Tamara Petterson

Langvarige muskel- og skjelettlidelser fører ofte til at pasienter får problemer med å utføre oppgaver i arbeidslivet og hverdagsaktiviteter hjemme, så vel som å delta i sosiale aktiviteter på fritida (Sallinen & Mengshoel, 2017). Smertetilstander kan være diffuse og erfares mange steder i kroppen som ved fibromyalgi (FM). Denne sykdommen påvises ikke ved røntgen eller blodprøver (Wolfe et al, 2016), og det kan derfor ta lang tid før pasienter får diagnosen da pasientene gjerne utredes for en rekke sykdommer med lignende symptombilde først (Choy et al, 2010). Imidlertid har såkalte symptomdiagnoser lav legitimitet i samfunnet (Album og Westin, 2007). Selv om det også finnes evidensbaserte retningslinjer for behandling av pasienter med FM, baserer de seg på studier som har vist lite eller moderat, kortvarig lindrende effekt (Macfarlane et al, 2017). Det kan således være mer faglig usikkerhet knyttet til både diagnostisering og behandling av FM sammenlignet med for eksempel artrose.

Det er publisert en rekke studier om hvilke erfaringer pasienter har fra møter med ansatte i helse- og sosialtjenester. Studiene tegner et ganske nedslående bilde av at pasienter erfarer ikke å bli tatt på alvor, de føler seg dehumanisert og mistenkes for ikke være villige til å gjøre sitt beste for å komme seg igjen og for å snylte på sosiale støtteordninger (Mengshoel et al, 2018). I en norsk kontekst viste Werner og Malterud (2003) at pasienter nedlegger et betydelig arbeid for å legitimere seg som pasienter i møte med leger. Videre beskriver både Mik-Meyer (2015) og Rasmussen (2017) hvordan relasjon mellom lege og pasient kompliseres når diagnosen ikke kan knyttes til funn på blodprøver og røntgen. For å sitere Rasmussen (2017:1228): «doctors are cast as ‘puzzle solvers’ or ‘scientific detective’ probing patients’ bodies for clues (biomedical evidence)». Omfattende diagnostiske prosesser med mange medisinske undersøkelser og usikkerhet om hva som feiler pasientene, kan trolig bidra til pasienters håpløshet slik en rekke forfattere beskriver (Ashe, Furness, Taylor, Haywood-Small & Lawson, 2017; Toye et al., 2013; Toye & Barker, 2010). Helsepersonells erfaringer med diagnostikk og behandling av pasienter med FM, har det imidlertid vært mindre fokus på i forskning. Men studiene tilsier at det er krevende å møte pasienter med FM for helsepersonell også. De må forholde seg til pasienters beretninger om vanskelige og komplekse problemer, gjerne fortalt på måter som er krevende å høre på (Cedrashi et al, 2014). Pasienters beretninger kan fremstå som usammenhengende og ulogiske og bli oppfattet som klaging og negativitet (Briones-Vozmediano et al, 2017). Studiene adresserer gjerne legers erfaringer. Da vi har jobbet lenge med denne pasientgruppa, ønsket vi å undersøke hvilke kliniske erfaringer vi helsepersonell har.

Metode

Fokusgruppeintervju ble valgt som en metode da det er funnet godt egnet for å få tilgang til helsepersonells subjektive erfaringer, tanker og refleksjoner om egen praksis (Lerdal & Karlson, 2009). Spørsmålene ble utformet og stilt slik at de skulle være åpne og overordnede for at deltakerne skulle få rom til å dele erfaringer med hverandre (Kvale & Brinkmann, 2010).

