JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Fagfellevurdert artikkel

Segregeringstid og integreringstid

Om selvforvaltningens kår innenfor HVPU og dagens åpne omsorg

Eldbjørg Ribe

03.12.2014
22.04.2022 11:17

Sammendrag

Tema for artikkelen er utviklingshemning og hverdagsliv i fortid og nåtid. Artikkelen baserer seg på presentasjon og diskusjon av to utvalgte caser basert på to empiriske studier, og handler om subjektive erfaringer og om forhandlinger om likeverd gjennom motmakt. Søkelyset er på opplevelsene til en eldre og en yngre kvinne med utviklingshemning. Metodisk bygger artikkelen på livshistorieintervju og feltarbeid. På tross av store forskjeller i erfaringene avslører en sammenligning av fortellingene også likheter. Sårende bemerkninger og segregerte tilbud er to av fenomenene som blir drøftet i lys av teorier om makt og identitet. Diskusjonene avdekker blant annet hvordan informantene aktivt forsvarer sine ideer om likeverd og medborgerskap.

Nøkkelbegreper: HVPU, åpen omsorg, utviklingshemning, hverdagsliv, makt, motmakt, identitet

Summary

The topic of this article is intellectual disability and everyday life. The article draws upon two selected cases based on two empirical studies, and explores the selfmanagement of people with a learning disability inside former institutions and as receivers of the community based service provision in Norway today.

Methodically, the article builds on life-history-interviews and fieldwork. The narratives present the experiences of an older and a younger woman who are defined as having an intellectual disability.

In spite of important differences in their experiences, a comparison of the stories of the two women also reveals similarities. Hurtful remarks and segregated service provision are two of the phenomena discussed in the light of theories about power, counter power and identity. The discussions bring to the fore how the informants actively defend their ideas about equality and citizenship.

Referanser

Ahlberg, Karin. (2004). Att skapa och transkribera en berättelse – en del av tolkningen. I Skott, Carola Berättelsens praktik och teori, narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur, (s.73-83).

Atkinson, Robert. (2001). The life story interview. In Gubrium, James A. & Holstein, Jaber F. Eds. Handbook of interview research. Thousand Oaks, CA: Sage Publications (pp. 121- 140).

Christensen, Karen & Nilssen, Even. (2006). Omsorg for de annerledes svake: et overvåket hverdagsliv. Oslo: Gyldendal akademisk.

Ellingsen, Karl Elling. (2009). Utviklingshemmede. De nasjonale forskningsetiske komiteer. [Online]. http://etikkom.no/no/FBIB/Temaer/Forskning-pa-bestemte-grupper/Utviklingshemmede/ [Lastet ned 21. januar 2010].

Folkestad, Helge. (2003). Institusjonalisert hverdagsliv. Doktoravhandling. Bergen: Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Bergen.

Foucault, Michel. (2000). Power: Essentials Works of Foucault 1954-84. New York: The New Press.

Foucault, Michel. (2008). Overvåkning og straff. Det moderne fengsels historie. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Gadamer, Hans-Georg. (2010). Sannhet og metode. Grunntrekk i en filosofisk hermeneutikk. Oslo: Pax forlag.

Goffman, Ervin. (2006). Anstalt og menneske. Den totale institution socialt set. Viborg: Jørgen Paludans Forlag.

Gustavsson, Anders. (2000). Tolkning och tolkningsteori 1 - Introduktion. Stockholm: Pedagogiska Institutionen, Stockholms universitet.

Hall, Stuart. (1996). Introduction. Who needs Identity? I Hall, Stuart & du Gay, Paul (red.). Questions of Cultural Identity (1- 17). London: SAGE publications.

Jenkins, Richard. (2008). Social Identity. Oxon: Routledge. Third Edition

Johnsen, Bjørn-Eirik. (2011). «… men ellers var det jo god mat, men det var jævlig strengt!» Doktoravhandling, Tromsø: Institutt for lærerutdanning og pedagogikk, Fakultet for humaniora, samfunnsvitenskap og lærerutdanning. Universitetet i Tromsø.

Kittelsaa, Anna. (2008) Et ganske normalt liv. Utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse. Doktoravhandling, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, NTNU.

Kittelsaa, Anna. (2010). En dobbel utfordring – å intervjue unge med en utviklingshemming. I: Gjærum, Rikke Gürgens (red.) Usedvanlig kvalitativ forskning. Metodologiske utfordringer når informanter har utviklingshemming. Oslo: Universitetsforlaget (pp. 162- 189).

Kittelsaa, Anna og Tøssebro, Jan. (2011). Store bofellesskap for personer med utviklingshemming. Noen konsekvenser. Trondheim: NTNTU samfunnsforskning.

Kristiansen, Kristjana. (1993). Normalisering og verdsetjing av sosial rolle. Oslo: Kommuneforlaget.

Kvale, Steinar. (1999). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Ad Notam Gyldendal

Meld. St. 45 (2012- 2013). Frihet og likeverd, om mennesker med utviklingshemming. Oslo: Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet.

Miles, Matthew.B. and Huberman, A.Michael. (1994). Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook. Thousand Oaks, California: Sage.

NOU 1985:34. Levekår for psykisk utviklingshemmede. Oslo: Sosialdepartementet.

Prieur, Annick. (2004). Balansekunstnere. Betydningen av innvandrerbakgrunn i Norge. Oslo:Pax.

Sagen, Line Melbøe. (2010). Likeverd og deltagelse. En studie av skoletilbudet til utviklingshemmet ungdom. Doktoravhandling. Trondheim: Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, NTNU.

Sandvin, Johans, Söder, Mårten, Lichtwarck, Willy, Magnussen, Tone. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.

Sundet, Marit. (1997). Jeg vet jeg er annerledes, men ikke bestandig: en antropologisk studie av hverdagslivet til fem personer med psykisk utviklingshemmingutviklingshemning. Uppsala universitet, Kulturantropologiske institusjonen. Uppsala.

Tøssebro, Jan. (1996). En bedre hverdag? Utviklingshemmedes levekår etter HVPU-reformen. Oslo: Kommuneforlaget.

Tøssebro, Jan & Lundeby, Hege. (2002). Statlig reform og kommunal hverdag: Utviklingshemmedes levekår 10 år etter reformen. Trondheim. NTNU-rapport 33.

Wadel, Cato. (1991). Feltarbeid i egen kultur: en innføring i kvalitativt orientert samfunnsforskning. Flekkefjord: SEEK a/s.

Wendelborg, Christian. (2010). Å vokse opp med funksjonshemming i skole og blant jevnaldrende. Doktoravhandling. Trondheim: Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap. Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse. NTNU.

Bjørn-Eirik Johnsen

Førsteamanuensis Høgskolen i Harstad, seksjon for Vernepleie

bjorn-eirik.johnsen@hih.no

Anna Kittelsaa

Seniorforsker NTNU Samfunnsforskning Trondheim

anna.kittelsaa@ntnu.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Personalet var så strenge at det var nesten som om det var helt håpløst. Uttalelsen kommer fra Oda (navnet er fiktivt) i forbindelse med en samtale om hennes tidligere opplevelser som pasient ved en større institusjon under HVPU (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede). Odas utsagn passer godt til konklusjonen fra det regjeringsoppnevnte utvalget, Lossiusutvalget, som tidlig på 1980- tallet fikk i oppdrag å gjennomgå forholdene i HVPU.

