Kulturdeltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser

Rikke Gürgens Gjærum

Professor dr.art. Høgskolen i Harstad og Høgskolen i Oslo og Akershus

rikke.gurgens@hih.no

Line Melbøe

Førsteamanuensis Høgskolen i Harstad

line.melbøe@hih.no

Torgeir Riise

Avsluttende masterstudent Høgskolen i Harstad og prosjektleder på Ungdommens Hus

Torgeir.Riise@harstad.kommune.no

Edna Pettersen

Avsluttende masterstudent Høgskolen i Harstad

ednpet@online.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser er ofte initiert av tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren, og ikke av ordinære lag, foreninger eller kulturarbeidere i det lokale kulturliv (NOU 2001:22; Söderström & Tøssebro, 2011). Vernepleiere er en yrkesgruppe med utdannelse som er særskilt rettet mot å bistå mennesker med funksjonsnedsettelser, og som yter tjenester til mennesker med funksjonsnedsettelser i alle aldre og på en rekke ulike arenaer. Gjennom økt kunnskap om kulturell kompetanse i vernepleiernes arbeidsfelt ønsker vi å bidra til at vernepleierne gjennom sitt virke kan være med å bidra til et mer inkluderende og mangfoldig kulturliv for alle, jamfør Stortingsmelding 10 (2011-2012) Kultur, inkludering og deltaking og Kulturloven (2007). Helt konkret er vi i denne artikkelen opptatt av å undersøke hvilke fritids- og kulturestetiske aktiviteter vernepleiere initierer, hvordan de tilrettelegger og med hvilken hensikt de setter i gang disse aktivitetene.

Kulturloven gir offentlige myndigheter ansvar for å tilrettelegge for et bredt spekter av kulturvirksomhet slik at alle borgene får anledning til å erfare et mangfold av kulturuttrykk (Kultur- og kirkedepartementet, 2007). Også den nasjonale idrettspolitikken, som er en del av det utvidede kulturfeltet, har som hovedmål å være åpen og inkluderende - en idrett for alle (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013). Å ha mulighet for å ta del i fritids- og kulturestetiske aktiviteter er viktig av en rekke årsaker. Her er det rom for samvær med likesinnede og for et sosial-estetisk fellesskap (Gürgens, 2004). Videre kan deltakelse i ulike aktiviteter gi mulighet for uformell læring, utvikling og dannelse (Bjørn, 2000). Minst like viktig kan det imidlertid være at fritiden åpner opp for opplevelser og nye inntrykk (Øia & Fauske, 2010). Deltakelse i de ulike aktivitetene kan også gi rom for ulike former for utfoldelse, og selvrealisering (Kolstad, 2011). Saur (2008) og Østern (2009) viser videre hvordan kulturestetiske tilbud skaper mulighet for relasjonsbygging og dialog.

I tillegg er fritidsarenaen en arena hvor funksjonshemmede kan utfordres og skape seg en ny identitet for eksempel som «kunstner» og ikke som «klient» (Devine, 2004, Gürgens, 2004, Høiseth, 2012, Sauer, 2004).

Status quo i feltet

Fokuset i denne artikkelen er vernepleieres arbeid med kulturdeltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Dessverre foreligger det begrenset forskning på feltet (Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med funksjonsnedsettelser & Sosial- og helsedirektoratet, 2006), men enkelte studier er imidlertid gjort. Mens noe forskning retter seg mot fritidssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser generelt sett og baserer seg på utvalg hvor det inngår for eksempel både personer med nedsatt syn, hørsel, bevegelighet og/ eller utviklingshemning, retter andre studier seg særskilt mot fritidssituasjonen til personer med utviklingshemning. Grunnet gjentatte undersøkelser om levekårene til sistnevnte gruppe (Söderström & Tøssebro, 2011), vet vi mer om deltakelsen i fritids- og kulturestetiske aktiviteter til personer med utviklingshemning enn personer med andre typer funksjonsnedsettelser. Funksjonsnedsettelse kan defineres som «… tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner» (NOU 2001:22, side 17), mens utviklingshemning er en intellektuell og adaptiv vanske som oppstår i en persons utviklingsperiode (Gjærum & Grøsvik, 2002). Utviklingshemning er altså en funksjonsnedsettelse av kognitiv art.

Vernepleieryrket har sin opprinnelse innenfor omsorgen for utviklingshemmede (Horndalen, 2001), men vernepleiere yter i dag tjenester til mennesker med en rekke ulike typer funksjonsnedsettelse (Fellesorganisasjonen, 2008). Vernepleierne som er intervjuet i denne studien yter tjenester både overfor personer med utviklingshemning og personer med andre typer funksjonsnedsettelser. I den følgende forskningsgjennomgangen inkluderes derfor både forskning rettet mot fritidssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser generelt, og til utviklingshemmede spesielt. Det presiseres fortløpende i teksten hvem de ulike studiene retter seg mot.

Hva vet vi om hvilke typer fritids- og kulturestetiske aktiviteter mennesker med funksjonsnedsettelser erfarer i sine liv?

Kort oppsummert er den sosiale deltakelsen til mennesker med funksjonsnedsettelser lavere enn hos befolkningen for øvrig. Med sosial deltagkelse menes i studien til Ramm og Otnes (2013) å ta del i aktiviteter på sosiale, kulturelle og idrettslige arenaer. De finner at mens 62 prosent av hele den norske befolkning har deltatt i ulike friluftsaktiviteter siste år, gjelder dette kun 48 prosent av personer med funksjonsnedsettelser. Videre finner de at mens 87 prosent av hele befolkningen har deltatt i kulturelle aktiviteter siste år, har 78 prosent av personer med funksjonsnedsettelser gjort det samme.

