold til systemet. Dette blir også bekreftet i en kunnskapsoppsummering om innvandrere og barn av innvandrere med utviklingshemming og deres familier (Sajjad, 2012).

Foreldrene har ikke noen stor familie i Norge å lene seg på siden de har kommet til Norge alene med barn. Derfor kan de ha stort behov for støtte og nettverk. Dette har ført til at mange av familiene etter hvert bruker tiltaket Følgesvenn. Dette tiltaket har vært til stor hjelp for mange av dem, men de informerer om at de kunne hatt behov for mer hjelp. Mye av den støtten de ansatte i tiltaket gir til familiene handler om å kunne navigere i systemet, og hjelpe folk til å skjønne hvilke rettigheter de har.

I intervjuet sier koordinator at det er uhyre viktig for tiltaket at familiene får hjelpen de har krav på så tidlig som mulig. Mange av familiene uttrykker at det er, og har vært, en vanskelig prosess der de har måttet kjempe hardt, og i noen tilfeller lenge, for å få det de har krav på. Denne prosessen kan en tenke seg er ekstra krevende i et fremmed system på et fremmed språk, der de ikke kjenner til sine rettigheter. Det å søke det offentlige hjelpeapparatet om tjenester en har rett på, og kanskje få avslag grunnet i formaliteter, er noe mange kjenner til. Avslag på søknad kan oppleves som en ekstra belastning dersom man ikke kjenner til det norske velferdssystemet. Kanskje tror en at avslag er et endelig nei, eller så vet en kanskje ikke hvor en skal gå videre med saken.

Diskriminerende effekter

Studentene drøfter i prosjektoppgaven om dette også kan handle om strukturell diskriminering. Dette defineres som «(...) overordnede strukturer som vil kunne være bygget opp og utformet slik at visse diskriminerende effekter ligger innebygget i systemet»3). Dersom det utelates informasjon i opplæringen av profesjonsutøvere om hvordan ivareta en brukergruppes rettigheter og behov, kan det diskuteres som et bidrag til å utforme et system som innehar diskriminerende effekter. Sajjad (2012) sier i sin kunnskapsoppsummering at et av hovedproblemene familiene har er at de ikke får tilgang til kunnskap om sine rettigheter og tjenester/ytelser og hva de faktisk innebærer. Derfor er det en viktig oppgave i tiltaket Følgesvenn å skape et fellesskap der foreldrene kan finne støtte og erfaringene deres kan deles. Gjennom å utveksle erfaringer, og høre hverandre sine fortellinger kan det hende at foreldrene føler seg mindre alene, og bedre i stand til å samarbeide med hjelpetjenestene om gode tilbud til sine barn.

De ansatte jobber også aktivt med det som handler om fordommer, tabuer og livssyn, noe som studentene vektlegger i sitt prosjektarbeid. Det som mange ganger kommer fram i samtaler med foreldrene, er en følelse av skam over å ha fått et barn som ikke er som «alle andre», noe som gjør at de kanskje ikke kan returnere til hjemlandet, heller kanskje ikke kan føle tilhørighet i et relevant etnisk miljø i Norge. Noen familier har til og med blitt fortalt at de har «ondt blod», at de er «syndere» og at barnet som har spesielle behov ses på «som en straff fra Gud». Det å ha en funksjonsnedsettelse blir derfor noe som må skjules og som er skambelagt. Studentene spør derfor i intervjuet hva de ansatte gjør i tiltaket for å motvirke dette. De ansatte sier at de ønsker å bygge ned barrierer og skape trygghet, slik at foreldrene kan føle seg akseptert i den situasjonen de har. Videre at de helt bevisst må bryte tabuer gjennom å være i dialog med, og prøve å skape et fellesskap med flere familier i samme situasjon. Men til tross for dette gjenstår det problemet at familiene ikke føler seg sett, at de ikke får den hjelpen de trenger fra hjelpeapparatet, og at samfunnet egentlig ikke har nok kunnskap. Samtidig mangler familiene selv kunnskap, både om systemet og om hva som ligger av muligheter og begrensninger i diagnosen og forutsetningene hos deres eget barn.