I innstillingen fra 1985 konkluderte utvalget med at livssituasjon og levekår i institusjoner under HVPU var uakseptable, både medmenneskelig, sosialt og kulturelt (NOU 1985:34). Utvalget var i tillegg svært kritisk til å skille ut enkeltgrupper i samfunnet kun på bakgrunn av en diagnose, og forutsatte «at det i det norske folk er en bred enighet om at alle mennesker har samme menneskeverd, og at samfunnet utgjør et fellesskap for alle» (NOU 1985:34, s.14). Disse forholdene la grunnlaget for avviklingen av institusjonsomsorgen som ble gjennomført på 1990-tallet. Formålet var å sikre utviklingshemmede like rettigheter og samme tilgang på velferdsgoder som andre i samfunnet.

Verdigrunnlaget fra reformen for utviklingshemmede slår altså fast at mennesker med utviklingshemning er likeverdige borgere, og personer definert som «psykisk utviklingshemmet» er i dag formelt sikret tilgang til ordinære livsbetingelser og deltakelse i samfunnet (St.meld. 45, 2012- 2013). Likevel viser studier av utviklingshemmedes levekår at ansvarsreformens intensjoner på viktige livsområder ikke er fulgt opp. Personer med utviklingshemning fikk økt selvbestemmelse, men bare på dagliglivsområdet. Forhold som hvor en skal jobbe, hvor en skal bo og sammen med hvem er det ikke opp til utviklingshemmede å velge (Tøssebro & Lundeby, 2002).

De fleste bor i bofellesskap, og disse kan ha ulike grader av kollektive funksjoner som felles måltider og mer eller mindre valgfritt samvær i fellesarealene (Kittelsaa & Tøssebro, 2011). Studier av det indre livet i bofellesskap viser at ansatte ofte bestemmer innholdet i hverdagen og styrer organiseringen av ukedagene ved hjelp av faste ukeplaner og regler for dagligliv i bofellesskapet, regulering av kost og penger og i form av ulike «terapeutiske maktrelasjoner» synliggjort via faglige tiltak eller faglige «opplegg» (Sundet 1997; Sandvin, Söder, Lichtwarck & Magnussen 1998; Folkestad, 2003). Virkeligheten slik den er referert ovenfor gir grunnlag for å stille spørsmål ved hvor åpen dagens åpne omsorg egentlig er.

Trolig er det mer på sin plass å si at vi i dag har en åpnere omsorg enn tilfellet var under HVPU-tiden.

Det empiriske materialet til denne artikkelen er basert på to uavhengige studier som begge har hatt utviklingshemmede som hovedinformanter. Felles for studiene er fokus på utviklingshemning, opplevd liv og selvforståelse. Den ene studien er å betrakte som et historisk prosjekt hvis formål var å samle fortellinger fra, og tanker omkring den behandling
utviklingshemmede mottok som pasienter på en sentralinstitusjon innenfor HVPU (Johnsen, 2011).

Oda er en av informantene fra dette prosjektet. Hun er i dag en rakrygget eldre dame med sølvgrått hår og markante linjer i ansiktet. Oda har mange følelsesladde beretninger fra tiden hun bodde på institusjon hvor hun stort sett var isolert fra resten av samfunnet. Den andre studien er et samtidsprosjekt, hvis formål var å framskaffe kunnskap om unge utviklingshemmedes livssituasjon i dag (Kittelsaa, 2008).

Grete er det fiktive navnet på den langt yngre og svært vitale kvinnen som presenteres med bakgrunn i dette prosjektet. Hun er sosial og utadvendt, alltid moteriktig kledd og med sterke meninger. Til forskjell fra Oda har hun bodd hjemme hos foreldrene hele livet, og skal ifølge konvensjoner, lover og retningslinjer leve og bo som andre og delta i fellesskap med folk flest, både sosialt og samfunnsmessig.

Artikkelens empiri- og diskusjonsdel bygger på intervjuer gjennomført i 2008 med tidligere beboere ved en norsk sentralinstitusjon, samt feltarbeid i perioden 2004-2006 sammen med unge utviklingshemmede på ulike arenaer der de ferdes til daglig. Informantene kan dermed sies å tilhøre to ulike tidsepoker knyttet til tjenesteyting overfor personer med en utviklingshemning; segregeringstiden og integreringstiden.

Vår intensjon er å beskrive og diskutere opplevd liv i fortid og nåtid slik det presenteres av to kvinner tilskrevet diagnosen psykisk utviklingshemning. Det er med andre ord den subjektive fortellingen fra informantene som er gjenstand for oppmerksomhet, og ikke for eksempel et personalperspektiv. Selv om erfaringsbakgrunnen, alderen og fortellingene til Oda og Grete er forskjellige, blir spørsmålet vi forfølger: Hvilke likheter og ulikheter finnes mellom fortellingene? I jakten på svar anvender vi kritiske teorier om identitet og makt til å utforske fortellingene i dybde og bredde.

Teoriene blir «framframkallingsvæsken» som hjelper til med å synliggjøre hvordan våre informanter aktivt jobber med å forvalte sitt selvbilde i møtet med omgivelser som blinker dem ut som annerledes.

Vår presentasjonsform og informantenes fortellerperspektiv

Når vi har valgt å presentere bidraget fra kun en av informantene fra hvert prosjekt, har dette sammenheng med at fortellingene til disse to personene tar opp i seg lignende bidrag fra flere av de andre informantene, også de mannlige. At valget falt på to kvinner, Oda og Grete, er tilfeldig, men har sammenheng med deres åpenbare fortellerglede og klart formulerte oppfatninger om de personlige erfaringene de avslørte for oss i løpet av samtalene.

De to informantene er svært ulike i alder, henholdsvis omtrent 60 og 25 år da intervjuene ble foretatt. Dette betyr at Oda fortalte om forhold som ligger rundt 40 år tilbake i tid, mens Grete fortalte om forhold kanskje bare 10 år tilbake i tid. Dette innebærer at Oda har opplevd velferdstilbudene både fra segregeringstiden og integreringstiden, mens Grete kun har erfart integreringstiden. Vi kan ikke med sikkerhet vite hvordan Oda eller Grete opplevde situasjonene de forteller om da de inntraff, fordi de i dag har andre erfaringer og kanskje nye begreper å forstå erfaringene med.

Ulike referanserammer knyttet til tidsepokenes ulike normer for velferdstilbud, nye begreper og ulike grader av erindringsforskyvning kan med andre ord være et problem, men i tråd med Kvale (1999) og Ahlberg (2004) er vi av den oppfatning at dersom svarene skulle vise seg å være historisk sett ukorrekte, vil opplevelsen og den opplevelsesmessige helheten de formidler likevel være sann. For oss som forskere innebærer dette at historiene kan sammenlignes fordi det er informantenes subjektive egenopplevelser som er gjenstand for oppmerksomhet, og ikke korrekte biografiske data eller presise situasjonsbeskrivelser.

