Fra offentlige til private omsorgstjenester?

Jan Erik Østvik

Cand. Ed./spesialpedagog. Avdeling Voksenhabilitering, Akershus Universitetssykehus

jeoestvik@gmail.com

Pravin Israel

Dr. Psychol/seniorforsker. Fou-avdeling, Divisjon psykisk helsevern, Akershus Universitetssykehus

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Et overordnet mål innenfor voksenhabiliteringsfeltet er å bidra til at pasienten får økt sin funksjons- og mestringsevne, motivasjon, likeverdighet og deltakelse (Helsedirektoratet, 2009). Pasienter blir ofte henvist til voksenhabiliteringstjenestene for bistand ved planlagte livsfaseoverganger, eller for å få hjelp i situasjoner hvor slike prosesser mislykkes. Habiliteringstjenesten for voksne må derfor ha gode kunnskaper om hvilke ulike tilbud som finnes for pasientgruppen, og om hvordan disse hjelpetiltakene best kan planlegges, igangsettes og drives. Bolig og omsorg er to helt sentrale elementer i en habiliteringsprosess, spesielt ved etablering i egen bolig. Det er da avgjørende for voksenhabiliteringen å kjenne til en rekke forhold ved private heldøgns omsorgstjenester som gis mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom. Det er viktig å kjenne til firmaene, deres kompetanse, hvor de private botilbudene er lokalisert og ikke minst hvordan man samarbeider for å få gode habiliteringsprosesser for den enkelte pasient. Dette er viktig også av hensyn til samhandlingsreformen og økte behov for koordinerte tjenester.

I artikkelen brukes begrepet «tjenestemottaker» som betegnelse på personer med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom som mottar heldøgns omsorgstjenester. Begrepet «pasient» benyttes om de samme menneskene når helsemessige forhold og spesialisthelsetjenesten omtales.

Privatisering innenfor ulike sektorer i helse- og omsorgstjenesten er stadig i fokus i det offentlige ordskiftet, for eksempel i flere artikler i Fontene i løpet av 2014 (Rød 2014; Viggen 2014a; Viggen 2014b). I debatten reises det ulike problemstillinger, avhengig av om utgangspunktet er et juridisk, helsemessig, politisk eller samfunnsvitenskapelig perspektiv. Ut fra et habiliteringsperspektiv er det viktig å se på selve innholdet i tjenestene som gis. Her kan private omsorgstjenester ha mulige fordeler, men også potensielle ulemper. For eksempel kan private omsorgstjenester gi større bredde i det totale bo- og omsorgstilbudet. Man kan kanskje få raskere tilgang på gode løsninger i krisesituasjoner. I noen situasjoner kan man få miljøer som spesialiserer seg på bestemte pasientgrupper, og som gir disse menneskene omsorg og behandling av spesielt god kvalitet. Mulige ulemper kan være hyppigere skifter av tilbud som følge av tidsavgrensede anbudsperioder og korte kontrakter. Dette kan føre til en ustabil livssituasjon for personen, spesielt der hvor firmaet både disponerer personens bolig og gir den daglige omsorgen. Ved skifte av privat tjenesteleverandør må tjenestemottakeren i slike situasjoner bytte både personalgruppe og bolig. I tillegg kan personen også bli bosatt i en ny kommune. Det at bolig og tjenesteyting i mange tilfeller er satt sammen til en felles løsning, er ikke i tråd med politiske føringer, da man ønsker at det skal være et skille mellom bolig og tjenester. Videre har offentlige tilsynsmyndigheter kanskje liten tradisjon for å føre tilsyn med private tilbud, noe som kan være en potensiell utfordring for tjenestemottakerens rettsikkerhet. Det er dermed av stor betydning at forekomsten av private heldøgns omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom undersøkes ut fra et habiliteringsperspektiv.

Erfaring peker i retning av at det er tjenestemottakere med store og komplekse behov som i størst grad mottar private heldøgns omsorgstjenester. Vi ser derfor behovet for å undersøke nærmere hva som kjennetegner personer som mottar slike tjenester, samt hvilket innhold disse tjenestene har. Den offentlige omsorgen for mennesker med utviklingshemming har i løpet av de siste hundre årene gått fra privat forpleining til store institusjoner, og deretter til lokale løsninger og et mest mulig normalisert og integrert bo- og omsorgstilbud. Representerer heldøgns bo- og omsorgstilbud fra private firmaer en ny endring i den offentlige omsorgen for mennesker med ulike funksjonshemminger og sykdommer?

Innholdet i gode heldøgns omsorgstjenester

Helse- og omsorgstjenestelovens formålsparagraf vektlegger blant annet at den enkelte skal få leve og bo selvstendig, samt ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Tjenestetilbudet skal være tilpasset den enkeltes behov, og tilrettelagt med respekt for den enkeltes integritet og verdighet. Pasient- og brukerrettighetsloven gir tjenestemottaker rett til brukermedvirkning ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med tjenestemottaker, og det skal legges stor vekt på hva den enkelte selv mener. I de tilfeller hvor tjenestemottaker mangler samtykkekompetanse, gis nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med tjenestemottaker.

