Rus- og psykiske helseplager etter alvorlig sykdom eller skade – pasienters erfaringer fra recoveryprosessen

Jeanette Kleven

Førsteforfatter, spesialutdannet sosionom, Sunnaas sykehus HF, klevenjeanette@gmail.com

Anja Schanke Sundet

Andreforfatter, psykologspesialist, Sunnaas sykehus HF/ stipendiat Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo, anjsun@sunnaas.no

Solveig Lægreid Hauger

Tredjeforfatter, psykologspesialist, Senter for forskning og innovasjon, Sunnaas sykehus HF/første-amanuensis II, Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo, solveig.laegreidhauger@sunnaas.no

Marianne Løvstad

Fjerdeforfatter, fagsjef i psykologi, Senter for forskning og innovasjon, Sunnaas sykehus HF/ professor, Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo,

marianne.lovstad@sunnaas.no

Eva Marie Toreld

Femteforfatter, universitetslektor, Institutt for sosialt arbeid, NTNU, eva.m.toreld@ntnu.no

Artikkelreferanse

Jeanette Kleven, Anja Schanke Sundet, Solveig Lægreid Hauger, Marianne Løvstad & Eva Marie Toreld (2024). Rus- og psykiske helseplager etter alvorlig sykdom eller skade – pasienters erfaringer fra recoveryprosessen. Fontene forskning, 17(1), 46-59.

Artikkel i PDF

Les artikkelen i PDF-format

Å erfare livsendrende sykdom eller skade utløser ofte en omstillingsprosess som kan gi betydelige utfordringer for dem som rammes når det gjelder helse, livskvalitet og deltakelse. Formålet med denne artikkelen er å bidra med kunnskap om hvordan pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus erfarer de første årene av recoveryprosessen etter innleggelse i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Dette vil vi gjøre gjennom å utforske beskrivelsene til tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF.

Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innenfor fysikalsk-medisinsk rehabilitering, og tar imot pasienter med komplekse funksjonstap etter alvorlig sykdom eller skade. Mange av pasientene som legges inn på sykehuset, har også utfordringer med psykisk helse og/eller rus. En fersk studie ved Sunnaas sykehus som inkluderte 131 pasienter som var innlagt til rehabilitering etter akutt oppstått skade eller sykdom, viste at 39 prosent av pasientene oppfylte kriteriene for en pågående rus- eller psykisk lidelse under sykehusinnleggelsen (Sunnaas sykehus, 2023). Dette er i samsvar med flere utenlandske studier som har funnet lignende tall for forekomst (Weinberg et al., 2016; Zatzick et al., 2017).

Under oppholdet på Sunnaas sykehus HF får pasientene spesialisert rehabilitering med oppfølging fra et bredt tverrfaglig sammensatt behandlingsteam i den første fasen av pasientforløpet. Etter utskrivelsen overtar hjemkommunen oppfølgingsansvaret. En stor andel av pasientene som kommer til Sunnaas sykehus HF har fått varige tilstander som gjør at livet preges av funksjonstap og begrensninger i større eller mindre grad. Målet er derfor i mange tilfeller ikke fravær av sykdom eller skade, men å oppnå best mulig helse, funksjon og livskvalitet til tross for de begrensningene og utfordringene sykdommen eller skaden kan gi. For å lykkes i recoveryprosessen er mange pasienter avhengig av tverrfaglig og langvarig oppfølging fra det offentlige hjelpeapparatet.

Ett av virkemidlene myndighetene har innført for å skape sammenheng og helhet i rehabiliteringstilbudet til pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, er individuell plan og koordinator. Individuell plan kan forstås både som et verktøy, i form av et planleggingsdokument, og en strukturert samarbeidsprosess (Helsedirektoratet, 2015). Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt fremdrift i arbeidet med individuell plan. Pasient- og brukerrettighetsloven (1999, §§ 2–5 og 2-5b) slår fast at pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til individuell plan og koordinator. Et koordinert behov for tjenester betyr i lovens forstand at personen må ha behov for to eller flere helse- og omsorgstjenester, og langvarig betyr at tjenestebehovene må strekke seg over en viss tid (Helsedirektoratet, 2015). Både sykehus og kommune har en plikt til å påse at pasienter og brukere får oppfylt retten til individuell plan og koordinator, jf. spesialisthelsetjenesteloven (1999, §§ 2–5 og 2-5a) og helse- og omsorgstjenesteloven (2011, §§7-1 og 7-2).

Det er lite kunnskap om hvilken betydning utfordringer med psykisk helse og rus har for recoveryprosessen etter alvorlig sykdom eller skade, og om pasientenes oppfølgingsbehov blir tilstrekkelig ivaretatt underveis i forløpet. Vi har derfor i vår studie intervjuet tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF om hvordan de har erfart de første årene etter innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Problemstillingen vi har undersøkt er: Hvordan erfarer pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus, recoveryprosessen etter alvorlig fysisk sykdom eller skade?

Vi har i denne artikkelen valgt å bruke begrepet recovery når vi omtaler pasienters erfaringer fra bedringsprosessen, mens begrepet rehabiliteringstilbud brukes om de behandlings- og oppfølgingstjenestene pasienter mottar i forløpet.