I fortsettelsen redegjøres det for teori og metode. Deretter presenteres Oda og Grete fortløpende og med hver sin analyse. Videre følger en diskusjonsdel der analysene videreutvikles og fortellingene sammenlignes. Til slutt kommer en avslutning der hovedtrekkene fra diskusjonsdelen tydeliggjøres.

Identitet, makt og motmakt

Identitet kan handle om hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre forstår og gjenkjenner oss, hvordan andre beskriver oss og hvordan vi tilskrives egenskaper som plasserer oss i gruppe med andre (Hall, 1996). Identitet forhandles alltid i sosiale relasjoner og i så måte er vår(e) identitet(er) alltid tilskrevet av andre (Jenkins, 1998). Derfor er det umulig å la være å forholde seg til hvordan vi blir fortolket av andre, og det kan være vanskelig å kreve identiteter som går på tvers av andres oppfatninger (Prieur, 2004).

Dette gjelder også for en identitet som utviklingshemmet. En slik identitet tilskrives av mennesker i maktposisjoner og kan finnes igjen i medisinske manualer, i folkelige oppfatninger og fordommer, i profesjonelle praksiser innenfor rådende strukturer og forståelsesformer og manifestert i segregerte og spesielt tilrettelagte bygninger og tjenester (Kittelsaa, 2008). En identitet som utviklingshemmet er så negativt verdsatt at den kan beskrives som «giftig» (Johnsen, 2011) fordi den frarøver mennesker anerkjente sosiale roller og plasserer dem i marginale posisjoner (Kristiansen, 1993).

Eksempler på hvordan andres identitetstilskrivninger systematisk har utviklet samhandlingsmønstre som er direkte skadelige for personligheten kommer tydelig fram både i Goffmans bok Asylums (Goffman, 2006) og i Foucaults beskrivelser av relasjonen mellom kunnskap og makt (Foucault, 2008, 2000). Som erstatning for individuell frihet og som en del av institusjonens ansvarlighet garanterte institusjonene for at samfunnets moralprinsipper og menneskelige normer skulle ivaretas i behandlingen av dem som bodde der (Goffman, 2006). I praksis viste dette seg umulig fordi beboerne systematisk ble fremmedgjort og redusert til forsteinede objekter som skulle behandles. Den rådende kunnskapen ga rom for å forklare beboeres handlinger som symptomer på et skadet subjekt og som trekk ved deres personlighet.

Foucault (2008) viser hvordan herskere gjennom historien har utsatt medlemmene i samfunnet for sosial forming ved hjelp av ulike teknikker for disiplinering; fra å rette seg direkte mot kroppen via fysiske avstraffelser, til å disiplinere tankene og det bevisste ved hjelp av hierarkisk overvåking, regler, straff og belønning samt å lage nærmest naturgitte koblinger mellom rett og galt, moral og umoral. I barnehage og skole, som med utgangspunkt i Foucaults tenkning kan kalles «dagens institusjonelle oppdrageranstalter», rettes disiplineringen mot kroppen og det ubevisste.

Konsekvensen er at medlemmene i dagens samfunn gjør seg selv til kilden til egen underkuelse, og menneskesinnet blir den «overflate» hvor makten skriver inn sin kunnskap og virkelighetsforståelse. For Foucault finnes ingen kunnskap som ikke samtidig forutsetter og danner visse maktforhold (Foucault, 2008), men makt og utøvelse av makt er mer enn en negativ instans hvis funksjon kun virker undertrykkende (Foucault, 2000). Forholdet mellom kunnskap og makt må derimot forstås som et vekselspill mellom aktører, som handling på handling.

Menneskers samhandling betraktet som maktutøvelse, for eksempel symbolske forhandlinger om identitet, åpner et «mulighetsrom» hvor subjektene kan innskrive seg selv. Ved at folk både svarer på tiltale og tiltaler andre, i ord og handling, skriver de seg selv inn i feltet og blir synlige for seg selv og andre, men samtidig underkastet tidsepokens rådende og symbolske kulturelle orden (Foucault, 2000).

Når individene i samfunnet trer fram i lys av forholdet mellom makt og kunnskap i kulturen, kan det å lete etter motstand være en måte å oppdage makten på. Maktens avmakt kommer til syne nøyaktig i punktet hvor makten må bøye av eller kommer til kort (Foucault, 2000). Å lete etter punktet hvor makten må bøye av og nye mulighetsrom åpenbarer seg, gir anledning til å avsløre makten og dens logikk. For eksempel vil en tilskrevet identitet som psykisk utviklingshemmet komme til syne knyttet til måten et velferdstilbud i praksis gis på. Den egenutviklede identiteten må dels forholde seg til den tilskrevne, men også noe mer, jfr. Foucault og begrepet makt som motmakt (Foucault, 2000). Det handler om hvordan vi som mennesker, som subjekter, står imot krefter som påvirker oss.

I daglige samhandlingssituasjoner mellom tjenesteytere og omsorgsmottakere finnes det både strukturell og relasjonell makt (Christensen & Nilssen, 2006). Den strukturelle makten kommer fram gjennom måtene tjenestene er organisert på, i lover og retningslinjer, i profesjonenes kunnskaper og verdigrunnlag og i daglig strukturering av tjenesteytingen. I sin studie av bofellesskap viser forfatterne til fire idealtyper som beskriver måter bofellesskap kan være organisert på. En av idealtypene kalles institusjonskulturen og har mange felles trekk med de tidligere institusjonene, noe som indikerer at det finnes trekk av institusjonalisert omsorg også i dagens omsorgsformer (jfr. Folkestad, 2003).

Fokus er på regler, standardisering og faste rutiner, og det gis i liten grad rom for individuelle ønsker og behov. Beboerne tildeles en gruppeidentitet, noe som gjør deres atferd selvforklarende, det vil si at alt de gjør fortolkes med utgangspunkt i diagnosen (Sundet, 1997). Dette innebærer samtidig at beboernes egen selvforståelse blir underminert.

Den makten som er innvevd i strukturene kan ikke skilles fra den makten som finnes i relasjonene mellom tjenesteyter og omsorgsmottaker. Relasjonell makt kan være både intensjonell og potensiell. Den handler om vilje til å sette noe ut i livet og om at en både kan bruke makt og velge å la være. Makten vises også i måten tjenesteytere fortolker retningslinjer og strukturer på og hvordan de agerer i spenningsfeltet mellom hjelp og kontroll, frigjøring og disiplin (Christensen & Nilssen, 2006, s. 39).

En form for makt som ifølge Christensen og Nilssen (2006) er lite diskutert, kaller de mikromakt; en form for makt som utspiller seg i «omsorgsmøtet». Mikromakt kan komme til syne som både positiv og grusom, og den kan framstå som faglig praksis og dermed inngå som element i ens yrkesrolle.