Fagpersonalet, som ble rekruttert til intervjuet, arbeidet alle i Raskere tilbake-poliklinikk på det tidspunkt studien ble gjennomført. Teamet besto av en lege, en ergoterapeut, to fysioterapeuter, en psykolog, en psykoterapeut, kostveileder og avdelingsleder for rehabiliteringsenheten. Sosionomen (førsteforfatter), som også var en del av teamet i «Raskere tilbake», fungerte som observatør og deltok ikke i samtalene på fokusgruppeintervjuet. I tillegg til lang klinisk erfaring fra arbeid med muskel- og skjelettlidelser og gruppetilbud, hadde flere også videreutdanning innenfor veiledningspedagogikk. Intervjuet ble tatt opp på lydband og transkribert ord for ord av førsteforfatter. Under intervjuet, utkrystalliserte det seg noen temaer når det ble snakket om praksissituasjoner, som hvilke forventninger fagpersonene har til seg selv, og hvilke forventninger de mente pasientene hadde til dem. Det overordnede inntrykket var at deres erfaringer uttrykte usikkerhet og dilemmaer i møter med pasienter med FM. Etter hvert som vår forståelse økte ble det utviklet to overordnede tema: «Helsepersonell og pasienters uklare forventninger» og «Manglende kunnskap og uklare syn på egne faglige roller». Disse temaene presenteres hver for seg, men de kan ikke ses som uavhengig av hverandre da de spiller sammen.

Resultat

Intervjuet synliggjorde flere aspekter av hvilke erfaringer, tanker og følelser deltakerne sitter med i forhold til å jobbe med pasienter med FM. Selv om praksiseksempler fra fagpersonene var ulike, kan deltakernes erfaringer likevel ses som ganske samsvarende på et mer overordnet nivå.

Helsepersonells og pasienters uklare forventninger

Flere av deltakerne hadde fornemmet at pasienter tidligere hadde blitt møtt med en del negative holdninger fra helsepersonell. «Misforståtte», «neglisjerte», «oversette» og «sårbare» var begreper som fokusgruppedeltakerne brukte når de omtalte pasientene. Ikke å bli forstått eller fått hjelp med det pasientene selv syntes var deres utfordringer, var noe deltakerne hadde hørt pasienter fortelle om ganske ofte. Disse negative erfaringene var noe deltakerne ikke ønsket å forsterke, slik to uttrykte det;

«Jeg tror en del av disse pasientene her har møtt en del negative holdninger i helsevesenet … møtt helsepersonell som ikke har forstått dem og som har møtt dem litt feil.»

«(...) veldig raskt avklare hvorfor jeg som psykolog er med (…) for ikke følge den opplevelsen de har møtt i helsevesenet [psykologisering] … mange av de er veldig redde.»

De negative erfaringene som pasienter hadde fra tidligere møter med helsepersonell, gjorde at deltakerne mente de måtte møte og håndtere disse pasientene på en annen måte enn mange andre pasienter. Deltakerne snakket om at de gjerne ville unngå at pasientene skulle få inntrykk av at de også trodde deres plager primært var av psykisk art. Det ble derfor viktig for dem å unngå å psykologisere pasientenes plager for å skape en allianse. På den andre siden mente deltakerne at pasientene måtte innse at deres plager og smerter også har med det psykiske å gjøre. Dette betydde at deltakerne mente at de måtte trå varsomt for ikke å legge stein til byrden for pasientene, men likevel få de til å tenke nytt om plagene sine slik som det gis eksempel på her:

«De har en del frykt på en måte, at det de plages med skal forstås psykisk.»

«Vi må være litt forsiktige med disse menneskene.»

Blant dem som mente at de som fagpersoner burde ha klare svar til pasientene, opplevde flere at dette i mer eller mindre grad var vanskelig å leve opp til. Det preget deres tilnærming. Det ble snakket om å ha en slags forventning til seg selv om at man som fagperson burde kunne gi gode svar og råd. Flere kjente seg igjen når det ble sagt at tanken på kanskje å måtte skuffe pasienten og ikke innfri deres forventninger, var en ubehagelig følelse. Denne situasjonen ble til en viss grad begrunnet med manglende kunnskap fra forskningsfeltet som de mente burde ha hjulpet dem med å gi mer konkrete svar på hva pasienter skal gjøre for å få det bedre, eller hva de kan gjøre selv for å minske plagene. Deltakerne ga uttrykk for at pasienter ofte ønsker en slags oppskrift på hvordan man skal leve for å fungere bedre. en sa:

«Jeg har et bilde på at de ønsker å få et klart svar, som at de ønsker å få en oppskrift på hvordan de skal trene, hvordan de skal gjøre det eller noe annet for og blir bedre, for å bli smertefri og så er det da å møte dem på at dette her kan jeg ikke gi deg, jeg kan ikke love deg at du blir smertefri».

