Elin Nøkleby Andreassen

I løpet av 25 år som vernepleier, har jeg møtt mange barn og voksne med multifunksjonshemming gjennom arbeid i barne- og voksenhabilitering. Målgruppen har hatt lav status og fått lite oppmerksomhet både i fagfeltet og i forskning (Chadwick et al., 2018; Matèrne & Holmefur, 2022). Det innebærer at vi har lite forskningsbasert kunnskap å støtte oss på i faglige vurderinger og beslutninger som gjelder personer med multifunksjonshemming. Fra praksisfeltet opplever jeg at de somatiske utfordringene får mye og nødvendig plass i tilretteleggingen. De åpenlyse problemene med kommunikasjonen får derimot mindre oppmerksomhet. Dette til tross for at kommunikasjon er et grunnleggende menneskelig behov og en menneskerettighet. Mitt håp er at denne fagartikkelen skal være et bidrag til kunnskapsutviklingen og synliggjøre viktigheten av forskning og kompetanseheving når det gjelder voksne med multifunksjonshemming.

Multifunksjonshemming

Først en presisering av begrepet multifunksjonshemming. I både norsk og engelskspråklig litteratur benyttes ulike betegnelser. Jeg velger å støtte meg til definisjonen utviklet av «the Special Interest Research Group (SIRG) PIMD of the International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSID)» (Nieuwenhuijse et al., 2020). I den opprinnelige artikkelen fra 2007 (Nakken & Vlaskamp) benyttes betegnelsen «Persons with profound intellectual and multiple disabilities» forkortet til PIMD. Her konkluderer de med at personer med PIMD har to definerende nøkkelkarakteristika: En dyp utviklingshemming og en alvorlig motorisk funksjonshemming. I tillegg har de en rekke andre funksjonshemninger av alvorlig art. Her nevnes sensoriske funksjonshemninger og særlig cerebrale visuelle synshemninger sammen med høy risiko for medisinske komplikasjoner. I Danmark og Sverige bruker de henholdsvis begrepene «borgere med multiple funtionsnedsættelser uden talesprog» (Socialstyrelsen, 2017), og «flerfunktionsnedsättning» (FFN) tilsvarende som det engelskspråklige PIMD (Socialstyrelsen, 2020). I Danmark har de i tillegg tydeliggjort definisjonen med ulike kriterier hvor følgende skal være til stede hos personen: Kommunikasjon uten talespråk, liten eller ingen mobilitet og en grunnleggende avhengighet av personer i omgivelsene for kommunikasjon (Socialstyrelsen, 2017).

Utviklingshemming

Utviklingshemming innebærer nedsatte kognitive ferdigheter som hukommelse, oppmerksomhet, planlegging, resonnering, forståelse og problemløsing. Ifølge kodeverket ICD-10 innebærer en dyp utviklingshemming en IQ til å være under 20, den mentale alderen under tre år og medfører alvorlige begrensninger i egenomsorg, kontinens, kommunikasjon og bevegelighet (Direktoratet for e-helse, 2023). Årsakene til utviklingshemming kan skyldes ulike faktorer som oppstår både før, under og etter fødsel, men må være oppstått før fylte 18 år (Strømme & Hagberg, 2000).

Sammensatte vansker

Skadene i hjernen kan føre til bevegelsesforstyrrelser, artikulasjonsvansker, vansker med regulering av våkenhet/bevissthet, vansker med sosiale ferdigheter og ulike sanseforstyrrelser. Det er anslått at omtrent 85 prosent med multifunksjonshemming har synshemmninger og 25–33 prosent har hørselshemninger (Roemer et al., 2018). Skadene i hjernen fører også ofte til ulike somatiske lidelser. I en nederlandsk tverssnittstudie (Van Timmeren et al., 2016) undersøkte de rapporterte fysiske helseproblemer hos voksne med multifunksjonshemming i løpet av ett år. De fant et vidt spekter av helseproblemer med et gjennomsnitt på 12 problemer per person. Det var svært høy utbredelse av særlig forstoppelse, synshemming, epilepsi, spastisitet, deformasjoner, inkontinens og refluks. Det er også funnet høy forekomst av utfordrende atferd blant personer med multifunksjonshemming. I en studie fant Poppe m. fl. at selvskading og stereotyp atferd forekom på daglig basis eller til og med på timebasis i de fleste kasusene av 181 inkluderte i aldersgruppen 3–65 år (Poppes et al., 2016). Som følge av at multifunksjonshemmede har høyere forekomst av livstruende medisinske tilstander har de historisk sett hatt økt risiko for tidlig død. Med den medisinske utviklingen lever de nå lenger (Voss et al., 2021; Watson et al., 2019).

