Fagfellevurdert artikkel
Uformell tvang i tjenester til personer med utviklingshemming
Eldbjørg Ribe
Sammendrag
Uformell tvang, også kalt «hverdagstvang» eller «insisterende praksiser», kjennetegnes ved at tjenesteytere handler i strid med tjenestebrukers vilje på måter som juridisk ikke utgjør tvang. Mens det finnes en del forskning om dette på psykisk helse- og demensfeltene, er uformell tvang overfor personer med utviklingshemming lite utforsket. Artikkelen rapporterer fra en studie av uformell tvang i helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming, med fokus på tjenesteyternes begrunnelser og handlingsstrategier. Studien gir ny innsikt i hvordan tjenesteytere spiller på tjenestebrukeres kognitive begrensninger gjennom kombinasjoner av press og avledende teknikker som ledd i å ivareta hensyn som tjenestebruker ikke selv evner å ivareta, unngå bruk av tvang, eller ivareta tredjeparts rettigheter. Avslutningsvis peker vi på implikasjoner for tjenestene og videre forskning.
Nøkkelord: helse- og omsorgstjenester, hverdagstvang, insisterende praksis, selvbestemmelse
Summary
Informal coercion in care and support services to persons with intellectual disability
Informal coercion, also known as ‘mild coercion’ or ‘insistent practices’, is characterized by staff exerting influence on service users against their expressed will, but in ways that legally do not qualify as coercion. While a certain amount of research on informal coercion has been done in the fields of mental health and dementia care, there is a paucity of research related to persons with intellectual disability. This article reports from a study of informal coercion in 15 Norwegian municipal services providing care and support to adults with intellectual disability, with a total of 140 staff members as participants. In a qualitative research design, we conducted multiple group interviews over a period of 15 months. The study offers new insight into how staff, based on their knowledge of service users, influence them through combinations of interpersonal pressure and forms of deceit, in order to attend to concerns that the service users are unable to attend to themselves. The main concerns were related to service users’ health and dignity, avoiding the use of coercion, and protecting the rights of third parties. In concluding, we draw out implications for service provision and further research.
Keywords: care and support services, insistent practices, mild coercion, self-determination
Litteratur
APA (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th revision. Arlington: American Psychiatric Association.
Braun, Virginia & Clarke, Victoria (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Canvin, Krysia, Rugkåsa, Jorun, Sinclair, Julia & Burns, Tom (2013). Leverage and other informal pressures in community psychiatry in England. International Journal of Law and Psychiatry, 36(2), 100-106.
Christensen, Karen & Nilssen, Even (2006). Omsorg for de annerledes svake: et overvåket hverdagsliv. Oslo: Gyldendal akademisk.
Elmer, Timon, Rabenschlag, Franziska, Schori, Dominik, Zuaboni, Gianfranco, Kozel, Bernd, Jaeger, Susanne, Mahlke, Candelaria, Heumann, Kolja, Theodoridou, Anastasia & Jaeger, Matthias (2018). Informal coercion as a neglected form of communication in psychiatric settings in Germany and Switzerland. Psychiatry Research, 262, 400-406.
Elvish, Ruth, James, Ian & Milne, Derek (2010). Lying in dementia care: An example of a culture that deceives in people’s best interests. Aging & Mental Health, 14(3), 255-262.
European Union Agency For Fundamental Rights (2014). Fundamental rights: challenges and achievements in 2013. Luxembourg: Publications Office of the European Union.
Finlay, Mick, Walton, Chris & Antaki, Charles (2008). Promoting choice and control in residential services for people with learning disabilities. Disability & Society, 23(4), 349-360.
Folkestad, Helge (2004). Institusjonalisert hverdagsliv (Doktoravhandling). Hentet fra https://brage.bibsys.no/xmlui/handle/11250/2481670
García-Cabeza, Ignacio, Valent, Emanuel & Calcedo, Alfredo (2017). Perception and use of informal coercion in outpatient treatment: a focus group study with mental health professionals of Latin culture. Salud Mental, 40(2), 62-69.
Gjerberg, Elisabeth, Hem, Marit Helene, Førde, Reidun & Pedersen, Reidar (2013). How to avoid and prevent coercion in nursing homes: A qualitative study. Nursing Ethics, 20(6), 632-644.
Gilje, Nils & Grimen, Harald (1993). Samfunnsvitenskapenes forutsetninger. Innføring i samfunnsvitenskapenes vitenskapsfilosofi. Oslo: Universitetsforlaget.
Gill, Janet & Fazil, Qulsom (2013). Derogation of «duty of care» in favour of «choice»? The Journal of Adult Protection 15(5), 258-270.
Handegård, Tina Luther (2005). Tvang, makt og ambivalens (Doktoravhandling) Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/tvangmaktogambivalens.pdf
Handegård, Tina. L. & Gjertsen, Hege (2008). Kapittel 4A - en faglig revolusjon? Evaluering av sosialtjenestelovens kapittel 4A Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning. NF-rapport nr. 1/2008.
Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (LOV-2011-06-24-30).
Helsedirektoratet (2015a). Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Rundskriv IS-10/2015. Oslo: Helsedirektoratet.
Helsedirektoratet (2015b). Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer. Rundskriv IS-8/2015. Oslo: Helsedirektoratet.
Hertogh, Cees M.P.M., Mei The B., Anne, Miesen, Bere. M.L. & Eefsting, Jan, A. (2004). Truth telling and truthfulness in the care for patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes. Social Science & Medicine, 59(8), 1685-1693.
Hotzy, Florian & Jaeger, Matthias (2016). Clinical Relevance of informal Coercion in Psychiatric Treatment – A Systematic Review. Psychiatry 12(7), 197.
Malterud, Kirsti (2017). Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag, 4. utgave. Oslo: Universitetsforlaget.
Norvoll, Reidun & Pedersen, Reidar (2016). Exploring the views of people with mental health problems’ on the concept of coercion: Towards a broader socio-ethical perspective. Social Science & Medicine, 156, 204-211.
NOU 2016:17. På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Oslo. Rettighetsutvalget.
OIsen, Terje, Kermit, Patrick, Rønning, Hild, Hustad, Jon Haakon & Eriksen, John (2016). Kunnskapsstatus: Rettssikkerhet for personer med utviklingshemming. NF rapport nr: 4/2016. Bodø: Nordlandsforskning.
Owren, Thomas & Linde, Sølvi (2011). Inviterende og insisterende praksis. I Thomas Owren & Sølvi Linde. (Red.), Vernepleiefaglig teori og praksis: sosialfaglige perspektiver (s. 167-185). Oslo: Universitetsforlaget.
Patton, Michael, Q. (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods. California: SAGE Publications.
Rådet (2002). Rapport fra Rådet for kapittel 6A. Oslo: Rådet for vurdering av praksis og rettssikkerhet etter sosialtjenesteloven kapittel 6A.
Sandvin, Johans, Söder, Mårten, Lichtwarck, Willy & Magnussen, Tone (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.
Schermer, Maartje (2007). Nothing but the truth? On truth and deception in dementia care. Bioethics, 21(1), 13-22.
Seaman, Aaron & Stone, Anne M. (2017). Little White Lies: Interrogating the (Un)acceptability of Deception in the Context of Dementia. Qualitative Health Research, 27(1), 60–73.
