Informativt om inkluderende forskning

Anmeldt av
Anna M. Kittelsaa

Professor emerita, NTNU

anna.kittelsaa@online.no

Om boka

Østby, May og Haugenes, Marit (Red.) Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming. En metodebok. Oslo: Universitetsforlaget 2019

Inkluderende forskning brukes på norsk som betegnelse på forskning hvor individer ikke bare blir forsket «på», men deltar gjennom hele forskningsprosessen som medforskere i kraft av sin brukererfaring. Den første boka om medforskning som kom på norsk, handlet om personer med psykiske helseutfordringer (Borg & Kristiansen, 2009), og det skulle gå ti år før den andre norske boka om medforskning kom ut. Det dreier seg om den foreliggende boka som har som tema medforskning sammen med personer med utviklingshemming. I tiårsperioden mellom de to bokutgivelsene har det vært gjennomført flere prosjekter hvor personer med utviklingshemming har vært medforskere. Enkelte av disse prosjektene har vært beskrevet i rapporter og artikler, men dette er første gang at en større bredde av norske erfaringer fra inkluderende forskning blir presentert samlet. Boka betegnes som en metodebok som en håper kan stimulere til større grad av tilrettelegging for medforskning og til videre utvikling av metoder for inkluderende forskning.

TEORETISK BYGGER BOKA på engelskspråklig litteratur basert på forskning utført i England og Australia hvor de første medforskningsprosjektene ble gjennomført på slutten av 1980-tallet. Medforskning har sammenheng med ulike former for aksjonsforskning, bygger på samarbeid og varierer blant annet ut fra i hvilken grad medforskere har eierforhold til forskningsprosessen. Denne bokas redaktører støtter seg til de britiske forfatterne Walmsley og Johnson (2003) som mener at begrepet inkluderende forsk-ning kan ses på som et paraplybegrep som dekker flere ulike retninger. Boka bygger dessuten på grunnleggende prinsipper som er formulert av Walmsley og Johnson (2003). Det dreier seg om at medforskerne skal ha eierskap til prosessen, forskningen skal fremme deres interesser og være basert på samarbeid. I tillegg skal medforskerne kunne utøve noe kontroll over forskningsprosessen, og både forskningsspørsmålet, prosessen og rapporter skal være tilgjengelige. Forfatterne viser dessuten til at det også er et argument for medforskning at mottakere av offentlige tjenester gjennom lovverket har fått en mer aktiv brukerrolle og at Norges Forskningsråd etterspør større grad av brukermedvirkning i forskning.

Boka er delt i fem deler. Innledningen, del 1 og avslutningen, del 5 er skrevet av bokas to redaktører. I innledningen presenteres utviklingen av inkluderende forskning og den teorien boka bygger på mens avslutningen peker på betydningen av inkluderende forskning, utfordringer og mulige veier videre. Hoveddelen av boka, del 2 og 3, beskriver gjennomføring av to forskningsprosjekter hvor gangen i prosjektene, rolleutfordringer, etiske dilemma og formidling er tema. De to prosjektene er gjennomført av flere av de samme aktørene, både medforskere og forskere, og det er mulig å se at det har foregått en metodeutvikling fra det første til det andre av de to prosjektene.

PROSJEKTET SOM BESKRIVES i bokas del 2, kapittel 3 og 4, handler både om tjenesteyting i andres hjem og om medforskningsprosessen. Prosjektet var organisert med en prosjektleder og prosjektgruppe som hadde medlemmer fordelt på tre geografiske områder; en forsker og en medforsker på hvert sted. Kapittel 3, bygger på en lettlest artikkel om medforskningsdelen av prosjektet. Her er både forskere og medforskere forfattere. Betydningen av god planlegging understrekes og at det settes av god nok tid slik at alle kan delta. I kapittel 4 drøftes prosjektet ut fra grunnprinsipper i inkluderende forskning (presentert i kapittel 2). Forfatterne, to forskere, slår for det første fast at deltakelsen i prosjektet har hatt stor betydning for medforskerne. De har hatt et eierforhold til prosjektet og har hatt en viss kontroll over prosessen. Samtidig har det vært utfordringer knyttet til tid og ressurser og også til den dobbeltrollen forskere av og til har når medforskerne trenger ulike former for bistand. Beskrivelsen av prosjektet viser at det har handlet om å prøve seg fram, være åpen om utfordringer og å ha en opplevelse av fellesskap og samarbeid.

