Gry Velvin, Heidi Johansen, Amy Østertun Geirdal, Camilla Lahart, Ariane Kwiet, Elin Korsveien,

Basert på kliniske erfaringer og forskning ønsker vi med denne artikkelen å løfte fram problemstillinger og belyse noen utfordringer og muligheter ved fatigue i arbeidslivet. Fordi det finnes svært lite kunnskap om temaet har vi hatt en tverrfaglig prosjektgruppe som har jobbet med å formidle kunnskap knyttet til temaet «fatigue i arbeidslivet – betydning av mestring og helsekompetanse». Vi tror at økt forståelse og oppmerksomhet om temaet vil kunne bidra til å utvikle gode løsninger slik at flere med fatigue får mulighet til å delta i arbeidslivet. Sosialarbeidere og andre fagpersoner kan være gode støttespiller i dette arbeidet.

Flere av våre studier (Johansen et al., 2020,2022a, b; Korsveien, 2016, 2018; Velvin et al., 2015a, b, 2016, 2019, 2023 a, b, c) viser at fatigue er assosiert med lav arbeidsdeltakelse. Men det finnes lite forskning og kunnskapsbasert praksis om hvilke tiltak som er effektive for å få folk med fatigue til å fungere i arbeidslivet. Bare selve ordet fatigue kan i seg selv oppfattes som et slags samfunnsmessig antiideal og kan være vanskelig å forstå (Velvin et al., 2023a, c).

Vår erfaring er at mange med fatigue sliter. Når kunnskapen er mangelfull kan noen oppleve et forklaringsproblem overfor helsevesenet og Nav når de skal argumentere for egen mangelfull arbeidskapasitet uten andre bevis enn egen subjektive opplevelse av slitenhet. Mestringsopplevelser og god helsekompetanse mener vi er to sentrale begreper i arbeidet med å håndtere fatigue i arbeidslivet. Vår erfaring er at misforståelser og manglende kommunikasjon lett kan skape hindringer for å komme i jobb.

Hva er fatigue?

Fatigue er et komplekst fenomen og det finnes per i dag ingen entydig definisjon av fatigue (Lerdal et al., 2005, 2009; Velvin et al., 2023a, c). Vi har heller ikke noe godt norsk ord for fatigue. Det beskrives ofte i litteraturen som en sykelig form for trøtthet, energimangel, utmattelse og/eller følelse av hjernetåke (Aaronson et al., 1999, Velvin et al., 2023a, b). En utmattelsesfølelse som kan komme plutselig og opptre i bølger. Noen kan våkne om morgen og være tappet for energi av uforklarlige grunner. Hvile og søvn hjelper ikke, hvile gir ikke nødvendigvis nye krefter og søvn virker ikke alltid restituerende (Lerdal et al, 2012).

Vedvarende fatigue forekommer ved en rekke sykdommer og tilstander (Penner & Paul, 2017; Bathen et al., 2022; Velvin et al., 2023b), blant personer med long-covid (Sandler et al., 2021) og i den generelle befolkningen (Lerdal et al., 2005].

Forståelsen av hva som bidrar til utvikling av langvarig fatigue er mangelfull (Lerdal et al., 2009; Velvin et al., 2023 a, c), og det som utløser fatigue, er ikke nødvendigvis det samme som opprettholder fatigue (Velvin et al., 2023a]. Fatigue er et komplekst fenomen, og en biopsykososial mekanismeforståelse (Engel, 1984) er ofte anvendt for å kunne belyse ulike aspekter ved fatigue (ARBEIDOGHELSE.no., 2022). Fatigue bør sees i kontekst, og kan påvirkes av biologiske, psykologiske og sosiale faktorer (Velvin et al., 2023a). Folk lever ulike liv, med ulike ressurser, forventninger, krav og utfordringer. For Nav og helsetjenesten kan den biopsykososiale modellen fungere som et overordnet rammeverk for forståelse og oppfølging av personer med fatigue i arbeidslivet.

