Om vanlige mennesker

TEKST: MIA PAULSEN

fontene@lomedia.no

FOTO: KARL INGE LARSEN

fontene@lomedia.no

– Hvordan gikk disputasen?

– Det var ikke så ille som jeg trodde. Det gikk veldig bra.

– Hvorfor valgte du temaet utviklingshemmede?

– Fordi jeg har jobbet med utviklingshemmede i mange år. Først som vaskehjelp i institusjon, så var jeg pleier, deretter jobbet jeg med gjennomføring av ansvarsreformen på administrativt nivå i Trondheim kommune. Selv om jeg også har jobbet i mer tradisjonelle sosionomstillinger ved sosialkontor og sykehus, har jeg vært opptatt av utviklingshemmede.

– Hva vil du si er det viktigste funnet i doktorarbeidet ditt?

– Jeg jobbet mye med spørsmål om identitet og identitetsopplevelse. Personer med utviklingshemning ser seg selv som vanlige mennesker, men med et ekstra behov for hjelp; som oss andre, men de inkluderer også hjelpebehovet. Det er de ikke flaue over, men ikke alle liker begrepet «utviklingshemmet» om seg selv.

De fleste identiteter er konstruert sånn, satt sammen av mange forskjellige deler, vår kompetanse, bakgrunn, og det vi ikke mestrer.

– Dine case er sju lettere utviklingshemmede. Du skriver at du tar et «innenfra-perspektiv». På hvilken måte gjør du det?

– Jeg gjorde meg veldig godt kjent med de sju personene. Jeg var sammen med hver av dem over en periode på to år. Jeg var på deres arenaer og så hvordan de forholder seg til andre, hva de gjør og hvordan de forteller om hva de gjør, hvordan de reflekterer over sin situasjon.

– Som forsker er jeg ikke i deres sko, og jeg er farget av de brillene jeg har på. Jeg kan ikke nøyaktig si hvordan mine informanter opplever verden, men jeg formidler det de er villige til å fortelle om hvordan det er for dem å leve under sine vilkår.

– Jeg har også sett på dem utenfra, hvordan identiteten presses av de segregerte omgivelsene som utviklingshemmede ofte henvises til. Identiteten formes jo ikke i et vakuum, den formes i et samspill med omgivelsene. I dette tilfellet vil det si at identiteten også formes av at omgivelsene er spesielt tilrettelagt og av de samfunnsskapte mentale bildene av utviklingshemmede. Det at mine informanter til tross for ytre press klarer å beholde perspektivet på at de først og fremst er vanlige mennesker, finner jeg befriende.

– Caset Frida sier at hun vil ut av den vernede bedriften og over i vanlig arbeid. Synes du dine case er preget av urealistiske ønsker om å komme inn i en verden som er stengt for dem?

– Jeg kan ikke vurdere Fridas arbeidsevne, men jeg vet at mange utviklingshemmede kunne vært i vanlig arbeid med en viss tilrettelegging. Man kunne eventuelt bruke Arbeid med bistand. Frida er en av dem som fortjener å få prøve. Tallet på utviklingshemmede i ordinært arbeid er på vei ned, og det gjøres fint lite av arbeidskraftmyndighetene for denne gruppa. De er parkert på uføretrygd. Frida opplever at merkelappen «utviklingshemmet» holder henne fast i en vernet bedrift.

– Vil du si at utviklingshemmede ser seg selv som voksne mennesker?

– Disse gjør det. Når de beskriver seg som voksne, tar de utgangspunkt i det de gjør som de mener uttrykker et voksenliv, og underkommuniserer andre ting, for eksempel spørsmål om ekteskap og barn. Dette er en vanlig mekanisme. Vi presenterer oss sjøl ved å fortelle hva vi kan, ikke det vi strever med.

– Flere har beskrevet økt ensomhet som en konsekvens av ansvarsreformen, er du enig i det?

– Jeg har skrevet om en gruppe mennesker med utviklingshemning som er blant de mest aktive. Jeg tror ikke ensomhet er karakteristisk for dem.

– For øvrig mener jeg at diskusjonen om ensomhet har fått veldig slagside. Ensomhet brukes som argument for at folk skal bo tett sammen. Det viktigste for å motvirke ensomhet er at de har et innhold i hverdagen, et arbeid og noe å gjøre i fritida. Man blir en del av samfunnet når man er ute der andre ferdes, i arbeidsliv og fritid. Så må vi kanskje bistå i forhold til at de skal få et nettverk av venner. Og det er ikke problematisk at psykisk utviklingshemmede velger venner som også er utviklingshemmet. Men når andre arenaer er stengt, da har vi sviktet.

– Skjer det nok forskning om utviklingshemmede?

– Det har vært bevilget lite penger til forskning om utviklingshemmede, delvis fordi de har gått inn i «funksjonshemmet»-begrepet. Som en del av det begrepet blir de lite synlige fordi de så få. De spesielle problemstillingene knyttet til kognitive vansker blir borte.

Dessuten er det slik at personer med utviklingshemning faller ut av kvantitative undersøkelser f. eks. om levekår og helse fordi spørreskjemaene blir for komplekse. Dermed rekrutteres de ikke som informanter.

– Hva synes du det er spesielt viktig å forske på nå i dette feltet?

– Arbeid er et viktig område akkurat nå. Ansvarsreformen skulle bedre levekårene for utviklingshemmede, men undersøkelser som er gjort, blant annet av Jan Tøssebro og Hege Lundeby, viser en stillstand. Tjenestetilbudet har stagnert.

– Hvordan kan man legge bedre til rette for forskning på dette feltet?

– Vi i forskningsmiljøene må vise hva som finnes og hva som mangler. Jeg håper å kunne være med på det via Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU). Dette er ikke en stor og tung pressgruppe, og de kan ikke så lett tale sin egen sak. Derfor blir de lett glemt.

– Hva skal du gjøre nå?

I tillegg til å være seniorrådgiver i NAKU setter jeg i gang med et prosjekt i regi av NTNU Samfunnsforskning sammen med Berit Berg og Torunn Fladstad. Det handler om minoritetsspråklige familier med funksjonshemmede barn. Det skal intervjues familier i Oslo, Kristiansand og Trondheim. Det er et spennende prosjekt, og vi har to år på oss fra årsskiftet.