JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Fagfellevurdert artikkel

Utviklingshemmede arbeidstakeres erfaringer med selvbestemmelse i overgangen til arbeid på ordinær arbeidsplass

08.06.2023
12.06.2023 15:25

Sammendrag

Artikkelen utforsker hvordan personer med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass. Studien bygger på kvalitative intervjuer med fem arbeidstakere med utviklingshemming. Hensikten med studien var å få fram arbeidstakernes egne erfaringer i prosessen. Studiens hovedfunn er at alle arbeidstakerne mottok hjelp og støtte i denne prosessen og at deres opplevelse av selvbestemmelse varierer. Funnene tyder på at selvbestemmelse skjer i relasjoner, og at støtte ikke er til hinder for selvbestemmelse, men tvert om en faktor som kan fremme selvbestemmelse. Forutsetninger for opplevd selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass er kunnskap om valgmuligheter, opplevelse av reelle valgmuligheter, tilgjengelig støtte og at initiativ og ønsker høres og respekteres.

Nøkkelord: Utviklingshemming, beslutningsstøtte, arbeidsinkludering, ordinært arbeid, selvbestemmelse

Summary

Intellectually disabled employees’ experiences with self-determination in the transition to work in a regular workplace

The article explores how people with intellectual disabilities experience self-determination in the process towards working in an ordinary workplace. The study is based on qualitative interviews with five employees with intellectual disabilities. The study aimed to bring out the employees’ own experiences in the process. The study’s main finding is that perceived self-determination in the transition varies, but all employees received help and support. The findings indicate that self-determination takes place in relationships and that much support is not an obstacle to self-determination but rather a factor that can promote self-determination. Prerequisites for perceived self-determination in the process towards work in an ordinary workplace are knowledge of options, the experience of real options, available support and that initiatives and wishes are heard and respected.

Keywords: Intellectual disability, decision-making support, work-place inclusion, ordinary work, permanently adapted work, self-determination

REFERANSER

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. 10.1191/1478088706qp063oa

Braun, V. & Clarke, V. (2022). Thematic analysis: a practical guide. SAGE

Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. V. & Stefánsdóttir, Á. (2015). ’It’s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5-21. https://doi.org/10.1177/1744629514564691

Demic, S. & Gjermestad, A. (2021). «Å stå i det uvisse.» Tidsskrift for omsorgsforskning, 7(1), 1-15. 10.18261/issn.2387-5984-2021-01-04

Engeland, J. & E. M. Langballe (2017). Voksne og eldre med utviklingshemming og dagens bruk for samarbeidsfora i kommunene. Hvor mange er i jobb, hvor mange mangler tilbud og hva er alternativene? Nasjonal spørreundersøkelse og analyse av nasjonale registerdata. Aldring og helse, Nasjonal kompetansetjeneste.

FN (2006). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Vedtatt av FN: 13.12.2006. Ratifisert av Norge 03.06.2013. https://lovdata.no/traktat/2006-12-13-34

FO (2015). Arbeidsinkludering – noe annet enn arbeidsformidling. Uttalelse vedtatt av FOs landsstyre 14. oktober 2015. Hentet 22.2.23 fra: https://www.fo.no/uttalelser-fra-landsstyret/arbeidsinkludering-noe-annet-enn-arbeidsformidling-article3575-1325.html

Gjertsen, H. (2022). Arbeidslinjen – ikke for personer med utviklingshemming? Praksis og holdninger hos NAV til arbeidsinkludering av personer med utviklingshemming. Tidsskrift for velferdsforskning, 25(2), 1-14. https://doi.org/10.18261/tfv.25.2.2

Gjertsen, H., Anvik, C.H. & Olsen, T. (2014). «Kvalitet er jo det vi gjør i hverdagen». Evaluering av kvalitet i skjermede arbeidsmarkedstiltak og kvalitetssikringssystemet EQUASS. Arbeids- og sosialdepartementet.

Gjertsen, H. Melbøe, L. & Hauge, H. A. (2021). Arbeidsinkludering, sosial innovasjon og selvbestemmelse. I H. Gjertsen, L. Melbøe & H.A. Hauge (Red.) Arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming (s.193-201). Universitetsforlaget.

Kaehne, A. & Beyer, S. (2014). Person-centred reviews as a mechanism for planning the post-school transition of young people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(7), 603–613. https://doi.org/10.1111/jir.12058

Kittelsaa, A. (2010). En dobbel utfordring – å intervjue unge med en utviklingshemming. I R. G. Gjærum (Red.), Usedvanlig kvalitativ forskning (s.162-189). Universitetsforlaget.

Lid, I. M. (2013). Developing the theoretical content in Universal Design. Scandinavian Journal of Disability Research, 15(3) 203-215. http://dx.doi.org/10.1080/15017419.2012.724445

Linde, S. (2022). En oppsummering av kunnskap. Beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming. (Oppsummering nr 30) Senter for omsorgsforskning. https://hdl.handle.net/11250/2997370

Mandal, R. (2008). De har jo uansett uførepensjon – en undersøkelse av arbeidsmarkedstiltaket VTA. (Fafo-rapport 2008: 42). Fafo https://www.fafo.no/media/com_netsukii/20084.pdf

Melbøe, L. (2021). Selvbestemmelse og deltakelse i arbeidslivet. I H. Gjertsen, L. Melbøe & H.A. Hauge (Red.) Arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming (s.63-74). Universitetsforlaget.

Melbøe, L., Fylling, I., Gjertsen, H. & Fedreheim, G. E. (2020). Selvbestemmelse for personer med utviklingshemming: Kan kjønn og alder forklare noe av variasjonen? Fontene forskning, 13(1), 32-45A

Meld St. 8. (2022-2023). Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett. Kultur- og likestillingsdepartementet.

Mikołajczyk-Lerman, G. & Potoczna, M. (2019). Enhancing Autonomy through the Occupational Engagement of Adults with Intellectual Disabilities: Supported Employment Model Applied by the Polish Association for Persons with Intellectual Disabilities (Branch in Zgierz). Przegląd Socjologii JakoŚciowej, 15(4), 184–203. https://doi.org/10.18778/1733-8069.15.4.09

NOU 2021: 2 (2021). Kompetanse, aktivitet og inntekstssikring. Tiltak for økt sysselsetting. Arbeids- og sosialdepartementet.

Nussbaum, M. (2011). Creating capabilities: the human development approach. Belknap Press of Harvard University Press.

Olsen, T., Qvortrup, J. & Bråthen, K. (2021). Arbeidstaker eller deltaker? Medvirkning og innflytelse i Varig tilrettelagt arbeid. Fontene forskning, 14(2), 58-69. https://hdl.handle.net/11250/2837869

Owren, T. & Linde, S. (2020). Vernepleiefaglig teori og praksis: sosialfaglige perspektiver (2. utgave). Universitetsforlaget.

Peña-Quintana, & Santana-Vega, L. E. (2022). The Transition to Employment in Wales and the Canary Islands for People with Intellectual Disabilities: Supported Employment. Education Sciences, 12(11), 796. https://doi.org/10.3390/educsci12110796

Redalen, K., Ellingsen, I. T., Studsrød, I. & Willumsen, E. (2013). Portvakt eller døråpner. Å rekruttere informanter til barnevernsforskning. Tidsskriftet Norges Barnevern, 90(1), 19-31. https://doi.org/10.18261/ISSN1891-1838-2013-01-03

Reinertsen, S. (2015) Arbeid, dagaktivitet, livskvalitet og utviklingshemming. [Doktorgradsavhandling]. Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.

Rustad, M. & Kassah, K. A. (2020). Learning disability and work inclusion: on the experiences, aspirations and empowerment of sheltered employment workers in Norway. Disability & Society, 36(3), 399-419. 10.1080/09687599.2020.1749564

Seim, S. (1984). Sosialt arbeid – frigjøring eller disiplinering av klienten? Nordisk Sosialt Arbeid, 4(3): 3–14.