KUNNSKAPSSTATUS

Konsekvenser av livsendrende sykdom eller skade handler blant annet om angst og depresjon, fatigue, fysisk funksjonsnedsettelse, smerter og redusert deltakelse i aktiviteter og arbeid (Lotfalla et al., 2023). Dersom psykiske og/eller rusrelaterte problemer kommer på toppen av alvorlig skade eller sykdom, kan den samlede belastningen bli stor og komplisere rehabiliteringsforløpet både det første året etter skaden (O’Donnell et al., 2013), og i flere år etter skaden (O’Donnell et al., 2016).

Mange personer med rus- og psykisk lidelse har i tillegg store utfordringer knyttet til levekår og helse (Helse Stavanger, 2021; Lie & Hustvedt, 2021) De kan også ha betydelige vansker med å nyttiggjøre seg behandlings- og oppfølgingstilbudene i kommunen, noe som oftest skyldes manglende kontinuitet og samhandling i rehabiliteringstilbudet og vansker med å gi pasientene integrerte og fleksible tjenester (Fredwall, 2018).

Fordi kombinasjonen av somatiske, psykiske og rusrelaterte utfordringer kan gi langvarige og sammensatte problemer, vil mange pasienter med slike utfordringer ha behov for oppfølging på tvers av nivåer og etater i helse- og velferdstjenestene over tid. Dette gjør pasientgruppen særlig utsatt ved mangel på kontinuitet og samhandling i rehabiliteringsforløpet (Fredwall, 2018; Helsetilsynet, 2019). Tilsyn og tidligere forskning har vist at personer som har utfordringer med psykisk helse og rus ikke får dekket sine behov for tjenester (Fredwall, 2018; Helsetilsynet 2019), og at særlig store utfordringer i pasientforløpet oppstår i overgangen fra døgnkontinuerlig behandling i spesialisthelsetjenesten til kommunal oppfølging (Helsetilsynet, 2016).

TEORETISK FORANKRING

Recovery som teoretisk begrep omfatter ulike forståelser og definisjoner (Borg et.al, 2013). Det unike med recovery som begrep og forskningsområde er at kunnskapen om recovery er utviklet gjennom personers levde erfaring med uhelse og bedring, og at recoveryperspektivet særlig retter fokus mot hva personer med helseproblemer selv mener skal til for «å komme seg». Målet er ikke nødvendigvis å bli frisk eller bli kvitt symptomer og problemer, men å kunne leve et meningsfylt liv som et likestilt og inkludert medlem i samfunnet.

I denne artikkelen legger vi til grunn at recovery både er en personlig og en sosial prosess. Alain Topor (2022) definerer begrepet slik:

Recovery er en dypt sosial, unik og delt prosess der våre livsbetingelser, materielle omgivelser, sosiale relasjoner og selvfølelse utvikler seg. Det handler om å streve etter å leve tilfredsstillende, håpefulle og gjensidige liv, selv om vi fortsatt kan oppleve trusler, stressende sosiale situasjoner og nød (vår oversettelse, Topor, 2022, s. 11).

Å se på recovery som både en personlig og en sosial prosess innebærer å forstå bedringsprosessen i lys av samspillet mellom individene og deres kontekst (Brekke, 2019). Recovery som personlig prosess handler om enkeltindividenes innsats for å håndtere konsekvensene av helseproblemene og reetablere et verdig liv (Borg et al., 2013). Å gjenvinne en positiv identitet, håp og optimisme for fremtiden, opplevelse av mening i tilværelsen, kontroll over eget liv og tilhørighet til andre er sentrale dimensjoner i prosessen (Leamy et al., 2011). En sosial forståelse av recovery bidrar til å legge vekt på betydningen av omgivelser og hverdagslivet, og hvordan den enkeltes sosiale og materielle vilkår kan være en støtte så vel som et hinder i bedringsprosessen (Borg & Davidson, 2008). Dagliglivet er den sentrale arenaen for recovery, og derfor er strukturelle og kontekstuelle forhold som bidrar til innhold, mening og trygghet i hverdagen av stor betydning for bedringsprosessen (Borg et al., 2013). Dette handler blant annet om å ha aktivitet og arbeid, relasjoner til familie og venner, tilgang til støtte og hjelp og trygge materielle rammer.

METODE

Kontekst og utvalg

Artikkelen er basert på en kvalitativ studie som inngår i et forskningsprosjekt ved Sunnaas sykehus HF om rus- og psykiske lidelser blant pasienter i fysikalsk-medisinsk rehabilitering (Sunnaas sykehus, 2023). Vi forespurte et selektert utvalg av hovedstudiens kohort om å delta i studien. Kriterier for deltakelse i den kvalitative studien var at deltakerne var over 18 år, og at de hadde vært innlagt til fysikalsk-medisinsk rehabilitering etter brått oppstått skade eller sykdom (i motsetning til medfødte eller kroniske tilstander). Det måtte ha gått minimum ett år siden deltakerne ble skrevet ut fra sykehuset fordi vi ønsket å undersøke hvordan deltakernes helse- og livssituasjon utviklet seg over tid. Vi ekskluderte pasienter med ervervet hjerneskade fordi disse pasientene kan ha særskilte behandlings- og oppfølgingsbehov som det ikke var rom for å ta hensyn til i denne studien. Inklusjonskriteriene var videre at deltakerne hadde pågående psykisk lidelse og/eller ruslidelse under sykehusinnleggelsen, og at de hadde rapportert om utfordringer med økonomi, bolig eller sosial deltakelse mens de var innlagt. Vurderingen av om deltakerne oppfylte inklusjonskriteriet om psykisk lidelse eller ruslidelse, var basert på grundige diagnostiske utredninger foretatt i det større forskningsprosjektet deltakerne var med i.