Det er etter hvert gjennomført flere undersøkelser som viser at utviklingen i levekår og tjenestetilbud for mennesker med utviklingshemming ikke bare har gått rett vei etter Ansvarsreformen i 1991. I 2007 oppsummerte Sosial- og helsedirektoratet kunnskapsstatus vedrørende levekår, tjenestetilbud og rettsikkerhet for personer med utviklingshemming (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Direktoratet framhevet da at bare et fåtall eier sin egen bolig, og at mange ikke har innflytelse på hvem de deler bolig med. Kommunal boligbygging har ikke vært i takt med behovene, og flere mennesker med utviklingshemming bor lenge hjemme hos sine foreldre. Brevik og Høyland (2007) anslår at det samlede udekkede behov for boliger for mennesker med utviklingshemming på landsbasis utgjør om lag 4 500 boliger. Direktoratet framhevet også i sin rapport at det gjennom tilsyn regelmessig avdekkes mangler ved tildeling av helse- og omsorgstjenester. De pekte på manglende dokumentasjon av individuelle vurderinger, at det finnes vedtak som ikke er tilstrekkelig begrunnet, at flere tjenestevedtak ikke blir regelmessig evaluert samt at det er mangelfull brukermedvirkning ved tjenestetildeling og -utforming. Helse- og omsorgstjenestene som gis som døgnkontinuerlige tjenester, preges av mange deltidsstillinger. Dette fører ofte til mange ansatte rundt den enkelte tjenestemottaker. Söderström og Tøssebro (2011) rapporterer at flere enn tidligere bor i større bofelleskap. Personer med utviklingshemming som flyttet etter 2000, bor i gjennomsnitt i boliger med 8 beboere. Bofellesskapene er også mer sammensatte enn tidligere, ved at man i større grad samlokaliserer boliger og tjenestetilbud for mennesker med utviklingshemming, psykiske vansker og eldre personer. Söderström og Tøssebro (2011) fant ønsket endring i retning av mer aktiv fritid, men også en nedgang i selvbestemmelse slik dette måles i deres undersøkelser. De fant at det er en økende tendens til at de ansatte begrunner manglende selvbestemmelse med organisatoriske forhold som for eksempel turnus og rutiner.

Habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten

I forbindelse med nedleggelsen av Helsevernet for psykisk utviklingshemmede i 1991 og overføring av ansvar til kommunene, var det uenighet om hvorvidt det var behov for å etablere spesialiserte helsetjenester for mennesker med utviklingshemming. Det har i årene siden vært uklart hvilken rolle spesialisthelsetjenesten skal ha overfor mennesker med utviklingshemming og ulike sammensatte vansker (Statens helsetilsyn, 2000). I 2009 kom veilederen Habiliteringstjenesten for voksne – i spesialisthelsetjenesten, året etter kom Prioriteringsveileder Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten (Helsedirektoratet 2009, 2010). Myndighetene gir med dette tydeligere føringer på hva spesialisthelsetjenesten skal bistå pasientgruppen med av utredning og behandling, og hvordan man skal prioritere helsehjelp mellom ulike sykdomstilstander og tilleggsvansker. Prioriteringsveilederen trekker fram følgende tilstandsgrupper som gir rett til habilitering i spesialisthelsetjenesten:

• Mistanke om gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

• Mistanke om, eller påvist psykisk utviklingshemming og/eller kognitiv svikt

• Omfattende språk- og kommunikasjonsvansker i gruppen

• Mistanke om demens i målgruppen

• Følgetilstander av skader/sykdommer i nervesystemet og muskelsykdommer i målgruppen

• Atferdsvansker i målgruppen

• Vansker knyttet til seksualitet i målgruppen

• Mistanke om psykisk lidelse hos personer med alvorlig til moderat psykisk utviklingshemming.

Oppgaver som trekkes fram som sentrale, er poliklinisk og ambulant behandling, utredning og oppfølging, veiledning til kommunehelsetjenesten, bistand når bruk av tvang og makt er aktualisert, forskning og fagutvikling, opplæring av pasient og pårørende samt utdanning av helsepersonell. Det er viktig å undersøke om bruken av private omsorgstilbud har sammenheng med manglende innsats fra og/eller mangelfull kompetanse i habiliteringstjenesten for voksne.