Oppsummering

Studentene oppsummerte det slik: Kompetanse om innvandrerfamilier som har barn med spesielle behov må integreres i vernepleierutdanningen.

Økende etnisk mangfold i befolkningen krever stor fleksibilitet, kreativitet og faglig kompetanse innen helsetjenester for å gi lik tilgang, bruk og utfall for hele befolkningen. Det kan synes som om erfaringene fra studentenes prosjekt og det som viser seg fra tiltaket Følgesvenn, er at det er stor avstand fra familienes aktuelle situasjon til Likeverdsreformens mål om anerkjennelse og støtte til de pårørende. Ut fra disse erfaringene anbefaler studentene å lage et undervisningsopplegg som kan benyttes inn i de helse- og sosialfaglige utdanningene. Dette mangler ved mange utdanninger i dag. Ved å lage et undervisningsopplegg kan Kirkens Bymisjon oppnå sitt ønske om å få økt kompetansen blant personer som jobber i helse- og omsorgstjenestene. Ved at studenter lærer om disse familiene, vil framtidige profesjonsutøvere i det norske helse- og omsorgssystemet få mer kunnskap. Familiene vil da forhåpentligvis kunne dra nytte av at de tilbys mer helhetlig hjelp og blir møtt på sine behov. I forskrift om nasjonal retningslinje for vernepleierutdanning står det i kapittel 5, §13-a: (Kandidaten) «har bred kunnskap om inkludering, likestilling og ikke-diskriminering, uavhengig av kjønn, etnisitet, religion og livssyn, kultur, funksjonsnedsettelse, diagnose, (...), slik at kandidaten bidrar til å sikre likeverdige tjenester for alle grupper i samfunnet» (2019). Dette kommer også fram i studieplanen til bachelor i vernepleie ved Høgskulen på Vestlandet (HVL). I faget VPL100 skal studentene blant annet lære om hvordan «få kunnskap om konvensjoner, lover og regler for å sikre inkludering, likestilling og ikke-diskriminering» og «vurdere problemstillinger knyttet til inkludering, likestilling og deltakelse» (HVL, 2020).

Studentene oppsummerte tre tematiske områder i prosjektarbeidet og disse tre områdene bør også være styrende for eventuell undervisning og kompetansebygging.

1. Familienes behov for ekstra oppfølging

a) Innvandrerfamiliene som har barn med særskilte behov har et stort hjelpebehov fra sitt nærmiljø og hjelpeapparatet som må belyses. Familiene er i en sårbar situasjon der de har kommet til et nytt land med ny kultur. De har ikke oversikt over hvilke rettigheter de selv har, og har vanskeligheter med å tilegne seg denne kunnskapen.

b) Avslag fra hjelpeapparatet er noe en kan tro er et endelig nei, men her kan profesjonsutøveren motivere innvandrerfamiliene til fortsatt å kjempe for sine rettigheter.

2. Språk og kommunikasjon

a) Familiene kan ha manglende norskkunnskaper og et behov for tolk. Hvilket fører til at informasjon fra for eksempel sykehus eller lege kan være vanskelig å forstå. Ved undervisning om språk og kommunikasjon er det viktig å få fram at andre kulturer ikke alltid har begreper for diagnoser, og eventuelt bortforklarer med tro og livssyn, uten å sette noen trossamfunn eller kulturer i et dårlig lys.

3) Tabu, fordommer og livssyn

Her er det viktig å få fram at mange opplever å bli møtt med fordommer av både eget nærsamfunn og mennesker utenfra. Å leve opp til egen kultur fra sitt hjemland kan være et ønske, samtidig som de også har et ønske om å tilpasse seg den norske kulturen. Noen kan også komme fra land der de holder barna skjult for samfunnet, slik som det også var i Norge før i tiden. Det å tørre å ta med seg egne barn med særskilte behov stolt til andre, kan være ubehagelig i starten. Men ved økt åpenhet og kunnskap kan dette ubehaget reduseres for familiene.