Selvbestemmelse som gave

Hilde Guddingsmo

PHD-stipendiat i Sosialt arbeid, NTNU, Fakultet for sykepleie og helsevitenskap, Nord Universitet

hilde.guddingsmo@nord.no

Artikkelreferanse

Hilde Guddingsmo (2020). Selvbestemmelse som gave. Fontene forskning, 13(2), 4-17

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Alle mennesker har rett til å bestemme selv i eget liv. For personer med utviklingshemming befestes retten til selvbestemmelse med FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (2006) som fastslår at det ikke kan diskrimineres fra menneskerettighetene med utgangspunkt i funksjonsnedsettelser. Dermed utløses rett til hjelp og tilrettelegging for å kunne realisere selvbestemmelse. CRPD ble ratifisert av Norge i 2013, og idealene fra denne legger føringer for nasjonal politikk på feltet (NOU 2016:17). Både NOU 2016:17 På lik linje og FNs gjennomgang av Norges implementering av CRPD (UN, 2019) påpeker imidlertid et gap mellom idealer og realiteter, Norge mangler gode strukturer for å tilrettelegge for utøvelse av selvbestemmelse hos personer med utviklingshemming. Forskning viser også at utviklingen går feil veg; fra oppsving etter HVPU-reformen rapporteres det nå at gruppen ikke får oppfylt sine rettigheter i henhold til CRPD (Gjermestad, Luteberget, Midjo & Witsø, 2017; Kittelsaa, 2019; Söderström & Tøssebro, 2011).

Forskningen på området er preget av kvantitative studier og systembeskrivelser (Beail & Williams, 2014) og relativt få kvalitative studier med beskrivelser av hverdagsliv (Gjermestad et al., 2017; Werner, 2012). Studier innenfor det kvalitative feltet rapporterer imidlertid om relativt like funn på tvers av landegrenser når kontekstene ellers er sammenlignbare. Den dominerende boformen er bofellesskap, som over tid utvikler institusjonsliknende trekk med begrenset vekt på individuell tilpasning (Björnsdóttir, Stefánsdóttir & Stefánsdóttir, 2015; Kittelsaa, 2019. Det er ofte ansattes og arbeidsplassens verdier som legges til grunn for hjelpen som ytes (Mjøen, 2019).

Beboernes selvbestemmelse er sårbar ut fra behovet for tilrettelegging (Gjermestad et al., 2017), og ansattes holdninger og definisjoner sees å være avgjørende for realisert selvbestemmelse og livskvalitet (Björnsdóttir et al., 2015; Gjermestad et al., 2017; Werner, 2012). Samtidig beskriver personer med utviklingshemming selv å streve med å tas alvorlig og bli betraktet som voksenpersoner av omgivelsene (Björnsdóttir et al., 2015; Gjermestad et al., 2017; Kittelsaa & Kermit, 2015).

Det finnes relativt få studier hvor personer med utviklingshemming deltar på egne vegne (Björnsdóttir et al., 2015). For å skape endrede holdninger hos ansatte, etterlyses derfor mer og bredere forskning som tar utgangspunkt i perspektivene til personer med utviklingshemming (Gjermestad et al., 2017; Werner, 2012). Denne artikkelen baserer seg på datamateriale bestående av 16 individuelle intervjuer med sju beboere i bofellesskap og fokussamtaler fra seks kreative workshops med fem beboere og to forskere. Datainnsamlingen ble gjennomført som del av PhD-prosjektet «Perspektiver på selvbestemmelse», som setter søkelys på hvordan personer med utviklingshemming opplever egen selvbestemmelse når de bor i bofellesskap.

I artikkelen presenterer og analyserer jeg beboernes opplevde erfaringer. Refleksjoner omkring tjenestepraksis og ansattes holdninger må derfor forstås med utgangspunkt i deres formidlede opplevelser. Datainnsamlingen er i første rekke basert på aksjonsforskning, innenfor et frigjørende paradigme hvor forskning skal bidra til å forandre verden til det bedre (Laursen, 2014). Derfor er hensikten med artikkelen å gi et innspill i arbeidet med å forbedre praksis gjennom å formidle et lite beskrevet perspektiv ved å utforske problemstillingen: Hvordan opplever personer med utviklingshemming som bor i bofellesskap sin egen rett til selvbestemmelse?

TEORETISK BAKTEPPE

Selvbestemmelse og menneskerettigheter (CRPD)

Retten til selvbestemmelse regnes som en av de mest basale menneskerettighetene. Den er viktig for å realisere mange andre menneskerettigheter, og er sentral for å ivareta menneskelig verdighet (Skarstad, 2019). For personer med utviklingshemming befestes rettigheten gjennom CRPD (2006), som slår fast at man ikke kan diskriminere med utgangspunkt i funksjonshemming (Skarstad, 2018, 2019).

CRPD representerer et paradigmeskifte, som får betydning for forståelsen av selvbestemmelse (Skarstad, 2018). I perspektivet man beveger seg bort fra, betraktes mennesket som uavhengig. Selvbestemmelse forstås synonymt med autonomi (Skarstad, 2019). I følge Reindal (1999) er denne tilnærmingen influert av en kantiansk forståelse av frihet, og har utgangspunkt i både demokratiske og liberalistiske ideer. Mennesket betraktes som et fritt individ, med rett til å foreta egne avgjørelser fordi det også innehar evne til å ta ansvar for konsekvensene.