Undersøkelsens problemstillinger

I 2009 gjennomførte vi litteratursøk i databasene Norart, SweMed, Atekst, Bibsys og Google Scholar med kombinasjoner av søkeordene «privat», «omsorg», «utviklingshem*». Gjennom denne litteraturgjennomgangen fant vi ingen tidligere gjennomførte undersøkelser hvor private omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming har vært tema. Man har i et relativt begrenset omfang undersøkt private tjenester innenfor andre deler av helsetjenesten, slik som barnevern (Rambøll, 2011), rusinstitusjoner (Riksrevisjonen, 2010), sykehjem (Farstad Petersen, 2003, Econ, 2007) og tilbud til flyktninger og asylsøkere (Hoddevik, 2005). Mangel på tidligere systematiske undersøkelser har vekket interesse for å utforske flere relevante forhold ved private heldøgns omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom.

Undersøkelsens problemstillinger er som følger:

1. I hvilket omfang, av hvilke årsaker og på hvilken måte benytter kommuner i Akershus og bydeler i Oslo seg av private firmaer for å gi døgnbaserte omsorgstjenester etter kap. 3.2 i Helse- og omsorgstjenesteloven for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom i Akershus og Oslo?

2.Hvordan vurderer kommuner og bydeler innholdet i disse tjenestene?

3. Hva kjennetegner personer med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom som mottar døgnbaserte omsorgstjenester i privat regi i de tidligere nevnte bydeler/kommuner?

Metode

Design og utvalg

Undersøkelsen er gjennomført som en tverrsnittstudie i to deler. I undersøkelsens første del ble det samlet inn data på bydels- og kommunenivå om omfang og erfaringer med kjøp av private omsorgstjenester i perioden fra 2009 til og med 2012. I del to ble det samlet inn data på individnivå, det vil si opplysninger fra bydel eller kommune om enkeltpersoner som mottok private heldøgns omsorgstjenester. Hovedfokuset i undersøkelsen var hvordan bydeler og kommuner forholder seg til private heldøgns omsorgstjenester. Deltakelse i undersøkelsen var frivillig. Det ble ikke etablert noen form for informasjonsinnhenting fra den enkelte person som mottok slike tjenester, eller fra dennes familie/verger. Det ble derfor ikke innhentet samtykke fra den enkelte person som mottok slike tjenester. Den nødvendige interne godkjennelsen som et prosjekt for intern kvalitetssikring av pasientbehandling ble gitt av personvernombudet ved Akershus universitetssykehus 10. juni 2010.

Omfangskriterier

Undersøkelsens del 1 omfattet samtlige bydeler i Oslo og alle kommuner i Akershus. I del 2 mottok bydeler og kommuner som deltok i del 1, et skjema for hver person de kjøpte tjenester for og som oppfylte følgende utvalgskriterier for deltakelse:

• Personen har enten utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom.

• Personen mottar private døgnbaserte omsorgstjenester etter kap. 3.2 første ledd nr. 6b i Helse- og omsorgstjenesteloven, hvor ansvarlig for tilbudet er enten en bydel i Oslo eller en kommune i Akershus.

• Med begrepet døgnbaserte omsorgstjenester menes tjenester hvor personen har mulighet til å oppsøke personalet hele døgnet.

• Undersøkelsen omfatter kjøp av slike tjenester fra både ideelle organisasjoner/stiftelser og fra private firmaer hvor økonomisk gevinst til eiere er et av hovedmålene for driften.

• Undersøkelsens del 2 gjelder bare omsorgstjenester som kjøpes november 2012 eller som planlegges kjøpt i løpet av 2012.

• Alle som oppfyller de øvrige kriteriene, er inkludert i undersøkelsen, uavhengig av alder.

• Undersøkelsens andre del omfatter kun heldøgns praktisk bistand/opplæring. Tiltakene avlastning, støttekontakt og brukerstyrt personlig assistanse er ikke inkludert.

Instrumenter

Metode for datainnsamling var egenutviklede spørreskjemaer. Fravær av tidligere studier medførte at vi i stor grad selv måtte identifisere aktuelle variabler for undersøkelsen. Dette ble gjort gjennom en prosess som besto av litteraturgjennomgang, veiledningsbaserte refleksjoner rundt vår kliniske erfaring fra habiliteringsfeltet og ved å prøve ut spørreskjemaene. Primærhelsetjenestene ga innspill til skjemaene om variabler som det var relevant å undersøke nærmere. Spørreskjemaet for del 1 har til sammen 18 variabler, mens spørreskjemaet for del 2 har 165 variabler. Hovedvekten av spørsmålene har lukkede svaralternativer.

(Se figur 1 og 2)

Figur 1: Variabler undersøkt i del 1.

Kristin Margrethe Johansen

Figur 2: Vaiabler undersøkt i del 2

Kristin Margrethe Johansen

Vi valgte variabler som i størst mulig grad kan ha betydning direkte eller indirekte på tjenestemottakerens opplevde livskvalitet og fungering i dagliglivet. Det ble da tilsvarende viktig å ikke inkludere variabler som i denne sammenhengen er lite relevante, men som raskt aktualiseres når man diskuterer privatisering av tjenester. Dette gjelder for eksempel temaer som effektiv ressursutnyttelse, pris versus kvalitet eller politiske synspunkter i den stadig pågående privatiseringsdebatten.

