Tusenvis av arbeidstakere lever med konstante smerter som ingen ser. Brith Tone klarer å jobbe takket være god tilrettelegging

Hanna Skotheim

hanna@lomedia.no

Husker du din verste tannpine? Gang de smertene med ti og se for deg at du også har hundre maur som kryper rundt i kroppen din. Slik kan det kjennes for 47 år gamle Brith-Tone Thrana. Hun har Bekhterevs sykdom, en kronisk revmatisk betennelse, og er så vant til å ha konstante smerter i kroppen at det i fjor høst holdt på å gå galt. Thrana hadde som alltid smerter og tenkte at det bare var de vanlige muskel- og leddplagene. Det var helt til hun fant ut at hun hadde en 15 centimeter blodpropp i levra.

Det gikk bra med Thrana. Den dagen Fontene møter lederen for Rus og psykisk helsetjeneste på kontoret hennes i Brønnøysund, har hun egentlig hatt det bra lenge foruten episoden i høst. Men selv om vernepleieren ikke har like mange maur som kravler rundt i kroppen nå, må hun ta pauser. Etter en times prating, reiser hun seg, setter seg ned på gulvet og strekker ut beina. Dette kan hun gjøre tre til fire ganger per dag.

– Dette er det ikke mange som ser, sier Thrana og strekker den ene armen mot beinet.

– Hele veien har det vært viktig for meg å skulle jobbe og være til nytte. Jeg har fått god støtte av leder og kollegaer hele veien, men det er jo også de som synes det har vært tøft at jeg har kommet på jobb når jeg helt tydelig burde vært hjemme, sier Thrana og sikter til at hun ofte har kommet krokbøyd på jobb.

Hanna Skotheim

Stempel i panna

At 47-åringen tar seg små yoga- og strekkepauser i løpet av arbeidsdagen, eller at hun i det hele tatt har smerter, er det få som legger merke til. Hun er én av en million mennesker i Norge med en muskel- og skjelettsykdom, viser en rapport fra Norsk Revmatikerforbund. Diagnosegruppen er sjelden synlig, men den er for mange så smertefullt at flere ikke klarer å jobbe. Muskel- og skjelettplager er den største årsaken til legemeldt sykefravær i landet, ifølge Nav.

– Noen ganger er det godt at ikke andre ser hvor vondt jeg har det, men andre ganger hadde det vært fint med et stempel i panna. Da en kollega av meg brakk lårhalsen, var alle der for å hjelpe til. Når jeg kommer på jobb og har det vondt, er det ingen som ser det. Samtidig mener jeg det er mitt ansvar å si ifra hvis jeg trenger noe. Folk er jo ikke tankelesere.

–Selv om jeg er veldig positiv, har jeg drittdager. Det må være lov å si. Det er en sorg å få livet snudd på hodet. Det er et liv før og etter diagnosen. Det er «ja»-menneske og så er det hun som må sette begrensninger og si «nei», sier Thrana.

Hanna Skotheim

«Plager flest og koster mest»

Selv om Thrana går krokbøyd på jobb flere dager, er det også de morgenene det ikke hjelper med 45 minutter i et varmt badekar før arbeidsdagen. Fra før hun fikk diagnosen, har Thrana hatt perioder med sykemeldinger, men hun har alltid karret seg tilbake. Det er det ikke alle som klarer.

Psykiske lidelser og muskel og skjelettsykdommer topper statistikken over de som mottar arbeidsavklaringspenger (AAP), ifølge Nav. Disse sykdommene er også den vanligste årsaken til uførhet. Det er altså ikke uten grunn at diagnosegruppen er beregnet som den som «plager flest og koster mest». Tall fra Folkehelseinstituttet (FHI) viser at det er særlig mange med revmatiske sykdommer som faller ut av arbeidslivet. I en studie av pasienter i Oslo med Bekhterevs sykdom var 40 prosent av deltakerne uføretrygdet.

Det var den veien Thrana fryktet at det skulle gå hvis hun fortsatte i jobben som saksbehandler i barnevernet. Thranas arbeidsgiver lot henne bruke egen bil fordi den var mer komfortabel å sitte i og hadde forståelse for at Thrana ikke kunne reise like mye ut til familier. Likevel innså Thrana etter hvert at hun måtte finne seg noe annet å gjøre.

Det er i denne stillingen Thrana har det best. –Jeg har ofte tenkt at det bare er de som er late som legger seg på sofaen, men jeg har erfart at det ikke handler om det, sier hun.

Hanna Skotheim

– Stress er fy, fy

Nå har vernepleieren blitt leder. Og jobben fikk hun selv om hun var ærlig om diagnosen. Det er hun glad for.

