Martha C. Nussbaums politiske teori om rettferdighet som bidrag til et teoretisk grunnlag for likeverd og medborgerskap

Inger Marie Lid

Professor, VID Vitenskapelige høyskole, Fakultet for helsefag

ingermarie.lid@vid.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Tirsdag 26. juli 2016 ble 19 mennesker mellom 18 og 70 år drept og 25 såret ved en Tsukui Yamayure-En-Centre i Japan, en institusjon for mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser. Drapsmannen hadde selv arbeidet ved institusjonen og var blitt oppsagt noen måneder tidligere på grunn av sine holdninger til funksjonshemmede. Gjerningsmannen begrunnet drapene med at mennesker med funksjonshemninger ikke burde leve. Massedrapet kan derfor karakteriseres som hatkriminalitet mot funksjonshemmede. Men til forskjell fra andre massedrap fikk offentligheten aldri vite hvem ofrene var. Dette hemmeligholdet skyldes formodentlig at foreldre og pårørende ikke ønsket at navnene skulle offentliggjøres (Kamata, 2016). Dermed er heller ikke ofrene for massedrapet blitt synlige som konkrete enkeltmennesker, med individuelle liv, interesser, gleder og sorger.

Hvem et samfunn minnes, handler om inkludering og ekskludering og om hvem som har tilknytning til sosiale og politiske fellesskap. Filosofen Judith Butler hevder at hvorvidt enkeltmenneskers død er verd å sørge over i samfunnets øyne, avhenger av hvem de var og hvilken rolle de spilte i samfunnet (Butler, 2004, s. 146). Hvis offentligheten ikke får noe navn eller detaljer om et liv for å minnes det mennesket som har levd, er det, ifølge Butler, som om det ikke var et liv, og derfor heller ikke noen død.

Stigmatisering og ekskludering av personer med funksjonsnedsettelse fikk en teoretisk begrunnelse i teorier om slektshygiene og i politiske menneskesyn som ekskluderer utviklingshemmede fra personstatus (Ofstad, 1991; Nussbaum 2007; Søbye, 2010). De som har levd med funksjonsnedsettelse, opplever og har opplevd å bli påført skam for å være annerledes enn flertallet. Siden 2001 har Norge utviklet en politikk som støtter likeverd, inkludering og medborgerskap. Dette er verdier som skal kunne omgjøres til praktisk politikk i møte med mennesker med utviklingshemning.

Jeg vil i denne artikkelen diskutere medborgerskap for personer med kognitiv funksjonsnedsettelse i lys av den amerikanske filosofen Martha C. Nussbaums teori om rettferdighet. Nussbaum (2007) inkluderer eksplisitt rettferdighet for mennesker med funksjonsnedsettelse, noe som gjør teorien relevant for velferdsfagene. Jeg vil også trekke inn FN-konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, artikkel 4, som handler om profesjonsutøvernes kunnskap (Barne-, likestillings og diskrimineringsdepartementet, 2013). Konvensjonen legger vekt på likeverd og like muligheter. Tilgjengelighet er avgjørende for å motvirke diskriminering på grunnlag av funksjonsevne, slik at mennesker kan benytte seg av sine rettigheter, friheter og plikter. Helt opp til vår tid har enkeltmennesker og grupper opplevd, og opplever fremdeles diskriminering og ekskludering på grunnlag av funksjonsevne.

Nussbaums teori om rettferdighet, capabilities approach, tar hensyn til at variasjoner i funksjonsevne tilhører menneskelivet. Hun gir forslag til hvordan politiske myndigheter kan ivareta mennesker som er kroppslig sårbare, samt legge til rette for inkludering og deltakelse. Jeg skal derfor her presentere og drøfte Martha Nussbaums teori om rettferdighet som bidrag til å utvikle samfunn og praksis som kan støtte likeverd, inkludering og deltakelse for mennesker med utviklingshemning 1). Artikkelen begynner med en begrepsavklaring og kort historisk bakgrunn for temaet. Deretter presenterer jeg Nussbaums bidrag, med vekt på hva teorien kan bidra med for å styrke medborgerskap. Jeg utdyper så hva Nussbaums teori kan bety for profesjonell praksis i helse- og sosialfeltet. I siste del diskuterer jeg noen dilemmaer som kan oppstå i profesjonell praksis, og som utfordrer personers muligheter for medborgerskap.

Begrepsavklaring og presisering av tema

Funksjonsnedsettelse og nedsatt funksjonsevne omfatter kognitiv, psykisk, sosial og fysisk funksjonsnedsettelse. Innenfor medisinsk vitenskapelig tradisjon er funksjonsnedsettelse blitt forstått som avvik fra en statistisk norm og en forventet normalitet (Grue & Heiberg, 2006). Funksjonshemning kan også forstås som en av mange måter å være annerledes på (Solvang, 2002). Som vilkår for menneskelivet er variasjoner i funksjonsevne tvetydig. Mennesker med nedsatt funksjonsevne vurderes ofte som uønsket og forsøkes forandret gjennom ulike former for behandling. Utviklingshemning er en underkategori som omfatter mennesker med medfødte kognitive funksjonsnedsettelser. Mennesker som faller inn under denne kategorien, er svært ulike og har derfor ulike behov for tilrettelegging og tjenester. Personer med intellektuell funksjonsnedsettelse kan ha samme behov for tjenester som personer med utviklingshemning (NOU 2016:17 s. 27). I denne artikkelen vil termene «utviklingshemning», «personer med utviklingshemning» og «utviklingshemmede» brukes synonymt med kognitiv funksjonsnedsettelse. I Rettighetsutvalgets utredning argumenterer utvalget for at utviklingshemning, som funksjonshemming, best forstås i et relasjonelt perspektiv (NOU 2016:17, «På lik linje»). I denne artikkelen vil jeg bruke både utviklingshemning og funksjonshemming som relasjonelle begrep.

