Sven André Haug

J­eg er sosionom på Palliativt senter, bestående av det palliative teamet (PT) og den palliative sengeposten (PS) på Haukeland Universitetssykehus (HUS).

Sven André Haug, sosionom Palliativt senter, Haukeland Universitetssykehus (HUS)

Privat

Verdens helseorganisasjon (WHO) har definert palliativ behandling, pleie og omsorg som «en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art» (Helsedirektoratet, 2015).

Behandling gis til pasienter med livsbegrensende sykdom og har som mål at pasienter og pårørende skal oppnå best mulig livskvalitet og mestring. Vi skal også legge til rette for en verdig død. Døden er naturlig, og palliasjon verken fremskynder eller utsetter døden.

Tilnærmingen er tverrfaglig for å ivareta pasienten og pårørendes behov på best mulig måte (Tjernshaugen, 2021). Det palliative teamet på Haukeland består av leger, sykepleiere, sosionom, prest og fysioterapeut, med tilgang til blant annet musikkterapeut og ergoterapeut.

Involvering og avstand 

Vi tilstreber palliasjonens grunntanke; «Total pain, total care» (Ray, 2016, s. 604), som stammer fra Dame Cecily Saunders. Hun definerte smerte ikke bare som fysisk, men også som sosial, eksistensiell, psykisk og åndelig. Gjennom å tilrettelegge for behandling på alle disse plan, vil pasient og pårørende oppleve et bedre sykdomsforløp. I praksis kan dette være bistand til alt fra Nav, informasjon om TT-kort, tannlegedekning og fremtidsfullmakt, eller bare tid til å forstå og fordøye all informasjon som blir gitt.

Jeg får pasienter i ulike faser av sykdomsutbredelsen, noen har nettopp fått diagnoser og prognoser, andre er innforstått med det som skal skje. Mine pasienter dør, de pårørende sørger, og jeg er lukket når det gjelder den sorg og smerte som jeg føler over enkelte pasienters bortgang. Men hva er smerte? Medisinsk er smerte kategorisert i flere typer; deriblant er den psykogene smerten; smerte forårsaket av psykiske faktorer. Balanserer jeg rett mellom min emosjonelle involvering og den profesjonelle avstanden jeg skal ha? Er det smerte eller sorg jeg opplever når jeg ikke kan være direkte og åpen om progresjon og utfall av diagnosen fordi pasient og pårørende har håp?

Når jeg under samtalen hører om håp om overlevelse, og min kunnskap frister meg til å si det motsatte? Er det ventesorg når jeg har større tilknytning til enkelte pasienter som skal dø? Er det sorg som gjør at jeg gråter når jeg ikke har klart å oppfylle ønsker til den palliative pasienten? Beveger jeg meg utover profesjonaliteten når jeg opplever sorg og smerte etter enkelte pasienters bortgang?

En siste samtale

Samtaler og bistand de siste tre månedene avdekket at vi begge hadde de samme interesser. Våre siste samtaler var om det mest smertefulle: «For helvete André, jeg bruker pikken til å pisse og pule med. Hvordan tror du det føles når de snakker om å amputere den?» I sin beste alder, med kreft i penishode, metastaser og en oppofrende kjæreste. Mann til mann-samtale, gjensidig tillit er til stede. Derav et ærlig svar; «Jeg kan ikke forestille meg tanken på å miste min manndom, med tanke på hvor mye glede den har gitt meg.»

To lune smil, ren guttehumor i en man-to-man-talk på et sykehus. Vi utvekslet ord og smil, han trykte hånden min, jeg trykte hans. Lenge. Bekreftet at jeg forsto hans smerte, savn og redsel.

To små dager senere på en institusjon utenfor HUS. I en seng på takterrassen, i varmen av bergensk vårsol, pårørende og kjæresten. Vi hadde en åpen og taus samtale. Begge visste at dette var siste gang, våre veier ville skilles. Han til det ukjente, jeg til livet som fortsatte. Det var et fast og langt håndtrykk som avsluttet vår prat. Det gjorde uendelig vondt å snu ryggen til ham. 32 timer senere var han i det ukjente. Minnestunden jeg ble invitert til av kjæresten ga meg litt sjelefred etter hans bortgang. Selv om den åpnet opp igjen den evige tvilen som gnager: hadde jeg gjort nok? Med et smil om munnen tenker jeg at han står et sted og tenker: En gig med sosionomen hadde vært noe.