Innsamling av data

For hver bydel og kommune identifiserte vi hvem av de overordnede som hadde best innsikt og oversikt over kjøp av omsorgstjenester til undersøkelsens målgruppe. Vedkommende ble så kontaktet per telefon, hvor vi orienterte om undersøkelsen og ga tilbud om deltakelse. Ved utsendelse av spørreskjema i del 1 til kommuner i Akershus og bydeler i Oslo var det vedlagt samtykkeskjema for deltakelse i undersøkelsen som skulle fylles ut av overordnet og returneres. I del 2 deltok alle bydeler og kommuner som hadde besvart skjemaet i del 1, altså som i november 2012 kjøpte private heldøgns omsorgstjenester for personer i undersøkelsens målgruppe eller planla slike kjøp i løpet av året. Ingen returnerte spørreskjemaer kunne spores tilbake til kommune eller bydel. Det ble heller ikke samlet inn data som kunne medvirke til identifisering av den enkelte pasient. Datainnsamlingen i del 1 startet opp juni 2012, og ble avsluttet november samme år. For del 2 startet innsamling av data i november 2012, og ble avsluttet i januar 2013.

Databehandling og analyser

For databehandlingen ble det utarbeidet egen elektronisk kodebok i SPSS (versjon 15.01, 22.11.06). Samtlige returnerte spørreskjemaer ble kodet elektronisk og kontrollert av førsteforfatter. Resultatene som presenteres, er i hovedsak beskrivende statistikk med hovedvekt på frekvensfordeling på de ulike variablene. Det presenteres også enkelte bivariate analyser.

Svarprosent

Undersøkelsens svarprosent er 73 prosent i del 1 og 71 prosent i del 2, noe som vurderes å være tilfredsstillende i en slik undersøkelse. De viktigste årsakene som ble oppgitt for ikke å delta, var manglende kapasitet på grunn av sykdom, omorganisering, eller at primærhelsetjenesten hadde egne prosjekter og derfor ikke hadde anledning til å avsette ressurser for å delta som informanter. En kommune avsto fra deltakelse av andre årsaker.

Gyldighet

Ut fra undersøkelsens tema, metode og utvalg er det flere forhold som både svekker og øker opplysningenes gyldighet. For eksempel kan det stilles spørsmål ved gyldigheten om informanter ved å beskrive private bo- og omsorgstilbud, samtidig som de evaluerer tilbud de selv er ansvarlige for. Slik egenevaluering kan medføre at primærhelsetjenesten i større grad beskriver forhold knyttet til bruken av private omsorgstjenester på en positiv måte. Informantene kan også unnlate å svare oppriktig på sensitive spørsmål, for eksempel spørsmål om i hvilken grad primærhelsetjenestens lovpålagte oppgaver er oppfylt. Det at undersøkelsen er anonym kan kanskje til en viss grad motvirke disse potensielle truslene mot datavaliditeten.

Å hente inn data fra kun en informant når et så komplekst saksforhold skal belyses, utgjør også en trussel mot svarenes gyldighet. Denne trusselen ville vært redusert om undersøkelsen hadde innhentet data også fra tjenestemottakere, nære pårørende og verger. Dette, sammen med det forhold at informantene også på mange måter er ansvarlige for tjenestene de evaluerer, utgjør en validitetstrussel som bidrar til at data må tolkes med en viss varsomhet.

For å besvare spørsmålene i del 2 på en god måte må informantene i prosjektet ha mye kunnskap om personen de kjøper tjenester for. Informantene må også sette av tid til oppgaven. Resultatene av undersøkelsen vil ha lav validitet dersom den enkelte informant enten ikke kjenner tjenestemottakeren, eller ikke bruker tilstrekkelig tid på besvarelsen. I pilotundersøkelsen brukte informantene mellom 30 og 45 minutter på å fylle ut spørreskjemaet i del 2. For å motvirke at skjemaene ble mangelfullt utfylt ble det lagt stor vekt på at spørreskjemaet var oversiktlig, lesbart og selvinstruerende. Hvert spørsmål ble vurdert ut fra om informantene hadde nødvendig informasjon for å besvare det pålitelig. Vi sendte spørreskjemaene til en overordnet i hver bydel og kommune, som selv plukket ut de ansatte som var best egnet til å svare for hver enkelt tjenestemottaker, og som så returnerte spørreskjemaene samlet. Resultatet av denne framgangsmåten var at de returnerte spørreskjemaene var grundig utfylt, med få hull. Dette kan tyde på at informantene selv vurderte at de kjente tjenestemottakeren tilstrekkelig til å besvare spørsmålene. Ved mangelfulle eller uklare svar er dataene tatt ut av analysen. Samlet sett vurderes undersøkelsens resultater dermed som valide.