Skarstad, K. (2018a). Human rights through the lens of disability. Netherlands Quarterly of Human Rights, 36(1), 24-42, 10.1177/0924051917753251

Skarstad, K. (2018b). Ensuring human rights for persons with intellectual disabilities? The International Journal of Human Rights, 22(6), 774-800. 10.1080/13642987.2018.1454903

Tiltaksforskriften (2015). Forskrift om arbeidsmarkedstiltak (FOR-2015-12-11-1598). https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2015-12-11-1598

Timmons, Hall, A. C., Bose, J., Wolfe, A. & Winsor, J. (2011). Choosing Employment: Factors That Impact Employment Decisions for Individuals With Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(4), 285–299. https://doi.org/10.1352/1934-9556-49.4.285

Wehmeyer, M. L. (1998). Self-determination and individuals with significant disabilities: Examining meanings and misinterpretations. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 23(1),5–16. https://psycnet.apa.org/doi/10.2511/rpsd.23.1.5

Wehmeyer, Michael L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. (Report). Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113

Wendelborg, C., Kittelsaa, A. & Wik, S. E. (2017). Overgang skole arbeidsliv for elever med utviklingshemming. Rapport. NTNU samfunnsforskning AS. Mangfold og inkludering https://samforsk.no/uploads/files/Overgang-skole-arbeidsliv-WEB.pdf

Werner, S. (2012). Individuals with Intellectual Disabilities: A Review of the Literature on Decision-Making since the Convention on the Rights of People with Disabilities (CRPD). Public Health Reviews, 34(2), 1–27. https://doi.org/10.1007/BF03391682

Andrea Berg Foss

Universitetslektor, Institutt for vernepleie, UiT Norges arktiske universitet, andrea.b.foss@uit.no

Artikkelreferanse

Andrea Berg Foss (2023). Utviklingshemmede arbeidstakeres erfaringer med selvbestemmelse i overgangen til arbeid på ordinær arbeidsplass. Fontene forskning, 16(1), 60-72.

Artikkelen i PDF

Les artikkel i PDF-format

Å velge hva man skal bli og hvor man skal jobbe, er viktige beslutninger i livet. For personer med utviklingshemming er verken det å komme i arbeid eller å få velge yrke en selvfølge. Denne artikkelen utforsker hvordan arbeidstakere med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass. I Norge er det et politisk ideal at alle skal være i arbeid og at flest mulig med utviklingshemming skal inkluderes i ordinært arbeid og arbeidsmarkedstiltak på ordinære arbeidsplasser (Meld St. 8, 2022-2023; NOU 2021: 2). Imidlertid er selvbestemmelse knyttet til yrkesvalg, arbeidssted og arbeidsoppgaver for mange personer med utviklingshemming redusert til et valg mellom et begrenset antall eksisterende muligheter (Melbøe, 2021). Dette står i kontrast til artikkel 27 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som omtaler retten til å delta i et åpent, inkluderende og tilgjengelig arbeidsmarked (FN, 2006).

Å realisere denne retten og oppnå inkludering på arbeidsmarkedet, innebærer at alle skal ha reelle valgmuligheter til hva de skal jobbe med og hvor de skal jobbe, og i tillegg ha mulighet til å ombestemme seg og velge på nytt underveis i voksenlivet (Gjertsen et al, 2021). Artikkel 12 i CRPD gir personer med utviklingshemming rettslig handleevne på vegne av seg selv, altså rett til selvbestemmelse og til å kontrollere eget liv (FN, 2006, Artikkel 12). Retten til selvbestemmelse er en viktig rettighet i CRPD, fordi alle andre rettigheter avhenger av at retten til å bestemme selv i eget liv beskyttes (Skarstad, 2018b). Å realisere retten til selvbestemmelse er utfordrende, men det er desto viktigere å undersøke hvordan selvbestemmelse kan ivaretas og å finne gode løsninger på hvordan hver enkelt kan bestemme i eget liv. Ifølge Melbøe (2021) kan økt innflytelse på egen arbeidsdeltakelse øke sjansen for vellykket arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming. Tidligere forskning om kvalitet, medvirkning og innflytelse i arbeidsmarkedstiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA) viser at selv om mange forsøker å tilrettelegge for medvirkning, er det vanskelig å måle om dette er reell medvirkning (Gjertsen et al., 2014; Olsen et al., 2021). For å forstå hvordan deltakerne opplever medvirkning og selvbestemmelse, er det nødvendig å undersøke deres egne erfaringer og opplevelse. Problemstillingen som utforskes i artikkelen er: Hvordan opplever personer med utviklingshemming selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass?

I artikkelen brukes begrepet arbeid om arbeid som ikke er tradisjonelt lønnsarbeid og arbeidstakere om personer som ikke arbeider på ordinære vilkår. Det er en grunnleggende tvetydighet forbundet med hva arbeidet i tiltaket Varig Tilrettelagt Arbeid (VTA) er (Olsen, et al., 2021). På den ene siden mottar arbeidstakerne i VTA uføretrygd fordi de er vurdert til ikke å ha arbeidsevne og er deltakere i et tilrettelagt arbeidsmarkedstiltak. På den andre siden utfører de aktiviteter vi gjenkjenner som arbeid, og er definert som arbeidstakere etter Tiltaksforskriften (§ 1-7). Den enkelte er samtidig «tiltaksdeltaker» og «arbeidstaker» (Olsen et al., 2021). For arbeidstakerne i «tilrettelagt ordinært arbeid» er tvetydigheten enda tydeligere, da deres nærmeste kollegaer er ansatt på ordinære arbeidsvilkår.

BAKGRUNN OG TIDLIGERE FORSKNING

Til tross for ambisiøse politiske mål om arbeidsdeltakelse for personer med utviklingshemming (NOU 2021: 2, Meld St. 8, 2022-2023), viser forskning at denne gruppen langt på vei er utestengt fra ordinært arbeidsliv, og samtidig marginalisert i det tilrettelagte arbeidslivet. Arbeid er samfunnsøkonomisk viktig og finansierer velferdsstaten (NOU 2021: 2). Arbeidslivet danner inntektsgrunnlaget for de fleste og kan bidra til utvikling av ferdigheter og kompetanse, karriereutvikling, samfunnskunnskap, livsglede, tilfriskning, sosialisering, status og tilhørighet (NOU 2021: 2). Arbeidstakere i VTA, både i skjermet og ordinær virksomhet, rapporterer høyere grad av uavhengighet, selvbestemmelse og livskvalitet enn deltakere i kommunale dagtilbud (Reinertsen, 2015). Fellesorganisasjonen (FO) (2015) har pekt på at arbeidsinkludering er noe annet enn arbeidsformidling og at mange av brukerne av NAV trenger mer enn en ledig jobb eller praksisplass for å komme i arbeid. Omtrent én av fire personer med utviklingshemming har et arbeidstilbud og de fleste av disse er sysselsatt i skjermede bedrifter (Engeland & Langballe, 2017). I Norge er det først og fremst et offentlig ansvar å inkludere personer med utviklingshemming i det ordinære arbeidslivet, men undersøkelser har vist at NAV ikke lykkes med inkluderingen (Gjertsen, 2022).

