Selvbestemmelse for personer med utviklingshemming: Kan kjønn og alder forklare noe av variasjonen?

Line Melbøe

Førsteamanuensis, UiT, Norges Arktiske Universitet, Institutt for Vernepleie

line.melboe@uit.no

Ingrid Fylling

Førsteamanuensis, UiT, Norges Arktiske Universitet, Institutt for Vernepleie

Hege Gjertsen

Førsteamanuensis, UiT, Norges Arktiske Universitet, Institutt for Vernepleie

Gunn Elin Fedreheim

Førsteamanuensis, UiT, Norges Arktiske Universitet, Institutt for Vernepleie

Artikkelreferanse

Line Melbøe, Ingrid Fylling, Hege Gjertsen & Gunn Elin Fedreheim (2020). Selvbestemmelse for personer med utviklingshemming: Kan kjønn og alder forklare noe av variasjonen? Fontene forskning, 13(1), 32-45

Artikkel i PDF

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

De fleste i Norge opplever individuell frihet og muligheter for å ta beslutninger om eget liv. Aakvaag (2018, s.16) argumenterer for at «frihetens demokrati» er et trekk som gjør det norske samfunnet vellykket, og at det for de fleste er viktig å kunne bestemme over eget liv. For personer med utviklingshemming har det ikke vært noen selvfølge å ha innflytelse over eget liv og egen hverdag. Mange er avhengige av bistand på ulike livsområder, og har mottatt tjenester preget av paternalisme og beskyttelse, med liten mulighet for selvbestemmelse (Selboe, Bollingmo & Ellingsen, 2005). Den reduserte beslutningsmuligheten har vært begrunnet med nedsatt kognitiv funksjonsevne: at personer med utviklingshemming kan ha utfordringer med å kommunisere egne valg og preferanser, og med å forstå informasjon som danner grunnlag for valg og konsekvensene av valg og handlinger. Det er også pekt på at manglende forståelse kan medføre uheldige konsekvenser for dem selv og omgivelsene (Østenstad, 2006).

De siste 30 årene har det i Norge og internasjonalt vært økende fokus på betydningen av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Bengt Nirje framhevet allerede i 1972 selvbestemmelse som en viktig del av normaliseringsprinsippet (Nirje, 1972). Normaliseringsprinsippet sto sentralt i ansvarsreformen (1991 – 1996) som vektla å gi utviklingshemmede muligheten til å leve som andre, blant annet ved å fjerne institusjonsomsorgen og tilby individuelt tilpassede tjenester i eget hjem (Kittelsaa & Tøssebro, 2013). Nirje (1972) argumenterte for at selvbestemmelse inngikk i hvordan funksjonshemmede skulle møtes med respekt og ha tilgang til samfunnet, aktiviteter og rutiner.

Fra begynnelsen av 2000-tallet vris politikkens fokus over mot å sikre funksjonshemmedes rettigheter (NOU 2001:22). I FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne fastslås det at selvbestemmelse er en menneskerett (FN 2006). Norge ratifiserte konvensjonen i 2013, og dermed skal både stat og kommune etterleve konvensjonens rettigheter til selvbestemmelse og et selvstendig liv. I Stortingsmelding 45 (2012–2013) Frihet og likeverd understrekes at personer med utviklingshemming har samme selvbestemmelsesrett som andre (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet 2013), men ifølge NOU 2016:17 På lik linje, er selvbestemmelsen fortsatt ikke tilstrekkelig ivaretatt.

I artikkelen utforsker vi kjønns- og generasjonsforskjeller ved bruk av et større datamateriale fra en levekårsundersøkelse blant utviklingshemmede fra 2016. Artikkelens problemstilling er: I hvilken grad opplever personer med utviklingshemming selvbestemmelse, og hvordan og hvorfor varierer opplevelsen av selvbestemmelse med alder og kjønn?

Hva er selvbestemmelse?

Begrepet selvbestemmelse kan defineres på ulike måter, men knyttes ofte opp mot muligheten til å ta egne valg og å ha innflytelse over eget liv (NOU 2016:17). Selvbestemmelse kan forstås som bevisste viljeshandlinger som gjør personer til primære aktører i egne liv (Wehmeyer, 2005).

Oppfatningen av hvilke forhold som virker inn på muligheten for selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har endret seg over tid. Selvbestemmelse oppfattes ikke lenger primært som avhengig av individets egne forutsetninger, men av interaksjonen mellom individuelle egenskaper og kontekstuelle forhold. For eksempel har tilgang til å gjøre egne valg større betydning for selvbestemmelse enn individets kognitive funksjonsevne (Wehmeyer & Garner, 2003), og segregerte institusjonslignende bo- og dagtilbud begrenser muligheten sammenlignet med integrerte bo- og dagtilbud (Nota, Ferrari, Soresi, & Wehmeyer, 2007).