Jeg forstår variasjoner i funksjonsevne som noe som tilhører menneskehetens mangfold. Filosofisk og etisk er menneske en flertallsform (Arendt 1998, 2004, se også Kristeva, 2008). Med dette som utgangspunkt oppstår funksjonshemning i interaksjonen mellom mennesker og omgivelser og i en konkret kontekst (Bickenbach, 2012; Lid, 2014). Når en person har behov for tjenester, vil også tjenesten og tjenesteutøveren ha en rolle ved å legge til rette for tilgjengelighet og deltakelse. Dette kan handle om å gi støtte til å ta gode beslutninger og legge til rette for deltakelse på felles arenaer i lokalsamfunnet.

I vår vestlige tradisjon har det å være borger i et samfunn vært knyttet til å være selvstendig (Nussbaum, 2007). De som er blitt vurdert som avhengige av andre, er derfor ikke blitt anerkjent om borgere, men i stedet redusert til hjelpemottakere eller brukere av tjenester. I et historisk perspektiv er utviklingshemmede ikke blitt anerkjent som likeverdige borgere. De er derfor heller ikke inkludert i tradisjonell tenkning om rettferdighet (Nussbaum, 2007; Sandvin & Hutchinson, 2014). De er blitt ekskludert nettopp på grunn av avhengigheten av andre, fordi rettferdighetsteorier gjerne tar som utgangspunkt at en person skal yte en innsats til fellesskapet for å kunne få noe tilbake. Den som ikke vurderes som egnet til å kunne yte en innsats, men i stedet er avhengig av hjelp og støtte, anerkjennes ikke som borger.

I nyere politikk brukes begrepet medborgerskap i offentlige dokumenter i betydningen å være en borger som kan handle på egen hånd og sammen med andre for å oppnå mål (Meld. St. 29 (2012-2013)). Det er ulike måter å praktisere medborgerskap på. Jeg vil derfor unngå å bruke termen «aktivt» om medborgerskap i denne artikkelen. Medborgerskap kan for eksempel være å avgi stemme ved et demokratisk valg, å delta i lønnet arbeid, og å kunne engasjere seg i sitt eget liv. Medborgerskap kan praktiseres ved at den enkelte kan være borger gjennom relasjoner til andre. For utviklingshemmede vil det ofte være nødvendig med tilrettelegging som kan støtte muligheter for medborgerskap (Sandvin & Hutchinson, 2014, 2016; NOU 2016: 17 «På lik linje»). For mennesker med utviklingshemning kan derfor relasjonelt medborgerskap være en fruktbar formulering.

Samfunnet legger til rette for medborgerskap på ulike måter. Formen for tilrettelegging sier noe om hvilke borgere som inkluderes i forståelsen av medborgerskap. Siden 2005 er universell utforming en strategi som foretrekkes av myndigheter og mange av funksjonshemmedes organisasjoner, for å oppnå inkludering og tilgjengelighet (NOU 2005: 8, «Likeverd og tilgjengelighet»; Lid, 2013). I de første årene etter 2005 ble universell utforming gjennomført primært som en strategi for å oppnå fysisk tilgjengelighet. Mange av barrierene som mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser møter, er imidlertid ikke først og fremst fysiske. De skyldes holdninger. Rettighetsutvalget viser til at universell utforming er blitt et viktig begrep i arbeidet for å oppnå bedre tilgjengelighet. De bruker derfor begrepet, samtidig som de også peker på at universell utforming må ses i sammenheng med holdningsendringer og individuell tilrettelegging (NOU 2016: 17 «På lik linje).

Regjeringen etablerte et informasjons- og utviklingsprogram i 2010; «Personer med utviklingshemning skal heller ikke diskrimineres» (BLD, 2010). Bruken av begrepet ‘universell’ i universell utforming, henspiller på at alle mennesker, uten unntak, er inkludert i målgruppen for universell utforming. Departementets program illustrerer at det ikke har lyktes å inkludere personer med utviklingshemning i et generelt begrep om «alle» som målgruppe for universell utforming. Ifølge FN-konvensjonens artikkel 2 skal også tjenester utformes universelt. Å inkludere personer med utviklingshemning som målgruppe i dette arbeidet kan bidra til en nødvendig videre utvikling av universell utforming som strategi og praksis.

Å være bruker av offentlige tjenester har gått fra å være et verb, «å bruke» til å bli et subjektiv og en fellesbetegnelse for en gruppe mennesker som mottar tjenester fra det offentlige, «en bruker» og «brukere». Dermed er konkrete enkeltmennesker gjennom denne språklige endringen redusert til objekter for tjenesteytelse. Allerede i den offentlige utredningen «Fra bruker til borger» ble det slått fast at de som mottar tjenester finansiert av det offentlige, skal anerkjennes som borgere på lik linje med andre samfunnsborgere (NOU 2001:22). Likevel henger betegnelsen «bruker» igjen. Mennesker med funksjonsnedsettelser er blitt og blir behandlet som objekter for omsorg i stedet for som subjekter med rettigheter og plikter. Vi mangler ord og begreper som reflekterer likeverd.

