Av Inger Helen Midtgård og Karen Reimers

Denne fagartikkelen er skrive med utgangspunkt i ein reell situasjon, nedlegging av eit veletablert avlastingstilbod i Lindås kommune. I samråd med foreldra har me skrive debattinnlegg i avisa om emnet, og no kjem denne fagartikkelen. Me stiller spørsmålet om kva brukarmedverknad er verd når det kjem til stykket, eit spørsmål me meiner treng drøftast og løftast opp på eit nasjonalt nivå.

Musikkgjengen

Musikkgjengen har vore ein del av aktivitetsbasert avlasting i Lindås kommune, og er eit tilbod som skal gje dei unge gode, aktive fritidsopplevingar i fellesskap med andre. I musikkgjengen møttes unge med nedsett funksjonsevne, ein musikkterapeut og ein miljøarbeidar. Her får dei unge vist fram kva dei kan, og får høve til å utvikla sitt talent. Her treff dei kameratane sine, og opplever vennskap med likesinna musikkglade unge. Musikk har ein eigen magi, musikkgjengen ein eigen energi. Musikkgjengen har vore eit eventyr for dei unge, for fagfolk, for foreldre, søsken og familie, jamvel for politikarane som har fått oppleva musikkgjengen. Ein av ungdomane seier det slik «Det er min dag i dag, det er måndag, det er musikkgjengen».

Eit foreldrepar seier «for sonen vår er musikkgjengen sjølve livet». Ei mor seier det slik «Dette er det einaste stabile tilbodet sonen min har hatt, han veit at det alltid er musikkgjengen om måndagane». Ein far seier «her har sonen min eit godt kulturtilbod, avlasting elles vert lett berre oppbevaring» (Reimers og Midtgård, 2018).

Avlasting

Retten til avlasting er ei lovpålagt teneste, og kommunen har etter helse- og omsorgstenestelova § 3-2 plikt til å gje eit eigna og forsvarleg omsorgstilbod. Lovparagrafen vart endra i 2017. Då vart omgrepet avlastning tatt ut av § 3-2, nr. 6, pkt. d og flytta over i ny paragraf (§ 3-6) om pårørandestøtte. Det går klart fram av forarbeida til lovrevisjonen (Prop. 49 L 2016-2017) at det ikkje har vore lovgjevar sin intensjon å endra eller svekka sjølve retten til avlasting som ei kommunal skal-teneste, men heller å tydeleggjere kommunen sitt ansvar ovanfor pårørande mellom anna i saker om avlastingstiltak.

Avlasting er ein kompensasjon for det meirarbeidet det inneber å ha barn og unge i familien som krev meir enn det som er ei «normal omsorgsbyrde». Avlasting skal hindre utmatting hjå omsorgsgjevar og gje dei pårørande naudsynt og regelmessig ferie og fritid (Sosialdepartementet 1992).

Kommunen har plikt til å tilby forsvarlege helse- og omsorgstenester (Helse- og omsorgstenestelova, 2011). Etter pasient og brukarrettslova har brukar rett til å medverka ved val og gjennomføring av helse- og omsorgstenester, og tenestetilbodet skal etter lova så langt som råd er utformast i samarbeid med den einskilde (Helse- og omsorgsdepartementet, 1999). Med andre ord skal tenestetilboda vere tilpassa den enkelte brukar, heller enn at den enkelte brukar skal tilpassa seg tenestetilbodet.

Kommunen står likevel relativt fritt til å velja hjelpeform, ut frå prinsippet om kommunenes sjølvstyre og skjønnsutøving. Dersom brukaren ikkje er samd i kommunens hjelpeform, eller omfanget av tiltaket, kan han eller ho klage på vedtaket til Fylkesmannen. Fylkesmannen kan i klagesaka prøve alle sider av saka, men skal ved skjønnsvurderinga ifølge pasient- og brukarrettslova § 7-6 leggja stor vekt på det kommunale sjølvstyret.

Mangelfulle aktivitetsplanar

Når det gjeld sjølve innhaldet av avlastningstilbodet, står det lite i lovverk, retningsliner og merknader til lova. Fylkesmannen og Helsetilsynet gjennomførte tilsyn med sosial- og helsetenester i barne- og avlastingsbustader i 2009. Eitt av dei fem områda dei hadde fokus på var om bustaden «ivaretar barnas rett til samvær med andre, et meiningsfylt dagligliv og deltakelse i fritidsaktiviteter».