Tidligere forskning

Det er i nyere tid gjennomført et begrenset antall studier knyttet til utviklingshemmedes egen opplevelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte (Linde, 2022) og arbeid på ordinære arbeidsplasser for personer med utviklingshemming (Gjertsen et al. 2021; Melbøe, 2021). Overgangen fra VTA til ordinært arbeid dras fram som en målsetting, men måloppnåelsen er lav (Mandal, 2008; NOU 2021: 2). Melbøe et al. (2020) skriver at selvbestemmelse for personer med utviklingshemming er begrenset i forbindelse med større beslutninger i livet. Mange personer med utviklingshemming ønsker å være en del av ordinært arbeidsliv, men Rustad og Kassah (2020) fant at de møtte barrierer fordi arbeidsgiver ikke tok hensyn til deres ønsker og de opplevde arbeidspresset som høyere på ordinære arbeidsplasser. Melbøe (2021) skriver at få personer med utviklingshemming lykkes med å skaffe seg jobb på egenhånd og understreker at arbeidstakere med utviklingshemming bør ha mulighet til å endre arbeids- og yrkesvalg underveis, ikke bare ved inngangen til arbeidslivet. VTA-tiltaksarrangører tilrettelegger for medbestemmelse og medvirkning på flere ulike nivåer, men arrangørene gir uttrykk for at det er vanskelig å finne fram til medvirkningsformer som favner brede grupper av tiltaksdeltakere (Olsen et al., 2022).

Internasjonal forskning har vist til betydningen av at personer med utviklingshemming får utvikle ferdigheter som kreves for å bestemme selv, at de får mulighet til å velge selv og at hjelperne øker sin kompetanse til å støtte selvbestemmelse (Werner, 2012). Økt autonomi for arbeidstakere med utviklingshemming kan gi positive effekter, som økt personlig fungering for individet og positive effekter for samfunnet gjennom reduserte kostnader for staten og velferdssystemet (Miko?ajczyk-Lerman & Potoczna, 2019). Personsentrerte tilnærminger bygd på anerkjennelse og respekt for individets ønsker, trekkes frem som et virkemiddel for å fremme selvbestemmelse generelt (Werner, 2012), og i overgangen til arbeid (Kaehne & Beyer, 2014). Likevel viser Werners kunnskapsoppsummering (2012) at tilstrekkelig beslutningsstøtte ikke er på plass for personer med utviklingshemming. På et strukturelt nivå nevnes informasjonsflyt, samarbeid, omgivelsenes forventninger og organisasjonsstruktur som barrierer for å sikre overgangen til arbeidslivet (Peña-Quintana & Santana-Vega, 2022; Wendelborg et al., 2017). Det er mange faktorer i tillegg til de organisatoriske som kan påvirke arbeidsrelaterte beslutninger for personer med utviklingshemming, blant annet familie, skoleansatte, kultur, tidligere erfaringer med arbeidslivet, støttepersoner i prosessen og personlige preferanser (Timmons et al., 2011).

For personer med utviklingshemming er målet om likestilling og deltakelse et sterkt ideal, men i realiteten er de en marginalisert gruppe i arbeidslivet. Forskning på overganger til ordinært arbeid har i hovedsak utforsket hvordan overgangen skjer (Mandal, 2008), barrierer for overgangen (Rustad & Kassah, 2020) og hvordan det legges til rette for overgangen (Wendelborg et al., 2017). Min studie utfyller tidligere forskning ved å undersøke hvordan prosessen oppleves av arbeidstakere med utviklingshemming, med særlig fokus på deres mulighet til selvbestemmelse.

TEORI

Relasjonell forståelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte

Artikkelen bruker begrepet selvbestemmelse fordi arbeidstakerne selv bruker dette begrepet, og fordi det er en sentral rettighet i CRPD. Artikkel 12 i CRPD (FN, 2006) erkjenner både at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre på alle livets områder og at de skal ha tilgang til støtte for å kunne utøve sin rettslige handleevne. CRPD gjør det dermed nødvendig å endre praksis for å ivareta retten til selvbestemmelse. Dette krever en dreining fra at andre tar beslutninger på vegne av personer med utviklingshemming til å gi personene støtte til å ta egne beslutninger. Björnsdòttir et al, (2015) bruker begrepet relasjonell autonomi for å beskrive hvordan utviklingshemmedes selvbestemmelse avhenger av relasjonen til hjelperne og av kvaliteten på støtten. Selvbestemmelse forstås som en ferdighet som kan utvikles og som kan oppnås ved å legge til rette på individ- og systemnivå, og ved å bygge opp den enkeltes kapasitet og kompetanse til å ta egne valg (Wehmeyer, 2005). En relasjonell forståelse av selvbestemmelse er grunnlaget for begrepet beslutningsstøtte, definert som å «omfatte enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov» (Linde, 2022, s. 1). Beslutningsstøtte realiseres i hverdagen, der tjenesteyteren legger vekt på at den som mottar hjelp skal oppleve seg hørt og anerkjent (Demic & Gjermestad, 2021). Beslutningsstøtte kan innebære tilpasset kommunikasjon, informasjon og inkludering av personen i sosiale settinger der personen kan få råd fra andre (Skarstad, 2018b), men kan også dreie seg om direkte støtte til å realisere valg (Linde, 2022). Demic & Gjermestad (2021) påpeker at det blant tjenesteytere er lite bevissthet om beslutningsstøtte og at gjennomføringen utfordres av rutiner og strukturer. I miljøterapeutisk arbeid beskrives ulike måter å forholde seg til personenes uttrykte vilje, blant annet «å oppfylle ønsker» og «inviterende praksiser» (Owren & Linde, 2020). Å gi hjelp til å velge er imidlertid ikke ukomplisert. Allerede i 1984 påpekte Seim at sosialarbeideren befinner seg i et spenningsfelt av motstridende interesser og i en lojalitetskonflikt mellom samfunn og tjenestemottaker. Å basere hjelpen til personer med utviklingshemming kun på uttrykte ønsker, kan begrense livsutfoldelsen dersom personen selv ikke kjenner mulighetene. Samtidig vil det å oppfylle ønsker kunne innebære å støtte valg som ikke nødvendigvis er sosialt akseptert. Inviterende praksiser kan innebære at hjelpere tar faglig informerte initiativ utover det personen selv uttrykker behov eller ønske om, men lar seg begrense dersom personen ikke vil (Owren & Linde, 2020).

Å beskytte retten til selvbestemmelse vil også innebære å beskytte andre rettigheter, som retten til deltakelse og retten til samfunnsinkludering. Individets muligheter til å kunne ta avgjørelser i eget liv avhenger i tillegg av at retten til utdanning, informasjon og fysisk integritet ivaretas (Skarstad, 2018a; 2018b).

Funksjonshemming som naturlig del av menneskelig mangfold

CRPD beskriver funksjonshemming som en naturlig del av menneskelig mangfold som oppstår i interaksjonen mellom funksjonsnedsettelser og ulike barrierer (FN, 2006, Artikkel 3). Å forstå funksjonshemming som sårbarhet og avhengighet forårsaket av kognitiv eller fysisk nedsettelse sammenlignet med «gjennomsnittsmennesket», innebærer at alle mennesker i løpet av livet vil erfare å være funksjonshemmet (Nussbaum, 2011). Universell utforming er en metode for å bygge ned funksjonshemmende barrierer. Forankret i en relasjonell modell gir universell utforming mulighet til å inkludere både miljømessige og individuelle faktorer (Lid, 2013). Funksjonsnedsettelsenes effekt på personens muligheter og livskvalitet vil derfor variere både ut fra sosiale forhold og egenskaper ved individet (Skarstad, 2018a), men også ut fra strukturelle, samfunns- og miljømessige faktorer (Lid, 2013).

Mennesker er gjensidig avhengige

CRPD anerkjenner at menneskers utvikling skjer i relasjoner og i gjensidig avhengighet til omgivelsene (FN, 2006, fortale). Avhengighet til støtte, fra teknisk utstyr til sosiale institusjoner og støttende personlige relasjoner, er noe alle mennesker har til felles (Skarstad, 2018a), det er ikke særskilte behov som kun angår personer med funksjonsnedsettelser. CRPD fraviker på dette området en tradisjonell dikotomi der funksjonshemmede oppfattes som avhengige, mens samfunnsidealet er uavhengighet. Våre menneskerettigheter og grunnleggende friheter avhenger ikke av vårt samfunnsbidrag, men av vår tilhørighet til menneskeheten (FN, 2006).