Historisk bakgrunn

Historikeren Anne Lise Seip hevder at 1920- og 1930-tallets vitenskapelige teorier om mennesket fikk politisk betydning de årene sosialpolitikken ble utviklet. Hun sier videre at biologiske og psykologiske forestillinger om mennesket bidro til å legge grunnlaget for helse- og omsorgspolitikken (Seip, 1994, s. 51). Intelligens og sunnhet ble vurdert som viktige menneskelige egenskaper. Dette førte til differensiering mellom ulike individer og en diagnostisering av det som ble regnet som avvik. Den konkrete oppfølgingen av differensiering ble segregering, i skolesystemet og i samfunnet (Seip, 1994, s. 52). På denne bakgrunn ble det utover 1930-tallet etablert sentralinstitusjoner for utviklingshemmede som ble vurdert som å ikke være i stand til å leve i lokalsamfunnene (Sandvin & Hutchinson, 2014). Gjennom plassering på institusjon ble disse menneskene gjemt bort og langt på vei glemt av samfunnet - og noen ganger også av de pårørende. Å bli tatt ut av hjemmemiljøet på denne måten bidro til å gjøre dem annerledes og utsette dem for diskriminering ved at de ikke ble anerkjent som subjekter med rettigheter.

Disse institusjonene ble utover 1970-tallet kritisert for å gi uakseptable levekår for beboerne. Det ble videre hevdet at plasseringen på institusjon medførte en segregering som var vanskelig å forene med prinsippet om likeverd (Seip, 1994; Ytterhus & Tøssebro, 2006). Fra 1991 ble derfor Helsevesenet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) avviklet, og med den særomsorgen for utviklingshemmede. HVPU-reformen kalles også ansvarsreformen. Fra nå av skulle kommunene rette seg inn mot å ta over ansvaret for å gi tjenester til mennesker med utviklingshemning (Kittelsaa & Tøssebro, 2013; Kittelsaa, Ytterhus & Kermit, 2015). Dette var i første rekke en levekårsreform. Kittelsaa og Tøssebro viser at reformen kan ses som en del av en internasjonal trend, i retning av normalisering ved mulighet for å bo i lokalsamfunn og i mindre enheter. Det er imidlertid viktig også å være klar over at reformen la vekt på likeverd. Når plassering av mennesker med utviklingshemning på institusjon ble ansett som kritikkverdig, var det fordi det ikke var mulig å leve likeverdige liv innenfor de rammene som slike institusjoner ga (Seip, 1994). Kommunene fikk ansvar for å yte omsorgstjenester. Dette ble sett som et viktig virkemiddel for å bedre levekårene (Kittelsaa & Tøssebro, 2013).

I dag er det mer enn 25 år siden ansvarsreformen ble vedtatt. Det er tegn til at forutsetningene for at mennesker med utviklingshemning kan oppleve inkludering og deltakelse i lokalsamfunn og ha gode levekår er bedret (Sandvin & Hutchinson, 2014). Samtidig er det også flere forhold som tyder på at boforholdene og aktivitetstilbudene ikke er gode nok, og at det er vanskelig å finne en god balanse mellom selvbestemmelse og negative konsekvenser av selvbestemmelse (Söderström &Tøssebro, 2011). Det kan også se ut til at politikere og byråkratiet på nasjonalt og lokalt nivå ikke lenger kjenner eller legger vekt på bakgrunnen for og hensikten med ansvarsreformen (Hutchinson & Sandvin, 2016).

Selvbestemmelse er forbundet med frihet. Frihet skal ikke forstås som en motsetning til avhengighet (Bostad & Hanisch, 2016). Menneskers avhengighet varierer og gir ulike behov for støtte og tilpasning. Mennesker som er ulike, har også forskjellige behov for tilrettelegging og støtte. Personer med fysiske funksjonsnedsettelser erfarer ofte fysiske eller praktiske barrierer som hindrer deltakelse (Lid, 2012). For personer med utviklingshemning er barrierer som hindrer deltakelse like gjerne ikke-materielle. Marte Wexelsen Goksøyr er blant dem som selv jevnlig påpeker diskriminering på grunnlag av funksjonsevne, der barrierer som hindrer livsutfoldelse er juridiske eller sosiale (Goksøyr, 2012). For mennesker med utviklingshemning dreier likeverd seg om å ha og få beholde gode støttespillere, som for eksempel profesjonsutøvere (hjelpere), familie og venner og tilknytning til et lokalsamfunn.

Presentasjon av Nussbaums teori om rettferdighet, capabilities approach

De teorier om politisk og sosial rettferdighet som har hatt sterkest innflytelse i den vestlige kulturkrets, er teorier om sosial kontrakt (Rawls, 2003; Nussbaum, 2007). Slike teorier går ut på at den enkelte av fri vilje inngår en sosial kontrakt med samfunnet og samtidig gir opp noe av sin frihet, for å oppnå trygghet og beskyttelse. Fornuft og selvstendighet har vært den vestlige kulturs kjennetegn på hva et menneske er. Vektlegging av disse egenskapene kan ledes tilbake til antikken og til Kant (Nussbaum, 2007). Personer som har behov for omsorg og tjenester, blir på denne bakgrunn vurdert som mer avhengige av andre mennesker, og dermed mindre autonome. Personer med kognitive funksjonsnedsettelser har i liten grad blitt inkludert i forståelsen av hvem som er borger.