De senere års diskusjon om å sikre personer med utviklingshemming likeverdige rettigheter, har fått en mer relasjonell tilnærming. Alle mennesker anses som gjensidig avhengige av hverandre, og sosiale relasjoner ses som en måte å oppfylle individuelle rettigheter på. Ut fra et relasjonelt perspektiv er selvbestemmelse dermed noe som oppnås gjennom støtte og assistanse fra andre, og ikke avhengig av individets forutsetninger (Skarstad, 2018).

Oppfatninger om selvbestemmelse varierer mellom generasjoner. Unge voksne med utviklingshemming har vokst opp i hjemmemiljø og gått på vanlig skole hvor selvbestemmelse og autonomi er sentrale verdier (Sandvin & Hutchinson, 2014). Det er derfor rimelig å anta at unge med utviklingshemming i større grad enn eldre har erfart selvbestemmelse.

Tidligere forskning

Selvbestemmelse er viktig fordi det fremmer livskvalitet (Wehmeyer & Schwartz, 1998), men personer med utviklingshemming her til lands har begrenset selvbestemmelse sammenlignet med folk flest (Guddingsmo, 2019; Söderström & Tøssebro, 2011; Witsø & Kittelsaa, 2019).

Mulighet til selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har endret seg over tid, og varierer ut fra hvilke valg det er snakk om. Deres deltakelse i hverdagsbeslutninger økte i perioden 1989 – 2001, men falt i perioden 2001-2010 (Söderström & Tøssebro, 2011). Oppgitt årsak til manglende selvbestemmelse i perioden 2001 til 2010 var organisatoriske forhold som turnus og rutiner. Muligheten for å delta i større beslutninger som hvor en skal bo og sammen med hvem har vært stabil etter HVPU-reformen. I levekårsundersøkelsen fra 2001 (Kittelsaa, Wiik & Tøssebro, 2015) kommer det fram at kun 18 prosent selv hadde valgt hvem de bor sammen med, og kommuner kartlegger i liten grad brukernes ønsker om bolig (Hansen & Grødem, 2012).

Tendensen til at personer med utviklingshemming har større innflytelse på hverdagsbeslutninger enn på større livsbeslutninger er den samme i internasjonale studier (Stancliffe et al., 2011; Wehmeyer & Metzler, 1995). At personer med utviklingshemming i liten grad er aktører i eget liv ved større avgjørelser, har store konsekvenser. Deres tilskrevne identitet som utviklingshemmet er sterk og medfører mangelfulle forventninger fra omgivelsene om mestring og selvstendighet, noe som utfordrer blant annet deres tilgang til voksenrollen og en voksen identitet (Kittelsaa & Kermit, 2015).

Det foreligger begrenset forskning om sammenhengen mellom selvbestemmelse og alder. Wehmeyer (1996), Wehmeyer og Garner (2003), og Nota, Soresi, Ferrari og Wehmeyer (2011) finner en tendens til høyere selvbestemmelsesscore som funksjon av økt alder blant skoleungdom, noe som reflekterer at selvbestemmelse følger et utviklingsløp. Nota et al. (2007) fastslår at grad av selvbestemmelse ikke henger sammen med alder, men med erfaringer med og muligheter for selvbestemmelse. Får man erfaringer og muligheter som fremmer selvbestemmelse, vil man sannsynligvis bli mer selvbestemte. Sandvin og Hutchinson (2014) finner stor grad av selvbestemmelse på tvers av generasjoner, men ulikhet i referanseramme i form av forskjellig erfaringsgrunnlag. Blant forholdene med innvirkning på deltakernes vurderinger var tidligere institusjonserfaring, med begrenset selvbestemmelse for eldste- og dels mellomgenerasjonen.

Det er lite forskning om sammenhengen mellom selvbestemmelse og kjønn, og resultatene spriker. Wehmeyer (1996) og Wehmeyer og Garner (2003) finner ingen signifikant forskjell i selvbestemmelse mellom kjønn, selv om kvinner synes å score litt høyere enn menn. Også Nota et al. (2007) finner at kvinner har noe høyere grad av selvbestemmelse enn menn, mens to italienske studier finner at menn har høyere selvbestemmelse enn kvinner (Nota et al., 2011; Soresi, Nota, & Ferrari, 2004). Nota et al. (2011) mener at de sprikende funnene kan ha kulturelle årsaker, og vil kunne variere både innenfor og mellom ulike land.