(Se figur 3)

Figur 3: Flytdiagram for utvalgsstørrelser og eksklusjoner i del 1 og del 2

Kristin Margrethe Johansen

Resultater

Resultatene er organisert for å belyse følgende spørsmål: i) hvor mange bruker private tjenester? ii) hvem er mottakere av disse tjenestene? iii) hva var avgjørende for valg av tjenesteleverandør? iv) hvordan vurderes tjenestemottakernes medvirkning i valg av tjenesteleverandør? og v) hvor fornøyde er myndighetene med de private tjenestene som er levert?

Utbredelse

Tabell 1 viser omfanget av private døgnbaserte omsorgstjenester for undersøkelsens målgruppe. I bydeler og kommuner som deltar, er det samlet sett 81 personer som mottar praktisk bistand og opplæring, og 145 personer som mottar avlastning. I sum mottar dermed 226 personer kjøpte døgnbaserte omsorgstjenester enten som praktisk bistand/opplæring eller som avlastning. Sett i forhold til samlet antall tjenestemottakere i de 27 bydelene og kommunene utgjør dette 15,1 prosent1).

Se tabell 1

Tabell 1 og 2

LO Media

Utviklingen siste tre år

Resultatene peker i retning av at utbredelsen av private døgnbaserte omsorgstjenester har holdt seg relativt stabil de tre siste årene. Resultatene gjengitt i tabell 2 viser at nær halvparten opplever omfanget som stabilt, og at det er noen flere som opplever en reduksjon sammenlignet med dem som opplever at bruken øker i omfang.

Se tabell 2

Hvem mottar private omsorgstjenester?

Resultatene gjengitt i tabell 3 viser at det er flest menn som mottar private omsorgstjenester, og at det er en relativt jevn spredning i alder. Den yngste er 15 år, mens den eldste er 70 år. Gjennomsnittsalderen er 34 år og ni måneder. Medianverdien er 33 år. En betydelig andel har flere former for utfordrende atferd. En av tre har vedtak etter Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 om bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med utviklingshemming, og for en fjerdedel av dem som ikke har et slikt vedtak, er det blitt sendt inn en eller flere enkeltmeldinger til Fylkesmannen om bruk av tvang og makt i løpet av 2012.

Se tabell 3

Tabell 3

Kristin Margrethe Johansen

Valg av tjenesteleverandør

Beslutningen om valg av firma har vidtrekkende konsekvenser for tjenestemottakeren. Ofte bestemmer firmaet både hvor man skal bo og hvilke personer man skal ha rundt seg til daglig. På spørsmål om hva som var viktig når tjenesteleverandør skal velges, svarte tre av fire at kvalitet var avgjørende, mens nær halvparten også vektla pris. En tredel la vekt på at det var et ønske fra enten tjenestemottaker, pårørende eller hjelpeverge.

Se tabell 4

Tabell 4 og 5

LO Media

Medvirkende årsaker til privatisering av tjenestene

Det er viktig å få kartlagt hvorfor private firmaer brukes som tjenesteleverandører. Resultatene viser at mangel på egnede boliger er den klart viktigste årsaken til dette. Mangel på fagkompetanse i kommune/bydel er også en viktig medvirkende årsak. Det er derimot så nær som ingen som peker på at mangel på kompetanse og/eller oppfølging fra spesialisthelsetjenesten kan være en årsak til at omsorgstjenester privatiseres. Det er også få som vurderer at mangel på personell i kommune/bydel er en mulig årsak til privatiseringen.

Se tabell 5

Brukermedvirkning

Dagens helse- og omsorgslovgivning legger stor vekt på brukermedvirkning. Det framgår for eksempel av kapittel 3 i Pasient- og brukerrettighetsloven. Det er derfor interessant å undersøke hvordan bydeler og kommuner tilrettelegger for at mennesker med lett psykisk utviklingshemming får informasjon om aktuelle tjenesteleverandører før man velger tjenesteleverandør, samt i hvilken grad tjenestemottakerne selv får påvirke valget. Resultatene viser at tjenestemottakere med lett psykisk utviklingshemming får slik informasjon i mindre grad. Det vanligste er at de gis muntlig informasjon om aktuelle tilbud. Om lag en tredel får anledning til å besøke de ulike tilbyderne. Skriftlig informasjon gis til om lag 15 prosent, og er med dette mindre brukt enn både muntlig informasjon og besøk. Det er verdt å merke seg at 31 prosent av personer med lett psykisk utviklingshemming ikke mottar noen form for informasjon fra bydel og kommune før valg av tjenesteleverandør, det vil si verken skriftlig, muntlig eller ved besøk (N=13, mangler=2).

Se tabell 6

Tabell 6,7,8,og 9

LO Media

Det er en betydelig andel av tjenestemottakerne, om lag fire av ti, som i mindre grad fikk påvirke valg av tjenesteleverandør. En av tre fikk påvirke i stor grad. Graden av påvirkning er størst blant nære pårørende.