Szmukler, George & Appelbaum, Paul S. (2008). Treatment pressures, leverage, coercion, and compulsion in mental health care. Journal of Mental Health, 17(3), 233-244.
Tännsjö, Torbjörn (1999). Informal Coercion in the Physical Care of Patients Suffering from Senile Dementia or Mental Retardation. Nursing Ethics, 6(4), 327–336.
Tuckett, Anthony (2012). The experience of lying in dementia care. Nursing Ethics, 19(1), 7-20.
Vatne, Solfrid, & Fagermoen, May Solveig (2007). To correct and to acknowledge: two simultaneous and conflicting perspectives of limit-setting in mental health nursing. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14(1), 41–48.
Wehmeyer, Michael L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120.
Yeeles, Ksenija (2016). Informal coercion: current evidence. I Molodynski, Andrew, Jorun Rugkåsa & Tom Burns (Red.), Coercion in Community Mental Health Care: International Perspectives. Oxford: Oxford University Press.
Thomas Owren
Stipendiat, Fakultet for ingeniør- og naturvitskap, Mohnsenteret for innovasjon og regional utvikling, Høgskulen på Vestlandet
Sølvi Linde
Førstelektor, Fakultet for helse- og sosialvitskap, Institutt for velferd og deltaking, Høgskulen på Vestlandet
sli@hvl.no
Artikkelreferanse
Thomas Owren og Sølvi Linde (2019). Uformell tvang i tjenester til personer med utviklingshemming. Fontene forskning, 12(1), 58-71.
Artikkel i PDF-format
At tjenesteytere skal handle i strid med tjenestebrukers vilje reiser en rekke prinsipielle spørsmål av juridisk, etisk og faglig karakter, spesielt når det gjelder sårbare grupper. Det blir vesentlig å avklare i hvilke situasjoner det eventuelt er rett å gjøre, og på hvilke måter det i så fall må gjøres for å være akseptabelt ut fra samfunnsetiske normer. Når det gjelder inngrep som faller under en juridisk definisjon av tvang, er slike avklaringer allerede delvis gjort gjennom regulering i lovverk og forskrifter. Det avgrenser tjenesteyteres rom og ansvar for selv å vurdere dette. Ett område som er regulert slik er tjenester til personer med utviklingshemming. Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 åpner for at tjenesteytere på bestemte vilkår kan gripe inn med tvang overfor tjenestebrukere med utviklingshemming for å avverge vesentlig skade på dem selv eller andre. Noe av bakgrunnen er at utviklingshemming medfører begrensninger i kognitive funksjoner som resonnering, planlegging og vurderingsevne (APA, 2013).
I artikkelen tar vi for oss en type inngrep som juridisk ikke utgjør tvang. Disse er i mindre grad regulert av lov og forskrift, og ansvaret for å avklare de vesentlige spørsmålene faller følgelig i større grad på tjenestene. I Norge har slike inngrep vært omtalt som «hverdagstvang» (Rådet, 2002; Handegård & Gjertsen, 2008), mens de internasjonalt er mest kjent som «uformell tvang» (Yeeles, 2016). Også i Norge finnes et juridisk rom for uformell tvang. Hovedregelen er at tiltak som personen motsetter seg skal regnes som tvang, «fordi motstand – og fravær av motstand – normalt vil være et uttrykk for personens vilje» (Helsedirektoratet, 2015a, s. 53). Likevel gjøres det unntak for tiltak «som til tross for motstand, ikke anses som tvang eller makt», i form av «alminnelige oppfordringer og ledelse med hånden eller andre fysiske påvirkninger av liknende art» (Helsedirektoratet, 2015a, s. 53). Det innbefatter:
«mer dagligdagse former for muntlig påvirkning for å få tjenestemottakeren til å gjøre eller unnlate å gjøre noe. Dette kan være beskjeder, forklaringer, motiveringsarbeid og lignende, for eksempel en nøytral forklaring av hvilke konsekvenser en handling kan få. Det vil også være rom for enkle forhandlinger og forsøk på mild overtalelse» (Helsedirektoratet, 2015a, s. 53).
Allerede her etableres en gråsone, sett i forhold til tjenestebrukers vilje. Så utvides denne gråsonen:
«Når det gjelder tiltak som det må antas at vedkommende ville samtykket til dersom han eller hun hadde hatt forutsetninger for å vurdere de relevante omstendighetene, som f.eks. å dusje, vil det også være rom for å benytte avledende teknikker som f.eks. å spørre vedkommende når han eller hun vil dusje, i stedet for å spørre om vedkommende vil dusje» (Helsedirektoratet, 2015a, s. 53, uthevinger i original).
Utvidelsen gjøres dermed avhengig av tjenestebrukers forutsetninger for å vurdere de relevante omstendighetene.
I ulike offentlige dokumenter omtales slike forutsetninger henholdsvis som samtykkekompetanse (Helsedirektoratet, 2015b), beslutningskompetanse (Helsedirektoratet, 2015a), og evne til å ta egne valg:
«forstå informasjon som er relevant for en beslutning, (...) relatere informasjonen til sin egen situasjon, se konsekvensene av ulike beslutningsalternativer og (...) resonnere rundt dette i nødvendig utstrekning, prioritere og uttrykke et valg» (NOU 2016:17, s. 130).
Å vurdere om en gitt handlemåte er å regne som uformell tvang eller tvang, kan derfor kreve vurdering av to momenter: om tjenestebruker har beslutningskompetanse, og hvis ikke, om det kan antas at vedkommende ville samtykket dersom han eller hun hadde hatt det. På hvilket grunnlag det siste kan vurderes utdypes ikke i rundskrivet, og med det bringes inn et vidt rom for skjønn. Ut fra Rundskriv IS-10/2015 kan vi definere tre typer situasjoner:
1) Tjenesteytere handler i tråd med tjenestebrukers vilje.
2) Tjenesteytere handler i strid med tjenestebrukers vilje på måter som ikke utgjør tvang fordi
a) handlingene kan forstås som alminnelige oppfordringer eller lette fysiske påvirkninger, eller
b) personen mangler beslutningskompetanse og det kan antas at personen ville ha samtykket om han/hun hadde hatt det.
3) Tjenesteytere handler i strid med tjenestebrukers vilje på måter som utgjør tvang.
Vi ser to fallgruver: Å handle i strid med tjenestebrukeres vilje på områder der de har beslutningskompetanse kan true rettssikkerheten deres. Men å handle i tråd med deres vilje på områder der de mangler beslutningskompetanse og viktige hensyn står på spill kan dømme dem til å leve med konsekvenser de ikke kan sies å ha valgt, fordi de i for liten grad evner å resonnere rundt konsekvensene av ulike beslutningsalternativer. Begge fallgruver truer tjenestebrukeres mulighet til å styre eget liv så langt som mulig. Tjenesteyteres kompetanse i å vurdere tjenestebrukeres beslutningskompetanse kan derfor bli en betingelse for forsvarlige tjenester.
I det videre ser vi på forskning og teoriutvikling om uformell tvang på henholdsvis psykisk helse-, demens- og utviklingshemmingsfeltene, med særlig fokus på tjenesteyteres begrunnelser og handlingsstrategier. Deretter gjør vi rede for en studie av uformell tvang i helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming med fokus på de samme aspektene. Til sist presenterer og drøfter vi funnene våre og trekker noen konklusjoner om implikasjoner for tjenestene og behovet for videre forskning.
