Colourbox

Forhandlinger om framtida og det gode liv i legemiddelassistert rehabilitering (LAR)

Å leve lenger enn livet

Mange pasienter i LAR opplever liten forståelse for sitt perspektiv på livet. I det strenge kontrollregimet blir pasientenes egne ønsker og behov satt til side.
09.11.2021
11:00
09.11.2021 11:00

Siv åpnet et nytt brev fra LAR (legemiddelassistert rehabilitering). «Hør på det, Aleksandra», sa hun, «De skriver: 'Dolcontin anbefales ikke som medisinering i LAR på grunn av to årsaker. Den ene er overdoseringsrisiko' … ». Hun var tydelig opprørt. «Jeg mener», fortsetter hun. «De sier at det er stor overdoseringsrisiko, men jeg har bevist i tre år nå at det ikke er fare for overdosering, ikke jeg? Jeg har vært stoffri i alle disse årene. Og jeg har administrert min medisin alene. Hva snakker de om?» spør hun fortvilt.

Jeg prøvde å forstå logikken bak LARs beslutning om å avslutte Sivs behandling med morfin og konvertere henne til buprenorfin som ga henne store bivirkninger. De sa at legene vurderte morfinen som farlig for Siv, og derfor ønsket de å forskrive et tryggere stoff. Var ikke Siv enig med dem? Brydde hun seg ikke om at morfinen kunne være mer risikabelt? Så jeg spurte: «Men hvis de sier at du kan fortsette med Dolcontin, men du vil dø tidligere enn hvis du bruker Subutex, hva sier du til det?». «Ja takk,» svarte hun uten å nøle. Hun må ha lagt merke til spørsmålstegnet over hele ansiktet mitt og la til: «For det første tror jeg ikke på det. Det er en ting. Og for det andre, så vil jeg heller ha ti år hvor jeg fungerer godt enn femten år der jeg ikke gjør det, hvor jeg går og halvslenger. Jeg har allerede levd tjue år lenger enn jeg i min villeste fantasi trodde jeg ville leve. Så alt jeg får nå er bare en bonus. Så jeg ville heller … Så hvis de sier at du kan få fem år på morfin eller tjue år med buprenorfin, så vil jeg nok ha de fem årene med godt liv enn tjue år med halvslengede liv». Siv var veldig klar på sine prioriteringer, men ifølge LAR ville hun nok få enda flere bonusdager, la jeg til. «Ja», svarte hun og pakket brevet tilbake i sekken sin, og sukket: «Flere jævlige dager». Jeg hørte både sinne og desperasjon i stemmen hennes.

LAR

Legemiddelassistert rehabilitering (LAR) er en behandling av opiatavhengighet hvor man erstatter illegal og uregelmessig bruk av heroin med en regelmessig administrasjon av langtidsvirkende legemidler. Hvilke medikamenter som brukes er bestemt ut fra deres risikoprofil (Helsedirektoratet, 2010). Særlig risiko for overdose er vektlagt. I praksis, responderer pasienter ulikt på de tilgjengelige medikamenter. De opplever funksjonsnedsettende bivirkninger, russugen vedvarer eller de rett og slett ikke føler seg bra (Bartoszko, 2018, 2019, 2021b; Welle-Strand et al., 2021). Når Siv og andre pasienter ønsket å bytte til et annet medikament, måtte de forhandle om det med LAR-leger. Jeg fulgte disse pasientene i over to år gjennom etnografisk feltarbeid, en type jeg kaller person-centered multi-sited fieldwork (Bartoszko, 2021a).

Nærheten til døden og bonuslivet

Ved forskjellige anledninger uttrykte Siv og hennes venner at de foretrakk å være døde framfor å leve livet fullt av abstinenser, angst eller utmattende bivirkninger. Etter ett av møtene med LAR-teamet, hvor risiko for overdosering ble nevnt, spurte Siv: «Er det veldig vanskelig å forstå at det lange livet ikke er det jeg vil ha mest?» Jeg kunne ikke svare, men spørsmålet hennes fikk meg til å tenke. Når velger folk døden? Eller gjorde de det? Ønsket de virkelig å være døde enn syke? Hva står bak disse ordene? Sluttet Siv å være glad i livet? Hva slags liv snakker vi om? Hvordan kan vi forstå Sivs holdning til å leve kortere framfor et langt liv? Var hun enda en «heroinmisbruker, som har en litt skjev holdning til døden», som en av LAR-legene sa til meg?