Thrana har fått mer ansvar, men hun har også større mulighet til å styre dagene selv. Hun får tilbakemeldinger på at hun er flink til å se og forstå ansatte som trenger tilrettelegging.

– Jeg har kjent det på kroppen selv. Arbeidsmengden er viktig og den kan man gjøre noe med. For revmatikere er for eksempel stress fy, fy.

Ved siden av jobben, studerer Thrana økonomi og ledelse. Men hun innrømmer at ikke alle dager går på skinner. I de verste periodene hennes kan hun være sengeliggende i flere dager.

Hanna Skotheim

Det har Thrana fått kjenne på flere ganger, men det er særlig en episode hun husker godt. Det var slutten av en arbeidsdag for noen år siden og Thrana skulle bare ta en telefon til en samarbeidspartner. Hun hadde vært i flere møter og vært på reise dagen før. Da personen i andre enden tok telefonen, og Thrana skulle introdusere seg selv, kom hun ikke lenger enn til: «Hei, det her er ho …". Thrana så opp på tavla over bordet og lette etter tegn på hva hun skulle si videre. Før Thrana fikk sagt noe mer, sa personen i andre enden: «Hei, Brith Tone». Thrana hadde glemt hva hun selv het. I etterkant skjønte hun at hun hadde symptomer på fatigue, en vedvarende tilstand av utmattelse som ofte er forbundet med annen sykdom.

Før Thrana fikk ny jobb og ble flinkere til å sette grenser, var hun langtidssykmeldt og mottok sykepenger i et år. Da satt Nav seg ned sammen med arbeidsgiver for å finne ut veien videre og det ble snakk om arbeidsavklaringspenger, satt Thrana beinet ned. Hun orket ikke tanken på å ikke kunne jobbe så hun kjempet seg hele tiden tilbake uten hjelp fra Nav.

Arbeidstilsynet: Manglende samarbeid fra arbeidstaker sin side kan føre til at arbeidsgiver ikke har like stor plikt til å tilrettelegge

Spiste ikke

Margrete Sørensen (34) ville heller ikke krype til korset, men til slutt måtte hun det. Jobben som sosionom på akuttpsykiatrisk mottak på Ullevål lot seg ikke kombinere med hennes behov for å ha et toalett tilgjengelig til enhver tid.

Sørensen har irritabel tarmsyndrom (IBS). Omtrent 500.000 nordmenn lider av det samme.

Margrete Sørensen oppfordrer andre til å ta eierskap til den sykdommen de har. – Ikke la noen bruke den mot deg. Ta det opp med andre og ta det opp selv. Da eier du sykdommen. Det gjør jeg selv, og det er sikkert en form for forsvarsmekanisme jeg har for å beskytte meg mot fordommer og mobbing.

Hanna Skotheim

Lenge klarte Sørensen å holde sykdommen i sjakk. Hun valgte for eksempel flere ganger å ikke spise før etter arbeidsdagen. Men høsten 2019 ble det verre, og Sørensen ble sykmeldt fram til sommeren. Hun forsøkte å komme tilbake, men det ble for krevende. Etter et år med sykepenger, søkte hun om arbeidsavklaringspenger (AAP).

– Jeg føler meg ubrukelig og verdiløs. At jeg sitter her og får penger av staten. Vel, det er ikke noe god følelse, sier Sørensen fra sofaen. På de 60 kvadratmeterne hun har til rådighet tilbringer 34-åringen mesteparten av tiden sin om dagen.

Det er kanskje det verste Sørensen vet med å ha en sykdom ingen andre ser: At folk ser på henne som lat fordi de ikke ser at hun er syk.

Må finne ut veien videre

I desember i fjor deltok nesten én av tre med nedsatt arbeidsevne i en eller annen form for arbeidsrettet tiltak, ifølge Nav. Sørensen er blant disse, hun går på det som heter avklaringstiltak. I møter med Nav forsøker de nå å finne ut hva hun kan gjøre videre.

Et annet tiltak Nav har er lønnstilskudd. Det betyr at arbeidsgiver får dekket en del av lønna di fordi du har problemer med å jobbe på ordinære lønns- og arbeidsvilkår. Har du en langvarig eller kronisk sykdom som fører til lengre sykefravær, kan du eller arbeidsgiveren din også søke om at Nav dekker sykepenger i arbeidsgiverperioden.

For Margrete Sørensen kan det bli aktuelt med lønnstilskudd dersom hun skal fortsette i jobben på mottaket. Det avhenger i så fall av at arbeidsgiveren hennes faktisk ønsker at hun skal fortsette i jobben og at Nav ser på det som hensiktsmessig. (Du kan lese mer om lønnstilskudd i faktaboksen).