På bakgrunn av levekårsundersøkelsene for utviklingshemmede fra 1989, 1994, 2001 og 2010 skisseres det i rapporten Innfridde mål eller brutte visjoner (Söderström & Tøssebro, 2011) et visst bilde av utviklingshemmedes fritid. Her beskrives en negativ utvikling i aktivitetsnivå innenfor kultur- og fritidssektoren i perioden 1989-2001. I 2010 er imidlertid aktivitetsnivået oppe på samme nivå igjen som før HVPU-reformen i 1991, hvor ansvaret for tjenestene til utviklingshemmede ble overført fra fylkeskommunen til kommunene. Videre viser rapporten en dreining vekk fra folkehelsepregede aktiviteter som svømming, fottur og ulik form for mosjon eller sport, over mot sosiale, urbane og kollektive aktivitetsformer som kafé og diskotek (Söderström & Tøssebro, 2011).

Når det gjelder fysisk aktivitet finner en at mens 11 prosent av den norske befolkningen er fysisk inaktive, er det 20 prosent av personer med funksjonsnedsettelser som aldri trener eller mosjonerer (Ramm & Otnes, 2013). Både i Norge og andre land foreligger begrenset forskning på utviklingshemmedes deltakelse i fysisk aktivitet (Ingebrigtsen & Aspvik, 2009). Fra Sverige vet vi imidlertid at barn med utviklingshemning er mindre fysisk aktive enn det som er vanlig for barn i tilsvarende alder (Umb-Carlsson, 2008). I en av de få studier som er gjort her til lands finner man store individuelle forskjeller i utviklingshemmedes fysiske aktivitetsnivå, og at deltakerne er mer fysisk aktive enn det som er gjennomsnittlig for den voksne befolkningen. Samtlige av deltakerne i denne studien er imidlertid deltagere, medlemmer i idrettslag (Ingebrigtsen & Aspvik, 2009).

Hva vet vi så om tilrettelegging av fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser?

I utredningen Fra bruker til borger påpekes det at «… fritiden i begrenset grad er integrert. Tvert om tegnes et bilde av en segregert fritid, som er organisert av personalet» (NOU 2001:22, s. 200). Også personer med utviklingshemning deltar i større grad i spesielt tilrettelagte aktiviteter, enn i ordinære fritids- og kulturestetiske aktiviteter (Kittelsaa, 2008; Kolstad, 2011; Söderström & Tøssebro, 2011). Både Kittelsaa (2008) og Kolstad (2011) peker på hvordan spesielt tilrettelagte tilbud kan medføre stigmatisering og utestengelse fra samvær med mennesker uten funksjonsnedsettelse, men viser samtidig til det Gustavsson (1998) omtaler som hverdagslivets «naturlige segregering». Dvs. at det er helt vanlig at folk velger hva de vil gjøre og sammen med hvem, og da søker mot likesinnede.

Både i Norge, Sverige og Danmark benytter barn og unge med funksjonsnedsettelser seg i mindre grad av organiserte og uorganiserte fritidstilbud enn funksjonsfriske (Kunnskapsdepartementet, 2008). Videre opplever utviklingshemmede i større grad enn mennesker med andre typer funksjonsnedsettelse hindringer mot deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter (Molden, Wendelborg & Tøssebro, 2009). Kunnskapsdepartementet (2008) peker på mangel på økonomiske og menneskelige ressurser, transportutfordringer og informasjonsmangel som barrierer mot deltakelse i fritidstilbud for barn og unge med funksjonsnedsettelser. De hevder dessuten at både kommunestørrelse og økonomi har betydning for omfanget av fritidstilbud kommunen tilbyr, hvor mindre kommuner med spredt bosetning har færre tilbud enn større kommuner.

Løvgren (2009) finner i sin studie at unge funksjonsnedsattes deltakelse i fritidsaktiviteter primært begrenses av sosiale barrierer i form av undervurdering av kompetanse og mestring, og fordommer hos omgivelsene. Hun beskriver videre hvordan fysiske barrierer i form av mangelfull tilrettelegging, og mangelfull kunnskap om konsekvenser av den aktuelle funksjonsnedsettelsen, også hemmer muligheten for deltakelse. Elnan (2010) finner at mange av de samme barrierene begrenser funksjonsnedsattes deltakelse i fysisk aktivitet: mangel på tilgjengelighet, informasjon, transport, nødvendige hjelpemidler og ledsagere.

I tillegg finner Elnan som Løvgren (2009) sosiale barrierer mot deltakelse i form av mangelfull kunnskap, fordommer hos omgivelsene og undervurdering av kompetansen til personer med funksjonsnedsettelser. Ifølge Kulturskoleutvalget (2010) finnes det ingen nasjonal oversikt som viser i hvor stor grad elever med funksjonsnedsettelser deltar i kulturskolenes kommunale tilbud. Mens tilbudet ved noen skoler inngår i det ordinære kunstpedagogiske kulturskoletilbudet, har andre ansatt spesialutdannede terapeuter og tilbyr disse elevene et segregert tilbud.