Da vi besøkte Kvartalet, et oppfølgingssenter hvor Siv gjorde samfunnstjeneste, tok Siv med meg på en mimretur og viste meg stolt rundt om på senteret og forklarte om sine plikter under tjenesten. Da vi gikk til neste rom, så jeg en vegg dekorert med gamle bilder. Det var bilder fra senterets aktiviteter: fiske, fotturer, fotballkamp, bål på stranden. Siv kom nærmere for å se ansiktene og pekte på bildene, ett etter ett: «han er død, hun døde, han er død, han er i live, ja, mange som har dødd», hun sukket. Hun pekte på bildet av et bål og minnet sin første fjelltur med en rehabiliteringsinstitusjon. Hun roste Kvartalet for alle aktivitetene de organiserte og muligheter for arbeid og sosialisering for personer med stoffavhengighet. Hun var stolt av sitt fotballag og hennes kamerater som deltok i et mesterskap i høst. «Det kunne ha vært meg [som døde]», sa hun stille og gikk videre til neste rommet.

Det kunne ha vært Siv. Injiserende stoffbrukere har en dødelighetsrisiko mellom 10 og 20 ganger høyere enn den generelle befolkningen (EMCDDA, 2015). Dødelighet og morbiditet som inntreffer Siv-kohorten over tid er dermed signifikant. Død av overdose eller andre stoffrelaterte årsaker er ofte sett som en yrkesfare. Dette fører til normalisering av risiko. Jeg har mange ganger hørt fra brukerne: «Døden er en del av livet ditt» eller «Du lærer å leve med døden». Denne kontinuerlige eksponeringen for trusselen om tidlig død påvirker holdninger til døden og framtidsutsiktene til aktive brukere. Dette har allerede blitt grundig studert (Miller, 2006; Neale, 2000; Plumridge & Chetwynd, 1999). Men studier på disse holdningene blant pasienter i behandling er nesten ikke-eksisterende.

Livets gave

«Når du lever i misbruk, så tror du at alle vanlige mennesker som ikke gjør stoffer … at livet deres er så flott og enkelt, men det var det jeg begynte å oppdage. At livet er et problem og … for alle. Det er ingen slutt på elendighet, regninger, lange, grå, kjedelige vintre … Det var så få lyspunkter i alt det grå og kjedelige og … når du lever junkie-livet, så er livet litt berg-og-dal-bane. Med jævlig høye topper når du føler deg så stor, og nedturene når livet suger. Men dette abstinenslivet var bare en lang slette, som var bare grå. Det var helt flatt. Jeg slapp ikke unna de smertefulle tingene, og jeg måtte takle alle de vanskelige tingene, og hadde ingen topper jeg kunne leve for.»

Det er slik Siv minnes sin første periode uten heroin. Det var etter ett år på en rehabiliteringsinstitusjon. Nå hadde hun disse «toppene». I den første klagen som Siv sendte til LAR, skriver hun om sin behandling med morfin:

«Det var som å motta livet som en gave (...). Til tross for dårlige odds; langt og tungt misbruk, nesten alle mine gamle venner har dødd eller er i ferd med å gjøre det – har jeg grepet sjansen med begge hender, og klart å bygge meg opp et liv med mulighet til å være en støtte for familien, spesielt min gamle mor og nygifte datter. Har enormt mye fint å se fram mot, derfor trenger jeg denne dispensasjonen [til å bruke morfin].»

Dette er ikke en forespørsel om en forhastet død. Det er snarere en bønn og et uttrykk for verdsettelse av livet. Så hvordan skal vi forstå at Siv foretrakk å leve kortere når hun hadde mottatt livets gave?

