Sara Tanderø

Foreldre til barn med nevrologisk utviklingsforstyrrelse

Veiledning i hjemmet letter hverdagen

Det er behov for et veiledningstilbud til foreldre til barn med nevrologisk utviklingsforstyrrelse. Et ambulant og fleksibelt lavterskeltilbud kan minske belastningene og gi økt mestring.
23.04.2021
15:12
23.04.2021 15:12

Det kan oppleves ensomt og påvirke foreldrenes helse å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser (Demiri & Gundersen, 2016). Flere studier viser at foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser har høyere stressnivå enn foreldre til barn med andre funksjonsnedsettelser. Studier viser at barn med autismespekterforstyrrelser, atferdsproblematikk og lav intellektuell og adaptiv fungering øker foreldrenes stressnivå og påvirker helsen negativt (Eikeseth, Klintwall, Hayward & Gale, 2015).

Det finnes flere universelle veiledningsprogrammer beregnet på den «normale» bredden i befolkningen. En foreldrefokusert intervensjon for barn med autismespekterforstyrrelser, på foreldrestress og kompetanse, gjennomført av Keen med flere, viser at individualisert veiledning og profesjonell støtte er viktig for familiene. Foreldrene uttrykte i studien at det å få veiledning hjemme med barn til stede var nyttig for å få til ønskede endringer (Keen, Couzens, Muspratt & Rodger, 2010).

Både kommune- og spesialisthelsetjenester tilbyr veiledning og det gis råd om metoder som foreldrene kan benytte i dagliglivet. Helse- og omsorgstjenesteloven § 3–6 definerer kommunens ansvar ovenfor pårørende: «Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av opplæring, veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad».

Spesialisthelsetjenesten skal sørge for at pasienter med alvorlige langvarige helseplager og sykdommer skal få diagnostisering, behandling og oppfølging (Regjeringen, 2020). Spesialisthelsetjenesten skal sørge for å gi råd og veiledning, samt samarbeide med kommunen om et opplegg rundt den enkelte pasient/bruker (Habiliteringsforskriften, 2018, §14).

Mangelfull tilgang

Mange opplever at det er et mangelfullt tilbud og at det ikke foreligger en plan for samarbeid og oppgavefordeling mellom de ulike nivåene når det gjelder veiledning i hjemmet. Utvalget bak NOU 2020:1 fikk innspill om at veiledning hjemme oppleves som svært verdifullt, men at tilgangen på fleksibel og ambulant veiledning er mangelfull flere steder i landet. I tråd med habiliteringsforskriften skal tjenestene gis ambulant, dersom det er mest hensiktsmessig i forhold til faglige og praktiske forhold, samt av hensynet til barnet og brukergruppen i sin helhet (Habiliteringsforskriften, 2018, § 15). Videre sier den at dette bør skje i tett samarbeid med kommunale tjenester. Dette kan bidra til å styrke det tverrfaglige samarbeidet mellom kommune- og spesialisthelsetjenester (NOU 2020:1).

Spesialisthelsetjenesten, representert ved Kapellveien habiliteringssenter og Oslo universitetssykehus avdeling for nevrohabilitering – barn (Ullevål), samarbeidet med bydel Sagene og Søndre Nordstrand om å etablere et fleksibelt, individuelt tilpasset veiledningstilbud til foreldre med barn og unge mellom 0 og 18 år med nevrologiske utviklingsforstyrrelser og atferdsproblemer. Nevroutviklingsforstyrrelser innebærer vansker innenfor flere av områder knyttet til kommunikasjon og språk, sosial fungering, motorikk, oppmerksomhet, regulering av atferd og aktivitetsnivå, søvn og spising (NOU 2020:1). Atferdsvansker kan betegnes som aggressiv og ødeleggende atferd som påvirker en selv og omgivelsene negativt (Viken, 2018).

Veiledningstilbudet gis i hovedsak hjemme hos familien og er organisert som et lavterskeltilbud til en bestemt målgruppe, utført av personell med kompetanse. Tilbudet krever ingen henvisning, er gratis og åpningstiden er tilpasset målgruppen (Helsebiblioteket, 2013). Prosjektene hadde to målsettinger; å utvikle en samhandlingsmodell mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, og å øke kompetansen til foreldrene og fagpersonene i prosjektene.