Se tabell 7

Grad av tilfredshet

Døgnbaserte omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom er ofte komplekse tjenester. Dette gjør det metodisk meget krevende å vurdere grad av tilfredshet. Resultater gjengitt i tabell 8 viser at nesten samtlige kommuner og bydeler i stor grad opplever at private tjenesteleverandører gir de tjenester man har skriftlig avtale om. Tilsvarende viser tabell 9 at bydeler og kommuner i åtte av ti tilfeller oppgir at de i stor grad er tilfreds med tjenestene de private firmaene leverer. Meget få oppgir at de i liten grad er tilfreds med tjenestene.

Se tabell 8 og 9

Diskusjon

Utbredelse

Resultatene viser at det er en relativt stor gruppe personer med utviklingshemming, autisme og eller Asperger syndrom som mottar private heldøgns omsorgstjenester. Kjøp av avlastning er mest utbredt, men også kjøp av praktisk bistand og opplæring er vanlig. Data viser stor variasjon i kjøp av heldøgns omsorgstjenester, fra bydeler og kommuner som ikke kjøper slike tjenester, til bydeler og kommuner hvor andelen private tjenester utgjør mellom 15-20 prosent. Undersøkelsen kan ikke forklare disse forskjellene. Mulige medvirkende årsaker kan være ulike holdninger til privatisering i de forskjellige kommuner og bydeler. Det kan også være at kommuner og bydeler med lavere andel av private tjenester har en høyere dekning av botilbud eller en høyere andel ansatte som er faglig godt kvalifisert. Sett i forhold til omfanget private omsorgstjenester viser seg å ha for denne gruppen, er det påfallende lite oppmerksomhet på dette fenomenet i det generelle mediebildet og i samfunnsvitenskapelige miljøer som er opptatt av funksjonshemmedes stilling. Data peker riktignok i retning av at omfanget er relativt stabilt. Det kan likevel synes som om det har funnet sted en markant endring i hvordan enkelte bydeler og kommuner velger å gi tjenester til mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom.

Mottakere av private omsorgstjenester

Når en ser på forekomsten av utviklingshemming totalt, er det vanlig å regne at om lag 85 prosent er utviklingshemmet i lett grad, 10 prosent i moderat grad, 3-4 prosent i alvorlig grad, mens 1-2 prosent har dyp psykisk utviklingshemming (American Psychiatric Association, 2000). I undersøkelsens utvalg har 32 prosent utviklingshemming av lett grad, 36 prosent av moderat grad, 23,4 prosent av alvorlig grad og 8,5 prosent av dyp grad. Data peker dermed i retning av at det er en litt høyere forekomst av mennesker med alvorligere former for utviklingshemming blant de som mottar heldøgns omsorgstjenester fra private firmaer. Undersøkelsen gir ikke svar på hva årsakene til denne skjevfordelingen kan være. En mulig medvirkende faktor kan være at lett utviklingshemming er underdiagnostisert i den generelle befolkningen (Holden, 2009). Andelen som ikke mottar noen form for tjenester fra bydel og kommune er sannsynligvis høyere blant personer med udiagnostisert lett utviklingshemming enn blant personer som har denne diagnosen, til tross for at hjelpebehovet ellers er likt. Denne gruppen vil da også være underrepresentert i undersøkelsens utvalg.

Det er videre noe høyere forekomst av personer med utfordrende atferd i vårt utvalg, sammenlignet med tall fra andre populasjoner av utviklingshemmede. Slike sammenligninger er metodisk sett ganske kompliserte fordi utfordrende atferd defineres på ulike måter. Holden (2009) referer til forskning som viser at mellom 10 og 15 prosent av personer med administrativt definert utviklingshemming viser utfordrende atferd som er mer eller mindre krevende. I en populasjonsstudie i Hedmark fylke fant Holden og Gitlesen (2006) at 11,1 prosent av deres utvalg bestående av mennesker med utviklingshemming av varierende grad regelmessig framviste utfordrende atferd av mer eller mindre alvorlig karakter. Tilsvarende tall for utvalget i vår undersøkelse er 73 prosent. Det er også noe høyere forekomst av personer med vedtak om bruk av tvang og makt etter Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. I en oversikt publisert av Helsetilsynet (2008) framkommer det at andelen utviklingshemmede med vedtak om tvang og makt ved utgangen av 2007 utgjorde fra om lag en til fem prosent i ulike fylker. Tilsvarende tall for utvalget i undersøkelsen er 35 prosent.

Undersøkelsen avdekker at mennesker med større funksjonssvikt og høyere forekomst av utfordrende atferd er overrepresentert ved kjøp av privat døgnbasert omsorg. Det kan dermed synes som at bydeler og kommuner i størst grad kjøper slike tjenester til personer som har det største hjelpebehovet og mest utfordrende atferd. Dette kan skyldes at nettopp disse menneskene har størst behov for tilpassede boliger og kompetente ansatte. Det er samtidig slik at et mindretall av utvalget på om lag en fjerdedel ikke viser noen former for utfordrende atferd.