Levevilje

Siv var en glad og sterk kvinne. Hun snakket alltid mye og tydelig, og syntes å ha kontroll over seg selv og situasjonene hun deltok i. Det var dermed alltid slående å se henne i kliniske sammenhenger, spesielt når jeg fulgte henne til møtet med LAR-konsulenter og fastlegen for første gang. Hun diskuterte saken på en kontrollert og rolig måte, mens hun rullet ringen på fingeren sin under hele møtet, noe jeg aldri hadde sett at hun gjorde før. Hun kikket ned på gulvet og fylte ofte på vann i plastkoppen sin. Hun var nervøs. Møtet var for det meste Sivs monolog. Hun fortalte ansvarsgruppen hva hun gjorde med sin sak siden sist. Hun ringte Pasientombudsmann, helsedirektoratet, LAR-leger i andre regioner, og diskuterte både medisinske og juridiske alternativer. LAR-konsulentene oppdaterte statusen fra deres hold. Atmosfæren var spent, men fokusert. Plutselig spurte en konsulent med en snill stemme, hvilken pasientene jeg traff kjennetegnet som «terapeutisk stemme». Hun spurte lett, hyggelig og tilsynelatende innbydende: «Men hvordan har du det, Siv? Hvordan er det for deg, alt dette? Hvordan føler du deg?» Atmosfæren endret seg på et øyeblikk. Det var som om en uskreven orden ble ødelagt. Konsulenten krysset den uuttalte grensen, som de hadde konstruert i deres forhold. Den pragmatiske og løsningsorienterte holdningen som Siv valgte å beholde under hele prosessen dikterte også formen for kommunikasjon med LAR. Med dette spørsmålet kom konsulenten inn i Sivs intime og beskyttede, eksistensielle sfære. Spørsmålet berørte hennes største frykt, noe som motiverte henne gjennom hele prosessen. Siv så på gulvet og tok et dypt pust. «Vel, det er tøft. Jeg er ikke god. Åpenbart. Jeg kjemper for livet mitt», sa hun med en vesentlig senket stemme. Det var slående, den plutselige mangelen på ord. Hun var ikke så pratsom lenger, da det kom til det som virkelig sto på spill for henne – livet.

Denne situasjonen forteller oss at Sivs frykt for livet var reell. Måten hun reagerte på illustrerer at hun ønsket å leve. Hun ønsket å oppleve hvordan datterens familie vokser og å være en bestemor. Hun ønsket å se hunden leke i vannet på en solrik dag og forsvinne i snø en kald januardag. Siv elsket det livet som hun klarte å bygge opp etter at hun hadde funnet den rette medisinen. Hun ville ikke gå tilbake til «den tidligere orden», det være seg angst, svette, tunge tanker eller livet på kjøret. Hun levde godt med sin avhengighet. Men livet er ikke bare antall år. Her ligger det undervurderte paradokset i menneskers konstruksjon av framtida. Siv var villig til å risikere forkortet liv nettopp på grunn av hvor kjært dette livet var blitt for henne. Hun ønsket å kunne nyte og omfavne det fullt ut, i stedet for å overleve gjennom «flere jævlige dager». Etter å ha mistet de fleste av vennene sine og med sin egen erfaring med å ha levd på kanten, var hun klar til å leve i nåtiden. I denne sammenhengen ser jeg Sivs motstand mot å prøve nye medisiner som en eksistensiell motstand, som også stiller dypt politiske spørsmål. Dette er motstand mot de styrende forventningene om å leve et langt liv. Siv ville ikke rette seg etter LARs råd, fordi livet med morfin ble meningsfylt og trygt. Hvorfor skulle hun gi slipp på det? Alt annet ville være «å spille med oddsen», hevdet hun ofte. Resultatets usikkerhet, den overveldende visjonen av «Subutex-forsøket som gikk galt» og forståelsen av nåtiden gjør hennes motstand en mye dypere og mer meningsfull prosess enn LAR syntes å forstå. Siv kjempet faktisk for livet.

Sosial aldring og den biografiske klokken

En dag satt vi sammen med Sivs mor og diskuterte saken før neste LAR-møte. Når Siv sammenlignet sin situasjon med hjertepasienter, avbrøt moren:

Mor: Ja, men du kan ikke sammenligne dette, du kan ikke, fordi hjertepasienter er ofte litt eldre mennesker så …

Siv hevet stemmen sin: Ja vel, i misbrukerens verden er jeg nitti! Som Dagfinn Haarr skrev i sin artikkel … i gamle dager ble heroinavhengige ikke femti. Så når du har en opiatmisbruker med tretti, førti år med avhengighet bak seg, så bør de begynne … og Geir foreslo også at det var et argument … jeg hadde nok ikke blitt mer enn femti hvis jeg ikke hadde mottatt [morfin] …

Folk eldes på ulike måter, men også i ulike tider (Baars, 1997). Aldringsprosesser reguleres ikke av den kronologiske tiden. Mennesker i samme kronologiske alder kan også ha forskjellige biologiske alder (Maddox & Lawton, 1988). Men når Siv sier at hun er nitti, peker hun også på den sosiale aldringen. Etter at vi hadde spist, ruslet Siv og jeg til terrassen for å ta en røyk. Siv gikk tilbake inn for å hente et teppe da det ble kaldt. «Jeg er litt pensjonist, jeg er virkelig det …», lo hun muntert. Dette ble etterfulgt av en lang, introspektiv monolog som lignet en livsrevisjon som vanligvis tilskrives de eldre. Min undersøkelse av LAR-pasienters refleksjon over sine liv viser at slik introspeksjon var vanlig også for dem. Ikke overraskende, livsstilens intensitet, nærheten av døden, følelsen av å leve et «bonusliv» etter avslutning av rusbrukskarrieren påvirker deres konseptualisering av livsløpet. Siv konstruerte sin biografi rundt ideen om å ha et langt nok og godt liv, som ble etterfulgt av aksept av dødens uunngåelighet, i nærme eller fjern framtid.

