Trender i utviklingshemmedes bosituasjon, 1994-2021

Jan Tøssebro

Professor, NTNU Samfunnsforskning og NTNU, Institutt for sosialt arbeid

jan.tossebro@ntnu.no

Christian Wendelborg

Forsker 1 og professor,
NTNU Samfunnsforskning og NTNU,
Institutt for sosialt arbeid

christian.wendelborg@samforsk.no

Artikkelreferanse

Jan Tøssebro og Christian Wendelborg (2022). Trender i utviklingshemmedes bosituasjon, 1994-2021. Fontene forskning, 15(2), 44-59.

Artikkel i PDF

Les artikkel i PDF-format

For mer enn 30 år siden vedtok et enstemmig storting å avvikle institusjonene for utviklingshemmede, den såkalte HVPU-reformen. Institusjonene skulle erstattes av kommunale tjenester bygd på prinsipper som normalisering, integrering og likestilling (Ot. Prop. 49 (1987-1988)). Reformen ble ansett som både ambisiøs og radikal. Radikal fordi en skulle avvikle det kjente systemet og erstatte det med noe nytt og uprøvd. Ambisiøs fordi en viktig begrunnelse var en kraftig heving av ambisjonene for levekårene – ikke minst boforholdene. Den nye omsorgen skulle sørge for at utviklingshemmede fikk «levekår slik vi ellers ønsker å ha for våre borgere» og at «en skulle legge til grunn de samme kravene til boligstandard som for andre mennesker» (St. meld. 47 (1989-1990) s. 4 og 14). Reformen ble betraktet som en av de større sosialpolitiske satsingene i sin tid.

Reformen reflekterte på mange måter trender i våre naboland og den industrialiserte engelsk-språklige verden (Hatton et al., 1995; Mansell, 2006). Prosessen startet riktignok sent i Norge, men endringene ble gjennomført raskere enn i andre land. Norge ble derfor det første landet i verden til å avvikle alle institusjoner for utviklingshemmede (Tøssebro et al., 2012). Reformen ble gjennomført i den tiltenkte perioden, 1991-1995. Institusjonene ble avviklet, kommunene overtok ansvaret fra det tidligere fylkeskommunale HVPU, og en så store endringer i levekårene. Studier pekte spesielt på forbedringer i bosituasjon, mens det skjedde mindre på områder som sysselsetting, sosial kontakt og deltakelse i fritidsaktiviteter (Romøren, 1995; Tøssebro, 1996). Tanken var imidlertid at reformen ikke bare skulle være et engangsløft, men at noe ville ta tid. Utviklingen framover var vel så viktig, og den skulle følge prinsippet om at utviklingshemmede skal ha akseptable levekår sett opp mot andre (St. meld. 47 (1989-1990)).

I denne artikkelen vil vi beskrive dagens status samt utviklingen fra 1994 til 2021 på det området der de politiske føringene var tydeligst og der det skjedde mest i reformperioden - boforholdene. Det var lagt opp til at utviklingshemmede kunne bo på ulike måter, men i praksis flyttet de aller fleste inn i kommunale bofellesskap der hver enkelt hadde en leilighet på rundt 50 kvm, med stue, kjøkken, bad og soverom. Bofellesskapene besto av tre-fem boenheter (Tøssebro, 1996) og de fulgte i stor grad Husbankens (1990; 1993) føringer for boliger til utviklingshemmede, og med kommunen som utleier. Prinsippet om at hver enkelt skulle ha en egen fullverdig leilighet var spesielt for institusjonsavviklingen i Skandinavia. I mange andre land var alternativet til institusjon at en hadde egne rom i en leilighet som ble delt med flere (kalt bokollektiv i Norge).

Senere er det reist spørsmål ved om utviklingen har forlatt reformens idealer og prinsipper, ikke minst de føringene Husbanken la til grunn i 1990-årene. Særlig har Norsk Forbund for Utviklingshemmede målbåret slik kritikk (f.eks. Et samfunn for alle, nr. 1, 2010). Studier har pekt på at en bygger bofellesskap med stadig flere boenheter (Söderström & Tøssebro, 2011), tidvis kalt ny-institusjonalisering, og at andelen som eier egen bolig er svært lav sammenlignet med andre (Astrup et al., 2019). Sentrale politiske myndigheter avviser ikke slik kritikk, tvert imot skriver for eksempel Stortingets arbeids- og sosialkomite i 2014 at:

Idealene fra reformen (…) fra 1991 (…) skal fremdeles være førende for både nasjonal og kommunal politikkutvikling (…) [men] forskningen på området tydeliggjør at det er en vei å gå før en kan si at en har lyktes (…) De siste ti årene har faktisk utviklingen gått feil vei (Innst. 127S (2013-2014) s. 10).

Mot dette bakteppet ble det oppnevnt et offentlig utvalg som skulle gjennomgå situasjonen og komme med forslag til tiltak. Utvalget leverte innstillingen i 2016 (NOU 2016: 17), med en kritisk gjennomgang på en rekke områder, herunder bosituasjonen. De pekte på manglende muligheter for å kjøpe og eie bolig, liten innflytelse over hvor og med hvem en bodde, med mer. Regjeringen bebudet en oppfølging i form av en Melding til Stortinget 1). Den er imidlertid stadig utsatt, men er nå lovt høsten 2022. De politiske målene på feltet er også omtalt i regjeringens boligsosiale handlingsplaner (Kommunal- og moderniseringsdepartementet (KMD), 2014; 2021). Idealene som skisseres i disse planene ligner de fra reformårene, men har løsere føringer.