Filosofen Nussbaum utviklet i samarbeid med økonomen Amartya Sen en rettferdighetsteori som eksplisitt inkluderer funksjonsnedsettelse og omsorgsbehov i menneskelivet. Teorien kalles capabilities approach. På norsk kan dette oversettes til mulighetstilnærming (Fjørtoft, 2007). Jeg kaller det mulighetsbetingelser, altså det den enkelte skal råde over eller ha tilgang til å utnytte og utvikle for å kunne leve et godt liv i samsvar med menneskers verdighet. Capabilities viser til muligheter og ikke evner (capacities). Dette betyr at den enkelte ikke må ha evnene som forutsettes, men at alle skal ha mulighetene. Nussbaum mener alle mulighetene er like sentrale, og hun er opptatt av samfunnets ansvar for å tilrettelegge for den enkelte og ikke den enkeltes evner til selv å kunne fungere. (For en mer utdypende diskusjon, se Lid 2012, a og b, samt Nussbaum 2007 og 2011.)

Nussbaums politiske filosofi utfordrer dermed tradisjonelle filosofiske og politiske teorier om rettferdighet, som gjerne kalles sosial-kontraktsteorier (Nussbaum, 2007). Rettferdighet forstått som resultat av sosiale kontrakter bygger på at mennesket bidrar til økonomisk produksjon gjennom hele livet. Nussbaum tar i stedet utgangspunkt i at mennesker er sårbare, og med mange behov, blant dem behov for omsorg. Hun er interessert i hva et menneske har mulighet til å gjøre og å være, og gir konkrete forslag til hvordan et samfunn som ønsker å være rettferdig, kan legge til rette for medborgerskap og likeverd gjennom inkludering og muligheter for deltakelse. Dette gjør hennes teori aktuell for en moderne velferdsstat som de skandinaviske.

Nussbaum konkretiserer rettferdighetsbegrepet ved å formulere ti muligheter som den enkelte skal ha tilgang til for å kunne leve et liv i samsvar med den verdigheten som tilkommer hvert enkelt menneske. Disse mulighetene er 1. Liv 2. Kroppslig helse 3. Kroppslig integritet 4. Sanser, forestillingsevne og tenkning 5. Følelser 6. Praktisk fornuft 7. Tilknytning, a) være i stand til å leve sammen med og henvendt mot andre, og b) ha det sosiale grunnlaget for selvrespekt 8. Relasjon til andre arter 9. Lek 10. Innflytelse på eget miljø, a) politisk, og b) materielt (Nussbaum, 2007 s.76-77, Lid, 2012, s. 127).

Som vi ser varierer mulighetene som betinger et godt liv fra det helt grunnleggende nivået til å kunne knytte seg til andre mennesker og til å ha mulighet for lek. De er universelle fordi å ha tilgang til mat og bolig, helse, utdanning, følelsesliv, tilknytning, selvrespekt, lek og politisk deltakelse er viktig for alle mennesker. Slik foreslår listen en konkretisering av hva et godt liv er, og samlet kan vi si at disse mulighetene gir innhold til et begrep om livskvalitet (Robeyns, 2016). I et velordnet samfunn skal myndighetene gjennom politiske og juridiske ordninger ifølge Nussbaum bidra til at den enkelte kan ha tilgang til å benytte mulighetene.

Nussbaum og Sen har gitt teorien ulik utforming. Begge er opptatt av å diskutere rettferdighet som et resultat mer enn en abstrakt teori. Men Sen (2005) har kritisert Nussbaums konkretisering av ti mulighetsbetingelser idet han mener det blir snevert å forstå rettferdighet så konkret. Jeg finner det imidlertid produktivt å knytte an til Nussbaums versjon av rettferdighetsteorien fordi den, nettopp ved å være konkret, gir muligheten for å diskutere konkrete problemstillinger. Som for eksempel hva det betyr for tjenesteutformingen at den enkelte skal ha mulighet for å knytte seg til andre og leve henvendt mot andre. Vil for eksempel en anbudspolitikk med jevnlig nye tjenesteleverandører stå i motsetning til en persons mulighet til å erfare tilknytning?

Nussbaum anser at mennesker med funksjonsnedsettelser er vanskeligere stilt enn mennesker som ikke lever med funksjonsnedsettelse, og at mange opplever stigmatiserende utestengelse fra fellesskap. Dette gjelder særlig for utviklingshemmede og personer som har behov for omsorgstjenester. Nussbaum erkjenner at det er en forskjell mellom det å leve med funksjonsnedsettelse og å ikke gjøre det, og at denne forskjellen er relevant for spørsmål om rettferdighet. Vi kan si at hun anerkjenner at funksjonsnedsettelse kan være en forskjellskategori, og at livet med funksjonsnedsettelse på visse og betydningsfulle måter er annerledes enn et liv som leves uten funksjonsnedsettelser. Hun hevder også at alle mennesker skal kunne leve liv som er i samsvar med den verdigheten mennesker deler, et syn som pålegger myndighetene ansvar for å tilby tjenester som er nødvendige for at de som trenger omsorg, også får mulighet til å ha god livskvalitet.

Jeg vil nå utdype kort to av de mulighetene Nussbaum hevder er en forutsetning for å kunne leve et godt liv. Det er først muligheten til å knytte seg til andre, mulighetsbetingelse nummer syv, og deretter muligheten til å ha innflytelse på sitt miljø, nummer ti. I det å knytte seg til andre ligger muligheten til å utvikle relasjoner til nærpersoner som kjennetegnes ved forutsigbarhet og tillit. Gjennom å kunne leve med stabile relasjoner har personer mulighet til å utvikle et sosialt grunnlag for selvrespekt, og kan erfare ivaretakelse. Organiseringen av tjenestene er blant de faktorene som kan gjøre det vanskelig å knytte seg til andre. Hvis tjenesteyter skifter oftere enn nødvendig på grunn av hyppige reforhandlinger av kontrakter, svekkes forutsigbarheten og tilknytningsmulighetene for tjenestemottakerne og deres pårørende. Dermed kan det se ut til at måten tjenestene organiseres på, har betydning for hvilke tilknytningsmuligheter tjenestemottakerne opplever å ha.