I januar 2015 ble signaturkampanjen LAR protestaksjon initiert av en pasient. I dokumentet skriver forfatteren: «Vi krever en pensjonsordning (...) Pasienter som er 60 år og har gitt rene urinprøver i 10 år, kan ikke behandles med samme regler som 25 år gammel pasient, dette er ikke riktig. Reglene må nyanseres, eller i det minste være fleksible. Når man har gitt rene urinprøver i en årrekke, må man sakte, men sikkert få litt fred».

Avsnittet oppsummerer godt avhengighets- og behandlingsbiografier som jeg har samlet i løpet av feltarbeidet. Det handler om menneskets utholdenhet og horisonter. Mange eldre pasienter opplevde at LAR manglet forståelse av deres perspektiv, og de ønsket et endret syn på aldring, sett på som i tilbaketrekningsteori som «uunngåelig, gjensidig tilbaketrekking eller utkobling, noe som fører til redusert samspill mellom den aldrende personen og andre i det sosiale systemet han tilhører» (Cumming & Henry 1961: 14). Brevet fra aksjonen understreker at på et tidspunkt i en behandlingskarriere er det på tide med en ny fase – en tid for frigjøring og fred.

Overlevelsens dødelige byrde

I løpet av det siste tiåret var det i Norge ca. 300 fatale overdoser årlig. For å møte utfordringene lanserte helsedirektoratet i 2014 en nasjonal overdosestrategi. Strategien har undertekst Ja visst kan du bli rusfri – men først må du overleve (Helsedirektoratet, 2014). Overlevelse er også det overordnede målet for LAR. Overlevelse er også hovedargumentet for å legitimere substitusjonsbehandling for dens motstandere, og for å rettferdiggjøre kontrollregimer. Som en av LAR-konsulentene uttrykte når vi diskuterte pasienter som klaget på behandling: «Jeg forteller dem alltid, du må godta reglene, du lever i hvert fall». Å holde seg i live og leve lengre betraktes altså som en verdi i seg selv. Denne overdosetenkningen blander behovet for kroppens akutte overlevelse med personens kroniske overlevelse.

På individnivå er risikoen for overdosering en avgjørende faktor når det gjelder valg av medisiner. Buprenorfin sies å være et tryggere stoff på grunn av dens lange halveringstid og takeffekt (Helsedirektoratet, 2010). Det betyr at man i teorien ikke kan overdosere den, i motsetning til for eksempel metadon eller morfin. Ved å knytte valg av medisiner kun til overdosefare, og ikke livskvalitet, antyder LAR at man skal forlenge livet uansett prisen. I tillegg, overkommuniserer denne overdosefortellingen det biologiske livet, og underkommuniserer det sosiale, levde livet og den biografiske klokken. Når pasienter forhandler nåtiden med den fremtidsorienterte institusjonen, markerer de altså den betydningsfulle grensen mellom det biologiske og sosiale livet.

Overdoselogikken produserer altså en kronisk overlevelsesmodus hos LAR-pasienter. Dikotomien mellom liv og overlevelse dukket ofte implisitt opp i mine samtaler med pasienter, omsorgspersoner eller forskere. Fortellingen om overlevelse dominerer selve opplevelsen av å være i behandling. Tross alt redder LAR liv. Sivs historie illustrerer at ønsket om å leve lenger enn det man oppfatter som et godt og verdig liv ikke kan tas for gitt. Når Oscar bestemte seg for å trappe ned buprenorfin sa han: «Jeg vil leve, ikke bare overleve». I forhandlingene om nye medisiner kommer det altså tydelig fram at fremtiden vektlegges og konstrueres forskjellig. LAR som en livreddende og livsforlengende teknologi fokuserer på den abstrakte framtida som i seg selv blir et mål. Pasienter på sin side fokuserer på livskvalitet og nåtiden, og ser framtida som eventuell bonus. De foretrekker ofte medikamenter som gir dem bedre fungeringsevne i dag til tross for større overdosefare i morgen. De er villige til å leve kortere, men gode liv.