Formålet for denne artikkelen er å beskrive utviklingen av utviklingshemmedes bosituasjon fra 1994 til 2021. Den vil samtidig presentere en oppdatert empirisk analyse av bosituasjonen for utviklingshemmede i dag. Vi vil undersøke status og trender for områdene:

• type bolig (bofellesskap med og uten fellesareal, selvstendig bolig med mer)

• bofellesskapenes størrelse og leilighetenes standard

• i hvilken grad en eier eller leier

• om boligene er i pakt med idealet om å være «vanlige boliger i ordinære nabolag»

• husleie og boligøkonomiske støtteordninger

For alle spørsmålene blir status og trender beskrevet opp mot gjeldende politiske idealer på feltet. Problemstillingene vi belyser er dermed: Hvordan har bosituasjonen til utviklingshemmede utviklet seg fra HVPU-reformen til i dag (2021)? I hvilken grad er dagens bosituasjon i tråd med reformens målsetninger og gjeldende politiske idealer?

DATAGRUNNLAGET

Artikkelen bygger primært på utvalgsundersøkelser av utviklingshemmedes bosituasjon på fire tidspunkter, 1994, 2001, 2010 og 2021. Vi har i tillegg utfyllende data basert på andre innsamlingsstrategier (spørreskjema til pårørende, registerundersøkelse, spørreundersøkelse til alle landets kommuner). Innsamling av de utfyllende data er imidlertid mindre systematisk over tid, og blir brukt som tilleggsinformasjon, men også for å validere resultatene fra utvalgsundersøkelsene. Disse tilleggene beskrives kort etter presentasjon av utvalgsundersøkelsene. Detaljer om alle undersøkelsene fins i følgende publikasjoner:

• 1994 – Tøssebro (1996)

• 2001 – Tøssebro og Lundeby (2002)

• 2010 – Söderström og Tøssebro (2011)

• 2021 – Tøssebro og Wendelborg (2021)

Utvalgsundersøkelsene

Undersøkelser av større utvalg er gjerne henvist til å benytte selvrapportering gjennom spørreskjema, noe som reiser flere prinsipielle spørsmål når mange i målgruppa har begrenset språk og/eller mangler samtykkekompetanse. Det gjelder særlig 1) hvordan utvalget skal identifiseres og kontaktes, 2) hvem som kan gi samtykke og 3) hvem som kan/skal besvare spørreskjemaet.

Utvalget kan identifiseres på to måter: (i) via kommunenes oversikter over personer som mottar helse- og omsorgstjenester på grunn av utviklingshemming eller tilsvarende behov, eller (ii) via Navs oversikter over personer som mottar ytelser ut fra en diagnose assosiert med utviklingshemming. Disse kildene er ikke identiske. Kommunene rapporterer på antall utviklingshemmede som mottar tjenester og summen utgjør totalt 0,45 prosent av den norske befolkningen mellom 18 og 67 år (Helsedirektoratet, 2019). Registeret over mottakere av ytelser omfatter flere, 0,58 prosent av befolkningen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det siste ligger nærmere epidemiologiske undersøkelser av utviklingshemming (0,62 prosent, Strømme & Valvatne, 1998). Forskjellen skyldes trolig at registeret over ytelser omfatter noen med mild utviklingshemming som i liten grad mottar tjenester. Både HVPU-reformen og dagens debatt om bosituasjonen handler primært om personer med kommunale tjenester. Vi så det derfor som mest tjenlig å benytte kommunenes oversikter. Det sikrer også sammenlignbarhet over tid, siden utvalgene før 2021 var trukket slik. Vi har imidlertid, som et tillegg i 2021, gjennomført en undersøkelse av personer som inngår i registeret over mottakere av ytelser (se side 49).

Når utvalget identifiseres via kommunenes oversikter, medfører det at forespørsler om deltakelse må sendes ut av kommunene. I undersøkelsene fra 2001 til 2021 valgte vi de samme 53 kommunene (i Bergen og Oslo bydeler). Kommunene er av ulik størrelse og ligger i ulike deler av landet. Kommunene skulle sende invitasjon til alle utviklingshemmede mellom 18 og 67 år som mottok tjenester. Spørsmålet var imidlertid hvem de skulle sende forespørselen til – eller; hvem kan gi samtykke? Noen utviklingshemmede kan gi samtykke selv, men langt fra alle. For å unngå at utsendingen fra kommunene ble for komplisert, valgte vi å spørre verger om samtykke (se diskusjon i Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det er uheldig å omgå personen selv, men vanskelig å unngå når en skal inkludere personer med sterk utviklingshemming. Prosedyren kan ha medført at noen med mild utviklingshemming og som ikke har verger, har falt bort. Vergene var bedt om å diskutere samtykket med personen selv, dersom det lot seg gjennomføre.

Verger kan gi samtykke, men er i varierende grad egnet til å besvare et spørreskjema om bosituasjonen. Mange er lite involvert i det daglige og har begrenset oversikt. I forespørselen om samtykke spurte vi derfor også om hvem som burde besvare spørreskjemaet. Det var lagt opp til at det vanligvis var primærkontakten i boligen, men vergene kunne også oppgi seg selv eller andre. Spørreskjemaet ble i all hovedsak utfylt av en ansatt, oftest primærkontakten.