Vi inviterte 11 deltakere fra hovedstudien til å delta i den kvalitative studien, hvorav seks samtykket til deltakelse. På skadetidspunktet/ved sykdomsdebuten var én av deltakerne uføretrygdet, én var i fulltidsarbeid, og fire var under arbeidsavklaring. Fire deltakere hadde pågående psykisk lidelse og to hadde både psykisk lidelse og ruslidelse under innleggelsen på Sunnaas sykehus HF. Tre deltakere var kvinner og tre var menn. Tre deltakere var mellom 50 og 60 år, en deltaker var i aldersgruppen 20-30, en var mellom 30 og 40 og en mellom 40 og 50 år. Tiden som var gått fra utskrivelsen og frem til deltakerne ble intervjuet varierte fra ett og et halvt til to og et halvt år.

Intervjuer

Førsteforfatter gjennomførte dybdeintervjuer (Braun & Clarke, 2021) med alle deltakerne. Intervjuene varte fra 40 minutter til en og en halv time, og deltakerne fikk selv bestemme hvor intervjuene skulle gjennomføres. Tre intervjuer ble gjort på videokonferanse og de resterende tre ble gjennomført i deltakerens hjem, på sykehuset og per telefon. Førsteforfatter transkriberte lydopptakene ordrett.

Jeg benyttet en intervjuguide (Braun & Clarke, 2021) under intervjuene som var utarbeidet i nært samarbeid med fjerde- og femteforfatter. I starten av intervjuene inviterte jeg deltakerne til å fortelle litt om seg selv og hvordan de hadde opplevd tiden fra innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering og frem til de ble intervjuet ett og et halvt til to og et halvt år senere. Deretter ba jeg dem beskrive og utdype hva som hadde virket positivt og negativt inn på psykisk helse, rusmestring og levekår underveis i rehabiliteringsforløpet. Mot slutten av intervjuene oppfordret jeg deltakerne til å komme med anbefalinger til å videreutvikle rehabiliteringstilbudet, basert på egne erfaringer om hva som fungerer godt og hva som bør forbedres.

Forskningsetikk

Studien omfattes av helseforskningsloven og ble godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk den 29.06.22. Sikt tilrådde studien 26.07.22. Deltakelse var frivillig og deltakerne fikk skriftlig og muntlig informasjon om studien før de ga skriftlig samtykke. Forespørselen om deltakelse kom fra en behandlingsinstitusjon som deltakerne hadde tilknytning til, og som de kanskje også ville ha behov for oppfølging fra i fremtiden. Vi la derfor vekt på å opplyse at avgjørelser om samtykke og opplysninger som gis under intervjuene ikke hadde betydning eller konsekvenser for videre behandlingstilbud, og at informasjonen kun var tilgjengelig for forskningsgruppen. Ingen av forfatterne har hatt en behandlerrelasjon til deltakerne. For å ivareta personvern og deltakernes anonymitet har vi brukt fiktive navn i artikkelen, og opplysninger som kan identifisere deltakerne er utelatt eller endret.

Analyse

Vi har analysert datamaterialet ved hjelp av Braun & Clarkes stegvise tematiske analyse (Braun & Clark, 2021). Analyseprosessen besto av fem faser. I første fase gjorde førsteforfatter seg kjent med datamaterialet gjennom grundig gjennomlesning av den transkriberte teksten fra intervjuene. I andre fase kodet jeg materialet. Dette resulterte i 86 koder, for eksempel «lang ventetid for psykologisk oppfølging i kommunen», «har ikke individuell plan og koordinator» og «vanskelig å få kontakt med hjelpeapparatet etter utskrivelsen.» I den tredje fasen startet arbeidet med å finne mer overordnede tema og undertema (se figur 1), og å samle kodene under temaene.

Kleven et al.

Fjerde fase omhandlet å revidere temaene og bearbeide disse til endelige temaer. I denne fasen la vi vekt på å forbedre og tydeliggjøre temaene slik at de fanget opp hva deltakerne i vår studie hadde erfart som betydningsfulle faktorer for recovery de første årene etter innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Vi definerte og navnga fire temaer i den femte fasen. Dette var: 1. Overgangen fra døgnbehandling i sykehus til hverdagslivet i hjemkommunen, 2. Redusert sosial kontakt og aktivitet etter hjemkomsten, 3. Vedvarende materielle utfordringer, 4. Opplevelser av å bli tatt på alvor av fagpersoner.

FUNN

I det følgende presenterer vi funn fra studien under de temaoverskriftene som ble utledet av analysen.

Overgangen fra døgnbehandling i sykehus til hverdagslivet i hjemkommunen

Til tross for individuelle variasjoner i erfaringer fra rehabiliteringsprosessen, fortalte alle deltakerne at de opplevde stor fremgang i den fysiske og psykiske helsen under innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Overgangen ved utskrivelsen fra sykehus til hjemkommunen ble imidlertid brå og overveldende, noe som særlig handlet om å miste tilgangen til tett, tverrfaglig oppfølging. Flere beskrev at den tryggheten de hadde hatt under oppfølgingen fra sykehuset forsvant fra den ene dagen til den andre ved utskrivelsen, uten at det sto klart et oppfølgingstilbud i kommunen som tok imot dem. Birgitte beskrev det slik:

På sykehuset har du et tverrfaglig team, og du blir godt kjent med behandlerne dine. Det gjør at man føler seg trygg og ivaretatt. Men, jeg hadde trengt å bli bedre forberedt på hva jeg hadde i vente, for virkeligheten traff meg virkelig hardt i hodet når jeg kom hjem. Plutselig står du der alene, og ingen kommer.