I vår forskningsgjennomgang har vi ikke funnet studier som belyser med hvilken hensikt vernepleiere setter i gang fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser. Gjennom intervjuer med vernepleiere ønsker vi i denne artikkelen å utdype hvilke fritids- og kulturestetiske aktiviteter vernepleiere initierer, med hvilken hensikt vernepleiere legger til rette for slike aktiviteter og hvordan de gjør det. Med dette ønsker vi å bidra til kunnskapsutvikling som vernepleiere kan nyttiggjøre seg i sitt daglige virke, og slik bidra til en mer inkluderende kulturdeltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser i framtiden, til en praksis som kan bidra til utjevning av forskjellen i kulturdeltakelse som påvist av Ramm og Otnes (2013).

Begrepsavklaringer

Vi vil nå redegjøre for hvordan begrepene kultur, fritid og estetikk forstås i denne artikkelen. Vi legger til grunn et utvidet kulturbegrep (St.Meld. nr. 52, 1973-1974). Det vil si at kultur ikke bare innbefatter billedkunst, teater og opera, men også aktiviteter som idrett, speider og rock (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013).

Betegnelsen fritid anvendes om den tiden der man deltar i valgfrie aktiviteter, og hvor en ikke er forpliktet til å gjøre noe (Molden, Wendelborg, & Tøssebro, 2009). Dette innbefatter altså den tiden hvor man har fri fra arbeid, skole eller utdanning. Aktivitetene man bedriver kan være både organiserte eller uorganiserte.

Organiserte fritidsaktiviteter kjennetegnes gjerne av at de er avtalte på forhånd, ved at de foregår jevnlig på avtalt sted og tid og ofte er arrangert, enten i regi av frivillige organisasjoner eller det offentlige som for eksempel håndball eller korps (Løvgren, 2009). Eksempel på uorganiserte fritidsaktiviteter kan derimot være skating, fjellklatring eller hundekjøring.

Betegnelsen estetikk forstås i denne sammenhengen som sansing, fornemmelse eller følelse (Aristoteles, 2008), som er knyttet til alle livets arenaer der vi sanser og erfarer aktivt eller passivt. Estetiske erfaringer kan høstes både i og utenfor den konvensjonelle kunsten, enten i rollen som betrakter eller som utøver (Dewey, 1934). Man kan for eksempel lukte høsten av løvet mens man sykler, eller man kan kjenne rytmen av bassen på konsert.

Betegnelsen kulturestetisk anvendes når vi viser til skapende aktivitet enten det er på fritiden eller i skole og arbeid (Rasmussen, 2001). Kulturestetiske aktiviteter handler om kreative prosesser: «… der meninger, kunnskap og kultur både omformuleres og omdannes /…/ med utgangspunkt i individenes kompetanse og erfaringer, og med utgangspunkt i kulturmediets impulser og form» (Aune, 2010, s. 19).

Forskningsmetode

Rekruttering

Bakgrunnen for studien er en kandidatundersøkelse ved vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Harstad. Hensikten med undersøkelsen var å finne ut hvordan de 36 studentene som hadde valgt teater som miljøarbeid i bacheloroppgaven i perioden 2005-2012, tok i bruk estetisk handlingskompetanse i sitt vernepleierfaglige arbeid etter endt studie. Kandidatene ble sporet opp ved bruk av høgskolens student-arkiv. De fikk tilsendt et invitasjonsbrev om deltakelse i undersøkelsen, der det også forelå et informasjonsskriv, et samtykkeskjema og en svarkonvolutt. Undersøkelsen ble så besvart ved bruk av de anonyme svarkonvoluttene som ble sendt til forskergruppen. Svarene var dermed ikke sporbare. 19 av de 36 tidligere studentene svarte på kandidatundersøkelsen som inneholdt 18 spørsmål. 1)

Med utgangspunkt i svarene fra spørreundersøkelsen inviterte vi vernepleierne med i et forskningsprosjekt. Her ønsket vi gjennom et fokusgruppeintervju å utdype deres erfaringer med å igangsette fritids- og kulturestetiske aktiviteter på sin arbeidsplass. Seks vernepleiere meldte seg til å delta i fokusgruppeintervjuet og sa at de gjerne ville møte andre vernepleiere for å dele sine erfaringer. Det er altså på ingen måte noe tilfeldig utvalg av vernepleiere som deltar som informanter, men vernepleiere som sannsynligvis i utgangspunktet er opptatt av kultur og fritid, siden de som studenter valgte teater som miljøarbeid som sin bacheloroppgave. Når vi undersøker hvilke fritids- og kulturestetiske aktiviteter vernepleiere initierer, samt hvordan og med hvilken hensikt de tilrettelegger for slike, vil utvalget sannsynligvis ha innvirkning på funnene. Trolig vil disse vernepleierne ut fra eget interessefelt legge mer vekt på fritids- og kulturestetiske aktiviteter enn andre vernepleiere, og dermed kunne bidra med rikere erfaringsbeskrivelser på området. Studiens målsetting er da heller ikke å skissere noe generelt bilde av denne typen aktiviteter i det vernepleierfaglige arbeidsfelt, men å få fram kunnskap som vernepleiere kan nyttiggjøre for å fremme deltakelse i fritids- og kulturestetiske aktiviteter for alle.