Dette perspektivet bidrar imidlertid til å ekskludere personer med utviklingshemming fra menneskerettighetene, fordi de med utgangspunkt i den kognitive funksjonsnedsettelsen kan regnes som å mangle grunnleggende evner til å handle innenfor denne typen frihet (Skarstad, 2018, 2019). En slik kriteriebasering, hvor menneskerettigheter blir noe man må kvalifisere seg for å ha gjennom å ha evne til, har tradisjonelt sett utdefinert personer med utviklingshemming fra å kunne fatte egne beslutninger (Skarstad, 2019). Det blir på denne måten problematisk å se evnen til frihet synonymt med menneskelighet, fordi det bidrar til å frata enkelte grupper sentrale menneskerettigheter (Skarstad, 2019).

CRPD representerer et relasjonelt perspektiv, hvor mennesker betraktes som uløselig knyttet til omgivelsene og som gjensidig avhengige av hverandre (Björnsdóttir et al., 2015). Skarstad (2018) mener dette perspektivet endrer definisjonen av funksjonsnedsettelse, fra en individuell, medisinsk orientering til en relasjonell modell som plasserer utfordringen i samspillet mellom individ og omgivelser. Forståelsen av selvbestemmelse omdefineres til et relasjonelt fenomen, som alltid utøves i relasjon til omgivelsene og kan realiseres med hjelp fra andre (Skarstad, 2018). Dette perspektivet omfatter et positivt frihetsbegrep, der menneskets muligheter blir sterkere nettopp som et resultat av andres involvering (Banks, 2012). Ikke-diskrimineringen i CRPD utløser med dette en rett til igangsetting av tiltak for å sikre like menneskerettigheter, deriblant hjelp og tilrettelegging for å utøve selvbestemmelse (Skarstad, 2019).

Når ansattes holdninger er avgjørende for beboeres realisering av selvbestemmelse, blir det viktig å se på hvilken forståelse de ansatte legger til grunn. Wehmeyer (2005) presenterer en definisjon av selvbestemmelse i tråd med det relasjonelle perspektivet, som tar hensyn til at utøveren kan ha kognitive funksjonsnedsettelser. Denne definisjonen ser selvbestemmelse som en iboende rettighet, som omfatter både mulighet til å fatte egne avgjørelser, å oppleve kontroll og å realisere et liv i tråd med egne preferanser (Wehmeyer, 2005). Selvbestemmelse betraktes som en ferdighet som læres og utvikles i samspill med omgivelsene. Wehmeyer (2005) setter likhetstegn mellom selvbestemmelse og empowerment, idet begge omfatter prosesser hvor individet finner makt gjennom å utvikle forståelse av egen vilje i samspill med omgivelsene.

Empowerment

En av sosialarbeiderens kjernefunksjoner er å tilrettelegge for empowerment (Kokkin, 2009). Begrepet har opprinnelse i radikale frigjøringsbevegelser, med utgangspunkt i ideen om menneskers evne til å mobilisere krefter og finne makt til å bevege seg ut av en avmaktssituasjon (Askheim, 2007). Empowermentteorien som presenteres her, tar utgangspunkt i frigjøringspedagogikken til Paulo Freire (2003). Teorien trekker et tydelig skille mellom en som undertrykker og en som blir undertrykt, og understreker betydningen av å se egen undertrykkelse for å kunne frigjøre seg fra denne, gjenvinne menneskelig verdighet og påvirke samtiden som subjekt (Freire, 2003). Empowerment kan ikke påtvinges eller gis i gave innenfor relasjoner med ulik maktbalanse, uavhengig av gode intensjoner. Det er umulig å være frigjort på andres premisser (Freire, 2003). Frigjøringsprosessen må foregå nedenifra, og eies av de undertrykte. Realisering av empowerment kan derfor bare skje gjennom etablering av genuine dialoger som baserer seg på anerkjennelse og tillit til andres evne til å resonnere (Freire, 2003). Empowerment betraktes dermed ikke som et individuelt anliggende, men betegner en kraft som utvikles i samspill med andre.

Vegen ut av undertrykkelse kan beskrives som en bevisstgjøringsprosess, forenklet skildret som en bevegelse fra naiv til kritisk bevissthet (Freire, Freire & Macedo, 1998). Ved naiv bevissthet regnes egen underlegenhet som naturgitt. Personen ser dermed ingen grunn til å stille krav på egne vegne eller gjøre opprør (Freire, 2003). Tilstanden har utgangspunkt i «taushetens kultur», hvor fravær av kritisk tenking i omgivelsene medfører mangelfull kjennskap til egne rettigheter. Den sentrale perspektivendringen skjer når den undertrykte blir klar over og anerkjenner at det forekommer urettferdighet. Med kritisk bevissthet er mennesket oppmerksom på den urettferdige situasjonen, og blir i stand til å etablere motmakt. Det kritisk bevisste mennesket anerkjenner seg selv, sine egne perspektiver og sin egen kultur på linje med andres (Freire, 2003). Slik kan utvikling av kritisk bevissthet synes å være essensiell for realiseringen av selvbestemmelse, da det vil være vanskelig å skulle bestemme selv uten å kjenne sin egen vilje.

Institusjonalisering og problemidentiteter

Beboere i bofellesskap beskriver egen selvbestemmelse som påvirket og overstyrt av systemer (Guddingsmo, 2019). Boligen som system representerer en ansiktsløshet, som gjør det vanskelig å ta makt i eget liv. Slik ender beboerne opp med å ikke spørre om ting, å ikke ta initiativ eller komme med protester. Beboernes beskrivelse tegner et bilde hvor systemene overstyrer individuelle behov for tilrettelegging, der både ansatte og beboere er underlagt mekanismer som kjennetegner institusjoner mer enn vanlige hjem. Slik Goffman (1968a) beskriver de totale institusjonene, ser ansatte og beboere ut til å operere i egne sfærer adskilt fra hverandre. Beboerne er i praksis underlagt de ansattes kontroll; da det er de som setter opp ukeplaner, lager regler og har tilgang til viktig informasjon som beboerne mangler.