Rettigheter oppnås i støttende relasjoner

CRPD vektlegger at individuelle rettigheter kun oppfylles fullt ut i sosiale relasjoner, og at det å være inkludert i samfunnet er et mål i seg selv (FN, 2006, artikkel 19). Å oppfylle menneskerettigheter krever ikke bare at en forhindrer skade og iverksetter aktive tiltak for innføring av eller tilrettelegging for rettigheter, men også at individet inkluderes i meningsfulle sosiale relasjoner (Skarstad, 2018a). For personer med utviklingshemming kan retten til selvbestemmelse og evnen til å være autonom oppfylles ved å motta den hjelpen en behøver for å ta valg (Björnsdòttir et al., 2015). Linde (2022) hevder at beslutningsstøtte og støtte til selvbestemmelse i realiteten innebærer det samme. Skarsaune et al. (2021) påpeker at rettigheter oppnås i støttende relasjoner og ikke som individualiserte, selvstendige handlinger. Nærhet og samskaping av mening i relasjoner kan øke selvbestemmelsen for personer med utviklingshemming (Skarsaune, et al., 2021). Alle kan ha behov for beslutningsstøtte, og det er umulig for individer å ta gode og informerte avgjørelser uten støtte fra andre, fordi enkeltindividet ikke har kapasitet til selv å samle informasjon om alle aktuelle utfordringer (Skarstad, 2018a).

Menneskerettigheter er idealer som gir retning for hvordan vi bør behandle hverandre

For å oppfylle retten til selvbestemmelse må individet behandles som autonomt. Å behandle et individ som autonomt kan gjøres gjennom å respektere, beskytte og søke å oppfylle retten til å leve og bestemme i sitt eget liv (Skarstad, 2018a). Målet bør være at alle mennesker får oppfylt sine menneskerettigheter, slik at de kan utvikles og trives, og bli den best mulige versjonen av seg selv (Skarstad, 2018a). Fordi mennesker har ulike behov og forutsetninger, vil ivaretakelse av menneskerettigheter kreve ulike tilnærminger for ulike individer og grupper. En relasjonell forståelse av funksjonshemming innebærer ikke at samfunnets plikt til tilrettelegging og universell utforming bortfaller (Lid, 2013).

METODE

Studien er gjennomført som en del av forskningsprosjektet «Rethinking work inclusion for people with intellectual disability» (NFR kode: 273259). For å studere problemstillingen; hvordan personer med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass, har jeg valgt en kvalitativ intervju-undersøkelse. For å gi rom for spontanitet og arbeidstakernes egne historier, tanker og følelser ble det benyttet semi-strukturert intervjuguide (Kittelsaa, 2010).

Utvalg og rekruttering

Utvalget består av fem arbeidstakere med utviklingshemming som jobber én dag i uken eller mer på en ordinær arbeidsplass, enten via VTA og ekstern utplassering på ordinær arbeidsplass, eller via Varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift (VTAO) (se Tabell 1). Informantene ble rekruttert via kontaktperson i arbeidsinkluderingsbedrift og kontaktpersoner tilknyttet NFR-prosjektet. Arbeidstakerne fikk informasjon og tilbud om å delta i studien muntlig fra sin kontaktperson og skriftlig gjennom et lettlest informasjonsskriv. All kontaktinformasjon ble utvekslet via kontaktpersonen.

Foss

Gjennomføring av intervjuene

Arbeidstakerne fikk komme med innspill om hvor de ønsket å gjennomføre intervjuene. Tre arbeidstakere ønsket å gjennomføre intervjuet hjemme hos seg selv, én inviterte meg til sin arbeidsplass og én ønsket å møtes på et eksternt møterom på universitetet. Alle intervjuene startet ved at jeg gjennomgikk informasjon om studien muntlig og minnet om muligheten til å trekke samtykke, stoppe intervjuet eller la være å svare på spørsmål. Jeg la vekt på å skape trygghet og ro og å ha rom for å være fleksibel og aktivt lytte til deres fortellinger. Innholdet i intervjuene var styrt av en intervjuguide og av arbeidstakernes egne initiativer. Intervjuene varte mellom 45 og 90 minutter, og ble gjennomført fra januar 2019 til og med juni 2019.

Metodiske og etiske hensyn

Studien er tilrådd av Norsk senter for forskningsdata (NSD) og har referansenummer 255547. Noen metodiske utfordringer og etiske hensyn er særskilte når informantene har utviklingshemming. Informasjonsskriv og kommunikasjon ble tilpasset og forenklet. Når man intervjuer personer med utviklingshemming, kan det være vanskelig å leve opp til idealer om gode intervjudata på grunn av mulig begrenset forståelse og språk (Kittelsaa, 2010). I intervjuguiden formulerte jeg åpne og enkle spørsmål. Under gjennomføringen av intervjuene stilte jeg åpne spørsmål først, spisset med oppfølgingsspørsmål hvis jeg fikk korte eller uklare svar. For eksempel, på spørsmålet «Hvordan fikk du denne jobben?» svarte informantene ofte «vet ikke», mens de oftere ga lengre svar på spørsmålet «Sa du til noen at du ville jobbe på *arbeidsplass*?».

Informantrekruttering ble gjort via en kontaktperson i en arbeidsinkluderingsbedrift som var «døråpner», noe som har etiske implikasjoner. Arbeidstakerne står i en uunngåelig avmaktsposisjon til sine kontaktpersoner eller ledere, og kan føle seg presset til å delta. Det kan tenkes at arbeidslederne i bedriften ønsker å fremstille egen praksis som god og derfor ikke spør aktuelle informanter som kunne stille bedriften i et dårlig lys. Erfaringer med døråpner-fenomenet i rekrutteringsprosesser har vist at ansatte i hovedsak vektlegger å la brukernes stemme få komme frem i forskning, uten å vurdere brukernes forutsetninger for å delta, men noen viser tendenser til å sile ut deltakere (Redalen et al., 2013, Kittelsaa, 2010). Det er imidlertid tilnærmet umulig å rekruttere informanter innenfor kriteriene uten hjelp fra «døråpnere», men validiteten i svarene må vurderes opp mot dette.

Analyse av data

Analyseprosessen startet ved første møte med arbeidstakerne i studien. Jeg vurderte fortløpende hvordan jeg kunne forstå det intervjupersonene fortalte om. Dataene er analysert i tråd med Braun & Clarkes (2006; 2022) seks faser i tematisk analyse. Jeg gjorde meg kjent med dataene ved å lese transkripsjonene flere ganger linje for linje. Innledende koder ble skrevet i en kolonne ved siden av transkripsjonene. Kodingen er delvis styrt av forskningsspørsmålet i tråd med en deduktiv teoretisk tematisk analyse (Braun & Clarke, 2006). Dette innebærer at jeg har kodet intervjuene i tråd med temaene i intervjuguiden, men også ut fra temaer som informantene tok opp underveis.

Analyser av arbeidstakernes erfaringer gir grunnlag for å utvikle en forståelse av deres opplevelse av selvbestemmelse. Fordi arbeidstakerne har hatt ulike prosesser var det krevende å finne koder som dannet grunnlag for sammenligning av erfaringer, og kodene i den ferdige analysen er derfor mindre spisset. Eksempler på koder var «støttepersoner», «initiativ fra arbeidstaker», «initiativ fra arbeidsleder», «praktisk hjelp» og «ansettelsesprosess», som ledet fram til kategoriene presentert i neste kapittel. Hovedpoenget med analysen er å få frem kvalitative beskrivelser av arbeidstakernes opplevelse av selvbestemmelse. I tråd med relasjonell forståelse har jeg i analyseprosessen tatt med flere forhold ved inngangen til arbeid på en ordinær arbeidsplass, slik som «tidligere erfaringer» og «jobbønsker» der de har tematisk relevans. En bredere tilnærming kan belyse hva som kan virke inn på selvbestemmelse, ikke bare på en ideell mulighet til selvbestemmelse, men også arbeidstakerens tro på mulighet til selvbestemmelse.