Fokusgruppeintervju

Vi samlet de seks vernepleierne til et fokusgruppeintervju i form av en felles diskusjon fordi samhandling i grupper kan «… få frem andre slags fortellinger om erfaringer enn vi ville fått i individuelt intervju med de samme menneskene» (Malterud, 2012, s. 20). Hensikten var at de gjennom deltakelse i en fokusert diskusjon skulle bidra med å frambringe kvalitative data som kunne være med på å skape ny forståelse av det aktuelle forskningstemaet (Krueger & Casey, 2000). Vi søkte å bidra til en diskusjon der flere refleksjonslag ble satt i spill som resultat av en dialog mellom vernepleierne om hvilke fritids- og kulturestiske aktiviteter de initierer, hvordan de tilrettelegger og med hvilken hensikt. Fokusgruppeintervjuet ble gjennomført ved Høgskolen i Harstad og varte i tre timer.

Intervjuguiden inneholdt 13 spørsmål som tematisk omhandlet følgende: hvilke typer aktiviteter vernepleierne igangsetter i praksis, hvilken kompetanse i tilrettelegging for fritids- og kulturestetiske aktiviteter vernepleierne opplevde at de har, forståelsen for det estetiske aspektet i hverdagen, betydningen av selvbestemmelse, deltakelse og likeverdighet i valg av fritids- og kulturestiske aktiviteter for de menneskene de bistår.

Analyseprosessen

Fokusgruppeintervjuet ble transkribert og lest gjentatte ganger av forskerne. Deretter kategoriserte vi dataene ut fra studiens problemstilling, med utgangspunkt i Kvales «… meningskategorisering som medfører at intervjuet kodes i kategorier» (Kvale, 1997, s. 125). Kategoriene vokste fram under selve tolkningsprosessen av dataene, og informantenes «… eget ordforråd» (Kvale, 1997, s. 125). Artikkelen er basert på dataene fra fokusgruppeintervjuet.

Etiske hensyn

Vernepleierne i studien har gitt sitt informerte samtykke til deltakelse. Dataene består av opplysninger som «… ikke på noe vis kan identifisere enkeltpersoner, verken direkte, indirekte, eller via koblingsnøkkel» 2) , og var ifølge NSD ikke meldepliktig.

Under fokusgruppeintervjuet ble etiske aspekter løftet fram og diskutert gjentatte ganger. Særlig var vernepleierne opptatt av å ivareta taushetsplikten når de delte fortellinger om sitt praktisk-estetisk virke i feltet. De diskuterte hvordan språket konstituerer vår virkelighetsoppfatning og ble enige om å være varsomme i omtalen av praksiserfaringer for å unngå stigmatisering av utsatte grupper, slik Grønningsæter (2013) advarer mot. De individuelle erfaringene som vernepleierne delte, framstod som skarpere og tydeligere i intervjusituasjonen, enn de gjorde i en hektisk arbeidshverdag i feltet. Dermed var det viktig å behandle fortellingene med varsomhet og forståelse, og tolke dem innenfor den konteksten de faktisk var erfart.

Resultat og diskusjon

Vi vil nå løfte fram hva vernepleierne forteller om hvilke fritids- og kulturestetiske aktiviteter de initierer, hvordan de tilrettelegger for fritids- og kulturestetiske aktiviteter, samt med hvilken hensikt disse igangsettes.

Vernepleierne forteller om initiering av et mangfold av former for fritids- og kulturestetiske aktiviteter. De skildrer hvordan aktivitetene både kan være basert på at tjenestemottakerne viser aktivt egeninitiativ som i frilek, eller inntar mer passive betrakterroller som tilhører på en konsert 3). De beskriver at både de aktivitetene der tjenestemottakerne inntar den mer passive betrakterrollen, og der de inntar den mer aktive deltakerrollen, foregår både innen- og utendørs. Innendørsaktiviteter hvor tjenestemottaker inntar en mer passiv betrakterrolle kan være å bli lest for eller se film, mens tilsvarende utendørsaktivitet kan være å kjøre tur med bil. Vernepleiernes argumenter for biltur som en kulturestetisk fritidsaktivitet, er at både været, landskapet og opplevelsen av å være underveis kan gi estetiske erfaringer. Eksempel på innendørsaktiviteter som innebærer aktive deltakerroller er blant annet å synge i kor eller å trene på treningsstudio, mens eksempel på tilsvarende utendørsaktiviteter er å dra på sykkeltur og drive med hagearbeid. Vernepleierne initierer videre både fristilte uorganiserte aktiviteter som lek og lesing, og mer organiserte aktiviteter som kor, idrett og fritidsklubb. Samtidig er vernepleierne opptatt av å tilby både aktiviteter med mulighet for å utnytte tjenestemottakernes utviklingspotensial som å lære å spille gitar, og aktiviteter som innebærer frisetting fra krav, som rollelek eller snøballkasting. Totalt sett kan aktivitetene vernepleierne forteller om kategoriseres ut fra følgende karakteristika: 1. Om de foregår inne eller ute, 2. Om tjenestemottaker er aktiv eller passiv, 3. Om aktiviteten er fristilt eller organisert og 4. Om fokuset er på hverdag eller kunst.

Tilrettelegging

I fokusgruppeintervjuet spurte vi vernepleierne hvordan de i sitt arbeid la til rette for fritids- og kulturestetiske aktiviteter. De svarer at de har tatt med seg holdninger, erfaringer og kunnskap fra fordypningen i teater som miljøarbeid ut i sin yrkespraksis som vernepleiere, og at de aktivt anvender estetiske fag her.