Järvinen og Mik-Meyer (2003) presenterer en teori om institusjonell forankring av identitet, kalt klientgjørelse. Begrepet beskriver hvordan mennesker lever opp til klientroller de tildeles ut fra institusjonenes behov for å utføre eget oppdrag. Komplekse rammeforhold gjør det vanskelig for ansatte å holde individuelt fokus, noe som utløser behov for å standardisere og forenkle ellers omfattende aspekter av menneskelig liv (Järvinen & Mik-Meyer, 2003). Derfor har institusjonene egne (gjerne uuttalte) problemdefinisjoner, noe man skal «kurere». Klientidentiteten konstrueres i konstant samspill med denne, ved at kvaliteten på hjelpen bestemmes ut fra hvor godt en tilpasser seg og anerkjenner institusjonens problemdefinisjon som sin egen (Järvinen & Mik-Meyer, 2003).

Når klienten «ansvarliggjøres» til å tilpasse selvforståelse og livsstil til institusjonens rammer, kan det medføre at klienten utsettes for diagnostisering ut fra institusjonens behov (Järvinen & Mik-Meyer, 2003). Slik kan man ende opp som bærer av en diagnose som ikke stemmer overens med egen situasjon. Innrammingen blir imidlertid problematisk for dem det gjelder. I sine studier av selvpresentasjonen hos unge med utviklingshemming finner Kittelsaa (2011) at informantene gjennomgående ikke ønsker å beskrives som «utviklingshemmet», fordi kategoriseringen utdefinerer dem fra fellesskapet. Stigmaet «utviklingshemmet» medfører at mesteparten av personens væren og uttrykk alltid vil forstås som et uttrykk for diagnosen (Kittelsaa, 2011).

METODE

Personer med utviklingshemming kan ha behov for tilrettelegging i forskningssettingen (Østby & Haugenes, 2019). Derfor er datamaterialet bygd opp gjennom utforskende prosesser med fokus på metodeutvikling, i kvalitative intervjuer og med aksjonsforskning i kreative workshops. De individuelle intervjusamtalene er inspirert av Kittelsaas (2010) erfaringer fra kvalitative intervjuer av informanter med utviklingshemming. Samtalene baserte seg på hva deltakerne var interessert i å snakke om ut fra overordnet tema; dette med å bestemme selv, støttet av en enkel intervjuguide.

De kreative workshopene besto av fem deltakere og to forskere, og hadde som hensikt å utforske om personer med utviklingshemming kunne komme lenger i å beskrive egne opplevelser gjennom å møtes i en gruppe og benytte kreative verktøy. Workshopene er inspirert av en inkluderende forskningstradisjon, der tema og metodiske valg ble bestemt ut fra hva som virket viktig og riktig for deltakerne undervegs i prosessen (Nind, 2014). Etterhvert utviklet workshopene seg til å bli en empowerment-gruppe, hvor deltakerne møttes for å utforske selvbestemmelse, utfordre seg selv og støtte hverandre gjennom fokussamtaler, brainstorm-øvelser og rollespill.

Deltakerne ble rekruttert via ansatte i bofellesskap. De mest vektlagte kriteriene ved utvelgelsen var antatt egnethet og motivasjon for å delta i workshops. Ingen av deltakerne omtaler seg selv som «utviklingshemmet», men sier de har funksjonshemming og behøver hjelp i hverdagen. Jeg velger likevel å trekke inn «utviklingshemming» som fenomen i drøftingene, siden jeg antar at de opplever at hverdagen påvirkes av at andre plasserer dem innenfor kategorien. Dette tar utgangspunkt i Kittelsaas (2011) beskrivelser av utviklingshemming som stigma. Hun hevder det er vanskelig å beskrive dagliglivet til mennesker med utviklingshemming uten å ta hensyn til at de må forholde seg til at denne merkelappen og effektene av den finnes.

Etiske betraktninger

Studien er godkjent av NSD som en del av den overordnede studien Omfattende tjenester i andres hjem 1). Potensielle deltakere ble orientert om studien via felles informasjonsmøter for beboere, ansatte og pårørende i bofellesskapene. Alle ble i tillegg informert skriftlig. Ved første individuelle intervju ble det innhentet skriftlig informert samtykke fra alle deltakerne, der orienteringen la spesiell vekt på å informere om retten til å trekke seg fra studien uten å oppgi særskilt grunn, samt retten til å få eget bidrag fjernet fra studien. Alle de forespurte hadde samtykkekompetanse. Ansatte påpekte at enkelte kunne ha utfordringer med å si nei, på tross av manglende lyst til å delta. Det ble derfor gjort avtale med de ansatte om å følge opp deltakerne i etterkant av de første samtalene, og gi tilbakemelding hvis de hadde dårlige opplevelser eller ønsket å trekke deltakelsen. Jeg la videre vekt på å tilpasse datainnsamlingen slik at hver enkelt deltaker selv kunne bestemme type og grad av deltakelse. Derfor har en av deltakerne kun deltatt i workshops, en annen kun i individuelle intervjuer.