Arbeidsdeltakelse og arbeidslinja

Norge ligger på topp når det gjelder sysselsetting av befolkningen, men også i bruk av helserelaterte trygdeytelser (NOU, 2021; Fjellså et al., 2019]. Et høyt forbruk av helserelaterte trygdeytelser harmonerer dårlig med den såkalte arbeidslinja i norsk arbeidspolitikk, der arbeidsdeltakelse blir sett på som et gode både for samfunnet og for den enkelte (Fjellså et al., 2019). Det å skape effektive tiltak som hjelper folk til å stå i jobb og komme inn i arbeidslivet, er sentrale oppgaver for Nav, spesialisthelsetjenesten og lokalt hjelpeapparat. Den nye strategien for fagfeltet arbeid og helse (Arbeid og Helse, 2021) vektlegger at tilknytning til arbeidslivet bør være et obligatorisk tema for personer i kontakt med helsevesenet. Arbeidsdeltakelse bør også betraktes som gyldig utfallsmål for helseforskning.

Studier viser at det er utfordrende å etablere hensiktsmessig tilrettelegging for personer med fatigue i arbeidslivet (Ricci et al., 2007; Sadeghniiat-Haghighi et al., 2015; Velvin et al., 2023a, b). Fatigue er potensielt funksjonsnedsettende fordi det påvirker folks evne til å utføre arbeidsoppgaver og påvirker konsentrasjonen (Ricci et al., 2007; Velvin et al. 2023a, b). Likevel er det mange med fatigue som ønsker å være i arbeid. I flere av våre artikler (Johansen et al., 2020, 2022a, b; Velvin, 2015a, b 2015, 2019,2023b, c) finner vi signifikant negativ sammenheng mellom fatigue og arbeidsdeltakelse, tilsvarende funn fra andre studier (Bathen et al., 2022). Desto mer fatigue en person har, desto mer utfordrende kan det være å delta i arbeidslivet. I en kvalitativ studie av Velvin et al. (2023c) som omhandler personer med genetiske alvorlige aortasykdommer, beskriver flere at fatigue er en av de mest utfordrende symptomene å håndtere i hverdagen.

Selv om det finnes lite vitenskapelig belegg for en direkte kobling mellom arbeid og helsegevinster (Waddall, 2006; Velvin, 2023a, b) er det likevel tverrfaglig konsensus om at arbeid er et ettertraktet mål for å opprettholde eller øke livskvalitet og viktig for personlig vekst og identitet (Velvin et al., 2023a, b). I flere av våre studier [Johansen et al., 2021, 2022b; Velvin et al. 2015a, 2016, 2019,2023a, b, c) finner vi at fatigue er assosiert med lavere livskvalitet, og at deltakelse i arbeidslivet er assosiert med høyere livskvalitet. Arbeid kan sikre økonomien, være kilde til selvrealisering, selvrespekt og fellesskap, og gir rammer og rutiner med mulighet for samarbeid og samhandling med andre, noe som igjen kan bidra til bedre livskvalitet (Velvin et al., 2023a).

Fatigue og arbeid

Mange med fatigue har kroniske helseplager som ikke alltid er klart definert ut fra medisinske standarder. Det stilles ofte spørsmålstegn ved tilstanden, som ikke kan påvises ved blodprøver eller andre objektive tester (Bathen et al., 2022; Korsveien, 2016,2018; Velvin 2023c). I vår kliniske praksis møter vi mange som er engstelig for å bli stigmatisert og at andre skal tro de er late og ikke vil jobbe. Cooley (1983) hevder vi blir påvirket av hvordan andre forstår oss, og opplevelsen av stigmatisering kan ha psykologiske konsekvenser for den enkelte. Når stigmaet kommer utenfra, kan dette påvirke identitet og «speilbilde». Personer med fatigue kan ta til seg stigmaet «av å være lat» (Korsveien, 2016; Velvin et al., 2023a, c).

Mange kan oppleve det som vanskelig å snakke om fatigue, og mange stiller seg tvilende til egen selvforståelse og opplevelse av symptomene. Noen opplever at de taper ansikt og mister selvtillit når de ikke lengre takler arbeidsoppgavene (Velvin et al., 2023c). Resultatet kan bli skamfølelse. Når folk ikke blir trodd og tatt på alvor i forhold til symptomene kan dette virke mer utstøtende enn inkluderende i arbeidslivet (Velvin et al. 2023a, c). For noen kan uføretrygd bli eneste løsning. Dette er ofte verken en god løsning for den enkelte eller for samfunnet. Det å bli forstått og få anerkjennelse for plagene som reelle kan være to faktorer som er sentrale for å kunne håndtere fatigue.

