Irene Gausel

Illustrasjon: Øivind Hovland

Irene Gausel ervernepleier med videreutdanning i rehabilitering (VID) og spesialpedagogikk (UIO), arbeider i Miljøtjenesten i Klepp kommune.

Artikkelen er skrevet med stipend fra FO.

Mennesker med alvorlig utviklingshemming er i stor grad avhengig av andre for å delta og medvirke i hverdagslivet sitt. Å tilrettelegge for brukermedvirkning, forstå og finne det som er viktig for den enkelte er ingen enkel oppgave. Dette opplever jeg stadig vekk, selv etter 20 års erfaring som vernepleier i tjenester til personer med ulike funksjonsnedsettelser.

Irene Gausel er vernepleier med videreutdanning i rehabilitering (VID) og spesialpedagogikk (UIO. Hun arbeider i Miljøtjenesten i Klepp kommune.

Privat

Brukermedvirkning handler om rett til å påvirke eget tjenestetilbud, og har som mål å bidra til bedre helse- og omsorgstjenester (Pasient- og brukerrettighetsloven, kap. §3-1- 3-7, Helse- og omsorgstjenesteloven§ 3- 10).

Med engasjement for brukermedvirkning, og spesielt hos personer med alvorlig utviklingshemming som har andre måter å kommunisere på enn verbalt språk, har jeg ofte reflektert rundt brukermedvirkning og hva dette innebærer i praksis. Dette spørsmålet fikk jeg og mine kolleger anledning til å utforske gjennom et lærerikt fagutviklingsprosjekt med min arbeidsplass Klepp kommune og VID vitenskapelige høgskole i Stavanger.

Gjennom samarbeidsprosjektet fikk vi i Miljøtjenesten i Klepp kommune anledning til å se på vår egen praksis og få oppdatert kunnskap om brukermedvirkning fra forskere. Dette fagutviklingsprosjektet gikk over to år og resulterte i ny bevissthet og kunnskap om brukermedvirkning og mye god erfarings- og kompetanseutveksling. Dette dannet grunnlaget for utarbeidelsen av «Veileder om gode medvirkningspraksiser sammen med personer som ikke uttrykker seg med ord» (Gjermestad mfl., 2021). Denne veilederen kan være et godt hjelpemiddel for å tilrettelegge for brukermedvirkning i kommunens tjenester i praksis, og særlig for personer som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon.

Større fokus på rettigheter

Jeg opplever at det er mye engasjement rundt brukermedvirkning i samfunnet, både i praksisfeltet og i media. Kommunen jeg arbeider i har hatt brukermedvirkning som satsingsområde over flere perioder med ønske om å øke kompetansen og iverksette nye arbeidsmetoder som i større grad ivaretar brukermedvirkning. Klepp har brukt KS sin metodikk «Hva er viktig for deg?» i flere år (Taktskiftet. Helse og velferd i ei ny tid, strategiplan 2015-2026). De siste årene har også den offentlige debatten om FNs konvensjon om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne, heretter kalt CRPD, bidratt til fokus på området (NOU 2023:13). Medvirkning er et grunnleggende prinsipp i CRPD, men rettigheten fordrer at en både får ytre seg og bli lyttet til, og ikke minst at ens kommunikasjonsmåte blir forstått. I praksis møter en ofte mange hindringer på veien, som vi tjenesteytere sammen med den enkelte skal hjelpe til med å løse. Kommunen skal sørge for brukermedvirkning og har ansvar for at tjenestetilbudet utformes i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende (Helsedirektoratet, 2021). Det har vært lite litteratur som forteller hvordan vi i praksis kan tilrettelegge for brukermedvirkning for personer som har alvorlig utviklingshemming og vanskelig for å uttrykke seg med ord. I Helsetilsynets rapport Det gjelder livet fremkom få spor av brukermedvirkning. Flere kommuner manglet et systematisk og dokumentert brukermedvirkningsarbeid, med lite etterspørsel etter brukerens synspunkter. Dermed ble det få spor av ønsker, behov og mål i utformingen av tjenestene. Selv om lovverket og offentlige føringer gjennom utredninger og veiledere fremmer brukermedvirkning, mener jeg at det likevel er en vei å gå for å sikre denne rettigheten hos den enkelte i praksis.

CRPD og beslutningsstøtte

CRPD krever at mennesker med nedsatt funksjonsevne får den støtten de trenger for kunne uttrykke ønsker og behov og ta egne beslutninger. Med nye politiske føringer fra Meld. St. 8 (2022–2023) og større fokus på CRPD har det også skjedd en endring i forståelsen av funksjonshemming. Man har sett en videreutvikling av den relasjonelle forståelsen til en menneskerettslig forståelse av funksjonshemming (Lawson & Beckett, 2020). Denne modellen vektlegger samfunnets manglende tilrettelegging, og funksjonshemming eller diagnose skal ikke være retningsgivende for å oppfylle den enkeltes menneskerettigheter (Skarstad, 2018). Ut fra denne forståelsen, blir det særs viktig å ha kunnskap om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne om jeg som tjenesteyter skal kunne bidra til å løfte fram stemmen til mennesker som ikke har verbalt språk.

