Idunn Brekke

Janikke Solstad Vedeler

Artikkelen er tidligere publisert i Fontene 4-2024, s. 52-57

«Nå har jeg gitt opp kampen om å få avlastning til Philip fordi jeg har ikke energien til å holde ut lenger, for jeg er så sliten. Du blir mentalt utslitt av alt som hele tiden må gjøres. (…) Du slutter å forfølge rettighetene dine fordi du blir så trøtt, og hvis du får et nytt avslag, så har du ikke lenger energien til å klage på vedtaket.»

Det er «Yvonne» som kommer med denne ytringen (Østerud & Anvik, 2023). Hun er mor til to tenåringssønner med omfattende hjelpebehov, har vært alene med omsorgen fra barna var små og er ikke lenger i jobb.

Yvonne er en av flere foreldre som har fortalt om sine opplevelser om utilstrekkelig hjelp fra helse- og velferdstjenestene i Norge i forbindelse med forskningsprosjektet Uptake. Gjennom dette prosjektet og forskningsprosjektet Budget, har vi undersøkt hvordan det er å ha omsorgen for barn med omfattende hjelpebehov og hvordan omsorgsoppgavene virker inn på foreldrenes arbeidsdeltakelse, inntekt og helse 1). Vi har sett på hvilke ekstrakostnader som pålegges familiene, og undersøkt hvordan koordinatorer, som skal sikre samordning av tjenestetilbudet til familiene, opplever sine rammer for å kunne hjelpe. Til sammen gir funn fra disse to prosjektene innsikt i hvordan velferdsstaten i praksis fungerer overfor noen av gruppene med størst behov for bistand fra velferdsstaten.

I arbeidet med å forstå utfordringene familier med funksjonshemmede barn møter og koordinatorers arbeidsrammer, er to perspektiver sentrale: teori om likestilling og om bakkebyråkrati. En likestilt familiemodell, der begge foreldrene bidrar omtrent like mye i arbeid i og utenfor hjemmet, har vært et ideal i Norge siden 1970-tallet (Ellingsæter & Leira, 2006; Wærness, 2015). Idealet gjenfinnes også i norske familiers praksis. Et flertall av mødre er i arbeid, og fedre deltar i omsorgsoppgaver i hjemmet i større grad enn i de fleste andre land (Hook, 2006). Ser vi nærmere på standard arbeidsmarkedsteori er likevel forventningen at omsorg for et funksjonshemmet barn vil ha negativ påvirkning på foreldrenes, og spesielt mors, sysselsetting (Becker, 1991). Den ekstra tiden som kreves for å ta vare på og følge opp et barn med omfattende hjelpebehov, kan gjøre det vanskelig å kombinere fulltidsarbeid med omsorgsforpliktelser. Fra internasjonale studier vet vi at det å ha et funksjonshemmet barn påvirker mødres arbeidsmarkedstilknytning (Brown & Clark, 2017). Når mødre med ansvar for et funksjonshemmet barn reduserer sin arbeidsdeltakelse, er det å forvente at fedrene fortsetter å jobbe for å opprettholde familiens økonomi (Becker, 1991).

Det tredje skiftet

Kjønnsdelingen i omsorgsoppgaver ser derfor ut til å være enda mer uttalt når barnet har en funksjonshemming. Dette kan knyttes til teorier om det tredje skiftet (Hochschild, 1997). Familier med funksjonshemmede barn bruker i snitt halve arbeidsuka på å administrere tjenestene til sitt barn (StimuLab, 2021). Slik administrering inngår i det tredje skiftet, nemlig ansvaret for å planlegge og organisere familielivet. Slikt arbeid faller primært på mødre. Generelt kan vi si at omsorgsoppgaver knyttet til det å ha barn er kjønnsdelt. Dette gjør at kvinner i større grad enn menn tilpasser arbeidsdeltakelsen for å møte familiens krav (Gerson, 2010; Halrynjo & Lyng, 2009).

Et annet relevant teoretisk perspektiv, er teori om bakkebyråkrati (Lipsky, 2010). Det gir innsikt i beslutninger hos velferdsstatens frontlinjearbeidere. Koordinatorer kan forstås som frontlinjearbeidere, som har lovverk og forskrifter å følge. De kan også tolke og anvende dem på ulike måter, og har makt og skjønn i utførelsen av oppgavene sine. Lipsky argumenterer for at frontlinjearbeidere ofte står overfor press og begrensninger i arbeidet. De kan ha begrensede ressurser, høy arbeidsmengde og stramme frister. Oppsummert fremhever Lipskys teori den betydelige rollen frontlinjearbeiderne spiller i utforming av politikkimplementering på bakkenivå.