Å bli kjent med seg selv og sine muligheter med fatigue

Fatigue er lite synlig og mange bruker mye krefter på å fremstå som normale. Dermed kan det oppstå en mismatch mellom funksjonsnivå og hvordan de fremstår (Velvin et al., 2023a). I litteraturen skiller en gjerne mellom to uhensiktsmessige mestringsstrategier personer med smerter og fatigue kan utvikle. En fare er at folk enten kan bli for ambisiøse eller de kan kun se begrensninger (Velvin et al., 2023a). Den første kalles «endurance» med overstadig aktivitetsnivå uten hensyn til den nedsatte kapasiteten. Den andre betegnes ofte som «fear avoidance», hvor frykt for aktivitet og for å bli verre resulterer i inaktivitet (Hasenbring et al., 2010). Noen presser seg for mye for å opprettholde funksjon og rolle, mens andre har smertelig erfart at dette gjør vondt verre, og blir passivisert. Vår erfaring er at mange ender opp med et enten-eller-mønster, full fart eller bråstopp. Begge strategiene kan bidra til en uheldig utvikling over tid, og utfordringen blir å finne den rette balansen slik at veien tilbake til arbeidslivet ikke blir så tung.

Å bli sjef i eget liv

Vår erfaringer er at kartlegging av funksjonsevne er noe mange med fatigue lett hopper bukk over, og heller starter rett i arbeid. Å hjelpe personer med fatigue å lære om egen helse og tilpasse aktiviteter, endre intensitet og mengde i arbeidsoppgaver, for å kunne opprettholde funksjonsdyktighet, er vektlagt som viktig innen rehabiliteringsforskning (Moen et al., 2020).

Personer med fatigue må gis mulighet til å skaffe seg, forstå, vurdere og bruke relevant helseinformasjon for å kunne gjøre gode og effektive beslutninger i hverdagen. Mange trenger hjelp til å bli kjent med seg selv og sin fatigue. Kartlegging av funksjonsnivå, tankefeller og mestringsstrategier kan være et middel for å opparbeide seg nødvendig helsekompetanse. For noen kan det være nyttig å se livet i et 24 timers perspektiv, gjerne over en lengre periode avhengig av svingninger og funksjon (Korsveien, 2016,2018; Velvin et al., 2023ac). I tillegg handler mye om aksept, om at personer med fatigue ikke kan levere på samme nivå som tidligere. Vår erfaring er at mange bruker mye energi på å ønske at livssituasjonen var noe helt annet. Det kan være viktig å akseptere egne begrensninger, lytte til kroppens signaler og håndtere grensesetting overfor andres forventninger. I tillegg bør personer med fatigue oppmuntres til å være sin egen støttespiller med et blikk for det som funker til tross for utfordringer knyttet til utmattelse. Økt innsikt og kunnskap om egne symptomer og reaksjoner kan også bidra til at det blir lettere å kommunisere og få forståelse fra omgivelsene (Velvin et al., 2023a).

Betydningen av «å jobbe lite nok»

Vår erfaring er at en suksessfaktor kan være å «jobbe lite nok» (Velvin et al., 2023a). «Å jobbe lite nok» handler om å finne det nivået som gir best mestring av arbeidssituasjonen, og å unngå den såkalte «svingdørseffekten», der en går inn og ut av arbeidslivet. Folk starter gjerne for ambisiøst, de vil så gjerne jobbe og gjerne i 100 prosent stilling (Korsveien, 2016,2018; Velvin et al., 2023a). Hvis personer opplever å ikke mestre arbeidssituasjonen og har lagt ambisjonsnivået for høyt, kan det være lett å gi opp. Å stille for høye krav til seg selv og samtidig nedgradere hva man faktisk oppnår kan ifølge Bandura (1977) føre til nederlagsfølelse og depresjon. En huskeregel kan være «start slow, og go slow» (Korsveien, 2018). For noen kan tre timer en dag i uken være nok for å få mulighet til å bygge seg gradvis opp og komme inn i ny rytme innenfor eget funksjonsnivå. Ifølge Bandura vil gjentatt suksess øke egen mestringstro. Når denne øker, fokuserer en mindre på det som ikke fungerer, og mer på det som kan føre til gode løsninger. Hvilke vurderinger en gjør av hva en oppnår, sees gjerne i lys av hvilke krav man stiller seg selv.