Flere deltakere beskrev at de opplevde å bli overlatt til seg selv når de kom hjem. Om dette fortalte Kasper:

Da jeg kom hjem var det ingen som ringte, ingen som spurte, ingen som tok kontakt med meg fra kommunen. Så jeg henvendte meg flere ganger for å få hjelp. Men det skjedde ingenting videre. Og da gir du til slutt opp.

Mange ga uttrykk for at mestringstroen og framtidshåpet som de hadde opparbeidet under sykehusinnleggelsen gradvis ble brutt ned når de kom hjem fordi de møtte en rekke praktiske utfordringer i hverdagen som de ikke visste hvordan de skulle håndtere. Birgitte sa:

Man møter så mange problemer og situasjoner etter utskrivelsen som man ikke vet hvordan man skal løse. Som når det første snøfallet kommer og du tenker: hvordan skal jeg få brukt scooteren min nå? Blir jeg sittende inne helt til våren kommer? Når du hele tiden står overfor utfordringer som du ikke håndterer, kommer fortvilelsen og det er lett å miste motet.

Kasper etterlyste mer hjelp under sykehusinnleggelsen til å trene opp ferdigheter og kompetanse i håndteringen av praktiske utfordringer i det naturlige hjemmemiljøet:

Det burde vært større fokus under sykehusinnleggelsen på å forberede oss på livet hjemme. Mer trening og veiledning på å løse praktiske problemer, sånn at vi er bedre rustet til å møte hverdagslivet når vi kommer hjem.

Kristian var en av flere deltakere som opplevde at det kommunale oppfølgingstilbudet han fikk etter hjemkomsten ikke var i tråd med hva han hadde blitt informert om i forkant av utskrivelsen, og hva han hadde forventet å få:

Da jeg skulle skrives ut fra sykehuset ble jeg fortalt at jeg skulle følges opp sånn og sånn i kommunen. Og alt hørtes veldig bra ut. Og så kom jeg hjem, og jeg kjente ikke igjen noe av hva som hadde blitt forespeilet.

Alle deltakerne fortalte at de hadde større behov for psykisk helsehjelp etter hjemkomsten enn hva de fikk. Flere beskrev høye terskler for inntak og lange ventelister for å få et behandlingstilbud. Tina var en av deltakerne som erfarte vedvarende problemer med å få tilgang til psykologisk oppfølging etter utskrivelsen fra sykehus:

For meg kom de største psykiske reaksjonene etter utskrivelsen fra sykehuset. Men jeg kunne ikke få tilbud hos DPS (distriktspsykiatrisk senter) for de vurderte at situasjonen ikke var akutt eller alvorlig nok. Og det tok et helt år før jeg fikk et behandlingstilbud hos avtalepsykolog i kommunen. Det var vanskelig, siden jeg selv opplevde de psykiske problemene som alvorlige. Fortsatt er det sånn at jeg ofte kunne ønske at jeg ikke hadde overlevd den ulykken.

Deltakerne beskrev hjelpetilbudet etter utskrivelsen som fragmentert, og flere etterlyste et helhetlig perspektiv i rehabiliteringsinnsatsen. Med unntak av én deltaker hadde ingen fått tilbud om individuell plan eller koordinator i rehabiliteringsforløpet.

Samlet viser deltakernes beskrivelser at hovedutfordringene i overgangen ved utskrivelse fra sykehus handlet om stor diskrepans mellom det hjelpetilbudet deltakerne mottok i spesialisthelsetjenesten og det de mottok i kommunen. Videre opplevde deltakerne manglende samsvar mellom sine behov og forventninger og hva de fikk av bistand etter utskrivelsen. Manglende mestring i dagliglivet ble også løftet frem som en sentral faktor som bidro til opplevelser av tilbakeskritt i recoveryprosessen.

Redusert sosial kontakt og aktivitet etter hjemkomsten

Felles for alle deltakerne er at deres sykdom eller skade fikk store konsekvenser for deres sosiale liv og for aktivitetsnivået i hverdagen i de første årene etter utskrivelsen fra fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Deltakerne hadde få eller ingen faste aktiviteter i dagliglivet og betydelig redusert sosial kontakt med andre. Med unntak av én deltaker, hadde ingen startet prosessen med tilbakeføring til arbeidslivet da de ble intervjuet ett og et halvt til to og et halvt år etter hjemkomsten. Deltakerne fortalte at manglende tilknytning til arbeidslivet hadde hatt negativ betydning for recoveryprosessen, fordi de mistet en sentral arena for fellesskap med andre og for deltakelse i samfunnslivet. Tina, som hadde kommet delvis tilbake til arbeidslivet, beskrev betydningen av arbeid på lignende måte, men med positive fortegn: «For meg er arbeidet noe som gjør at jeg faktisk forblir i et fellesskap, at jeg ser andre mennesker og at jeg gjør noe jeg mener er nyttig.»

