Helsekompetanse og styrket mestring hos barn og unge som pårørende

Una Stenberg

Seniorforsker/sosionom, PhD, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

una.stenberg@mestring.no

Inger Johanne Bergerød

Forskningskoordinator/kreftsykepleier, PhD, Stavanger universitetssykehus og SHARE - Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten, Universitetet i Stavanger og Stavanger Universitetssykehus

inger.j.bergerød@uis.no

Kari Fredriksen

Spesialrådgiver/leder, Lærings- og mestringssenteret, Stavanger universitetssykehus HF

kari.fredriksen@sus.no

Dagmara Bossy

Forsker II, PhD, Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet

dagmarab@oslomet.no

Kari Bøckmann

Seniorrådgiver, Helse Nord

kari.bockmann@helse-nord.no

Karen Therese Sulheim Haugstvedt

Spesialrådgiver, PhD, Akershus Universitetssykehus HF

karen.therese.sulheim.haugstvedt@ahus.no

André Vågan

Seniorforsker, PhD, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse

andre.vaagan@mestring.no

Artikkelreferanse

Una Stenberg et al. (2022). Helsekompetanse og styrket mestring hos barn og unge som pårørende. Fontene forskning. 15(1), 18-34.

Artikkel i PDF

Les artikkel i PDF-format

Takk til Inger Hagen (Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse) for nyttige innspill.

Verdens helseorganisasjon er opptatt av at vi som samfunn må styrke unge menneskers forutsetninger for å delta i beslutninger om egen og andres helse og utvikling (WHO, 2021). FNs barnekonvensjon (1989) slår fast at alle barn har rett til å bli hørt og at de har rett til å få tilpasset informasjon om helse. En stor gruppe barn og unge er pårørende til søsken eller foresatte med sykdom, funksjonsnedsettelser eller rusavhengighet, heretter omtalt som barn og unge som pårørende.

Forskning viser at barn og unge som pårørende opplever flere daglige utfordringer som kan påvirke deres utvikling og sosialisering enn andre barn (Broning et al., 2012; Fjone et al., 2009; Haukeland et al., 2021; Haukeland et al., 2015; Kufås et al., 2015; Prchal & Landolt, 2009; Ruud et al., 2015; Siegenthaler et al., 2012; Torvik & Rognmo, 2011). Utfordringer for denne gruppen er at de ofte har lite kunnskap om diagnosen eller funksjonsnedsettelsen til den de er pårørende til, og at de møter liten forståelse fra sine omgivelser om pårørenderollens konsekvenser for deres hverdag (Haukeland et al., 2015; Hjelmseth & Aune, 2018; Ruud et al., 2015). Helsekompetanse handler om å ha kunnskap, motivasjon og ferdigheter som gjør at man kan fremme helse, forebygge og mestre sykdom gjennom livets faser (Sørensen, 2012). Helse-og-omsorgsdepartementet (2019) og Helsedirektoratet (2015) anbefaler å tilby tiltak som lærings- og mestringstilbud for å øke helsekompetansen til barn og unge som er pårørende. Lærings- og mestringstilbud er en samlebetegnelse på pedagogiske tilbud for å øke helsekompetansen og styrke egenmestringen til deltakere (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, 2021).

Kunnskapsoppsummeringer viste for mer enn ti år siden at lærings- og mestringstilbud kunne ha positiv innvirkning på helsekompetanse og egenmestring for barn og unge som pårørende. Forskning peker på at det er nødvendig med kunnskap om hva slags utbytte barn og unge som pårørende rapporterer i eksisterende forskning, og i tillegg er det fremhevet viktigheten av å få frem ny kunnskap om hvordan utbytte kan måles og evalueres (Vis & Havnen, 2017; Prchal, 2009; Reupert, 2012).