Den tematiske analysen førte til dannelsen av tre hovedtemaer knyttet til arbeidstakernes erfaringer med selvbestemmelse i overgangen fra tilrettelagt arbeidsplass til ordinær arbeidsplass. Arbeidstakernes fortellinger fra hvordan de fikk jobben de har i den ordinære bedriften, er delt inn i kategoriene «initiativ og ansettelsesprosess», «opplevelse av valgmuligheter og barrierer» og «støtte, praktisk hjelp og respekt i prosessen».

RESULTATER

Initiativ og ansettelsesprosess

Arbeidstakerne i VTA har til felles at de fikk jobben via arbeidsinkluderingsbedriften og at støttepersoner derfra hjalp dem i prosessen. Arbeidstakeren som fikk jobbtilbud i varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift (VTAO) via NAV opplevde at initiativ til å bytte jobb ble avvist. Fire av arbeidstakerne tok selv initiativ gjennom å uttrykke ønske om å få jobbe på en ordinær arbeidsplass. Kun én arbeidstaker fikk jobb på ordinær arbeidsplass uten først å ha ytret et ønske om det. To begynte å jobbe på ordinær arbeidsplass fordi noen andre foreslo det. En hadde et spesifikt ønske om arbeidssted, mens en annen bare ville prøve noe nytt.

Nils foreslo selv å jobbe i en spesifikk bedrift og fikk oppfylt sitt ønske. På spørsmål til Nils om hvordan det føltes, svarer han: «Jeg ble så glad at det er fantastisk». Ideen om overgang til ordinært arbeidsliv kom ikke alltid fra arbeidstakeren selv. Emil jobbet i arbeidsinkluderingsbedrift, og hadde ikke tenkt så mye på å jobbe på en ordinær arbeidsplass. «Det er jeg faktisk litt usikker på, hvordan det der kom til. Jeg ble bare plutselig spurt om jeg ville jobbe på dagligvarebutikken», sier han.

Både Emil og Mikkel forteller at det noen ganger kan trenges en «dytt» for å prøve noe nytt, og beskriver dette som positivt. De er begge svært fornøyde med arbeidsstedet de har i dag, selv om de ikke har valgt det selv.

Sofie fikk jobb via VTAO. Hun hadde på forhånd vært i kontakt med NAV og formidlet at hun ønsket jobb på ordinær arbeidsplass. Da hun begynte i sin nåværende jobb, var hun arbeidsledig. Hun forteller: «Jeg fikk plutselig bare et brev i posten at nå har jeg funnet deg en jobb. Og så sto det liksom hva det var for noe». Hun valgte å begynne i jobben, men har flere ganger senere tatt initiativ til å gjøre noe annet uten at det har ført fram. Hun sier: «Så det skulle jeg ønske at jeg kunne få gjort litt annerledes, og at jeg fikk bestemt litt selv, og at jeg kunne ta det standpunktet til å ikke være der.» Hun beskriver at hun opplevde manglende støtte og at hennes initiativ ble avvist. «Jeg følte ikke at jeg ble hørt på egentlig av dem […] For de sa bare at, du må liksom bare leve med det.»

Julie ønsket å prøve å jobbe på ordinær arbeidsplass, og søkte på en jobb etter å ha fått råd og veiledning fra en arbeidsleder i arbeidsinkluderingsbedriften hun jobbet i. En stund etter at søknaden ble sendt, fikk hun beskjed fra arbeidsleder i arbeidsinkluderingsbedriften om at hun hadde fått jobben. Den ansettelsesprosessen Julie var gjennom fremstår derfor som en «vanlig» ansettelsesprosess, ved at hun søkte på jobben. I ordinære jobbsøkerprosesser gis imidlertid jobbtilbud direkte til jobbsøker, ikke via nåværende leder.

Opplevelse av valgmuligheter og barrierer

Å vite om muligheten til å velge å arbeide på ordinær arbeidsplass, og å ha noen å uttrykke ønsket til, fremstår som viktig for at overgangen skal skje. I ansettelsesprosessen er det ikke bare valg av arbeidssted som er viktig for arbeidstakerne. Arbeidstakerne nevnte også fordeling av arbeidstid mellom arbeidsinkluderingsbedrift og ordinær bedrift. Julie forteller at arbeidslederen lot henne få være med å bestemme hvordan arbeidstiden skulle fordeles og at arbeidsuken ble tilpasset til hennes ønsker. Julie fikk støtte til å velge hvilke arbeidsoppgaver og hvilke arbeidsplasser som kunne passe henne. Nils og Julie er fremdeles i en prosess med justering av arbeidsdager mellom arbeidsinkluderingsbedrift og ordinær bedrift

Sofie, som fikk arbeidstilbudet via NAV, sier hun aldri har vært i fysiske møter med NAV. Sofie var usikker på om hun ville ta jobben hun fikk tilbud om: «Hvorfor skal jeg få denne jobben? Jeg vil ikke ha den her jobben, egentlig […] Men jeg tenkte at jeg sier nå bare ja, for nå gjør jeg jo ingenting om dagene så». Sofies beskrivelse av veien mot jobben tyder på at hun opplevde liten eller ingen grad av selvbestemmelse ved valg av arbeidsplass. Hun opplevde at hennes selvbestemmelse i prosessen mot ordinært arbeidsliv i praksis var redusert til et valg mellom å sitte hjemme uten dagaktivitet og å ta en jobb hun ikke ønsket. Sofie opplevde ingen reell valgmulighet om hvor hun skulle jobbe og hva hun skulle jobbe med.

Nils forteller at jobben i den ordinære bedriften er drømmejobben hans og at det var den jobben han ønsket seg: «Ja, jeg skal aldri slutte her, jeg trives så godt!» Han sier at hvis han kunne velge helt fritt ville han jobbet kun der, men peker samtidig på at det ikke bare er opp til ham å bestemme. Emil og Sofie forteller at jobben de har i dag, ikke er drømmejobben. De nevner yrker som deltidskontormann i fotballklubben, pilot eller journalist. Sofie sier hun har fått beskjed om at hun ikke kan bli det hun vil i arbeidslivet, på grunn av lærevansker: «For de har så høye krav, man må være sånn og sånn og sånn. Og det er ikke jeg.»

Støtte, praktisk hjelp og respekt i prosessen

For arbeidstakerne i studien er det primært arbeidsledere i arbeidsinkluderingsbedriften og NAV som er støttespillere og gir bistand i prosessen mot å få jobb på en ordinær arbeidsplass. Arbeidstakerne i arbeidsinkluderingsbedriften kjente sin arbeidsleder før overgangen skjedde. De arbeidstakerne som fikk støtte fra en kjent arbeidsleder i prosessen, beskriver tydeligere at de opplevde selvbestemmelse enn den arbeidstakeren som fikk jobb via NAV. Sofie forteller at hun ikke har hatt fysiske møter med NAV, men at hun har kommunisert med kontaktpersonen i NAV på telefon og melding.