Forløpet for årene 2001, 2010 og 2021 ble noe forskjellig. I 2001 var alle kommunene villig til å delta, men en liten kommune hadde ingen i målgruppa. Andelen som ga samtykke var også god, 55,7 prosent, og vi fikk tilbake utfylte skjema for alle. I 2010 deltok 36 av de 53 kommunene. Vi mottok samtykke for 43,3 prosent og ferdig utfylte skjema for 38,6 prosent. I 2021 var antall kommuner redusert til 51 på grunn av kommunesammenslåing. 38 var villige til å bistå oss da de ble kontaktet senhøstes 2020. Så kom en ny bølge med Covid-19 og 11 kommuner meldte at de likevel ikke hadde kapasitet til å delta. De resterende 27 kommunene representerer 13 prosent av befolkningen, og hadde registrert 1.101 voksne med utviklingshemming. I noen kommuner var imidlertid systematikken i utsendingen av forespørsler begrenset, og vi vet ikke hvor mange forespørsler som faktisk ble sendt. Vi fikk samtykke fra verger til 383 personer. I noen tilfeller manglet kontaktinformasjon til respondent (primærkontakt i bolig), og for 34 personer lot den seg ikke oppdrive. Vi sendte spørreskjemaet til 349 personer, og 61 prosent (213 personer) svarte. Tabell 1 gir en summarisk oversikt over inviterte og deltakende kommuner og personer.

Tøssebro

Utvalget i 1994 er trukket på en annen måte. Et delutvalg var personer som i 1989 bodde i en institusjon i Midt-Norge (svarprosent 76,3). Et annet delutvalg var alle voksne utenfor institusjon i 53 kommuner i 10 fylker i 1991 (svarprosent 52,1). De som hadde flyttet ut fra henholdsvis institusjonen eller familiehjemmet innen 1994, inngikk i utvalget. Prosedyren medførte at tidligere institusjonsboere dominerte dette utvalget (396 av 600 personer).

Vi noterer en fallende interesse for å delta, både fra kommuner, verger og de som fyller ut skjemaet. Det ville vært interessant å vite hvorfor, men i vår sammenheng er det viktigere å ha et bilde av hvilke følger det kan få for representativitet og sammenlignbarhet over tid. I 1994 og 2001 er svarprosenten tilfredsstillende og sammensetningen av utvalgene er rimelig i forhold til andre kilder når det gjelder kjønns- og alderssammensetning, funksjonsnivå og sammensetning av kommuner. En må imidlertid notere at utvalget i 1994 består av en høyere andel som kom fra institusjon, og at det rapporteres at en høyere andel har utfordrende atferd. Sammenligninger til 1994 må derfor tas med noe forbehold.

I 2010 og 2021 er svarprosentene blant de som mottok spørreskjemaene tilfredsstillende, men sett opp mot antallet som i utgangspunktet skulle forespørres, er den lav. Lav svarprosent betyr imidlertid ikke i seg selv dårlig representativitet (Hellevik, 2016), men at sammensetningen av utvalget må vurderes nøyere. Vi har vurdert representativiteten i forhold til a) systematikken i frafallet, b) sammensetningen av det endelige utvalget, og for 2021 c) resultatene fra de andre delene av undersøkelsen. Verken systematikken i frafallet eller sammensetningen av utvalget ser ut til å true representativiteten (se Tøssebro & Wendelborg 2021 for nærmere diskusjon). For eksempel er samstemmigheten med registerundersøkelsen god når det gjelder kjønns- og alderssammensetning, kommunestørrelse og funksjonsnivå. Videre er samstemmigheten med kommune- og registerundersøkelsen i 2021 god for sentrale variabler som boligtype, bofellesskapenes størrelse, husleie og bostøtte. Dette styrker troen på validiteten til resultatene i undersøkelsen. Når det gjelder sammenlignbarhet over tid, kan vi notere at i 2021 er andelen unge voksne (18-25 år) noe høyere enn tidligere, og det samme gjelder andelen som bor i kommuner med mer enn 50.000 innbyggere. Det er bare marginale forskjeller over tid i kjønnssammensetning og funksjonsnivå. Forskjellene i kommunestørrelse over tid kan ha betydning for resultatene, men det er lite sannsynlig siden resultatene varierer minimalt etter kommunestørrelse. Alt i alt har vi derfor vansker med å se at den lave svarprosenten i noen vesentlig grad har gått ut over representativiteten, med ett viktig unntak: prosessen har trolig medført at få utviklingshemmede med lite behov for hjelp er forespurt og deltar. Det må en ta høyde for i tolkningen av resultatene. Det gjelder også noe større forbehold rundt sammenligningen til 1994.

Utformingen av spørreskjemaene har variert noe over tid, fordi ulike problemstillinger har vært i sentrum. Kjernen av spørsmål om bolig, samt trekk ved individet, har vært stabile fra 1994 til i dag. Spørsmålene som benyttes i denne artikkelen har derfor vært tilnærmet identiske over tid.

Tilleggsundersøkelsene

På alle tidspunkter ble det gjennomført undersøkelser i tillegg til utvalgsundersøkelsene:

• 1994: til pårørende, både voksne hjemmeboende og til de som har flyttet ut

• 2001: samme som i 1994

• 2010: til pårørende til de som har flyttet hjemmefra

• 2021: til familiene til voksne hjemmeboende, til alle landets kommuner, og en registerundersøkelse

For årene før 2021 har vi i noen få tilfeller brukt data fra tilleggsundersøkelsene, for eksempel ved å holde beskrivelsen av bosituasjonen opp mot hva familiene til voksne utviklingshemmede ønsker og etterspør. Når det gjelder nærmere beskrivelse av disse data viser vi til Tøssebro (1996), Tøssebro og Lundeby (2002) og Söderström og Tøssebro (2011). Undersøkelsen til familiene til hjemmeboende i 2021 brukes på samme måte, mens register- og kommuneundersøkelsene i 2021 også brukes til å kaste et bredere lys over bosituasjon og til å validere resultatene fra utvalgsundersøkelsen. Kommune- og registerundersøkelsene er beskrevet i Tøssebro og Wendelborg (2021), men noen hovedtrekk er som følger:

Kommuneundersøkelsen ble gjennomført ved at et spørreskjema om utviklingshemmedes bosituasjon ble sendt alle landets kommuner. Det ble sendt til e-postmottaket, og skulle besvares av en person med god oversikt over utviklingshemmedes bosituasjon. Vi fikk 168 svar som representerer 45,6% av samtlige kommuner utenom Oslo, der 6 av 15 bydeler svarte. Fordelingen er rimelig både for landsdeler, fylker og etter kommunestørrelse, og både representativiteten og kvaliteten på utfyllingen anses som god. Skjemaet inneholdt spørsmål om boligtyper, størrelse på bofellesskap, eieform, foreldredrevne bofellesskap, planer framover med mer.