Studiens hensikt er å oppsummere kunnskapsstatus og identifisere kunnskapsmangel for praksis og forskningsfeltet gjennom å samle og tilgjengeliggjøre internasjonal forskning på utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende. I gjennomgangen av disse studiene oppsummerer vi:

• hva som kjennetegner studiene, deltakerne og lærings- og mestringstilbudet/intervensjonene

• hvilke metoder og måleinstrumenter som er benyttet for å evaluere utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud

• hva slags utbytte/erfaringer som er forbundet med deltakelse.

TEORETISKE PERSPEKTIVER

Opplevelse av sammenheng i tilværelsen er sentralt for mestring, helse og velvære, både for den som har helseutfordringer og for pårørende. Antonovsky (1979) introduserte tidlig begrepet generaliserte motstandsressurser, eller mestringsressurser som bidrar til å håndtere stress eller helseutfordringer. Stressmestringsmodellen (Lazarus & Folkman, 1984) forstår stress og mestring som et samspill mellom individet og omgivelsene, og er mye brukt i psykologisk forskning på mestring. I hvilken grad man opplever en situasjon som belastende avhenger av egenskaper, ferdigheter og ressurser hos den enkelte, og av hvordan pårørende og det sosiale nettverket bidrar med støtte og hjelp (Heggen, 2007). Heggen påpeker at forståelsen av mestring i samfunnet gjerne handler om individuelle egenskaper og ressurser, og i mindre grad om ressurser i de sosiale omgivelsene. I et utviklingsøkologisk perspektiv (Bronfenbrenner, 1979) blir personers mestring av sin situasjon en tilpasningsprosess der også omgivelsene tilpasser seg. En helsetjeneste som legger til rette for læring og mestring, må derfor ha en helhetlig forståelse av sosiale, kulturelle, økonomiske og politiske rammer for mestring.

METODE

I litteraturgjennomgangen har vi fulgt de fem trinnene i metoden «Scoping Review» (Arksey & O`Malley, 2005; Levac et al., 2010): 1) definere forskningsspørsmål; 2) identifisere studier; 3) seleksjon for inklusjon; 4) oppsummering og beskrivelse; 5) sammenstilling, rapportering og tematisk analyse. Metoden skiller seg fra andre systematiske litteraturgjennomganger ved å ha en mer åpen tematisk tilnærming med bredere forskningsspørsmål som ikke bare kan besvares med studier bestående av kun et forskningsdesign. Metoden er godt egnet for dette komplekse forskningsfeltet fordi det er mange aktører involvert, og det mangler systematiske oversikter. Fordelen med designet er at det er fleksibelt og ikke-lineært, noe som gir mulighet for å gå i dybden på de enkelte trinnene, og å gjenta trinnene for å forsikre seg om at all relevant litteratur er tatt med. Designet åpner for å inkludere studier med ulike metoder og metodekvalitet, noe som krever at forskerne viser grundigheten og systematikken i arbeidet gjennom å være transparente i hele prosessen (Arksey & O’Malley, 2005).

Første trinn startet med at prosjektgruppen definerte forskningsspørsmålene (beskrevet ovenfor) og presiserte inklusjons- og eksklusjonskriterier:

Populasjon: barn og unge (0-18 år) som pårørende til foresatte eller søsken som har somatisk/psykisk sykdom, funksjonsnedsettelse eller rusmiddelavhengighet.

Intervensjon: individuelle og/eller gruppebaserte tilbud med mål om læring og mestring for barn og unge som pårørende, ledet av fagpersoner og/eller brukerrepresentanter.

Sammenligning: ordinær oppfølging, venteliste, andre typer tilbud eller ingen sammenligning.

Resultatmål: alle typer helse-, sosiale-, psykologiske-, helseøkonomiske og/eller atferdsmessige endringer, erfaringer eller effekter.