Kommunikasjonsvansker

Voksne med multifunksjonshemming har store utfordringer med kommunikasjon. De mestrer i svært liten grad å bruke talespråk. Kommunikasjonsformen kan beskrives som en kombinasjon av unike individspesifikke lyder, ansiktsuttrykk, blikk, kroppsbevegelser, kroppsholdninger og ulike fysiologiske signaler. Uttrykkene kan være subtile, krevende å se og høre og ikke minst tolke for samtalepartnere (Chadwick et al., 2018; Wessels et al., 2021). Mange har begrenset eller ingen forståelse for talespråk og språklige koder. Også symbolsk kommunikasjon som håndtegn, foto, tegninger og ulike grafiske symboler kan være for krevende å bruke og forstå for mange. De har som regel store utfordringer med å presist, tydelig og effektivt kommunisere om behov, ønsker, følelser, ikke minst om smerte, og har også begrensede ferdigheter i forhold til hva de mestrer å kommunisere om (Barney et al, 2020; Doody & Bailey, 2017; Materne & Holmefur, 2022). Vi ser at de ofte tar lite initiativ til kommunikasjon og samhandling med andre, og kommunikasjonen kan begrense seg til å være rettet mot det som skjer her og nå, som en reaksjon/respons på noe som skjer i miljøet. Det er heller ikke uvanlig at de kan bruke lang tid på å oppfatte, forstå og respondere på kommunikasjon. Vanskene kan både være relatert til deres kognitive vansker, syn- hørselshemninger, ulike somatiske tilleggstilstander som for eksempel epileptiske anfall, obstipasjonsplager og spastisitet, men handler også om språkmiljø, kommunikasjonskompetanse hos nærpersoner og tilgang til individuelt tilpassede kommunikasjonsverktøy.

Alternativ kommunikasjon

Innenfor terminologien til Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), vil personer med multifunksjonshemming falle inn under Språkalternativgruppen, det vil si personer som har lite forståelig eller ingen tale. De har behov for en kommunikasjonsform som erstatter talen fullstendig. Denne alternative kommunikasjonsformen vil de ha behov for gjennom hele livet. Noen vil kunne lære å ta i bruk alternative språkformer som håndtegn, taktile tegn (sanseinntrykk gjennom huden/berøringssansen) eller grafiske symboler selv om de ikke forstår tale. Noen vil selv kunne utføre og produsere ulike gester og/eller håndtegn uten bruk av hjelpemidler (ikke-hjulpet kommunikasjon), mens andre vil være avhengige av å ha et kommunikasjonshjelpemiddel tilgjengelig (hjulpet kommunikasjon). Og en stor del vil være helt avhengige av partnerfortolket kommunikasjon hvor nærpersoner prøver å fange opp personens signaler, gjør en fortolkning av mulige meninger bak og gir et tilpasset svar. Dette gjør man selv om personen kanskje ikke hadde til hensikt å fortelle noe med uttrykkene (statped.no).

Forskningsbasert kunnskap

I en gjennomgang av forskning for perioden 2000–2013 vedrørende personer med multifunksjonshemming og opplæringstiltak, ble det funnet en økning i antall publikasjoner de siste årene (Øyen, 2014). Eget litteratursøk i Pubmed i 2022 med søkeordene «Persons with profound intellectual and multiple disabilities» viste flere engelskspråklige artikler publisert de siste ti årene, særlig fra 2018 og fram til i dag. Av de rundt 185 artiklene i databasen, var det kun cirka 30 prosent som handlet om voksne med multifunksjonshemming.