Manglende kunnskap og uklare syn på egne faglige roller

Deltakerne var enige om at det var en forskjell på måten de kommuniserte med pasienter med inflammatoriske sykdommer eller artrose sammenlignet med pasienter med FM eller utbredte muskel- og skjelettplager uten diagnose. Deltakerne snakket om hvordan de følte at de kom til kort med den kunnskapen de hadde:

«Når vi jobber med kanskje folk som ikke har så klar diagnose, for å ta artrose som sammenligning da, så er … misforstå meg rett … men det er lettere å forklare hva dette her er for noe … du har mer svar på ting, og det gjør at jeg som terapeut syns det kan være litt lettere å møte en pasient som terapeut, enn nå som jeg går inn i en situasjon der jeg møter en pasient der jeg ikke nødvendigvis har gode svar eller kanskje i hvert fall ikke har de svarene pasientene forventer å få»

At kunnskap har betydning for at deltakerne skulle føle seg trygge ble nyansert i intervjuet på forskjellige måter. Det ble beskrevet at det som terapeut kan være lettere å forklare pasienter hva som er «feil eller årsak til feil» når en pasient har en inflammatorisk sykdom eller artrose. Når slik kunnskap ikke fantes ved FM, kunne det føles utrygt, slik en informant sier;

«Jeg kan prate for min del, er ikke helt like trygg på hvordan skal jeg kommunisere med denne gruppa her som har mer diffus muskelskjelett kontra de som er veldig tydelig inflammatoriske eller artrosepreget, så det er et eller annet der».

Denne mangelen på kunnskap utfordret deltakerne, og det føltes utrygt når de ikke hadde like mange «knagger» å henge pasienterfaringer på som ved andre sykdommer. I tillegg manglet deltakerne gode behandlingsmetoder med støtte i forskningsresultat slik det beskrives her:

«Forklaringer kan være mer på at jeg ikke er så trygg når jeg går inn i det som når jeg er med i artrose gruppa … jeg personlig har kjent litt på den forskjellen som terapeut».

«Det kan ha med at man har mer kunnskap [om artrose]».

Som beskrevet over, når deltakerne i liten grad kunne støtte seg på forskningsbaserte fakta, ble de stående igjen med en slags følelse av å komme til kort i sin profesjonsutøvelse. Dette kom også til uttrykk i ulike beskrivelser av måter praksis ble utøvd på. Flere kjente seg igjen da ordet usikkerhet ble brukt av intervjuer for å gjenfortelle noe som ble sagt i samtalen. Usikkerheten i forhold til uklare forventninger og manglende kunnskap som kunne gi klare svar og råd, ble taklet på litt ulike måter. En løsning kunne være å ta kontroll over situasjonen ved å sette en slags dagsorden for møtene med pasientene:

«Jeg leverer det jeg vil, nå skal jeg gi dere noe (…) så en PowerPoint er trygg å ha».

Dette kunne imidlertid føre til at helsepersonell ble mindre pasientsentrert i sin tilnærming enn det som deltakerne mente var intensjonen for lærings- og mestringskursene. Dette ble påpekt som et dilemma, og det ble reist spørsmål om hvor vidt det var pasient eller fagperson som skulle sette premissene for hva som skulle foregå på kursene. Kursene måtte ha noen rammer, men samtidig ble det ansett som viktig å møte pasienten «der han/hun er». En deltaker sa det slik:

«Jeg syns det kan være litt skummelt noen ganger å åpne for at de skal kunne spørre meg (…) jeg er ikke helt trygg på hva de vil ha av meg».

