Et mangfold av perspektiver på brukermedvirkning

Anmeldt av
Monica Kjørstad

Førsteamanuensis emeritus, OsloMet – storbyuniversitetet, Fakultet for samfunnsvitenskap.
monica@oslomet.no

Om boka

Eskil Skjeldal (Red.) (2020). Kritiske perspektiver på brukermedvirkning, Universitetsforlaget

Denne antologien på 186 sider og 10 kapitler tar opp mange fasetter av begrepet brukermedvirkning. Den er et velkomment bidrag til opprydding i et begrep som er institusjonalisert gjennom lovgivning og praksis. Boken gir en oppdatering og klargjøring på området og kan bidra inn i pågående diskusjoner om brukermedvirkning i forskning, utdanning og praksis. Den reiser sentrale spørsmål om kunnskapsforståelse og om nytteverdien av brukermedvirkning. Brukere som medforskere og ansettelser av erfaringskonsulenter blir diskutert og institusjonaliserte ordninger for kooptering av brukere blir problematisert i flere av kapitlene.

I boken, som er strukturert i fire deler, fremstår brukermedvirkning som et flytende begrep. Det kan forkludre diskusjonene om medvirkningens implikasjoner for tjenesteyting og forskning og om hva som kan defineres som reell brukermedvirkning og hva som er politisk retorikk. Boken får godt frem mangfoldet, men det savnes en diskusjon av forskjellen mellom ulike typer brukermedvirkning og -deltakelse. Dette ville tydeligere fått frem hva som primært handler om kvalitet i tjenesteyting og hva som er kvalitetsindikatorer i forskning.

Sherry Arnstein (1969), som ofte brukes som en standardreferanse, beskriver brukermedvirkning som en åtte trinns stige, fra manipulasjon og terapi, via konsultasjon, representasjon og partnerskap til delegert makt og borgerkontroll. Arnstein, som var samfunnsplanlegger, tok utgangspunkt i problemstillinger rundt medborgerdeltakelse i samfunnsplanlegging. Kjernen i Arnsteins definisjon var at brukermedvirkning er en omfordeling av makt som gjør at underpriviligierte grupper målbevisst inkluderes. Her treffer hun spikeren på hodet. Dette kan hjelpe enhver som er på villspor i et forvirrende begrepsapparat.

Del 1, Brukermedvirkningens grunnlag, inneholder tre artikler om brukermedvirkningens historiske, epistemologiske og vitenskapsteoretiske grunnlag. I det første kapittelet gjennomgår Kari Tove Elvbakken og Kirsti Malterud historikken. De viser hvordan retorikken rundt brukermedvirkning vokste seg sterk – spesielt fra 1950-årene, men også fra tiden rundt sekelskiftet. Organiseringen av pasientorganisasjoner har en lang tradisjon i Norge.

I sitt tilbakeblikk peker forfatterne på at kritikken mot velferdsstaten fra politisk venstreside fra midt på 1960-tallet inkluderte en kritikk av manglende brukerperspektiv og umyndiggjøring av brukerne. Pasientrettighetene ble presisert i lovformuleringer og forvaltningsreformer fra 1980-tallet og fra denne tid ble brukerperspektivet fremhevet og båret frem i politiske og faglige debatter. Fra 2014 ble det norm og siden et «myndighetskrav» at brukere skulle delta i forskning finansiert over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett. Tilsvarende krav stilles nå også til helseforskning finansiert av Norges Forskningsråd. Fra 2017 hadde 60 prosent av prosjektene brukere med i forskningen.

Det historiske perspektivet er et godt utgangspunkt for videre lesing. Kapitlet gir imidlertid et noe snevert bilde av brukerdeltakelse i forskning. Norges Forskningsråd har ikke bare innført krav til brukerdeltakelse i helseforskning, men også innenfor andre fagfelt. Innenfor samfunnsforskningen og spesielt forskning om sosial- og omsorgstjenester pågår for tiden store forskningsprosjekter som har brukermedvirkning som premiss.

De neste to kapitlene i boken tar opp problemstillinger knyttet til erfaringskunnskapens forutsetninger og diskuterer elementære vilkår for kunnskap. I kapittel 2 Erfaringskunnskapens forutsetninger tar Åge Wifstad blant annet opp begrunnelsesvilkåret i forskning og kravene til etterprøvbarhet og saklighet. Han fremhever med rette evnen og viljen til å lytte og evnen til selvkritikk hos forskerne, som avgjørende faktorer.