I denne artikkelen utforsker vi hvordan og på hvilken måte veiledning til foreldre til barn med nevrologisk utviklingsforstyrrelser og atferdsvansker kan skape økt mestring i hjemmet.

Deltakere i prosjektene

46 familier har mottatt veiledning. Fem av familiene hadde flere barn med diagnoser. De 46 barna var mellom 0 og 18 år. Familiene har 18 ulike etnisiteter. I oppstarten rekrutterte vi familier som allerede hadde et tilbud fra både spesialist- og kommunehelsetjenesten. Deretter rekrutterte vi ved at foreldre tok kontakt, via bydel eller spesialisthelsetjeneste.

Det ble benyttet intervju, samt bruker- og samarbeidsundersøkelse, for å kartlegge veiledningstilbudet i prosjektene. Hensikten var å kartlegge og måle effekten av tjenestetilbudet og brukertilfredsheten. Det ble planlagt å gjennomføre intervju ved første og siste foreldresamtale, etter 3, 6 eller 12 måneder. Intervjuene inneholdt noen av de samme spørsmålene som ved første intervju. Dette for å kartlegge effekten av veiledningen, og for å kunne si om den totale belastningen hadde endret seg. Veilederne som har gjennomført intervjuene, er de samme som har gjennomført veiledning i hjemmet. Dette kan ha preget foreldrenes tilbakemelding. Det ble benyttet diktafon for å sikre et autentisk innhold i transkriberingen. I tillegg har foreldrene til 10 av barna gjennomført en brukerundersøkelse.

Det var til sammen 10 familier som ikke gjennomførte oppstartsintervju, av ulike årsaker. Det er også gjennomført samarbeidsundersøkelse med representanter fra spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Veiledning tilpasset familiene

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne møter ofte et annerledes og vanskeligere hverdagsliv enn andre familier. Det kan være helsefremmende for foreldrene å få tilstrekkelig hjelp til å mestre hverdagen, og til å oppleve situasjonen som meningsfull (Demiri & Gundersen, 2016).

I retningslinjene for oppfølging av barn og unge med Downs syndrom i Helse sør-øst (2017) vises det til at samtlige studier om foreldretreningsprogram tilpasset barn med nedsatt funksjonsevne, fører til forbedret foreldreatferd og mindre atferdsvansker hos barnet. Videre viser flere studier at både individuelle og gruppebaserte intervensjoner har effekt både på barnets atferd, på foreldrenes opplevde belastning og deres opplevelse av kompetanse (RHABU, 2017).

Mange av foreldrene som deltok i prosjektene uttrykte at det var viktig for dem at veiledningen var tilpasset familiene, og ble gjennomført i direkte samhandling med barna. Veiledningen var organisert på en slik måte at foreldrene kunne motta veiledning både morgen, ettermiddag og kveld i ukedagene når barnet var hjemme. Foreldre sier:

«At dere har kommet hjem til oss, har skapt en ro. Vi har mange andre møter rundt barnet, og den fleksibiliteten har vært utrolig viktig. Du har ikke fasiten, du kommer hjem over tid gjør at vi får muligheten til å gå veien i vårt tempo og du går den sammen med oss. Dette har vært helt avgjørende.»

«Veiledningen har vært utrolig nyttig, av flere grunner. Kunnet snakke om det som er vanskelig, komme med konkrete tiltak og forslag. Det er ikke noe kvikkfiks, vi går veien sammen.»

«Det hadde blitt praktisk umulig hvis ikke i hjemmet»

«Mye enklere. Spesielt når barnet er med, alt er mindre stressende».

«Det at dere kom hjem og viste meg og at vi har vært ut og sett hvordan det virker».

Sitatene viser at foreldrene opplever å motta veiledning hjemme som nyttig og tilpasset deres familie. Det kommer også fram av sitatene at det er behov for oppfølging over tid. Vi har erfart at det har vært nyttig å sette i gang tiltak og vise hvordan dette kan gjennomføres i praksis. Å skape endring av atferd i et hjemmemiljø er vanskelig, da det er en privat arena og rutiner er etablert. Den pedagogiske tilnærmingen barn i målgruppa trenger, samsvarer ikke alltid med normal foreldrerolle. Disse endringene kan virke overveldende, og det tar tid å få til endringsarbeid i hjemmet.

