Hvor er det dumt at der fortsat findes barrierer for personer med udviklingshæmning

Anmeldt av Anthon Sand Jørgensen

Docent og forskningsleder på Pædagoguddannelsen University College of Northern Denmark, ansa@ucn.dk

Om boka

May Østby (Red.) Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming. (Kortlest utgave). Universitetsforlaget 2025. Thomas Owren (Red.) Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming (langlest versjon). Universitetsforlaget 2025.

Bøgerne Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming handler om at ændre på omgivelserne, således mennesker med udviklingshæmning får muligheder for at deltage som alle andre. Der nævnes, at alle interessenter nok har de bedste intentioner, men derfor kan der stadigvæk være udfordringer eller barrierer, der skal nedbrydes. Bøgernes styrke er, at de tydligeliggør en række barrierer, der viser sig for mennesker med udviklingshæmning og som vanskeliggør at leve et godt liv. Dette ses også i nedenstående eksempel, hvor Jørgen peger på, at «det er dumt», at han ikke kan få bedre støtte til at overkomme barrierer for deltagelse. Dermed dokumenteres der et gab mellem en overordnet politisk ambition, baseret på handicapkonventionen (CRPD), og hverdagslivet for mennesker med udviklingshæmning.

Universitetsforlaget

Bøgerne er udgivet i to versioner – en lang version og en kortfattet version. Via de to versioner forsøger forfatterne selv at udleve de intentioner, som bøgerne har. Nemlig at inkludere mennesker med udviklingshæmning i processen med at skrive bøgerne, og via publiceringerne af to bøger bliver emnet om nedbrydning af barrierer for personer med udviklingshæmning forsøgt gjort tilgængelig og forståelig for andre end det faglige og akademiske miljø. 6 forfatterpar har været med til at udarbejde kapitlerne i begge bøger. I den korte version har 6 mennesker med udviklingshæmning haft den primære rolle – hjulpet på vej af ansatte på høgskoler og universiteter, og i den lange version har det været lige omvendt. Med andre ord har bøgerne fokus på muligheden for øget deltagelse for mennesker med udviklingshæmning, samtidig med at forfatterne forsøger at «tage deres egen medicin» – intet om os uden os. Jeg synes, det er et agtværdigt, men også et ambitiøst projekt som i bøgerne, i et afsluttende kapitel 8, behandles særskilt. Altså hvor forfatternes eget arbejde sættes under lup – hvilket jeg vender tilbage til sidst i denne boganmeldelse.

Bøgerne er bygget op om 6 forskellige temaer: hjem, skole og utdanning, arbeid, helse- og omsorgstjenester, kultur og fritid, samfunnspåvirkning og politisk deltakelse. Alle temaerne behandles i særskilte kapitler og bygges op om samme ramme. Der redegøres for norsk og international forskning, som peger på barrierer for personer med udviklingshæmning, ligesom der redegøres for den lovgivning og de rammer som temaerne omhandler. Her står Handicapkonventionen (CRPD) tydelig frem som den overordnede mål- og rammesætning.

Kapitlerne er velskrevne og inddrager alle mange velvalgte eksempler – erfaringstekster fra borgere med udviklingshæmning, fagpersoner eller familie og venner. Eksemplerne viser klart hvilke barrierer, der kan opstå for mennesker med udviklingshæmning. Det er svært at vælge mellem de mange gode eksempler, men for at give læseren indblik i bøgernes hovedpointe om ligeværdig deltagelse eller mangel på samme – ses nedenfor Jørgens fortælling.

Jørgen ønsker å være spontan!

Jørgen bor i leilighet i et bo-fellesskap.

Han vet aldri hvem som kommer for å hjelpe ham.

De ansatte har aldri tid.

Jørgen vil bestemme at de kommer til ham også.

Han ønsker å gjøre ting når det passer ham.

Han vil gjøre ting med egne ansatte, for det er trygt.

Når vakttelefonen piper, må de ansatte alltid gå videre til noen andre.

Telefonen piper hele tiden.

Det er dumt.

(Citat fra den korte version)

Jørgens eksempel gør det forhåbentligt forståeligt for os alle, hvor mange barrierer, der kan være blot for at få spontan hjælp i sin lejlighed uden at blive forstyrret. Det er selvfølgelig værst for Jørgen, men nok heller ikke særligt sjovt for de ansatte. Jeg synes eksemplet peger på manglende mulighed for at udvikle bæredygtig støtte til mennesker med udviklingshæmning. Altså det er slet og ret dumt, som Jørgen påpeger.