Registerundersøkelsen tok utgangspunkt i personer med stønadene uføretrygd, AAP (arbeidsavklaringspenger), grunn- og/eller hjelpestønad, og en primærdiagnose assosiert med utviklingshemming (kun primærdiagnoser er registrert). Diagnose assosiert med utviklingshemming vil si diagnoser der de aller fleste vil ha utviklingshemming, som Downs syndrom og gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Vi har ikke inkludert diagnoser der en del vil ha utviklingshemming, men langt fra alle, som CP og Fragilt X. For de identifiserte personene har vi koblet til data fra SSB (Statistisk sentralbyrå) sitt boforholdsregister, som bygningstype, bostøtte, eierstatus, om en bor med familien, trangboddhet og lignende.

Forskningsetiske spørsmål

Siden utvalgsundersøkelsen reiser vanskelige forsk-ningsetiske spørsmål, særlig knyttet til samtykke og innhenting av opplysninger om personer som ikke selv gir samtykke, ble det i 2021 sammen med personvernombudet for forskning, det daværende NSD, gjennomført en DPIA – en personvernkonsekvens-utredning. Den var ferdigstilt og godkjent 15.12.2020. Tidligere undersøkelser var vurdert og godkjent av NSD (og REK i 1994) etter datidas prosedyrer.

Analyser

Det er gjennomført enkle deskriptive univariate og bivariate analyser ved hjelp av STATA programvare versjon 17 Special Edition (StataCorp, 2021). For å teste forskjeller over tid eller mellom grupper er det gjennomført t-test, enveis-variansanalyse (anova) eller Pearsons r (korrelasjonstest). Disse analysene er et supplement til de deskriptive analysene og blir derfor i begrenset grad presentert.

RESULTATER

I presentasjonen av resultatene velger vi å diskutere funnene for hvert tema vi gjennomgår fordi hvert enkelt tema påkaller svært ulike diskusjoner. Vi får derfor en bedre logikk og flyt i presentasjonen ved å diskutere underveis.

Boligtype

De fleste utviklingshemmede flyttet til egne leiligheter i bofellesskap da institusjonene ble avviklet. Bofellesskapene var av to typer; med eller uten fellesareal. Utviklingen går fram av figur 1. En kan se at bofellesskap samlet sett har blitt svakt mer dominerende (fra 77 til 83 prosent av alle boliger), men særlig at en økende andel av bofellesskapene har fellesareal. En kan videre se at boformer som ikke er fulle leiligheter (bokollektiv og annet, i praksis «rest-institusjoner»), ble faset ut i løpet av 1990-årene.

Økningen i andelen boliger med fellesareal må ses i lys av at 43 prosent av boligene ble bygd i reform-årene og 62 prosent innen år 2000. Det betyr at figuren gir et skjevt bilde av nyere bofellesskap. Det viser seg at 88 prosent av boligene i bofellesskap fra de siste ti årene er med fellesareal, mens mange bofellesskap uten fellesareal er avviklet de senere år (andelen av leiligheter i bofellesskap uten fellesareal, bygd i reformperioden, er ned fra 42 prosent i 1994 til 25 prosent i 2021 (ikke vist i figuren).

Tøssebro

Et relevant spørsmål er hva fellesarealene brukes til. De hyppigste svarene er personalmøter (tre av fire) og felles middager (to av tre). Det som kanskje er mer overraskende er at halvparten svarer at de brukes til sysselsetting/ dagaktivitet, og at 20 prosent av beboerne har «begrenset adgang» til fellesarealene. Det synes som om forståelsen av «felles areal» er varierende, og at prinsippet om skille mellom bolig og dagaktivitet står svakt. Fellesarealet framstår som «kommunens areal».

«Egen bolig» i figuren betyr en leilighet uten direkte kobling til andre leiligheter for utviklingshemmede, men den kan være av typen «nærhet til base» - utenfor, men nært et bofellesskap eller annen personalbase. Vi ser at andelen i egen bolig økte mot slutten av 1990-årene. Det skyldes at flere som kom fra foreldrehjemmet flyttet til egen bolig, sammenlignet med de som kom fra institusjoner. Vi ser videre en svak nedgang i andelen med egen bolig etter 2001. Det kan trolig tilskrives underrepresentasjon av mildt utviklingshemmede. Anslag basert på kommuneundersøkelsen tilsier at mellom 20 og 25 prosent bor i egen selvstendig bolig i 2021 (se Tøssebro & Wendelborg, 2021). Om en ser bort fra overrepresentasjonen av tidligere institusjonsboere i 1994, er det derfor stabilitet som preger bildet.

En kan også spørre om strukturen av boliger er i pakt med etterspørselen. Dersom etterspørselen måles med ønskene til familiene til hjemmeboende (hjemmeboerundersøkelsen 2021), er svaret nei. Ni av ti familier har en oppfatning om dette, og blant dem ønsker 39 prosent egen bolig – altså nær det dobbelte av andelen som i dag har egen bolig. I 2001 ønsket 34 prosent av familiene egen bolig.