Hupe og Buffats (2014) bidrag til bakkebyråkratiteorien er kjent som «the public service gap». De bygger på Lipskys ideer ved å sette søkelys på avviket mellom hva innbyggerne forventer av offentlige tjenester og hva de faktisk mottar. Gapet refererer til forskjellen mellom den idealiserte visjonen om offentlige tjenester og den praktiske implementeringen. Politikk og retningslinjer gjenspeiler kanskje ikke nøyaktig de komplekse realitetene som førstelinjearbeidere står overfor, noe som kan føre til en mismatch mellom forventninger og tilgjengelige ressurser. Gapet kan også oppstå med utgangspunkt i forskjeller mellom hva politikken forventer at frontlinjearbeiderne skal oppnå og hva de faktisk kan på grunn av begrensede ressurser og prioriteringer. De kan møte tung arbeidsbelastning, mangel på finansiering eller utilstrekkelig opplæring, som kan hindre deres evne til å møte innbyggernes forventninger. Samlet sett fremhever «the public service gap» kompleksiteten og utfordringer som frontlinjearbeidere står overfor i å møte innbyggernes forventninger til tjenestene de skal yte. Ved å forstå gapet bedre, kan beslutningstakere og praktikere arbeide for å redusere det og forbedre leveringen av offentlige tjenester.

Arbeidsdeltakelse og helse

I Yvonnes fortelling kommer det fram at omsorgsoppgavene har påvirket hennes muligheter for å være i jobb. Redusert arbeidsdeltakelse finner vi også igjen i analyser av registerdata som viser at det å ha omsorg for et funksjonshemmet barn har negativ effekt på mødres sysselsetting, arbeidstid og inntekt (Wondemu et al., 2022). Jo større omsorgsbehov barnet har, desto mer sannsynlig er det at mor jobber mindre eller slutter å jobbe, som igjen påvirker inntekten negativt. I tillegg ser vi at mødrenes arbeidsdeltakelse påvirkes mer når barna begynner på skolen sammenlignet med før skolestart. Videre ser vi at mødre som har omsorg for et barn med store omsorgsbehov har 21 prosentpoeng større sannsynlighet for å skifte fra heltidsjobb til deltidsjobb 10 år etter fødsel. Funnene viser også at mødre til barn med store omsorgsbehov har om lag 14 prosent lavere inntekt sammenlignet med mødre generelt når barnet har begynt på skolen.

Når det gjelder fedre som har omsorg for et funksjonshemmet barn viser våre funn at arbeidsmarkedsdeltakelse og arbeidstid er tilsvarende som for fedre generelt. Men, fedre som har et barn med store omsorgsbehov har noe lavere inntekt sammenlignet med andre fedre, forskjellen er om lag 9 prosent 10 år etter fødsel.

Hvorfor reduserer mødrene sin arbeidsdeltakelse? Noe av svaret kan vi finne i beretningene til de mødrene vi har intervjuet (Østerud & Anvik, 2023; Østerud, Skjønsberg & Albertini Früh, til vurdering). Disse viser at mødrene driver et omfattende koordineringsarbeid – noen ganger med god støtte fra deres kommunale koordinator, andre ganger uten slik støtte (Jacobsen, 2023b). Koordineringsarbeidet innebærer å skrive søknader og klage på vedtak; delta i møter med frontlinjearbeiderne; administrere de tjenestene barnet mottar slik som brukerstyrt personlig assistent, transporttjenester, avlastning, tilrettelegging i barnehage/skole; lære om funksjonsnedsettelsen, sette seg inn i rettigheter og tjenester; overvåke alle aktører som er involvert slik at hjelpen ytes på en ordentlig måte; forholde seg til de følelsesmessige omkostninger av å skulle bli tatt seriøst og til stadighet måtte framheve barnets begrensninger for å få den hjelpen som trengs. Slikt arbeid inngår i disse mødrenes tredje skift (Hoschild, 1997).

En annen mor, «Camilla», forteller også om utfordringer med å stå i jobb og knytter det blant annet til helse. Alenemor-tilværelsen med omfattende omsorgsoppgaver overfor sin tenåringssønn, har over tid begrenset arbeidsevnen. Hun forteller:

«Og det er jo også en sorg å tenke på [hun gråter] at jeg skal bli ufør. Men jeg skjønner jo at jeg egentlig ikke er arbeidsfør. Belastningene over tid har medført at jeg har dårlig konsentrasjon, jeg har masse smerter og sover dårlig om natta.»