Einar beskriver hvordan han bruker erfaringer fra teateret på «… en ubevisst måte». Han tolker selve det relasjonelle møtet med tjenestemottakerne som å spille en form for teater: «… du går på scenen, og du må kanskje tilpasse deg hele tiden underveis, det er jo teater». Einars uttalelse kan forstås ut fra en sosiologisk (Goffman, 1974) og teaterantropologisk tradisjon (Turner, 1987) der man bruker teaterbegrepet metaforisk om såkalte hverdagslige spill. Erving Goffman anvender teater som en metafor på sosial adferd og «… told us how people enter the stage of life, how they approach the footlights to be exposed to the public, what they do behind the wings, and so forth” (Sauter, 2000, s. 51). Einar forteller at han opplever hverdagen som et spill, jamfør det Sauter (2000) belyser i sin forskning. Peter reflekterer også over hvordan man som tilrettelegger går i rolle. Han viser til hvordan han gjennom forståelsen av rollespill, bevisst forsøker å møte tjenestemottakerne i deres univers, og «… å være en rollemodell … å sette meg inn i deres ståsted … forståelse [for] deres handling». Vernepleierne beskriver videre hvordan de i tilretteleggingen er opptatt av å bruke hele menneskets ressurser, og spør tjenestemottakerne hva de er interessert i før de initierer kulturestetiske aktiviteter på skole, arbeid eller i fritiden. Vernepleierne forteller også om hvordan de i kulturtilretteleggingen undersøker hva som er mulige tilbud i lokalmiljøet, samt at de har fokus på tjenestemottakerens funksjon i dette arbeidet.

Vernepleiernes svar viser at de er bevisste på at mennesker kan innta ulike deltakerposisjoner. De viser blant annet forståelse for tjenestemottakers deltakelse i aktivitet som «...being in the atmosphere of the doing» (Van’t Leven & Jonsson, 2002). Det vil si at deltakelse like gjerne kan handle om å være til stede der ting skjer, som å ta aktivt del i og utføre den type aktiviteter som foregår. Dette omtaler Van´t Leven og Jonsson (2002) som en utvidet forståelse av deltakelse. Vernepleierne presenterer også andre eksempler i tråd med Sagen (2011) og Asbjørnslett og Hemmingssons (2008) forståelse av deltakgelse som det å være med der ting skjer, og ikke nødvendigvis å delta på lik linje med funksjonsfriske. Et slikt eksempel er en felles samling med sangstund, slik vernepleieren Knut ofte igangsetter.

Samlet sett presenterer vernepleierne en rekke ulike deltagkerposisjoner de kan tilrettelegge for, og som dermed tjenestemottakerne kan innta, for eksempel hvordan tjenestemottakerne selv kan initiere en aktivitet, og delta aktivt i selve aktiviteten. Videre beskrives deltakelse i form av å sitte aktivt og betrakte de andre som er mer aktive enn en selv.

Alternativt kan de være til stede i samme rom uten å være fokusert tilstede, og likevel å få følelsen av å være en del av noe betydningsfullt. Disse deltakerposisjonene kan forstås i lys av deltakelsesformer beskrevet av Molin (2004, s. 67) som: 1. Å være bevisst aktiviteten, 2. Ha tilgang til aktiviteten, 3. Være emosjonelt interessert i aktiviteten og 4. At samtidighet foreligger mellom personens intensjoner og virksomheten hun deltar i. Molins kategorier dekker altså det spekter av deltakerposisjoner fokusgruppedeltakerne beskriver.

Ulike strategier i tilretteleggingen

Vernepleierne forteller hvordan de i tilretteleggingsarbeidet henter mot, ideer og verktøy til estetisk arbeid blant annet fra egen erfaring med fritids- og kulturliv. Ut fra disse fortellingene har vi valgt å konstruere syv tilretteleggingsstrategier vernepleierne anvender. I modellen viser venstre kolonne de ulike konstruerte strategiene for tilrettelegging, og høyre kolonne eksempel fra empirien.

Vernepleierstrategier:

(Se modell 1: Vernepleierstrategier).

Ingen av vernepleierne anvender kun en strategi for tilrettelegging, men benytter seg av ulike strategier for deltakelse i forskjellige kontekster. De syv strategiene; Improvisatøren, Den reflekterte bollebakeren, Innovatøren, Stigmaforkjemperen, Planleggeren, Patriarken og Rebellen, kan inspirere yrkesutøvere til nye måter å tilrettelegge for kulturdeltakelse.

Selv om mange vernepleiere egentlig ønsker å bidra til reell fri-tid og å ivareta tjenestemottakers autonomi, kan det tolkes som om de i praksis til dels utøver en Patriarkrolle. Dette ved at tjenestemottakers valg begrenser seg til de alternativene vernepleierne tilbyr, og ikke alle alternativ. Blant de som kritiserer denne formen for avgrensning av for eksempel utviklingshemmedes selvbestemmelse er Aspis (1997). Hun peker på hvordan «Speaking up is confined to making choices or making changes within services, based on the «goodwill» of service employees» (Aspis, 1997, s. 650).

Ut fra den grunnleggende asymmetri som foreligger mellom tjenesteutøvere og tjenestemottakere vil vernepleierne kunne sies å inneha en Patriarkrolle mer eller mindre kontinuerlig. Gjennom å være oppmerksom på utfordringene knyttet til tilgjengelige valg, kan imidlertid vernepleierne jobbe aktivt for å redusere denne asymmetrien.

