Av Gunn Eva Solum

Hva er konsekvensen av å leve og bo sammen med en person som har demens, og hva medfører det at personen med demens er på dagtilbud?

En pårørende refererte en samtale:

«En dag for noen måneder siden spurte han meg: Synes du at jeg har blitt en byrde for deg?

Jeg svarte: Nei, det synes jeg ikke, men vi har noen utfordringer foran oss. Det har vi. Du har en sykdom som gir oss utfordringer. Sykdommen kan bli en byrde for meg, men ikke du. Du er deg».

Demens er en progressiv sykdom, som medfører tap av ulike funksjoner og som på sikt medfører at personen blir avhengig av andre for å kunne leve et verdig liv (Alzheimer’s Association, 2012). Det er i dag nærmere 70 000 personer med demens i Norge, og det er forventet en økning på 40 prosent de neste 30 årene.

Minst halvparten av de som har diagnosen demens bor hjemme. Dette utgjør i dag ca. 33 000 personer. (FHI, 2010).

Flertallet som rammes av demens, ønsker å bo hjemme så lenge som mulig (Zank & Schacke, 2002), men er avhengige av at de har noen rundt seg for å unngå isolasjon og ensomhet. Pårørende er derfor viktige ressurspersoner, men mange studier viser nedsatt livskvalitet i forhold til økende omsorgsbyrde, reduksjon av egen fritid og dermed reduserte muligheter for deltakelse sosiale aktiviteter (Kim et al 2012; Watts & Teitleman 2005).

Dagtilbud er ett av flere tiltak som benyttes for å redusere omsorgsbyrden til pårørende, utsette innleggelse i institusjon og samtidig gi personer med demens en meningsfylt hverdag (Knapp, Comas Herrera, Somani & Banerjee, 2007; Anderson med flere 2015). Sosial- og Helsedirektoratet (2007) hevder at dagtilbud er det manglende mellomleddet i omsorgskjeden (Demensplan 2015). Dagtilbud er ikke lovpålagt i Norge, men kommunene plikter i tråd med rundskrivet «Aktiv omsorg» (2007) å «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig, samt ha en meningsfylt tilværelse i felleskap med andre». I dag er det en uttalt målsetning at dagtilbud skal være en lovpålagt tjeneste i kommunene fra 2020 (Demensplan 2020).

Fem pårørende forteller

Jeg gjennomførte en studie for å se på hvordan dagtilbud for mennesker med demens påvirket livene til deres pårørende. Informantene i studien ble rekruttert av prosjektledere i tre dagtilbud i Midt-Norge. Jeg hadde to inklusjonskriterier; at personen med demens bodde hjemme sammen med sin partner (gift eller samboer) og at de mottok dagtilbud fra ett av de tre dagtilbudene. De tre dagtilbudene var lokalisert i tilknytning til gårdsmiljø og varierte i omfang og størrelse. I tillegg til dagtilbud i gårdsmiljø, var det også noen som var på et mer tradisjonelt dagtilbud knyttet til institusjon eller bo- og service-senter en eller flere dag i uken. Dette fordi dagtilbud i gårdsmiljø ble tilbudt i et for lite omfang, for eksempel en dag annenhver uke.

Fem pårørende til en person med demens ble intervjuet, tre kvinner og to menn. Pårørende som ble intervjuet, ble oppmuntret til å fortelle så fritt som mulig om sine erfaringer (narrative intervju). Ved behov ble det stilt oppfølgingsspørsmål som: «Hva tenkte du da?», «Hva følte du da?», «Kan du fortelle mer om hvordan du opplevde dette?».

Etter transkribering av narrativene, ble det benyttet en fenomenologisk hermeneutisk metode, som består av tre trinn: naiv forståelse, strukturanalyse og tolket helhet (Graneheim og Lundman 2004). Formålet var å finne meningsinnholdet i den levde erfaringen.

Vi identifiserte to tema, med henholdsvis fire og tre subtema.