Drøfting

Uavklarte forventninger til seg selv som helsepersonell og fra pasientene, samt utilstrekkelig kunnskap for å gi pasienter klare svar og råd, utfordret helsepersonellets rolle som fagekspert i møte med pasienter med FM. Dette var annerledes enn når de arbeidet med pasienter med for eksempel artrose.

I tråd med tidligere studier om pasienters erfaringer om møte med helsepersonell (Ashe, Furness, Taylor, Haywood-Small & Lawson, 2017; Toye et al., 2013; Toye & Barker, 2010), hadde også helsepersonell i vår studie erfart at pasienter hadde negative erfaringer fra tidligere møter med helsepersonell. Dette førte til at deltakerne ble usikre på hvordan de best skulle møte pasientene og skape positive relasjoner til dem. Relasjoner mellom pasienter og helsepersonell handler om gjensidig tillit. Pasienter må derfor få tillit til at helsepersonell de møter denne gangen, vil møte dem annerledes enn de som de har møtt før. Men relasjon handler også om tillit til at helsepersonell kan jobben sin, at de vet hva FM handler om og hva som kan gjøres for at de skal få det bedre. På denne måten handler det også om forventninger til å møte fagpersoner som har ekspertkunnskap (Hillen, Gutheil, Strout, Smets & Han, 2017).

Stephen Tyreman (2015) skriver i sin artikkel at helsepersonells usikkerhet kan også være basert på mangel av forståelse av hva det handler om for pasienter å bli syke, det vil si hva som settes på spill for den enkelte pasient og usikkerhet knyttet til hva sykdom kan innebære for seg og sitt liv. Pasienter erfarer at mye endrer seg som følge av sykdom og plager, og dette kan være vanskelig å forholde seg til (Toye et al., 2013). Våre funn viser at også helsepersonell er usikre, men mer knyttet til hvordan de skal skape relasjoner og hjelpe sine pasienter best mulig. En kan tenke seg at usikkerhet som pasienter og helsepersonell erfarer, kan være «smittsomt» og kan gjøre samhandling mellom pasient og helsepersonell ekstra utfordrende. Usikkerhet kan føre til at begge parter må beskytte seg og gjensidig tillit blir vanskelig å oppnå (Tyreman, 2015). Vår analyse viser at helsepersonell var usikre på om de hadde gode svar på pasienters spørsmål. Det ble tydelig at flere mente at å være ekspert, betydde å ha «klare» svar. Dette fortolker vi til at det ble etterlyst mer faktakunnskap. Imidlertid løfter Tyreman (2015) fram at helsepersonell må forstå pasienters usikkerhet. Det reiser et betimelig spørsmål til hva slags kunnskap helsepersonell trenger for å forstå pasienters usikkerhet og hva slags ekspertise de trenger for å møte pasienters usikkerhet. Det er rimelig å anta at kunnskap om pasienterfaringer er viktige for et slikt formål; det vil si kunnskap om hvordan det er å leve med og skape mening av nye erfaringer for å kunne håndtere dem (Mengshoel & Grape, 2017). Å tilegne seg en slik type kunnskap kan være en måte for helsepersonell å komme rundt sin egen usikkerhet og skape en tillitsfull relasjon. I tillegg kan det være en idé for helsepersonell å snakke med pasienter om deres tidligere negative erfaringer og skape klarhet i hva pasienter og helsepersonell forventer og hva de ulike aktørene kan bidra med (Toye et al., 2013).