Analyse

Datamaterialet til artikkelen består av transkriberte lydopptak av 22 individuelle intervjuer med seks informanter og seks kreative workshops med fem deltakere. Funnene som presenteres har utgangspunkt i langvarige analyseprosesser, som strekker seg tilbake til datainnsamlingens oppstart. I første omgang ble oppbyggingen av datamaterialet støttet av «theoretical sampling», hvor valg og retning for studien ble utviklet gjennom kontinuerlige analytiske prosesser (Charmaz, 2014). Etter avsluttet datainnsamling gjennomførte jeg en empiridrevet analyseprosess der alt datamaterialet ble sett under ett, først med koder og deretter kategorisering. Jeg valgte ut de tre kategoriene som danner grunnlag for temaene i artikkelen, med utgangspunkt i en innbyrdes teoretisk sammenheng, og utviklet den videre forståelsen av temaene gjennom abduktive prosesser etter modell av Timmermans & Tavory (2012), der teori og empiri vekselvis har fått påvirke hverandre.

I datainnsamling og analyse har det vært viktig å ivareta alle deltakernes stemmer. Deltakerne har gitt ulike bidrag til datamaterialet, som består både av lange fortellinger og mer sparsomme, men uttrykksfulle dialoger. Noen deltakere uttrykte seg mye med å gi bifall eller uttrykke uenighet overfor det som kom frem i gruppa. Gjennom datainnsamlingen ble alle lydopptak transkribert og analysert mellom hvert møte for å sikre at ikke noe ble oversett. I workshopene bidro dette til å forsterke og utjevne deltakelsen blant de involverte. Prosessen med koding og kategorisering er et forsøk på å redusere ulikheten i deltakelse, og de tre temaene i artikkelen bygger på kategorier som er utledet med utgangspunkt i alles bidrag. Jeg har valgt å tydeliggjøre disse gjennom «Emma» og «Tarjei», og deres særegne evne til å gi liv til perspektiver og fortellinger gjennom språket.

RESULTATER

De tre temaene som utgjør grunnlaget for denne artikkelen er kalt: Får lov til å bestemme selv, Kan velge å være flink og Hjelpens janusansikt. I presentasjonen blir hvert tema illustrert av et empirisk eksempel, som analyseres og drøftes individuelt før de sees i sammenheng med hverandre.

Får lov til å bestemme selv

I en workshop har «Emma» nettopp forklart hvilke regler som gjelder for overnatting i bofellesskapet hvor hun bor. Hun forteller at samværet mellom henne og kjæresten reguleres av en fast avtale, der overnatting er lagt til helgene. Vil de overnatte utover dette, må de spørre om lov. Deltakerne anser det som mest sannsynlig å få tillatelse til å overnatte borte hvis man har fri dagen etter. Men Emma forteller at hun har opplevd å få ligge over hos kjæresten før en hverdag, hvor hun sto opp litt tidligere neste dag for å rekke jobb. Her beskriver hun samtalen med en ansatt da avtalen ble inngått:

Emma: Hun sa til meg, «du bestemmer selv».

Forsker: Hvem som sa det?

Emma: Ingunn sa det. Du kan bestemme selv, sa hun.

Forsker: Hvordan kjentes det å bestemme selv?

Emma: Bra!

Tarjei: Da er du heldig, hvis du får bestemme det selv.

Emma: Vi kunne bestemme det selv, om vi vil eller ikke.

Eksempelet illustrerer en typisk beskrivelse av selvbestemmelse; som noe man kan bestemme når andre har bestemt at man får lov til å bestemme noe selv. Dermed kunne alle svare bekreftende på at de hadde selvbestemmelse, og at de syntes det var viktig å bestemme ting selv. Samtidig varierte selvbestemmelsen beboerne imellom, ut fra hvilke avgjørelser hver enkelt hadde lov til å ta. Slik beskrives ikke selvbestemmelse som en rettighet man har, men som noe man får tildelt. Den ansatte plasseres i rollen som gatekeeper, en portvakt, som sitter på nøklene til selvbestemmelsen.

Utsnittet viser samtidig en diskrepans mellom den ansattes faktiske utsagn og Emmas fortolkning. Den første gjengivelsen fra dialogen, «Du bestemmer selv», framstår som en konstatering, og kan fortolkes i retning av at den ansatte forsøker å oppfordre Emma til å ta et selvstendig valg. Hun befester at det er Emma selv som har myndighet til å bestemme. I den neste gjengivelsen, «Du kan bestemme selv», har imidlertid ordlyden endret seg og synliggjør Emmas fortolkning. Tilført ordet kan endres utsagnet til en situasjonsbestemt tillatelse. Tarjeis respons bidrar til å illustrere at man er vant til å forholde seg til definerte handlingsrom. Man avfinner seg med at det er andre som bestemmer og føler takknemlighet for den selvbestemmelsen en tross alt kan få.

I Freires (2003) definisjon er alle mennesker som holdes tilbake fra å foreta egne bestemmelser utsatt for undertrykkelse. Slik blir det relevant å forstå deltakernes opplevelser i lys av forholdet mellom det undertrykkende og den undertrykte. Emma, Tarjei og resten av gruppa opplever at det først og fremst er noen andre som sitter med retten til å bestemme, og foreta vurderinger på vegne av dem selv. Antakelsen om at andre vet best, kan dermed fortolkes som uttrykk for en naiv bevissthet, der personen ser sin egen underlegenhet som naturgitt uten å sette spørsmålstegn ved selve situasjonen. I Freires (2003) perspektiv er dette resultat av taushetens kultur, en langvarig situasjon preget av at omgivelsene ikke er opptatt av å stille spørsmålstegn ved tingene slik de er. Hvis man ikke blir gjort oppmerksom på at det finnes alternativer, er det vanskelig å registrere at man utsettes for noe som ikke er greit.