Om vernepleierne skal fremme tjenestemottakernes mulighet for en reell og selvbestemt fritid, vil de ha behov for å tre inn i Innovatørrollen. Ifølge vernepleierne selv er aktivitetene som igangsettes ofte tradisjonelle, og de etterlyser selv kursing og teamarbeid som kan bidra til nytenkning i feltet. Dette handler blant annet om å vurdere aktiviteter tjenestemottaker ikke har erfaring med fra tidligere. For hvordan kan en lære å spille gitar når det vanlige notesystemet er for komplisert?

I slike sammenhenger kan tjenesteutøver også måtte inntre i rollen som Improvisatør. For eksempel ved å prøve ut ulike notesystemer eller læringsmetoder for å finne ut hva som fungerer best for tjenestemottaker.

For Stigmaforkjemperen er ikke målet nødvendigvis nådd når personen har lært å spille gitar. Hun ser derimot på hvordan en lokal bygdekonsert kan bidra til å endre innbyggernes oppfatning av gitarspilleren, og hans egen oppfatning av seg selv. At fritidsaktiviteter kan ha en slik funksjon påpekes blant annet av Devine (2004), Gürgens (2004) og Sauer (2004).

For å få til en konsert er det imidlertid nødvendig å tre inn i rollen som Planleggeren dersom konserten skal bli en realitet.

Modell1 Vernepleierstrategier

LO Media

Hensikt

Vernepleierne beskriver i fokusgruppen hvordan de ønsker å være positive bidragsytere og å øke tjenestemottakernes livskvalitet gjennom å tilrettelegge for persontilpassende fritids- og kulturestetiske aktiviteter. Videre er de opptatt av å finne den rette aktiviteten for hvert enkelt menneske.

De fokuserer dermed på noe Säfvenbom påpeker som viktig i tilrettelegging av fritid: «Det å legge til rette i forbindelse med fritid og fritidsaktiviteter handler om å kunne tilby riktige aktivitetskontekster på riktig tidspunkt, i riktig rekkefølge og med riktig styrke» (Säfvenbom, 2005, s. 19).

Fokusgruppeintervjuet viser at vernepleiernes tilrettelegging er preget av en forståelse av at deltakelse i fritids- og kulturestetiske aktiviteter bidrar til et rikt liv for alle mennesker uansett funksjonsnedsettelse. Dette er i tråd med Säfvenboms påstand (2005) om at det er på fritiden at man: «… skal ta for seg av livets gode sider. I fritiden ligger innbakt forventninger knyttet til formeninger om det gode liv; om frydefulle øyeblikk og rekreative kontekster uten krav, stress eller mas» (Säfvenbom, 2005,s. 19).

Flere av vernepleierne uttaler at de mener at en reell fri-tid er et viktig prinsipp for alle mennesker, men kommer samtidig med flere eksempler på at idealet om reell fri-tid brytes ute i praksis. Fokusgruppesamtalen dreier seg etter hvert gradvis fra et generelt fokus på livskvalitet til mer konkrete eksempler på ulike hensikter med fritids- og/ eller kulturestetiske aktiviteter.

Miljøterapeutisk hensikt

Peter forteller om hvordan han bruker aktiviteter som sang og plystring for å direkte avlede eller avverge aggressiv oppførsel:

«En jeg jobbet med … begynte med å spytte og slå og da han skulle gå inn på rommet sitt ... Nå når han ser på meg sier han «Fader Jakob» [synger vernepleieren].… Ja, han begynte med en gang å synge i lag med meg, i stedet for å spytte og slå.»

Peter beskriver altså i sitatet hvordan han ved hjelp av å plystre og synge sammen med tjenestemottaker avverger en situasjon som potensielt kunne endt i bruk av tvang og makt. Peters framgangsmåte er i tråd med de offentlige føringer som ligger i helse- og omsorgstjenesteloven (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). Her framgår det at «Kommunen plikter å sørge for at forholdene legges til rette for minst mulig bruk av tvang og makt» (§ 9-4).

Videre følger det at andre løsninger enn bruk av tvang og makt skal være prøvd før tvangstiltak iverksettes, jamfør § 9-5, 1.ledd. Dette innebærer at vernepleierne plikter å forsøke andre løsninger. Peters plystring kan dermed forstås som en annen løsning som er i tråd med lovverket, ved at han avverger situasjonen gjennom å skape kontakt og initiere en kulturestetisk aktivitet. Ifølge Peter er dette en strategi han selv har kommet fram til gjennom refleksjon over praksisfeltet og egen yrkesutøvelse. Han påpeker videre at han erfarer at en gjennom: «…det estetiske perspektivet kan nå inn til utviklingshemmede på en annen måte enn gjennom mer verbale og kognitive strategier». Peter har altså selv utviklet en «estetisk verktøykasse» som han tar i bruk i form av nye tilpassede miljøterapeutiske verktøy hvor han prøver å «…se ting annerledes … å finne andre løsninger».