For mange kan veien inn i arbeidslivet være en lang reise, og er viktig å ta et skitt av gangen. Det vil også være viktig å matche den jobbprosenten en makter å stå i over tid, selv om en skulle ønske noe annet (Korsveien, 2018; Velvin et al., 2023a]

Samarbeid og kommunikasjon

Selv om målsettingen er tilbake i arbeid, kan det ta tid å få igjen krefter og bli kjent med seg selv på nytt hvis man har fatigue. Vi tror det er viktig at fagfolk er tålmodige, tenker individuelt og kartlegger og skreddersyr et opplegg ut fra den enkeltes situasjon. Det finnes ingen løsning som passer alle. Fordi fatigue er lite synlig kan det være vanskelig for andre å forstå. Arbeidsgivere trenger også informasjon. Strenge krav til måloppnåelse eller mistolkning av symptomer som dårlig motivasjon kan virke kontraproduktiv og være et hinder for arbeidsdeltakelse (Velvin et al., 2023a). Det vil være bedre for den det gjelder å bruke tid på jobben enn å bruke krefter på å forsvare hvorfor en ikke strekker til. For mange med fatigue kan det handle om å være åpen og akseptere egne grenser, og unngå å presse seg for langt. På jobben kan det være fornuftig å snakke med utvalgte personer, avklare forventninger og finne ut hva som trengs for å fungere best mulig.

Sosialarbeidere og andre fagfolk kan være viktige støttespillere i denne prosessen. Mange kan trenge hjelp til å kartlegge arbeidssituasjonen. Muligheten for tilrettelegging, fleksibilitet og å kunne styre egne arbeidsoppgaver kan være viktig. Mange kan oppleve forverring av symptomer når de opplever mye støy og stress, og eget kontor kan for noen være en god løsning (Korsveien, 2016, 2018; Velvin et al., 2023a). Muligheten for hjemmekontor, skjerming i tilfelle av utmattelse, hvilerom, mikropauser i løpet av dagen og høy grad av fleksibilitet kan også være god hjelp for de som opplever fatigue (Velvin et al., 2023a]. Hjemmekontor kan bidra til å unngå stress og folk slipper å bruke energi på reisevei.

Konklusjon

På bakgrunn av vår forskning, kliniske erfaringer og kjennskap til feltet mener vi det finnes en rekke muligheter for personer med fatigue i arbeidslivet. Det er viktig å starte der den enkelte befinner seg. Å ikke legge ambisjonsnivået for høyt kan være en god strategi, nettopp for å unngå nederlagsopplevelser og heller tilrettelegge for mestring. Samtidig er det viktig å presisere at ikke alle med fatigue har en helsetilstand som tilsier at de kan delta i arbeidslivet. Uansett er det viktig at de som trenger det blir ivaretatt ut fra deres funksjonsnivå. Gode velferdsordninger og aktiviteter som kan kompensere for manglende arbeidsdeltakelse vil også være nødvendig.

Noen tips basert på vår forskning og kliniske erfaringer (videreutviklet på basis av Kors-veien, 2018 og Velvin et al., 2023a):

• Å prøve å forstå. Fatigue er mer enn tretthet, det er en kompleks tilstand som krever nyansert tilnærming.

• Tenke individuelt og ut fra den enkeltes situasjon og posisjon – det finnes ingen fasit løsning som passer for alle.

• Utredning og kartlegging av fysisk og kognitiv funksjon, men også styrker, behov og begrensninger relatert til fatigue. Det er viktig å vite hvor en er for å finne veien videre.

• Kommunisere profesjonelt. Å unngå at folk føler seg misforstått og mistenkeliggjort, og at de slipper bruke krefter på å forsvare seg, men heller tenke konstruktivt. God kommunikasjon skaper gode relasjoner noe som er viktig suksessfaktorer for å lykkes

• Samarbeid og dialog skaper ikke bare tillit, men gir også forståelse av hva som faktisk fungerer.

• Tålmodighet. Tilbakeføring til arbeid kan ta tid. Tålmodighet er nødvendig både for den det gjelder og for fagfolk. Å akseptere at det tar tid, og la folk få bruke energien på å jobbe. Stress og engstelse for å mislykkes kan heller hemme enn fremme inkludering i arbeidslivet.

• Gradvis tilbake. Et mål for noen kan være «å jobbe lite nok», og å ikke legge ambisjonsnivået for høyt, med mulighet til bygge seg gradvis opp. Å gå på en smell gir dårlig mestringsopplevelse og kan hindre tilbakeføring til arbeid.

• Arbeidsrettet rehabilitering. Det finnes mange gode rehabiliteringstilbud for personer med fatigue, både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Fastlegen kan bistå ved vurdering av hva som er hensiktsmessig rehabilitering for den enkelte, gjerne i samarbeid med Nav og hjelpemiddelsentralen.