«Den store styrken til veiledningsteamet er at de kommer hjem til deg, lytter til hva vi foreldre har å si og så tar de utgangspunkt i det og gir gode praktiske råd. Egentlig har vi foreldre ikke fått brukt det potensialet som ligger i å ha tilgang på et veiledningsteam fordi vi var for slitne og nedkjørte når vi fikk kontakt med dem. Det største hinderet for å få gjort endringer har vært vår manglende kapasitet.»

Vår erfaring er at foreldrene er svært slitne og at det er viktig å bruke tid til å bistå familien slik at endring blir mulig.

Et tilpasset tilbud med riktig kompetanse

Internasjonalt viser effektstudier at «tidlig og intensiv opplæring basert på atferdsanalyse» anbefales for barn med nevrologiske utviklingsforstyrrelser (Eikeseth, 2009). Dette er en evidensbasert intervensjon som skiller seg betraktelig fra tradisjonell barneoppdragelse. Det er derfor nødvendig å ha praktisk erfaring med arbeidsmetoden og klinisk arbeid med familier med barn i målgruppen. For at foreldre selvstendig skal mestre å få til endring hjemme, kreves det veiledningskompetanse og evne til å overføre kunnskap til andre. Lovaas (2003) vektlegger at opplæringen bør foregå i hjemmet, sammen med foreldrene, slik at ferdighetene trenes der det er naturlig og dermed kan tilpasses barnets og familiens behov.

Lerdal (2015) sier at det å bli foreldre til et barn med funksjonsnedsettelser krever omstilling. Det handler om annerledes og større omsorgs-, oppdragelses-, behandlings- og administrasjonsoppgaver enn det foreldre generelt opplever. Det er også avgjørende at veilederne har evne til å forstå foreldrenes situasjon, gjenkjenne sorg og utmattelse og skape rom for dette. Gjennom hele livet kan sorgen over barnets tilstand være til stede hos foreldrene, og fagpersoner må ha kunnskap om hvordan dette påvirker foreldrene på ulikt vis sosialt, fysisk og pedagogisk (Sæther, 2018).

Flere foreldre sier at de får for generelle tips og råd, og at det blir lite tilpasset deres situasjon. Dette er foreldre som er i behov av støtte fra nettverket sitt, som for eksempel venner, familier, barnehage- og skolepersonell, men dette er ikke tilstrekkelig som støtteordning alene. Derfor må hjelpen, rådene og tiltakene tilpasses det enkelte barn og familie. Vi erfarer at det i mange tilfeller er behov for et tverrfaglig samarbeid for å kunne imøtekomme behovene på en faglig og forsvarlig måte.

«Det er fint å snakke med noen som har faglig kompetanse. Det er ofte så generelt andre steder. Denne veiledningen er bedre fordi man går ned i enkelte problemstillinger og kan jobbe med det. Andre uttaler seg, men det er ikke det samme. Vi har også snakket mye med andre som har barn med Downs, og det er ikke det samme som når man i tillegg har autisme.»

Et veiledningstilbud til målgruppen kan forebygge og forhindre utvikling av atferdsvansker hos barnet, fordi foreldrene i større grad mestrer omsorgsoppgaven. Dette sitatet sier noe om viktigheten av å motta støtte: «Opplevelsen av det mentale er bedre, selv om arbeidsmengden jo er like stor.»

NOU (2020:1) beskriver også utfordringene og stressnivået disse foreldrene opplever ved barnets utfordrende atferd. Mange får forstyrret nattesøvn, det er misforhold mellom foreldrenes forventninger og barnets respons, og manglende kompetanse og forståelse for deres behov i tjenesteapparatet. Det er gjennomgående at foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser opplever større grad av stress og depresjon enn andre foreldre. For å bidra til økt livskvalitet og minske belastningen, er det nødvendig at foreldrene opplever sosial støtte og mestring, og at de selv har en proaktiv tilnærming til foreldrerollen.