En av de symptomene Sørensen merker oftest med det irritable tramsyndromet er diaré og oppblåst mage. – Jeg har flere ganger blitt spurt hvor mange måneder jeg er på vei. Da blir jeg lei meg og så føler jeg meg stygg, sie hun.

Hanna Skotheim

– Må bli bedre

Akkurat nå er Sørensen uansett mest opptatt av å finne ut hva som feiler henne. Det har legene nemlig enda ikke funnet ut til tross for utallige tester og dietter.

– Jeg må bli bedre. Slik situasjonen min er nå kan jeg kun ha hjemmekontor. Jeg kan kanskje komme meg til steder som ligger i nærheten, men det kommer med en risiko.

Tarmen til Sørensen kan nemlig slå seg vrang når som helst. Siden sosionomen er lite mobil så hun for seg at kontorjobben på mottaket kunne la seg kombinere med hjemmekontor. Den samme oppfattelsen hadde derimot ikke arbeidsgiver.

– Det hadde kanskje krevd mer av dem å tenke på det og jeg kan forstå at hverdagen deres ikke gir så mye rom til det. Men jeg synes det er leit fordi jeg fungerer jo. Hodet mitt er på plass. Det er bare tarmene mine som ikke spiller på lag, sier Sørensen som frykter å bli ufør.

Det at ikke Sørensen kan være tettest på pasientene og brukerne, oppleves som en stor sorg.

Alle må være til stede

Sørensens arbeidsgiver på akkutpsykiatrisk mottak, Elisabeth Hoddevik, synes det er leit å høre hvordan Sørensen opplever situasjonen og har forståelse for at hun ikke opplever arbeidssituasonen som enkel. Hoddevik ønsker ikke å kommentere enkeltsaken utover det, men skriver følgende i en e-post til Fontene:

«Oslo Universitetssykehus legger til rette for hjemmekontor i de tilfeller hvor dette er mulig og hvor arbeidsoppgavene kan utføres hjemmefra. Akuttpsykiatrisk avdeling har en «øyeblikkelig hjelp»-plikt, og driften ved akuttpsykiatrisk mottak er derfor svært uforutsigbar. Arbeidet ved enheten forutsetter tett samarbeid mellom ulike yrkesgrupper og mulighet for å være tilgjengelig for hver enkelt pasient. På bakgrunn av dette har det vært vurdert som nødvendig at alle medarbeidere er til stede gjennom fysisk oppmøte og tilstedeværelse».

Det går en grense

Over halvparten av de som har nedsatt funksjonsevne har fått tilrettelagt arbeidet de gjør. Men det er også 17 prosent som har ønsket at arbeidssituasjonen skulle tilpasses, men som ikke har fått det. I arbeidsmiljøloven står det at arbeidsgiver skal legge til rette så langt det er mulig. Det betyr at strikken kan tøyes langt, men at det går en grense.

Det skjedde i Regine Frisch sitt tilfelle. Hun fikk diagnosen fibromyalgi 17 år etter at hun kjente smerte for første gang. Diagnosen gir deg smerter i muskler og sener, og de sprer seg gjerne til ulike deler av kroppen.

Frisch, som er utdannet klinisk sosionom, klarte lenge å holde smertene i sjakk. Men da hun fikk barn 31 år gammel ble hun dårligere. Rundt samme tid fikk hun ny jobb på avdeling for rusmedisin ved Helse Bergen.

– Jeg klarte ikke å være til stede og ble sykmeldt flere ganger over mange år. Det var fryktelig å være i starten av 30-årene og ikke klare å jobbe, sier Frisch som i dag er 40.

– Det er ingen som kan se på meg at jeg har fibromyalgi. I stedet ser folk gjerne en kvinne som har mye energi, som er positivt, handlekraftig og engasjert, sier Regine Frisch.

Eivind Senneset

– Det var en stor lettelse

Ofte glemte hun hvorfor hun gikk inn i et rom, hun mistet nøkler og mobiltelefoner og glemte ord. Glemsel er et vanlig symptom på fibromyalgi. Frisch måtte derfor starte med å alltid ha med seg penn og papir inn i møtene med ruspasientene hun skulle følge opp. Når hun kom hjem på denne tiden, forsøkte hun å være til stede for barna som da var mellom ett til tre år helt til de la seg. Da la hun seg selv også.

