Prestisjeoppgjør

TEKST OG FOTO: Eirik Dahl Viggen

edv@lomedia.no

Den motoriserte firhjulingen ser tung ut. Der den står parkert i korridoren på Blindern markerer den til enhver tid hvor språkforsker Jan Grue befinner seg. 32-åringen fra Oslo undersøker hvordan språk setter rammene rundt funksjonshemming og sykdom.

Trått er trasig

– Du har et ganske spennende prosjekt på gang om hvordan ulike sykdommer tillegges ulik prestisje av helsepersonell.

– Ja, det viser seg at tilstander langt oppe på kroppen, som sitter i konkrete organer som hjertet, som kan opereres og hvor pasienten så blir frisk eller dør, ofte har høy prestisje. Verre er det med sykdommer som vedvarer flere tiår og hvor det ikke finnes en definitiv behandling.

Metodene Grue, Dag Album og de andre prosjektkollegene bruker er deltakende observasjon ved sykehusavdelinger og analyse av tekstene som produseres der.

Etter hvert tegner bildet seg: Lavt i helsehierarkiet finnes geriatri, psykiatri og multippel sklerose – tilstander som vedvarer eller blir gradvis verre. Lavest plassering får ME og kronisk utmattelsessyndrom (CFE).

Prestisje på hjul

– Hva med funksjonshemming, går det litt på prestisjen der også?

– Ja helt klart. Mange går rundt med en idé om at alle funksjonshemmede er rullestolbrukere. Bare se på tv-serien «Ingen grenser». For at den skulle fungere, hadde man castet en del funksjonshemmede som hadde relativt få ting til felles med den ganske store gruppen av kronisk syke.

Mens 50 000 nordmenn er rullestolbrukere, regnes hele 700 000 av oss som funksjonshemmede. Det omfatter svært mange kronisk syke, som er mindre synlige og tillegges lavere prestisje.

Just do it

Trapper. Heiser. Pendlerbussen klokka 08:15. Skjerpede krav om kapasitet og effektivitet forutsetter kropper som både kan hoppe og danse på kommando. Men kroppen er gitt, uavhengig av det større samfunnslegemet.

– «Ingen grenser» gir inntrykk av at om man står på hardt nok, så går alt. Her er folk som tar seg helt ut og overkommer alle hindre. Det er en fortelling som er ganske vanlig i samfunnet og som jeg kjenner igjen fra Paralympics og næringslivet. I kulturen vår er vi ikke villige til å høre at det finnes ting som ikke kan løses.

Vi liker bedre å fikse ting. Reparere.

– Kunne vi ikke bare lage bedre teknologi? Vil ikke det vi ser på som funksjonshemmende en gang bli bagateller?

– På verdensbasis kan bedre trafikksikkerhet og folkehelse redusere antall funksjonsnedsettelser, men borte blir de aldri.

Uopprettelig

Ulykker og sykdom vil alltid være en del av livet. Vi mennesker vil alltid videreføre gener som kan utløse arvelige tilstander, hevder Grue. Innimellom forskning og undervisning får han utgitt science fiction-inspirerte novellesamlinger. I en historie har hovedpersonen evnen til å spole tiden tilbake og gjøre om på ting til de blir perfekte. Problemet er at ingenting forblir perfekt. Jo mer han korrigerer, jo mer baller det på seg. Verden er for kompleks.

– Mange av leserne våre arbeider med mennesker i livssituasjoner som ikke blir bedre. De sier de driver skadebegrensing. De arbeider for mennesker som ofte ikke har sterke organisasjoner i ryggen. Er det derfor de har lav prestisje?

– Kanskje. Mange av brukerorganisasjonene ligger jo også i konflikt internt, med hverandre og med helsevesenet. Det siste gjelder nok særlig de som representerer pasienter med lav sykdomsprestisje.

Velferden umyndiggjør

I arbeidet til doktorgraden utforsket Grue de ulike språkene som benyttes for å beskrive funksjonshemming. Medisin og sosialpolitikk er hver sine språkverdenener – eller diskurser.

Medisindiskursen tar utgangspunkt i individets kroppslige og mentale tilstand og muligheter til egenutvikling. Den sosialpolitiske diskursen plasserer årsaker og ansvar hos samfunnet.

– Kan vi si at velferdsstaten definerer og dermed skaper funksjonshemmede?

– Velferdsstaten sikrer bedre betingelser funksjonshemmede på mange områder. Men det er ofte et element av umyndiggjøring i det å få hjelp, og måten velferdsstaten utjevner forskjeller på har stor betydning. Medbestemmelsesrett er avgjørende.

Amerikansk blanding

Norge kan lære av USA, mener Grue, hvor funksjonshemmede har nådd langt i å bygge opp rettigheter og en egen identitetspolitikk. Grue tilbrakte studieåret 2008-2009 i San Francisco på det prestisjetunge Fulbright-stipendet. Han ble imponert og forferdet.

– De ligger 20-30 år foran oss i å skape identitet og stolthet rundt funksjonshemming og måten dette uttrykkes i populærkulturen på. Samtidig havner funksjonshemmede og alvorlig syke på gata. Utfordringen vår er å få inn ideene om personlige rettigheter, identitet og egenansvar samtidig som vi styrker velferdsstaten som i praksis skal ivareta dem.

De to diskursene, den individuelle og den sosiale, lar seg altså kombinere. Det oppdaget Grue under arbeidet med doktorgraden, da han analyserte språkbruken i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.

Mens FFO utad vektlegger de politiske sidene av funksjonshemming – at det er et samfunnsansvar – handler mye av den interne dialogen om enkeltmedlemmenes livssituasjon, mindre om politikk.

Konkurransevridning

Grue har en ganske kontroversiell idé midt i likhetsstaten: Funksjonshemmede må tilbys enda mer subsidiert utdanning langt utover normert tid enn resten av oss. Bare da kan de konkurrere med oss uten hemminger.

– Som mange andre funksjonshemmede tok jeg tidlig et strategisk valg. Det handlet selvfølgelig også om interesser, men det at jeg ble akademiker handlet også om hva slags jobber jeg fysisk sett kunne mestre.

– Akkurat, men du er jo selv sønn av en forsker og fra en ressurssterk bakgrunn.

– Det er så klart veldig avhengig av klassebakgrunn. Jeg brukte nylig 18 måneder på å søke om bil med rullestolheis og håndkontrollert styringssystem. Selv om Navs bilsenter har veldig kompetente ansatte, så krever prosessen en stor egeninnsats, skrivekyndighet og tålmodighet.

I en annen av Grues noveller leves livet baklengs. En starter livet dement og forvirret, går så over i godt betalte stillinger som leder og rådgiver, før en tar mer praktisk og jordnært arbeid etter hvert, friskere og sprekere for hvert år som går.

Litteraturen ligger hakket foran vitenskapen.