Den neste muligheten jeg vil fokusere på, er innflytelse over ens politiske og materielle miljø. Dersom barrierer i miljøet kan hindre utviklingshemmede i å delta, har det betydning hvilken politikk samfunnet preges av. Regjeringen nedsatte Rettighetsutvalget, som fikk i oppdrag å utrede rettighetssituasjonen for denne sammensatte gruppen. Dette er et eksempel på at personer med utviklingshemning har innflytelse på det politiske miljøet. Det å nedsette et slikt utvalg er da uttrykk for anerkjennelse av at personer skal ha mulighet til å få innflytelse på sitt politiske og materielle miljø. Derfor er det av stor betydning at fagmiljøene gjør seg kjent med slike politiske dokumenter og følger dem opp i sine profesjonelle praksiser. Hvis det ikke er noen som tar ansvar for å følge opp, begrenses mulighetene til dem som ikke selv kan forsvare sine egne interesser. Begge disse utfallene skal jeg komme tilbake til i artikkelens siste del.

Nussbaum anser ikke menneskers behov, for eksempel behov for omsorg, som å være uforenelig med verdighet. Tvert imot argumenterer hun for at nettopp sårbarhet og behov, inkludert behov for omsorg, gir mennesker en særskilt verdighet (Nussbaum, 2007, s.160). Behovet for omsorg er da et aspekt ved menneskers verdighet. Dette synet er i kontrast til mange av vår tids forestillinger om at det er uverdig å leve i avhengighetsforhold til andre. For å oppsummere så langt, kan vi si at menneskers behov for omsorg og tjenester er relevant for spørsmålet om rettferdighet, fordi dette handler om livskvalitet. Jeg vil nå komme med forslag til hvordan Nussbaums teori om rettferdighet kan være fruktbar for å forstå helse- og sosialfagenes profesjonsutøvelse i møte med mennesker som har behov for tjenester for å kunne leve liv som er i samsvar med deres verdighet.

Rettferdighet og omsorg

Politikken som fremmer samfunnsdeltakelse og medborgerskap, har konsekvenser for profesjonsutøvere og tjenesteytere. Derfor er det relevant også å hente inn perspektiver fra yrkesetikken. Profesjonell praksis i sosial- og helsefagene er verdibasert og skal fremme mulighet for å leve liv som er i samsvar med menneskeverdet (NOU 2011: 11 «Innovasjon i omsorg», s. 38). Praksis for og sammen med mennesker som trenger tjenester i hverdagslivet reguleres gjennom rutiner og skjønnsutøvelse (Grimen & Molander, 2008). De ansatte har et handlingsrom for å utøve skjønn, som preger og former praksisen.

Som vi har sett, er politikken på dette området blitt radikalt endret de siste 25 årene. Fagpersoner som utvikler og yter tjenester, arbeider i dag i en kontekst som er svært ulik den vi hadde før personer med funksjonsnedsettelse ble anerkjent som likeverdige borgere. FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (2013) legger vekt på at de som arbeider med mennesker med nedsatt funksjonsevne, må ha kunnskaper på dette området. Ifølge konvensjonen er det statens oppgave å: «fremme opplæring i de rettigheter som er nedfelt i denne konvensjon, for fagfolk og personale som arbeider med mennesker med nedsatt funksjonsevne, slik at de lettere kan sørge for den bistand og de tjenester som garanteres gjennom disse rettigheter.» (FN-konvensjonen artikkel 4, BLD, 2013).

Lover, regler og retningslinjer regulerer praksisen, men den enkelte profesjonsutøver og det enkelte faglige fellesskap av profesjonsutøvere må også alltid ha et handlingsrom for å utøve en skjønnsbasert praksis. Skjønnet baseres både på juridiske og politiske normer og retningslinjer, på kunnskap og verdier, og praktiseres i konkrete situasjoner og faglige fellesskap. Det er derfor rimelig å stille spørsmål om hvilken kunnskap og hvilke verdier som er nødvendige og gyldige for profesjonsutøverne.

Profesjonsgruppers praksis reguleres også gjennom yrkesetikk. Når vi leser «Yrkesetisk grunnlagsdokument for barnevernspedagoger, sosionomer, vernepleiere og velferdsvitere», som beskriver et felles etisk grunnlag for yrkesutøveren, får vi et innblikk i hvordan skjønnsutøvelsen kan relateres til verdier (Fellesorganisasjonen, 2015, s.5). Dokumentets formål er blant annet å «gi inspirasjon og veiledning for etisk refleksjon og diskusjon» og «styrke etisk bevissthet og handling» blant profesjonsutøverne og faggruppene (Fellesorganisasjonen, 2015). Slike dokumenter kan være svært verdifulle for praksis, fordi det nettopp er gjennom å diskutere etisk relevante problemstillinger at den enkelte profesjonsutøver oppøver et etisk skjønn, som så i neste omgang kan bidra til å forbedre praksis. Men selv om dette grunnlagsdokumentet er revidert i 2015, er ikke FN-konvensjonen om rettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne (2006) nevnt. FN-konvensjonen ble signert av Norge i 2007 og ratifisert i 2013 (Lid, 2013).