I Linde (2022) sin kunnskapsoppsummering om beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming defineres begrepet beslutningsstøtte som enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov. Beslutningsstøtte handler altså om å få støtte til å ta valg. Beslutningsstøtte deles inn i formell og uformell beslutningsstøtte. Den formelle handler om beslutningsstøtte som er lovregulert, som helsehjelp og valgdeltakelse. Den uformelle beslutningsstøtten handler om all støtte og hjelp som gis i alle hverdagslige aktiviteter. Beslutningsstøtte og selvbestemmelse henger derfor tett sammen og har betydning for små og store valg i hverdagen, og for retten til støtte til å ta valgene. Ulike mennesker trenger ulik grad av støtte, og støtten kan variere i løpet av livet, men mennesker med alvorlig utviklingshemming som ikke har verbalt språk, er avhengig av hjelp og støtte gjennom hele livet. De trenger mer støtte for å uttrykke ønsker og behov og for å ta valg og bli forstått på disse (Demic & Gjermestad, 2021).

Unike kommunikasjonsformer

Selv om det er en utfordrende oppgave å tilrettelegge for medvirkning hos personer som har en alvorlig utviklingshemming og ikke uttrykker seg med ord, vil det i dette arbeidet være helt avgjørende å ta utgangspunkt i at alle har sin unike kommunikasjonsform. Dette innebærer at alle mennesker, uavhengig av funksjonsnedsettelse, kan uttrykke vilje, behov og preferanser, og at alle kan ta beslutninger og bestemme selv med støtte fra andre (Gjermestad & Skarsaune, 2021). Det er viktig å få fram at mennesker med utviklingshemming som ikke uttrykker seg med ord er en mangfoldig gruppe, og mange av dem vi har hatt fokus på har hatt helsemessige utfordringer. Det har vært ernærings- og fordøyelsesvansker, epilepsi, ofte motoriske og bevegelsesvansker, psykiske vansker og tidvis smerteproblematikk. Dette utgangspunktet bekrefter at det å gi gode og forsvarlige helse- og omsorgstjenester er komplekst og krever kompetanse på flere områder (Gjermestad, 2023).

Veileder om medvirkning

Veilederen om gode medvirkningspraksiser som ble utarbeidet i prosjektet bygger på kunnskapskilder fra litteratur- og kunnskapsoppsummering gjennomført av forskerne i fagutviklingsprosjektet. Oppsummering fra erfarings- og kunnskapsutveksling fra fagdager, dialogmøter og refleksjonssamlinger med ansatte i kommunen, pårørende, verger, vernepleiestudenter, forskere og representanter fra brukerorganisasjoner er også inkludert. Den bygger også på kartlegging av brukermedvirkning i tjenesten, med intervjuer av ledere, fagutviklere, ansatte, brukerorganisasjoner, familie og pårørende (Gjermestad mfl., 2021).

Erfaringer fra fagutviklingsprosjektet kan belyse hvordan vi i praksis nyttiggjorde oss kunnskapen som veilederen oppsummerer. Jeg vil bruke eksempler fra prosjektet og min egen praksis, som jeg personifisere med fiktive case som jeg kaller Kristine og Knut. De vil representere flere uten å identifisere noen. Veilederen peker på seks viktige områder som har betydning for å fremme medvirkning i praksis for Kristine og Knut:

1. Kommunikasjon. Å kommunisere og bli forstått er helt grunnleggende for medvirkning. Derfor ble kunnskap om ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) viktig i arbeidet med å tilrettelegge for medvirkning. Personer med delvis eller manglende tale, vil ha behov for støtte i kommunikasjonen. Eksempler på ASK kan være tegn til tale, fotografier, grafiske symboler, talemaskiner eller konkreter, men det kan også være handlinger, væremåter og kroppslige uttrykk som må fortolkes og tillegges mening.

Knut kommuniserer med hele kroppen, både gjennom handlinger, gester, ansiktsuttrykk, blikk og lyder, men også med muskelspenninger. Av og til har han mye muskelspenninger i kroppen som kan være slitsomt og gi ubehag. Mye kan vises med kroppen; hva han liker, misliker, hva han velger, uttrykk for glede, misnøye eller frustrasjon. Alle uttrykkene hans blir tolket som vilje og preferanser. Tolkningen er et samarbeid med nærpersoner, som foresatte, primærgruppa og med andre ansatte som er viktige personer for Knut og som kjenner han godt. Vi hadde behov for å ta i bruk et funksjonelt kartleggingsverktøy for kommunikasjon. IPCA (Inventory of Potential Communicative Acts) er rettet mot personer med store kommunikasjonsvansker, som har kroppslige, førspråklige uttrykksmåter som dominerende uttrykksform. Det var et godt redskap for kartlegging.

