Lise Kathrine Holm

Aud Johannessen

Bente Merethe Årset

Det snakkes lite om og med personer med utviklingshemming om rus og rusbruk. Det er bakgrunnen for IOGT-prosjektet Utviklingshemming – Rus – Opplysning (URO). IOGT er en ideell organisasjon som arbeider for at det skal være lett å ta rusfrie valg. Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam.

Ansvarsreformen på 90-tallet, førte til at personer med utviklingshemming flyttet fra sentralinstitusjoner og ble en del av storsamfunnet. Nå kan personer med utviklingshemming i større grad leve livene sin slik den øvrig befolkning gjør. Noe som betyr den samme tilgang på rusmidler som andre har.

Det er grunn til å anta at personer med utviklingshemming bruker rusmidler, og noen utvikler problematisk bruk og avhengighet av rusmidler. Problematikken utfordrer helse- og sosialtjenestene, det finnes lite forskning på forbruksmønstre og omfanget av problematisk bruk av rusmidler blant personer med en utviklingshemming.

Informasjon om rus, rusmidler og rusbruk er i liten grad tilrettelagt for personer med utviklingshemming. Det er få eller ingen tilpassede holdnings-/forebyggingsprogrammer, kartleggingsverktøy eller behandlingstilbud rettet spesifikt mot personer med utviklingshemming (Høgh, Sandberg Biltoft, & Nielsen, 2022).

Relatert forskning

En doktorgrad (Bratveit, 2018) viste at forekomsten av utviklingshemming blant pasienter i rusbehandling var på rundt 8 prosent og generelle lærevansker i grense/borderline området på rundt 24 prosent. En litteraturstudie gjort av nederlandske forskere (van Duijvenbode & VanDerNagel, 2019) viste at antall artikler om rusmiddellidelser blant personer med utviklingshemming har økt i kompetansemiljøer om utviklingshemming, mens tematikken stort sett blir ignorert i avhengighetsmedisin. Studien konkluderte med at personer med borderline-lidelse og mild utviklingshemming trolig har en forhøyet risiko for rusmiddellidelser.

Videre forskning og metodeutvikling er avgjørende for å forbedre tilbudet til personer med borderline og mild utviklingshemming og ruslidelser. En dansk studie (Høgh, Sandberg Biltoft, & Nielsen, 2022) viste at andelen personer med problematisk alkoholbruk var større i den generelle befolkning, enn blant personer med utviklingshemming. Omfanget av personer med problematisk bruk av illegale stoffer var lik i de to gruppene. Studien viste at personer med utviklingshemming, som har rusmiddelproblemer, ofte har en sammensatt problematikk med en eller flere psykiatriske diagnoser, og at behandlingsapparatet ikke imøtekommer gruppens behov.

Erfaringsbasert kunnskap

I Danmark er det gjort gode erfaringer med spesielt tilrettelagte psykoedukative gruppetilbud for personer med utviklingshemming og rusproblemer. Anerkjennelse, speiling og strategier for endring, er viktige elementer i denne behandlingen (Høgh, 2022).

I Norge kjenner ansatte i helse- og sosialtjenesten til rusutfordringer hos personer med utviklingshemming. Kunnskapen er i stor grad anekdotisk. Fagfolk kan fortelle historier om folk de har møtt, folk som trolig har en utviklingshemming og sliter med rusproblemer. Historier om utnytting og sårbarhet. Om personer med relativt gode sosiale ferdigheter, men som er dårlige på å sette grenser og forstå konsekvensene. Ofte er det ensomme mennesker som har søkt seg til rusmiljøet, som kan være et inkluderende miljø, men også et brutalt miljø.

Konvensjoner og lovverk

Internasjonale konvensjoner og nasjonalt lovverk forplikter oss til å legge til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha samme tilgang på informasjon og helsetjenester som den øvrige befolkningen. Konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, Artikkel 21 «Ytringsfrihet og meningsfrihet» sier at informasjon som er beregnet allmennheten, også skal gjøres tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Lov om pasientrettigheter (1999) §3-1 påpeker at medvirkning skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og ta imot informasjon, §3-2 at pasienten skal ha nødvendig informasjon for å få innsikt i egen helsetilstand og innhold i helsetjenesten. Helsedirektoratets veileder «Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» pålegger kommunene å arbeide systematisk for å forebygge rusproblemer hos personer med utviklingshemming (NOU 2021: 17).