I andre trinn identifiserte vi relevante studier som svarte på forskningsspørsmålene og hensikten med studien. Vi gjennomførte fra januar 2010 til oktober 2020 systematiske søk i forskningslitteraturen i følgende databaser: MEDLINE, EMBASE, PsychINFO, AMED, CINAHL, SweMed+, ERIC. I hver database søkte vi etter en rekke ulike ord og begreper relatert til temaet, alene eller i ulike kombinasjoner (denne listen er ikke uttømmende):

Deltakere: caregiver, next of kin, significant other, carer, family, family caregiver, family member, parents, informal caregiver, sibling, children of impaired parents, children, adolescents.

Intervensjon: self-management program/education/group, group support program, learning and mastery course, patient education, patient education course/program/intervention, group intervention, group-based education, psychoeducation, cognitive-behavioural therapy, patient engagement, caregiver engagement, counselling, self-help groups, support groups, psychosocial care.

Vi gjennomførte i tillegg «håndsøk», samt søk i referanselister til inkluderte artikler.

Inklusjonskriterier:

• Fagfellevurderte forskningsartikler på engelsk, norsk, dansk og svensk publisert i vitenskapelige tidsskrifter i tidsperioden 2010-2020.

• Studiene måtte ha undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge under 18 år som hadde foresatte eller søsken med somatisk/psykisk sykdom og/eller skade, funksjonsnedsettelse og/eller rusavhengighet.

• Hensikten med lærings- og mestringstilbudene måtte være å legge til rette for økt helsekompetanse, og for mestring og mestringsstrategier hos barn og unge.

Eksklusjonskriterier:

• Tilbud som hovedsakelig var basert på bruk av teknologi.

• Studier som hadde undersøkt utbytte fra familieintervensjoner, dvs. lærings- og mestringstilbud med fokus på interaksjon i familien, der barn, unge og foresatte deltok sammen.

• Tilbud som ble vurdert å være terapeutiske psykologiske tilbud, etter nøye vurdering av innholdet i tilbudet.

Tredje trinn var å velge ut relevante artikler for inklusjon. Søkene i databasene ga 12.570 treff. Basert på gjennomlesing av tittel og sammendrag, ble 12.100 artikler ekskludert da de ikke oppfylte inklusjonskriteriene, 470 artikler ble innhentet i fulltekst. Alle artiklene ble vurdert parallelt av førsteforfatter eller sisteforfatter og minst en av medforfatterne. Ved ulik vurdering diskuterte prosjektgruppen artiklene for å komme fram til enighet. Vi inkluderte 19 artikler som har undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende.

I fjerde trinn oppsummerte vi informasjon om studiedesign, deltakere, lærings- og mestringstilbudene som intervensjoner (forskningsspørsmål 1) og metoder for evaluering (forskningsspørsmål 2) fra hver studie (se tabell 1).

I femte trinn ble dataene fra studiene sammenstilt og presentert i resultatdelen. Resultatdelene fra de ulike studiene på utbytte fra deltakelse (forskningsspørsmål 3) ble sammenstilt for å finne likheter og variasjon i materialet. Vi rapporterte noen forskningsresultater på tvers av studier fordi de var mer sentrale enn andre. For forskningsspørsmål 3 gjennomførte vi i tillegg en enkel tematisk analyse der resultater fra studier med ulik forskningsmetode utfyller hverandre (Noyes et al., 2019). I den tematiske analysen vurderte vi hvilke temaer som er mest sentrale, samt hvordan resultatene utfyller hverandre innenfor de gitte temaene. Temaene er: 1) møtet med andre som har forutsetninger til å forstå, 2) økt kunnskap og informasjon, 3) strategier for mestring, 4) bedre håndtering av angst og depresjon, 5) redusert skyldfølelse, og 6) økt selvinnsikt.

RESULTATER

Beskrivelse av de inkluderte studiene

Inkludert i litteraturgjennomgangen er 19 artikler publisert i perioden 2010-2020. Seks artikler var gjennomført i Canada. Tre av disse er fra samme studie (Barrera et al., 2018a; Barrera et al., 2018b; Barrera et al., 2018c), men er likevel inkludert fordi en artikkel er basert på kvalitative intervjuer, mens to kvantitative artikler presenterer data fra ulike spørreskjemaer. Fire artikler er fra USA, tre fra Australia og to fra Sverige. I tillegg inngår en artikkel fra henholdsvis Frankrike, Nederland, Irland og Hellas.