Ved hjelp av registerdata, har vi også funnet klare sammenhenger mellom barnets funksjonshemming og mors helse etter fødselen (Brekke & Aleccu, 2023).

Våre resultater viser at mødre til et barn med ekstra stort hjelpebehov har 1,19 ganger høyere odds for å ha en muskel- og skjelettlidelse sammenlignet med andre mødre. Resultatene for depresjon var 1,25 ganger høyere odds, for angst 1,30 ganger, for søvnforstyrrelser 1,27 ganger og for migrene 1,18 ganger. Disse resultatene bygger på modeller som kontrollerer for mors helse før fødsel, samt en rekke kjennetegn ved barna, mødrene og familien.

Familiens økonomi

En rekke studier viser at det å leve med nedsatt funksjonsevne er forbundet med økte kostnader og fattigdom. Kostnadsoverslagene varierer mye avhengig av type funksjonsnedsettelse, kostnadstype og hvordan kostnadene undersøkes (Mitra et al., 2017). Vi har sett nærmere på de økonomiske, men også de sosiale, emosjonelle og tidsmessige kostnadene forbundet med det å ha omsorg for et barn med ADHD i Norge (Austgulen, Alecu og Roos, under publisering). I dette arbeidet fokuserer vi spesielt på de hverdagslige ekstrakostnadene familier kan ha som følge av ADHD.

Alle familiene i undersøkelsen melder om behov som skaper merkostnader, men det er stor variasjon mellom familiene når det gjelder hvilke forbruksområder som fører til mest merkostnader. I gjennomsnitt hadde disse familiene ekstrakostnader på ca. 37 % sammenlignet med SIFOs referansebudsjett. De prosentvise merkostnadene er størst for klær og sko og varer og tjenester knyttet til lek, medier og fritid. De er også betydelige for varer og tjenester knyttet til personlig pleie, andre dagligvarer, møbler og transport. Familiene har ulike mestringsstrategier for å ivareta de økte behovene, og kostnadene betales ikke nødvendigvis kun i form av penger. Familiene justerer livsstil og forventninger i tråd med økonomisk situasjon og utfordringer som følger av barnets diagnose.

Velferdsstatens koordinatorer

Koordinatorer i kommunene inngår som en av ordningene velferdsstaten har innført for å hjelpe familier med barn med omfattende hjelpebehov å samordne tjenestetilbudet og legge til rette for god samhandling mellom de mange tjenesteyterne (Vik & Aarseth, 2019). De er å anse som bakkebyråkrater eller frontlinjearbeidere da de samhandler direkte med velferdsstatens brukere i sine jobber og har betydelig skjønn i utførelsen av arbeidet sitt (Lipsky, 2010). Måten koordinatorer gjør jobben sin på, blir del av det bildet familier danner seg av velferdsstatens evne til å hjelpe dem.

Selv om enkelte av de familiene vi fulgte over ett år i Uptake-prosjektet fikk hjelp av koordinator til å navigere i velferdssystemet med hensyn til stønader og tjenester, opplevde flere at de sto alene i arbeidet knyttet til å få den hjelpen de trengte (Østerud & Anvik, 2023; Jacobsen, 2023a). I intervjuer med koordinatorer kom det fram en opplevelse av utilstrekkelighet (Albertini Früh et al., 2023).

For det første beskrev koordinatorer uklare forventninger til hva en koordinator skal være for familien og barnet. Et fellestrekk er en beskrivelse av rollen som en slags veiviser, og en koordinator uttaler: «Det er en del av jobben vår å hjelpe familiene og prøve å få dem til å skjønne systemene og komme videre i systemet». Mens noen sa at de strekker seg langt i å være familiens veiviser, fortalte andre at det var nødvendig å avgrense ansvaret til primært å være møteinnkaller til ansvarsgruppemøtene der tjenesteyterne møter familien, skrive møtereferat og ta oppfølgingssamtaler på telefon ved behov.

Manglende tid er del av en annen utfordring. Flesteparten av dem vi intervjuet hadde koordinatoroppgaver tillagt sin jobb – et lite mindretall var koordinator på heltid – og det innebærer at de ikke har øremerket tid til å utføre koordinatoroppgaver. De fleste koordinatorer hadde ansvar for mellom tre til åtte familier, og en ulempe er at de sjeldent møter på samme utfordringer flere ganger. Dermed evner de ikke å bygge opp egen kompetanse i rollen som koordinator.