Størrelsen på bofellesskap

Det mest omdiskuterte spørsmålet det siste tiåret har vært bofellesskapenes størrelse, målt som antall leiligheter i samme bygg. Figur 2 (se neste side) viser to kurver. Den ene gjelder alle bofellesskap og viser at gjennomsnittsstørrelsen har økt fra 3,8 til 7,5 beboere. Dette er imidlertid et konservativt mål siden mer enn 60 prosent av boligene er bygd før 2000 og derfor representerer gårdagens struktur. Den andre kurven viser størrelsen for nyere bofellesskap, definert som de som er bygd etter foregående undersøkelse (for 2021: bofellesskap bygd 2011-2021). Den gir et bedre bilde av utviklingen og viser mer enn en dobling av gjennomsnittsstørrelsen, til 9,1 boenheter. Økningen i størrelse var særlig sterk fra 2001 til 2010. Mange nye bofellesskap er i realiteten større enn de nye institusjonene som HVPU tok i bruk i 1980-årene. Disse var stort sett for færre enn ti, gjerne 6-8 (Tøssebro, 1992).

Tallene i figur 2 stemmer godt med det kommunene selv oppgir i kommuneundersøkelsen (snitt på 9,1) og hva vi finner i registerundersøkelsen (snitt på 8,2). Tall fra Husbankens statistikk er ikke helt sammenlignbare fordi de er per prosjekt, ikke per person, men de viser også en klart økende trend fra 2011 til 2020 (fra 6,2 til 7,7 boenheter per prosjekt).

Tøssebro

Det er strengt tatt ingen uenighet om utviklingstrekkene eller at de er i strid med retningslinjene fra reformårene. Den gangen het det at bofellesskap skulle ha maksimum fire-fem boenheter (Husbanken, 1990; 1993). Begrunnelsen var dels basert på at større bofellesskap vanskelig kan ivareta prinsippet om at boligen skal framstå som en vanlig bolig i et ordinært bomiljø, og dels på gruppepsykologi. Det siste var hentet fra nestoren i svensk omsorg for utviklingshemmede, Karl Grunewald (f.eks. 1998), som argumenterte med at antall personer påvirker hvordan relasjoner utvikles og grupper fungerer. Med mer enn fire-fem beboere, og et mye større antall om en regner med ansatte i store og små stillinger, vil det skje noe med relasjonene og prosessene innad i gruppa. De blir mindre personlige og individuelle.

Uenigheten handler om hvorvidt det er et problem at bofellesskapene blir større. Mange kommuner mener å se fordeler av store bofellesskap. De fører gjerne tre argument for dette (Skog Hansen & Grødem, 2012): 1) at det gir mindre ensomhet blant beboerne, 2) at det blir lettere å rekruttere fagfolk og gir et bedre fagmiljø, og 3) at det legger til rette for mer rasjonell drift (er billigere). Resultatene fra kommuneundersøkelsen 2021 viser at det er stor oppslutning om disse argumentene i kommunene. 62 prosent av respondentene er enig i at større bofellesskap motvirker ensomhet, mens 8 prosent er uenig. 52 prosent er enig i at det er lettere å rekruttere fagfolk, mens 18 prosent er uenig. Mange mener også at store bofellesskap er mer kostnadseffektive (Tøssebro & Wendelborg 2021, s. 102).

Spørsmålet er om kommunene har dekning for slike argumenter. Vi har ikke undersøkt om store bofellesskap er mer kostnadseffektive, blant annet fordi det er umulig å skille mellom hvorvidt de «er» billigere eller om kommunene bruker anledningen til å «gjøre» dem billigere. Internasjonale studier tilsier imidlertid at stordriftsfordelene er helt marginale (Stancliffe & Lakin, 2005), men det er uklart hvor stor overføringsverdi de har til norske forhold. Når det gjelder ensomhet, har vi ut fra data i 2021 undersøkt ulike mål på sosial kontakt med medboere, familie, venner og den generelle vurderingen til den som besvarer spørreskjemaet (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Konklusjonen er entydig: Det er ikke størrelsen det kommer an på. Det er ikke mindre ensomhet i store bofellesskap. Når det gjelder fagmiljø har vi sett på andel ansatte med utdanning på bachelornivå, tilgangen på faglig veiledning, og mulighetene for faglig diskusjon i personalgruppa. Disse har heller ikke sammenheng med størrelsen på bofellesskapet. Argumentene framstår derfor som noe kommuneledelsen mener, men som savner rot i virkeligheten.

Samsvarer så denne trenden med etterspørselen, det vil si hva familiene ønsker? Når vi i 2021 spør familiene til hjemmeboende, svarer kun åtte prosent at de ønsker et stort bofellesskap (definert som mer enn sju boenheter). Vi vet ikke hva familiene til de som har bolig ønsker i dag, men i 2001 var bildet at 85 prosent ønsket et bofellesskap med fire eller færre beboere. Når noen kommuner sier at brukere ønsker store bofellesskap, er det derfor vanskelig å forstå. Muligens skyldes det at mange aksepterer tilbud om bolig i store bofellesskap, men det kan tilskrives at de ikke har andre valgmuligheter.

Norske kommuner er svært forskjellige, og en kan kanskje tro at det er særlig de store kommunene som etablerer store bofellesskap. Det er imidlertid ikke riktig. Om en unntar kommuner som er så små at de knapt har mer enn tre-fem voksne utviklingshemmede (kommuner med mindre enn 2.500 innbyggere), viser våre resultater at sammenhengen mellom kommunestørrelse og størrelsen på bofellesskapene er marginal. Trenden i retning av store bofellesskap gjelder kommuner av alle størrelser.