Beskrivelsene av studiene omfatter: informasjon om forfattere, i hvilket land studien er gjennomført, når studien ble publisert, forskningsdesign, deltakere, spørreskjema for de kvantitative studiene, og temaer for intervju i de kvalitative studiene. Tabellen på de neste sidene omfatter detaljert informasjon om intervensjonene: type lærings- og mestringstilbud, hensikt, struktur og innhold, personell, varighet, alder på deltakerne og hvor tilbudet er gjennomført.

Deltakerne

Totalt deltok 998 barn og unge i studiene. I fire studier deltok barn og unge som var pårørende til foresatte med psykisk sykdom og/eller rusavhengighet (N=3) eller kreft (N=1). 15 studier hadde inkludert søsken til et barn med kreft (N=6), autismespekterforstyrrelse (N=3), funksjonsnedsettelse (N=3), psykisk sykdom (N=2) og utviklingshemming (N=1). En studie hadde inkludert barn som pårørende til både søsken og foresatte. De fleste studiene hadde deltakere i aldersspennet 7-16 år. Deltakeren med lavest alder var fem år og de eldste var 18 år.

Lærings- og mestringstilbudene

Alle studiene hadde undersøkt gruppebaserte lærings- og mestringstilbud, til tross for at søkene hadde tatt høyde for å fange opp studier om individuelle tilbud. Hensikten med tilbudene ble oppgitt å være økt kunnskap, økt helsekompetanse og styrket mestring til barn og unge som pårørende. Pedagogiske tilnærminger varierte mellom undervisning og utveksling av erfaringer og kunnskap, i kombinasjon med ulike former for aktiviteter og lek/spill. I enkelte tilbud deltok erfarne brukerrepresentanter med innlegg som utgangspunkt for samtaler. Lærings- og mestringstilbudene ble i hovedsak gjennomført på sykehus eller behandlingssentre.

Stenberg

Stenberg

Stenberg

Stenberg

Stenberg

Metoder og måleinstrumenter brukt for å evaluere deltakelse i lærings- og mestringstilbud

11 av de 19 inkluderte studiene var basert på kvantitativ metode, syv på kvalitativ metode, og en studie på kombinasjon av kvalitativ og kvantitativ metode. Av de kvantitative studiene hadde fire et randomisert kontrollert design, og syv studier hadde et kvasieksperimentelt design. To av de kvasieksperimentelle studiene hadde sammenlignet intervensjonsgruppe med en kontrollgruppe. Femten studier hadde undersøkt utbytte rett etter endt tilbud, mens fire studier hadde undersøkt utbytte opp til seks måneder etter endt tilbud.

De kvantitative studiene hadde benyttet spørreskjemaer for å måle endring før og etter deltakelse. Detaljert informasjon om spørreskjemaer er gjengitt i tabell 1. 12 av de kvantitative studiene hadde benyttet 18 ulike standardiserte validerte internasjonale spørreskjemaer knyttet til resultatmål som kunnskap, mestring, relasjoner, symptomer/helse, livskvalitet, sosial støtte og atferd hos barn og unge som pårørende. Disse studiene var gjennomført i Canada, USA, Australia, Hellas, Sverige og Nederland. Child depression inventory (CDI) var benyttet i tre studier, og Strengths and difficulties questionnaire (SDQ), Sibling relationship questionnaire og Childrens manifest anxiety scale (RCMAS) var benyttet i to studier. Mange studier hadde i tillegg utviklet studiespesifikke spørreskjemaer knyttet til resultatmål som kurstilfredshet, kunnskap om diagnose, mestringsstrategier, nettverkskartlegging og kartlegging av sosial støtte. De kvalitative studiene undersøkte i hovedsak hva barn og unge hadde lært, hvordan de hadde opplevd å delta og hva de hadde fått ut av det.