FORSKNING OG TEORIUTVIKLING OM UFORMELL TVANG
Psykisk helse-feltet
Yeeles (2016) knytter begrepet uformell tvang til ulike typer ikke-lovfestet behandlingspress fra tjenesteytere, velferdsapparat eller rettsapparat overfor personer med psykisk lidelse: Å ta medikamenter og gå til behandling kan settes som betingelse for botilbud, økonomisk støtte, lavere straff i straffesaker, foreldreomsorg eller å unngå tvangsinnleggelse. Uformell tvang kan også utøves ved at tjenesteytere gjentar en oppfordring inntil tjenestebruker gir seg (Canvin, Rugkåsa, Sinclair & Burns, 2013). I tillegg til slike åpne former, kan tjenesteyternes strategier for å påvirke tjenestebruker være skjulte, som når tjenesteyter spør tjenestebrukeren om hun vil dusje før eller etter frokost (Vatne & Fagermoen, 2007). I retorikken kalles dette et falskt dilemma: noe legges frem som en enten-eller-situasjon selv om det finnes minst ett ytterligere alternativ (i dette tilfellet å ikke dusje).
Ett av funnene i García-Cabeza, Valenti og Calcedos studie med 98 europeiske og søramerikanske tjenesteytere var at uformell tvang kan kreve kjennskap til tjenestebruker og evne til å bruke den (2017). Hos 424 tyske og sveitsiske tjenesteytere fant Elmer et al. (2018) en klar tendens til å undervurdere hvor inngripende egne utsagn og handlinger var.
På psykisk helse-feltet synes de vanligste begrunnelsene for uformell tvang å være at det er nødvendig for å få tjenestebrukere til å følge opp behandling for å holde seg friske og unngå nye innleggelser, og å unngå tvang (Yeeles, 2016; Hotzy & Jaeger, 2016). Etter gjennomgang av amerikanske og britiske studier konkluderte Yeeles med at uformell tvang er utbredt i psykisk helsearbeid (2016). I Norge fant Norvoll og Pedersen (2016) at deltakerne hadde erfaringer med tvang og uformell tvang fra et spekter av helse- og velferdstjenester.
På psykisk helse-feltet er det utviklet flere modeller som rangerer grader av uformell tvang, som Szmukler og Appelbaums hierarki, med trinnene: 1) overtale, 2) spille på relasjonen til tjenestebruker, 3) lokke med goder, 4) true med negative konsekvenser og 5) tvang. Jo høyere tall, dess sterkere må inngrepet begrunnes (2008).
Demens-feltet
Overfor tjenestebrukere med demens synes uformell tvang ofte å opptre i form av luring eller lyving (Tucket, 2012; Elvish, James & Milne, 2010). Eksempelvis kan tjenesteytere si til en sykehjemsbeboer som vil reise til et hjem hun ikke lenger har, at toget ikke går grunnet streik. En annen, som spør etter sin avdøde kone, kan få til svar «hun hviler seg, men kommer senere» (Tucket, 2012, s. 12-14). Alternativt kan tjenesteytere svare som om et annet spørsmål var stilt, og for eksempel si: «I morgen kommer datteren din» (Hertogh, Mei The, Miesen & Eefsting, 2004, s. 1687). I norske sykehjem fant Gjerberg, Hem, Førde og Pedersen (2013) liknende strategier, omtalt som å «lirke og lure». Begrunnelsen var ofte å unngå tvang. Tjenesteytere kunne ha et personlig repertoar av strategier, som å avlede (eksempelvis gi kompliment eller snakke om personens familie i kritiske øyeblikk under stell), eller begrense valg gjennom bevisst bruk av språk (eksempelvis si «nå skal du dusje og jeg skal hjelpe deg» i stedet for å spørre). En annen strategi var bruk av fleksibilitet (eksempelvis tilsynelatende godta vegring, men komme tilbake etterpå og stille kravet på nytt, eller bytte personale og la en annen stille kravet).
I en teoretisk avklaring, definerer Schermer lyving som en type luring: «alt vi gjør eller ikke gjør, sier eller ikke sier, ut fra en intensjon om å (...) få andre til å tro noe vi ikke selv tror» (2007, s. 15, vår oversettelse). Hun mener at luring kan forsvares når det fremmer trivsel og livskvalitet gjennom å gi håp, opprettholde selvrespekt eller avverge smerte og fortvilelse, men at det så langt som mulig bør velges metoder uten luring. Hun påpeker også at luring vil undergrave tjenestebrukers tillit til tjenesteyter hvis det oppdages (Schermer, 2007). I en teoretisk modell skiller Seaman og Stone (2017) mellom luringens 1) motiver (tjenesteyternes begrunnelser), 2) modus (tjenesteyternes handlingsstrategier) og 3) utfall. De poengterer at den etiske holdbarheten må avgjøres i hvert enkelt tilfelle.
Owren
Utviklingshemmingsfeltet
Vi finner lite forskning med eksplisitt fokus på uformell tvang overfor personer med utviklingshemming. Tännsjö (1999) drøftet uformell tvang, men eksemplene hans var å skjule medisin i mat, gi medisin med fysisk makt og passiv dødshjelp. I norsk sammenheng vil de to første utgjøre tvang, og det tredje faller utenfor rammen av vår diskusjon. European Union Agency for Fundamental Rights (2014) brukte begrepet uformell tvang om en studie med 105 deltakere med utviklingshemming, men den uformelle tvangen var i hovedsak utøvd av familie, ikke tjenesteytere.
Gill og Fazil (2013) undersøkte hvordan britiske tjenesteyterne hjelper tjenestebrukere med utviklingshemming å ta sunne kostholdsvalg. Uten at de bruker begrepet uformell tvang, kan flere av deres eksempler tolkes som det. Etter en feltstudie i britiske bofellesskap for utviklingshemmede hevdet Finlay, Walton og Antaki (2008) at tjenesteytere bruker sine overlegne verbale ferdigheter og merkunnskap til å få gjennom sin agenda overfor tjenestebrukere, og at umyndiggjøring er innbakt i omsorgen.
Norsk forskning har fanget opp eksempler på uformell tvang. Handegård (2005, s. 119) beskrev tjenesteyternes strategi for å lure og lirke «Tove» til å stå opp og dusje: Først ba de henne bli med på kjøkkenet for å ta medisin. De visste at hun forsto viktigheten av å ta medisinen og hadde mindre motvilje mot kjøkkenet enn badet. Når de kom på kjøkkenet, sa de «vi skifter bleie først», og ba henne gå på toalettet. Mens hun satt på toalettet gjorde de klar dusjen og sa «vi vasker deg med det samme nå, så får du kle på deg også».