Eie eller leie

I Norge er det svært vanlig å eie egen bolig. Ifølge Statistisk sentralbyrå gjelder det 76,4 prosent av alle husstander og 81,8 prosent av alle personer (ssb.no/boforhold). Eierlinja er også sentral for boligpolitikken (Meld. St. 17 (2012-2013)) og for regjeringens boligsosiale planer (KMD, 2014; 2021). Det siste innebærer at eierlinja også gjelder personer med vansker på boligmarkedet. Det nevnes også eksplisitt at en vil stimulere til økt eierandel blant utviklingshemmede, og både ordningene rundt HVPU-reformen og senere virkemidler fra Husbanken (f.eks. Husbanken, 2018) skulle stimulere til en variert eie/leie-struktur.

Ifølge utvalgsundersøkelsene har utviklingen siden 1994 vært som vist i figur 3 på neste side. En svakt økende andel eier og eierandelen blant utviklingshemmede er 16 prosent i 2021. Denne andelen er svært lav sammenlignet med eierandelen i befolkningen og også sammenlignet med andre som bor alene (62 prosent). Resultatene i figur 3 gir inntrykk av at utviklingen langsomt gikk i riktig retning, men stagnerte rundt 2010. Det er imidlertid bare tilsynelatende. Økningen fram til 2010 kan tilskrives at andelen som kom fra institusjon utgjør en synkende andel av alle utviklingshemmede. Andelen eiere har vært stabilt på noe over 15 prosent blant de som flytter ut fra foreldrehjemmet. I vurderingen av eierandel må en imidlertid ta høyde for at mildt utviklingshemmede er underrepresentert i undersøkelsen, og de eier oftere selv. Et rimelig anslag ut fra informasjon i kommuneundersøkelsen er at drøyt 20 prosent eier (se Tøssebro & Wendelborg, 2021 for beregning) – fortsatt mye lavere enn blant andre.

Tøssebro

Utleier er i all hovedsak kommunen. I 2021 gjaldt det 89 prosent av dem som leier. Av disse bodde 95 prosent i bofellesskap. Kommunalt eide bofellesskap dominerer med andre ord bosituasjonen. 55 prosent av dem som eier, bor i egen bolig, men det fins også bofellesskap der beboerne eier sin andel – i form av borettslag eller sameie. Dette er sannsynligvis foreldreinitierte bofellesskap.

Mange kommuner har vært skeptiske til at utviklingshemmede skal eie boligen selv, ikke på grunn av eieformen, men fordi det påvirker kommunens planlegging av tjenestene. Uttrykket «å snike i køen» har vært brukt (Kittelsaa, 2019), noe som viser til at når foreldre oppretter bofellesskap må personene som bor der prioriteres for tjenester. Motstanden mot privat etablering synes imidlertid å være på vikende front. Data fra kommuneundersøkelsen 2021 viser at kommunene sikter mot økt eierandel og at ca. 35 prosent av nye boliger for utviklingshemmede planlegges for eie. Samtidig tror kommunene at flertallet ønsker å leie. 52 prosent av de kommunale respondentene er enig i en påstand om at de fleste ønsker å leie, mens 31 prosent mener det varierer. Oppfatningen stemmer dårlig med hva familiene til hjemmeboende oppgir: 79 prosent svarer at de ønsker å eie. Både dagens struktur og kommunenes oppfatning er med andre ord lite i pakt med etterspørselen.

Boligstandard

Boligstandard kan bety så mangt, men i reformårene handlet det mest om antall rom og kvadratmeter. Husbankens generelle retningslinjer for boliger til hushold med en person ble lagt til grunn, det vil si toromsleiligheter på minst 50 kvadratmeter, der noe kunne kompenseres av fellesareal. Den private enheten kunne uansett ikke være mindre enn 40 kvadratmeter. Tabell 2 viser utviklingen fra 1994 til i dag. Som en ser, er det kun marginale endringer, enten en ser på kvadratmeter eller antall rom. Den svake økningen i andelen med mindre enn 40 kvadratmeter er signifikant (t=1,67, en-halet test). Merk at bokollektivene er holdt utenfor, og de var flere i 1994 (og er under 40 kvadratmeter). Konklusjonen er derfor at bildet er stabilt når boligstandard er målt på denne måten.

Tøssebro

Boligstandard er imidlertid mer enn rom og kvadratmeter. I 2021 stilte vi i tillegg spørsmål om respondentens vurdering av om boligen har mangler på grunn av «for lite plass», «lav standard/ manglende oppussing» eller «dårlig tilpasning til personens behov». Her har vi ikke sammenlignbare data over tid. Bildet i 2021 er at det i all hovedsak er nok plass (8 prosent svarer ja til at det er problemer med plassen) og grei tilpasning til personens behov (11 prosent svarer ja til at det er dårlig tilpasning). Utfordringen synes å ligge i «lav standard/ manglende oppussing», der 28 prosent svarer bekreftende på at det er mangler ved boligen for dem som bor i bofellesskap. Vi tolker svarene som at det i all hovedsak dreier seg om dårlig vedlikehold, siden ingen oppgir slike mangler for leiligheter som er pusset opp etter 2015. Nær 40 prosent av boligene som er bygd i år 2000 eller tidligere, er ikke pusset opp (siden år 2000).