Metode

Deler av materialet til denne artikkelen bygger på livshistorieintervjuer med seks eldre mennesker, tre kvinner og tre menn. De har alle vært langtidsinnskrevet som pasienter ved en nå nedlagt sentralinstitusjon under HVPU. Det øvrige datamaterialet bygger på deltakende observasjon, feltsamtaler og semistrukturerte intervjusamtaler med syv unge voksne, fire kvinner og tre menn, som er gitt diagnosen «psykisk utviklingshemning». Dette er unge mennesker som har vokst opp under og etter de store reformene i en tid hvor det å flytte til institusjon ikke var et alternativ. Begge prosjektene befinner seg metodologisk innenfor et paradigme der personer, situasjoner, hendelser og opplevelser står i sentrum (Atkinson, 2001).

Personer med kognitive begrensninger kan ha problemer med abstrakte begreper, og kan ha vansker med å forstå og svare på spørsmål (Tøssebro & Lundeby, 2002). Imidlertid mener forskere som har gjennomført intervjuer med utviklingshemmede, at mange av problemene som er beskrevet i forbindelse med slike intervjuer er allmenne. Utfordringen består i å kvalitetssikre intervjuene ved at en er særlig oppmerksom på hvordan spørsmålene stilles (se blant annet Kittelsaa, 2010; Sagen, 2010; Johnsen, 2011).

Rekruttering

Utviklingshemmede kan ha problemer med å forstå hva det innebærer å delta i et forskningsprosjekt (Ellingsen, 2009). Derfor ble hjelpeverger og/eller foreldrene informert om prosjektenes formål og innhold, men deltakerne ble invitert på ulikt vis. Deltakerne i livshistorieprosjektet ble valgt ut på bakgrunn av kjennskap til tidligere pasienter ved institusjonen og samtaler med tidligere ansatte. Hjelpeverger ble kontaktet og informert om formål og innhold, og det var hjelpeverge som tok første kontakt med aktuell informant og informerte om prosjektet. Deretter ble informasjonsskriv med svarslipp sendt ut. Avtale om tid og sted for intervju ble avtalt etter at underskrevet svarslipp var mottatt.

Deltakerne i samtidsprosjektet ble rekruttert via sine arbeidsplasser. Invitasjoner ble sendt ut til unge voksne mellom 18- og 30 år. Foreldrene eller hjelpeverger ble også invitert til å signere på samtykkeskjemaet for å bekrefte at deltakerne hadde forstått hva det innebar å være med i prosjektet.

Datagenerering

I begge prosjektene ble det benyttet semistrukturerte intervjuer, og i samtidsprosjektet ble også benyttet deltakende observasjon og feltsamtaler. De semi-strukturerte intervjuene ble i tråd med Kvale (1999) forsøkt lagt opp som en samtale. Intervjuene foregikk enten hjemme hos informantene eller andre steder der informantene følte seg trygge og samtalene kunne foregå uten forstyrrelser.

Samtalene ble tatt opp på bånd og transkribert ord for ord. Tanker og refleksjoner fra feltsamtalene og observasjonene i samtidsprosjektet ble så raskt som mulig skrevet ut i sin helhet. Notatene og de transkriberte intervjuene utgjorde dermed grunnlaget for analysen. I livshistorieprosjektet dannet intervjuene analysegrunnlaget.

Analyse

Analysearbeidet i begge prosjektene har en hermeneutisk forankring (Gadamer, 2011). I første del av analysearbeidet ble de transkriberte intervjuene og feltnotatene satt sammen til individuelle fortellinger. I tråd med Ahlberg (2004) ble dette gjort ved å sette sammen ulike deler av datamaterialet til meningsfulle helheter. Deretter ble fortellingene utforsket i bredde og dybde på leting etter mønster, variasjon og det uventede slik Miles og Huberman (1994) foreslår.

Som neste steg i analysen gikk vi nærmere inn på informantenes fortellinger. Ved å bruke deres egne begreper søkte vi å tolke hvordan det var for dem å leve i sin livssammenheng. Det er dette Gustavsson (2000) kaller historisk tolkning. I tillegg har vi, slik Gustavson anbefaler, vært på jakt etter utsagn og handlinger fra deltakerne som kan ha betydning utover akkurat her og nå.

Analysens andre del bestod i å plassere deltakernes opplevelser inn i en mer teoretisk referanseramme ved hjelp av begreper som identitet, makt og motmakt. Til slutt ble informasjonen fra hver av deltakerne sett i forhold til hele datamaterialet, og hele datamaterialet ble betraktet i lys av delene og fortolkningene av disse. Dette betyr at fortolkningen foregikk som en dialogisk prosess, eller en runddans mellom teori og empiri (Wadel, 1991), der vi beveget oss mellom det empiriske og det teoretiske, og mellom deler og helhet (Gadamer, 2011) i et forsøk på å koble dem sammen og slik skape en ny og dypere forståelse av informantenes fortellinger.

Oda

Oda er som sagt en tidligere pasient ved en større institusjon under HVPU. Hun var 17 år gammel da hun ble innskrevet på institusjonen. Lavmælt, men bestemt forteller Oda hvordan hun ble boende på en avdeling der de andre pasientene hadde et langt større hjelpebehov enn henne. Personalet på avdelingen hadde spurt om hun ville være med å stelle de andre pasientene. Hun hadde takket ja, og hjalp til med morgen- og kveldsstellet. I tillegg var hun behjelpelig under måltidene. Oda ble også anmodet om å hjelpe til med vask og renhold i avdelingen.

På spørsmål om hun brukte hvit frakk svarer hun kjapt; «Nei, men jeg burde hatt det!». Oda fortalte videre hvordan avdelingspersonalet kom på jobb klokken syv om morgenen, og at de alltid satte seg på kjøkkenet og drakk kaffe før de tok fatt på morgenstellet. Oda avslører at hun hadde spurt om lov til å drikke kaffe sammen med dem, men det fikk hun ikke. «Jeg var god nok for stellet, men ikke for å drikke kaffe sammen med dem», sier Oda med et fnys av lavmælt forakt.

Avdelingen som arena for sosialisering

Oda forteller at stort sett alle dørene i avdelingen, også toalettene, var låste, og kun personalet disponerte nøkler. Det eneste arealet som var fritt tilgjengelig var en slags stue omtalt som fellesrommet, et sterilt og nakent rom preget av dårlig luft, uro og bråk. Fra de tilstøtende rommene var det vinduer inn til fellesrommet slik at hun og resten av de cirka 20 pasientene i avdelingen var under kontinuerlig oppsyn. Låste dører på avdelingen er tydelig noe Oda har problemer med å akseptere. Dørene var i realiteten låst hele dagen, også ytterdøren, men det var mulig å be om lov til å gå ut på formiddagen. Etter klokken syv om kvelden var det derimot ikke anledning å gå ut for andre enn personalet.

Innesperringen var et fenomen Oda hadde protestert heftig på. På spørsmål hva hun skulle gjøre ute, svarer hun «jeg ville jo bare ut å gå tur». En gang troppet Oda opp hos avdelingslederen og varslet at hun kom til å gå ut. Responsen fra avdelingslederen var å gå sammen med Oda og låse døren foran øynene på henne. Senere i intervjuet røper Oda at hun stjal en hovednøkkel og brukte denne til å lure seg ut. Oda sier hun vantrivdes i avdelingen fordi personalet var så strenge at det ikke var mulig å slå seg til ro, og hun mener seg urettferdig behandlet.

