Gry Velvin

Velvin disputerer i desember for doktorgraden ved Institutt for sosialfag ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

Denne studien er initiert i samarbeid med brukerforeningen for personer med diagnosen Marfan syndrom (MFS). MFS er en alvorlig og potensielt livstruende genetisk bindevevstilstand som ofte påvirker hjerte, syn, skjelett, lunger og hud. Det finnes ingen helbredende behandling.

Studien tar utgangspunkt i et meta-teoretisk perspektiv basert på kritisk realisme. Ulike modeller og teorier innenfor sosialt arbeid og helsevitenskap er kombinert for å gi økt forståelse og innsikt i de problemstillingene som diskuteres ut fra studiens resultater.

Avhandlingen gir systematisk oversikt over relevant forskning, og viser at studier om psykososiale forhold ved MFS er begrenset både i antall og kvalitet. Likevel indikerer studiene at MFS har stor innvirkning på psykososiale forhold.

Få studier har undersøkt kronisk smerte ved MFS. Til tross for begrenset kunnskap, viste studiene at prevalensen av kroniske smerter hos personer med MFS er signifikant høyere enn blant den generelle befolkningen og indikerer at kronisk smerter har negativ innvirkning på dagliglivet. Resultatene fra tverrsnittstudien tyder på at de fleste unge voksne med MFS arbeider full tid til tross for omfattende helseplager, men at mange blir uføretrygdet tidligere enn befolkningen generelt.

Mye tyder på at fatigue er det helseproblemet som i størst grad er assosiert med lavere arbeidsdeltakelse og nedsatt fornøydhet med livet. Studien bekrefter at medisinsk sosialt arbeid er viktig i arbeidet med kronisk syke og funksjonshemmede, og en biopsykososial tilnærming vil være hensiktsmessig. Studier av sjeldne diagnoser er utfordrende på grunn av liten populasjon og rekrutteringsutfordringer. Internasjonale samarbeidsprosjekter vil være en fordel. Dette, kombinert med kvalitative studier vil bidra til en bredere og dypere forståelse av de psykososiale aspektene ved MFS og andre tilsvarende diagnosegrupper i ulike kulturer og etniske grupper.