Metode og datagrunnlag

Levekårsstudien er en kvantitativ spørreundersøkelse om levekårene til personer med utviklingshemming i 19 kommuner i Nord-Norge. Utvelgelseskriterier var: 1) Alder (16 år og eldre for å inkludere ungdom med rett til videregående opplæring), 2) at deltakerne var vurdert av tjenesteytere å ha en utviklingshemming, og 3) at de var bosatt i en av de utvalgte kommunene. 93 personer deltok i spørreundersøkelsen (57 prosent menn og 43 prosent kvinner). Respondentene var mellom 16 og 76 år (16-30: 29 prosent, 31-50: 44 prosent og 51-76: 27 prosent). Selv om antall deltakere i studien er høyere enn i andre studier med søkelys på generasjonsforskjeller, er antallet fortsatt knapt 100 personer. Våre analyser av sammenhenger mellom variablene har et eksplorerende, og ikke et hypotesetestende formål (Blaikie, 2010). I dette ligger et ønske om å utforske sammenhengene for å få økt innsikt og forståelse, heller enn å teoretisk teste disse sammenhengene.

Variablene alder og kjønn er i hovedsak kategoriske, og vi har derfor valgt tabellanalyse som hovedfremgangsmåte i analysene. Antallet (N) i hver av tabellene vil variere noe fordi ikke alle respondenter har besvart alle spørsmål. Siden materialet er relativt lite, har vi valgt å dikotomisere de mest sentrale variablene i analysen. Tabellene oppfyller kriteriet om minimum n=5 i hver celle (Field 2013). Selv om det ikke er uvanlig å beregne både prosentdifferanser og andre statistiske mål på undersøkelser med omkring 100 respondenter (se for eksempel Sveinsdottir et.al. 2018), innebærer det at særlig små forskjeller mellom grupper må tolkes med forsiktighet. Kjønn er i dette materialet en naturlig dikotomi, mens alder og selvbestemmelse i utgangspunktet er henholdsvis kontinuerlig og flervalgsnominal variabel. Vi har derfor valgt å gruppere alder i to, med ca. 50 prosent av respondentene i hver gruppe: 16-40 år og 41-76 år. Selvbestemmelse ble i spørreskjemaet målt ved at respondentene ble presentert for åtte ulike områder i dagliglivet, og spurt om hvem som bestemmer mest for hver av de åtte områdene. Svaralternativene «jeg selv», «foreldre/fosterforeldre», «ansatte i boligen», og «andre» ble dikotomisert og omkodet («jeg selv» = 1 og de andre svaralternativene = 0).

Et viktig mål med undersøkelsen var at personer med utviklingshemming selv skulle svare, i kontrast til tidligere kvantitative kartlegginger av levekår, hvor foreldre/foresatte, tjenesteytere eller verge har svart på deres vegne (Söderström & Tøssebro, 2011; Tøssebro, 1996).

Vi anvendte et strukturert spørreskjema som primært besto av lukkede svarkategorier, inkludert noen åpne spørsmål. Datamaterialet ble i hovedsak innsamlet via strukturerte intervju. Vi møtte respondentene ansikt til ansikt, leste spørsmålene høyt og fylte ut svarene på PC. Ingen av respondentene med utviklingshemming fylte ut spørreskjemaet selv. De fleste levekårsområdene i spørreskjemaet ble avsluttet med åpne spørsmål. Spørreskjemaet var utformet i et lettlest, enkelt språk, og inneholdt færre graderinger enn ordinære levekårsundersøkelser for at utviklingshemmede selv skulle kunne svare på spørsmålene. Totalt inneholdt skjemaet 76 spørsmål.

Rekrutteringen skjedde gjennom kontaktpersoner ved arbeidsmarkedsbedrifter, dagsenter, videregående skoler og bofellesskap. Kontaktpersonene vurderte ut fra utvelgelseskriteriene hvem som skulle forespørres om å delta, formidlet kontakt og delte ut et forenklet informasjonsskriv.

88 prosent av respondentene besvarte undersøkelsen selv, enten sammen med en forsker eller en støtteperson. Intervjuene varte omtrent en time. Respondentene fikk tid til å tenke seg om før de svarte, og ble tilbudt kaffepause underveis. Spørreskjemaene ble utfylt på arbeidsmarkedsbedrifter (58 prosent), hjemme hos respondentene (24 prosent), og andre steder (på dagsenter eller på videregående skole 18 prosent). Hvis noen ikke kunne svare selv, kunne foresatte eller tjenesteytere svare istedenfor via internett eller papirversjon, og vi tilrettela dermed for deltakelse uavhengig av grad av utviklingshemming. Dette gjelder 12 prosent av respondentene, og det vil alltid være en mulighet for at personer som svarer på vegne av andre ikke i tilstrekkelig grad har klart å formidle den utviklingshemmedes mening. Vi kunne anvendt alternativ og supplerende kommunikasjon for at de som mangler verbalspråk skulle kunne deltatt, f.eks. gjennom «talking mats» (Gjertsen, 2019), men valgte av kapasitets- og kompetansemangel å ikke anvende slike.