Goffman (2006) viser hvordan et biomedisinsk behandlingsperspektiv med sine negativt formulerte egenskapsforklaringer ofte preger pleiernes normdanning og forståelse av pasientenes handlingsmønster i en total institusjon. Kanskje er dette behandlingsperspektivet noe av forklaringen på personalets praksis som for Oda ble opplevd som ydmykende og forvirrende.

I det ene øyeblikket var hun inkludert i et arbeidsfellesskap, men i neste øyeblikk avvist i et sosialt fellesskap utenfor pasientfellesskapet. Slik vi ser det, var Oda en driftig ung kvinne som innenfor avdelingstilværelsens brutale virkelighet håpet på anerkjennelse utover den tilskrevne identiteten som åndssvak.

Makt og motstand

Foucault (2008) forklarer framveksten av ulike fengselslignende institusjoner i Europa, med makthavernes behov for å skille ut individer som ikke passet inn i samfunnet. I prosessen med å sortere ut mennesker ble skillet mellom avvik og normalitet avgjørende. Oda er nok klar over hvor stigmatiserende det er å ha vært innskrevet på en institusjon for åndssvake. Ved at hun i intervjuet var tydelig på at hun ikke trivdes i avdelingene, og samtidig viste fram sin kompetanse og handlekraft, fikk hun slått sprekker i en eventuell forståelse av henne som inkompetent og stakkarslig. Slik sørget Oda for at hennes versjon av virkeligheten ble aktualisert, dvs. at hennes deltakelse først og fremst var i kraft av sin normalitet og ikke sitt tilskrevne avvik. Billedlig hevet «knekten» for en kort stund blikket og stirret «herren» i hvitøyet.

Odas fortelling blir oppgjøret med en forventning der hun tendensiøst blinkes ut som et passivt offer for et brutalt avdelingsregime. Ved at Oda viser fram sin handlekraft og ikke bekrefter seg selv som underkuet, oppstår en dreining av forventningene henimot en ny situasjonsforståelse, og et nytt mulighetsrom kommer til syne. Hun rekonstruerer på sett og vis fortiden slik at hennes tilskrevne avvik ikke står uimotsagt (Foucault, 2008).

På denne måten bruker Oda intervjuet til å tre fram fra en mer nyansert bakgrunn enn det kategorien «HVPU- pasient» gir signaler om. Punktet i intervjuet hvor hennes fortelling blir til en fortelling om motstand, er når hun beskriver møtet med den maktform som kommer til syne i forventningen om henne som hjelpeløs innenfor avdelingens totalitære regime. Ved ensidig å ramme inn Oda som underkastet personalets overmakt, virkeliggjøres hun som et offer for personalets mange ydmykelser. Slik sett er Odas ytringer om protester og aktiv motstand, for eksempel hvordan hun stjal en nøkkel, et brudd med, og bestemt av, ulike maktformer.

Den ene maktformen er å finne i fortellingene til Oda om hvordan personalet låste utgangsdørene til avdelingen. Det er tale om en maktform der pasientenes vilje ble forsøkt underkastet, eller bøyd innunder noe ytre, og der personalet styrte etter gitte rutiner, klare regler, straff og belønning (Foucault, 2008). Den andre maktformen, innebygget i forventningen om at Oda bekrefter at hun var et offer, forsøker å skape en vilje hos Oda. Maktformen som forsøker å skape en vilje hos Oda til å styre seg selv forutsetter ikke bare Odas aksept av seg selv som et underkuet og passivt offer, men også Odas aktive deltakelse og medkonstruksjon. Hennes «gale» svar peker på at maktens gjensidighet (Foucault, 2000) aktualiserer en motstand. Oda måtte i sin tid bare akseptere personalets overmakt, men nekter den dag i dag å framstå som passivt underkastet avdelingspersonalets forsøk på tvangssosialisering. Oda vet å forhandle om identitet når anledningen byr seg.

Grete

Grete ble født i en tid hvor det ikke lenger var aktuelt å sende barn til institusjon. I stedet ble forholdene lagt til rette slik at hun kunne vokse opp i nærmiljøet og gå i barnehage og skole sammen med jevnaldrende. Ifølge Grete har hun hatt en god oppvekst i familien med foreldre og søsken. Grete har en bevegelseshemming som gjorde at hun tidlig ble klar over at det var noe som skilte henne fra andre, men hun forteller at dette ikke førte til noen form for utestenging før hun kom i ungdomsskolen. I barnehagen og barneskolen var hun en del av fellesskapet og kan ikke huske annet enn at hun var med på alt som foregikk.

En inkluderende skole?

Grete forteller at det først var i ungdomsskolen hun opplevde avvisning på grunn av sin funksjonsnedsettelse. På bakgrunn av diagnosen psykisk utviklingshemning ble hun definert som en som trengte spesialundervisning. Det vil si at hun ble kategorisert innenfor et diagnostisk regime som føyer seg inn i en maktform Foucault (2008) omtaler som den normaliserende makt. Konsekvenser av diagnostiseringen ble realisert i skolen, hvor måten undervisningen var lagt opp på, førte Grete i stadig større grad ut av klasserommet og kontakten med medelever. En slik utstøtning er ikke uvanlig for elever som er definert som utviklingshemmet, og Wendelborg (2010) viser hvordan manglende inkludering i klasserommet innebærer ekskludering fra jevnaldermiljøet.

For Grete var det største problemet at hun mistet kontakten med medelevene. I stedet for å være sammen med dem, ble hun henvist til en assistent. Grete forteller at hun ikke likte denne assistenten noe særlig. Framfor å gi henne støtte, ros og oppmuntring, fikk Grete høre av assistenten at hun var dårligere til å lese enn elever i barneskolen.

Denne og lignende nedvurderende bemerkninger såret Grete og gjorde henne sint. Ennå i dag høres på stemmen at hun følte seg urettferdig behandlet. Det verste for Grete var likevel at assistenten holdt henne borte fra medelevene. Når Grete nærmet seg klassekameratene, sa assistenten at hun «ikke skulle plage de andre», noe som førte til at Grete var henvist til kun å være sammen med assistenten i friminuttene. Grete fant seg ikke i å bli behandlet på denne måten. Hun visste at hun hadde rett til samvær med klassekameratene, og da Grete opplevde at assistenten prøvde å hindre henne fra å nærme seg dem, valgte Grete å bruke motmakt ved å informere foreldrene om det som foregikk. Foreldrene tok kontakt med skolen, og skolens respons var å gi assistenten noe mer opplæring. Grete forteller at det ble litt bedre, men fremdeles var hun henvist til assistenten som hun aldri fikk noe godt forhold til.

Konflikten mellom Grete og assistenten kan forstås som et uttrykk for det Christensen og Nilsen (2006) kaller mikromakt. Mikromakt er en type makt som usynlig er til stede i all samhandling mellom mennesker (jfr. Foucault, 2000). Gretes opplevelse av den måten assistentens utøvde mikromakt overfor henne på, virket innskrenkende på hennes livsutfoldelse og produserte en virkelighet hvor hun ble utsatt for utstøting og annerledeshet. Når assistenten sa til Grete at hun ikke skulle plage de andre elevene, kan dette oppfattes som om hun mente at utviklingshemmede er brysomme å være sammen med. I så fall var assistentens utsagn en indikasjon på at hun kan ha handlet ut fra folkelige myter om utviklingshemmede.