Fysiske følgevirkninger i form av nedsatt fysisk kapasitet og utmattelse var for mange deltakere en hovedutfordring for å leve et aktivt og sosialt liv. Flere fortalte at de hele tiden måtte prioritere hva de skulle bruke kreftene sine på, fordi de ikke hadde overskudd eller kapasitet til å gjøre alt de ønsket, eller som ble forventet av dem i hverdagen. For Tina ble sosiale behov en salderingspost i en krevende hverdag med redusert overskudd:

Jeg er så sliten. Det er liksom så innmari mye å følge opp hele tiden. Og jeg skal kunne ha energi til å gjøre det. Så for meg ender det ofte med at jeg nedprioriterer sosial omgang og aktivitet.

Flere deltakere pekte på at sentrale barrierer for sosial deltakelse handlet om strukturelle forhold. De beskrev at de ikke hadde valgt å ha passive og ensomme hverdager, og at årsakene til at situasjonen hadde blitt slik var at de ikke fikk tilstrekkelig støtte og bistand til å leve et aktivt sosialt liv. For Birgitte handlet det om mangelfulle ordninger for tilrettelagt transport:

Jeg ønsker å være med andre mennesker, og å ha innhold i hverdagene. Men problemet er transport. Jeg har regnet ut at jeg har 23 kroner pr. dag å reise for på TT-kortet mitt, så da sier det seg selv at mulighetene er små, både for å kunne delta i aktiviteter for min egen del, og for å kunne følge opp barnet mitt i hennes fritid.

Sammenfattet viser funnene at deltakerne hadde lite sosial kontakt og aktivitet i de første årene etter hjemkomsten, noe som ledet til opplevelser av manglende innhold og mening i hverdagen. Årsakene handlet spesielt om at de ikke hadde kapasitet og/eller tilgang til den støtten de trengte for å kunne ha et aktivt sosialt liv.

Vedvarende økonomiske utfordringer

Flere deltakere sto overfor store levekårsutfordringer i de første årene etter utskrivelsen fra sykehus. Peder fortalte om økonomiske følgevirkninger av helseutfordringene, og hvordan dette påvirket funksjonsnivået og livskvaliteten:

Nå er jeg i ferd med å bli uføretrygdet, jeg mister huset mitt og snart bilen min. Ja, jeg har snart bare det jeg står og går i til overs. Alt dette påvirker psyken, og psyken påvirker det fysiske igjen. Jeg er helt på kanten av sammenbrudd nå for å være helt ærlig. Også skal jeg prøve å være motivert og trene meg opp igjen midt opp i alt det der … Det går jo ikke.

De økonomiske utfordringene handlet om nivået på inntektssikringen gjennom Nav, og om økte utgifter til behandling og medisiner. Kasper fortalte: «Da jeg fikk arbeidsavklaringspenger som så vidt dekket husleien min, så ble livet tøft. Og samtidig som at inntekten gikk ned, kom det utgifter til medisiner og behandling på flere tusen kroner i måneden.»

Mange deltakere fortalte at de økonomiske bekymringene ble så altoverskyggende at det var vanskelig å finne kapasitet og overskudd til å engasjere seg i andre deler av livet. De hadde problemer med å følge opp helse, arbeidsrettet aktivitet og sosialt samvær med andre.

Kasper fortalte hvordan det påvirket helsen:

Jeg måtte slutte hos fysioterapeuten, for jeg klarte ikke å betale utgiftene. Jeg har ikke alltid hatt penger til å hente ut medisin heller. Ikke alle medisiner er på blå resept, selv om de er anbefalt og foreskrevet av lege.

Deltakerne fortalte at de henvendte seg til hjelpeapparatet gjentatte ganger etter utskrivelsen, men de opplevde at det var vanskelig å få hjelp med de materielle utfordringene de sto overfor. Når søknader om økonomisk stønad ble avslått uten at de fikk hjelp til å finne andre løsninger på problemene, tok motløsheten og fortvilelsen over, fordi det ble vanskelig å se en vei ut av problemene.

Opplevelser av å bli tatt på alvor av fagpersoner

Alle deltakerne løftet frem opplevelser av å bli tatt på alvor av fagpersoner når de beskrev hva som hadde bidratt til bedring og mestring i rehabiliteringstilbudet. Felles for disse opplevelsene var at de var knyttet til behandlingsrelasjoner som varte over tid, og som var basert på gjensidig tillit og respekt. Kontinuitet i relasjonene ga mulighet for å bli kjent og bygge opp tillit, og dette ledet til opplevelser av å bli forstått og hjulpet. Amelie beskrev det slik:

Jeg var skeptisk til psykologen i starten, men etter hvert som vi ble kjent, så fant jeg ut at til henne kunne jeg fortelle alt. Det at hun tok meg på alvor, lyttet til meg og hadde tillit til hva jeg sa, gjorde at jeg turte å være ærlig. Og da ble det jo også lettere for psykologen å forstå hva som foregikk inni meg og gi meg den hjelpen jeg trengte.

For deltakerne med rusutfordringer handlet det å bli tatt på alvor, særlig om at de ansatte møtte dem med en fordomsfri og tillitsbasert behandlingsholdning. Å bli møtt med omsorg og tillit ledet til vendepunkt som gjorde at de ble i stand til å løfte blikket og innta en mer aktiv rolle i rehabiliteringen. Kristian beskrev det slik:

Man blir vanligvis behandlet veldig annerledes om man er misbruker. Men når jeg ble innlagt til fysikalsk-medisinsk rehabilitering, så opplevde jeg ikke noe stigma. Plutselig så opplevde jeg at de var opptatt av hvordan jeg hadde det, og ikke bare hvor mye rus jeg hadde brukt siste uka eller hvor mye jeg hadde tenkt på rus. Og da fikk jeg tillit til dem med én gang. De hørte på det jeg hadde å si, og agerte på det. Det motiverte meg til å vise dem at jeg også var interessert i å bli bedre. Og da...ja, da våknet jeg litt til.