Utviklingshemmede kan ses som en sårbar gruppe med behov for særlig ivaretakelse av forskningsetiske hensyn. Studien er tilrådd av NSD. Alle respondentene mottok muntlig og skriftlig informasjon om studien, om retten til å trekke seg fra studien uten å oppgi noen grunn, og forsikring om anonymisering. Vi innhentet informert samtykke fra alle respondentene, samt fra foresatte til deltakere mellom 16 og 18 år.

Levekårsstudien har enkelte svakheter. Utvalget gjør at studien gir begrenset mulighet for statistisk generalisering. Antall respondenter er begrenset grunnet utfordringer knyttet til utvalg og rekruttering. Populasjonen er ukjent, da det ikke finnes noe fullstendig register over alle som har en utviklingshemming i Norge. Det finnes register over dem som mottar kommunale helse- og omsorgstilbud, men mange med lettere utviklingshemming inngår ikke her. Utvalget har muligens en overrepresentasjon av respondenter med lett til moderat grad av utviklingshemming, da vi ønsket at deltakerne primært selv skulle besvare spørreskjemaet. Samtidig vet vi at andelen med lettere grad av utviklingshemming utgjør majoriteten av utviklingshemmede totalt sett (NOU 2016:17).

Validiteten av studien er søkt ivaretatt på flere måter. I forskningsgruppen inngikk syv ansatte fra UiT, og fem medforskere (tre med utviklingshemming og to med samisk bakgrunn) som deltok uten medhjelpere. Medforskerne var med på å påvirke hvilke oppgaver de ville være involvert i, forskningsgruppens arbeidsmåte og hva som skulle gjøres. Det vil si at vi anvendte en samarbeidsgruppetilnærming til inkluderende forskning, hvor vi prøvde å kombinere ferdighetene til medforskerne og ferdighetene til forskerne med akademisk bakgrunn, for slik å frambringe ny kunnskap som ingen av gruppene kunne kommet fram til på egen hånd (Bigby, Frawley & Ramcharan, 2014). Enkelte sider av studien var imidlertid allerede fastsatt gjennom oppdraget fra Bufdir, som at enkelte levekårsområder måtte dekkes. Medforskerne deltok i utformingen av spørreskjemaet gjennom innspill på tema, spørsmål og svaralternativer, formulering av spørsmål og svaralternativ, og deltok i tillegg i diskusjon av funn, samt i formidling av resultatene fra studien (Gjertsen, Melbøe, Fedreheim & Fylling, 2017). Spørreskjemaet ble pre-testet med prøveintervjuer av to personer med utviklingshemming og deretter revidert.

Noe som fremmet validiteten var at forskerne satt sammen med respondentene og oppklarte spørsmål underveis, blant annet om hva det betydde å eie versus å leie egen bolig. Gjennomgående fant respondentene det vanskeligst å svare på spørsmål om tid eller mengder, for eksempel hvor ofte en møtte venner eller familie. Mange med lett utviklingshemming ga uttrykk for at de stort sett forsto spørsmålene. En del av dem med moderat utviklingshemming var usikre på hva vi mente med enkelte av spørsmålene, og fikk tilleggsforklaringer på disse. Samtidig kan bistanden vår ha påvirket respondentenes svar. Et eksempel er ja-siing, at de svarer det de tror forskeren vil at de skal svare, eller at de er redde for å svare feil eller avsløre at de ikke har forstått spørsmålet, noe som er en kjent metodisk utfordring ved intervju av personer med utviklingshemming (Tøssebro, 1989, 1996). En annen utfordring er idyllisering, hvor respondentene prøver å gjøre situasjonen mer positiv enn den faktisk er for ikke å kritisere personer de er avhengige av i hverdagen (Tøssebro, 1989). Vi kan ikke utelukke forekomst av ja-siing og idyllisering i undersøkelsen, men hovedinntrykket er at flesteparten av respondentene tenkte seg godt om, og svarte så godt de kunne på spørsmålene. For eksempel ga de både positive og mindre positive beskrivelser av ulike sider ved sin livssituasjon, og særlig flere av de yngste sa tydelig fra om ting de skulle ønske var annerledes.

Resultater

I denne delen presenterer vi vår analyse av selvbestemmelsesdimensjoner, og ser nærmere på om det er systematiske forskjeller mellom aldersgrupper og mellom kjønn. Tabell 1 på neste side viser oversikt over andelen som oppga at de selv bestemmer mest innenfor hver av de åtte selvbestemmelsesdimensjonene.

Melbøe

Tabell 1 viser at respondentene sier de har minst selvbestemmelse om hvem som skal hjelpe dem og hvor de skal bo. Deretter kommer hva de skal gjøre om dagene og hva de skal bruke pengene sine på. Deltakerne rapporterte høyest grad av selvbestemmelse over dagliglivets aktiviteter: hvem de skal være sammen med, hva de skal spise og når de skal stå opp og legge seg, på disse områdene skårer alle over 70 prosent. Dermed synes de å ha størst selvbestemmelse i dagliglivet og minst over de større beslutningene.