Ved i tillegg å gjøre Grete oppmerksom på hennes svakheter, for eksempel å fortelle henne hvor dårlig hun leste, skapte assistenten også muligens en følelse av usikkerhet og utilstrekkelighet hos Grete. En slik følelse kunne ha ført til at hun opplevde seg selv som mindre verd enn de andre tilsynelatende mer skoleflinke elevene. Identitetsforhandlingene mellom Grete og assistenten så ut til å ha gått i «vranglås» fordi assistenten ifølge Grete ga uttrykk for at hun var en svak elev mens Grete på sin side insisterte både da og nå på at hun har en identitet som likeverdig samfunnsdeltaker.

Selvstendig liv?

I voksen alder har Grete færre valgmuligheter enn andre unge voksne, selv om hun ikke trenger å frykte at hun skal måtte bo i en institusjon i tradisjonell forstand. Imidlertid kan hun i liten grad velge hvor hun vil bo eller hvem hun vil bo sammen med. Som andre med utviklingshemning vil hun sannsynligvis bli tilbudt plass i et kommunalt bofellesskap ut fra en «ledig-plass-logikk» (Tøssebro, 1996). Dessuten, uten eksamenspapirer fra videregående skole har hun ingen muligheter på det åpne arbeidsmarkedet, og siden det her i landet ikke finnes veier til høyere utdanning for personer med utviklingshemning, kan hun heller ikke kvalifisere seg for arbeidslivet. Av den grunn fikk Grete en spesielt tilrettelagt arbeidsplass ved et kommunalt dagsenter.

Selv om Grete var i midten av 20-årene da hun ble intervjuet, var hun tydelig på at hun vil bo hjemme hos foreldrene lenge ennå. Grete kjenner andre med utviklingshemning som har flyttet i bofellesskap, og hun har selv regelmessig opphold i en avlastningsbolig, så hun vet hvordan turnus, regler og rutiner i bofellesskapene kan komme til å styre hennes muligheter til livsutfoldelse. På en tilstelning for personer med utviklingshemning fortalte hun tidlig på kvelden at «nå går de dårligste hjem». Hun informerte om at dette også gjaldt en av hennes venninner, og Grete sa at hun vet at venninna ikke hadde lyst til å dra hjem så tidlig. Med dette forklarte hun at de som bor i bofellesskap ikke kan være ute så lenge de vil selv om de er voksne. Slik Grete formidlet det, kan hun ivareta sin identitet som et voksent menneske langt bedre hjemme hos foreldrene enn i et bofellesskap.

Diskusjon

En god del år skiller Oda og Grete i alder, og det ser ut som om de har levd svært forskjellige liv. Oda ble innskrevet som pasient ved en større institusjon da hun var 17 år gammel, og hun bodde der i mange år. Grete derimot har levd tilnærmet likt andre mennesker gjennom barndom og ungdomstid fram til voksen alder. Diagnosen psykisk utviklingshemning har imidlertid begge til felles.

Trangen til å kategorisere mennesker har røtter i en biomedisinsk fagtradisjon (Goffman, 2006) som måler menneskers kompetanse opp mot statistisk normalitet (jfr. Jenkins, 1998). For personer som får diagnosen psykisk utviklingshemning innebærer dette at de får en tilskrevet identitet som utviklingshemmet på bakgrunn av manglende kognitiv og sosial kompetanse. Med en slik identitet blir de plassert i en kategori av antatt like, og gitt levekår og muligheter som anses tilpasset kategorien.

Det er den samme trangen til å diagnostisere og definere andre som gjør seg gjeldende både overfor Oda og Grete. Men responsen fra samfunnet arter seg ulikt fordi de har levd i forskjellige tidsepoker og under ulike omsorgsparadigmer. På den tiden Oda fikk sin diagnose var segregering og livslang behandling i institusjon sett på som det rette. Grete derimot har levd i en åpnere omsorgstid der idealene har vært integrering og inkludering. Hun fikk rett til å vokse opp hos foreldrene, og hun tilstås offentlige tjenester fra et kommunalt hjelpeapparat.

Det er etter vår oppfatning trolig at Grete har opplevd langt mer frihet til både selvstendighet og til å forfølge sine drømmer enn Oda. Spørsmålet er om det også finnes likheter mellom fortellingene fra institusjonstilværelsen og dagens tjenestetilbud?

Strukturell makt

Makt er alltid til stede i hjelperelasjoner, både i form av strukturell og relasjonell makt (Christensen & Nilssen, 2006). Den strukturelle makten Oda erfarte er lett å identifisere. Låste dører, rigide regler og nedverdigende rutiner holdt Oda på plass i et system der hun hadde få, om noen, muligheter til å leve ut sin selvstendighet, sine drømmer og framtidshåp. Utstøtt av det omkringliggende samfunn var den 17 år gamle jenta overlatt til seg selv i et påtvunget samboerskap med andre pasienter hun hadde svært lite til felles med. Langt borte fra familie og andre mulige støttepersoner var hun prisgitt omgivelsene og personalets forgodtbefinnende.

I dag er Oda sikker på at hun aldri vil tilbake til en slik tilværelse, og gjennom avviklingen av institusjonen har hun fått støtte på at det livet hun levde var uverdig. At en diagnose alene var nok til å plassere Oda i en slik fortvilet situasjon, forteller noe om den kraften som usynlig er til stede og styrer skjebnen til menneskene som underkastes slike kategoriseringer. Odas individualitet og unike personlighet ble som pasient i avdelingene på HVPU- institusjonen underkastet diagnoseapparatets kollektive ansiktsløshet, og hun ble synlig som pasient i lyset av den overvåkningen hun ble utsatt for.

Grete møter den strukturelle makten på en langt mindre kontant måte. Mens Oda på ingen måte vil tilbake til institusjonen, gir Grete uttrykk for at hun stort sett lever et greit liv. Hun forteller om en god oppvekst og at hun trives på jobben. Tilsynelatende aksepterer Grete annerledeslivet på en annen måte enn Oda. Grete kan sies å være barn av ansvarsreformen som la opp til at hun skulle leve et mest mulig selvstendig liv i fellesskap med andre. Samtidig gjør diagnosen psykisk utviklingshemmet at hun, i likhet med Oda, har færre valgmuligheter enn andre, for eksempel når det gjelder hvor hun skal bo eller om hun får delta i noen form for arbeidsrettet virksomhet. Når hun en dag flytter hjemmefra, må hun forholde seg til et tjenesteapparat som blant annet er beskrevet som et maktsystem preget av gradert paternalisme (Christensen & Nilssen, 2006) og som styres av ukeplaner og regler knyttet til dagliglivet (Sundet, 1997).