Folkestad (2004) beskrev «lirking», der tjenesteytere bevisst snakket om andre tema før de nevnte dusj, og inngrep i kosthold som ble begrunnet med faren for vektøkning hvis tjenestebrukerne fikk «styre løpet selv» (Folkestad, 2004, s. 112). Christensen og Nilssen (2006, s. 161) fant mer ideologisk betonte begrunnelser, som at hvis personer med utviklingshemming skal integreres i samfunnet må de «følge normer og regler i samfunnet som gjør at en blir sosialt akseptert». Sandvin, Söder, Lichtwarck og Magnussen fant at tjenesteytere så det som en sentral del av virksomheten å korrigere atferd som stred mot «samfunnsmessig definerte normer for normalitet» (1998, s. 169).
Mellom selvbestemmelse og tvang
Hva som regnes som tvang avhenger av gjeldende lovregulering. Mange av de internasjonale eksemplene på uformell tvang ville vært regnet som tvang ut fra norsk lovverk. Heller ikke de teoretiske modellene lar seg uten videre overføre. Szmukler og Appelbaum (2008) antyder at i deres hierarki går grensen for tvang ved tredje og fjerde nivå: lokke med goder og true med negative konsekvenser. Men selv deres laveste nivå, overtalelse, kan, avhengig av intensitet, varighet og tjenestebrukers beslutningskompetanse, både være i tråd med tjenestebrukers vilje (type 1), i strid med tjenestebrukers vilje på måter som ikke utgjør tvang (type 2), eller i strid med tjenestebrukers vilje på måter som utgjør tvang (type 3). Det siste kan for eksempel dreie seg om pågående masing som tjenestebruker gir etter for på grunn av makt-ubalansen i relasjonen og som dermed kan utgjøre tvang (Helsedirektoratet, 2015a, s. 53).
I norsk sammenheng bidro Folkestad (2004) til teoriutvikling ved å definere to generelle handlingstyper i tjenesteyteres praksis: Ramme inn og Gi handlingsrom. Blir handlingsrommet for stort, kan det representere omsorgsunnlatelse. Blir innrammingen for trang, kan det representere formynderi. Men dette avhenger også av personens hjelpebehov: det som overfor en tjenestebruker vil være formynderi i form av lite handlingsrom og mye styring, vil overfor en annen være nødvendig tilrettelegging.
I et tidligere arbeid utformet vi en teoretisk modell som skiller mellom fire kategorier: la seg styre, inviterende praksis, insisterende praksis og tvang. De to første representerer selvbestemmelse ved at tjenesteytere handler i tråd med tjenestemottakers vilje: de lar seg styre av tjenestebrukers ønsker, og avstår fra initiativ og handlinger som de forstår at tjenestebruker ikke ønsker. Insisterende praksis kjennetegnes derimot av at tjenesteytere ikke tar hensyn til tjenestebrukers tilbakemeldinger før de står på grensen til tvang. Slik er insisterende praksis sammenfallende med det vi omtalte som type 2-situasjoner (se Tabell 1). Overgangen fra selvbestemmelse til insisterende praksis kjennetegnes av at tjenesteytere fortsetter å prøve å påvirke selv om de forstår at det de gjør er uønsket av tjenestebruker, eller benytter avledende teknikker for å svekke eller omgå tjenestebrukers vilje (Owren & Linde, 2011). Slik definerer vi selvbestemmelse som å få gjøre det en vil, få det slik en vil, og slippe det en ikke vil. Det bryter med hvordan sentrale aktører på feltet lenge har definert selvbestemmelse: For eksempel skriver Wehmeyer at «selvbestemt atferd viser til bevisst valgte handlinger som gjør en i stand til å handle som den primære kausale agenten i eget liv og opprettholde eller forbedre egen livskvalitet» (2005, s. 117, vår oversettelse). Men at handlinger må være bevisst valgt for å regnes som selvbestemte, gjenspeiler snarere kriteriene for beslutningskompetanse. Kravet om at livskvaliteten ikke må forringes flytter fokus fra vedkommendes viljesuttrykk til konsekvensene av viljen. For å studere uformell tvang empirisk måtte vi avgrense det i forhold til selvbestemmelse. Til det vurderte vi vår definisjon av selvbestemmelse som mest egnet.
Forskningsspørsmål
Vi skal belyse følgende forskningsspørsmål: Når tjenesteytere anvender uformell tvang overfor tjenestebrukere med utviklingshemming: Hvordan begrunner de det? Hva karakteriserer strategiene deres?
Owren
METODE
Utvalg og datainnsamling
Fenomenets relativt uutforskete og uavklarte karakter gjorde det naturlig å velge et kvalitativt design med mulighet for dialog med deltakerne. Vi henvendte oss til tre kommunale ledere, en rådgiver i en kommune og en rådgiver hos en fylkesmann og ba dem rekruttere deltakere. Vårt eneste kriterium var at deltakere måtte være ansatt i kommunale tjenester til utviklingshemmede. Utvalget besto av 140 tjenesteytere fra 15 bo- og dagsentertjenester til personer med utviklingshemming i tre landsdeler og dekket store og små kommuner, by og bygd. 78 hadde relevant høgskoleutdanning. Utvalget var strategisk, i og med at vi rekrutterte deltakere vi mente ville være i en særlig posisjon til å belyse problemstillingen (Malterud, 2017). Det kan også sees som tilfeldig strategisk (Malterud, 2017), ettersom vi verken hadde innvirkning på hvem som ble rekruttert eller kjennskap til om uformell tvang ble utøvd i tjenestene som deltakerne skulle rekrutteres fra.
Vi hadde i alt seks grupper av deltakere. Over en periode på 15 måneder i 2014 og 2015 gjennomførte vi datainnsamlingen i 11 gruppesamlinger, hver med varighet mellom to og tre timer (se Tabell 2). I landsdel 1 arrangerte vi samlinger med gruppe A og B samme dag. Deretter ble de slått sammen til gruppe AB, som vi møtte ytterligere to ganger med cirka et halvt års mellomrom. I landsdel 2 arrangerte vi to samlinger med gruppe C med cirka et halvt års mellomrom, og en med gruppe D. I landsdel 3 arrangerte vi to samlinger med gruppe E og F med cirka et halvt års mellomrom.
Den første samlingen var lik alle steder. Deltakerne hadde på forhånd fått skriftlig informasjon om studien og forskningsetiske hensyn, og vi startet med en muntlig gjennomgang av dette. Vi presenterte deretter skillet mellom inviterende og insisterende praksis, illustrert med eksempler fra vårt tidligere arbeid (Owren & Linde, 2011). Deltakerne ble så delt i smågrupper, der alle fra samme arbeidssted satt sammen. Vi inviterte smågruppene til å finne eksempler fra egen arbeidshverdag på situasjoner der de brukte insisterende praksis, og velge ett eksempel som de beskrev på et skjema. De beskrev situasjonen, tjenestebrukers viljesuttrykk, hva de gjorde som var insisterende praksis og deres begrunnelse. Etter gruppearbeidet gjorde vi et 10-20 minutters halvstrukturert kvalitativt intervju i plenum med hver smågruppe der de delte det de hadde notert på skjemaet mens vi stilte oppfølgingsspørsmål. Datamaterialet fra første runde besto av skjemaene og lydopptak fra intervjuene, samt noen eksempler vi fikk fra gruppe A og B i ettertid. Totalt hentet vi inn 56 eksempler. Fire ble utelukket fordi vi tolket dem som eksempler på selvbestemmelse, fire andre fordi vi tolket dem som eksempler på tvang. 48 eksempler på uformell tvang, altså type 2-situasjoner, gikk videre til analyse.