Lancioni med flere har stått bak mye av forskningen på bryterstyrte intervensjoner. Brytere er hjelpemidler som kan aktiveres med små, svake bevegelser for eksempel hodebevegelser, og kan kobles til ulike stimuluskilder med varierende kompleksitet (Lancioni et al., 2014). Målet med bryterstyring er at personen ved hjelp av egen respons skal få tilgang til ulike ønskede stimuli. I en systematisk oversikt hvor de så på studier av bryterstyring hos barn med multifunksjonshemming, identifiserte de 18 studier som rapporterte om bruk av bryterteknologi (Roche et al., 2015). I alle studiene lærte hver enkelt av de totalt 45 deltakerne å aktivere en eller flere brytere for a) tilgang til foretrukne stimuli, b) velge mellom stimuli, eller c) initiere oppmerksomhet/sosial interaksjon.

I en spørreundersøkelse i Storbritannia blant logopeder som jobbet med barn og voksne med multifunksjonshemming fant de at referanseobjekter og kommunikasjonspass hyppig ble benyttet (Goldbart et al., 2014). Bryterstyrte intervensjoner var derimot lite i bruk. Goldbart konkluderte med at det var behov for mer forskning på ofte brukte, men lite studerte intervensjoner, som referanseobjekter og kommunikasjonspass.

I en systematisk oversikt av hjulpet-kommunikasjon i perioden 1997–2016 hos personer med multifunksjonshemming fant de 25 studier (Simacek et al., 2018). I de inkluderte studiene ble følgende ASK-hjelpemidler eller -symboler benyttet: Bryterstyring (50,8 prosent), talemaskiner (40,7 prosent), 3D-symboler hvor man enten holdt opp symboler eller objekter (22 prosent), og 2D-symboler inkludert foto og kommunikasjonsbøker (15,3 prosent). Konklusjonen var at intervensjonene ble vellykket implementert på tvers av en rekke deltakerkarakteristika, men få studier undersøkte hvilke ASK-intervensjoner som var mest effektive å implementere. I en systematisk oversikt fra i fjor (Hanley et al., 2022) med åtte inkluderte studier om kommunikasjonspartneres erfaringer, ble det igjen referert til bryterstyring og bruk av referanseobjekter (Goldbart et al., 2014). Også her konkluderte de med at det er behov for mer forskning på hvilke ASK-metoder som egner seg best.

Erfaringsbasert kunnskap

Min erfaring er at det sjelden er kartlegginger av de spesifikke kommunikasjonsutfordringene som legges til grunn når språkmiljøet skal tilrettelegges. Det kan være flere årsaker til dette. Både barne- og ungdomstiden kan ha vært preget av helsemessige utfordringer med ernæringsvansker, luftveisproblemer, vansker med posisjonering og tilpasning av hjelpemidler, flere og lengre sykehusopphold og ulike operasjoner med medfølgende ubehagsopplevelser. Det er sånn sett forståelig at det har vært mindre fokus og prioritert tid til å jobbe systematisk med kommunikasjonen.

Jeg opplever at det i liten grad er systematisk tilnærming, målrettet arbeid, lik praksis og kontinuitet over tid i tilrettelegging av kommunikasjonen. Det er sjelden enhetlig praksis i observasjon, tolkning og respons på den voksnes kroppslige signaler eller en tydelig fremgangsmåte for hvordan tjenesteytere selv skal kommunisere i samhandling med personen. Bryterstyring er overraskende sjelden i bruk, selv om enkelte kan ha slikt utstyr liggende glemt i et skap. Dagsplaner og handlingskjeder er relativt sjelden tilpasset for aktiv deltakelse og tilgang til aktiviteter som personen liker men ikke mestrer å oppsøke eller igangsette selv.