Mens tjenestene Oda fikk var del av en totalomsorg hvor alt foregikk på samme sted, er Gretes tjenester bare delvis segregert fordi hun kommer til å bo i en boform som både likner og skiller seg fra måten andre mennesker bor på. Imidlertid kommer hun sannsynligvis, også i likhet med Oda, til å bo sammen med andre mennesker som også er definert som utviklingshemmet. Heller ikke Grete er kommet i posisjon til selv å bestemme hvor og hvordan hun skal bo og leve, og hun har ikke særlig innflytelse på hvem hun eventuelt blir boende sammen med. På samme måte som Oda risikerer hun å bli plassert sammen med andre som hun ikke har noen relasjoner til.

På ny aner vi et etterslep av myter som påstår å vite at gruppen utviklingshemmede trives best sammen med såkalt likesinnede, og som en konsekvens holdes de adskilt fra storsamfunnets fellesskap. Utviklingen går i retning av stadig større bofellesskap lokalisert sammen med andre typer omsorgsbygg utenfor vanlige boområder (Kittelsaa & Tøssebro, 2011). Slike moderne samlinger av omsorgstrengende bærer preg av å være «gjerdeløse institusjoner». Nye former for segregering og isolasjon, en konsekvens av diagnoseapparatets kollektive ansiktsløshet, ser dermed ut til å følge Grete og hennes forhåpninger om et framtidig hjem.

Både Oda og Grete er fornøyde med egen arbeidsinnsats i skole og arbeid, men Grete plages i dag i prinsippet av de samme hindringer Oda møtte som pasient på «totalinstitusjonen» hun var plassert på. Her var Oda avskåret muligheten for fri tilgang til arenaer folk flest tar som en selvfølge, med unntak av de kvasinormale aktivitetstilbudene som etablertes innenfor institusjonenes område. Grete er i dag henvist til et kommunalt dagsenter hvor hun er segregert fra det ordinære arbeidslivet og hvor alle hennes kolleger er personer med utviklingshemning. I tillegg opplevde Grete i sin ungdomstid en gradvis utestenging fra skolens normale klasseromsundervisning.

Grete har med andre ord også erfaringer med kvasinormale aktivitetstilbud der hun systematisk berøves muligheten til reell deltakelse og tilgang til arenaer folk flest ferdes på. Den strukturelle overmakten som presset Odas ut, og i dag også presser Grete ut, var og er ikke basert på et system som vil vondt. Tvert imot, argumentasjonen har hele tiden vært å tilby kvalitet i tjenestene. Derimot ser det ut til at toleransen for avvik, eller den normaliserende overmakt (Foucault, 2008) kombinert med diagnosen «psykisk utviklingshemmet» fremdeles utløser responser i samfunnet hvis konsekvens er utstøting av hele grupper av mennesker. Oda opplevde tilrettelagte tjenester som å bli gjemt bort på institusjon, og integreringsgenerasjonen med Grete som eksempel erfarer at tilrettelagte tjenester innebærer en «usynlig» segregering innenfor storsamfunnet. Grete lever både sammen med og adskilt fra andre medlemmer i samfunnet. Hun er, likt Oda i avdelingen på institusjonen, utenfor i sitt innenforskap (Johnsen, 2011). Det er med andre ord fremdeles en sterk makt bak kategoriseringen som fører til utestenging av enkeltpersoner og grupper. En vesentlig forskjell på Odas og Gretes erfaringer er at den makten som omgav Oda var «total». Oda ble dermed alene i sin motstandskamp, mens Grete tross alt har et nettverk å spille på.

Makt og motmakt i relasjoner

Foucault (2000, 2008) etablerer en dynamisk kobling mellom makt, kunnskap og handling. Dette er et relasjonelt perspektiv på makt. Relasjonell makt er tidløs og handler om den makten som ligger i den direkte samhandlingen mellom mennesker (Christensen & Nilssen, 2006). I en omsorgsrelasjon har den som yter omsorg, overmakt i kraft av sin yrkesrolle og inngår i relasjonen for å hjelpe den som mottar omsorg med det vedkommende ikke kan. Overmakten hos omsorgspersonalet handler om kunnskap, og mandat til å handle på vegne av samfunnet.

Maktutøvelsen i samhandling mellom tjenesteyter og tjenestemottaker kan bygge på kompetanse og etisk bevissthet, men kan også være krenkende og vanskelig å oppdage for andre enn de som inngår i samhandlingen (Johnsen, 2011). Det var en negativ effekt av relasjonell maktutøvelse Oda opplevde da hun ble utestengt fra personalets kaffepause, og det var den samme formen for maktutfoldelse Grete ble utsatt for da hun fikk beskjed om holde seg vekk fra medelevene. Utestengingen Oda opplevde da hun prøvde å få innpass i personalfellesskapet var nok en brutal virkelighetsorientering, der hun i samhandlingen ble fortalt at hun ikke var god nok for personalet annet enn som gratis arbeidskraft. Den samme brutale virkelighetsorienteringen er det Grete forteller om via assistenten i skolegården som mente hun ikke måtte plage de andre ungdommene med sitt ønske om å være sammen med dem.

Spissformulert kan vi påstå at assistenten vurderte Grete til å være god nok som inntektskilde, men ikke god nok som likeverdig kompis til de andre unge i skolegården. Opplevelsene har satt varige spor i både Grete og Oda.

Der det utøves makt, finnes det også motmakt (Foucault, 2008). Både Oda og Grete viser oss at de tør å stå opp mot autoriteter, og slik sett bøye maktutøvelsen (jfr. Foucault, 2000). Odas motmakt blir synlig der hun stjal en nøkkel slik at hun hadde mulighet til å gå ut når det passet henne. Grete viste motmakt ved å avsløre hjemme hva som foregikk på skolen. Begge reagerer de på en virkelighet som prøver å stenge av for egne drømmer og låse dem fast i den tilskrevne identiteten utviklingshemmet. I lys av personalets ytringer og rådende symbolske og kulturelle ordninger åpner både Oda og Grete med sine mottrekk nye mulighetsrom der de kan innskrive seg selv både for seg selv og andre. Som subjekter insisterer de begge på å bli synlige på egne premisser og i kraft av sitt likeverd. Å nekte å flytte i bofellesskap er også en måte å utøve motmakt på, fordi Grete vet at hennes muligheter for å leve et selvbestemt og aktivt liv vil bli innskrenket når hun flytter hjemmefra. Grete og Odas livskraftige utspill fungerer som en identitetsbyggende motgift til miljøer som fratar dem alminnelige sosiale roller og plasserer dem i marginale posisjoner, og der deres identitet tilskrives av egenmektige profesjoner ut fra en påstått manglende kompetanse (Jenkins, 1998).

Avslutning

På tross av svært ulik erfaringsbakgrunn opplevde både Oda og Grete i ung alder å bli utpekt som så forskjellige fra andre mennesker at de ble tilskrevet en diagnose som definerte dem inn i normalsamfunnets randsone. På ulikt vis opplever begge med tiden å bli plassert i segregerte tilbud samt å bli berøvet tilgang til sosiale fellesskap utover egen diagnosegruppe. I møtet med tjenesteytere opplever begge å få blandede signaler på hvem de er, og hva slags betydning de har i et sosialt fellesskap. Deres identitet som likeverdige medmennesker utfordres av mennesker i maktposisjoner.