I andre runde la vi fram foreløpige analyser av eksemplene, før vi inviterte gruppen til å kommentere og diskutere i plenum mens vi stilte oppfølgingsspørsmål og gjorde lydopptak. Senere inviterte vi smågruppene til å reflektere videre over sitt eksempel i plenum, og stilte spørsmål om i hvilken grad forventninger fra deres formelle og uformelle omgivelser påvirket vurderingene deres. Igjen gjorde vi lydopptak av deres svar og refleksjoner, hjulpet fram av våre oppfølgingsspørsmål.
Vi besøkte gruppe AB en tredje gang. Fokus var deres refleksjoner over sin deltakelse i prosjektet, og på hvilke måter det å skille mellom inviterende og insisterende praksis eventuelt hadde påvirket deres strategier overfor tjenestebrukere.
Analyse
De transkriberte lydopptakene utgjorde rundt 350 sider tekst. Ved hjelp av dataprogrammet NVivo gjorde vi separate analyser knyttet til tjenesteyteres begrunnelser og strategier. Fordi tjenestebrukers beslutningskompetanse kan være en vesentlig faktor for å skille mellom tvang, uformell tvang og selvbestemmelse, gjorde vi en tredje analyse der vi så etter tegn på at tjenesteyterne vurderte tjenestebrukers beslutningskompetanse. I analysene fulgte vi Braun og Clarkes (2006) anvisninger for tematisk analyse, en systematisk metode for å finne mønstre og variasjoner på tvers av et datamateriale. I analysen av strategier gikk vi mange runder fram og tilbake mellom tentative kategorier og datamaterialet, og la vekt på å få fram kategorier som var internt homogene og gjensidig utelukkende (Patton, 2015). Vi identifiserte tre strategier: overvinne en uttrykt vilje, omgå en uttrykt vilje, og forebygge at en vilje uttrykkes. I tolkningsarbeidet har vi beveget oss på det Braun og Clarke kaller semantisk nivå: Vi har tatt deltakernes utsagn som grunnlag for tolkningene våre, og ikke prøvd å gå bakenfor for å lete etter underliggende ideer, antakelser, begrepsdannelser og ideologier (2006). De formidlet også at eksemplene de delte med oss bare representerte en avgrenset del av deres samlede tjenesteyting. Ved å ta som utgangspunkt at deltakerne er fornuftige og opptatt av tjenestebrukers beste, slik de også framsto for oss i samlingene, har vi dermed fulgt barmhjertighetsprinsippet (Gilje & Grimen, 1993).
Studiens begrensninger
Tidligere studier har vært basert på feltarbeid. Vår metodikk har tillatt oss å analysere et større antall tilfeller. På den andre siden er materialet basert på tjenesteyteres beskrivelser, uten at vi har kunnet vurdere disse i lys av innspill fra tjenestebrukerne selv og egne observasjoner. Særlig avgrensningen mot tvang kan være usikker. Som Elmer et al. påpekte kan tjenesteytere ha en tendens til å undervurdere hvor inngripende egne utsagn og handlinger er (2018).
Våre data er nødvendigvis preget av at det var dette deltakerne valgte å dele med oss i situasjoner med andre tilstede. Samtidig opplevde vi at de og vi i fellesskap lyktes med å skape en trygg ramme i samlingene, og at fortellingene langt på vei ble validert gjennom andres nikk og kommentarer i plenum.
Utvalget var ikke representativt og gir ikke grunnlag for statistisk overføring av funn til andre tjenester til personer med utviklingshemming. Samtidig oppfatter vi at dilemmaene tjenesteyterne står overfor vil finnes i mange av landets bofellesskap og dagsentre. I kraft av det kan funnene ha en analytisk overførbarhet.
Forskningsetikk
Studien ble tilrådd av NSD og gjennomført i tråd med forskningsetiske retningslinjer, inkludert informert samtykke og personvern. Det siste gjaldt også tjenestebrukerne: selv om de opptrådte i tjenesteyternes eksempler, var de alltid anonyme for oss. Navnene deres her er pseudonymer, tatt fra Statistisk Sentralbyrås oversikter over de 50 mest vanlige gutte- og jentenavnene i 2014.
FUNN OG DISKUSJON
Generelt
Få deltakere kjente begrepet insisterende praksis, men en gjennomgående reaksjon i gruppene var at de kjente godt til strategiene som begrepet søker å romme, og at det ga mening å se sin egen praksis i lys av skillet mellom inviterende og insisterende praksis. Få av deres eksempler liknet eksemplene vi brukte i presentasjonen, noe som tyder på at de forsto skillet og kunne ta det i bruk. En kommentar som gikk igjen var at det var rundt slike situasjoner de hadde sine mest krevende diskusjoner. Vi presenterte begrepene som et verktøy til å avklare og vurdere egne praksiser, men opplevde ulik grad av refleksjon i smågruppene: Noen syntes å integrere begrepene i sine eksisterende diskusjoner, som en lupe de kunne bruke til å granske en etisk særlig krevende del av tjenesteytingen. Andre syntes i større grad å tolke dem som en legitimering av eksisterende praksiser: det viste seg senere at en smågruppe hadde oppfattet eksemplene som kom fram i første samling som tips til bruk i påvirkning av tjenestebrukere. Det antyder at effekten av mer kunnskap om uformell tvang kan avhenge av graden av kritisk refleksjon i tjenestene fra før.
Tjenesteyterne synes å vurdere tjenestebrukeres beslutningskompetanse, men bare delvis og lite eksplisitt. I åtte eksempler beskriver tjenesteyterne at tjenestebrukere ikke er i stand til å se og vurdere konsekvensene av ønsket sitt. I 13 andre beskriver tjenesteyterne at å rette seg etter tjenestebrukers ønske vil true andre hensyn som tjenestebruker viser har betydning for ham eller henne: For eksempel vegrer «Liv» seg alltid for å dusje, samtidig som det åpenbart er viktig for henne å kunne klemme eller sitte inntil tjenesteytere, venner og kollegaer. Tjenesteyterne mener at hun ikke forstår at å gå flere dager uten å dusje vil true hennes mulighet til det. Dette tolker vi som vurdering av beslutningskompetanse.
Begrunnelser for uformell tvang
Analysen av de 48 eksemplene viser at begrunnelsene ofte er komplekse, at inngrepene kan bygge på hensyn til tjenestebruker selv, men også på hensyn til tredjepart, at de kan fungere som alternativ til tvang, og ofte gjenspeiler klare forventninger fra tjenesteyternes omgivelser til jobben de skal gjøre.
Selv der tjenesteyterne kun viser til enkelthensyn, som helse, har begrunnelsene ofte flere dimensjoner. Eksempelvis presser tjenesteyterne «Trond», som har utviklingshemming i dyp grad, til å skifte bleie, selv om han protesterer og biter seg i hånden. På det tidspunktet har han hatt avføring i bleien så lenge at de forstår at han har ubehag. Men de tror ikke han forstår årsaken til ubehaget, at det vil bli verre jo lenger det går, eller at selv om det å skifte i seg selv kan være ubehagelig på grunn av sår hud, vil dette være forbigående og det er bare slik det kan bli bedre. De legger vekt på Tronds omdømme hvis han lukter avføring og at pårørende og verge er opptatt av at han skal være ren og tørr. Ønsket om å opprettholde tjenestebrukers verdighet i andres øyne og unngå stigmatisering opptrer i mange eksempler.