Se tabell 1: Oversikt over tema og subtema

Kristin Margrethe Johansen

For å ivareta anonymisering av de fem pårørende ble funnene formidlet ved hjelp av «kjernehistorier» (core stories). Kjernehistorier er et sammendrag, en fortetning av et enkelt intervju eller narrativ (Emden 1998b i Kelly and Howie (2007)). Jeg valgte å sette sammen kjernehistoriene av meningsenheter fra de fem ulike fortellingene, og disse ble benyttet til å illustrerte de ulike subtemaene. Personen med demens i kjernehistoriene ble konstruert som en mann.

Naiv forståelse

Fortellingene viste at pårørende strevde med å balansere behovet for fritid, versus behovet for å ta vare på personen med demens. Pårørende erfarte utfordringer i de fysiske, psykiske og sosiale dimensjonene. Fysiske utfordringer omhandlet å administrere og gi praktisk hjelp og bistand i hverdagen. Psykiske utfordringer ble relatert til dårlig samvittighet over å ikke strekke til, samt sorgen over å gradvis miste den man er glad i. Den største sosiale utfordringen var å ikke ha tid til et sosialt fellesskap med andre, med den følge at det sosiale nettverket ble mindre. De dagene personen med demens var på dagtilbudet betydde imidlertid at pårørende hadde en dag hvor de var gyldig fritatt fra omsorgsoppgavene, og de trengte ikke å spørre barn eller andre om hjelp til å ta vare på personen med demens den dagen. Dermed kunne de styre de dagene selv ut fra egne behov.

Begrensninger i hverdagen

• Å være pårørende til en person med demens som bor hjemme og mottar dagtilbud, innebærer å leve med begrensninger i hverdagen (tema 1). Dette igjen

innebærer at den pårørende kjenner på:

• Å være forpliktet: «Han spør meg: Hva har vi på agendaen i dag, kjære? Jeg må planlegge hver dag for han og fylle dagene med aktiviteter som vi kan gjøre sammen. Noen ganger kjennes det ut som om jeg lever som om jeg har Alzheimers jeg også.»

• Å bli konfrontert med annerledesheten: «Jeg våkner opp hver morgen, sier til meg selv at i dag er det nok en vanlig dag. Jeg oppfører meg som om det er en helt normal dag, slik som det brukte å være før, før sykdommen - helt til jeg blir konfrontert med det unormale i hverdagen. Han tenker annerledes, han oppfører seg annerledes, han er ikke lenger den samme personen som han var. Jeg blir mer utålmodig, jeg kjenner på det.»

• Å være engstelig: «Men plutselig så kan han være borte. Han forteller meg ikke hvor han drar, han bare forlater huset. Han forstår ikke at jeg blir bekymret, og det verste er at han har hatt disse tankene om å ta livet sitt. Jeg har forsøkt å si det til han mange ganger, men han hører ikke. Jeg er så innmari redd noen ganger.»

• Å føle seg ensom: «Natt og dag, jeg føler meg så inderlig alene. Jeg kan ikke bry barna eller andre med alt som skjer i hverdagen, jeg kan ikke legge den byrden på dem. Jeg føler at jeg har så mye ansvar, og jeg føler meg så alene om ansvaret.»

Dagtilbudet åpner opp

Å være pårørende til en person med demens som bor hjemme og mottar dagtilbud, innebærer videre: Mulighet for et liv ved siden av å være omsorgsperson. Det innebærer at den pårørende kan:

• Føle seg fri: «Barna sier at jeg må bare si fra om jeg har behov for hjelp, når som helst, men når jeg spør om hjelp så kan de ikke. Enten er det arbeid eller andre ting de må gjøre. Men de dagene det er dagtilbud, behøver jeg ikke å spørre. Jeg kan bare forlate huset og være fri som fuglen… besøker venner eller gå på kaffe…det hjelper meg til å ta vare på han, og hjelper på hele denne livssituasjonen...det er mine små oaser i hverdagslivet.»