Eksempelet med Emma kan vise at den ansatte prøvde å tilrettelegge for mer selvbestemmelse ved å svare «du bestemmer selv» og å påpeke hennes rettighet, men at forsøket strandet fordi Emma manglet forventninger om å skulle inneha en slik makt over eget liv. Den naive bevisstheten er ikke en statisk tilstand, men de implisitte lave forventningene i forståelsesrammen bærer med seg selvforsterkende mekanismer som gjør det utfordrende for individet å tenke at man har krav på noe annet enn det man allerede har. Det er derfor Freire (2003) argumenterer for at empowerment ikke kan gis som gave, fordi det kun vil bidra til å skape videre avhengighet av den som sitter med makta. På samme måte vil selvbestemmelse gitt som gave alltid skape videre avhengighet av å få nye tillatelser fra den ansatte.

Kan velge å være «flink»

Hva er det som avgjør om man kan få lov til å bestemme noe selv eller ikke? Her gir Tarjei en beskrivelse hvor det å bestemme selv sees synonymt med å være flink, og hvor graden av flinkhet er med på å regulere hvor mye selvbestemmelse den enkelte får tildelt.

Tarjei: Jeg synes det er ganske greit, jeg. Å bestemme selv. Jeg trenger ikke å ha noen som sier at jeg skal gjøre det og det og sånn. Jeg bestemmer egentlig, sånn, at det må gjøres, uansett. Da er det greit at jeg gjør det. Når det er på tide. Så det bestemmer jeg selv, altså. Jeg kan ikke utsette og utsette sånne ting. Da blir det bare tøys. (…) Det er ikke noe hyggelig vet du, at det ikke blir gjort. Så da gjør jeg det, sånn av meg selv, da. (…) Jeg tar og spør om noen vil hjelpe meg, men stort sett tar jeg det meste selv. Ja.

Forsker: Men når du snakker nå Tarjei, så høres det nesten ut som om du snakker om å bestemme seg for å gjøre sånne må-oppgaver?

Tarjei: Ja.

Forsker: Ja.

Tarjei: Må-oppgaver, ja.

Tarjei framstår som ressurssterk og i stand til å ivareta egne plikter uten påminnelser fra ansatte. Han er pent kledt, serverer alltid noe godt til kaffen og liker å opprettholde en viss stil. Han er opptatt av å ha rutiner for egen del, rutiner som sikrer sunt kosthold, regelmessig trening og god døgnrytme. Han forteller at han har ført en mer utflytende livsstil tidligere, men merker at rutinene har en positiv effekt og bedrer livskvaliteten. I tilfeldige møter med ansatte, fikk jeg inntrykk av at de la stor vekt på å bistå Tarjei med å opprettholde denne standarden. Men hadde Tarjei fått samme tilslutning til standarden hvis den ikke var såpass ordentlig?

Emma som bor i et annet bofellesskap, opplever ikke å få det. Hun beskriver heller å ligge i konflikt med de ansatte omkring hverdagslige problemstillinger, hvor hun ikke får lov til å gjøre ting på sin måte – som for eksempel å bruke samme dusjhåndkle to ganger. Emmas standard framstår ikke som slaskete den heller. Hun vil ha hjelp til å finne fram klær når hun skal noe viktig, og til veiledning som sikrer at hun er riktig kledt for anledningen. Helst bør den som skal bistå med dette være en dame, da hun opplever at de forstår seg bedre på slike ting. Hun irriterer seg over at BHer puttes i tørketrommelen, for det tåler de ikke. Og hun synes det er trivelig å komme hjem fra jobb når senga er oppredd. Men Emma synes verken det er nødvendig å re opp senga eller vaske klær hver dag. Det holder å sette på vaskemaskinen når skapet er tomt, ikke hver gang korga er full. Emma har mange vurderinger og ønsker for sin tilværelse, men det virker ikke som om disse påvirker hvordan tjenestene hennes skal utøves i hverdagen. I stedet er det bofellesskapets standarder som legges til grunn.

Forsker: Men hvis du ikke vil re opp senga da? Emma: Da kommer de og maser.

Emma har ikke mye valg. Og Tarjei bekrefter også det forskeren påpeker: Man bestemmer egentlig bare slike ting som er bestemt fra før. Det går igjen i alle fortellingene at de ansatte maser hvis beboerne ikke gjør det som forventes. I flere tilfeller går ansatte bare inn i leiligheten og gjør ting når beboerne ikke er hjemme, som å legge klær i tørketrommelen eller justere termostater. Dermed virker det umulig for beboerne å legge egen standard til grunn for sin livsførsel, med mindre denne er lik de ansattes standard. Slik er det ikke bare forhåndsbestemt hvilke områder en får lov til å bestemme over, men også hva som kan være innholdet i det en bestemmer. Det virker kun å være mulig for beboerne å få tildelt selvbestemmelse, hvis de de ansatte vurderer at de har kompetanse til å foreta «riktig» vurdering på egenhånd. De bør på altså selvstendig grunnlag kunne foreta det som normativt sett ansees å være det riktige valget for de som sitter med makten. Slik får beboerne også snevret inn muligheten til å foreta «dårlige» valg, og mister handlingsrom for å kunne lære av egne erfaringer. Som beboer i bofellesskap har man få andre valg enn å tilpasse seg et høyst retusjert bilde av normaliteten der alt bør være rent, velstelt og ryddig.