Valg av tjenesteleverandør

Informantene rangerer kvalitet øverst, og det avgjørende i valg av tjenesteleverandør. Dette kan ha sammenheng med at det i stor grad er personer med sammensatt og kompleks funksjonshemming som mottar private omsorgstjenester. Da må det ofte stilles store krav til kvalitet. Også pris oppgis som en viktig faktor, men mindre viktig enn kvalitet. Dette kan tolkes dit hen at bydeler og kommuner i sin saksbehandling på dette området lykkes med å prioritere kvalitet framfor pris, der hvor man i mange andre sammenhenger kanskje kritiseres for å utelukkende være opptatt av nettopp pris. Det er også verdt å legge merke til at ønsker fra tjenestemottaker/pårørende/hjelpeverge er avgjørende for valg av tjenesteleverandør i en relativt stor andel av tilfellene. Undersøkelsens resultater sier imidlertid ikke noe om i hvilken grad tjenestemottaker/pårørende/hjelpeverge opplever at de her har en reell mulighet til å velge mellom flere attraktive bo- og omsorgstilbud. I vurderingene av disse resultatene må man ta med at informantene kan oppleve «kvalitet» som en mer akseptert og verdsatt vurderingsfaktor enn «pris», og at de kan oppleve det som positivt at «ønske fra tjenestemottaker/pårørende/hjelpeverge» er avgjørende for valg av tjenesteleverandør. Disse forholdene kan føre til at informantene svarer mer i tråd med hva vedkommende opplever er «ønskede svar» enn hvordan situasjonen egentlig er. Imidlertid vitner informantenes svar på andre spørsmål i undersøkelsen om at de også rapporterer om kritikkverdige forhold. Dette kan tyde på at informantene gir pålitelige svar når de blir bedt om å begrunne valg av tjenesteleverandør.

Medvirkende årsaker til privatisering av tjenestene

Den viktigste årsaken til at bydeler og kommuner kjøper privat døgnbasert omsorg, oppgis å være mangel på egnede boliger. I forbindelse med nedleggelsen av Helsevernet for psykisk utviklingshemmede ble det satt i gang mange boligbyggingsprosjekter som skulle huse de nye innbyggerne i kommunene på en god måte. Etter reformen har utbyggingstakten gått meget sakte, og flere norske kommuner har i dag en stor mangel på egnede boliger til mennesker med utviklingshemming (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Dersom man ikke får økt bygging av omsorgsboliger for denne gruppen, kan det føre til at stadig flere yngre mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom får sine bo- og omsorgstjenester av private tjenesteleverandører i årene som kommer. Resultatene viser at også mangel på fagkompetanse er en viktig årsak til at omsorgstjenestene privatiseres. Mangel på fagkompetanse i førstelinjen har vært påpekt gjentatte ganger de siste 20 årene, og er et sentralt tema i Fylkesmennenes tilsyn med lovverket som omhandler tvang og makt overfor enkelte personer med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2007). Gjennom klinisk arbeid i voksenhabiliteringstjenestene bistår man regelmessig pasienter som har så komplekse utfordringer at de kan synes nær umulige å håndtere for primærhelsetjenesten med de rammebetingelser og ressurser de er gitt for å løse oppgavene. Resultatene peker i retning av at i hvert fall en del av disse pasientene med store behandlingsbehov i Oslo og Akershus nå er mottakere av private omsorgstjenester. Bydeler og kommuner opplyser at mangel på personell ikke er årsak til at tjenestene privatiseres. Dette handler åpenbart ikke om mangel på hender, men i større grad om mangel på kompetente hender. Bare tre prosent oppgir «mangel på fagkompetanse og/eller manglende oppfølging fra spesialisthelsetjenesten» som en mulig årsak til at tjenesten gis av private. Dette kan bety at informantene vurderer at habiliteringstjenesten og øvrig spesialisthelsetjeneste i stor grad har gjort det som er nødvendig av utredning og behandling for den enkelte tjenestemottaker. Alternativt at informantene vurderer at habiliteringstjenesten og øvrig spesialisthelsetjeneste har en mindre viktig rolle når det kommer til utforming av heldøgns omsorgstilbud.

