Godhetens utfordrer

Tekst: Solfrid Rød

solfrid.rod@lomedia.no

Foto: Lina Winge

fontene@lomedia.no

Som fersk sosiologistudent tjente Mårten Söder til livets opphold i en bolig for psykisk utviklingshemmede. Gjennom denne ekstrajobben kom han ganske tilfeldig i kontakt med noen forskere og endte med å skrive masteroppgave om folks holdninger til utviklingshemmede.

På slutten av 60-tallet var normalisering fortsatt kontroversielt.

– Mange mente utviklingshemmede var dumme i hodet og ikke hadde noen rett til å være ute i samfunnet. Man diskuterte i fullt alvor om samfunnet burde beskyttes mot utviklingshemmede. Ikke så mye i den politiske debatten, men i profesjonsmiljøene. Nettopp derfor var dette feltet så spennende på den tiden. Det skjedde så utrolig mye, erindrer Söder.

Fra veldedighet til akademisk disiplin. Tidlig på 70-tallet var forskning om funksjonshemmede fortsatt forbeholdt medisinere og psykologer. Söder var en av de første samfunnsviterne som fattet interesse for utviklingshemmede. Det første forsøket på å stable på beina et nordisk nettverk samlet knapt 20 samfunnsvitere. I dag kan man minst legge på en null.

Den snart pensjonerte professoren sitter på en hotellbar på Holbergs plass i Oslo. Fontene vil gjerne høre om hva som har skjedd med funksjonshemmedeforskningen i hans karriere.

– Alt, svarer Söder.

– Alt har hendt. Da jeg startet fikk vi litt penger og her og der fordi amerikanske firmaer kunne trekke bidrag til veldedighet fra på skatten. I dag er denne forskningen en etablert akademisk disiplin. Den finansieres av forskningsrådet, og det skrives dusintalls avhandlinger hvert år, forklarer Söder.

Ifølge hans norske kolleger har Söder spilt en avgjørende rolle i denne utviklingen. Han er kjent som en dyktig foreleser, en raus veileder, en nestor på sitt felt.

Profesjonenes farlige makt. Selv er Söder litt mer beskjeden. Men villig til å innrømme at noe av den forskningen han har bedrevet har endret folks liv. Som da han tidlig på 90-tallet forsket på hva som hindrer selvbestemmelse for mennesker med omfattende funksjonsnedsettelser. Söder og hans kolleger konkluderte med at det særlig er tre hindringer: Barnliggjøringen, de sterke profesjonene og velferdsstatens byråkrati.

Forskningen om funksjonshemming hadde hittil vært sterkt knyttet til velferdsstatens utvikling. At velferdsstatens velmente godhet faktisk hadde i seg slike undertrykkende mekanismer, var ny kunnskap tidlig på 90-tallet, men ble raskt inkorporert i svensk lovverk. I 1994 kom loven som, etter visse kriterier, gir funksjonshemmede rett til brukerstyrt personlig assistanse. En ordning som bryter med profesjonenes makt og gir den enkelte større grad av selvbestemmelse.

For store forventninger. Profesjonenes makt har Söder befattet seg med i flere sammenhenger. Sammen med sin norske kollega Johans Sandvin har han sammenlignet nedbyggingen av institusjoner i psykiatrien og i tjenestene til utviklingshemmede.

– I psykiatrien har vi sterke profesjoner og svake interesseorganisasjoner. I omsorgen for utviklingshemmede er det stikk motsatt: Svake profesjoner og sterke interesseorganisasjoner. Det forklarer langt på vei at den siste reformen har vært mye mer vellykket enn den første.

Psykiske lidelser er overrepresentert i lavere klasser, mens utviklingshemming er helt klasseblindt, hevder Söder. Han mener de sterke foreldreorganisasjonene, med stort innslag av øvre middelklasse, har mye av æren for at reformene for utviklingshemmede har vært en suksess. At de har vært en suksess, er etter hans syn hevet over tvil. De som er skuffet hadde for store forventninger, mener Söder.