Helse- og omsorgstjenesteloven (2011) pålegger kommunen å gi pasienten den informasjon pasient- og brukerrettighetsloven pålegger. Kommunen har ansvar for helsefremmende og forebyggende arbeid. Lovverket skiller ikke mellom personer med utviklingshemming og den øvrige befolkningens rett til helsetjenester.

Dessverre finnes det en rekke eksempler på at personer med utviklingshemming ikke har samme tilgang til forsvarlige helsetjenester som andre (NOU 2016: 17). Høsten 2022 kom St.meld. nr. 8 (2022-2023), om menneskerettigheter for personer med utviklingshemming. Den slår fast at det er et klart politisk mål at personer med utviklingshemming skal være likestilt med resten av befolkningen.

Prosjektet

Målet med URO var å forebygge vansker og bedre livskvalitet som følge av rus og rusbruk. Prosjektet la til rette for samtaler og kunnskapsutvikling om rusmidler, rusbruk og behov for tiltak blant personer med utviklingshemming, deres pårørende, folk som møter personer med utviklingshemming og pårørende i sitt arbeid.

Deltakerne i prosjektet URO er en vernepleier, en sosionom og tre eksperter. Ekspertene har erfaringskompetanse. De har kjennskap til hvordan det er å leve med diagnosen utviklingshemming, med tilrettelegging på skole og i arbeidslivet, og å trenge litt mer tid til læring og andre oppgaver.

Prosjektet har arrangert fagdager, søkt etter informasjon og snakket med personer med utviklingshemming, deres pårørende og fagfolk om rus og rusbruk.

Fagdager for kommuneansatte

I samarbeid med KORUS Sør inviterte URO ansatte i to kommuner til fagdager, for hjelpere og ledere som vil forebygge eller bistå ved problematisk rusbruk eller avhengighet. I etterkant mottok deltakerne en digital spørreundersøkelse, utviklet og gjennomført av KORUS Sør. Hensikten med undersøkelsen var å få et «øyeblikksbilde» av kunnskap og behov hos deltakerne, som en rettesnor for det videre arbeidet med å utvikle målrettede tiltak i prosjektet URO.

Uro eksperten underviser om rus, rusbruk og utviklingshemming og hvorfor det er viktig å snakke enkelt om rus. Her snakker eksperten Henriette Hvarnes Hansen til vernepleierstudenter på USN i Porsgrunn.

Privat

Trygghet til å se utfordringer og snakke om det?

Alle som svarte på kartleggingen arbeider med rusrelatert problematikk eller i tjenester til personer med utviklingshemming. Undersøkelsen ble gjennomført i perioden 22.03-31.03. 2022. 89 personer svarte på deler av undersøkelsen. 55 personer svarte på hele. 61 personer (78 prosent), altså de fleste av respondentene, jobber med voksne brukere. 8 personer (10 prosent) oppgir å jobbe med aldersgruppen under 18 år. Og 9 personer (12 prosent) jobber både med aldersgruppen under og over 18 år.

Fagpersonene oppga å ha stor grad av kompetanse til å identifisere sosiale vansker, kommunikasjonsproblemer, vansker med planlegging av hverdagen, psykiske vansker og vansker med følelsesregulering. I overkant av halvparten svarte at de i stor grad er trygge på å snakke med brukere om rus og konsekvenser av rusbruk. 64 prosent svarte at de i det siste året har vært bekymret for om en person med kognitive utfordringer/utviklingshemming har rusproblemer. Nesten alle hadde snakket med den de var bekymret for om bekymringen.

Mangle på rutiner og hjelpetiltak

Kartleggingen viste at tilstrekkelig tid, rutiner og kjennskap til tjenester, var noe mange savnet. Et fåtall kjente til om deres arbeidsplass hadde rutiner for hvordan gå fra bekymring til handling når det er mistanke om kognitive utfordringer/utviklingshemming. Det var flere som kjente til rutiner ved mistanke om problematisk rusbruk. De fleste svarte at de hadde liten eller ingen kjennskap til hjelpetjenester og tiltak for personer med utviklingshemming og rusutfordringer, utenfor kommunen. Kjennskap til tiltak i kommunen var også lav. Mangel på tilbud, og tilrettelagt oppfølging for personer med utviklingshemming og rusutfordringer er det flest som oppgir som barriere for å handle hensiktsmessig. Bare 17 prosent av respondentene svarte at de kjente til Helsedirektoratets veileder Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (2021).

Pårørendeproblematikk

Et flertall opplevde å ha mindre kompetanse til å avdekke vansker som skyldes forhold hos brukeres pårørende eller omsorgspersoner. Trolig fører det til at pårørendeproblematikk hos personer med utviklingshemming i mindre grad blir avdekket. Noe som kan bety at denne gruppa i mindre grad får hjelp om de opplever belastninger i forholdet til sine pårørende.