Tøssebro

Variasjonen i vedlikehold kan i stor grad knyttes til eierforhold. Ingen selveide boliger bygd før 2006 oppgis å ha for lav standard eller lide av dårlig vedlikehold, mot 42 prosent av boenhetene i like gamle boliger som kommunen eier. Dette skyldes trolig kommunenes praksis rundt oppussing av kommunale utleieboliger. Stort sett skjer det ved skifte av beboer, og vanligvis er gjennomstrømningen slik at det gir tilfredsstillende hyppighet på vedlikehold. Men for utviklingshemmede skaper kommunenes praksis utfordringer siden de gjerne bor i samme leilighet i mange år. Praksis synes rett og slett ikke å være tilpasset kommunale utleieboliger med langtids leietakere.

Vanlig bolig i ordinært nabolag?

Både føringene fra 1990-årene og regjeringens boligsosiale strategier legger til grunn at utviklingshemmede «skal bo i mest mulig vanlige boliger i ordinære bomiljøer» og at «prinsippene om normalisering og integrering ivaretas» (KMD, 2014, s. 20). Etter reformen var oppsummeringen at de nye boligene stort sett var i pakt med føringene (Tøssebro, 1996), men med ett unntak: det gjensto mye for å hindre at de skilte seg ut og framsto som en egen kategori av boliger. Noen brukte uttrykket «merkelapp-hus» (Berntsen, 1992). Mange boliger ble også lagt andre steder enn i ordinære nabolag, i 1990-årene særlig på eller nær gamle institusjoner. Tabell 3 viser at boligene knapt har blitt mindre avvikende, snarere tvert imot. Flere bygg skiller seg ut i nabolaget, mens andelen som ligger i et område preget av omsorgsfunksjoner er stabilt. En kan imidlertid notere at færre boliger er i et område som er «klart» preget av omsorgsfunksjoner, og at det i dag i mindre grad handler om bruk av gamle institusjonsområder og mer om at f.eks. sykehjemmet er nærmeste nabo. Vi har satt parentes om tallene for 1994, fordi utvalget preges av personer som kom fra institusjon og der mange etter familiens ønske flyttet kort (ble bosatt nær institusjonen). Tallene for 1994 kan derfor ikke uten videre sammenlignes med de for senere år.

Boligøkonomi

Det siste temaet vi skal ta opp, er boligøkonomi. Det hevdes at boligøkonomien er under press, så mye at det går utover den generelle privatøkonomien (Kittelsaa, 2019). Det pekes på økning av husleia og svekkete støtteordninger. Figur 4 viser endringene i månedlig husleie fra 2001 til i dag, for de som leier av kommunen. Vi har ikke husleiedata fra 1994. Figur 4 viser både nominell husleie og husleie justert etter prisstigning (konsumprisindeksen, KPI). Figuren viser en tredobling i nominelle priser siden 2001, og en dobling i faste priser til et gjennomsnitt på knappe 8000 kroner per måned. Det er imidlertid store forskjeller mellom kommuner. I 2021 var husleia knappe 6000 kroner per måned i små kommuner, mot mer enn 9000 i de store byene. Bildet stemmer godt med hva kommunene selv oppgir. Prisforskjellene reflekterer lokale leiemarkeder, og de fleste kommunene bruker i dag «gjengs» husleie eller markedsleie som grunnlag for fastsettelsen.

Tøssebro

Det er mulig at justering etter konsumprisindeksen ikke gir et helt rimelig bilde, siden boligprisene har steget mer enn andre priser. Dette gjelder imidlertid primært prisene ved kjøp av bolig, mens leieprisen bare har steget marginalt mer enn KPI (Benedictow et al., 2019). Små leiligheter har imidlertid ifølge SSBs leiemarkedsundersøkelser (ssb.no) steget mer i pris enn andre leiligheter, og økningen for utviklingshemmede er bare svakt høyere enn for andre som leier to-roms leiligheter. Det forhindrer imidlertid ikke at vi har sett en kraftig økning av leieprisene.

I samme periode har det vært en reduksjon i statlig bostøtte. I 1990 (St. meld. 47 (1989-1990) s. 60) var bostøtten betraktet som viktig for finansiering av utviklingshemmedes bolig. Siden den tid er bostøtten til utviklingshemmede nærmest faset ut. Ifølge våre data mottok 84 prosent av leietakerne statlig bostøtte i 1994, med et gjennomsnitt på 1263 kroner per måned. I 2020-priser tilsvarer det 2147 per måned. I 2021 mottok færre enn 20 prosent bostøtte, og summen var i gjennomsnitt 1494 kroner per måned blant mottakerne. Fallet reflekterer en generell utvikling der mange med uføretrygd etter reglene om «ung ufør» har mistet bostøtten. Ifølge Husbankens statistikk (husbanken.no/statistikk/) mottok 16194 «unge uføre» bostøtte i 2015, mens antallet er falt til 5136 i 2021.

Bortfallet av bostøtte skyldes et samspill mellom flere faktorer:

1) Det er et tak på godkjente boutgifter til en-person-hushold på drøye 6000 kroner per måned. Tre av fire utviklingshemmede som leier av kommunen betaler mer enn det.

2) Skattlegging av uføretrygden ble lagt om i 2015, ved at den ble betraktet som inntekt, ikke pensjon. Økt skatt ble imidlertid kompensert med økt brutto trygd, slik at netto ble det samme. Bostøtte blir imidlertid beregnet av bruttoinntekt, og dermed ble en høyere inntekt lagt til grunn for beregningen.

3) Formue på mer enn et fribeløp (275 000 i 2020) ble godskrevet inntekten med 65 prosent. Det betyr at en som hadde arvet 400 000 fikk et inntektspåslag på 80 000. Summen av disse forholdene gjør at mer enn 80 prosent av utviklingshemmede har en inntekt som kan forsvare 6000 kroner i husleie – men uten at det reflekterer verken reell husleie eller reelle endringer i inntekten. Resultatet er en betydelig svekket boligøkonomi, så betydelig at det svekker den samlete privatøkonomien.