Utbytte og erfaringer med deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende

Møtet med andre som har forutsetninger for å kunne forstå

Syv artikler beskriver deltakernes opplevelser av å treffe andre i samme situasjon, fem kvalitative og to kvantitative studier. Deltakerne forteller at de oppfattet sin situasjon som så annerledes at de strevde med å snakke med andre, før de deltok i lærings- og mestringstilbudet (Barrera et al., 2018c; Nolbris et al., 2010; O’Neill et al., 2020). Et tydelig funn i flere av de inkluderte studiene er at barn og unge beskrev den gode opplevelsen av å treffe andre i samme situasjon, som en følelse av lettelse (Barrera et al., 2018c; Foster et al., 2014; Granat et al., 2012; Nolbris et al., 2010; O’Neill et al., 2020; Rubin et al., 2018; Scelles et al., 2012). Deltakerne kjente seg godt igjen i beskrivelsene til de andre deltakerne i gruppen og de kjente raskt på en følelse av tilhørighet. Deltakelse skapte en sterk opplevelse av fellesskap:

«Jeg visste at andre barn gjennomgikk det samme som meg, men jeg visste ikke at de var like lei seg eller like sinte som meg da jeg kom hit, og før jeg hadde rukket å si noe som helst, hadde de andre allerede fortalt om at de hadde det på akkurat samme måten som meg» (gutt, 9 år) (Barrera et al., 2018c, s. 998).

Yngre barn syntes det var fint at de eldre barna hadde ord for det de selv kjente på, men som de selv syntes at det var vanskelig å beskrive (Nolbris et al., 2010). Barna opplevde at det var godt å kunne gi uttrykk for vanskelige følelser om sykdom eller oppførsel. De satte også pris på å sette ord på bekymringer og ting de lurte på. I studien til Barrera et al. (2018c) fremhevet deltakerne at det gjorde godt å få være den som oppmerksomheten ble rettet mot, de opplevde at fokuset var utelukkende på dem som pårørende. Deltakerne beskrev gruppen som et sted der tanker og reaksjoner ble tatt på alvor og anerkjent (Barrera et al., 2018c, Foster et al., 2014). For mange var dette den første gangen de opplevde å være sammen med andre som har forutsetning for å forstå deres situasjon.

Økt kunnskap og informasjon

12 av de inkluderte studiene rapporterer endringer i kunnskap og informasjon, syv av disse er kvalitative og fem er kvantitative artikler. Gjennom å delta i gruppebaserte lærings- og mestringstilbud hadde deltakerne fått mer kunnskap om sykdommen og om eventuell behandling(er) til den de var pårørende til: «Det at vi kunne lære om sykdommen våre mammaer og pappaer har, og at vi kunne lære mer og mer for å bli mindre redde» (gutt, 10 år). (O’Neill et al., 2020, s. 120).

Å ha kunnskap om sykdom og behandling reduserte usikkerhet og bekymringer: «Før var jeg virkelig bekymret for at jeg kunne få sykdommen, men nå som vi har fått kunnskap vet jeg at jeg faktisk ikke kan få den» (gutt 13 år) (Barrera et al., 2018c, s. 999).

Fem studier viste at deltakerne hadde lært hvordan de kunne beskrive og forklare helseutfordringene til den de var pårørende til (Barrera, et al., 2018c; Brouzos, 2017; Granat et al., 2012; Kryzak et al., 2015; O’Neill et al., 2020). Økt kunnskap bidro til at søsken hadde fått større forståelse for hvilke konsekvenser sykdommen innebar av omsorg og prioriteringer i familiens hverdag (Barrera et al., 2018c). De opplevde utbytte av å dele sine erfaringer med de andre i gruppen (Barrera, et al., 2018c; Foster et al., 2014; Gladstone et al., 2014; Neville et al., 2016; Nolbris et al., 2010; O’Neill et al., 2020; Rubin et al., 2018; Scelles et al., 2012). Deltakerne opplevde det som nyttig å bekrefte og utfordre hverandre, samt å gi hverandre tips og råd i en anerkjennende setting. En studie rapporterte at barna vurderte informasjonen fra de andre barna i gruppen som mer verdifull enn informasjonen fra gruppelederne (Scelles et al., 2012).