I frykt for konsekvensene sa ikke Frisch til noen på jobb at hun var syk. Men så en dag fortalte hun det til lederen sin og det ble iverksatt tiltak med en gang. Hun fikk heve- og senkepult, rullemus og ordentlig stol. Hun fikk også lov til å snakke inn journalen i stedet for å skrive den.

– Det var en stor lettelse. Da jeg åpnet meg, fikk jeg mye støtte, sier Frish og oppfordrer andre til å være åpne om egne utfordringer.

Før hadde ikke Regine Frisch med seg papir og penn inn i timene med pasientene. Hukommelsen tok seg av det meste. Men etter at den sviktet, ble penn og papir hennes følgesvenn.

Hanna Skotheim

Var ikke forenelig med sykdommen

På et tidspunkt kom Regine Frisch inn i ledergruppen. Det å ikke være i førstelinja, var positivt for helsa. Samtidig fulgte det med mye ansvar. Etter noen år gikk det ikke lenger.

– Jeg opplevde at Helse Bergen tilrettela alt de kunne for meg, men jeg fant ut at jeg trengte en arbeidshverdag jeg kunne styre selv.

Særlig morgenene var vanskelig. Med en helt stiv kropp var det vanskelig å komme seg til de faste morgenmøtene.

Frisch sin tidligere arbeidsgiver, Svanhild Mellingen, sier at Frisch sitt behov for litt mykere start på dagen ikke var forenelig med å drifte en poliklinikk.

– Pasientene trenger forutsigbarhet. Hvis det da blir for mye uforutsigbarhet, er ikke det særlig heldig, sier Mellingen.

Hun er glad Frisch var åpen med henne om sykdommen og sier at hun som leder er helt avhengig av at arbeidstakerne gir henne signaler hvis de sliter med noe.

– Hva skal til for at de gir deg de signalene?

– Regelmessig oppfølging av de ansatte og medarbeidersamtaler. Samtidig kan jeg ikke vite om jeg vet alt. Derfor er jeg helt avhengig av at arbeidstakerne mine vet at jeg vil dem vel. At jeg ikke er ute etter å kaste dem ut, men at jeg ønsker å tilrettelegge for dem så langt det er mulig innenfor de rammene jobben har.

– Min mulighet til å stå lenge i arbeidslivet

I tillegg til at en mer fleksibel arbeidshverdag fristet, var Regine Frisch også lei av å bli sykmeldt hele tiden. Hun sa derfor opp jobben i januar i fjor og startet opp en egen fibromyalgi-klinikk kalt Fibrofokus i hjemkommunen Straume. Det har krevd vel så mye, om ikke mer, av 40-åringen. Likevel beskriver hun det som en «vitamininnsprøytning av en annen verden».

– Jeg får være min egen sjef og jeg får hjelpe dem som står i samme situasjon som meg. Dette er min mulighet til å stå lenge i arbeidslivet, sier hun.

Selv om Frisch har funnet sin vei i livet, har ikke fibromyalgien tatt pause. Hun kan ha morgener der hun ikke klarer å åpne øynene, kroppen føles tung og er full av smerter. De dagene må mannen hennes ta ungene. Selv må hun liste seg forsiktig inn på badet og inn i dusjen. Og så må hun være tålmodig med resten av stellet. Det som vanligvis tar en halvtime, tar to timer på en dårlig dag. Heldigvis går det vanligvis bedre utover dagen, men så er hun helt utslitt på kvelden igjen.

– De dagene stjeler fra livet mitt. Heldigvis er ikke hver dag sånn.

Noen dager krangler kroppen til Frisch ekstra mye. Da kan det som vanligvis tar en halvtime, ta to timer. Sminkeprosessen kan for eksempel ta ekstra lang tid.

Eivind Senneset

Må tenke alternativt

Selv om Frisch har funnet sitt kall, er hun ærlig på at det ikke er bare enkelt.

– Det er en stor trygghet å ha fast jobb når du er kronisk syk. Jeg har derimot valgt å gå ut i en uforutsigbar økonomisk situasjon, men det har jeg gjort for å bedre egen helse.

Frisch tror det er lurt å tenke alternativt hvis man ikke klarer å stå i jobben med den kroniske sykdommen man har. Samtidig forstår hun at hennes valg ikke er for alle.

– Men min historie kan likevel kanskje inspirere andre. Kanskje er det noen der ute som ikke har turt å ta sjansen, men som gjør det nå.

En av pasientene til Frisch, er Christer Kolltveit (36). Han ble diagnostisert med fibromyalgi for tre år siden. –Jeg fikk beina slått under meg. På klinikken har jeg fått verktøy til å bedre forstå hvordan jeg kan utnytte den energien jeg får tildelt, sier han.

Eivind Senneset