Utfordringene vi har beskrevet er kjent for både stat og kommuner. Men siden det er staten som har ansvar for bostøtten, mens kommunene setter husleia, møtes problemet av et spill om hvem som skal løse det. De peker på hverandre. Dette var illustrert i Dagsavisen 21 januar 2021, der Oslo kommune krevde at Regjeringen gjorde noe med reglene for bostøtte. Kommunal- og moderniseringsministeren svarte med at kommunene selv kan gjøre noe med husleia. I dette spillet blir utviklingshemmede sittende med regningen.

OVERORDNET DISKUSJON

I en generell diskusjon av utviklingshemmedes bosituasjon bør en skille mellom de som leier og de som eier. De som eier har oftere egen bolig, mer innflytelse over hvor de bor, og færre utfordringer når det gjelder vedlikehold. Flere kommuner hevder også at de som eier kommer bedre ut boligøkonomisk, uten at vi har undersøkt det nærmere. Samtidig har vi sett at svært få utviklingshemmede eier boligen sammenlignet med befolkningen ellers. Dermed er de avskåret fra den viktigste spareformen i vårt samfunn. Det ser ut til at eierlinja i den nasjonale boligpolitikken har møtt motstand i norske kommuner, trolig fordi det skaper utfordringer i planleggingen av tjenestene, som er den største kostnadsfaktoren for kommunene. Samtidig ser det ut til at mange kommuner er i ferd med å endre syn. Det vil derfor være interessant å se utviklingen av eieform framover.

For dem som leier av kommunene, har vi sett at

• størrelsen på bofellesskapene øker

• boligøkonomien er under sterkt press

• det er etterslep på vedlikehold

• det bygges fortsatt i strid med prinsippet om «vanlige boliger i ordinære boområder»

Det naturlige oppfølgingsspørsmålet er: hvorfor skjer dette? Det kan ikke skyldes endrete boligpolitiske målsetninger. Det er gjentatte ganger slått fast at idealene fra reformårene gjelder. I den grad en kan se endringer, er det at eier-linja er forsterket i statlige boligsosiale planer (KMD, 2014; 2021) og at konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD (FN, 2006)) styrker retten til å velge hvor og hvordan en skal bo (artikkel 19a). På den annen side følges målene i dag sjelden av konkrete krav og føringer. I 1990-årene var det et krav i finansieringsordningene at bofellesskap skulle være på maksimum fire-fem boenheter, mens det i dag heter at de «skal ikke ha et institusjonslignende preg og antall boenheter skal ikke være for stort» (KMD, 2014, s.20) – uten at det sies hva «for stort» betyr. Samtidig har det skjedd noe med kommunenes måte å forholde seg til statlige føringer. Selv om føringene var sterkere i 1990-årene, brukte en også da formuleringer som «bør» og «fortrinnsvis», for eksempel når det gjelder størrelsen på bofellesskap. Men i 1990-årene utfordret ikke kommunene den fleksibiliteten som lå i «bør». Det synes derfor som om svakere statlige føringer i dag møter kommuner som av ulike grunner ønsker å utfordre føringene.

Vi har ikke undersøkt systematisk hva «de ulike grunnene» til at kommunene vil utfordre føringene kan være. Vi har imidlertid sett at kommunenes bilde av etterspørselen (familienes ønsker) er ganske skjev. De tror for eksempel at de fleste ønsker å leie, mens data viser det motsatte. De tror også at store bofellesskap skaper et bedre fagmiljø og mindre ensomhet blant beboerne, selv om det savner rot i virkeligheten. En må imidlertid ta høyde for at en handler ut fra hva en tror, og om en tror at mange ønsker å leie og at store bofellesskap gir mindre ensomhet – så bygger en store bofellesskap for utleie.

Å tilskrive utviklingen hva kommunene tror, kan imidlertid være for «snilt». Det er vist en rekke ganger at store bofellesskap ikke gir mindre ensomhet. Likevel lever argumentet videre. En kan mistenke kommunene for å ønske at argumentet var rett, men ut fra andre motiv. Den mest opplagte kandidaten for «andre motiv», er hensynet til kostnadseffektiv drift. Norske kommuner har vansker med å få endene til å møtes, og da er det knapt til å undres over at de leter etter måter å yte tjenestene så kostnadseffektivt som mulig. Da bygger de større og samler flere typer tjenestemottakere på samme område, siden de tror dette er mer kostnadseffektivt. Dermed får vi større bofellesskap og den ghettofiseringen en kan lese ut av tabell 3. Spørsmålet er imidlertid hvordan disse utviklingstrekkene står seg mot overordnete politiske prinsipper. Etter CRPD, artikkel 19, skal ikke funksjonshemmede tvinges til å velge en bestemt boform, og det er et veletablert prinsipp (siden NOU 1992: 1) at en skal gjøre et klart skille mellom bolig og tjenester. Det trengs derfor en nasjonal politisk avklaring av hvorvidt hensynet til tjenesteproduksjonen er et legitimt argument i utviklingen av bosituasjonen for en befolkningsgruppe.

Konklusjonen er uansett at på flere områder er det en lang vei å gå før en har nådd de politiske målene på feltet. På enkelte områder går det sågar i feil retning – særlig når det gjelder boligøkonomi og størrelsen på bofellesskapene. Det er å håpe at den bebudete Meldingen til Stortinget virkelig kommer 1), og at den varsler tiltak som kan få utviklingen over på et spor som er mer i pakt med de politiske målene.