Bokas del 3, kapitlene 5-11, omhandler et større prosjekt om selvhevdelse og selvbestemmelse hos mennesker med utviklingshemming. Både medforskere og forskere har deltatt i skrivingen av kapitlene i denne delen, med unntak av kapittel 11 hvor de tre medforskerne forteller om sine erfaringer med å delta i forskning. Beskrivelsen av prosjektet er delt i fire; planlegging, datainnsamling, arbeid med analyse og formidling. Prosjektet ble gjennomført som samtalegrupper med i alt 22 deltakere. Deltakerne ble dessuten intervjuet både før prosjektstart og etter avslutning av gruppene. Videofilmer ble brukt som utgangspunkt for samtalegruppene. Medforskere og forskere ble satt sammen i team som besto av en medforsker og en forsker. Disse hadde ansvar for å gjennomføre intervjuene med deltakerne og å lede samtalegruppene. Intervjuene ble gjennomført ved bruk av spørreskjema, noe prosjektgruppa fant var mindre krevende enn kvalitative intervjuer som de hadde erfaring fra i sitt tidligere prosjekt. Det ble skrevet feltnotater fra samtalegruppene, og datamaterialet fra prosjektet besto dermed av både kvantitative og kvalitative data. I analysen av kvantitative data ble det brukt ulike diagrammer, blant annet basert på perler i ulike farger. Det viste seg at kakediagrammer var lettere å forstå enn stolpediagrammer, og «kakestykker» ble derfor brukt til å sammenlikne størrelser. De kvalitative dataene ble analysert ved bruk av bilder og sortering samt ulike fargekoder. Til slutt ble funn diskutert i gruppemøter. Her hadde forskerne rolle som en form for meglere dersom det oppsto uenigheter eller usikkerhet hos noen av medforskerne. I oppsummeringen fra prosjektet vises det til at tid er en vesentlig faktor for hvor langt en kan komme. Det anbefales å legge inn god tid til selve diskusjonsfasen. En bør også sikre at medforskernes erfaringer blir brukt da disse kan bidra med sine unike erfaringer som forskerne ikke deler.

I KAPITTEL 9 (del 3) drøftes erfaringer med formidling fra denne typen prosjekt, ettersom det har vist seg at det er vanskelig å få inn artikler i vitenskapelige tidsskrifter når de er skrevet i lettlest form. Kombinasjoner av lettlest tekst og akademisk tekst har vært prøvd ut, men det vises til at slike formater kan føre til at en mister viktige nyanser og poenger samt at det er vanskelig å gi gode metodebeskrivelser i lettlest form. Artikler i andre typer tidsskrift kan være en mulighet; det samme kan gjelde for presentasjoner på konferanser, både muntlige og i form av posters. Prosjektdeltakerne har høstet gode erfaringer fra muntlige presentasjoner i ulike sammenhenger.

De to siste kapitlene i del 3, kapittel 10 og 11, handler om erfaringer fra prosjektet som delvis har kommet fram i en felles evaluering og som også er beskrevet av de tre medforskerne. Det kommer fram at alle har erfart at de har lært mye og at samarbeidet har fungert godt. Imidlertid skorter det både på tid og penger samt at den geografiske avstanden mellom forskerteamene har vært en utfordring. Både forskere og medforskere er opptatt av egen rolle, for eksempel at forskerne kan være litt «sjefete» eller at det kan oppstå rollekonflikter knyttet til forholdet mellom kollegafellesskapet og medforskeres bistandsbehov. Medforskernes bidrag belyser hvor viktig deltakelsen har vært for dem, at de har lært mye både om seg selv, om forskning og om samarbeid. Ikke minst har det vært viktig for dem å kunne formidle erfaringer fra prosjektet til andre, både på konferanser og i undervisning av studenter.