Meir enn ein av fire verksemder mangla eller hadde mangelfulle aktivitetsplanar, og Helsetilsynet viser til at sosiale aktivitetar då lett blir ad-hoc prega og tilfeldige og difor uforutsigbare for barna (Helsetilsynet,2010). Med andre ord er deltaking i fritidsaktivitetar vektlagd i tilsynet. Avlasting skjer i dei unge si fritid, på helg og kveld. Eit interesse- og ressursfokus sikrar at den unge faktisk kjem seg på avlasting, tilbodet skal vera så interessant for den unge at han eller ho ikkje kan takka nei. Ressursfokuset kan ha noko å seie for korleis ein ser på dei unge. Ressursar har også reisekapasitet og overføringsverdi, og gjer at dei unge også fungerer betre på andre arenaer som heim og skule (Bania, Lydersen og Kvernmo, 2016; Midtgård og Bania, 2018).

Stortingsmelding 29, Morgendagens omsorg (2013) nyttar nemninga fleksible avlastingsordningar når dei skriv om ein aktiv og framtidsretta pårørandepolitikk. Aktivitetsbasert avlasting kan vera ein måte å møta morgondagens omsorgsutfordringar på (Midtgård og Bania, 2018).

Ei undersøking gjort av NOVA i 2014 viser at kommunar i avgrensa og varierande grad tek i bruk nye og fleksible måtar å løysa avlastingsoppgåvene på (Jessen, 2014). Aktivitetsbasert avlasting kan seiast å vera ei fleksibel avlastingsordning, ein fjerde form eller modell for avlasting. Føremålet med aktivitetsbasert avlasting var å gje eit konkret innhald i avlastingstida ut frå dei interessene dei unge hadde. Dette igjen for å sikra foreldre den avlasting dei etter lov hadde rett på (Midtgård og Bania, 2018).

Brukarmedverknad

Brukarmedverknad er ein verdi knytt til menneskerettar og demokrati. Brukarar skal ha innverknad på utforming av tenestene sine (Myhra, 2012). Brukarmedverknad som demokratisk rett handlar om medbestemming, som er viktig for menneskeverdet, og for det einskilde mennesket. Brukarmedverknad vert då ein måte å vise respekt på. Brukars medverknad bidrar til diskusjonar og aktivitetar. Brukarmedverknad vert i faglitteraturen også argumentert for som effektivt og dimed økonomisk lønsamt (Myhra, 2012).

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) seier det slik «Brukermedvirkning er når brukere eller brukerrepresentanter går i dialog med tjenesteytere og på like fot med dem tilbyr kompetanse og spesialkunnskap, basert på egne eller andres erfaringer, for å løse oppgaver» (Kunnskapsdepartementet, 2011).

Attende til Lindås, kommunestyrerepresentanten Ingrid Fjeldsbø frå Høgre, stiller i ein interpellasjon i Lindås kommunestyre 21. juni spørsmål til kommunen si saksbehandling i denne saka. Ordføraren svarer slik: «Pårørande/brukarar har fått munnleg informasjon om at musikkgruppa er planlagt avslutta, og at det vil bli eit anna avlastingstilbod i staden frå hausten av 2018. Det er ikkje tatt stilling til korleis avlasting skal organiserast framover for dei som er i musikkgruppa. Pårørande/brukarar som har avlastingsvedtak der det står at aktivitetsbasert avlasting vil vere i form av deltaking i musikkgruppe, vil få varsel om endring av vedtaket med frist til å uttale seg før endringsvedtak vert laga. Alle partsrettar etter forvaltningsloven vil bli tatt i vare.»

Ifølgje Helsedirektoratet (2017) har brukarar har rett til å medverke, og tenestene har plikt til å involvere brukaren. Samstundes har brukarmedverknad ein eigenverdi, ein terapeutisk verdi og er eit verkemiddel for å forbetre og kvalitetssikra tenestene. Styrka brukarmedverknad og pårørandearbeid er ifølgje Helsedirektoratet eit prioritert område, i andlet-til-andlet-møta vektlegg direktoratet brukaren sin rett til å ha innverknad på det tilbodet han/ho har behov for. I dette ligg krav til at informasjonen som brukaren får er så god at brukaren har tilstrekkeleg grunnlag til å medverka (Myhra, 2012; Helsedirektoratet, 2011; Sosial- og helsedirektoratet, 2006).

Partsrettar etter fylte 12 år

Det følgjer av pasient- og brukarrettslova § 6-5 at eit barn kan opptre som part i ei sak og gjera sine partsrettar gjeldande dersom barnet har fylt 12 år og forstår kva saka gjeld.

Både omsorgsytar, foreldre/føresette, omsorgsmottakar som er på avlasting og eventuell verje, er partar i avlastingssamanheng. Brukermedverknad innber i praksis at brukar må få tilstrekkeleg informasjon og ein reell sjanse til å uttala seg. Brukarar skal involverast i dialog, dei skal høyrast og involverast i prosessen. I saka om musikkgjengen er dei unge sjølve ikkje informert om nedlegginga på ein måte som dei kan forstå. Alle dei fire ungdomane er over 18 år og har partsrettar. Korleis kan kommunen leggje ned eit tilbod dei unge har hatt i ti, ni og to år over natta?