Samtaler om rus og rusbruk med personer med erfaringskompetanse

Gjennom interesseorganisasjoner, kommunen og tilrettelagte arbeidsplasser kom URO i kontakt med voksne personer med lærevansker og/eller utviklingshemming, som ønsket å snakke med oss om rus og rusbruk. Vi inviterte til samtaler enkeltvis på vårt kontor. Prosjektet møtte også en gruppe medlemmer i NFU, til undervisning og samtale om rus og rusbruk.

Å skaffe seg kunnskap på egen hånd

Ingen kunne fortelle om at de hadde hatt undervisning om rus på skolen. Samtidig hadde flere mye kunnskap om rus og virkninger av rusmidler. De fortalte at det de visste hadde de tilegnet seg på egen hånd, gjennom TV-serier og filmer, sosiale medier, internett, samt venner var også kilder til informasjon. Enkelte uttrykte at de var kritiske til det de fant på nett, mens andre i mindre grad vurderte det de fant fra ulike kilder. Noen hadde fått vite hvordan rusmidler virket av de som solgte rusmidler.

Å være lik

De fleste vi snakket med hadde erfaring med å drikke alkohol, flere hadde også erfaringer fra å være i miljøer med illegale rusmidler. Ønske om å være som andre, og å delta i sosiale sammenhenger ble oppgitt som en grunn til å drikke alkohol. Å kose seg med et glass vin, var også en grunn til å drikke alkohol.

Press og utnytting

Mange hadde erfaringer med å bli bedt om å kjøpe alkohol til mindreårige. Noen hadde opplevd det som en måte å få innpass i en gjeng på. Noen hadde erfaringer fra å være i miljøer med mye rusbruk. Vi spurte om de hadde møtt andre i rusmiljøet med lærevansker. Dette er blant svarene vi fikk:

«Mange av de som ruser seg har lærevansker. De har også vansker med å lære matte».

«Mange i rusmiljøet har lærevansker».

«Mer utsatt, vanskelig å passe inn, ble utnyttet fordi en tror på de fleste og ser på den personen som en venn. Ønsker å være med».

Å ha strategier for å ta vare på seg selv

Flere beskrev virkningene av alkohol: «En kan bli trøtt eller bli syk om en drikker for mye og det er farlig for levra».

Alle var bevisst at rusbruk kan få uheldige konsekvenser. De beskrev også at de hadde regler for egen rusbruk, som å ikke drikke tidlig på dagen, og å holde seg unna steder hvor de vet de vil bli tilbudt rusmidler. Noen hadde satt grense for hvor mye alkohol de kunne drikke ved en anledning. Flere oppleve det som lettere å si nei som voksne enn det de gjorde da de var yngre. «Gå bort når folk er fulle, for da blir de annerledes», var et råd vi fikk.

Å inneha erfaringer om rus blant pårørende

Mange hadde erfaringer med at noen de var glade i brukte for mye rus. Det skiller seg trolig ikke i vesentlig grad fra erfaringer i den øvrige befolkningen. De som snakket med noen om det, hadde snakket med foreldre eller venner. Det var ingen som hadde snakket med fagpersoner om det å være pårørende til en med rusutfordringer.

Eksperter med erfaringskompetanse

URO opprettet en ekspertgruppe med tre personer. Ekspertene er mennesker med erfaringskompetanse og samfunnsengasjement. De arbeider med å finne informasjon om rus tilpasset personer med utviklingshemming. De har også startet arbeidet med å utvikle undervisning om rus og rusbruk for personer med utviklingshemming.

«Jeg får det ikke til»

Eksperten fikk i oppdrag å søke god informasjon på nettet. Vi satt sammen og søkte, og de søkte på egen hånd. De opplevde å mislykkes, de fant ikke det de lette etter. Etter drøfting i gruppa var det enighet om at det å ikke ha informasjon var et viktig resultat. Informasjon gruppa fant var for vanskelig: «Det er mange ord vi ikke forstår». Noe informasjon var for barnslig. Informasjonen for barn passer ikke så godt for voksne. Noen korte filmer om drikkepress, på NRK Super, opplevde gruppa som gode, men de var heller ikke laget for voksne personer.