Pedagogisk hensikt

Alma reflekterer over bruken av kulturestetiske aktiviteter i sitt arbeid med utviklingshemmede elever i grunnskolen. Hun minnes en elev som i lærerkollegiet ble omtalt som aggressiv. Alma beskriver hvordan eleven ofte ble «… lagt ned for rett og slett bare å ta vare på seg selv og andre elever ...». Hun forteller videre at:

«Jeg tenker litt tilbake … med et barn som hadde veldig utagerende adferd og da spilte vi faktisk skuespill … Vi måtte være to personer på denne lille eleven. Først spilte hun lærer og vi spilte elever og så prøvde vi det motsatte ... og så spurte vi etterpå hvordan følte du dette var? Ho (eleven) lærte litt av det å spille lærer for å se hvordan oppførselen hennes faktisk var.»

Alma er også opptatt av hvordan denne improvisasjonen med rollebyttet hvor jenta og de voksne bidro til gjensidig læring. Selv om dette ikke var hensikten med tiltaket, mener hun det kan betraktes som en bieffekt. Hun beskriver:

«Eleven satte seg på oss, la oss ned på gulvet ikke sant og satte seg på oss. Vi sa: «Nå tror jeg vi er ferdige!». [Hun] «Nei! Nå skal jeg sitte her i 20 min sånn som dere gjør på meg!». Ikke sant, hun satt, men hva var hun? Kanskje 25 kg? Bitte liten og tynn.»

Alma reflekterer over hvordan improvisasjonen fikk henne til å tenke igjennom den såkalte hjelpen til den lille jenta, og spør seg i ettertid om hvor pedagogisk hjelpsomme og etisk gjennomtenkte disse handlingene egentlig var.

Pedagogisk og kulturestetisk hensikt

Knut beskriver hvordan han bruker et notesystem fra Dissimilis i gitaropplæringen. Han peker videre på hvordan han opplever musikalsk samspill som verdifullt både hjemme hos tjenestemottaker og ved offentlige framføringer, og reflekterer over mulige kulturestetiske ringvirkninger av en offentlig framføring:

«Jeg er også med å spille i band, og det at klart en liker jo å få applaus fra folk og gode tilbakemeldinger. En vokser veldig på det. Uansett hvem en er …»

Einar støtter Knuts oppfatning av den kulturestetiske betydningen av muligheten til å opptre for et publikum. Einar beskriver hvordan en konsert han arrangerte i bygda for deltakerne, skapte glede, samhold og forståelse på tvers av grupperinger i bygda.

Barrierer

Vernepleierne diskuterte hvordan barrierer for kulturdeltakelse er vanskelig å bryte igjennom for en tilrettelegger, og ønsket å bistå hverandre med å identifisere mulige løsninger på de dilemmaene de selv sto i på arbeidsplassen. Peter er opptatt av å legge det utvidede kulturbegrepet til grunn når de snakker om barrierer mot deltakelse. Han liker selv å trene, og betrakter idrett som kultur. Han forteller om to gutter som han tidligere pleide å ta med seg på treningsstudioet:

«En med lett grad av utviklingshemming og en med ADHD. Han med lett utviklingshemming kan godt, han trente godt. Hele personalgruppen så at han endret seg i adferd og ble mye bedre og ble med på flere forskjellige aktiviteter … Han virket så fornøyd etter at vi hadde vært på treningsstudio. Det hjalp han rett og slett veldig mye, men han med ADHD … Han begynte å utagere og kom med mer og mer motstand … så fikk han utagering og slo … Det gikk ikke bra for den ene, og da måtte jeg bare slutte med begge to, dessverre.»

Selv om det så ut til at den ene gutten hadde stort utbytte av treningen måtte altså begge guttene slutte å trene på grunn av bemanningssituasjonen. Peters fortelling er et eksempel på hvordan turnus, økonomi og bemanningssituasjonen kan skape utfordringer i arbeidet med tilrettelegging for en meningsfull fritid. Våre funn er dessverre ikke unike.

De sammenfaller både med Kunnskapsdepartementets (2008) presisering om økonomi som barriere mot deltakgelse og Elnans (2010) funn av hvordan ledsagermangel begrenser deltakelse i fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser. I tillegg til turnus, bemanning og økonomi diskuterer vernepleierne hvordan gamle tankemønstre, fordommer og tradisjonelle arbeidsformer skaper utfordringer i arbeidet med å legge til rette for kulturdeltakelse.

Vernepleierne diskuterer også opplevelsen av å komme med nye ideer i personalgruppen. Peter forteller om et personalmøte han som relativt nyansatt deltok i:

«Personalgruppa hadde ikke så god erfaring med hva som foregikk i kommunen… Enkelte brukere hadde ikke så masse [fritids]aktiviteter … Så kom det et forslag om torsdagsklubben… De sa at det var uaktuelt for han, fordi det var ikke noe for han …De så ikke at bare å høre på musikk kunne være godt for han!»

At fordommer oppleves som en barriere samsvarer med funnene i Løvgrens (2009) studie. Peter opplevde en motstand i personalgruppen som han oppfattet skyldtes manglende kreative evner og gamle tankemønstre. «De tør ikke tenke utenfor boksen», sier han når han reflekterer rundt sine kollegers adferd.

Tradisjonelle tankemønstre og manglende kreative evner framheves også av den australske kreativitetsforskeren Anne Bamford (2010) som en særlig utfordring med hensyn til å nå målet om full deltakelse i kulturlivet for alle. Hun hevder at:

«Likeverd og like muligheter er viktig i Norge, men dette har man generelt ikke oppnådd innenfor kunst- og kulturopplæringen. Det bør oppnevnes en komité som spesifikt oppfordrer til mangfold og som følger med på tilgjengelighet og kjønnsfordeling innenfor kunst- og kulturopplæringen.» (Bamford, 2010, s.17).