Vi skal se nærmere på om det er systematiske forskjeller mellom de to aldersgruppene og mellom kvinner og menn. Vi har gjennomført logistiske regresjonsanalyser, og kodet kvinner = 0 (referansekategori) og menn = 1, mens den yngste aldersgruppa = 0 (referansekategori) og den eldste = 1.

Melbøe

Oddsraten (OR) i tabell 2 (se neste side) angir hvordan sannsynligheten (målt i odds) for at respondentene svarer at de selv bestemmer mest over de ulike områdene, øker eller synker med ulike verdier på variablene kjønn og alder. Hvis sammenhengen mellom variablene i en logistisk regresjonsmodell er positiv, vil oddsen øke med økende x-verdi, og OR vil bli større enn 1 (Skog 2004). Når OR er mindre enn 1, angir det synkende sannsynlighet, mens når den er over 1 angir den økende sannsynlighet. Variabelen kjønn har stort sett verdier lavere enn 1, noe vi tolker som at menn har lavere sannsynlighet enn kvinner for å svare «ja» på selvbestemmelsesdimensjonene. Den eldste aldersgruppa har større sannsynlighet for å velge hvem som skal hjelpe dem og når de skal stå opp og legge seg.

I en logistisk regresjonsmodell tolkes effektene av hver variabel som uavhengige effekter. Samtidig er det interessant å se nærmere på hvorvidt det er samspill mellom kjønn og alder, altså hvorvidt aldersforskjeller når det gjelder selvbestemmelse varierer med kjønn. En trivariat krysstabell (tabell 3), egner seg godt til å få frem samspill mellom to uavhengige dikotome variabler.

Kristin Margrethe Johansen

Tabell 3 viser interessant nok at det er kvinner i den eldste aldersgruppa som i størst grad rapporterer at de bestemmer mest selv på de fleste dimensjonene. De bestemmer derimot i mindre grad enn andre om hverdagsrutinene. Kvinnene i den yngste aldersgruppa oppgir hyppigere enn menn i samme aldersgruppe at de selv bestemmer hvem de skal være sammen med, hva de skal bruke pengene sine på og hvordan boligen skal se ut.

Det er kun blant kvinner i den eldste gruppa at over halvparten oppgir at de bestemmer mest hvem de skal motta hjelp fra. I de tre andre gruppene er det langt lavere andel som oppgir dette, og aller lavest andel blant yngre menn (23 prosent). Over 60 prosent av kvinnene i begge aldersgrupper oppgir at de bestemmer mest selv om hvor de skal bo, mens det igjen er de yngre mennene som i minst grad oppgir dette. Menn i den yngste aldersgruppa opplever med andre ord lavest selvbestemmelse på flere dimensjoner, spesielt om hvem som skal hjelpe dem, hvor de skal bo og hvem de skal være sammen med.

I den videre analysen har vi redusert antall selvbestemmelsesdimensjoner ved å benytte en såkalt «composite measures»-metode (Schwartz, Restuccia & Rosen, 2015). Metoden gjør oss i stand til å lage en indeks av kategoriske variabler som dem vi har presentert ovenfor, hvor mulige utfall er enten ja eller nei. Vi har slått sammen de to dimensjonene «hva jeg skal spise» og «når jeg skal stå opp og legge meg» til «hverdagsrutiner». De to dimensjonene «hva jeg skal gjøre om dagene» og «hvor jeg skal bo», er kalt «større livsbeslutninger». Omkodingen er gjort slik at de som svarer «bestemmer mest selv» på begge variablene får verdien 2, de som svarer «bestemmer mest selv» på en av variablene får verdien 1 og de som ikke svarer «bestemmer mest selv» på noen av dem får verdien 0. Slik får man en indeks som fungerer som en indikator på gradert selvbestemmelse. Vi presenterer to krysstabeller (tabell 4 og tabell 5) under, en for hver dimensjon, hvor vi analyserer opp mot alder.

Kristin Margrethe Johansen

Tabell 4 viser marginale forskjeller mellom aldersgruppene for større livsbeslutninger. Kun en tredjedel opplever at de selv bestemmer mest på disse områdene, og omkring 30 prosent i begge grupper bestemmer ingen av delene.

Kristin Margrethe Johansen

Tabell 5 viser at andelen som bestemmer begge deler selv er åtte prosentpoeng høyere i den yngste enn i den eldste aldersgruppa, noe som selv på et lite materiale er en tydelig forskjell. Andelen som ikke bestemmer noen av delene selv er noe høyere i den eldste aldersgruppa enn i den yngste, en forskjell på seks prosentpoeng.