BOKAS DEL 4 beskriver konkrete eksempler på prosjekter som har vært gjennomført flere steder i Norge og hvor personer med utviklingshemming har deltatt. Det første av disse prosjektene ble gjennomført i perioden 2008 -2010 (se kapittel 17), og blir beskrevet som en tidlig erfaring med medforskning. I ettertid sies det at personer med utviklingshemming kunne ha vært involvert i større deler av prosjektet enn det som var tilfelle. Imidlertid inspirerte prosjektet til fortsatt arbeid med inkluderende forskning. Andre eksempler i del 4 beskriver medforskning ved bruk av ulike metodiske innfallsvinkler; dialogkonferanse, kvantitativ spørreundersøkelse, workshop og kvalitative intervjuer. Dette demonstrerer at det er mange mulige valg en kan ta når en skal velge design for inkluderende forskning. Et avsnitt (kapittel 15) er basert på en hovedoppgave hvor både forskere og medforskere ble intervjuet om sin opplevelse av likeverd ved å delta i forskning.

Vedleggene i boka viser eksempler på samtykkeskjema, øvinger og nyhetsbrev. I tillegg kommer vedlegget Forskerskolen som er en beskrivelse av hvordan en har gått fram for å lære opp personer med utviklingshemming til å kunne delta i forskning. Forfatterne er tydelige på at Forskerskolen og andre eksempler på den forskningen de har gjennomført, ikke er ment som oppskrifter, men som inspirasjon og grunnlag for refleksjon for andre som tenker å gjennomføre tilsvarende forskningsopplegg. Boka er oversiktlig og lett å finne fram i fordi de ulike hoveddelene er markert med ulike farger. Det som hadde vært ønskelig i tillegg, hadde vært om kapittelinndelingen også hadde hatt med navn på forfatterne slik at det ble enda lettere å finne fram.

INNHOLDSMESSIG ER BOKA preget av forfatternes entusiasme og tro på det de har gjort. Samtidig er det ikke lagt skjul på at denne typen forskning innebærer en del utfordringer som kan oppstå i alle deler av forskningsprosessen. Ikke minst er prosessen tidkrevende, noe som kan ha konsekvenser for kostnadssiden av prosjekter med inkluderende design. Dette kan være en utfordring ved nye søknader om prosjektmidler. Når en skal vurdere hvor godt deltakerne har lyktes med denne typen forskning, kan en se på hva som har vært gevinsten for de ulike deltakerne. Medforskerne har blitt engasjert inn i lønnet virksomhet og er dermed blitt tatt på alvor som reelle arbeidstakere. De har også lært mye, både om seg selv, om samarbeid og om forsk-
ning, noe de selv formulerer seg greit om. Ikke minst har de fått vist seg fram både skriftlig og i form av muntlige innlegg på konferanser og i undervisning. Dermed synliggjør de at personer med utviklingshemming har ressurser som kanskje omgivelsene ikke tidligere har visst godt nok om eller satt tilstrekkelig pris på. Forskningen de har deltatt i, kan også sies å ha fremmet deres interesser, noe som er i tråd med et av prinsippene for inkluderende forskning.

Forskerne gir uttrykk for at de har lært mye gjennom det nære forholdet som har oppstått mellom prosjektdeltakerne. De har også blitt utfordret, kanskje særlig når det gjelder tålmodighet og i å øve seg i å snakke og skrive på måter som er tilgjengelige for medforskerne. De har også stadig måttet forholde seg til både å skulle være forskerkollega og måtte bistå med hjelp og støtte til medforskerne. Samtidig har denne måten å forske på gitt mulighet til metodeutvikling og måter å framstille forskningen på som de kanskje også kan dra nytte av når de underviser studenter eller skal formidle forskningen sin mer allment. En ulempe for forskerne som de selv beskriver, er at det er vanskelig å formidle forskningen i vitenskapelige tidsskrifter uten å forlate det lettleste formatet. For å oppnå publikasjonspoeng må de derfor skrive om til mer vitenskapelig format, og dermed er det forskerne og ikke medforskerne som blir kreditert. Dette kommer også fram i boka hvor forskerne står som forfattere for kapitler med mer teoretisk innretning. Denne utfordringen krever en grundig diskusjon i vitenskapelige fora etter hvert som stadig flere prosjekter får en inkluderende design.

Boka er vel verd å lese og kan bidra til å inspirere andre som kan tenke seg å forske sammen med personer med utviklingshemming eller andre som trenger bistand eller inspirasjon til å la sine stemmer bli hørt.