Bamford skriver videre at kulturdeltakelse har stor innvirkning på menneskers helse og sosiokulturelle «wellbeeing», uavhengig av funksjonsnedsettelse. Nettopp dette wellbeeing-aspektet er noe vernepleierne løfter fram med hensyn til verdien av deltakelse i fritidsklubb, noe flere av vernepleierne har erfaring med. Barrierene de opplever at mennesker med funksjonsnedsettelser møter, kan forstås som et utrykk for manglende estetisk refleksjons- og handlingskompetanse (Arnesen & Gjærum, 2012) hos personalgruppen. Peter opplever manglende kreative ferdigheter hos personalet som en barriere mot kulturdeltakelse. Videre opplever han at personalet ikke forstår betydningen av en tokulturell tilhørighet for mennesker med utviklingshemning.

Han uttrykker oppgitthet over at hans kolleger ikke ser ut til å forstå betydningen av fritidsklubben som en identitetsskapende arena innen ungdomskulturen. For forskning viser at ungdomsidentitetsmarkører er viktige for utvikling av en stabil selvfølelse og tilhørighet (Arnesen & Gjærum, 2011). De øvrige vernepleierne gir uttrykk for å kjenne seg igjen i dette bildet.

Vi ser at vernepleierne samlet sett forteller om en rekke hindringer knyttet til tilrettelegging for kulturdeltakelse i tjenestemottakeres liv. De erfarer alle bemanningssituasjonen på arbeidsstedet som en utfordring. Vernepleierne forteller at de opplever: «liten smidighet av lederne og nettopp bemanningsproblematikken brukes som et viktig argument». Økonomi og turnusordninger nevnes som andre kjernebegrensninger av kulturestetisk utfoldelse.

Ifølge vernepleierne opplever tjenestemottakerne det ordinære kulturlivet som noe de i kun begrenset omfang får tilgang til, og dermed som lukket og ekskluderende. Dette bekymrer vernepleierne.

I forbindelse med hindringene som her beskrives, er det viktig å påpeke at kulturdeltakelse ifølge artikkel nr. 22 og nr. 27 i FNs menneskerettighetserklæring (1948) er en menneskerettighet for ethvert individ. For å nå FNs krav igangsatte Norge i 2011 et nasjonalt tiltak ved å skrive en kulturmelding, St.meld. 10 (2011-12) Kultur, inkludering og deltaking. Denne meldingen har særlig fokus på kulturrettigheter om likeverd, og vi kan her lese at: «For menneske som står i fare for å falle utanfor kan deltaking i kulturlivet bidra til at ein ikkje opplever seg totalt ekskludert og vere med på å gi meining i kvardagen, betre sjølvkjensle og høgare livskvalitet.» (Kulturdepartementet, 2011, s. 7).

I Kulturmeldingen (2011-2012) framkommer det altså at kunsten og kulturen må være åpen og inkluderende. Dette står i motsetning til våre funn der turnus, økonomi og bemanning ser ut til å være barrierer mot oppnåelse av statens mål om et inkluderende kulturliv. Vi vet at kulturdeltakelse er et sammensatt og stedlig forankret fenomen der det er viktig å fremme ideen om en utvidet kulturforståelse, fordi kultur henger sammen med menneskets behov for tilhørighet, for å bli sett og for å uttrykke seg. Dessverre har mennesker ifølge Løgstrup: «en uudryddelig tilbøjelighed til skematisk tænken, vi deler tilværelsen op i fast afgrænsede områder, hver af dem får tilordnet sin diciplin, og ínbyrdes lader vi diciplinerne have så lidt som mulig med hinanden at gøre». (Løgstrup, 1961:7).

Vernepleierne har i fokusgruppeintervjuet bidratt med praksisfortellinger som stadfester viktigheten av å se et liv som en helhet og ikke som oppdelte seksjoner. De framhever betydningen av god tilrettelegging og evne til å vise mot i arbeidshverdagen for å makte å stå sin neste bi.

Avslutning

Artikkelen bidrar med ny kunnskap om fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser. For det første bidrar den med å få fram det mangfold i type aktiviteter som iverksettes. Disse kan kategoriseres på følgende måte: 1. Om de foregår inne eller ute, 2. Om tjenestemottaker er aktiv eller passiv, 3. Om aktiviteten er fristilt eller organisert, og 4. Om fokuset er på hverdag eller kunst.

For det andre synliggjøres hvilke deltakerposisjoner tjenestemottakerne kan ha i fritids- og kulturestetiske aktiviteter: De kan initiere en aktivitet selv, delta aktivt i selve aktiviteten, delta gjennom å sitte aktivt og betrakte de andre som er mer aktive enn de selv, eller bare være tilstede i samme rom uten å være konsentrert henvendt og likevel få følelsen av å være en del av noe betydningsfullt.

For det tredje belyser artikkelen hvordan fritids- og kulturestetiske aktiviteter sett gjennom vernepleiernes blikk kan ha både en miljøterapeutisk hensikt, en pedagogisk hensikt og en estetisk hensikt.

For det fjerde framkommer det hvordan barrierer i tilretteleggingen primært handler om turnus, økonomi og bemanningssituasjonen, samt gamle tankemønstre, fordommer og tradisjonelle arbeidsformer.