Det er praktiske utfordringer knyttet til å skaffe seg en jobb på en ordinær arbeidsplass. Arbeidstakerne beskriver dette på ulike måter. Nils, Mikkel og Emil forteller at arbeidslederen ordnet alt det praktiske. Julie foreslo å jobbe i en ordinær bedrift, men ba om råd og veiledning om hvilken jobb som kunne passe for henne. Hun og arbeidslederen skrev jobbsøknad sammen. Sofie spurte sine foreldre om råd og takket ja til jobben hun fikk tilbud om fra NAV, men var ellers ikke involvert i prosessen. Ikke alle arbeidstakerne har opplevd å få den respekten de ønsket. Både Julie og Sofie trekker fram at opplevelsen av å bli respektert var viktig for dem. De beskriver at tidligere erfaringer med å ikke bli hørt og respektert har vært vanskelige, og beskriver en avmaktsfølelse; det nyttet ikke å si fra. På samme tid er det følelsesladet for dem begge når de beskriver erfaringer med å bli respektert og sett på som «en som kan noe».

DISKUSJON

Resultatene viser at to av arbeidstakerne i stor grad erfarte selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass, mens spesielt én arbeidstaker opplevde å ikke bli hørt på sine ønsker. Det er ikke antall valg man får være med på eller når i prosessen man involveres som avgjør om arbeidstakeren selv opplever selvbestemmelse. Analysen har vist at en viktig forutsetning for å ha selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass er å ha noen å uttrykke sine jobbønsker til. Det viktigste for arbeidstakerne synes å være at de opplever tilstrekkelig støtte og at valgene de tar blir respektert. CRPD vektlegger at rettigheter oppnås i sosiale relasjoner. Arbeidstakerne nevner ikke at det var viktig for dem å være alene om beslutningene. Ingen av dem har fått jobben de har i dag uten en form for støtte i prosessen. Retten til selvbestemmelse og evnen til å være autonom kan oppfylles ved å motta den hjelpen en behøver til å ta valg (Björnsdòttir et al, 2015). En forutsetning for at personer med utviklingshemming skal ha selvbestemmelse og være en aktiv beslutningstaker i arbeidslivet er at de har mulighet til å være i arbeid eller aktivitet, i samsvar med sine ønsker og behov. I tillegg er det viktig å ha reelle valgmuligheter til jobb, også innen ordinære virksomheter (Gjertsen et al., 2021).

Avhengig og uavhengig

Empirien fra studien viser at det å motta mye støtte ikke fører til liten opplevd selvbestemmelse, men peker i retning av det motsatte. Både Mikkel og Emil forteller at de fikk hjelp ved at arbeidslederen foreslo en konkret ordinær arbeidsplass, men begge beskriver at de valgte selv å arbeide på ordinær arbeidsplass. Nils forteller at han bestemte alt selv, men at arbeidslederen ordnet det praktiske. Nils uttrykte et tydelig ønske, men mottok også mye støtte. Han er likevel den arbeidstakeren som tydeligst sier at han har bestemt selv i prosessen. Dette er i tråd med det faglige paradigmeskiftet CRPD representerer og en relasjonell forståelse av selvbestemmelse (Björnsdòttir et al., 2015; Skarstad, 2018a). Ved at støttepersonen går inn i et likeverdig samspill og forblir tilgengelig for arbeidstakeren kan selvbestemmelse skje i en relasjonell kontekst. Arbeidstakeren kan dermed være både avhengig og uavhengig på samme tid. Det er en sammenheng mellom tilgjengelig og tilstrekkelig støtte og opplevelsen av selvbestemmelse for arbeidstakerne med utviklingshemming. Riktig støtte kan gi arbeidstakeren en opplevelse av å være uavhengig og autonom.

Beslutningsstøtte

Den støtten arbeidstakerne beskriver å motta og ha behov for i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass, kan beskrives som beslutningsstøtte. Beslutningsstøtte handler om å gjøre en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov (Linde, 2022). En tilnærming bygd på anerkjennelse og respekt for individets ønsker kan også kalles personsentrert tilnærming (Kaehne & Beyer, 2014). Ingen av arbeidstakerne bruker begrepene beslutningsstøtte eller personsentrerte tilnærminger om hjelpen de har fått. De snakker om støtte og hjelp og beskriver det hjelperen har gjort for eller med dem. Fortellingene handler om at de får eller ikke får støtte til å velge, og at de får eller ikke får støtte til å realisere valgene. Mange med utviklingshemming er avhengig av støtte fra andre enn familie og nettverk. Kommunale tjenester, NAV og arbeidsinkluderingsbedrifter har en sentral rolle her (Gjertsen, 2022). Veien til arbeid for personer med psykisk utviklingshemming er ulik hvordan «folk flest» skaffer seg arbeid, noe som gjerne skjer gjennom nettverk, kontakter og relasjoner, eller ganske enkelt at man søker på en utlyst stilling. Felles er imidlertid at beslutninger om arbeid tas sammen med andre og i relasjon til andre. Skarstad (2018a) skriver at alle mennesker, uavhengig av funksjonsnedsettelse, har til felles at de er avhengige av støtte, og at det er umulig for individer å ta gode og informerte avgjørelser uten støtte fra andre. Å spørre om hjelp til å skrive en jobbsøknad, diskutere med et familiemedlem om jobben kan passe eller be om karriereveiledning hos en arbeidsleder, er eksempler på hvordan arbeidstakere oppsøker støtte i arbeidsrelaterte beslutninger

Tilstrekkelig støtte er individuelt

Arbeidstakerne i studien har fått jobb på ordinær arbeidsplass, og er i så måte suksesshistorier. Deres varierte erfaringer med rekruttering til ordinær arbeidsplass kan tyde på at prosessen tilpasses individuelt, men det kan også tyde på at overgangen skjer tilfeldig. Arbeidsinkludering og selvbestemmelse er et kompliserte krysningsfelt. Den enkelte arbeidstaker har behov for individualiserte tjenester. Ved å ensidig fokusere på å tilby individualiserte tjenester kan det imidlertid oppstå nye problemer, fordi tjenestene som gis blir så ulike fra person til person, og et slikt system kan være ressurskrevende. Det er fremdeles behov for gode, universelle løsninger på arbeidsinkludering, som ikke avhenger av hva individet selv ønsker eller krever. Universell utforming av tjenester kan bygge ned barrierer (Lid, 2013), men det vil være krevende å utforme tiltak som kan fungere for flere når behovene er sprikende. Mikkel var fornøyd med å få en jobb på ordinær arbeidsplass som noen andre hadde valgt for ham. Sofie fikk også en jobb noen andre hadde valgt, men opplevde da at hun ikke ble respektert. Disse eksemplene tydeliggjør at det er vanskelig å lage en mal for «hvor mye» inkludering og hvor mye selvbestemmelse som vil oppleves som «godt nok» for den enkelte arbeidstaker. I en gjensidig relasjon kan støttepersonens praksis utvikles i et samarbeid med den enkelte arbeidstaker, slik at arbeidstakeren får tilstrekkelig støtte.