I åtte eksempler er uformell tvang begrunnet med hensyn til tredjepart og tredjeparts rettigheter. Også her kan tjenesteyternes begrunnelser framstå med mange dimensjoner. I et eksempel fra et dagsenter beskrives «Arnes» oppførsel overfor andre tjenestebrukere som en utfordring – han er «verbalt ufin stort sett hele tiden», kan si «du er en idiot, hva feiler det deg?», «erter, mobber opptil flere på en gang» og snakker om tema som fremkaller ubehag. Tjenesteyterne beskriver at de andre tjenestebrukere kan reagere med gråt, sinne, aggresjon, irritasjon, frustrasjon. Arne er pågående og oppsøker de andre hvis ikke tjenesteyterne stopper ham verbalt. Tjenesteyterne begrunner det med hensynet til de andre tjenestebrukerne og at dagsenteret skal representere et trygt miljø for alle. Men det handler også om å skjerme Arne fra andres reaksjoner, forebygge at noen utagerer direkte mot ham med å kaste en gjenstand eller slå. Tredje hensyn er at stadige konflikter mellom tjenestebrukere gjør det vanskelig å opprettholde rutiner og forsvarlig drift, et fjerde at Arne ikke skal miste dagsentertilbudet. Å gi tilbud andre steder har vært prøvd, men «det blir på samme viset igjen, samme atferd. Han finner noen å erte etter fem minutter», beskriver tjenesteyterne.
På spørsmål om hvem som ville reagert om de hadde sluttet å insistere i situasjonene de beskriver, viste de fleste gruppene til klare forventninger fra pårørende, fastlege og andre etater og tjenester. Pårørende ville reagert på mangelfull hygiene, endringer i helsetilstand og uteblivelse fra skole eller arbeid. Fastleger ville reagert på forverring av helse og vektøkning. Tjenesteytere på dagsenter og skole ville reagert på uteblivelse og mangelfull hygiene eller påkledning. Tjenesteyterne mente at samtlige ville stilt spørsmål ved deres kompetanse, fordi de ikke ville akseptert hensynet som sto på spill som noe tjenestebruker kan overlates ansvar for. I en rekke eksempler fungerer den uformelle tvangen som alternativ til vedtak om tvang etter helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9, noe tjenestene er pålagt å lete etter og ta i bruk.
Flere grupper beskrev at lokalsamfunnet, særlig på småsteder, var svært opptatt av tjenesteytingen. En deltaker formidlet: «Når du går på butikken, treffer du kjente uansett: pårørende, pårørendes venner, egne venner, venner av ungene. Du treffer så mange som du kan få gjenfortalt ting fra etterpå, om [tjenestebrukere] er skitne eller har brølt». Det illustrerer at vurdering av forsvarlighet ikke er et rent faglig anliggende. Verdioppfatninger i samfunnet og allmenngyldige samfunnsetiske normer er også en vesentlig komponent i forsvarlighet. Innholdet bestemmes i stor grad av normer utenfor loven (Helsedirektoratet, 2015a, s. 80). Selv om forventninger fra lokalsamfunnet ikke kan styre i slike vurderinger, indikerer de et relevant engasjement fra aktører som i mange tilfeller kjenner tjenestebruker og ser hva som står på spill. Disse er også bærere og forvaltere av allmenngyldige samfunnsetiske normer. Det er også tjenesteyterne selv. Mange beskriver at når situasjonene er som de er, ville de ikke opplevd å gjøre en god jobb hvis de ikke grep inn. Til forskjell fra tidligere studier, som Christensen og Nilssen (2006), finner vi i liten grad at inngrepene bunner i ideologi. Slik tjenesteyterne beskriver situasjonene og sine vurderinger gjenspeiler de snarere en pragmatisk holdning der tjenesteytere griper inn for å få en krevende omsorgskabal til å gå opp og ivareta hensyn som både de og en rekke aktører i deres omgivelser, samt lovgiver, vektlegger som vesentlige.
Tjenesteyternes begrunnelser for uformell tvang peker på at de i noen situasjoner får et ansvar for å fortolke og forvalte samfunnsetiske normer som er langt mindre avklart enn når det gjelder tvang. Det gir grunn til å spørre om tjenesteyternes rom og ansvar for å gjøre slike fortolkninger per i dag er for vidt. Faren er at vurderinger som har stor betydning for tjenestebrukeres mulighet til å styre eget liv - så langt de evner - blir personavhengige og vilkårlige. Vårt inntrykk er at tjenesteyternes vurderinger av hva som er vesentlige hensyn og hvordan de skal veies mot hverandre, er noe som de i stor grad er, og føler seg, alene om.
Strategier i utøvelsen av uformell tvang
At uformell tvang kan opptre i form av press eller avledende teknikker, altså henholdsvis åpne og skjulte former for påvirkning, er kjent fra tidligere forskning. Det første som særlig trer fram i vårt materiale, er i hvilken grad åpne og skjulte former for påvirkning kombineres. I noen eksempler anvendes press, i andre avledning, men i flertallet av de 48 eksemplene anvendes kombinasjoner. Dermed framstår press og avledning som ytterpunktene i et kontinuum (se Figur 1). Det andre som særlig trer fram, er at overfor personer med utviklingshemming synes uformell tvang å være et ledd i en av tre ulike hovedstrategier fra tjenesteyternes side: Å overvinne en uttrykt vilje fra tjenestebruker, å omgå en uttrykt vilje fra tjenestebruker, eller å forebygge at en vilje kommer til uttrykk (se Figur 1).
Owren
Et eksempel der tjenesteyterne overvinner en uttrykt vilje gjennom press: Når Trond vegrer seg mot å skifte bleie, beskriver tjenesteyterne at de:
«prøver flere ganger, går ut en stund og prøver så på nytt, og sier det gjerne på forskjellige måter. Vi prøver gjerne å bytte personale, eller være to. Vi kan føre ham ut på badet med håndledelse. Vi gir ham ikke et valg i måten vi spør på. Vi sier bare at han skal på do».
Et eksempel der tjenesteyterne overvinner en uttrykt vilje gjennom avledning: Marte sier ofte til tjenesteyterne om morgenen at hun ikke vil gå på arbeid og føler seg syk. Da kan de svare «Ok, det er du som vet hvor vondt du har, og du sier du er forkjølet. Da ringer vi og sier at du ikke kommer. Men skal vi ta det etter du har dusjet?» Det sier de vel vitende om at det kan gå en stund og så sier hun: «Hva mener du? Burde jeg dra på jobb?» De kjenner hennes ambivalens og spiller bevisst på den.
I et annet eksempel forebygger tjenesteyterne at en vilje kommer til uttrykk ved å kombinere tre avledende teknikker: De har erfaring med at «Fredrik» gjerne vil løpe mot og klemme fremmede på tur eller kjøpesenter. For å avverge det holder de ham i hånden fordi han liker det og ikke så lett går fra dem. De prater ivrig med ham når de går forbi noen de tror han vil fatte interesse for, og unngår å legge tur eller handling til steder og tider der de kan forvente å møte mange mennesker. Ett av tjenesteyternes dilemma blir om de skal gripe inn på mer åpenlyse måter, som kan true Fredriks verdighet i egne og andres øyne, eller på mer skjulte måter som ikke gjør det – så lenge de ikke gjennomskues (Schermer, 2007).