Klart at mine informanter har forskjellige forestillinger om å leve sine liv. Og det varierer hvordan de bruker legemidler i jakten på velvære slik de selv forstår den. Mens Sivs jakt inkluderte opioider, trengte Oscar å bli kvitt dem. Likevel trekker de alle en linje mellom to måter å leve på: i nåtiden eller mot den abstrakte fremtiden. Pasienter ser kontrollregimet og overlevelseslogikken til LAR som et hinder for godt liv og god aldring. Deres drømmer om fredelig tilbaketrekning og ideen om den avgrensede fremtiden fortjener oppmerksomhet fordi disse drømmene dikterer deres valg og hvilke betydninger de legger i medisiner og behandling.

Menneskers personlige filosofier av nåtiden står i kontrast til den livsforlengende trangen i våre medikaliserte tider. Undersøkelse av dette hjelper til en bedre forståelse av livsrisikoer de er villige til å ta. Medisinsk teknologi bringer endringer i den normative levetiden, framtida forlenges og behovet for utvidelse av livssyklusen er tatt for gitt. Denne spenningen mellom det abstrakte livet og reelt liv, den abstrakte framtida og reelle nåtiden er et sentralt spørsmål. Siden både nåtiden og framtida er et produkt av både personlige og politiske valg utført eksplisitt gjennom medisinske teknologier og sosialpolitikk, er empirisk undersøkelse av disse spenningene et viktig bidrag til vår forståelse av menneskets muligheter og begrensninger til å leve et godt liv.

Aleksandra Bartoszko

Privat

Førsteamanuensis VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for sosialfag

Referanser

Baars, J. (1997). Concepts of Time and Narrative Temporality in the Study of Aging. Journal of Aging Studies, 11(4), 283–95.

Bartoszko, A. (2021a). Social-Worlds of Person-Centered, Multi-Sited Fieldwork, I: K. Jacobsson & J. F. Gubrium (red.). Doing Human Service Ethnography, Bristol University Press/Polity Press, 119–132.

Bartoszko, A. (2021b). Treating Heroin Addiction in Norway: The Pharmaceutical Other. Routledge.

Bartoszko, A. (2019a). Polluting Pharmaceutical Atmospheres: Compulsion, Resistance, and Symbolism of Buprenorphine in Norway. Nordic Studies on Alcohol and Drugs, 36(3), 267–285.

Bartoszko, A. (2019b). Fallen Agents. Negotiations of Patient Agency in Norwegian Opioid Substitution Treatment. Ethnologia Polona, 40, 127–147.

Bartoszko, A. (2018). The Lethal Burden of Survival. Making New Subjects at Risk and Paradoxes of Opioid Substitution Treatment in Norway. Contemporary Drug Problems, 45(3), 208–226.

Cumming, E. & W.E. Henry (1961). Growing Old, the Process of Disengagement. Basic Books.

EMCDDA (2015). Mortality among Drug Users in Europe: New and Old Challenges for Public Health. Publications Office of the European Union.

Helsedirektoratet (2010). Nasjonal retningslinje for legemiddelassistert rehabilitering ved opioidavhengighet. Helsedirektoratet.

Helsedirektoratet (2014). Nasjonal overdosestrategi 2014–2017. «Ja visst kan du bli rusfri – Men først må du overleve». Helsedirektoratet.

Maddox, G. L. & M.P. Lawton (1988). Varieties of Aging. Springer Publishing Company.

Miller, P.G. (2006). Dancing with Death: The Grey Area between Suicide Related Behavior, Indifference and Risk Behaviors of Heroin Users. Contemporary Drug Problems 33(3), 427–450.

Neale, J. (2000). Suicidal Intent in Non-Fatal Illicit Drug Overdose. Addiction 95(1), 85–93.

Plumridge, E. & J. Chetwynd (1999). Identity and the Social Construction of Risk: Injecting Drug Use. Sociology of Health & Illness 21(3), 329–43.

Welle-Strand, G., R. Bjørnestad, I.K. Olsen & M. Pierron (2021). Hvordan opplever brukerne LAR-behandlingen de mottar, og i hvilken grad medvirker de i egen behandling? ProLAR Nett sin brukerundersøkelse 2021. ProLAR Nett – Nasjonalt forbund for folk i LAR. Hentet fra https://prolarnett.no/prolar-nett-brukerundersokelse

09.11.2021
11:00
09.11.2021 11:00

Aleksandra Bartoszko

Privat

Førsteamanuensis VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for sosialfag