– Begge sider tok feil. Motstanderne, som mente det ville bli katastrofe å sende utviklingshemmede ut i samfunnet, tok åpenbart feil. Det gjorde også de tilhengerne som trodde reformen skulle bli revolusjonerende i utviklingshemmedes liv.

Omsorgscontainere. Kanskje har ikke ansvarsreformen i Norge vært stort mer enn boligreform, påpeker Söder. Samtidig mener han det er lett å overse betydningen av at utviklingshemmede i dag er synlige i samfunnet.

– I Sverige har vi hatt en populær TV-serie om utviklingshemmede. Folk engasjerte seg stort i deres hverdag, deres kjærlighetshistorier og deres liv. Det hadde vært utenkelig for 30 år siden, fastslår professoren.

Framskritt til tross, utviklingshemmede sees fortsatt på som hjelpeløse, avhengige og skatteoppdrivende, mener Söder. Og peker på sammenhengen mellom holdninger og tjenestenes utforming. Den økende størrelsen på bokollektivene gir grunn til bekymring, mener han. Det han kaller omsorgscontainerne bidrar til å sementere kategorier.

Farlige bindinger. Mens funksjonshemmedeforskningen i Norden har vært nært knyttet til velferdsstaten, har den i England og USA kommet «nedenfra» og vært nært knyttet til funksjonshemmedes frigjøringsbevegelse. Begge deler kan være problematisk, mener Söder.

– Staten iverksetter en masse tiltak, og vil vite hva som ble resultatet: Gikk det slik vi ville? Som forsker kan jeg ikke begrense meg til å svare på det. Jeg må ha et distansert forhold til min oppdragsgiver og forske på hva som skjer i hodet til myndighetene. Jeg må finne ut hva velferdsstaten tenker.

Skal man for eksempel forske på integrering i skolen, kan man, ifølge Söder, ikke bare se på barna. Man må også stille spørsmål ved skolemyndighetens intensjon: Hva mener de egentlig med integrering?

Tilsvarende problematisk er det som forsker å bygge på premisser lagt av funksjonshemmedes organisasjoner, mener forskeren. Som likevel gleder seg over at det nå også i Skandinavia dukker opp unge forskere som orienterer seg mot den engelske og amerikanske tradisjonen. Diskusjon er sunt, og all forskning må kontinuerlig kritisk diskutere sitt eget objekt, fastslår Söder.

Forhandlinger om normalitet. Fra nyttår går han over i pensjonistenes rekker. Men noe må jo også pensjonister drive med. Mårten Söder skal koordinere forskningsprosjektet «Negotiating normality».

– Funksjonshemmede er sluppet løs i samfunnet, de har til og med fått sin egen antidiskrimineringslov. De er ikke overlatt til hva vi andre mener om dem, men forhandler selv om sin identitet og sin situasjon. Men hvordan foregår slike forhandlinger? Det skal vi se nærmere på, forklarer koordinatoren.

Som eksempel på forhandlinger der partene ikke nødvendigvis er likestilte, trekker han fram individuell plan. Mange utviklingshemmede har etter hvert fått veldig detaljerte individuelle planer. Hvilken innflytelse har de selv hatt på disse planene? Og hvordan skal de følges opp? Kan ansatte i en bolig tvinge deg til å vaske håret selv om du ikke vil, fordi det en avtale?

Vil bli taxisjåfør. I likhet med mange andre pensjonister skal Söder ta igjen det tapte med barnebarna og skrive Den store romanen. Og så skal han debutere som taxisjåfør, et yrke som for Söder har hatt et romantisk skinn over seg siden tidlig i tenårene. Ettersom han reiser mye og bor fire mil fra flyplassen har det blitt mange timers prat med taxisjåfører i og rundt Uppsala.

– Jeg har bare blitt mer og mer sugen på å prøve det. Jeg liker å kjøre bil, og jeg liker å snakke med forskjellige folk. For meg ville det være å få betalt for å ha det moro.