Når Tarjei er flink, lever han opp til å skulle handle selvstendig innenfor et normativt rammeverk der de ansatte definerer «normaliteten». I lys av Järvinen og Mik-Meyers (2003) teori kan vi si at han både anerkjenner og evner å følge opp den institusjonaliserte hjelpens standard. Emma aksepterer derimot ikke fullt ut de ansattes problemdefinisjon, og kommer på kant med sitt eget hjelpesystem. Dette bekrefter at hjelpen fungerer best hvis det er samsvar mellom egen vilje og institusjonens rammeforståelse, idet dette uansett er den eneste forståelsen man vil ha mulighet til å følge. Dette bryter både med prinsippet om individuell tilpasning og retten til å kunne ha medvirkning overfor utførelsen av egne tjenester.

Ved å stille krav om å være «flink» for å oppnå selvbestemmelse, får man samtidig hva Skarstad (2019) omtaler som kriteriebasering, hvor man er nødt til å kvalifisere seg for å oppnå en rettighet. Dette bryter med de grunnleggende forutsetningene for menneskerettighetene som noe man bare har i kraft av å være født som menneske. Med å regulere tildelingen av selvbestemmelse ut fra den enkeltes evne til å handle uavhengig, står man samtidig fast i den gamle forståelsen av selvbestemmelse. Etter CRPD skal det imidlertid ikke være noe hinder å være avhengig av tilrettelegging for å bestemme i eget liv. I henhold til konvensjonen består hinderet for oppnåelsen av menneskerettigheter hos personer med funksjonsnedsettelser først og fremst i at tilretteleggingen mangler.

Når hjelpen har janusansikt

Deltakerne i studien er bosatt i bofellesskap nettopp fordi de har både fysiske og kognitive funksjonsnedsettelser som på ulike måter gjør dem avhengige av relasjonen til andre for å realisere eget liv. På den ene siden sier alle deltakerne at de får hjelp av de ansatte hvis de ber om det. På den andre siden kommer det fram i samtalene at det er mye de aldri ber de ansatte om. Derfor er det utfordrende å beskrive deltakernes eksakte behov for hjelp i hverdagen, eller å konkludere med hvorvidt de faktisk får denne hjelpen av de ansatte, all den tid fortellingene tidvis er farget av lave forventninger til hva de skal få realisert.

I en av fokussamtalene gir Emma imidlertid en pekepinn på hvilke mekanismer som er i spill:

Forsker 1: Sist så snakket dere om det der med å spørre om lov. Å spørre om lov til ting.

Emma: Det må en gjøre hvis at en plages.

Tarjei: Ja.

Forsker 1: Du sier at en må spørre om lov fordi at ...

Emma: Når en plages med noe. Da må en jo spørre om lov. Eller, for å få gjøre det en skal gjøre, da.

Forsker 2: En må spørre om lov for ...

Forsker 1: Du må spørre om lov for å ikke plages, ja ...!

Emma: Ja. For da får en hjelp, vet du, til det en plages med.

Emma omtaler lov til og hjelp til som samme sak. Det er grunn til å anta at sammenblandingen har utgangspunkt i at hun lever innenfor en logikk hvor begrepene i praksis betyr det samme. Järvinen og Mik-Meyer (2003) hevder en slik sammenblanding er vanlig når den profesjonelle parten i en relasjon både skal utøve hjelp og drive kontroll, og benytter begrepet «hjelpens janusansikt» til å beskrive fenomenet. I praksis medfører dette at de to funksjonene smelter sammen, nettopp slik de gjør i Emmas beskrivelse.

DISKUSJON

Sammenblandingen av lov og hjelp bidrar til å belyse gatekeeperposisjonen til den ansatte, som forvalter av beboerens muligheter. Dette skjer ved at den ansatte sitter på tillatelsene, men også gjennom at beboerne kun får hjelp de gangene de får lov. Gatekeeperens kontroll avgrenses dermed ikke bare til å sitte på tillatelser. Gjennom å filtrere ønsker og innspill unnlater den ansatte også å hjelpe personen til å demme opp for funksjonsnedsettelsen.

Når den ansatte går inn i rollen som gatekeeper, betraktes selvbestemmelsen som et dilemma der personen enten blir overlatt til seg selv for å operere fritt, eller må finne seg i å få friheten holdt tilbake gjennom begrensninger og kontroll. Det ikke-diskriminerende prinsippet i CRPD innebærer først og fremst rett til å få nødvendig tilrettelegging for å kunne realisere sin selvbestemmelse.

Når tilrettelegging for å utøve selvbestemmelse skjer via relasjonen til en ansatt, blir kvaliteten på denne relasjonen avgjørende for resultatet. Men det er viktig å påpeke at det kreves noe mer enn en ansatt som er hyggelig og forekommende i møtet med beboeren. Gatekeeperholdningen kan være velmenende, men den bidrar ikke til realisering av selvbestemmelse. Når den ansatte filtrerer innspill, initiativ og ønsker for eventuelt å godkjenne eller underkjenne dem, vil selvbestemmelsen kun bli tilsynelatende. Så lenge man finner seg i å opprettholde makthavernes rett til å være den som sitter med beslutningsmyndigheten, vil makten alltid være plassert hos en annen enn personen selv. Relasjonen som tilbys må være symmetrisk, basert på gjensidig tillit, åpenhet og respekt for den andres verdier og preferanser. Dette innebærer at den ansatte må skifte holdning til sin egen rolle i yrkesutøvelsen, fra å være gatekeeper til å bli dialogpartner, katalysator og iverksetter – og fungere som en forlenget arm overfor verden.