Det kan være mangler i samarbeid og koordinering mellom ulike parter i miljøet rundt personen. De fleste i målgruppen får helse- og omsorgstjenester med personlig assistanse der de bor, enten av kommunale eller private tjenesteytere etter helse- og omsorgstjenesteloven §3-2. Enkelte bor kanskje fortsatt hjemme med nærmeste familie med noe avlastning. Noen er i sine siste år under videregående opplæring, mens andre har en eller annen form for dagaktivitet enten på et dagsenter eller i eget hjem. I tillegg kan Hjelpemiddelsentralen, ulike leverandører av hjelpemidler og voksenopplæringen være involvert. Det kan være uklare ansvarsforhold når det gjelder opplæring, utvikling og vedlikehold av ASK-løsninger og kommunikasjonssystemer. Dette blir særlig synlig ved store overganger som skifte fra videregående skole til dagsenter og flytting fra foreldrehjem til egen bolig.

Svikt i tjenestetilbudet

Jeg mener disse utfordringene handler om både manglende ressurser, kunnskap og kompetanse. Det er godt kjent at det er store mangler og utfordringer i både helse- og omsorgstjenesten og i opplæringen for personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021; Helsetilsynet, 2017). I et landsomfattende tilsyn med boliger for personer med utviklingshemning ble det funnet til dels alvorlig svikt i tjenestetilbudet i 45 av 57 kommuner. Tjenesteytingen var ofte lite systematisk, og mange av de ansatte var dårlig informert om dem de skulle bistå (Helsetilsynet, 2017). Fra en undersøkelse om bakgrunn og stillingsbrøk hos ansatte i helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming, fant de stor mangel på tjenesteytere med kvalifisert, formell fagkompetanse og et høyt antall deltidsstillinger (Ellingsen et al., 2020). Tidligere forskning har dessuten funnet at mange elever med utviklingshemming ikke får god opplæring i den norske skolen. En stor del av opplæringen gis av ufaglærte, bærer preg av å ikke være målrettet og lite aktiv bruk av opplæringsplaner i det pedagogiske arbeidet (Moljord, 2021).

Ifølge den nye nasjonale veilederen om «Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) skal kommunene sørge for kommunikasjons- og relasjonskompetanse hos tjenesteytere, og legge til rette for bruk av ASK hos personer med utviklingshemming. Vernepleiere har en viktig rolle i tjenesten hos personer med multifunksjonshemming som den eneste profesjonsutdanning som retter seg spesifikt mot personer med utviklingshemming. I tillegg har de helse- og sosialfaglig spisskompetanse som er særlig nyttig i møte med personer med store helsemessige utfordringer.

Avslutning

Voksne med multifunksjonshemming har behov for individuell tilrettelegging av kommunikasjon gjennom hele livet. I tråd med den nasjonale veilederen må tjenesteytere få opplæring i å fungere som gode kommunikasjonspartnere. De må vite hvordan de på en tydelig måte, eventuelt med bruk av individuelle hjelpemidler, skal kommunisere for at personen best skal oppfatte, tolke og forstå det som kommuniseres. De må regulere tempo i kommunikasjonen og gi nok tid til at personen med multifunksjonshemming kan respondere. De må også få opplæring i hvordan de skal være oppmerksomme, observere, tolke og forstå den enkeltes unike kommunikasjonssignaler. Dette er særlig viktig når det gjelder forståelse og håndtering av eventuelle ubehag- og smertesignal. Ikke minst må ansvarlige fagpersoner sørge for at tilretteleggingen baserer seg på kartlegginger, vurderinger og tilpasninger ut fra den enkeltes individuelle behov.

Det er behov for mer forskning på hvilke kommunikasjonsintervensjoner som egner seg best. Det er et stort behov for økte ressurser, kunnskap og kompetanse om kommunikasjon hos multifunksjonshemmede. Kommunikasjonspartnere både i helse- og omsorgstjenesten, i spesialisthelsetjenesten og innen skoleverket må ha spesialisert kompetanse. Jeg vil særlig vektlegge en større bevissthet på eksisterende kroppslige signaler som personen produserer selv, jevnfør partnerfortolket kommunikasjon, i tillegg til å ta i bruk den forskningsbaserte kunnskapen vi har om bryterstyring. Vi har som kommunikasjonspartnere et særlig ansvar for at personer med multifunksjonshemming får tilgang til foretrukne aktiviteter, gode opplevelser og meningsfull deltakelse i egen hverdagen.