En av de gjennomgåtte studiene undersøkte «mental helsekompetanse» hos unge i alderen 10-16 år som hadde foresatte med psykiske helseutfordringer og/eller rusavhengighet (Riebschleger et al., 2019). Denne studien definerer mental helsekompetanse som: evnen til å kjenne igjen spesifikke sykdomstegn, kunnskap om hvor man kan finne helseinformasjon, kunnskap om risikofaktorer og årsakssammenhenger, samt kunnskap om egen-omsorg og hvor man kan få profesjonell hjelp. Over 90 prosent av barna i denne studien rapporterte økt helsekompetanse og bedre mestringsferdigheter etter endt tilbud.

Strategier for mestring

Åtte studier hadde undersøkt endringer i mestringsstrategier etter endt tilbud, fire kvalitative- og fire kvantitative studier. Mange av disse studiene viste at barn og unge opplevde at det var blitt enklere å være sammen med sitt søsken, fordi de følte seg tryggere på hvordan de kunne håndtere vanskelige situasjoner (Barrera et al., 2018c; Kryzak et al., 2015; Nolbris et al., 2010). Deltakerne opplevde det som nyttig å få kunnskap om praktisk problemløsning og om hvordan de kan håndtere egne følelser (Barrera et al., 2018c; Neville et al., 2016; Roberts et al., 2015; Roberts et al., 2016): «Nå vet jeg mer, som hva jeg skal gjøre, hvordan jeg skal reagere.. før gikk jeg bare inn i panikk-modus» (jente, 13 år) (Barrera et al., 2018c, s. 999).

Mange opplevde at de etter gruppetilbudet hadde lært å håndtere følelser av sosial eksklusjon og ensomhet (van Santvoort et al., 2014), og de forsto bedre hvordan de kunne støtte andre, for eksempel gjennom å dele erfaringer (Foster et al., 2014) eller gi råd til barn og unge i samme situasjon (Neville et al., 2016). I en av studiene fremhevet barn og unge at de følte seg mindre annerledes, og at de gikk bedre overens med vennene sine etter å ha deltatt i gruppetilbudet (Barrera et al., 2018c).

Bedret håndtering av angst og depresjon

Tre kvantitative studier som måler endringer etter endt tilbud med standardiserte validerte spørreskjemaer konkluderte med at deltakelse i lærings- og mestringsgruppe førte til lavere nivåer av angst og depresjon etter endt tilbud (Jones et al., 2020; Kryzak et al., 2015; Salavati et al., 2014). Jones et al. (2020) beskriver at gruppen synes å ha virket som en slags buffer mot angst og depresjon. I studien til Salavati et al. (2014), som omfattet barn og unge som hadde søsken med kreft, var det spesielt de som strevde mest med depresjon som hadde opplevd bedring. Resultatene viste at guttene hadde noe større utbytte av deltakelse enn jentene. I den kvantitative delen av studien fant Barrera et al. (2018a; 2018b), ingen forskjell i utbytte fra deltakelse i gruppetilbud for søsken til barn med kreft, sammenlignet med kontrollgruppen, samtidig som både deltakerne i intervensjons- og kontrollgruppe hadde utbytte av deltakelse.

Redusert skyldfølelse

Fem av de gjennomgåtte studiene viste at deltakelse hadde bidratt til redusert skyldfølelse og bedre regulering av følelser. Fire av disse var kvalitative studier (intervju/observasjon) (Barrera et al., 2018c; Foster et al., 2014; Nolbris et al., 2010; O’Neill et al., 2020). Den siste kvantitative studien benyttet et studiespesifikt spørreskjema der deltakerne besvarte spørsmål knyttet til egne følelser før og etter deltakelse (Rubin et al., 2018). Studiene viser at barn og unge opplevde det som godt å høre av de andre i gruppen at de ikke kunne klandres for sine søskens/foresattes helse eller funksjonsnedsettelse.