Forbudt klem

Han gråt stille i telefonen, ordene kom hikstende. Hans kone døde i går, på et sykehjem. Han ble stoppet, måtte stå utenfor i regnet. Uendelig kjærlighet, et siste farvel han ikke fikk lov til. Han gråt, han hadde det så vondt, han hevet stemmen, han hvisket, han var taus. Hva jeg enn ville ha sagt og kommet med, det ville ikke ha hjulpet i øyeblikket. Men kanskje den gode, varme klemmen vi ikke fikk lov til å gjennomføre ville ha hjulpet litt. Fuck covid-19.

Jeg måtte prøve

Alina, en flyktning fra Ukraina, kom med et fly fra MedEvac (Regjeringen, 2023), full av håp om en bedre fremtid i Norge. I bagasjen fulgte brystkreft med spredning til lunge, lever og skjelett. I Ukraina satt ektefellen Alexander med utreiseforbud (Olsen, 2023). I Norge skjønte Alina at hennes tid begynte å bli begrenset, noe som forsterket hennes ønske om å se sin Alexander en siste gang. Et titalls e-poster, telefoner til ambassader og konsulater og håpefulle sms-er fra Alexander i Ukraina fylte tiden som rant ut for Alina og Alexander. Alina døde to døgn etter en hjerteskjærende Face time samtale med sin ektefelle.  

Bilder fra den ortodokse begravelsen ble sendt til enkemannen, som i all sin sorg hadde hjerte nok til å takke for arbeidet jeg hadde gjort, men som jeg feilet så grusomt i.

Jeg har brukt uker og måneder på å bearbeide denne saken. Jeg vet ikke hvorfor. Var det sorg? Eller var det sakens natur, to liv som opplevde en distanse på 3300 km fra hverandre på grunn av en despot? Var det min egen følelse av å mislykkes med å bistå å få ektefellen ut av Ukraina? Ja, jeg vet at Ukraina ikke tillater menn mellom 18–60 utreise; men jeg måtte prøve. Bare måtte. Og det kostet.

Tårer og takknemlighet

Huden på armene var begynt å marmoreres; kalde og stive lå de på hver side av overkroppen. Den karakteristiske Cheyne-Stokes respirasjonen, med dype innpust så lang holdetid før utpust, var i gang, de ulike tegnene på at dødsprosessen var i gang var klare. Pasientrommet ble på best mulig måte omgjort til et privatrom. Som jeg hadde lovet ham, satt jeg ved hans side. Arne, en stille og rolig mann, uføretrygdet, bærende med seg ADHD, personlighetsforstyrrelser og de siste månedene cancer pancreatis. Jeg sørget for at han fikk det slik han ville ha det under innleggelsene, skapte trygghet for ham, av respekt for ham.

Under våre mange samtaler i forløpet hans, kom han med ønsket om jeg kunne være ved hans side når det uunngåelige skulle skje. Jeg satt ved ham i flere perioder i de tre dagene det tok før han døde. Tørket pannen, holdt hånden hans, snakket rolig, bare var til stede. Hans familie sendte meg et takkebrev etter begravelsen, tryggheten jeg viste Arne ga ham og familien mye. Meg ga det tårer, takknemlighet og bearbeidelse av sorg i mine endeløse runder i tunnelene under sykehuset.

Humor og takknemlighet

Jeg lar meg ofte undre over hva det er som skaper graden av tilknytning mellom meg som sosionom og pasient? Er det den direkte tonen og humoren som jeg både mottar og returnerer, og tilliten som blir vist meg? Kan det være den takknemligheten og gleden pasienter og pårørende viser meg når deres ønsker og drømmer blir gjennomført? Eller er det felles holdepunkter og kjemi som stemmer fra første stund; like interesser, humor og opplevelser? Hvorfor er ikke tilknytningen like sterk i andre saker?