«Det at dere kommer hjem til oss mellom alle andre møter, timer osv. har hjulpet oss veldig med stressnivået, spesielt siden vi og har en nykommer i hus».

Resultatene fra brukerundersøkelsen viste at 90 prosent skåret «meget fornøyd» eller «svært fornøyd» på tilfredshet ved veiledningen, tillit til veileder, opplevelsen av økt mestring, og at veiledningen foregikk i hjemmet. 80 prosent skåret samme gradering på at totalbelastningen i familien hadde endret seg til det positive. Dette er en god indikasjon på at dette er et viktig tilbud for foreldrene til barn med nevrologiske utviklingsforstyrrelser.

Bedre samarbeid

Samarbeid er viktig for å ivareta familiene på en helhetlig måte. I Oslo kommunes handlingsplan for mennesker med funksjonsnedsettelser (2017–2020) gis det tilbakemeldinger om at tjenestene ikke tar utgangspunkt i den enkeltes behov, og at tjenestene er for lite fleksible (Oslo byråd, 2017). Mangelen på individuell støtte og fleksibilitet i tjenestene kommer også til uttrykk gjennom Helse- og velferdsetatens kartlegging og brukerundersøkelse. Videre kommer det fram av denne undersøkelsen at det er manglende utveksling mellom de ulike instansene i hjelpeapparatet (Helse- og velferdsetaten, 2010). Vår erfaring samsvarer med dette. Vi mener at det er svært viktig å samarbeide for å kunne tilby familiene et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud.

Det å gå igjennom en utredningsprosess med sitt barn kan være både krevende og belastende. Når samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten er etablert før og under utredning kan dette bidra til å gjøre foreldrene bedre rustet til å håndtere påkjenningen og skape økt forståelse.

I NOU 22/2009 «Det du gjør, gjør det helt» står det at utsatte barn og unge må gis stabile og trygge rammer for utvikling og vekst. Det skal gis helhetlig og koordinert hjelp til rett tid og på lavest mulig nivå. For å imøtekomme dette kravet har det vært viktig å samarbeide med andre involverte fagpersoner og tjenester, for å kunne tilby et mest mulig helhetlig tilbud til familiene. Dette anser vi som svært viktig i arbeidet, men opplever også at dette har vært utfordrende å få til.

Utsagnene nedenfor viser at det er vanskelig for foreldre å oppfatte informasjonen som gis under utredning. Deltakere på samme møte kan ha helt ulik oppfatning av det som ble sagt.

«Vi fikk ikke med oss noe av det som ble sagt etter at diagnosen ble nevnt.»

«Vi følte at det de snakket om var gresk og fagspråk, som var rettet mot barnehagen».

Et foreldrepar understreker nytteverdien av å motta hjelp til å bearbeide informasjonen: «God hjelp til å forstå informasjon etter møter.»

Hjelpeapparatet påpeker verdien av samarbeidet for å gi tilpasset informasjon til foreldrene: «Samarbeidet med dere har vært verdifullt. Vi ser forskjellige ting, dere hjemme og vi i barnehagen, og dermed kan vi komplementere hverandre og gi mer helhetlig hjelp til familiene».

For å kartlegge om prosjektene totalt sett har ført til økt samarbeid innad og på tvers av ulike tjenestenivå, ble det sendt ut en undersøkelse til interne og eksterne samarbeidsparter.

Oppsummeringen på samarbeidsundersøkelsen viser at veiledningen har vært tilgjengelig og fleksibelt organisert, både for samarbeidspartnere og for familiene. Videre tilbakemeldinger var at familiene ble ivaretatt på en mer helhetlig måte, og at foreldre og samarbeidspartnere opplevde at det var lav terskel for å ta kontakt med hverandre. Flere har utrykt gjentatte ganger at det har vært behov for et slikt tilbud til målgruppen. Veileders faglige kompetansen er trukket fram som noe positivt av både eksterne og interne samarbeidspartnere.