Jørgens fortælling viser på en meget poetisk måde, at Jørgen ønsker at blive behandlet ligeværdigt, hvorved der kan ses en menneskeliggørelse. Mon ikke vi alle kan se og endda forventer, at vi i et nordisk velfærdssamfund kan få hjælp, og at støtten skal gives til dem, som har behovet, således alle kan deltage eller være inkluderet i samfundet. Bøgerne retter, i min optik, derfor ikke kun en kritik af, hvordan vi behandler borgere med udviklingshæmning. Bøgerne kan ligeledes forstås implicit at rette opmærksomhed på, hvordan vi gerne vil indrette vores samfund. At samfundet skal kendes på, hvordan vi behandler udsatte borgere.

Det er imidlertid ikke kun Jørgen, som oplever barrierer for at få rettidig og god-nok-støtte. I bøgerne dokumenteres der forskningsmæssigt grundigt for, hvordan der er en diskrepans mellem Handicapkonventionen/Norsk lovgivning/helse- og omsorgspraksis og så hverdagslivet, sådan som det udspiller sig for mennesker med udviklingshæmning. Dette skaber en god ramme for analyser og drøftelser af de 6 forskellige temaer og de særskilte udfordringer, der kendetegner de enkelte temaer. Ikke sjældent leder disse analyser ikke kun til beskrivelser af barrierer, men viser også hvordan der sker direkte diskriminering af mennesker med udviklingshæmning.

En af pointerne i bøgerne er, at vi må vide, hvordan barriererne ser ud for, at vi kan ændre på vilkårene for mennesker med udviklingshæmning, og i mange kapitler angives der også en række forslag til forbedringer, som kan øge mulighederne for ligeværdig deltagelse. Afslutningsvis peges der endvidere på, at vi lever i et informationssamfund, hvorfor mange af de udfordringer, der kan identificeres netop, omhandler information og kommunikation. Der er endvidere en række samfundsmæssige «funksjonshemmende normer, kulturer og systemer som står i veien», hvilket der peges på i kapitlet om samfunnspåvirkning og politisk deltakelse. I min optik betyder det, at vi skal ændre dysfunktionelle forhold både på makro-, meso- og mikroniveau og støtte mennesker, der helt sikkert kan og vil bidrage på forskellig vis – og dermed bidrage til empowerment. Dette rejser spørgsmål om, hvordan vi som samfund og fagpersoner udvikler initiativer som muliggør ligeværdige liv for mennesker med udviklingshæmning. Jeg foreslår derfor, at forfatterne kunne skrive et par opfølgende bøger, som handler mere indgående om, hvordan vi konkret nedbryder barrierer og skaber nye muligheder til gavn for mennesker med udviklingshæmning. Gerne med eksemplets magt der beskriver konkrete projekter, som overkommer de vanskelige barrierer for mennesker med udviklingshæmning. Hermed er ideen givet videre til at fortsætte det gode arbejde med den altid vanskelige publikation nummer to.

Som tidligere lovet i denne boganmeldelse vender jeg nu blikket mod kapitel 8, som er en analyse og diskussion af det samskabende bogprojekt. Hvor selve forfatter-/medforfatterprocessen undersøges – altså hvor bøgernes egen ambition om at skabe et inkluderende projekt bliver behandlet. Bøgernes konklusion er, at det er lykkedes med at samskabe en fagbog, der dokumenterer de barrierer som opleves i hverdagslivet for borgere med udviklingshæmning. Derudover peges der på, at målet med bøgerne er nået, når bøgerne bliver læst og dermed bliver til viden for feltet. Jeg savner dog nogle refleksioner over, hvilken betydning det kan have for bøgernes indhold, at nogle borgere med udviklingshæmning ikke er repræsenteret. Hvilken viden kommer til at mangle om den måske allermest udsatte gruppe af mennesker med udviklingshæmning. Dem som vi kan have vanskeligt ved at kommunikere med verbalt, på skrift, via billeder og med tegn. Hvordan inkluderes deres erfaringer om barrierer for personer med udviklingshæmning?

Dette ændrer dog ikke ved, at begge bøger indeholder meget relevant stof for borgere med udviklingshæmning, velfærdsstuderende og fagpersoner, men også medarbejdere på forvaltningsniveau såvel som politikere og andre interessenter på området. Jeg håber bøgerne bliver læst ikke kun i Norge, fordi rigtig mange pointer også vil være relevante i andre nordiske lande. Jeg kan på det varmest anbefale både den korte og den lange version af Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming – og hvor er det dumt, vi ikke er kommet længere i arbejdet mod et ligeværdigt samfund.