Et eksempel som også har elementer av luring kombinerer press og avledning: I tidsrommet på dagen der «Tor» erfaringsmessig irriterer seg over andre brukere av dagsenteret og kan true og skremme dem, har tjenesteyterne lagt opp en fast jobb til ham et annet sted på huset. De forteller ikke at det er fordi han ikke skal være tilstede i situasjonene i det aktuelle tidsrommet. Han liker jobben når han først er kommet dit, men fordi han er så opptatt av de andre, må tjenesteyterne være bestemte, si gjentatte ganger at han må bli med, kanskje bruke håndledelse for å få ham med. Tiltaket gjør at tjenesteyterne ikke lenger vurderer at det er behov for vedtak om tvang.
Det tredje funnet i vår studie, som også illustreres av de ovenstående eksemplene, er i hvilken grad uformell tvang overfor personer med utviklingshemming synes å spille på deres kognitive begrensninger. Dette er i samsvar med tidligere funn om lirking og luring overfor personer med utviklingshemming (Handegård, 2005; Folkestad, 2004), demens (Gjerberg, Hem, Førde & Pedersen, 2013), og psykisk lidelse (Vatne & Fagermoen, 2007). Det er også i samsvar med funn på psykisk helse-feltet om at kjennskap til tjenestebruker er en vesentlig komponent i uformell tvang (García-Cabeza, Valenti & Calcedo, 2007).
I mange eksempler framstår tjenesteyternes måter å påvirke tjenestebruker som finstemte tilpasninger til hva vedkommende vet og ikke vet, forstår og ikke forstår. Slik påvirkning kan også spille på tjenestebrukers kognitive begrensninger i flere ledd: «Marius», som er i tjueårene, har BMI på 35 og kan ikke lenger ta på strømper selv. Tjenesteyterne prøver å begrense matinntaket hans, blant annet gjennom innkjøpsrutiner: Når de skriver handleliste med ham, kan han si at han vil kjøpe sjokolade. De kan si: «Nei, sjokoladen kan du kjøpe neste gang vi handler, for da er det til helgen». Når de så kommer i butikken og han stimer bort til sjokoladen, kan de si: «Nei, men se på handlelisten din. Står det sjokolade der?». Han kan svare: «Huff, nei, det gjør ikke det» og gi seg. Her forstår vi tjenesteyternes påvirkning som en nøye kalkulert balanse mellom press og avledende teknikker. Ikke minst synes denne balansen å avhenge av hans svekkede evne til å analysere deres resonnement og legitimiteten i avtalen som handlelisten bygger på.
I de 48 eksemplene beskriver tjenesteyterne i liten grad detaljert utformede tiltak og prosedyrer. I motsetning til vanlig praksis når det gjelder tvang bygger utøvelsen av uformell tvang i større grad på relativt løse avtaler tjenesteytere imellom, som den enkelte så tilstreber å realisere i mer eller mindre improviserte samhandlinger med tjenestebruker.
IMPLIKASJONER FOR TJENESTENE OG VIDERE FORSKNING
Slik tjenesteyterne beskriver sin bruk av uformell tvang, er den overveiende knyttet til å ivareta hensyn som de er pålagt å ivareta, og som ikke uten videre kan tilsidesettes med henvisning til tjenestebrukers selvbestemmelse. I noen tilfeller synes de å handle i strid med tjenestebrukeres vilje for å ivareta verdier som tjenestebruker selv uttrykker, men ikke evner å prioritere. Vi finner, som Finlay, Walton og Antaki (2008), at tjenesteytere aktivt bruker sine overlegne ferdigheter og merkunnskap til å få gjennom sin agenda overfor tjenestebrukere. Samtidig samsvarer deres «agenda» med en rekke formelle og uformelle forventninger til deres rolle. Å karakterisere uformell tvang som uetisk på et prinsipielt grunnlag, vil dermed være for lettvint. Til bildet hører også med at dagens regulering av tvang synes å være en av driverne for bruk av uformell tvang.
Siden 1990-tallet har politikken overfor personer med nedsatt funksjonsevne utviklet seg i retning av økt vekt på selvbestemmelse og individrettigheter, parallelt med en betydelig rettsutvikling (Olsen, Kermit, Rønning, Hustad & Eriksen, 2016). Når utviklingshemming medfører begrensninger i kognitive funksjoner som resonnering og vurderingsevne, oppstår utfordringer som ikke kan besvares med ideologi. I motsetning til tidligere studier (Sandvin et al., 1998; Christensen & Nilssen, 2006; Handegård, 2005) der tjenesteytere grep inn overfor tjenestebrukere i tråd med sin tids rådende ideologi, normalisering og integrering, synes dagens tjenesteytere snarere å gripe inn på tross av tidens rådende ideologi.
Ut fra de etiske dilemmaene som beskrives i eksemplene på uformell tvang, stiller vi spørsmål om for mye av ansvaret for å vurdere hvordan slike dilemmaer skal håndteres i dag overlates til tjenestene. Faren er at krevende avveininger skyves ned til et forvaltningsnivå med sviktende forutsetninger for å gjøre dem alene.
Våre funn støtter Folkestads (2004) utlegninger av den krevende balansen mellom formynderi og unnlatelse. Dersom tjenesteytere på en side skal unngå å gjøre urettmessige inngrep i selvbestemmelsen til tjenestebrukere som har beslutningskompetanse, og på andre siden unngå å dømme tjenestebrukere med sviktende beslutningskompetanse til å leve med konsekvenser de ikke har valgt, må de ha kompetanse på å vurdere beslutningskompetanse. Vi fant at tjenesteyterne i liten grad vurderte tjenestebrukeres beslutningskompetanse eksplisitt, det kan tolkes som at denne kompetansen bare delvis er på plass.
I vår studie var 15 ulike kommunale tjenester representert. Samtlige leverte en rekke eksempler på uformell tvang. Det tilsier at utbredelsen av uformell tvang i norske helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming bør undersøkes nærmere. I tillegg bør situasjoner der uformell tvang utøves undersøkes nærmere for å utdype våre innledende funn.
Sammendrag
Uformell tvang, også kalt «hverdagstvang» eller «insisterende praksiser», kjennetegnes ved at tjenesteytere handler i strid med tjenestebrukers vilje på måter som juridisk ikke utgjør tvang. Mens det finnes en del forskning om dette på psykisk helse- og demensfeltene, er uformell tvang overfor personer med utviklingshemming lite utforsket. Artikkelen rapporterer fra en studie av uformell tvang i helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming, med fokus på tjenesteyternes begrunnelser og handlingsstrategier. Studien gir ny innsikt i hvordan tjenesteytere spiller på tjenestebrukeres kognitive begrensninger gjennom kombinasjoner av press og avledende teknikker som ledd i å ivareta hensyn som tjenestebruker ikke selv evner å ivareta, unngå bruk av tvang, eller ivareta tredjeparts rettigheter. Avslutningsvis peker vi på implikasjoner for tjenestene og videre forskning.