I fokusgruppeintervjuet ble det sagt at helsepersonell kan oppleve at de ikke har gode «knagger» å henge pasientenes sykdomserfaringer på. De mangler relevant kunnskap som de kan anvende i møte med pasienter med FM. Deres erfaring om kunnskapshull er reelle nok. Det er imidlertid mulig å forklare biologiske endringer i kroppen ved FM, men hvordan slike endringer skal reverseres eller håndteres, er relativt uklart. Pasienter med FM gjennomgår hva man kan kalle en kroppslig «omorganisering» som for mange er vanskelig å forholde seg til. Slik er det imidlertid også i stor grad for pasienter med artrose og betennelsessykdom (Dager, Kjeken, Fjerstad & Haugen 2012; Flugsrud et al., 2013). Hvorfor blir dette likevel så vanskelig å forholde seg til når det gjelder pasienter med FM og muskel- og skjelettlidelser uten diagnose? Det er viktig å utvikle kunnskap slik at helsepersonell kan hjelpe pasienter til å finne «knagger» slik at de klarer å håndtere sine sykdomserfaringer.

Flere studier har vist at helsepersonell har negative holdninger til pasienter med muskel- og skjelettlidelser (Cedraschi, Girard, Piguet, Desmeules & Allaz, 2014; Hayes et al., 2010) og at pasienten dermed må bruke krefter på å bli anerkjent og trodd (Werner & Malterud, 2003). Med denne artikkel ønskes det å bidra til en mer nyansert innsikt om hva og hvordan helsepersonell synes det er utfordrende å arbeide med denne pasientgruppen. Helsepersonell kan tenke at usikkerhet når det gjelder forventninger, manglende kunnskap og uklar rolle i forhold til å utøve faget sitt, er et privat anliggende og noe en er helt alene om. Dette gjør at helsepersonell antakelig sjelden snakker om sin usikkerhet. Vår studie tyder imidlertid på at dette ikke er et privat problem, men et generelt problem på tvers av yrkesgrupper og individer. For vårt team betydde det at vi kunne arbeide videre med hvordan dette kunne håndteres og skape mer trygghet i møter med pasienter. Det viste seg å bidra til faglig utvikling og bedre samhold i teamet.

Erfaringer er personlige og skal vi drive pasientsentrert rehabilitering (Cott, 2004), må pasientens erfaring om hvordan sykdommen har grepet inn i deres liv, ha en sentral plass. Det finnes mange studier om personlige sykdomserfaringer, spesielt når det gjelder FM, men de blir sjelden løftet fram som betydningsfulle i «evidence-based practice»-debatten. Der ligger kvalitative studier nederst i kunnskapshierarkipyramiden (Tuntland, 2009). Men skal en forstå pasienters og egne erfaringer, er det kvalitative studier som kan hjelpe til med det.

Konklusjon

Det handler om å finne en balanse mellom hvor usikker en kan være og hvor sikker en må være i møter med pasienter. Det er uheldig dersom helsepersonells egen usikkerhet «smitter over» på pasienten, men dersom relasjonene er gode, kan dette tåles. Antakelig er det bedre å vise usikkerhet enn å være skråsikker for å dekke over egen usikkerhet. I løpet av tiden som har gått siden intervjuene ble gjennomført, har våre deltakere jobbet for å tydeliggjøre dilemmaer som erfares i klinisk praksis. Funnene artikkelen tar opp har bidratt til å ufarliggjøre arbeid med egen usikkerhet. Selv om usikkerhet i seg selv kan være et potent ord og anses som noe negativt blant helsepersonell, tror vi ikke at usikkerhet er noe som er enestående for vårt team eller kun knyttet til praksiser hvor helsepersonell behandler pasienter med FM. Vi er enige med Malterud (2017) som sier at usikkerhet er en naturlig del av enhver klinisk praksis. Praksis vil alltid kunne være beheftet med usikkerhet, og dette blir antakelig ekstra tydelig ved FM. Ifølge Malterud (2017) er usikkerhet en mulighet som vi bør omfavne. Det er vi også enige med henne i. For vår del førte dette til et bedre samhold og samarbeid i teamet som innebar at vi kunne reflektere sammen om konkrete utfordringer i møter med pasienter i praksis. Vi tror imidlertid at usikkerhet må anerkjennes som mer eller mindre iboende i all klinisk praksis, og noe både helsepersonell og ledere må akseptere.