Kort oppsummert erfarte deltakerne at behandlingsrelasjoner til fagpersoner hadde stor betydning i recoveryprosessen. Deltakerne beskrev tillit og respekt som sentrale kjennetegn på støttende relasjoner, og påpekte at det å opparbeide tillit og respekt er noe som krever at relasjonene varer over tid.

Oppsummering av sentrale funn

Deltakerne erfarte vedvarende utfordringer med å få tilgang til den hjelpen de trengte for å håndtere store psykiske, sosiale og økonomiske problemer i de første årene etter hjemkomsten. Stabilitet i tjenester og relasjoner til fagpersoner, samt tilgang til helhetlig tverrfaglig støtte ble erfart som særlig betydningsfullt for bedring. Overgangen ved utskrivelse fra sykehus var en sårbar fase i pasientforløpet. Det handlet om at deltakerne opplevde å være for dårlig forberedt på utfordringene de møtte i hjemmesituasjonen, og at rehabiliteringstilbudet de mottok i hjemkommunen ikke var i samsvar med deres behov og forventninger.

DISKUSJON

Så vidt vi vet er vår studie den første som har undersøkt hvordan pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus erfarer recoveryprosessen etter alvorlig fysisk sykdom og skade. Deltakerne gir unike beskrivelser av hva som bidrar til håp og mestring i de første årene etter innleggelse til fysikalsk-medisinsk rehabilitering, og hva som oppleves som barrierer for bedring og positive forløp. Fortellingene gir innblikk i hvordan det eksisterende rehabiliteringstilbudet erfares fra et pasientperspektiv, og bidrar med dette til kunnskap som kan ha stor verdi for videre kvalitetsarbeid.

Helhetlig oppfølging

Deltakerne i studien erfarte store og sammensatte utfordringer i de første årene etter innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering, og de hadde behov for langvarig støtte på mange områder i livet. Tverrfaglig oppfølging var en sentral faktor som fremmet recovery, mens vansker med å få tilgang til helhetlig hjelp gjennom forløpet var sentrale hindringer. Udekkede hjelpebehov i recoveryprosessen handlet i hovedsak om mangelfull oppfølging av psykisk helse, materielle utfordringer og sosial deltakelse.

Deltakerne fremhevet betydningen av å kunne leve et aktivt og stabilt hverdagsliv med de varige funksjonsnedsettelsene de hadde fått. Tidligere recoveryforskning på psykisk helse- og rusfeltet har vist at recovery like mye er et spørsmål om å kunne delta i samfunnet og å ha trygge økonomiske vilkår, som å bli kvitt symptomer (Brekke, 2019). Økonomiske betingelser har betydning for individenes psykiske helse, livskvalitet og selvbilde (Ljungquist et al, 2016) og aktiviteter og arbeid bidrar til opplevelser av innhold og mening i tilværelsen (Fugletveit, 2021).

Studiens deltakere erfarte at mangel på sosial kontakt og aktivitet over tid førte til ensomhet og opplevelser av meningsløshet i tilværelsen som virket negativt inn på den psykiske helsen. Stress og angst ledet til redusert overskudd og kapasitet til å engasjere seg i andre deler av livet, slik som å starte opp i arbeidsrettet aktivitet, delta i sosiale sammenhenger eller følge opp helsen. Mange erfarte at det var vanskelig å få tilgang til den hjelpen de hadde behov for og ønsket seg etter hjemkomsten, og de beskrev at dette ledet til opplevelser av dyp fortvilelse og håpløshet. Når deltakerne fortalte om hjelp som hadde bidratt til håp og mestring i recoveryprosessen, løftet alle frem positive erfaringer med flerfaglig, teambasert oppfølging. Disse funnene er i tråd med hva Sælør og kolleger (2015) fant i en studie om opplevelser av håp, og hva som kan inspirere håp innenfor psykiske helse- og rustjenester. Studien viste at håpet særlig handler om å ha muligheter til å leve et «ordinært A4-liv». Tilgang til praktisk og personlig støtte er viktig for å skape og bevare håp, fordi det bidrar til opplevelser av at det er mulig å skape positive endringer og få et alminnelig trygt og godt hverdagsliv.

Alle deltakerne i studien påpekte at gode og stabile behandlingsrelasjoner har stor betydning for opplevelsen av å bli helhetlig ivaretatt i recoveryprosessen. Deltakerne erfarte at gjensidig tillit og respekt var sentrale kjennetegn på slike relasjoner, og det handlet særlig om å ha fagpersoner som var der over tid, og som var villige til å lytte og forstå situasjonen slik de selv erfarte den. Lignende funn er beskrevet i en studie som inngår i doktorgradsarbeidet til Brekke (2019), der hun undersøkte hvilke erfaringer personer med psykisk helse- og rusproblemer hadde med profesjonelle hjelperelasjoner. Resultatene viste at profesjonelle hjelpere kan ha en viktig rolle i recoveryprosessen, men at det forutsetter tillit i relasjonen. Tillit kan etableres ved at tjenesteytere formidler håp og virkelig bryr seg, at de er der over tid, er ærlige og oppriktige og viser mot og handlekraft.

