Revolusjonens barn

Tekst: Eirik Dahl Viggen

edv@lomedia.no

Foto: Helge Grønmo

fontene@lomedia.no

De har vokst opp under Reformen, også kjent som HVPU-reformen eller Ansvarsreformen fra 1990-tallet. De forventer fleksibilitet og frihet. Blir ikke tjenesteapparatet mer individuelt tilpasset, blir det bråk med neste generasjon utviklingshemmede, melder forsker Johans Tveit Sandvin.

– Utviklingshemmede unge bryter med vante forestillinger. De er på nett, de har internasjonale kontakter. De stiller krav i en helt annen grad enn hva som var tilfelle tidligere, sier professoren som i vinter trakk seg fra barne-, likestillings- og inkluderingsminister Solveig Hornes utvalg om utviklingshemmede i protest mot at hverken utviklingshemmede selv eller organisasjonene deres fikk være med.

Nytt liv

Sandvin leder sammen med Gunn Strand Hutchinson en generasjonsstudie hvor forskerne har intervjuet 23 personer med utviklingshemning fordelt på tre generasjoner. Det er tre interessante tverrsnitt av levd liv, hvor utfallene har direkte tilknytning til når i omsorgshistorien de har vokst opp.

De eldste, seks personer over 60, vokste alle opp i institusjon.

Gruppa på 40 pluss er den første integrasjonsgenerasjonen, pionerene, som Sandvin kaller dem. Alle disse snakker i større eller mindre grad om mobbing eller utestenging i skolen, flere sier de ønsker at de gikk i spesialskole. 20 pluss: Dette er nesten borte i den yngste generasjonen. De fleste sier de ikke har opplevd mobbing.

– Det er mye lettere å være utviklingshemmet i skolen i dag enn for 20-30 år siden, sier Sandvin.

Funnene presenteres denne høsten i et kapittel om selvbestemmelse på fritiden i Midtsundstad og Bliksværs Deltakelse på fritiden. Om utviklingshemmedes deltakelse i fritidsaktiviteter (Fagbokforlaget 2015).

Unge griper definisjonsmakt

De eldste beskriver institusjonstiden som fryktelig. De forteller om en tid da de selv var helt tause. De trodde det måtte være sånn. Når de i dag sier de er fornøyd med alt, er det med fortiden friskt i minne, ifølge Sandvin. De har ikke bare fått det mye bedre, de har også fått et språk til å snakke og tenke om det de har gjennomlevd.

Hadde forskerne intervjuet dem kort tid etter institusjonstiden, kan det godt være de hadde vært tause, tror Sandvin.

Digitale ferdigheter gjør at de unge skiller seg ut i studien. Facebook gjør det lettere å holde kontakten med venner. Hverken mellomgenerasjonen eller de eldste er på Facebook.

Vår kognitive grensegang

– Her i Vesten er vi så avhengige av å se andre som likeverdig rasjonelle. Det skjer noe når man oppdager at de er på et annet sted kognitivt enn en selv, en vending der den andre ikke lenger oppfattes som samtalepartner, men som objekt.

De yngre bruker internett, antyder internasjonale studier, som en mulighet til å delta med en annen identitet enn utviklingshemmet.

Som du spør får du svar

«Du trenger ikke spørre dem, de svarer bare ja på alt», er en seiglivet holdning blant journalister. Sandvin har fulgt nøye med på medias framstilling av utviklingshemmede. Er det subjekter eller objekter vi ser? I fjor skrev han sammen med Lisbeth Morlandstø en artikkel om hvordan utviklingshemmede gjengis i media.

– Vi fant at veldig mye av den samme typen dagliglivsreportasje lages nå som i 1992. Ofte med fordummende spørsmål av typen «Trives du her?», gjerne med svar gjengitt på dialekt.

I det siste har likevel en ny type reportasje vokst fram som i større grad involverer utviklingshemmede som subjekter. Sjangrene lever side om side.

Ny generasjon

Sandvin er spesielt på utkikk etter utviklingshemmede på tv-skjermen.

– Se på Svein André Hofsø Myhre (hovedrolleinnehaver i Detektiv Downs, 2013, journ. anm.), som spiller film og agerer som medieobjekt i etterkant. Eller Marte Wexelsen Goksøyr, som skriver bøker og spiller på Nationaltheatret. Det krever kompetanse.

Trygdekontoret (NRK-talkshow ledet av Thomas Seltzer, journ. anm.) åpnet en ny arena uavhengig av debattantenes diagnose.

Det interessante for forskerøyne er: Hvorfor kommer de fram nå? Unge utviklingshemmede vokser i langt større grad enn før opp under normale forhold, påpeker Sandvin. Også foreldrene deres lever i en helt anen kontekst, hvor det ikke lenger er sosialt vanskelig å slippe ut unger med utviklingshemning for å leke med andre.

Han er forbløffet over hvor ofte utviklingshemmede opptrer i mediene, og ikke bare i tv-serier som tematiserer diagnoser og dagligliv.

– Senest i går så jeg en utviklingshemmet dame reklamere for et eller annet produkt. Det er ikke lenger voldsomt radikalt å ha dem med på ting.

Privat frigjøring

Frigjøringen er et resultat av at en del kategoriseringer ikke er like tunge og tvingende som de en gang var.

– Det skjer nå på en måte som fagmiljøene og politikerne kanskje ikke forutså. Mens reformen var mest opptatt av tjenesteapparatet, så har dette virket på privatplanet, gjennom familien.

Den politiske klimaendringen rundt utviklingshemmede, tror Sandvin, går dessverre langt saktere.

Omsorgskomplekset

På 2000-tallet har vi sett store, såkalte samlokaliserte omsorgskomplekser gro opp på kommunal grunn. Her innplasseres utviklingshemmede med brukere fra hele spekteret fra psykiatri og rus til demensomsorg. Dette er strukturer som gjør det enda vanskeligere å tenke individuelt, påpeker Sandvin. I 1995 hadde et gjennomsnittlig botilbud for utviklingshemmede 4,5 beboere. Nå er tallet doblet. Det er en smal sak å finne boligkomplekser med over 40 personer etasjefordelt etter diagnose.

– Reformambisjonene har avtatt sterkt. Samtidig har det skjedd en stille, uformell reform på familienivå. Dette vil kunne utvikle seg til en konflikt mellom brukere og systemet. De som nå flytter hjemmefra er, i tråd med reformen, vant til en råderett over eget liv som tjenesteapparatet kanskje ikke er helt forberedt på.

Utviklingshemmet av hvem?

– Hvor gode er vernepleierne og fagmiljøene til å møte de unge og kravstore?

– He he, jeg har fått så mye skittkasting for å svare på det. Jeg har ved flere anledninger sagt at det ikke var vernepleierne som kollektiv som var brohodene i denne utviklingen. Vernepleierne, med sin sterke kobling til tjenestefeltet, var ikke veldig revolusjonære.

Sandvin trekker fram Martin Molin og andre svenske forskere som skriver om en økende spenning mellom unge utviklingshemmede og det normaliserende tjenesteapparatet.

Mye av reformideologien var først og fremst nyttig i transformasjonsfasen, ifølge Sandvin.

– Men den fanger ikke så godt den liberale rettighetstankegangen og individuelle frihetstanken som nå preger samfunnet. En pedagogisk utfordring for vernepleiere og andre faggrupper, nå som reformens overgangsperiode er over, er å skru den ideologiske tenkningen enda et par knepp. Å komme videre.