Når man i praksis er fratatt makten

Freire (2003) argumenterer for at empowerment gitt som gave er umulig. Samtidig er det nettopp slik selvbestemmelsen praktiseres i bofellesskapene; at selvbestemmelse er å bestemme selv det andre har bestemt at du kan få bestemme. Da defineres selvbestemmelse som noe en får tildelt, ikke som en rettighet. Dagliglivsdefinisjonen viser til et asymmetrisk maktforhold, hvor den ansatte bestemmer over beboeren via å inneha posisjonen som gatekeeper. Deltakerne problematiserer ikke sin egen underordnede posisjon, men beskriver heller å akseptere at andre bestemmer som en slags nødvendighet. Dermed ender de opp med å bli sittende fast i en avhengighetsposisjon, ved at de stadig må avvente nye tillatelser. Slik vil selvbestemmelse gitt som gave bidra til å skape avhengighet, gjennom praksis som opprettholder den asymmetriske relasjonen; en interaktiv dynamikk mellom gatekeeperens maktutøvelse på den ene siden og beboerens tilpasning på den andre. Når selvbestemmelsen i tillegg graderes ut fra hvor flink en er, bidrar dette til en kriteriebasert selvbestemmelse, der tildeling skjer ut fra evnen til å fatte den avgjørelsen de ansatte mener er riktig. Handlingsrommet blir imidlertid like bundet som svaret på et lukket spørsmål. Det finnes lite rom for å følge egen standard hvis denne avviker fra det som allerede er bestemt av de ansatte og av den institusjonaliserte rammen. Sammenblandingen av «lov til» og «hjelp til» illustrerer hvordan de ansatte fungerer i en dobbeltrolle, hvor hjelp og kontroll har samme funksjon. Sammenblandingen belyser at de ansatte ikke bare kan utøve kontroll via tillatelser, men også gjennom å unnlate å gi hjelp eller fremme perspektiver. Dermed tilbys beboeren et relativt snevert handlingsrom for å realisere sin egen vilje og preferanser.

Begrenses av utdaterte kriterier

Tradisjonelt sett har ikke manglende selvbestemmelse hos personer med utviklingshemming blitt betraktet som menneskerettighetsbrudd, men har vært legitimert med henvisning til den medisinske diagnosen (Skarstad, 2019). Ved å sette selvstendighet som kriterium for å oppnå selvbestemmelse, bidrar man imidlertid til å stille krav det er umulig å leve opp til. Personer med utviklingshemming har en kognitiv funksjonsnedsettelse, og vil alltid være avhengig av hjelp fra andre på enkelte områder. Når hjelpen tilbys i en asymmetrisk relasjon, bidrar dette imidlertid til at de ansatte heller konserverer beboernes avhengighet fremfor å stimulere til egne avgjørelser. Når man i tillegg lever innenfor en institusjonalisert ramme hvor det strengt tatt ikke finnes mye rom for autonomi, kan kravet til selvstendighet på den ene siden og selvbestemmelse på den andre betraktes som en likning som ikke kan gå opp.

På tross av dette forsøker beboerne å leve opp til det umulige kriteriet. Tilpasningen kan sees i lys av Kittelsaas (2011) beskrivelser av utviklingshemming som et såpass omfattende stigma at man helst ønsker å slippe å defineres inn i kategorien. Deltakerne i hennes studie ønsket å fremstille seg selv som vanlige mennesker, som evnet å få til ting på egen hånd. Det samme kan deltakerne i min studie sies å gjøre, når de forsøker å leve opp til å være «flinke». Dermed kan en stille spørsmål om hvorvidt å være «flink» egentlig handler om å framstå som at en er en person uten utviklingshemming. Kittelsaa (2011) forklarer en slik streben etter veltilpassethet med utgangspunkt i et ønske om å redusere stigma for å defineres inn i samme sammenheng som alle andre. Men med å leve opp til å være «flink» som et kriterium for å få lov til å bestemme selv, har deltakerne samtidig avfunnet seg med at ting skal være annerledes for dem, og at det først og fremst er andre som bestemmer.

Behov for kollektiv anerkjennelse

Med Freire (2003) kan man med dette si at beboerne har gjort den undertrykkende «sannheten» om seg selv til sin egen. Slik er det mulig å se for seg at det finnes andre mekanismer enn den kognitive funksjonsnedsettelsen som bidrar til å opprettholde deltakernes vanskelige situasjon. En slik kolonialisert forståelse er vanlig blant undertrykte grupper. De undertrykte klassene Freire beskriver har levd under ugyldighetsbeskrivelser som likner svært mye på dem som benyttes om «utviklingshemming». Freire (2003) understreker at den naive bevisstheten hos de fattige bøndene ikke hadde utgangspunkt i biologiske faktorer, men var et resultat av langvarig undertrykkelse og nedvurdering. Den undertrykte holdningen skapes via en langvarig prosess der mennesket lærer å betrakte seg selv, sin kultur og sitt språk som underlegen. Underlegenheten er altså påført, lært gjennom forsøket på å tilpasse seg overmakten (Freire et al., 1998). Slik blir det viktig å spørre seg om noen av de utfordringene personer med utviklingshemming har med å skulle bestemme selv, har utspring i en kollektiv nedvurdering av dem som gruppe - ikke i den kognitive funksjonsnedsettelsen i seg selv. Dermed er det ikke slik at selvbestemmelsen oppnås bare ved å fjerne «gatekeeperen».