For deltakerne med rusutfordringer var det viktig å bli behandlet med respekt og tillit. Særlig betydningsfullt var det å bli møtt uten fordommer og paternalisme. Deltakerne ønsket å bli behandlet med omsorg fremfor kontroll, og de påpekte at å ha beslutningsmyndighet i avgjørelser om hjelp og behandling hadde stor betydning for motivasjonen og evnen til å innta en aktiv rolle i recoveryprosessen. Dette er i overensstemmelse med andre studier som har vist at personer med psykisk helse- og rus utfordringer erfarer at «kjærlig omsorg» (Brekke, 2019) og muligheter til å delta i beslutninger gjennom behandlingsforløpet er sentrale recoverystøttende faktorer (Biringer, 2017). At det i vår studie særlig var deltakerne med rusutfordringer som trakk frem betydningen av å bli møtt uten mistenkeliggjøring og fordommer, kan ha sammenheng med at personer med rusproblemer er mer utsatt for stigmatisering enn de som har psykiske vansker (Johannessen, 2021). Funnet tydeliggjør behovet for en respektfull dialog der pasientenes perspektiv inngår uten mistenkeliggjøring. For pasienter i fysikalsk-medisinsk rehabilitering kan dette være særlig viktig, fordi somatisk sykdom eller skade ofte medfører store smerter som kan være krevende å behandle medikamentelt ved samtidig ruslidelse.

Kontinuitet

Deltakerne vi intervjuet løftet frem at recovery med tanke på psykisk helse ved samtidige somatiske helseutfordringer er en krevende prosess som krever langvarig oppfølging. Kontinuitet i hjelpetilbudet hadde stor betydning i bedringsprosessen og handlet både om å motta sammenhengende tjenester og om å ha stabilitet i relasjonene til fagpersoner. Deltakerne erfarte at brudd i behandlingsrelasjoner, utfordringer med å få kontakt i hjelpeapparatet og ventetider for oppfølging skapte utrygghet, frustrasjon og stress som påvirket deres funksjonsnivå negativt. Stabilitet i tjenesteytingen og i kontakten med fagpersoner ble på den annen side assosiert med bedring og fremgang fordi det bidro til opplevelser av å bli forstått og ivaretatt i en utfordrende periode i livet. Funnene i vår studie er i samsvar med tidligere forskning som har vist at kontinuitet i hjelpetilbudet særlig handler om å få hjelp når man trenger det, og om å ha en fast kontaktperson gjennom forløpet (Biringer, 2017.) Pasienter og brukere erfarer at fleksible og integrerte tjenester som gir rom for å følge opp over tid virker støttende (Brekke, 2019), og kan bidra til håp om en bedre fremtid (Sælør, 2015). Da tilgangen på nødvendig støtte uteble etter utskrivelsen, erfarte deltakerne at belastningene og utfordringene i livet ble større enn hva de klarte å håndtere. For mange ga dette opphav til følelse av maktesløshet og utrygghet, som igjen hadde negativ betydning for deres tiltro til at vanskelighetene kunne løses og at det var mulig å gjenvinne et godt liv. Kontinuitet i oppfølgingen gjennom forløpet fremstår derfor som sentralt for bedring, fordi det bidrar til å skape de forutsetningene som skal til for å oppleve mestring og håp i recoveryprosessen.

Sårbare overganger fra sykehus til hjemkommunen

Deltakerne beskrev at utskrivelsen fra sykehus og til hjemkommunen var en sårbar fase i recoveryprosessen fordi hjelpetilbudet etter hjemkomsten ikke var i tråd med hva de hadde blitt forespeilet under sykehusinnleggelsen, og hva de opplevde å ha behov for. Da spesialisthelsetjenesten trakk seg ut før de kommunale oppfølgingstjenestene var kommet på plass, erfarte deltakerne brudd i rehabiliteringskjeden som skapte opplevelser av «å bli overlatt til seg selv.» Dette ga opphav til følelse av utrygghet og håpløshet som hadde negative ringvirkninger for funksjonsnivået og livskvaliteten. Flere etterlyste en kontaktperson i kommunen som kunne hjelpe dem med å få tilgang til den oppfølgingen de hadde behov for. Til tross for at alle deltakerne hadde behov for langvarige og koordinerte tjenester, var det kun én som hadde fått tilbud om individuell plan og koordinator.

Våre funn viser at det var avstand mellom deltakernes forventninger og behov og hva de fikk av oppfølging etter hjemkomsten. Dette indikerer at kommunikasjonen mellom deltakerne, sykehuset og kommunen var for svak i forkant av utskrivelsen fra fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Funnene støttes av tilsyn og tidligere forskning som viser at utskrivelser fra sykehus er et kritisk punkt i pasientforløpene og at det særlig handler om mangelfull informasjonsflyt og samhandling mellom pasienter og helsetjenesten, og mellom nivåene i helsetjenesten (Fredwall, 2018; Helsetilsynet, 2016). I likhet med vår studie, viser også Brukerplans årsrapport for 2020 (Helse Stavanger, 2021) at langt fra alle som oppfyller retten til individuell plan får denne rettigheten oppfylt. Funnene i vår studie viser at det er behov for forbedringstiltak i utskrivelsesprosessen som kan bidra til større forutsigbarhet og trygghet i overgangen til kommunale oppfølgingstjenester, og økt samhandling på tvers av kommunale instanser. Resultatene peker særlig på at styrking av samarbeidet om individuell plan og koordinator bør ha en sentral plass i dette arbeidet. I tillegg er tidlig involvering av kommunen og samarbeidsmøter før og etter utskrivelsen viktige tiltak som kan bidra til at pasienter erfarer økt trygghet og kontinuitet i overgangen til kommunale oppfølgingstjenester (Elstad et al, 2013).