Kristine kommuniserer med kroppsspråk og handlinger, men også med en del personlige håndtegn, bilder, symboler og med et digitalt kommunikasjonshjelpemiddel. Vi så behov for å samle alle tegn og kommunikasjonsuttrykk, som deretter ble tolket og dokumentert av ansatte som kjente Kristine godt. Her var det viktig å få med familie og andre nøkkelpersoner fra aktivitetssenteret. Det viste seg at hun hadde flere tegn og uttrykk som var like men som hadde ulik betydning ut fra situasjon og sted. Det var også behov for å oppdatere og bytte ut det utdaterte kommunikasjonshjelpemiddelet som ofte ikke virket, og erstatte dette med nytt. I tillegg var det behov for opplæring for ansatte rundt Kristine i både tegn til tale og i bruk av nytt digitalt kommunikasjonshjelpemiddel. Opplæringsloven sikrer Kristine og teamet rundt henne systematisk opplæring gjennom voksenopplæring (§4A-13 Opplæring av vaksne med behov for alternativ og supplerande kommunikasjon). At Kristine har flere alternative kommunikasjonsformer styrker kommunikasjonen og Kristines muligheter til å uttrykke seg og til å bli forstått. Tegn til tale og digitale kommunikasjonshjelpemidler er mer universelle enn personlige tegn og uttrykk, og kan være lettere å forstå for de som ikke kjenner Kristine like godt. 

2. Tillitsfulle relasjoner. Å bygge trygge relasjoner er et viktig fundament for å skape innflytelse når en ikke uttrykker seg med ord og er avhengig av andre. Erfaring viser at når Knut ikke opplever å bli sett eller hørt, blir han passiv og innesluttet. Dette hender når det er mange nye ansatte, som i ferier og helger. Vi som arbeider med Knut og Kristine, må ha en åpen og ydmyk holdning, det er alltid en sjanse for at vi kan feiltolke. Derfor stilles det krav til at vi er sensitive, tilstedeværende og lydhøre. Hva er viktig for Knut og Kristine? Hva interesserer dem? Dette er spørsmål som bør stilles når vi tilbringer tid sammen med dem. Vi har også et ansvar for å holde oss oppdatert på dagliglivets hendelser og dagsform, som vil ha betydning for små og store valg i hverdagen.  

3. Godt samarbeid. Som profesjonell vil det å ha et godt og tett samarbeid med ulike instanser, fagpersoner, verger og pårørende være viktig for Knut og Kristines medvirkning. Det kan være samarbeid med Nav for gode løsninger for kommunikasjonshjelpemidler, det kan være PPT og voksenopplæring for å få opplæring og et godt språkmiljø. Primærgruppa, de som jobber tettest på Knut og Kristine, må møtes jevnlig for å kunne samarbeide godt. Og det er viktig å samarbeide med familie og pårørende, som ofte er gode kilder for kunnskap om Knut og Kristines preferanser, tolkning av kommunikasjon, kjennskap til sosialt nettverk og livshistorier som er av stor betydning. På fagdager i samarbeidsprosjektet med VID fikk vi erfart verdien av å komme sammen, pårørende, fagpersoner, og andre nøkkelpersoner på tvers, hvor vi fikk anledning til å diskutere viktige momenter for medvirkning for brukerne i prosjektet.

4. Ansattes kompetanse og holdninger. Et grunnleggende utgangspunkt er å ha en anerkjennende holdning til at alle mennesker kan kommunisere og medvirke. Uten dette utgangspunktet vil det ikke være mulig å tilrettelegge for brukermedvirkning i praksis. Det fordrer at en har kompetanse om kommunikasjon og kartlegging av den, både førspråklig kommunikasjon og Knut og Kristines unike kommunikasjonsform. Det innebærer kompetanse på alternative og supplerende kommunikasjonsformer og hjelpemidler, men også et bevisst forhold til eget kroppsspråk og fremferd. Kunnskap og kompetanse om rettigheter er viktig i arbeidet for å tilrettelegge for medvirkning i praksis.