• Verdsette ensomheten: «Jeg har ingen avtaler de dagene, nei. Det er bare min dag! Ingen som krever noe av meg. Dersom jeg er alene, så låser jeg ofte døren. Jeg vil ikke at det skal komme noen og forstyrre meg. Det er mitt behov. Jeg vil ikke drikke kaffe sammen med noen, eller se eller møte andre. Jeg vil bare være alene, trekke pusten dypt inn og kjenne på at styrken bygger seg opp i meg…»

• Erfare å bli sett: «Noen dager kjenner jeg på…hvordan skal jeg komme meg igjennom denne dagen? Men så vet du, en av de ansatte på dagtilbudet så hvor sliten jeg var og hjalp meg. De ansatte er bare så,- du vet, jeg føler meg så trygg. De fanger opp mine behov på en så god måte. De sier jeg må ta vare på meg selv. Noen ganger tenker jeg: Er det så åpenbart? Ser jeg virkelig så sliten ut?»

Balanse i livet

Studien viser at pårørende til personer med demens som har et dagtilbud, strever med å finne balansen mellom å leve et liv med begrensninger i hverdagen, samtidig som de har behov for å ha et liv ved siden av, for å mestre omsorgsrollen. Pårørendes roller og væremåte i det offentlige og private rom, kan forstås som en opptreden, en «performance», hvor man blir bedømt av publikummet. Jeg har derfor valgt Goffman (1959) og benytter hans begreper «frontstage», heretter benevnt som på scenen, og «backstage» (heretter benevnt som bak scenen) når jeg diskuterer funnene.

Pårørende i denne studien er på scenen når de er ute i det offentlige rom, hvor deres opptreden og væremåte blir eller kan bli bedømt av et publikum. Bak scenen er en mer privat arena hvor pårørende kan diskutere og finpusse på sin opptreden, uten å avsløre seg selv for andre. Samtidig kan posisjonen, bak scenen også være en plass for avslapning, et sted hvor man kan la masken falle for så å gå ut av rollen som omsorgsperson og være seg selv. Å være bak scenen er ikke nødvendigvis i hjemmet, men det kan være å gå en tur i skogen, dra på fisketur eller dra på hytta (Goffman, 1959 s. 114-115).

Avhengig av hvor, når og foran hvem, inntar pårørende ulike roller. På scenen forsøker de å etterstrebe en rolle som perfekt omsorgsperson, for å unngå å bli sett på som hjelpeløse. Dermed kan det å være forpliktet, ses på som en integrert del av omsorgsrollen. Dette finner man også i andre studier, blant annet Mace and Rabins (2006), som fant at pårørende føler at de må vie hele sitt liv til den demensrammede, og samtidig fortrenge egne behov.

I denne studien fant vi at pårørende erfarte dette ut fra forventninger til seg selv (til døden skiller ad) og fra det øvrige samfunnet (bo hjemme så lenge som mulig, jfr. Demensplan 2015). Å bli konfrontert med annerledesheten forsterker ønsket om å framstå som den perfekte omsorgspersonen når man er ute blant andre, som for eksempel venner eller bekjente (på scenen). Å «holde masken» ble derfor viktig for pårørende i det offentlige rom, fremfor å bli avslørt som sliten og hjelpeløs.

Å kjenne seg forpliktet til å ta vare på personen med demens kan derfor på den ene siden betraktes som en integrert del av rollen som pårørende. Det er en rolle de påtar seg og spiller perfekt, uten å klage eller betro seg til andre om følelsen av egen utilstrekkelighet. Goffman (1959) sier at man forsøker å unngå konfrontasjoner, når man er sammen med andre i det offentlige rom.

Lar masken falle på hjemmebane

Hjemme derimot, kan pårørende slappe av, samle krefter og la «masken falle». I denne studien ga dette rom for å la frustrasjonen og fortvilelsen få komme ut på hjemmebanen. Dette skjedde ved at pårørende irettesatte personen med demens, og kunne til og med starte en konfrontasjon, noe som ble etterfulgt av dårlig samvittighet over egen opptreden i samværet med personen med demens.