Når den naive bevisstheten er resultat av langvarig undertrykkelse, må mennesker som er vant til å leve i undertrykkelse også bli nødt til å lære seg å leve i frihet (Freire, 2003). For personer med utviklingshemming innebærer dette å utvikle en forståelse hvor man ikke lenger godtar at utviklingshemmingen utdefinerer fra å kunne kreve å bestemme selv. Samtidig vil man heller ikke komme i mål med å realisere selvbestemmelsen hvis de som i praksis har sittet med makta i relasjonen ikke er villig til å forhandle om selve rammeverket. Freire hevder at det ikke er en løsning å «integrere» noen inn i en undertrykkende struktur, men heller å omforme selve strukturen til å romme mennesket slik det er» (s. 46). Paradigmeskiftet i CRPD representerer en slik strukturell omforming, ved at selvbestemmelse omdefineres til et relasjonelt begrep.

En løsning for å realisere et relasjonelt paradigme, kan være å plassere realiseringen av selvbestemmelse over i en samproduksjonsorientering, som forstår beboere og ansatte som gjensidige medprodusenter (Askheim, 2017). Dermed blir ikke dilemmaet mellom frihet og ansvar like framtredende, fordi man opererer i et kompletterende samspill der ingen blir stående alene når det etableres en felles kontroll. Hjelperen trekker seg aldri helt tilbake, men går inn i et likeverdig samspill. Askheim mener samproduksjonsperspektivet markerer opposisjon til asymmetriske relasjoner og paternalisme, noe som kan bidra til å plassere realisering av selvbestemmelse på et nivå hvor innflytelsen blir reell.

Samtidig står man fremdeles i fare for at innflytelsen bare skjer «på liksom». Så lenge den ene parten i relasjonen er avhengig av hjelpen fra den andre, opprettholdes asymmetrien dem imellom og den ansatte fortsetter å utøve gatekeeperfunksjonen. Slik vil man med samproduksjonsdiskursen kunne etablere et skinn av selvbestemmelse, mens man i realiteten opererer innenfor gamle mønstre. Implementering av det relasjonelle paradigmet for selvbestemmelse fordrer derfor en fornyelse av forståelsen hos dem som skal legge til rette. Det holder ikke bare at beboerne endrer syn på seg selv og stiller krav, de ansatte må også endre sitt syn på beboerne og anerkjenne dem som likeverdige meningsbærere. I følge Freire (2003) er dialogen både en holdning og et verktøy til å frembringe holdningsendringer. Men dialogen må være preget av en anerkjennende holdning hos alle som deltar, basert på grunnleggende humanistiske prinsipper og menneskerettigheter.

Funnene presentert i denne artikkelen støtter opp om funn fra annen forskning. Både Goffman (1968) og Järvinen og Mik-Meyers (2003) teorier om institusjonalisering har utspring i empiriske studier. De negative følgene av institusjonelle praksiser for selvbestemmelsen hos beboere i bofellesskap for personer med utviklingshemming er videre beskrevet i nyere metastudier med internasjonalt utgangspunkt (Gjermestad et al., 2017; Morris, 2004; Werner et.al., 2012). Samtidig er det viktig å påpeke at når funnene i studien gjøres innenfor en norsk kontekst, viser det en opplevd hverdag som beveger seg på tvers av de idealene og politiske intensjonene tjenestene skal være lagt opp etter. Personer med utviklingshemming bor ikke på institusjon, men i egne hjem hvor de skal motta hjelp til å leve vanlige liv i tråd med hvordan de selv vil ha det. Gapet mellom idealer og realiteter er grundig beskrevet i tidligere forskning (Tøssebro, 2013). Det samme gjelder betydningen av de ansattes holdninger for realisering av selvbestemmelse hos beboerne. Men med å fremme beboernes eget perspektiv, bidrar denne artikkelen også til å belyse hvordan manglende selvbestemmelse hos beboere i bofellesskap påvirkes av deres selvforståelse og manglende kjennskap til rettigheter. Det er derfor behov for å skape flere og bedre rom hvor personer med utviklingshemming kan lære om egne rettigheter og få trening i å hevde seg selv.

AVSLUTNING

Studien belyser en selvmotsigende praksis, hvor det blir bortimot umulig for beboere med kognitive funksjonsnedsettelser å realisere egen selvbestemmelse. På den ene siden etterspør ansatte i profesjonell praksis selvstendighet, på den andre siden holder de beboerne fast i en relasjon basert på avhengighet. Slik har man kjørt seg fast i et spor hvor realisering av selvbestemmelse blir en umulig oppgave både for den som skal bestemme selv, og for den som skal legge til rette. Det er derfor behov for å utvikle bedre arbeidsmetoder, som kan bidra til reell redistribuering av makt i hverdagen. Erfaringer fra arbeidet med kreative workshoper i dette prosjektet, har vist at det kan være mulig å skape annerledes arenaer for samspill. Felles utforsking gjennom kreative verktøy bidro til å fasilitere empowermentprosesser, som medførte at deltakerne begynte å endre syn på sin egen posisjon. Overført til praksis kan lignende arenaer skapes i bofellesskapene, forutsatt at de ansatte har mot til å legge til rette for et fellesskap preget av utforskende holdninger og anerkjennelse overfor hverandres perspektiver. Slik kan praksisutøvere bidra til at personer med utviklingshemming finner rom for å kreve mer av sin rettmessige makt.