Det yrkesetiske grunnlagsdokumentet nevner åtte grunnleggende verdier. Først av disse er menneskeverd, som utdypes slik: «Alle mennesker har samme (grunnleggende) verdi og rett til livets goder. Yrkesutøveren skal forsvare den enkeltes rett til liv og helse, bekjempe bruk av vold og tvang og arbeide for at brukerne skal få så gode levekår og så god livskvalitet som mulig.» (Fellesorganisasjonen, 2015, s.5-6) De øvrige verdiene som fremheves er «respekt for den enkeltes integritet, anerkjennelse av ulikhet og ikke-diskriminering, helhetssyn på mennesker, tillit, åpenhet, redelighet, omsorg og nestekjærlighet, solidaritet og rettferdighet, og ansvar.» (Fellesorganisasjonen, 2015) Disse åtte verdiene utgjør det grunnlaget profesjonsutøverne skal tolke sin praksis i lys av.

Verdier fortolkes i konkrete sammenhenger og i lys av praksis, politiske, økonomiske og juridiske rammer, kunnskap, kultur og faglige kulturer. I den daglige praksisen tolkes verdiene på ny i en rekke forskjellige konkrete situasjoner. Det er tidvis verdikonflikt eller konflikt mellom verdier og de rammer praksisen styres av. Krav til effektivitet og fleksibilitet kan komme i konflikt med respekt for integritet, rettferdighet og omsorg, forutsigbarhet og tilknytning. Noen ganger kan det også utvikle seg praksiser som ikke er forenlige med verdiene. For eksempel sterkt paternalistiske praksiser med lite rom for å ta hensyn til enkeltmenneskers ønsker, vilje og planer. Det kan være et sted der rutinen er at en beboer i en bolig og dennes kontaktperson skal gjøre forhåndsavtaler som regulerer personens tilgang til sine penger. Men hvis beboeren trenger penger på et tidspunkt hvor kontaktpersonen ikke er på jobb, hindres beboeren i tilgang til sine penger. En slik rutinebasert praksis vil kunne være urimelig fordi personen som bor i boligen, ikke får det vedkommende trenger.

Verdiene som utgjør et felles etisk grunnlag for yrkesutøveren, gir også en pekepinn om hva profesjonsutøveren innen velferdsprofesjonene bør ha kunnskap om. Hvis menneskeverd, anerkjennelse og respekt for den enkeltes integritet er verdier, forutsetter dette kunnskap om hvordan verdiene ivaretas i praksis, hvordan det helt konkret blir til en verdibasert praksis. Noen ganger oppstår det konflikt mellom verdier, eller det kan være vanskelig å avgjøre hvor langt en som profesjonsutøver skal strekke seg for å imøtekomme en persons behov. Dette er situasjoner hvor skjønnsutøvelse kan føre til ulik praksis i ulike situasjoner.

Samhandling i utvikling av tjenester

I løpet av de senere årene har kravene til medvirkning og selvbestemmelse økt. Dette er viktig for medborgerskap, men samtidig fører det med seg nye dilemma (Söderström & Tøssebro, 2011). Krav om medvirkning er hovedsaklig et politisk krav som også er motivert av funksjonshemmedes organisasjoner og av lovendringer, for eksempel diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og politiske dokumenter som FN-konvensjonen. I tråd med denne demokratiske utviklingen etterspør den offentlige utredningen «Innovasjon i omsorg» en reform i omsorgspraksiser med sterkere vekt på «næromsorg, medborgerskap og samproduksjon» (NOU 11: 2011 s.17). I begrepet medborgerskap ligger at den som mottar omsorg, skal ha likeverdige muligheter til å delta i samfunnet ut fra egne forutsetninger. Omsorgsbehovet skal ikke være til hinder for deltakelse, tvert imot skal det legges til rette for at den enkelte skal ha mulighet til å delta.

Begge mulighetsbetingelsene fra Nussbaums rettferdighetsteori som jeg fremhevet tidligere, å oppleve tilknytning til andre og å ha innflytelse på sitt sosiale, politiske og materielle miljø, er relevante for samhandling i utvikling av tjenester. Samhandling mellom tjenesteyter og mottaker forutsetter kjennskap og forutsigbarhet som grunnlag for tillit. Ifølge Nussbaum er det likevel to spørsmål som må behandles når temaet er rettferdighet for personer som har behov for tjenester. Det første spørsmålet dreier seg om hva det er rimelig av en person å forvente som borger i et samfunn. Mennesker med til dels ulike og noen ganger omfattende behov for omsorg og oppfølging har rett til tjenester som er tilpasset deres behov. Kontrasten er stor fra livet i sentralinstitusjoner før ansvarsreformen, til å bo i et lokalsamfunn hvor tjenestene skal bidra til at personen kan delta i lokalsamfunnet. Ifølge Nussbaum er det likevel et spørsmål hvor langt samfunnets ansvar for å tilrettelegge går. Rettighetsutvalget (2016) diskuterer også dette spørsmålet og peker på at det ofte er behov for sammensatte tilrettelegginger. Deltakelse i et fritidsarrangement vil for eksempel ofte kreve både transport, følge og tilrettelegging på arrangementet. Noen ganger er det slik at tjenestene har et hovedansvar for å legge til rette for deltakelse, andre ganger kan det være venner, familie og frivillige aktører som bidrar ved å legge til rette for deltakelse.