Begge svarer imidlertid på tiltale og utøver skjønn og handlekraft i møtet med en virkelighet som prøver å blinke dem ut som annerledes. I stedet for å gi etter for presset om å bli sin egen diagnose (Sundet, 1997) og slik sett la andre lede an i livene deres, tar de til motmæle og blir sine egne selvutviklingsledere. På grunn av sin egen handlekraft har både Oda og Grete vist seg fram som subjekter med meninger, planer og drømmer for framtiden. Det er disse planene og drømmene som inspirerer til mottrekk som utfordrer makten innenfor systemene de blir forsøkt underkastet, og det er disse planene og drømmene som utfordrer den nedverdigende behandlingen de begge opplevde å bli utsatt for innenfor både gårsdagens og dagens tjenestesystemer.

Sammendrag

Tema for artikkelen er utviklingshemning og hverdagsliv i fortid og nåtid. Artikkelen baserer seg på presentasjon og diskusjon av to utvalgte caser basert på to empiriske studier, og handler om subjektive erfaringer og om forhandlinger om likeverd gjennom motmakt. Søkelyset er på opplevelsene til en eldre og en yngre kvinne med utviklingshemning. Metodisk bygger artikkelen på livshistorieintervju og feltarbeid. På tross av store forskjeller i erfaringene avslører en sammenligning av fortellingene også likheter. Sårende bemerkninger og segregerte tilbud er to av fenomenene som blir drøftet i lys av teorier om makt og identitet. Diskusjonene avdekker blant annet hvordan informantene aktivt forsvarer sine ideer om likeverd og medborgerskap.

Nøkkelbegreper: HVPU, åpen omsorg, utviklingshemning, hverdagsliv, makt, motmakt, identitet

Summary

The topic of this article is intellectual disability and everyday life. The article draws upon two selected cases based on two empirical studies, and explores the selfmanagement of people with a learning disability inside former institutions and as receivers of the community based service provision in Norway today.

Methodically, the article builds on life-history-interviews and fieldwork. The narratives present the experiences of an older and a younger woman who are defined as having an intellectual disability.

In spite of important differences in their experiences, a comparison of the stories of the two women also reveals similarities. Hurtful remarks and segregated service provision are two of the phenomena discussed in the light of theories about power, counter power and identity. The discussions bring to the fore how the informants actively defend their ideas about equality and citizenship.

Referanser

Ahlberg, Karin. (2004). Att skapa och transkribera en berättelse – en del av tolkningen. I Skott, Carola Berättelsens praktik och teori, narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur, (s.73-83).

Atkinson, Robert. (2001). The life story interview. In Gubrium, James A. & Holstein, Jaber F. Eds. Handbook of interview research. Thousand Oaks, CA: Sage Publications (pp. 121- 140).

Christensen, Karen & Nilssen, Even. (2006). Omsorg for de annerledes svake: et overvåket hverdagsliv. Oslo: Gyldendal akademisk.

Ellingsen, Karl Elling. (2009). Utviklingshemmede. De nasjonale forskningsetiske komiteer. [Online]. http://etikkom.no/no/FBIB/Temaer/Forskning-pa-bestemte-grupper/Utviklingshemmede/ [Lastet ned 21. januar 2010].

Folkestad, Helge. (2003). Institusjonalisert hverdagsliv. Doktoravhandling. Bergen: Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Bergen.

Foucault, Michel. (2000). Power: Essentials Works of Foucault 1954-84. New York: The New Press.

Foucault, Michel. (2008). Overvåkning og straff. Det moderne fengsels historie. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Gadamer, Hans-Georg. (2010). Sannhet og metode. Grunntrekk i en filosofisk hermeneutikk. Oslo: Pax forlag.

Goffman, Ervin. (2006). Anstalt og menneske. Den totale institution socialt set. Viborg: Jørgen Paludans Forlag.

Gustavsson, Anders. (2000). Tolkning och tolkningsteori 1 - Introduktion. Stockholm: Pedagogiska Institutionen, Stockholms universitet.

Hall, Stuart. (1996). Introduction. Who needs Identity? I Hall, Stuart & du Gay, Paul (red.). Questions of Cultural Identity (1- 17). London: SAGE publications.

Jenkins, Richard. (2008). Social Identity. Oxon: Routledge. Third Edition

Johnsen, Bjørn-Eirik. (2011). «… men ellers var det jo god mat, men det var jævlig strengt!» Doktoravhandling, Tromsø: Institutt for lærerutdanning og pedagogikk, Fakultet for humaniora, samfunnsvitenskap og lærerutdanning. Universitetet i Tromsø.

Kittelsaa, Anna. (2008) Et ganske normalt liv. Utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse. Doktoravhandling, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, NTNU.

Kittelsaa, Anna. (2010). En dobbel utfordring – å intervjue unge med en utviklingshemming. I: Gjærum, Rikke Gürgens (red.) Usedvanlig kvalitativ forskning. Metodologiske utfordringer når informanter har utviklingshemming. Oslo: Universitetsforlaget (pp. 162- 189).

Kittelsaa, Anna og Tøssebro, Jan. (2011). Store bofellesskap for personer med utviklingshemming. Noen konsekvenser. Trondheim: NTNTU samfunnsforskning.

Kristiansen, Kristjana. (1993). Normalisering og verdsetjing av sosial rolle. Oslo: Kommuneforlaget.

Kvale, Steinar. (1999). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Ad Notam Gyldendal

Meld. St. 45 (2012- 2013). Frihet og likeverd, om mennesker med utviklingshemming. Oslo: Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet.

Miles, Matthew.B. and Huberman, A.Michael. (1994). Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook. Thousand Oaks, California: Sage.

NOU 1985:34. Levekår for psykisk utviklingshemmede. Oslo: Sosialdepartementet.

Prieur, Annick. (2004). Balansekunstnere. Betydningen av innvandrerbakgrunn i Norge. Oslo:Pax.

Sagen, Line Melbøe. (2010). Likeverd og deltagelse. En studie av skoletilbudet til utviklingshemmet ungdom. Doktoravhandling. Trondheim: Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, NTNU.

Sandvin, Johans, Söder, Mårten, Lichtwarck, Willy, Magnussen, Tone. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.

Sundet, Marit. (1997). Jeg vet jeg er annerledes, men ikke bestandig: en antropologisk studie av hverdagslivet til fem personer med psykisk utviklingshemmingutviklingshemning. Uppsala universitet, Kulturantropologiske institusjonen. Uppsala.

Tøssebro, Jan. (1996). En bedre hverdag? Utviklingshemmedes levekår etter HVPU-reformen. Oslo: Kommuneforlaget.

Tøssebro, Jan & Lundeby, Hege. (2002). Statlig reform og kommunal hverdag: Utviklingshemmedes levekår 10 år etter reformen. Trondheim. NTNU-rapport 33.

Wadel, Cato. (1991). Feltarbeid i egen kultur: en innføring i kvalitativt orientert samfunnsforskning. Flekkefjord: SEEK a/s.

Wendelborg, Christian. (2010). Å vokse opp med funksjonshemming i skole og blant jevnaldrende. Doktoravhandling. Trondheim: Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap. Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse. NTNU.

03.12.2014
22.04.2022 11:17