Oppsummering av analysene

Med bakgrunn i tabell 4 og 5 antyder resultatene at yngre erfarer større grad av selvbestemmelse enn eldre, men at selvbestemmelsen først og fremst gjelder hverdagslivsrutiner. Kun en tredjedel erfarer at de selv tar større beslutninger, og dette mønsteret er svært likt på tvers av aldersgrupper. Samtidig viser analysene komplekse og sammensatte mønstre. Når vi analyserer hver av de åtte selvbestemmelsesdimensjonene for seg (tabell 1 og 2) går funnene i litt ulike retninger.

Diskusjon

Personer med utviklingshemming har, som alle andre, egne ønsker for hvordan de vil leve sine liv – hvordan de vil bo og hvem de vil være sammen med. Ut fra våre empiriske analyser kan vi aktualisere tre ulike kontekster for utviklingshemmedes selvbestemmelse. Den første, aspirasjonskonteksten, handler om hvilke tanker og ambisjoner man har rundt det å bestemme selv. Den andre, beslutningskonteksten, handler om rommet for reell selvbestemmelse, som også kan styres av ytre forhold. Den tredje, generasjonskonteksten (Sandvin & Hutchinson, 2014), innebærer at oppfatninger om, og vurderingen av egen selvbestemmelse, er relatert til egne, generasjonsspesifikke erfaringer på ulike måter.

Vi vil nå drøfte mulige forklaringer på forskjellene vi fant i undersøkelsen.

Variasjoner i opplevelsen av selvbestemmelse etter alder og kjønn

Variasjon i opplevelsen av selvbestemmelse ut fra alder kan forstås i lys av utvikling og erfaring. Forsk-ning viser at personer med utviklingshemming tilegner seg mer kunnskap etter hvert som de blir eldre, og derfor ofte gis større muligheter for selvbestemmelse. Det betyr at de har bedre mulighet for å ta egne valg jo eldre de blir (Nota et al., 2007). Men aldersforskjeller i selvbestemmelse kan også forklares ut fra et generasjonsperspektiv. Mange i den eldste aldersgruppen har opplevd institusjonsomsorg med begrenset mulighet for selvbestemmelse, noe som kan ha medført at de i mindre grad forventer å ha innflytelse på eget liv. I lys av en generasjonskontekst vil unge voksne med utviklingshemming være opptatt av å realisere selvbestemmelse (Sandvin & Hutchinson, 2014). Noen i den eldste aldersgruppa kan, grunnet tidligere institusjonserfaringer, oppleve stor økning i selvbestemmelse forbundet med endret boform. Et spørsmål er om lav opplevd selvbestemmelse blant den yngste aldersgruppen kan være et uttrykk for at de er ærligere enn den eldste aldersgruppen. Dette med tanke på at de var tydeligere enn de eldre på at de skulle ønske ting var annerledes, noe som kan tolkes som at de i større grad tør å svare det de mener i undersøkelser. Dette har vi imidlertid ikke belegg for å si med sikkerhet ut fra vår studie. Ut fra en aspirasjonskontekst kan opplevd selvbestemmelse ses i relasjon til hva man mener at man burde bestemme selv. For eksempel kan yngre menn med utviklingshemming rapportere lavere grad av selvbestemmelse fordi de selv vurderer at de burde bestemme mer, uten at vi kan si dette med sikkerhet.

Studien vår avdekker ikke noe entydig bilde av sammenheng mellom selvbestemmelse og alder. På enkelte områder er det størst andel av de eldste som oppgir at de bestemmer mest selv, mens det på andre områder er de yngste. Forskjellene er ikke store, og kjønnsforskjeller bidrar til å nyansere bildet. Det er en høyere andel av de yngste som oppgir at de selv bestemmer mest om hva de skal bruke pengene sine på. Dette kan, i en generasjonskontekst, henge samme med at de yngste i større grad er «lært opp til» å bestemme over egne penger, og i større grad tar dette som en selvfølge. Som nevnt innledningsvis kan personer med utviklingshemming ha utfordringer med å forstå informasjon som danner grunnlag for å gjøre egne valg (Østenstad, 2006). I tillegg til å lære at penger er et område hvor de kan bestemme selv, vil de ha behov for å lære om penger som en måte å betale på og deres verdi. Dette får unge med utviklingshemming i dag opplæring i som en del av sin skolegang, mens eldre ikke har hatt samme opplæring. Samtidig er det ulikt hva respondentene legger i å bestemme over egne penger. Det kan gjelde en begrenset sum (ukepenger), eller innflytelse over egen inntekt eller formue.