Som med 18-åringen som hadde vært på post i tre uker uten å hå fått sett, hilst og klappet på hunden sin. Som smilte fra øre til øre da jeg klarte å få til et etterlengtet besøk av hunden.

Eller den 78 år gamle damen som i ren takknemlighet ga meg en stor smask på kinnet etter at jeg hadde bistått i en sak som tynget henne. Hva med 60-åringen som ble beroliget da jeg bekreftet at han hadde lov til å si nei til videre behandling, eller hun med malignt melanom som elsket rockemusikken vi spilte på rommet? Hvorfor er ikke de forbundet med like stor grad av sorg og smerte?

Felles interesser?

Kontaktetableringen ligger i tilnærming til pasient og pårørende, og i samtalens innhold og utvikling. Å se og hilse på pasient og pårørende, å se rommet; hvilke magasiner og bøker ligger på nattbordet, er det felles punkter man kan spille på? Hva har de behov for; kjæledyret, salat, bilder på veggen, musikk? Noe av det viktigste du kan tilby er tid; tid til samtalen. Det er ikke uvanlig at jeg først hilser på pasient og pårørende på rommet, presenterer meg og profesjonen min, for så å tilby de en samtale dagen etterpå. Det blir ofte et bedre fokus på hvilket hjelpebehov man har. Å lese situasjonen er viktig, en samtale eller flere? Hva er hørt, hva er forstått? Sitt ned, se pasienten, lytt til pasienten. Likeså med de pårørende, våre medpasienter. Hva sier pasienten egentlig? Og hva sier de pårørende?

At pasienten ikke har fire besøk samme dag er viktig i forhold til hva som blir oppfattet og forstått. Jeg er mer forberedt, ikke bare gjennom journalen, men også i ut fra hva jeg har observert da vi hilste. Det gir meg valgmuligheter i forhold til åpning av samtalen, en viktig fase (Ammentorp et al., 2023). Med en slik arbeidsmetode vil relasjonsbyggingen starte. Gjennom denne relasjonsbyggingen kan jeg gjøre pasient og pårørende oppmerksomme på rettigheter og tilbud som finnes, gjøre de oppmerksomme på om de vet hvilke vilkår deres forsikringer måtte ha, sørge for at frister for innsendinger av sykemelding, AAP-meldekort med mer er klargjorte.

Det kan godt hende at min metode og tilnærming, som ligger på et personlig og ikke privat nivå, er med på å skape noe av det som forundrer meg. At jeg ikke forholder meg til bare informasjon om ulike rettigheter og muligheter for både pasient og pårørende, men at jeg også tar meg tid til å lytte til et liv, til å høre om drømmer som ikke kan oppnås, og til å bli kjent med kjærlighet som snart ikke kan gis.

Stillhet i kapellet

I tillegg til kollegial veiledning på sosionomavdelingen var det en periode refleksjon og felles veiledning i Palliativt team. For min del var det uhensiktsmessig, vi er alle fagspesialister som har behov for å drøfte særskilte episoder på en knapp time per uke. Vi er alle sterke personligheter i en krevende stilling i spesialisthelsetjenesten, og har på hver vår måte våre behov for oppmerksomhet. Den ene timen i uken er definitivt ikke nok for oss.

På Seksjon for sosionomtjenester fungerte det ikke hensiktsmessig for min del, mitt fagfelt vekker ikke så stor interesse, heller mer lettelse over å få slippe. I et slikt klima er det lettere å la være. Bruk av kapellet på sykehuset har derimot fungert for min del, å sitte i stillhet med og uten salte tårer, reflektere over den døde, saksgangen og det å kunne tenne et lys.

Å gå i tunnelene under Haukeland med hodetelefoner på, omkranset av musikk fra Pink Floyd, Eagles, Guns & Roses både løfter vekk og begraver smerte, tungsinn, ventesorg og sorg. Ritualer med å tenne et lys når en pasient på sengepost dør gir også ro og litt sjelefred, og ikke minst respekt for den avdøde, noe pårørende setter stor pris på.