De beskrev også små gylne øyeblikk sammen med sin partner som tilsynelatende ga motivasjon og styrke til å fortsette å stå i situasjonen.

Å være pårørende kan innebære å kjenne på ensomheten. Sorger og bekymringer er vanskelig å dele med andre. Det å måtte bearbeide sorg alene, fordi man ikke ønsker å belaste andre med sine følelser, fører til en større følelse av ensomhet.

Moyle, Kellett, Ballantyne and Gracia (2011) fant i sin studie at pårørende assosierte ensomhet med mangel på annen menneskelig kontakt, slik som vi fant i denne studien. Fra dette perspektivet kan det se ut til at følelsen av angst og ensomhet, er to sider av samme sak.

Når du står foran publikum, på scenen, er det verken plass eller tid til å bearbeide følelser, og i tillegg kommer frykten for å la «masken falle» og bli vurdert som en mindre god omsorgsperson. Dette bidrar til å øke følelsen av ensomhet. Dermed havner pårørende mellom barken og veden når de skal håndtere emosjoner og ensomhet.

Ved at pårørende erfarer dagtilbudet som «gyldig» avlastning, samt en trygg og god plass for personen med demens, kan det se ut til at pårørende entrer scenen med større selvtillit. Gjennom dagtilbudet får de et liv ved siden av å være omsorgsperson, og mestrer til en viss grad å distansere seg fra omsorgsgiveridentiteten for noen timer. Ved at de slipper å spørre andre om hjelp, ser det ut til at pårørendes følelse av å være fri forsterkes, og at de heller søker styrke i ensomheten. Gjennom dagtilbudet har pårørende et reelt valg om de vil være på eller bak scenen. Noen har et ønske om å dele sine erfaringer med andre, på scenen. Andre pårørende foretekker å være bak scenen, hjemme eller ute, for å nyte noen timer fri fra omsorgskrav og bekymringer.

I dette spillet om omsorg, rettigheter og plikter er det flere medspillere (Goffman 1957). De andre medspillerne vil i dette tilfellet være familie eller ansatte på dagtilbudet. Dersom pårørende stoler på disse personene og opplever å bli sett, endres utøvelsen av rollen som omsorgsperson. Man kan tillate at disse personene ser bak masken, og vise sin sårbarhet. Dette er viktig for å kunne ta imot mer hjelp og avlastning, for å bedre kunne ivareta omsorgsoppgaven.

Vegrer seg for å be om hjelp

Pårørende tar på seg en maske, og forsøker å håndtere situasjonen så godt de kan. De lar ingen få vite hva de egentlig tenker og mener om sin livssituasjon. Videre vegrer mange pårørende seg for å be om mer hjelp, og vil ikke bli oppfattet som hjelpeløse. Å leve med begrensninger i hverdagen innebærer at pårørende lever med ansvar og med egne emosjoner som medfører en rekke utfordringer i hverdagen.

Men i de få timene personen med demens er på dagtilbudet, kan pårørende gå ut av rollen som omsorgsperson, og gjøre hva de vil i den tiden de har til rådighet. Med andre ord, som en av de pårørende sa: «Når han er på dagtilbudet, da er jeg fri som fuglen».

Noen pårørende lar masken falle, i første omgang når de er alene, og finner styrke i ensomheten. Ved at de opplever dagtilbudet som «gyldig» fri, får de også motivasjon til å finne mening i rollen som omsorgsperson. Bekreftelser på at de blir sett av ansatte på dagtilbudet eller signifikante andre, gir styrke til å fortsette, og er viktig for å kunne ta imot mer hjelp eller avlastning.

For oss som hjelpere medfører det at vi må ta vare på, ikke bare personen med demens, men også de pårørende som kanskje ikke er like flinke til å uttrykke egne behov. Ved å fange opp pårørendes behov for mer hjelp og støtte i hverdagen, kan vi som hjelpere bidra til at både pårørende og personen med demens får en bedre hverdag.