En annen årsak til at deltakerne erfarte at overgangen ved utskrivelsen fra sykehus var stor og overveldende, var at de gikk fra en beskyttet institusjonstilværelse til en hjemmesituasjon der de møtte en rekke utfordringer i dagliglivet som de opplevde å ikke håndtere. Mange påpekte at de under sykehusinnleggelsen burde blitt bedre forberedt på de utfordringene som ventet i hjemmesituasjonen, og alle erfarte at de trengte mer støtte og tilrettelegging enn hva de fikk etter hjemkomsten for å kunne mestre praktiske utfordringer, delta i sosial aktivitet og ha en trygg økonomisk situasjon. Johannessen (2021) peker på at døgnbehandling foregår i et kontrollert miljø hvor menneskene, rammene og praksisen inngår som kontekstuelle faktorer i pasientens psykososiale omgivelser. Utenfor institusjon er miljøet rundt pasientene mindre forutsigbart og tilrettelagt, og oppfølgingstilbudet er ikke så tett på pasienten som i døgnbehandling. Utskrivelsen innebærer dermed en endring i kontekstuelle faktorer som gjør at overgangen kan oppleves utrygg og krevende. Den tryggheten og mestringen pasientene bygger opp under sykehusinnleggelsen må dermed gjenskapes der pasientene skal leve sine liv etter utskrivelsen, og både spesialisthelsetjenesten og kommunen har en sentral rolle i dette.

Recovery etter store helseutfordringer handler om å utvikle ferdigheter og kompetanse i mestringen av problemer i hverdagslivet, slik at det blir lettere å håndtere konsekvensene av helseutfordringene og å møte de vanskene som oppstår (Borg & Davidson, 2008). Det er derfor viktig at de tiltakene og strategiene som iverksettes under sykehusinnleggelsen bidrar til å forberede pasientene, og ruste dem til å håndtere hverdagslivet når de kommer hjem. Trening i naturlige omgivelser utenfor institusjon og permisjoner til hjemmet er sentrale tiltak som kan bidra til dette. Samtidig er det avgjørende at pasientene får tilgang til støtte og hjelp i kommunen for å kunne ivareta praktiske gjøremål, delta i aktiviteter, ivareta økonomiske forpliktelser og ha et fungerende familieliv. Funnene i vår studie viser at pasienter med psykisk helse- og rusproblemer erfarer at de har behov for mer støtte, både fra sykehuset og kommunen, for å mestre hverdagen etter hjemkomsten. Samtidig peker resultatene på at nødvendig hjelp ikke bare handler om bistand til å håndtere funksjonsnedsettelse og symptomer, men også tilgang til støtte for å kunne delta i aktiviteter, ha et fungerende sosialt liv og sørge for hus og hjem. Det er dermed behov for et bredt perspektiv i rehabiliteringsinnsatsen for å skape gode overganger fra døgnbehandling til hverdagen etterpå.

KONKLUSJONER

Recovery handlet ifølge deltakerne om å gjenvinne et trygt og meningsfylt hverdagsliv med muligheter til å være aktiv og sosial, ivareta økonomiske forpliktelser, og å mestre funksjonsnedsettelse og symptomer. Recoverystøtte i rehabiliteringstilbudet innebar å ha tilgang til hjelp for å mestre livet med sammensatte helseutfordringer. Deltakerne erfarte at tverrfaglig, teambasert oppfølging over tid og stabilitet i relasjonene til fagpersoner, var sentrale faktorer som fremmet recovery gjennom å bidra til opplevelser av mestring og håp. Vedvarende utfordringer med å få tilgang til psykososiale oppfølgingstjenester i de første årene etter hjemkomsten ga opphav til en følelse av å ikke håndtere hverdagslivet, og ledet til opplevelser av håpløshet som virket negativt inn på funksjonsnivået og livskvaliteten i hverdagen. Deltakerne erfarte overgangen fra sykehuset til hjemkommunen som en særlig sårbar fase i pasientforløpet fordi rehabiliteringstilbudet ikke bidro med tilstrekkelig forberedelse og støtte til å håndtere dagliglivet.

Resultatene peker på at det er behov for å styrke rehabiliteringstilbudet til denne pasientgruppen, spesielt for å følge opp psykisk helse, sosial deltakelse og materielle utfordringer. Spesialisthelsetjenesten og kommunen bør i større grad sørge for at pasientene erfarer stabilitet i tjenestene og i relasjonene til tjenesteytere gjennom hele pasientforløpet. Forbedringer i arbeidet med å sikre at pasientene får oppfylt retten til individuell plan fremstår som et sentralt forbedringstiltak som kan bidra til økt kontinuitet og helhet i rehabiliteringstilbudet. Fordi utfordringene i hjelpetilbudet erfares som særlig store i den første fasen etter hjemkomsten, bør samarbeidet om individuell plan igangsettes tidlig slik at pasientene har tilgang til koordinator og ansvarsgruppe umiddelbart etter utskrivelsen. Funnene understreker videre at det er viktig å ha et hverdagsperspektiv i rehabiliteringsinnsatsen, med økt fokus på den støtten pasientene trenger for å kunne ha en meningsfylt hverdag med trygge rammer etter hjemkomsten, både under og etter sykehusinnleggelsen.