Manglende kompetanse på grunn av manglende opplæring og støtte fra overordnede, er en tredje utfordring. En fortalte at «det er veldig diffust hva en koordinator skal gjøre og vi har ikke fått noe opplæring om det, fra utdanning eller sånn, hvert fall ikke det jeg har fått. Så du får egentlig bare en rolle en aldri har hatt, og så er det litt sånn, og så skal vi liksom hoppe litt ut i det og lede møter».

En av koordinatorene oppsummerer hvordan utfordringene i denne ordningen kan forstås og hva konsekvensene kan bli ved en utilstrekkelig ordning:

«Jeg skulle ønske at det var en egen jobb, jeg. For jeg tenker det er så krevende, ikke sant, altså det er egentlig så mye vi kunne ha hjulpet de foreldrene med. Vi kunne på en måte forebygget å få utslitte foreldre og barn som kommer til barnevernet, ikke sant, og alle de sakene vi leser om i avisen, for det skjer. Hvis vi hadde på en måte noen som faktisk hadde god tid.»

Forholdene vi har pekt på kan føre til at koordinatorer opplever å være utilstrekkelig i sin jobb. Deres beretninger peker på et betydelig «public service gap» (Hupe & Buffat, 2014). Høye krav til innsats og begrensede ressurser kan over tid skape manglende engasjement, slitasje og risiko for utbrenthet. Slik utbrenthet kan gjøre funksjonen som koordinator sårbar. Manglende ressurser og en lite definert koordinatorrolle skaper også rom for forhandlinger mellom foreldre og koordinator om hvem som har ansvaret for ulike koordineringsoppgaver. Slike forhandlinger kan være en fordel for foreldre med overskudd og ressurser, mens foreldre med mindre ressurser kan slite med å få noe ut av koordinatorordninga (Jacobsen 2023b). Oppsummert kan vi si at ordningens rammer gir begrenset rom til å kunne utføre rollen som koordinator i tråd med politiske intensjoner og familienes forventninger og behov. En kan spørre om ikke en styrket koordinatorordning med bedre rammer for de ansattes rolleutførelse på sikt kan bidra til å lette omsorgsarbeidet familiene står i og dermed styrke mødres arbeidsdeltakelse.

Konklusjon

Funn fra de to prosjektene slår fast at det i første rekke er mødrene til funksjonshemmede barn som påvirkes av økt omsorgsansvar: Det er dem som i all hovedsak reduserer sin arbeidsdeltakelse og får sin inntekt redusert. Vi har også vist at mødrenes helse påvirkes negativt. Videre har vi vist at mødrene har økt tidsbruk knyttet til en rekke daglige aktiviteter som planlegging og organisering til det beste for barnet. På papiret har vi en ordning som er ment å lette den store koordineringsbyrden, men vi har vist at denne ordningen ikke ser ut til å fungere like godt i praksis. Uklare forventninger til koordinatorrollen, tidspress og liten eller ingen opplæring, er noen av utfordringene koordinatorene forteller om. Det gjør at de føler seg utilstrekkelige i jobben og ikke makter å hjelpe familiene i så stor grad som de ønsker.

Vi kan måle velferdsstatens evne til omsorg og beskyttelse ved å rette søkelyset mot de som har et særlig stort omsorgsbehov. Og her har vi vist at mødre til barn med funksjonshemming er en sårbar gruppe som sviktes av velferdsstaten. De har behov for mer hjelp og støtte fra det offentlige hjelpeapparatet for å få hverdagen til å gå rundt. Redusert deltakelse i arbeidsmarkedet innebærer redusert økonomisk og sosial trygghet, samt svakere inkludering i storsamfunnet. Lavere inntekter sammen med ekstra utgifter kan også gi økt risiko for fattigdom og dårlige levekår på sikt. Det er grunn til å spørre om ikke økt bistand fra velferdsstaten i form av enklere tilgang til stønader og tjenester vil gjøre hverdagen mindre utfordrende for disse mødrene, bedre deres helse og i større grad muliggjøre deltakelse for inntektsgivende arbeid.

Det koster også samfunnet dyrt at disse kvinnene blir tvunget til å redusere sin yrkesdeltakelse, både i form av redusert verdiskaping, reduserte skatteinntekter og økte trygdeutgifter og stønader. Dette kan motvirkes ved å forsterke koordinatorordningene og gjøre tilgangen til stønader og tjenester enklere, slik at disse kvinnene får mindre utfordrende hverdager, bedre helse og i større grad kan være i inntektsgivende arbeid.