Oppsummering

Tilbakemelding fra dem som har deltatt i prosjektene, og våre egne erfaringer, tilsier at det er behov for et veiledningstilbud til foreldre til barn med nevrologisk utviklingsforstyrrelse. Vi mener at det er en suksessfaktor at veiledningstilbudet er organisert på en slik måte at foreldrene skal kunne motta veiledning i direkte samhandling med barna. Erfaringene tilsier at et ambulant lavterskeltilbud, med kompetanse i foreldreveiledning og kunnskap om målgruppen vil kunne bidra til at foreldrene opplever å mestre hverdagene og minske belastningene disse foreldrene står i. Samarbeid med andre involverte tjenester vil være nødvendig for å unngå et fragmentert tjenestetilbud. Dette er barn og familier med langvarig oppfølgingsbehov som trenger bistand både fra kommunen og spesialisthelsetjenesten.

Ellen Crook

Privat

Vernepleier med videreutdanning i spesialpedagogikk, veiledningspedagogikk og familiearbeid med barn og foreldre. Jobber på Kapellveien habiliteringssenter.

Gry Østby

Privat

Vernepleier med videreutdanning i coaching og kommunikasjon og helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser. Jobber som prosjektleder i bydel Søndre Nordstrand

Referanser

Barne- og likestillingsdepartementet (2009). NOU 2009:22 Det du gjør, gjør det helt. Bedre samordning av tjenester for utsatte barn og unge.

Demiri, A.S og Gundersen, T. (2016) Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. NOVA, rapport (7/16).

Eikeseth, S., Klintwall D., Hayward. D. & Gale. D. (2015). Stress in parents of children with autism participating in early and intensive behavioral intervention. European Journal of Behavior Analysis (16:1), s.122-120. DOI: 10.1080/15021149.2015.1066566

Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psyko-educational iterventions for young children with autisme. Research in Developmental Disibilities (30), s. 158–178. DOI: 10.1016/j.ridd.2008.02.003

Habiliteringsforskriften (2018) §. 14 og §15. Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator, lovdata.no

Helsebiblioteket (2013). Utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser, helsebiblioteket.no/retningslinjer/psykoselidelser

Helse og omsorgsdepartementet (2020). NOU 2020:1. Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourette syndrom.

Helse- og omsorgstjenesteloven (2017) §3-6. Lov om helse- og omsorgstjenester m.m., lovdata.no

Helse- og velferdsetaten (2010). Familier med barn med nedsatt funksjonsevne i Oslo, kartlegging og brukerundersøkelse.

Keen D., Couzens, D., Muspratt, S & Rodger, S. (2010). The Effects of a Parent-focused Intervention for Children with a Recent Diagnosis of Autism Spectrum Disorder on Parenting Stress and Competance. Research in Autism Spectrum Disorder, Volume 4, Issue 2, s. 229–241. Louisiana State University.

Lerdal, B. (2015). Mestringsgrep mot stress. Tips til foreldre pårørende og hjelpeapparatet. CP-bladet, nr. 2, s. 44–49. Cerebral Pareseforeningen

Lovaas O. I. (2003) Opplæring av mennesker med forsinket utvikling. Grunnleggende prinsipper og programmer. Oslo: Gyldendal.

Oslo kommune (2017). Handlingsplan for mennesker med nedsatt funksjonsevne 2017–2020.

RHABU (2017). Retningslinjer for oppfølging av barn og unge med Downs syndrom, oslo-universitetssykehus.no

Regjeringen (2020) Slik er spesialisthelsetjenesten bygd opp, regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/innsikt/nokkeltall-og-fakta

Sæther I.L. (2018) Den kroniske tilstanden. Barnets og familiens utfordringer, håp og skam. Oslo: Cappelen Damm.

Viken, K. (2017). Atferdsanalytisk miljøbehandling. Struktur og kvalitet i tilrettelagte tjenester. Oslo: Gyldendal.

23.04.2021
15:12
23.04.2021 15:12

Ellen Crook

Privat

Vernepleier med videreutdanning i spesialpedagogikk, veiledningspedagogikk og familiearbeid med barn og foreldre. Jobber på Kapellveien habiliteringssenter.

Gry Østby

Privat

Vernepleier med videreutdanning i coaching og kommunikasjon og helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser. Jobber som prosjektleder i bydel Søndre Nordstrand