Under tittelen Erfaringskompetanse – «å bruke en bruker», diskuterer Truls Juritzen i kapittel 3 utfordringer i kunnskapsutvikling og praksis, blant annet ansettelser av såkalte erfaringskonsulenter som en trend i tiden. Det omhandler problemkomplekset rundt rollen som erfaringskonsulent og i hvilken grad egenopplevelse og egenerfaring kan defineres som en spesiell kompetanse. Ettersom erfaringskunnskapen blir tillagt stor vekt, og i enkelte sammenhenger blir idealisert, er det prisverdig å sette fenomenet under lupen. Disse grunnleggende epistemologiske spørsmål ville imidlertid krevd mer plass for å kunne diskuteres mer i dybden teoretisk og utfra praktiske forutsetninger.

Kapitlene i del 2, Brukermedvirkning og medforskning, utgjør en tung del av helheten. Per Koren Solvang og Marte Feiring skriver om brukermedvirkning i forskning i et kunnskapssosiologisk perspektiv. De diskuterer hvordan medforskning motiveres av kunnskapspolitiske utviklingstrekk og anvendelse av forskning. Forholdet mellom spesialisert kunnskap og samfunnsinteresser er vesentlig endret ved at aktører fra områder utenfor akademia, for eksempel medier, næringsliv og interesseorganisasjoner har fått økt innflytelse. De viser i denne sammenhengen til diskusjonen om kunnskapsproduksjon i teorien om modus 1 og 2. Forfatterne fremhever, med referanser til Gibbons og Nowotny, kunnskapsproduksjonens sosiale og organisatoriske situering. Den pragmatiske og fortolkende tradisjonen inkorporerer brukermedvirkning gjennom sin forskningslogikk, men krever samtidig kritisk refleksjon for å være holdbar. Forfatterne advarer mot at medvirkning kan gi systematiske skjevheter. Her er det på sin plass å stille spørsmål om hvorvidt brukermedvirkning er hensiktsmessig i alle typer forskningsprosesser. Spørsmålet er kontroversielt. Hva gjør det med forskningens uavhengighet når brukere involveres tettere? Budskapet kan sammenfattes med et sitat fra side 78: «Det er viktig at forskningen kan levere data som ikke er systematisk og aktivt påvirket av aktører som har spesifikke politiske interesser knyttet til resultatene».

Dette utsagnet reiser et av antologiens viktigste spørsmål, nemlig hvilken betydning medvirkningen har for forskningens resultater. Forfatterne diskuterer maktforholdene som spiller inn uansett på hvilket nivå man involverer brukere i forskningen, det individuelle, det institusjonelle eller strukturelle nivå. De refererer videre til Habermas sin inndeling av vitenskapelig virksomhet som drevet av tre erkjennelsesstrategier; empiriske/analytiske vitenskaper, fortolkende vitenskaper og den frigjørende vitenskapstradisjonen hvor selvrefleksjon og immanent kritikk er grunnleggende. Forfatterne reiser det utfordrende spørsmålet om det bare er den frigjørende forskningstradisjonen som gjør det mulig å representere en spesiell målgruppes interesser.

I kapittel 5, Idealer og realiteter i brukermedvirkning i helseforskning. Medforskere på lik linje med forskere med akademisk bakgrunn? setter forfatterne Kirsti Malterud og Kari Tove Elvbakken et kritisk søkelys på gjeldende kunnskapstradisjoner og spesielt på fenomenet medforskning i helsetjenester. Ut fra en omfattende litteraturstudie av helsefaglige empiriske studier som dokumenterte at medforsker/e hadde deltatt i prosjektet fra begynnelse til slutt, konkluderer forfatterne med at omfattende brukermedvirkning ikke gir noen garanti for ny og nyttig kunnskap. Ut fra sin systematiske nærlesing konstaterte forfatterne at resultatene gjennomgående manglet tydelige spor av at brukernes perspektiver hadde kommet frem og var blitt nyttiggjort. Dette fremstår som et overraskende og nedslående resultat. Det ville vært interessant om forfatterne hadde diskutert om dette skyldes dårlig forskning eller svakheter ved brukermedvirkning som strategi.

