Eli Raanes Professor i spesialpedagogikk, Dronning Mauds Minne – høgskolen for barnehagelærerutdanning

Eli.Raanes@dmmh.no 

Dette er et debattinnlegg. Det gir uttrykk for skribentens meninger. Du kan sende inn kronikker og debattinnlegg til Fontene her.

Nylig kom en revidert versjon av den nordiske definisjonen på døvblindhet. Det er et fåtall personer som har et så betydelig sansetap at de diagnostiseres som døvblinde, og i Norden har vi fra 1980 hatt en felles definisjon, med en funksjonell beskrivelse av funksjonshemming som deles inn i to grupperinger; personer som er født med døvblindhet og dem som utvikler døvblindhet i løpet av livet. Med den nye definisjonen er personer som opplever aldersbetinget kombinert sansetap innarbeidet og spesifikt nevnt i definisjonen. Dette har betydning for det å kunne gi tilbud til grupper som har behov for helt spesifikke tjenester.

Kunnskapen om døvblindes behov for tilrettelegging og tjenester ble på nordisk nivå løftet fram fra slutten av 1970-tallet. Da Helsedirektoratet den gang gjennomførte sin «Engangskartlegging av Norges døvblinde», ga den helt nødvendig informasjon om personer med et kombinert sansetap – hvor mange de var, hvilke utfordringer de opplevde i sin hverdag og hvilke tjenester de uttrykte behov for. Tilsvarende kartlegginger ble gjort i Norden og situasjonen ble beskrevet på samme måte: Det var få personer med døvblindhet, kommunikasjon og tilgang til informasjon var hovedutfordringer, og tjenesteapparatet hadde liten og ingen kjennskap til gruppen. Et viktig første skritt i retning av å gjøre situasjonen bedre, var å anerkjenne at døvblindhet var en egen gruppe med spesifikke behov for å kunne delta i samfunnet. Kombinasjonen av sansetap skaper en situasjon der syns- og hørselstapene forsterker hverandre, slik at det blir vanskeligere å utnytte en hørselsrest når man ikke kan se mot personen som snakker, det blir vanskelig å utnytte en synsrest når man ikke hører i hvilken retning noe skjer. Et felles nordisk arbeid startet for å sikre utvikling av tjenester for døvblinde, støttet av Nordisk Ministerråd. Det å utvikle en felles nordisk definisjon på døvblindhet, var viktig for å få mer kunnskap om gruppen. Den første nordiske definisjonen beskrev konsekvensene av kombinert sansetap som en egen funksjonshemming, der man « … ikke uten videre kan nyttegjøre seg tiltak for synshemmede eller hørselshemmede». Definisjonen konkluderte med at vanskene døvblindhet ga var betydelige: «Døvblindhet medfører derfor ekstreme vanskeligheter med hensyn til utdanning, opplæring, arbeidsliv, sosialt liv, kulturelle aktiviteter og informasjon» (Petrèn, 1980).

Dette ble opptakten til en nordisk innsats der rehabiliterings- og tjenestetilbud ble initiert, en tverrfaglig personalutdanning for dem som møtte døvblinde i ulike sektorer og tjenester ble igangsatt, tolk- og ledsagertjenester for døvblinde ble en rettighet med mer. Konsekvensene av dette ga forbedringer som gjorde at en definisjon som i 1980 beskrev døvblindes liv med uttrykk som «medføre ekstreme vanskeligheter», ikke lenger var måten døvblinde personer selv omtalte sine liv og muligheter. Den nordiske definisjonen ble endret i 2007, og da uten denne formuleringen.

I år ble en ny revidert versjon av den nordiske definisjonen på døvblindhet publisert av Nordens Velferdssenter (NVC), som har ansvar for nordisk samarbeid på velferdsområdet og som har en egen virksomhet som fokuserer på døvblindhet. NVC publiserte denne nye versjonen av definisjonen samtidig på norsk, svensk, dansk, finsk, islandsk og engelsk. Igjen er det nordisk samarbeid som er med på å løfte bevissthet om hvilke tiltak og rammer som kan støtte døvblinde personer i deres deltakelse i samfunnet. En viktig endring er at aldersbetinget kombinert sansetap nå er omtalt. Den reviderte nordiske definisjonen peker nå spesifikt mot behov for ytterligere å bedre kompetansenivået og gi en bredere forståelse av hvem som lever med et alvorlig kombinert sansetap i våre nordiske land.

Vet vi nok om hvem som har aldersbetinget døvblindhet og om hvilke behov de har? I dag varierer det i hvilken grad eldre med døvblindhet får tilgang til målrettede tiltak. Når gruppen med aldersbetinget døvblindhet løftes fram, er det i tråd med internasjonale rapporter fra blant annet The World Federation of the Deafblind (WFDB). De peker på de eldste eldre med kombinerte sansetap som en gruppe som øker i omfang, og som vil ha nytte av kompetanse, hjelpeordninger og tiltak utviklet spesielt for døvblinde. Definisjonsendringen kan gi økt fokus og derigjennom bidra til å sikre bedre deltakelse og aktivitet for alle som lever med et betydelig kombinert sansetap. I dag er det innenfor arbeidet med døvblinde utviklet kunnskap om grunnleggende multimodal kommunikasjon tilpasset personer med døvblindhet, det er utviklet hjelpeordninger og informasjon om måter å gi tilgang til omgivelsene. Dette vil være til nytte for alle grupperinger som nå inkluderes i definisjonen på døvblindhet, og dette er kunnskap som bør gjøres tilgjengelig for enkeltpersoner og tjenesteapparat. Nordisk samarbeid har med den reviderte definisjonen på døvblindhet rettet oppmerksomhet mot behov for å bedre situasjonen for personer som lever med kombinerte sansetap.

En felles nordisk innsats på området har gitt kompetanse og tjenester som kan utnyttes for videre utvikling for å sikre alle med alvorlig kombinert sansetap nødvendig bistand. Selv har jeg arbeidet innen dette området og møtt personer som med tilrettelagte tjenester rundt seg kan videreutvikle og opprettholde viktige roller i egne liv, familier og som samfunnsborgere. Og jeg har over tid sett at et nordisk overordnet fokus har vært viktig for å bygge kompetanse innen mindre minoritetsgrupper så det skjer utvikling som kommer flere til gode. Med den nye versjonen av en nordisk definisjon på døvblindhet kan man ha potensial for å bedre livskvalitet og deltakelse til nytte for flere.

Les mer her.