5. Dokumentasjon. Hos Knut og Kristine var det lite og mangelfull dokumentasjon av kommunikasjon, interesser og erfaring fra aktiviteter. Dette ble særlig synlig i prosjektperioden. Det meste av kunnskapen og kjennskapen til deres kommunikasjon, interesser og opplevelser lå hos den enkelte ansatte og familien. Vi så at dette var veldig sårbart, og mye kunnskap gikk tapt når ansatte sluttet. Vi så også at mye kunnskap og informasjon om kommunikasjon hadde gått tapt i overgang fra videregående skole og flytting i egen bolig i kommunen. Kristine hadde ikke fått oppdatert kommunikasjonshjelpemiddelet siden skolen. Knut hadde behov for oppdatering og evaluering av sine kommunikative uttrykk etter flytting og nytt aktivitetstilbud i nye lokaler. I forlengelsen av prosjektet ble det drøftet gode tiltak for å ta vare på og dele livshistorie og kunnskap om den enkelte gjennom verktøy som «Min historie» og «Boka om meg» i digitale dagbøker som BookCreator. Dette er en app som har mange muligheter og er lett å tilpasse den enkelte.

Erfaringer fra prosjektet synliggjorde behov for å nyttiggjøre kommunens journalsystem i større grad både for kartlegging og dokumentering av kommunikasjon. I etterkant av prosjektet har vi fått lagt inn Statped sin IPCA-kartlegging og Multifunksjonshemming-interessekartlegging. Vi arbeider også for at alle ASK-brukere skal å få en funksjonell kommunikasjonsplan i journalsystemet. Her tester vi ut Statpeds Plan for oppfølging av alternativ og supplerende kommunikasjon, som kan være med på å sikre en mer systematisk støtte og oppfølging av den enkeltes behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.

6. Organisatoriske strukturer. De organisatoriske strukturene har også betydning for tilrettelegging av brukermedvirkning i praksis. At ansattes turnuser er tilrettelagte for team, med personer som får tid til å bygge god relasjon til Knut og Kristine, er viktig. Antall personer rundt Knut og Kristine bør avgrenses. God opplæring, med tid til evalueringer og faglige refleksjoner, er viktig både for kvalitet og et godt arbeidsmiljø som kan bidra å beholde ansatte.

Systematisk fagutvikling tar tid, og det må samarbeides på tvers av avdelinger for å skape robust kompetanse i kommunen. Systematisk fagutvikling er med på å forebygge ulikhet både i kvalitet og tjenestetilbud. Klepp arbeider nå mer målrettet for å bygge kompetanse på ASK. I miljøtjenesten arbeides det for å bygge en ressursgruppe med representanter fra ulike avdelinger og med viktige nøkkelpersoner fra voksenopplæringen og aktivitetssenteret. Aktivitetssenteret er en viktig arena for brukergruppa, her kan en oppleve fellesskap og delta i aktiviteter som den enkelte liker.

ASK og deltakelse vektlegges i stor grad, og flere er med i egen språkkafé. Klepp har også hatt fokus på ASK gjennom prosjektet om nasjonalt velferdsteknologiprogram for barn, unge og voksne med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse. Her har en arbeidet ut ifra behovet for bedre og sømløs tjenestereise. Prosjektgruppa har sett på tiltak og løsninger som kan sikre kompetanse og oppfølging av kommunikasjonshjelpemidler på ulike arenaer. Arbeidsgruppa har sett på ASK kommunikasjonsplan som en løsning som følger bruker i sårbare overganger fra barnehage til skole, fra grunnskolen til videregående og videre i egen bolig, voksenliv og alderdom. Planarbeid for ASK oppfølgingstiltak, krever systematisk samhandling med flere personer og instanser for at personen som bruker ASK skal kunne uttrykke seg og bli forstått, uavhengig av tid eller sted personen befinner seg.

Teamet rundt personen vil ha nytte av detaljert planlegging. En kommunikasjonsplan skal gi en samlet oversikt over behov for ulike tiltak og miljøenes behov for samarbeid, organisering og ASK-kompetanse for å støtte og utvikle kommunikative ferdigheter. Denne planen må ligge i en felles plattform som sikrer oppfølgingsansvar og tilgjengelighet slik Individuell Plan gjør.

Oppsummering

Jeg mener at «Veileder om gode medvirkningspraksiser sammen med personer som ikke uttrykker seg med ord» er et godt verktøy for å fremme medvirkning for denne brukergruppa. Det er et lettfattelig dokument som inneholder oversikt over relevante ressurser og de viktigste momentene for medvirkning. Veilederen er å finne i kunnskapsbanken til Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (naku.no). I Klepp har den bidratt til å øke kunnskapen om medvirkning blant ansatte, verger, pårørende og brukerorganisasjoner. Klepp er ennå i prosess med å implementere veilederen. Den brukes i opplæring av nytilsatte, men har også vært brukt som guide i tiltaksmøter og ansvarsgruppemøter. Arbeidet med å nyttiggjøre oss veilederen fortsetter, den vil være med videre i fagutviklingsarbeidet vårt.