Det andre spørsmålet Nussbaum peker på, dreier seg om hensynet til foreldre, søsken og pårørende til den som har behov for omsorg. Hun understreker at pårørendes ansvar også berører rettferdighet for kvinner, fordi kvinner tradisjonelt tar større ansvar for å ivareta omsorgsarbeid i familien (Nussbaum, 2007). Dette temaet er ikke minst viktig fordi den som har ansvar for et familiemedlem med omsorgsbehov, ofte selv kan ha behov for tilrettelegging i arbeidslivet.

Den enkelte og pårørende skal også ha mulighet til å påvirke på hvilken måte tjenestene gis og i hvilken kontekst. På et mikronivå krever dette en evne til å kunne lytte hos profesjonsutøverne. Den som skal medvirke, må ha mulighet til å utvikle sin egen stemme og sitt eget perspektiv. Profesjonsutøvere får dermed også et større ansvar for å styrke den enkelte persons mulighet for å utvikle sitt eget perspektiv og dermed til å kunne medvirke. På et makronivå handler det om politikkutforming og utforming av de konkrete tjenestetilbudene.

Da Martha Nussbaum presenterte sitt forslag til nødvendige støtteordninger for at personer med utviklingshemning skulle erfare å delta som borgere i det offisielle samfunnet, fikk hun kritikk fra filosofen Michael Bérubé. Han er far til Jamie, en gutt med Downs syndrom (Bérubé, 2009). Bérubé var mer bekymret for at sønnen ikke skulle få den nødvendige omsorg og helsetjenester gjennom livet enn at han ikke skulle erfare å bidra til samfunnet. Innvendingen er forståelig, men det er også viktig å ha mulighet til å kunne bidra i fellesskap utfra ulike forutsetninger. Denne diskusjonen viser at det er nødvendig å spørre hva som er et godt liv og hvilke virkemidler som bidrar til at mennesker kan leve gode og fullverdige liv med svært ulike utgangspunkt. Her er det lærdom å hente i arbeidet som lå til grunn for innføringen av Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Funksjonshemmedes organisasjoner var viktige aktører for å etablere dette tjenestetilbudet. Selv om utviklingshemmede har hatt dårligere tilgang til å benytte seg av denne formen for tjenestetilbud, er det i dag en dreining i retning av at flere etterspør og får benytte seg av BPA (Askheim, 2013). BPA er en organisering av tjenestetilbudet som gir tjenestemottakere, og eventuelt pårørende, større innflytelse på innholdet i tjenesten.

Å kunne ha innflytelse over sine politiske og materielle omgivelser

Ergoterapeuten Karen Hammell har pekt på at profesjonsgruppene innen rehabilitering og habilitering har et ansvar, ikke bare for å bruke sin fagkunnskap innenfor sine fagmiljø, men også for å bringe denne kunnskapen ut i samfunnets demokratiske prosesser. Da kan mennesker som er i habilitering og rehabilitering, bedre få sine interesser ivaretatt på linje med andre samfunnsborgere (Hammell, 2006). Dette kan kalles samfunnsborgerskap ved hjelp av støttespiller. Mulighetsbetingelsene fra Nussbaums teori er abstrakte inntil de blir satt ut i livet i konkrete sammenhenger. Profesjonsutøverne er viktige som støttespillere i spørsmålet om hvilken mulighet personer med utviklingshemning har til å omgjøre en ressurs til en handling, eller bruke denne ressursen. Det kan for eksempel være at personen har mulighet for å delta i lokalsamfunnet ved å engasjere seg i frivillig arbeid. Denne muligheten kan det imidlertid være vanskelig å realisere på egen hånd.

La oss ta et eksempel. En kvinne i tyveårene som bor i en av kommunens boliger, skal ha mulighet for å påvirke hva slags tjenester som kan bidra til at hun i så stor utstrekning som mulig kan leve et liv etter egne ønsker i sitt eget hjem. Vi kan se for oss at denne kvinnen bor i et bofellesskap med flere enkeltleiligheter og et felles areal hvor beboere og ansatte kan møtes og være sammen. Leiligheten gir adgang til privatliv, mens fellesarealene gir mulighet for fellesskap og mulighet til å utvikle relasjoner med andre beboere og ansatte. Bofellesskapet ligger i en bydel med aktivt beboerengasjement. Ifølge Nussbaum skal denne personen få støtte og trygghet til å utvikle seg og påvirke sine omgivelser ut fra sitt eget perspektiv og sine egne behov. Dette kan helt konkret bety at noe av tjenestenes innhold er å følge kvinnen på beboermøte i lokalsamfunnet slik at hun kan bidra til å prege dette. Men det kan også være å delta på slike møter på denne kvinnens vegne, og føre hennes perspektiv til torgs i debatter, dersom hun ikke har mulighet til å gjøre dette selv.

For at de som skal bruke tjenestene skal kunne medvirke og påvirke utforming og innhold i tjenesten, kreves det kunnskap om personens rettigheter, slik FN-konvensjonen fremhever i artikkel 4 (Lid, 2013). Det krever også innlevelse og forståelse for den enkeltes situasjon, slik at personens interesser og behov kan ivaretas. Ifølge FN-konvensjonen skal de som arbeider med mennesker med funksjonsnedsettelse, kjenne til hvilke rettigheter som gjelder og bistå til at den enkelte kan få leve et liv som bygger på disse rettighetene. Tjenesteyterens evne til å lytte og gi den som medvirker mulighet til å utvikle sitt eget perspektiv, er viktige forutsetninger her. Men dette reiser også nye problemstillinger fordi velferdsprofesjonene har en dobbel rolle som inneholder både kontroll og omsorg (Askheim, 2012). Kontrollen kan både handle om kontroll over at den enkelte ikke foretar dårlige valg (paternalisme) og kontroll med at tjenesten ikke misbrukes. Nussbaum aksepterer at hennes teori vil medføre en form for svak paternalisme, som innebærer at den enkelte ikke nødvendigvis vet sitt eget beste helt og fullt i hver enkelt situasjon (Nussbaum, 2000, s. 51-59).