Det er ikke entydige kjønnsforskjeller mellom menn og kvinner med utviklingshemming om hvordan de opplever muligheten for selvbestemmelse. Vi finner at på de fleste områdene (fem av åtte) oppgir kvinnene i noe større grad enn mennene at de bestemmer mest selv. Mennene angir i større grad enn kvinnene at de bestemmer mest over hverdagsbeslutninger, som når de skal stå opp eller legge seg, og hva de skal spise. Nota et al. finner samme tendens i en av sine studier (2007), mens de i andre studier derimot finner motsatte resultater (Nota et al., 2011; Soresi et al., 2004). For muligheten til innflytelse på hvordan det skal se ut hjemme, kan det for eksempel tenkes at kvinner har andre ønsker og forventinger til innflytelse enn menn. Bildet i vår studie er mer nyansert dersom vi ser nærmere på kjønnsforskjeller i de ulike aldersgruppene, og peker dermed på at det er en kjønnsdimensjon knyttet til beslutningskonteksten.

Innflytelse på hverdagsbeslutninger

Det er ikke overraskende at utviklingshemmede har større innflytelse på hverdagsbeslutninger enn på større avgjørelser (Stancliffe et al., 2011; Wehmeyer & Metzler, 1995). Mye av forklaringen kan knyttes til utviklingen tidlig på 1990-tallet etter ansvarsreformen, med økning i selvbestemmelse angående hverdagslige forhold. Samtidig har det ikke vært økning i selvbestemmelse ved større avgjørelser som hvor en skal bo, hvem en skal være sammen med eller hvem som skal yte tjenester (Tøssebro, 2014). Disse funnene baserer seg imidlertid på rapportering fra andre, og Haugenes et.al. (2017) påpeker at personer med utviklingshemming mener de bestemmer mindre enn det primærkontaktene deres mener de gjør. Tøssebro (2014) viser til endringer i personalets begrunnelser for begrenset selvbestemmelse. Under institusjonsomsorgen var organisatoriske betingelser som turnus, rutiner og aktiviteter oppgitt som årsak, mens en sentral begrunnelse etter reformen var at utviklingshemmede ikke har evne til å uttrykke egne ønsker. Ifølge Tøssebro (2014) har hensyn til rutiner og turnus nå vendt tilbake blant personalet som begrunnelser for mangel på selvbestemmelse. Dette er eksempel på hvordan selvbestemmelse er relasjonelt, noe som skjer i samspill med omgivelsene, og at ytre forhold kan påvirke rommet for beslutninger. Opplevelse av begrenset selvbestemmelse kan henge sammen med at mange utviklingshemmede er avhengige av offentlige velferdstjenester. Rommet for selvbestemmelse reguleres dermed av ytre forhold, det vil si at beslutningskonteksten spiller en stor rolle. Den enkeltes selvbestemmelse må ofte vike for effektivitetskravene i kommunene (Kittelsaa, 2019).

Resultatene antyder også at en høyere andel kvinner enn menn i begge aldersgruppene oppgir at de bestemmer mest om hvordan boligen skal se ut. At kvinner scorer høyere på innredning enn menn, kan henge sammen med kulturelle normer og tradisjoner (Nota et al., 2011), og kanskje at kvinner har andre tanker og ambisjoner om å bestemme dette selv. Ifølge Holst (2017) peker det kulturelle aspektet ved kjønn på normer om hva som oppfattes som kvinnelig og mannlig. I Norge har «huslige sysler» vært oppfattet som kvinnenes domene (Gullestad, 1989), og det er mulig at også personer med utviklingshemming har tatt opp i seg disse normene. Det kan bety at tjenesteytere har høyere forventninger til kvinner enn til menn om at de ønsker å involvere seg i innredning av boligen, og samtidig at kvinner i større grad forventer å ha innflytelse på innredningen av eget hjem. Dette er et godt eksempel på selvbestemmelse som et relasjonelt fenomen, hvor kjønnsbetingede forventninger i omgivelsene kan påvirke hvor stort rom for selvbestemmelse beboerne erfarer. Lervik (2006) viser at unge kvinner i parforhold generelt bestemmer mer enn menn hvordan hus og leilighet skal innredes. Dette kan innebære at det er variasjoner relatert til kjønn knyttet både til aspirasjonskonteksten og beslutningskonteksten.

Manglende selvbestemmelse over store beslutninger i livet

Vel en tredjedel av både den yngste og den eldste aldersgruppen oppgir at det i hovedsak er andre som bestemmer hvor de skal bo og hvilke aktiviteter de skal delta i. Det er interessant at vi ikke finner aldersmessige forskjeller i grad av selvbestemmelse over slike store avgjørelser. En mulig årsak kan være at både tjenesteytere, verge og familie i liten grad åpner opp for selvbestemmelse ved denne typen større beslutninger fordi de, som påpekt av Østenstad (2006), tenker at funksjonsnedsettelsen kan gjøre det vanskelig for personer med utviklingshemming å forstå informasjon og mulige negative konsekvenser av valget de gjør. Det gjelder for eksempel konsekvensene av å ta opp lån for å kjøpe egen leilighet, eller å si opp jobben.