Støttende relasjoner over tid

For å oppfylle retten til selvbestemmelse må individet behandles som autonomt. Dette kan gjøres gjennom å respektere, beskytte og oppfylle retten til å leve og bestemme i sitt eget liv (Skarstad, 2018a). Arbeidstakerne i studien beskriver ulike barrierer for selvbestemmelse i prosessen mot jobben på den ordinære arbeidsplassen. Barrierene de beskriver er først og fremst sosiale og relasjonelle barrierer. At Sofie og Julie forteller om tidligere erfaringer med ikke å få hjelp til å nå sine mål eller ikke å oppleve seg respektert kan handle om negative holdninger hos hjelpere. Tidligere forskning og teori støtter at holdninger skaper barrierer (Lid, 2013; Rustad & Kassah, 2020), og dette gjelder også for arbeidstakerne i denne studien. På individnivå kan det å møte barrierer gi en opplevelse av avmakt, noe som beskrives av deltakerne i studien. Støttende relasjoner kan bidra til å styrke individets kapasitet til å være autonomt (Skarsaune et al, 2021). De arbeidstakerne som kom direkte fra arbeidsinkluderingsbedrift opplevde mest selvbestemmelse i prosessen. Disse arbeidstakerne fikk støtte fra arbeidsledere som de hadde hatt en relasjon til over tid. Den VTAO-ansatte kommuniserte med NAV via telefon og brev, men kjente ikke sin veileder fra før. Ulike mennesker har ulike behov og forutsetninger, som det kan ta tid å avdekke. God tilrettelegging og beslutningsstøtte for arbeidstakerne kan dermed dreie seg om mer enn mengden støtte og opplevelsen av valgmuligheter, men også om nok tid. Det er også av betydning at den tilgjengelige støttepersonen var en de kjente fra før – og som kjente dem. På den måten kan de få tilrettelagt kommunikasjon og informasjon og ivareta retten til selvbestemmelse. Ved å være oppmerksom på den spesifikke arbeidstakeren, personens innspill og reaksjoner, gjerne over tid, kan hjelperen utforske hva nettopp dette individet trenger av informasjon og støtte for å ta beslutninger. Som Demic og Gjermestad (2021) påpeker er anerkjennelse sentralt, det er viktig å oppleve seg selv som «en som kan noe». Tilstrekkelig støtte, tid og anerkjennelse er viktig for at arbeidstakere med utviklingshemming skal kunne ta informerte valg i arbeidsrelaterte beslutningsprosesser.

En dytt for å prøve noe nytt

Å vite at arbeid på en ordinær arbeidsplass er et alternativ, er sentralt for å fremme muligheten til å velge. Å ikke ha valgt arbeidssted selv, er likevel ikke ensbetydende med lav jobbtilfredshet, slik to av arbeidstakerne i studien fortalte. Noen ganger kan våre preferanser endre seg med de erfaringene vi gjør. Funnene viser at tidligere erfaringer med arbeidslivet, personlige preferanser og støttepersoner i prosessen kan påvirke beslutninger hos personer med utviklingshemming, slik også Timmons et al. (2011) peker på. Arbeidstakerne beskriver at man noen ganger trenger en dytt for å prøve noe nytt. Et interessant aspekt ved beslutningsstøtte og inviterende praksis er at hjelperens rolle også kan være å foreslå noe arbeidstakeren aldri har ytret ønske om, og dermed åpne opp for at selvbestemmelse kan skje ved å få presentert nye valgmuligheter. Det er ikke sikkert at arbeidstakeren hadde fått ideen om å jobbe på en ordinær arbeidsplass, eller visst om at muligheten eksisterte, dersom ikke arbeidslederen hadde foreslått det. Det kan likevel være en krevende balansegang for hjelperen å vite hvor mye, og når, det er på sin plass med et «dytt», og hvor grensen går for at den som mottar hjelpen da ikke lenger opplever å være den som bestemmer. Hvis hjelperen ikke respekterer arbeidstakerens nei, vil den tiltenkte støtten bli tvang. På samme tid er det en form for maktutøvelse å ikke anerkjenne arbeidstakernes initiativer til å bytte jobb, selv om hjelperen tror det vil bli vanskelig å realisere valget. Å balansere mellom velferdsstatens idealer og ønskene til den vi skal hjelpe er krevende for tjenesteyteren (Seim, 1984). Det er utvilsomt et velferdspolitisk mål at flest mulig personer med utviklingshemming skal være i arbeid, og det kan være en krevende øvelse for hjelperen å ikke «dytte» for mye eller for lite i skjønnsvurderinger mellom å invitere og å insistere.

Reelle valgmuligheter eller «take it or leave it»?

Arbeidstakerne beskriver ikke at de har hatt et reelt valg mellom ulike yrker, arbeidssteder eller karriereretning. De opplevde derimot et reelt valg mellom å prøve eller å ikke prøve å jobbe på ordinær arbeidsplass, og to var direkte involvert i valg av arbeidssted. At en av arbeidstakerne var uten dagaktivitet før overgangen, har trolig påvirket avgjørelsen, og bekrefter at personer med utviklingshemming kan befinne seg i en situasjon der arbeidstilbudet er «take it or leave it». Fra et teoretisk ståsted beskriver arbeidstakerne ulik beslutningsstøtte i prosessen, noe som fikk betydning for opplevd selvbestemmelse. Det vil være viktig at støttepersonen er tilgjengelig så lenge behovet for støtte er der, og at arbeidstakerens innflytelse på utfallet er, og oppleves som, reell. Studien har vist at arbeidstakernes selvbestemmelse ikke alltid ivaretas i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass. Det er behov for å minne om at arbeidstakere med utviklingshemming kan ønske å være med i arbeidsrelaterte beslutninger. CRPD kan fungere som en slik påminner, og tydeliggjør at de har rett til selvbestemmelse og rett til arbeid.

AVSLUTNING

Hovedfunnene i studien er at arbeidstakerne beskriver varierende grad av støtte og at de har opplevd støtten på ulike måter. Alle arbeidstakerne har fått hjelp til å få jobb på ordinær arbeidsplass. Støtte er derfor et gjennomgående tema i alle ledd av prosessen, men spesielt i forbindelse med «praktisk hjelp i prosessen». Tilstrekkelig støtte i overgangen, at initiativ oppfattes og respekteres og informasjon om muligheten til å arbeide på ordinær arbeidsplass er viktige faktorer for å fremme selvbestemmelse for utviklingshemmede. Arbeidstakerne som har fått støtte i prosessen fra ansatte i en arbeidsinkluderingsbedrift, beskriver mer opplevelse av selvbestemmelse enn arbeidstakeren som har fått jobben via NAV. Det er et tankekors at flere av arbeidstakerne bruker formuleringen «lar meg» eller «får lov til» å være med og bestemme. Dette tyder på at de ikke tar det som en selvfølge å være med i beslutningsprosesser som angår deres liv. Det synes som at arbeidstakerne ikke opplever det som en rettighet å påvirke sin karrierevei, slik CRPD forankrer (FN, 2006, Fortale), – men opplever at dette først og fremst bestemmes av andre.

Artikkelen er skrevet med støtte fra Fellesorganisasjonen (FO). Forfatteren har mottatt skrivestipend og deltatt på kurs i regi av FO.

Sammendrag

Artikkelen utforsker hvordan personer med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass. Studien bygger på kvalitative intervjuer med fem arbeidstakere med utviklingshemming. Hensikten med studien var å få fram arbeidstakernes egne erfaringer i prosessen. Studiens hovedfunn er at alle arbeidstakerne mottok hjelp og støtte i denne prosessen og at deres opplevelse av selvbestemmelse varierer. Funnene tyder på at selvbestemmelse skjer i relasjoner, og at støtte ikke er til hinder for selvbestemmelse, men tvert om en faktor som kan fremme selvbestemmelse. Forutsetninger for opplevd selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass er kunnskap om valgmuligheter, opplevelse av reelle valgmuligheter, tilgjengelig støtte og at initiativ og ønsker høres og respekteres.

Nøkkelord: Utviklingshemming, beslutningsstøtte, arbeidsinkludering, ordinært arbeid, selvbestemmelse

Summary

Intellectually disabled employees’ experiences with self-determination in the transition to work in a regular workplace

The article explores how people with intellectual disabilities experience self-determination in the process towards working in an ordinary workplace. The study is based on qualitative interviews with five employees with intellectual disabilities. The study aimed to bring out the employees’ own experiences in the process. The study’s main finding is that perceived self-determination in the transition varies, but all employees received help and support. The findings indicate that self-determination takes place in relationships and that much support is not an obstacle to self-determination but rather a factor that can promote self-determination. Prerequisites for perceived self-determination in the process towards work in an ordinary workplace are knowledge of options, the experience of real options, available support and that initiatives and wishes are heard and respected.