Det er også en annen risiko ved medvirkning, nemlig at markedsmekanismer står i sentrum, i stedet for den enkelte borgeren (Askheim, 2012). Det er en risiko for at kommersielle aktørers økonomiske interesser kan veie tyngre enn tjenestemottakernes behov. Men det kan også være en risiko for at det legges for stort ansvar på pårørende og lokalsamfunn. Askheim ser også en fare for at forholdet mellom mottaker og yter av tjenesten beskrives som for harmonisk og at ulikheter i makt blir underkommunisert. Dette forholdet er asymmetrisk. For selv om det kan ses som et interessefellesskap mellom dem som er involvert i tjenestene, er det likevel slik at den som mottar tjenesten, er et enkeltindivid mens de som yter tjenestene, er et fellesskap av tjenesteytere, noen med profesjonsbakgrunn og noen ufaglærte. Dette fører til at tjenestemottakeren befinner seg på et mikronivå som enkeltmenneske, mens yteren av tjenesten også er på et strukturnivå som profesjonsutøver og tjenesteyter. Dette asymmetriske forholdet kan påvirke utøvelsen av skjønn. For eksempel kan tjenesteyternes solidaritet med kollegafellesskapet i et bofellesskap kan bli sterkere enn solidariteten til tjenestemottakeren (Askheim, 2012). En institusjonelt forankret dømmekraft kan altså overtrumfe en dømmekraft som mer er forankret i yrkesetiske grunnlagsverdier.

Markedstenkning kan reguleres nettopp gjennom verdier og omforente prinsipper og en sammenheng mellom verdier, prinsipper og praksis. Da kan utgangspunktet være at menneskers verdighet ivaretas blant annet ved at personer gis mulighet til å medvirke om saker og beslutninger som handler om deres liv og hverdag. Medvirkningen styrkes gjennom en praksis hvor profesjonsutøverne oppøver sin evne til å lytte og etterspørre behov og ønsker, mens den som mottar tjenester, får rom til å utvikle sitt eget perspektiv, sine ønsker og behov. En slik praksis kan bli en anerkjennende praksis. Aktørene får anerkjennelse gjennom mulighet til deltakelse.

Forholdet mellom de som yter og de som mottar tjenester, er forandret ved at medvirkning er formalisert og rettighetsfestet (Gubrium, Andreassen & Solvang, 2016). For at medvirkningen skal praktiseres, må tjenestemottakerne anerkjennes som aktører i samhandlingen og tilskrives den myndigheten som aktører skal ha (Spivak, 2016). Dermed er medvirkning i utvikling og ytelse av tjenester også konkret en overføring av myndighet og makt. Med Nussbaum kan vi kalle dette for «et sosialt grunnlag for selvrespekt», som omhandler tilknytning, og som kan vokse frem gjennom samhandlingsprosesser. Men det er viktig å tenke gjennom hvem som skal medvirke i utformingen av tjenestene, særlig hvilken rolle pårørende skal ha. Fra profesjonens side er det også nødvendig å arbeide med forutsetningene for god medvirkning, samt med ansvaret for å oppnå god medvirkning og samhandling.

Konklusjon

Medborgerskap handler om å bidra i prosesser sammen med andre som kan utvikle og bygge lokalsamfunn. Derfor må både myndigheter og profesjonell praksis være bevisst hvilken politikk og hvilke teori- og verdigrunnlag som styrer praksis. Mennesker med utviklingshemning skal ha likeverdig mulighet til å oppleve god livskvalitet. Da må profesjonsgruppene arbeide bevisst og eksplisitt med hva slags muligheter som skal være oppnåelige. Hvordan et samfunn forstår hva som er et godt (nok) liv, forandrer seg gjennom politiske, sosiale og kulturelle endringer.

Når det politiske målet er at alle mennesker skal ha mulighet til å erfare likeverd, må lokalsamfunnene preges av inkludering både i form av bolig, utdanning og deltakelsesmuligheter. Medborgerskap kan derfor kreve andre former for tjenester, støtte og oppfølging. Nussbaums teori om rettferdighet kan, sammen med en systematisk og konkret bruk av FN-konvensjonen og yrkesetikk, være viktige skritt på veien mot en dypere anerkjennelse av likeverd og et mer inkluderende samfunn. Massedrapet i Japan lærer oss hvor utsatt enkeltmennesker kan være også i dag. Politikken for inkludering underbygges av teorier som kan bidra til å verdsette mennesker med utviklingshemning som likeverdige samfunnsborgere. Verdighet er ikke avhengig av produksjon og deltakelse i samfunnets økonomiske verdiskaping. Det er tilstrekkelig å være menneske sammen med andre. Samarbeid om tjenesteutforming og tjenesteyting kan bidra til å styrke likeverd gjennom å etablere inkluderende praksiser i lokale sosiale og politiske samfunn. For å utvikle videre hvordan medborgerskap kan forstås, kan det være fruktbart å utforske profesjonenes ansvar for å tolke medborgerskap i lys av velferdsstatens praksiser. Det vil da være viktig å kunne undersøke nærmere lokalsamfunnets rolle i utforming og praktisering av nye former for medborgerskap.