Nøkkelord: helse- og omsorgstjenester, hverdagstvang, insisterende praksis, selvbestemmelse
Summary
Informal coercion in care and support services to persons with intellectual disability
Informal coercion, also known as ‘mild coercion’ or ‘insistent practices’, is characterized by staff exerting influence on service users against their expressed will, but in ways that legally do not qualify as coercion. While a certain amount of research on informal coercion has been done in the fields of mental health and dementia care, there is a paucity of research related to persons with intellectual disability. This article reports from a study of informal coercion in 15 Norwegian municipal services providing care and support to adults with intellectual disability, with a total of 140 staff members as participants. In a qualitative research design, we conducted multiple group interviews over a period of 15 months. The study offers new insight into how staff, based on their knowledge of service users, influence them through combinations of interpersonal pressure and forms of deceit, in order to attend to concerns that the service users are unable to attend to themselves. The main concerns were related to service users’ health and dignity, avoiding the use of coercion, and protecting the rights of third parties. In concluding, we draw out implications for service provision and further research.
Keywords: care and support services, insistent practices, mild coercion, self-determination
Litteratur
APA (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th revision. Arlington: American Psychiatric Association.
Braun, Virginia & Clarke, Victoria (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Canvin, Krysia, Rugkåsa, Jorun, Sinclair, Julia & Burns, Tom (2013). Leverage and other informal pressures in community psychiatry in England. International Journal of Law and Psychiatry, 36(2), 100-106.
Christensen, Karen & Nilssen, Even (2006). Omsorg for de annerledes svake: et overvåket hverdagsliv. Oslo: Gyldendal akademisk.
Elmer, Timon, Rabenschlag, Franziska, Schori, Dominik, Zuaboni, Gianfranco, Kozel, Bernd, Jaeger, Susanne, Mahlke, Candelaria, Heumann, Kolja, Theodoridou, Anastasia & Jaeger, Matthias (2018). Informal coercion as a neglected form of communication in psychiatric settings in Germany and Switzerland. Psychiatry Research, 262, 400-406.
Elvish, Ruth, James, Ian & Milne, Derek (2010). Lying in dementia care: An example of a culture that deceives in people’s best interests. Aging & Mental Health, 14(3), 255-262.
European Union Agency For Fundamental Rights (2014). Fundamental rights: challenges and achievements in 2013. Luxembourg: Publications Office of the European Union.
Finlay, Mick, Walton, Chris & Antaki, Charles (2008). Promoting choice and control in residential services for people with learning disabilities. Disability & Society, 23(4), 349-360.
Folkestad, Helge (2004). Institusjonalisert hverdagsliv (Doktoravhandling). Hentet fra https://brage.bibsys.no/xmlui/handle/11250/2481670
García-Cabeza, Ignacio, Valent, Emanuel & Calcedo, Alfredo (2017). Perception and use of informal coercion in outpatient treatment: a focus group study with mental health professionals of Latin culture. Salud Mental, 40(2), 62-69.
Gjerberg, Elisabeth, Hem, Marit Helene, Førde, Reidun & Pedersen, Reidar (2013). How to avoid and prevent coercion in nursing homes: A qualitative study. Nursing Ethics, 20(6), 632-644.
Gilje, Nils & Grimen, Harald (1993). Samfunnsvitenskapenes forutsetninger. Innføring i samfunnsvitenskapenes vitenskapsfilosofi. Oslo: Universitetsforlaget.
Gill, Janet & Fazil, Qulsom (2013). Derogation of «duty of care» in favour of «choice»? The Journal of Adult Protection 15(5), 258-270.
Handegård, Tina Luther (2005). Tvang, makt og ambivalens (Doktoravhandling) Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/tvangmaktogambivalens.pdf
Handegård, Tina. L. & Gjertsen, Hege (2008). Kapittel 4A - en faglig revolusjon? Evaluering av sosialtjenestelovens kapittel 4A Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning. NF-rapport nr. 1/2008.
Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (LOV-2011-06-24-30).
Helsedirektoratet (2015a). Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Rundskriv IS-10/2015. Oslo: Helsedirektoratet.
Helsedirektoratet (2015b). Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer. Rundskriv IS-8/2015. Oslo: Helsedirektoratet.
Hertogh, Cees M.P.M., Mei The B., Anne, Miesen, Bere. M.L. & Eefsting, Jan, A. (2004). Truth telling and truthfulness in the care for patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes. Social Science & Medicine, 59(8), 1685-1693.
Hotzy, Florian & Jaeger, Matthias (2016). Clinical Relevance of informal Coercion in Psychiatric Treatment – A Systematic Review. Psychiatry 12(7), 197.
Malterud, Kirsti (2017). Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag, 4. utgave. Oslo: Universitetsforlaget.
Norvoll, Reidun & Pedersen, Reidar (2016). Exploring the views of people with mental health problems’ on the concept of coercion: Towards a broader socio-ethical perspective. Social Science & Medicine, 156, 204-211.
NOU 2016:17. På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Oslo. Rettighetsutvalget.
OIsen, Terje, Kermit, Patrick, Rønning, Hild, Hustad, Jon Haakon & Eriksen, John (2016). Kunnskapsstatus: Rettssikkerhet for personer med utviklingshemming. NF rapport nr: 4/2016. Bodø: Nordlandsforskning.
Owren, Thomas & Linde, Sølvi (2011). Inviterende og insisterende praksis. I Thomas Owren & Sølvi Linde. (Red.), Vernepleiefaglig teori og praksis: sosialfaglige perspektiver (s. 167-185). Oslo: Universitetsforlaget.
Patton, Michael, Q. (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods. California: SAGE Publications.
Rådet (2002). Rapport fra Rådet for kapittel 6A. Oslo: Rådet for vurdering av praksis og rettssikkerhet etter sosialtjenesteloven kapittel 6A.
Sandvin, Johans, Söder, Mårten, Lichtwarck, Willy & Magnussen, Tone (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.
Schermer, Maartje (2007). Nothing but the truth? On truth and deception in dementia care. Bioethics, 21(1), 13-22.
Seaman, Aaron & Stone, Anne M. (2017). Little White Lies: Interrogating the (Un)acceptability of Deception in the Context of Dementia. Qualitative Health Research, 27(1), 60–73.
Szmukler, George & Appelbaum, Paul S. (2008). Treatment pressures, leverage, coercion, and compulsion in mental health care. Journal of Mental Health, 17(3), 233-244.
Tännsjö, Torbjörn (1999). Informal Coercion in the Physical Care of Patients Suffering from Senile Dementia or Mental Retardation. Nursing Ethics, 6(4), 327–336.
Tuckett, Anthony (2012). The experience of lying in dementia care. Nursing Ethics, 19(1), 7-20.
Vatne, Solfrid, & Fagermoen, May Solveig (2007). To correct and to acknowledge: two simultaneous and conflicting perspectives of limit-setting in mental health nursing. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14(1), 41–48.
Wehmeyer, Michael L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120.
Yeeles, Ksenija (2016). Informal coercion: current evidence. I Molodynski, Andrew, Jorun Rugkåsa & Tom Burns (Red.), Coercion in Community Mental Health Care: International Perspectives. Oxford: Oxford University Press.