Keywords: Intellectual disability, decision-making support, work-place inclusion, ordinary work, permanently adapted work, self-determination

REFERANSER

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. 10.1191/1478088706qp063oa

Braun, V. & Clarke, V. (2022). Thematic analysis: a practical guide. SAGE

Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. V. & Stefánsdóttir, Á. (2015). ’It’s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5-21. https://doi.org/10.1177/1744629514564691

Demic, S. & Gjermestad, A. (2021). «Å stå i det uvisse.» Tidsskrift for omsorgsforskning, 7(1), 1-15. 10.18261/issn.2387-5984-2021-01-04

Engeland, J. & E. M. Langballe (2017). Voksne og eldre med utviklingshemming og dagens bruk for samarbeidsfora i kommunene. Hvor mange er i jobb, hvor mange mangler tilbud og hva er alternativene? Nasjonal spørreundersøkelse og analyse av nasjonale registerdata. Aldring og helse, Nasjonal kompetansetjeneste.

FN (2006). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Vedtatt av FN: 13.12.2006. Ratifisert av Norge 03.06.2013. https://lovdata.no/traktat/2006-12-13-34

FO (2015). Arbeidsinkludering – noe annet enn arbeidsformidling. Uttalelse vedtatt av FOs landsstyre 14. oktober 2015. Hentet 22.2.23 fra: https://www.fo.no/uttalelser-fra-landsstyret/arbeidsinkludering-noe-annet-enn-arbeidsformidling-article3575-1325.html

Gjertsen, H. (2022). Arbeidslinjen – ikke for personer med utviklingshemming? Praksis og holdninger hos NAV til arbeidsinkludering av personer med utviklingshemming. Tidsskrift for velferdsforskning, 25(2), 1-14. https://doi.org/10.18261/tfv.25.2.2

Gjertsen, H., Anvik, C.H. & Olsen, T. (2014). «Kvalitet er jo det vi gjør i hverdagen». Evaluering av kvalitet i skjermede arbeidsmarkedstiltak og kvalitetssikringssystemet EQUASS. Arbeids- og sosialdepartementet.

Gjertsen, H. Melbøe, L. & Hauge, H. A. (2021). Arbeidsinkludering, sosial innovasjon og selvbestemmelse. I H. Gjertsen, L. Melbøe & H.A. Hauge (Red.) Arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming (s.193-201). Universitetsforlaget.

Kaehne, A. & Beyer, S. (2014). Person-centred reviews as a mechanism for planning the post-school transition of young people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(7), 603–613. https://doi.org/10.1111/jir.12058

Kittelsaa, A. (2010). En dobbel utfordring – å intervjue unge med en utviklingshemming. I R. G. Gjærum (Red.), Usedvanlig kvalitativ forskning (s.162-189). Universitetsforlaget.

Lid, I. M. (2013). Developing the theoretical content in Universal Design. Scandinavian Journal of Disability Research, 15(3) 203-215. http://dx.doi.org/10.1080/15017419.2012.724445

Linde, S. (2022). En oppsummering av kunnskap. Beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming. (Oppsummering nr 30) Senter for omsorgsforskning. https://hdl.handle.net/11250/2997370

Mandal, R. (2008). De har jo uansett uførepensjon – en undersøkelse av arbeidsmarkedstiltaket VTA. (Fafo-rapport 2008: 42). Fafo https://www.fafo.no/media/com_netsukii/20084.pdf

Melbøe, L. (2021). Selvbestemmelse og deltakelse i arbeidslivet. I H. Gjertsen, L. Melbøe & H.A. Hauge (Red.) Arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming (s.63-74). Universitetsforlaget.

Melbøe, L., Fylling, I., Gjertsen, H. & Fedreheim, G. E. (2020). Selvbestemmelse for personer med utviklingshemming: Kan kjønn og alder forklare noe av variasjonen? Fontene forskning, 13(1), 32-45A

Meld St. 8. (2022-2023). Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett. Kultur- og likestillingsdepartementet.

Mikołajczyk-Lerman, G. & Potoczna, M. (2019). Enhancing Autonomy through the Occupational Engagement of Adults with Intellectual Disabilities: Supported Employment Model Applied by the Polish Association for Persons with Intellectual Disabilities (Branch in Zgierz). Przegląd Socjologii JakoŚciowej, 15(4), 184–203. https://doi.org/10.18778/1733-8069.15.4.09

NOU 2021: 2 (2021). Kompetanse, aktivitet og inntekstssikring. Tiltak for økt sysselsetting. Arbeids- og sosialdepartementet.

Nussbaum, M. (2011). Creating capabilities: the human development approach. Belknap Press of Harvard University Press.

Olsen, T., Qvortrup, J. & Bråthen, K. (2021). Arbeidstaker eller deltaker? Medvirkning og innflytelse i Varig tilrettelagt arbeid. Fontene forskning, 14(2), 58-69. https://hdl.handle.net/11250/2837869

Owren, T. & Linde, S. (2020). Vernepleiefaglig teori og praksis: sosialfaglige perspektiver (2. utgave). Universitetsforlaget.

Peña-Quintana, & Santana-Vega, L. E. (2022). The Transition to Employment in Wales and the Canary Islands for People with Intellectual Disabilities: Supported Employment. Education Sciences, 12(11), 796. https://doi.org/10.3390/educsci12110796

Redalen, K., Ellingsen, I. T., Studsrød, I. & Willumsen, E. (2013). Portvakt eller døråpner. Å rekruttere informanter til barnevernsforskning. Tidsskriftet Norges Barnevern, 90(1), 19-31. https://doi.org/10.18261/ISSN1891-1838-2013-01-03

Reinertsen, S. (2015) Arbeid, dagaktivitet, livskvalitet og utviklingshemming. [Doktorgradsavhandling]. Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.

Rustad, M. & Kassah, K. A. (2020). Learning disability and work inclusion: on the experiences, aspirations and empowerment of sheltered employment workers in Norway. Disability & Society, 36(3), 399-419. 10.1080/09687599.2020.1749564

Seim, S. (1984). Sosialt arbeid – frigjøring eller disiplinering av klienten? Nordisk Sosialt Arbeid, 4(3): 3–14.

Skarstad, K. (2018a). Human rights through the lens of disability. Netherlands Quarterly of Human Rights, 36(1), 24-42, 10.1177/0924051917753251

Skarstad, K. (2018b). Ensuring human rights for persons with intellectual disabilities? The International Journal of Human Rights, 22(6), 774-800. 10.1080/13642987.2018.1454903

Tiltaksforskriften (2015). Forskrift om arbeidsmarkedstiltak (FOR-2015-12-11-1598). https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2015-12-11-1598

Timmons, Hall, A. C., Bose, J., Wolfe, A. & Winsor, J. (2011). Choosing Employment: Factors That Impact Employment Decisions for Individuals With Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(4), 285–299. https://doi.org/10.1352/1934-9556-49.4.285

Wehmeyer, M. L. (1998). Self-determination and individuals with significant disabilities: Examining meanings and misinterpretations. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 23(1),5–16. https://psycnet.apa.org/doi/10.2511/rpsd.23.1.5

Wehmeyer, Michael L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. (Report). Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113

Wendelborg, C., Kittelsaa, A. & Wik, S. E. (2017). Overgang skole arbeidsliv for elever med utviklingshemming. Rapport. NTNU samfunnsforskning AS. Mangfold og inkludering https://samforsk.no/uploads/files/Overgang-skole-arbeidsliv-WEB.pdf

Werner, S. (2012). Individuals with Intellectual Disabilities: A Review of the Literature on Decision-Making since the Convention on the Rights of People with Disabilities (CRPD). Public Health Reviews, 34(2), 1–27. https://doi.org/10.1007/BF03391682

08.06.2023
12.06.2023 15:25