Vi fant det vi søkte i Danmark

Høsten 2022 besøkte URO, Udviklingshæmmedes Landsforbund (ULF), i Danmark. Her fant vi gode informasjonsbrosjyrer om rusmidler. Det danske forbundet utdanner Borgerevejledere, personer med særlige behov, som underviser andre. Slik når de ut til personer med utviklingshemming med informasjon om ting som er viktige i hverdagen. Forbundet hadde erfart at når den som formidler kunnskapen selv har utviklingshemming, blir dialogen mer gjenkjennelig og ærlig. Deltakerne kan identifisere seg med problemstillingen, engasjerer seg lettere og husker mer etter undervisningen.

Å snakke med andre

Med utgangspunkt i kunnskapen fra Danmark utviklet URO-gruppa undervisning med hovedvekt på alkohol. På Norsk forbund for Utviklingshemmede (NFU) sin samling i Vestfold, Telemark og Buskerud, fikk vi testet undervingen i en gruppe på 20 personer med utviklingshemming.

Eksperten underviste i to timer. Deltakerne var aktive, nysgjerrige og engasjert. De delte åpent egne erfaringer, og stilte spørsmål. Alle deltakerne sa de hadde lært noe nytt og opplevde at kursene var interessante. Å ta egne valg og drikkepress var noe mange ønsket å snakke om. Drikkepress ble tema når deltakerne snakket sammen utover kvelden på seminaret. Flere sa at de nå var mer oppmerksom på at ingen må presses til noe de ikke vil. Ekspertene opplevde at mange av deltakerne ønsket å snakke mer med dem om rus, erfaringer og press, og ønsket et lengre kurs, og mer tid til å prate.

Behov for videre tiltak

Å tilstrebe kompetanseheving og samarbeid

De som deltok på fagdagene savnet tilpasset samtaleverktøy og kartleggingsverktøy, tid til kompetanseheving, veiledning, tverrfaglighet og samarbeid mellom tjenester, samt med frivillige organisasjoner. Flere brukerstemmer ble også trukket fram som viktig. Det samme gjorde mer forskning om utviklingshemming og rusbruk.

Kartleggingen viste også behov for rutiner og prosedyrer, internt i kommune, mellom etatene i kommunen og for samhandling med spesialisthelsetjenesten. Fagfolkene ønsket at det ble gitt mer informasjon til ledere for å øke oppmerksomheten på utfordringene. Videre at informasjon spres til skoler, i media, gjennom debatter og ved å skape arenaer for samtale og erfaringsutveksling. Å gjøre ting sammen, dele erfaringer og enkelt språk, mente både fagfolk og personer med erfaringskompetanse, er viktig for å få gode samtaler. Til hjelp i samtaler er det behov for enkle brosjyrer eller apper.

Erfaringene fra kurs tilrettelagt av og for personer med utviklingshemming, viste at det å delta på kurs ga kunnskap og engasjerte. Kursdeltakeren sa det var positivt at de som underviste selv har utviklingshemming. Samtidig var det viktig at undervisningen ble gjennomført i samarbeid med fagfolk. Det ga de som underviste trygghet. De kunne hele veien be om hjelp til å svare på spørsmål, og hjelp til å strukturere undervisningen. Kombinasjonen av erfaringskompetanse og fagkompetanse i utvikling av undervisning og i gjennomføringen, bør det jobbes videre med.

Konklusjon

Rus og rusbruk berører våre liv, og vi trenger informasjon, kunnskap og strategier som gjør oss i stand til å ta selvstendige valg for å kunne ta vare på oss selv. Personer med utviklingshemming savner informasjon om rus som er tilgjengelig for dem. Fagfolk trenger tid, rutiner, kunnskap og metoder, og for å kunne ta de viktige samtalene om rus, også med mennesker med utviklingshemming.

URO-gjengen består av ekspertene Camilla Berntsen, Erik Johan Steenbuch og Henriette Hvarnes Hansen, vernepleier Bente Årset og sosionom Lise Holm.

Privat

Forfatterbidrag

Lise Kathrine Holm og Bente Merethe Årset sto ansvarlig for gjennomføringen av prosjektet, og innsamling av kunnskap. Prosessen ble fortløpende diskutert med Aud Johannessen. Alle forfattere bidro til utformingen av manuskriptet. Hilde Jeanette Løberg ved KoRus sør, sto ansvarlig for gjennomføring av kartlegging og oppsummering av resultatene fra den digitale spørreundersøkelsen.

Takk til viktige bidragsytere

Forfatterne vil takke Erik Johan Steenbuch, Henriette Hvarnes Hansen og Camilla Berntsen som har deltatt som eksperter i prosjektet, og tilført viktig kunnskap, lagt ned mye arbeid og brakt inn vesentlige erfaringer i prosjektarbeidet.