Brukermedvirkning

Undersøkelsens resultater peker i retning av at bydeler og kommuner i liten grad gir tjenestemottakere informasjon om ulike tilbud før man velger tjenesteleverandør. Siden dette er et valg av stor betydning for mottakerne, mener vi det er grunn til å problematisere at man i så stor grad baserer seg på muntlig informasjon. Mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom har ofte utfordringer knyttet til å forstå informasjon, uavhengig om informasjonen presenteres muntlig, skriftlig eller på andre måter. Det bør da være en prioritert oppgave for kommune og bydel å sikre seg at de menneskene som evner å uttale seg, får den informasjonen de trenger for å kunne uttrykke sin mening. Av mer kvalitativ informasjon som framkom under datainnsamlingen, var opplysninger om at man under anbudsutlysninger har en forståelse av at lovgrunnlaget for slike utlysninger tilsier at informasjon om tilbydere må holdes hemmelig for alle inntil valg av leverandør er foretatt. Det er dermed en motsetning mellom tjenestemottakernes lovgitte rettigheter til medvirkning og hvordan enkelte kommuner og bydeler praktiserer regelverket knyttet til anbudsutlysninger og offentlige anskaffelser. Norge ratifiserte i 2013 FNs Konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, som legger vekt på funksjonshemmedes rett til medvirkning, se for eksempel artikkel 17 og artikkel 19 (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2013).

Nær halvparten av tjenestemottakerne med lett psykisk utviklingshemming er i liten grad delaktige i valg av tjenesteleverandør. Dette står i sterk kontrast til visjonene som styrte det integrerings- og normaliseringsarbeidet som var medvirkende årsak til nedleggelsen av særomsorgen HVPU. I realiteten kan da enkelte mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom stå i en situasjon hvor de, dersom de har behov for kommunal hjelp, skal bo hos og gis omsorg av et privat firma de ikke har mye informasjon om, og som de i liten grad selv har fått påvirke valget av. Dette reiser prinsipielle spørsmål knyttet til menneskerettigheter, opplevelse av kontroll over eget liv og rettsikkerhet som etter vår mening bør drøftes nærmere i det offentlige ordskiftet. Manglende brukermedvirkning på dette området kan være en del av det Söderström og Tøssebro (2011) finner som mindre muligheter for selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming mer generelt. Dette står i sterk kontrast til tidligere omtalte bestemmelser i blant annet Pasient- og brukerrettighetsloven.

Tilfredshet

Undersøkelsens resultater peker i retning av at bydelene og kommunene i høy grad er tilfreds med tjenestene som gis av private firmaer. 92 prosent mener at firmaene i høy grad leverer avtalte tjenester. Bydeler og kommuner er også i høy grad tilfreds med tjenestene som leveres. Disse funnene kan tolkes på ulike måter. På den ene siden kan man tolke data som uttrykk for at tjenester gitt av private firmaer gjennomgående holder god kvalitet, slik dette vurderes av bydeler og kommuner.

Alternativt kan man tolke disse resultatene som uttrykk for informantenes manglende innsikt i kompleksiteten ved denne type tjenesteyting, informantenes mulige egeninteresse av at private firmaer får positive evalueringer eller frykt for å avdekke forhold som kan være kritikkverdige i forhold til gjeldende lover og retningslinjer. Det kan også være slik at man lettere forsvarer de valg man selv har tatt. Informantenes eventuelle negative eller positive holdning til privatisering av denne type helse- og omsorgstjenester kan også påvirke deres vurderinger.

Det er uansett et interessant funn at bydeler og kommuner som kjøpere og ansvarlige for disse tjenestene, i så høy grad er tilfredse med private heldøgns omsorgstjenester. Til tross for utfordringer knyttet til manglende brukermedvirkning og enkelte andre kritiske forhold som framkommer i vår undersøkelse, kan det synes som de private firmaene også kan fylle et tomrom i den offentlige tiltakskjeden for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom.

Videre undersøkelser

Den aktuelle undersøkelsen kan med fordel følges opp av nye undersøkelser som går mer i detalj på enkelte av forholdene som er undersøkt. Av særlig verdi vil det være å følge tjenestemottakere over tid. Dette vil være viktig blant annet for å avdekke i hvilken grad mennesker som på et tidspunkt får sine bo- og omsorgstjenester fra et privat firma, på sikt blir mottakere av ordinære offentlige omsorgstjenester. Videre kan man få undersøkt hvorvidt anbudsregler fører til regelmessige skifter av tjenesteleverandører. Slik oppfølging vil også gi mulighet til å undersøke nærmere hvilken rolle habilitering i spesialisthelsetjenesten eventuelt har for det samlede helse- og omsorgstilbudet til disse tjenestemottakerne. Tilsvarende undersøkelse kan gjerne gjennomføres i andre områder av Norge, for å undersøke nærmere om bruken av private omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom varierer mellom ulike deler av landet.

Vi mener det er behov for studier som undersøker kvalitet nærmere, gjerne ved å sammenligne private og offentlige bo- og omsorgstilbud. Det er videre et stort behov for studier som undersøker tilfredshet hos tjenestemottakere, nær familie og verger. Undersøkelsens resultater understreker behovet for at det i større grad igangsettes tilpassede boligprosjekter for mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom med sammensatte og komplekse behov. Det er viktig at innslaget av fagkompetanse i omsorgsmiljøene rundt disse menneskene styrkes.