Samtidig har sannsynligvis mange godt voksne og eldre andre forventinger enn de yngre til hva de kan bestemme selv (Hutchinson & Sandvin, 2016). Ulik referanseramme kan medføre at den yngste og eldste aldersgruppen har ulik grad av selvbestemmelse selv om de rapporterer nokså likt, fordi generasjonskonteksten kan virke inn på opplevelsen av selvbestemmelse. For eksempel kan unge som er vokst opp i familie og som har gått i ordinær barnehage og skole ha internalisert «funksjonshemmede-politiske» normer som selvbestemmelse (Bliksvær, 2008). Selv om de unge i praksis bestemmer mer selv enn de eldre, kan de rapportere samme opplevelse fordi de har større forventninger til hva de bør bestemme selv. Samtidig kan økonomiske- og/ eller praktiske hindringer (NOU 2016:17) begrense de unges mulighet til å realisere sine ønsker, for eksempel fordi de ikke har økonomi til å kjøpe egen bolig, eller ikke får nødvendige tjenester om de velger å bo andre steder enn i kommunale bofellesskap. I praksis kan dermed rommet for selvbestemmelse være det samme for den yngste og den eldste aldersgruppen, og scoringen kan gjenspeile at grad av selvbestemmelse her faktisk er den samme.

Begrenset innflytelse på hvor de skal bo, hvem de skal bo sammen med og hva de skal gjøre på dagtid, medfører innskrenket mulighet for å innta en voksenrolle og voksenidentitet. Dette er alvorlig fordi utviklingshemmede i flere studier framhever at det er viktig å bli betraktet som voksne (Midjo & Aune, 2018; Umb-Carlsson & Lindstedt, 2010). Å ikke få bestemme hvor en skal bo har konsekvenser utover tilgang til voksenrollen, blant annet ved at det kan få betydning for hvilken og hvor mye hjelp en kan få. Juridisk sett er ikke retten til nødvendige helse- og omsorgstjenester knyttet til bosted (Pasient- og brukerrettighetsloven 1999, § 2a). Kommunene kan velge hvilken type helse- og omsorgstjenester de vil yte så lenge disse er faglig forsvarlige (Helse- og omsorgstjenesteloven 2011, § 4-1). De fleste kommunene velger imidlertid å yte tjenester innenfor rammen av bofellesskap. Personer med utviklingshemming har derfor begrensede muligheter til å velge andre boligløsninger, og de er ofte prisgitt hva kommunene tilbyr. Mulighetene for selvbestemmelse kan derved ses i en beslutningskontekst hvor ytre forhold legger føringer på muligheten for å ta egne valg. Dersom det ikke finnes reelle alternativ, er det vanskelig å utøve selvbestemmelse.

De fleste som flytter hjemmefra, flytter inn i bofellesskap og ikke i eneboliger eller ordinære leiligheter (Söderström & Tøssebro, 2011). I bofellesskapene er det langt på vei regler bestemt av de ansatte, ukeplaner, turnus osv. som styrer hverdagen (Guddingsmo, 2019), og som dermed også bestemmer hvilke typer hverdagsliv beboerne har tilgang til. Å bo i bofellesskap påvirker beboernes muligheter til å ha innflytelse på fritidsaktiviteter, besøk og overnattingsgjester, og når de kan stå opp og legge seg (Kittelsaa, 2019). Hva slags boform de har tilgang til har dermed stor betydning for medborgerskap og inkludering (Bliksvær, 2008).

Konklusjon

Innledningsvis pekte vi på at aldersforskjeller i selvbestemmelse blant personer med utviklingshemming er lite utforsket, og at kunnskapen stort sett er basert på kvalitative studier av små utvalg. Våre funn både støtter og nyanserer eksisterende kunnskap, ved at vi viser til tydelige generasjonsforskjeller i selvbestemmelse. Den eldste aldersgruppen erfarer gjennomgående større grad av selvbestemmelse sammenlignet med den yngre aldersgruppa. Dette kan skyldes både at de har større reell råderett over egne beslutninger, men kanskje også relativ erfaring av økt selvbestemmelse på grunn av tidligere institusjonserfaringer hvor selvbestemmelsen var svært lav.

På de fleste områdene viser studien at kvinner i noe større grad enn menn oppgir at de bestemmer mest selv. Bildet er noe mer nyansert dersom vi ser nærmere på kjønnsforskjeller i de ulike aldersgruppene. Våre funn utvider også funn fra tidligere forskning, fordi vi har undersøkt hvordan kjønn virker inn på aldersforskjeller. Våre funn indikerer at yngre menn med utviklingshemming opplever lavere grad av selvbestemmelse enn de andre tre gruppene. Dette er interessant og kan ha mange ulike forklaringer. Det vil være både viktig og interessant å undersøke slike samvariasjoner mellom kjønn og alder nærmere i et enda større datamateriale.