Økt selvinnsikt

Tre kvalitative studier hadde undersøkt hvordan deltakelse i gruppene hadde bidratt til økt selvinnsikt og bevissthet om egne styrker (Barrera et al., 2018c; Foster et al., 2014; Nolbris et al., 2010). Resultatene viste at deltakerne hadde fått økt tro på seg selv og sin evne til å fatte beslutninger (Foster et al., 2014). Noen deltakere beskrev at de kjente seg sterkere, og hadde blitt mer bevisste på sine egne iboende styrker (Nolbris et al., 2010), noe som for eksempel gjorde det enklere å være tydelig overfor andre (Barrera et al., 2018c).

DISKUSJON

Studiens hensikt er å oppsummere kunnskapsstatus og identifisere kunnskapsmangel for praksis- og forskningsfeltet gjennom å samle og tilgjengeliggjøre internasjonal forskning på utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende.

Type intervensjoner

I gjennomgangen av litteraturen fant vi 19 artikler fra perioden 2010-2020 som hadde undersøkt utbytte eller effekt fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende som intervensjon. Alle lærings- og mestringstilbudene var gruppebaserte, og de fleste var gjennomført på sykehus for barn og unge mellom 7 og 16 år. Ingen studier hadde undersøkt utbytte fra individuelle tilbud. At kun fire studier omhandlet barn og unge som pårørende til foresatte understreker behovet for mer forskning på dette området. På tross av lovendringer og tydelige føringer fra myndighetene for økt satsing på pårørendeintervensjoner, var ingen av de inkluderte studiene gjennomført i Norge. Studiene var både kvalitative og kvantitative. Kun fire kvantitative studier hadde et randomisert kontrollert design.

Metoder og måleinstrumenter for å evaluere utbytte

De 12 kvantitative studiene hadde til sammen brukt 18 ulike standardiserte validerte internasjonale spørreskjemaer, i tillegg til ni studiespesifikke skjemaer. Spørreskjemaene som er benyttet i studiene måler på svært relevante resultatmål, men det blir likevel utfordrende å sammenligne resultater fra ulike studier direkte siden få spørreskjemaer (N=4) var benyttet i mer enn en studie. De fleste spørreskjemaene var tilpasset barn, men kun to var tilpasset målgruppen barn og unge som pårørende (Autism Sibling Knowledge og Sibling Relationship Questionnaire). I tillegg er få av spørreskjemaene oversatt til norsk. Ingen av studiene hadde undersøkt helseøkonomiske eller samfunnsøkonomiske effekter.

Utbytte og erfaring fra deltakelse

I gruppene opplever barn og unge å møte andre som har forutsetninger for å kunne forstå. De får økt kunnskap om diagnose og behandlingsmuligheter, noe som igjen bidrar til å redusere usikkerhet og bekymringer. Deltakerne opplever å ha lært konkrete strategier for mestring i hverdagen. De studiene som har målt endringer i nivåer av angst og depresjon viser at deltakelse i lærings- og mestringsintervensjoner har bidratt til lavere nivå av depresjon og angst etter endt tilbud. Flere studier viser i tillegg redusert opplevelse av skyld, økt selvinnsikt og mer bevissthet på egne styrker etter endt tilbud.