Brukarmedverknad er også eit verktøy for å forbetre kvaliteten på tenestene. Brukarmedverknad betyr ikkje at alle kan få det som dei vil, eller at brukarar kan velje tilbod på øvste hylle, men det tyder at brukaren skal høyrast og lyttast til. Brukaren skal inn i dialog med hjelpeapparatet, og kommunikasjonen skal vere tufta på gjensidig respekt (Myhra, 2012).

Som hovudregel skal partane gjevast førehandsvarsel med høve til å uttala seg, når kommunen vurderer å endra eit tenestetilbod, jf. forvaltningslova § 16. Dette er eit grunnleggande forvaltningsrettsleg prinsipp. Skal prinsippet om kontradiksjon ivaretakast, må brukarane involverast i ein dialog og høyrast og involverast i prosessen. Brukarmedverknaden må med andre ord vera reell. Dette prinsippet er ytterlegare forsterka i pasient- og brukarrettslova § 3-1: I saker som mellom anna gjeld avlasting skal det leggast stor vekt på kva brukar meiner (Helse- og omsorgsdepartementet, 1999).

Ikkje reell brukarmedverknad

Kan så kommunen fritt bestemme innhaldet i aktivitetsbasert avlasting? Har foreldra og dei unge sjølv lite eller ingenting dei skulle ha sagt? Ut frå prinsippet om forvaltningas frie skjønn står kommunen relativt fritt til å utforma eit avlastningstilbod som dekker behov kvar enkelt har for nødvendige, forsvarlege tenester. Dette fritek likevel ikkje kommunen frå å sikre reell brukarmedverknad i prosessen. Det skal leggast stor vekt på kva brukar meiner, og der kommunen kjem til eit anna resultat, må kommunen gjera greie for kvifor brukarens ønske ikkje vert tatt til følgje.

Slik vi ser det har kommunen teke atterhald om endringar i tenesta, men ikkje involvert brukarane slik dei har sagt og slik lovverket fastset. Brukarane har i denne saka fått vedtak om aktivitetsbasert avlasting, og det er ikkje spesifikt presisert at tilbodet gjeld musikkgjengen. I vedtaka deira går det fram at innhaldet i tenesta vil kunne variere over tid, og vil verta utforma i samråd med brukar/føresette. Skulle ikkje brukarane då fått informasjon om endringane på førehand og hatt ein reell muligheit til å uttale seg i god tid før avgjerd blir tatt? Ein telefon 14 dagar før avvikling av musikkgjengen, med melding om ei avgjerd som kommunen i realiteten alt har tatt, oppfyller etter vår meining ikkje kravet om brukarmedverknad. Dei unge sjølv har heller ikkje fått informasjon om nedlegginga på eit nivå dei kan forstå, eller hatt høve til å seie si meining. Alle fire ungdomar er over 18 år.

Rettslause

I denne enkeltsaka har kommunens framgangsmåte har etter vår meining, i realiteten fråtatt brukarane sjansen til å behalde tilbodet i musikkgjengen, og til å påverka endeleg avgjerd. Foreldra og dei unge sjølv er rettslause i denne saka. Det er alvorleg at slikt skjer i eit tenestetilbod som betyr så mykje for dei.

Om kommunen hadde valt å følge dei generelle saksbehandlingsreglane, skulle brukarane fått eit formelt førehandsvarsel med frist for uttale. Vidare skulle dei hatt rett til å klage på avgjerda, og rett til å be om utsett iverksetting, slik at nedlegging av musikkgjengen ikkje blei gjennomført før saka vart endeleg avgjort hjå Fylkesmannen.

På eine sida har ein det kommunale sjølvstyret og på den andre sida brukarmedverknad. Kor sterkt står brukars rett til medverknaden versus kommunen sin rett til å bestemme innhaldet i dei kommunale helse- og omsorgstenestene? Det skulle vore spennande å finne ut av. Kan det vere slik at brukarmedverknad fell vekk ved budsjettkutt og når kommunen og brukaren ikkje einast om utforming av tenestetilbodet? Me undrar over dette, og skulle så gjerne sett at praksis vert kartlagd og forsking utført på dette området. For; kva veit me om korleis brukars rettar vert handheva i norske kommunar? Spørsmålet bør reisast på nasjonalt nivå, det er utruleg viktig for familiar som heile livet vil vere avhengige av koordinerte helse og omsorgstenester frå kommunen.