Kontinuerlig sorgprosess

Min erfaring etter år innenfor palliasjon har overbevist meg om at jeg er i en til dels kontinuerlig sorgprosess, selv om jeg i kraft av min profesjon som sosionom ikke er pasientens nærmeste. Betryggende nok opplever jeg at smerten og sorgen over den enkeltes bortgang mildner med tiden som går.

Å arbeide innen palliasjon er en evig påminnelse om «Memento Mori» (husk du skal dø) (Karlsen, 2020). Til stadighet blir jeg påminnet om at døden, som fødsel, er den naturligste del av et liv. Og om at døden en dag vil banke på min dør og åpne opp et nytt kapittel for meg som ingen av oss vet noe om.

Når jeg har jobbet med denne artikkelen har jeg tenkt; hva er det jeg kjenner når jeg arbeider som sosionom i det palliative arbeid? Om enn ikke bare glede og tilfredsstillelse av å kunne bistå mennesker i sorg og glede, håp og knuste drømmer. Men er det også sorg, smerte, compassion fatiuge eller sekundærtraumatisering? Iblant også følelsen av utilstrekkelighet; flere saker blir naturlig nok avsluttet ved dødsfallet. Det vil si, etter at jeg har kondolert pårørende og tilbudt kontakt ved behov.

Eller er det innerst inne en naturlig redsel, angst eller engstelse for døden jeg kjenner? En mann i min alder, hjerteoperert, kanskje en kilo eller 10 for mye på kroppen. Hva vil døden ha å si, for meg ikke annet enn at mitt hjerte slutter å slå, mine lunger slutter å puste, mine drømmer opphører. Men for mine barn og barnebarn? Vil jeg bli husket i en generasjon, i to generasjoner? Som Thetis replikk i filmen Troy (Peterson, 2004): «But when your children are dead, and their children after them, your name will be forgotten».

Kanskje jeg bare må innse at sosialt arbeid i palliasjon gir mye; sorg, skyld, utilstrekkelighet, ensomhet og glede. Noen dager må jeg bare lære meg å si «Vet du hva, pasientens dødsfall har gått inn på meg», sette meg på kontoret og gi meg tid til å fordøye dødsfallet. Som eneste sosionom i palliasjon på Haukeland har jeg ikke den luksusen, nye henvisninger gir nye pasienter, som har sine ønsker og behov for avklaringer.

Lærer lite om palliasjon 

Jeg har flere muligheter for å bearbeide de ulike følelsene som er i sving; jeg har muligheten for å bruke www.pallnet.no som har oversikt over sosionomer i lindrende behandling i Helseregion Vest. Der har jeg likesinnede i profesjon. Jeg har også tilgang til andre kompetansenettverket for sosionomer innen palliasjon rundt om i Norge. Og ikke minst; jeg har en enestående kollega på Haraldsplass Diakonale Sykehus som er der, akkurat der. Om jeg kan be om en samtale med våre egne psykologer i Palliativt team? Jeg ser på det som en farlig balansegang fordi jeg bruker både deres og min arbeidstid, og hvem vet hvilke dører som åpner seg i en slik samtale. Og hva blir man da; pasient, kollega, samtalestøtte?

I bachelorutdanningen for sosionomer er det lite, om intet, om palliasjon. Likeså om religiøse perspektiver som kan brukes som en portal til samtaler om døden. For min egen del hørte jeg ikke om palliasjon før min praksisperiode, og siden ikke før jeg begynte å arbeide på Haukeland.

Bør palliasjon inn i fagplanen, som en forelesning? Som en av mine studenter sa etter et møte med en palliativ pasient: «Dette ble sterkt». Bør flere sosionomer gjennomføre videreutdanning i palliativ omsorg? Definitivt. I første omgang for ivaretakelsen av de rettigheter som palliative pasienter og deres pårørende har, men også for ivaretakelse av oss som arbeider innenfor palliasjon.