I tråd med måten Antonovsky (1979) har beskrevet motstandsressurser på, viser de inkluderte studiene i denne litteraturgjennomgangen at barn og unge gjennom deltakelse i ulike typer lærings- og mestringstilbud får tilgang til ressurser som bidrar konstruktivt til å håndtere stress, bekymringer og usikkerhet. I oppfølgingen av barn og unge som pårørende er det avgjørende å vurdere deres situasjon i samspill med de rammene og omgivelsene de lever innenfor i sin hverdag, slik Lazarus og Folkman (1984) og Heggen (2007) også beskriver. Sett i lys av Bronfenbrenners utviklingsøkologiske teori (1979), må vi ha en helhetlig forståelse av rammene for mestring hos barn og unge som pårørende. Det vil si en forståelse av at også omgivelsene må tilpasse seg, for eksempel ved å tilrettelegge for skreddersydde intervensjoner i helsetjeneste, skole og barnehage.

Sammenhengen mellom kunnskap, trygghet og mestring er fremtredende i resultatene, og de utgjør sentrale dimensjoner av helsekompetanse (Osborne et al., 2013). Fra sammenlignbare studier som har evaluert utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge med helseutfordringer vet vi at økt kunnskap er det aspektet flest rapporterer størst endring på (Stenberg et al., 2019).

Denne litteraturgjennomgangen viser i takt med annen forskning i feltet at tilbud om deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende kan være en effektiv måte å bidra til økt helsekompetanse i befolkningen. Økt helsekompetanse er fremhevet som sentralt for å nå FNs bærekraftsmål om god helse og livskvalitet for alle uavhengig av alder (Meld. St. 41, 2020-2021).

Implikasjoner for videre forskning

Det er stort behov for mer forskning på lærings- og mestringstilbud til barn og unge som pårørende. Det trengs for det første mer forskning på individuelle tilbud. Ingen studier har undersøkt utbytte av individuelle tilbud, noe som gjør det vanskelig å sammenligne effekt og utbytte av gruppebaserte og individuelle tilbud. For det andre må forskning på tilbud til barn og unge som pårørende til foresatte styrkes. Kun fire inkluderte studier omhandlet denne målgruppen, noe vi oppfatter som en uttalt kunnskapsmangel i feltet. Videre må det gjøres flere og større randomiserte kontrollerte studier for å kunne få mer kunnskap om effekt av tilbud. For å kunne gjøre større og komparative eksperimentelle studier av effekter, også over tid, må det utvikles måleinstrumenter på helsekompetanse for barn som pårørende i ulike aldre. Vi trenger dessuten å gjøre eksisterende internasjonale måleinstrumenter tilgjengelig på norsk, og validerte for norske forhold.

Konklusjon

Barn og unge som pårørende har utbytte av å delta i lærings- og mestringstilbud. Antall studier er få, og det er et særlig behov for studier på utbytte fra deltakelse i tilbud for barn og unge som pårørende til foresatte på tvers av diagnoser.

Styrker og svakheter

«Scoping review» som metode innebærer en balansegang mellom bredde- og dybdeforståelse som kan være utfordrende, spesielt når det gjelder å sammenligne resultater fra studier med ulik design og metode, slik vi har gjort i denne litteraturgjennomgangen (Arksey & O`Malley., 2005; Levac et al., 2010). Det er utfordrende å gjennomføre systematiske litteratursøk i fagområdet for læring og mestring, da begrepsbruken er lite konsistent. Det er få spesifikke MESH-termer å benytte i søkene. For å inkludere så mange studier som mulig, var søket bredt med mange søkeord i databasene. Dette medførte høyt antall treff, samtidig som vi ikke kan være sikre på at vi har fanget opp alle studier som måler utbytte for barn og unge som pårørende i dette feltet.

Som vist i tabell 1 var lærings- og mestringstilbudene mangelfullt beskrevet i noen av de inkluderte studiene. Det er utfordrende å sammenligne ulike typer tilbud når vi har lite informasjon om den lokale settingen tilbudene er utformet i. Vi ønsket å sammenligne individuelle og gruppebaserte tilbud, men gjennomgangen ga ikke mulighet til dette. For å kunne sammenligne utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud i størst mulig grad, valgte vi å ekskludere tilbud som defineres som terapeutiske, samt tilbud der foresatte deltar sammen med barn og unge som pårørende.