Del 3, Brukermedvirkning og brukeransettelser, følger opp problemstillingene fra antologiens del 2 om brukeres deltakelse i pasient-omsorg. I kapittel 6, Profesjonaliserte brukerstemmer. Brukeransettelser i et spenn mellom sivilsamfunn og arbeidsorganisasjon, diskuterer Tone Alm Andreasen innsiktsfullt spørsmål og dilemmaer relatert til ansettelser av brukere som erfaringskonsulenter. Formålet med disse stillingene er å styrke brukeres og pasienters medvirkning og autonomi. Intensjonen er at brukeransettelsene skal bidra til å endre tjenestene og fagfolkenes arbeidsmåter. Forfatteren diskuterer konsekvensene av flytting av oppgaver fra sivilsamfunnets frivillige fellesskap og brukerorganisasjoner til profesjonsbemannede arbeidsorganisasjoner som yter tjenester etter et politisk mandat. Ettersom sivilsamfunn og arbeidsorganisasjoner fungerer etter ulike logikker kan dette være vanskelig å forene.

Teksten i kapittel 7 innledes med setningen «Dette kapittelet er personlig». En viktig stemme, basert på egen brukererfaring bringes inn i boken. I kapitlet Kritiske perspektiver på erfaringskonsulentrollen. Fra en tidligere erfaringskonsulent beskriver den anonyme forfatteren stillingen som erfaringskonsulent som å være uten definert innhold, med uklare kvalifikasjonskrav og med uklart (ikke eksisterende) mandat. Forfatteren redegjør for ansettelsen, sine erfaringer med avdelingen, ledelsen, kollegaer og samarbeid med brukerorganisasjonene. Forfatteren beskriver en vanskelig prosess hvor manglende kvalifikasjonskrav, uklare stillingsbeskrivelser og rammevilkår gjorde arbeidssituasjonen umulig. Vedkommende inngir likevel håp, ved å referere til et etablert nettverk som nå arbeider med å få fagorganisert erfaringskonsulentene. Dette kapitlet gir boken en viktig dimensjon og viser med all tydelighet behovet for en realistisk diskusjon av muligheter og dilemmaer i en slik rolle.

I kapittel 8, Brukermedvirkning og økonomiske betraktninger, bringer samfunnsøkonomen Solveig Osborg Ose inn et økonomisk perspektiv på brukermedvirkning – her forstått som ansettelser av nåværende og tidligere brukere. Forfatteren bidrar med viktige bakgrunnsdata om hvilket omfang denne type ansettelser har; data som denne leseren har savnet når fenomenet blir nevnt i flere av de andre kapitlene i boken. Disse data viser at det våren 2019 var 112 kommuner som oppga at de hadde ansatte med erfaringskompetanse/brukererfaring i tjenester innen voksenpsykiatrien og rusomsorgen. I likhet med noen av de andre kapitlene problematiserer forfatteren brukererfaring som komplementær eller substituerende i forhold til profesjonell kompetanse. Basert på økonomisk teori peker hun på at med slike ansettelser presses lønnsnivået ned mens sysselsettingen øker, det vil si at flere er i arbeid, tjenestene får flere folk, men produktiviteten går ned. Hva forfatteren her mener med produktivitet er uklart og må diskuteres nærmere. Det er også grunn til å etterlyse en vurdering av hvorledes kvaliteten påvirkes. Dette handler til syvende og sist om hvilke mål medvirkningen har – ikke bare individuelt, men også institusjonelt og samfunnsmessig.

Bokens fjerde og siste del, Brukermedvirkning og statlig styring av tjenestene, tar for seg institusjonaliseringen av brukermedvirkning. Trond F. Aarre peker i kapittel 9, Brukermedverknad i pasientløypenes tid, på at brukermedvirkningen er institusjonalisert og systematisert i de ferdige pakkeforløpene. Forfatteren diskuterer brukermedvirkning som strategi og retorikk og spør om brukermedvirkningen kun innebærer at pasienten får gi sin tilslutning til et fait accompli, det vil si til noe som er bestemt på forhånd. Forfatteren diskuterer konstruktivt kritisk i hvilken grad man kan si at brukermedvirkningsprinsippene fungerer ved for eksempel iverksetting av tvangsparagrafer i psykiatrien. Disse spørsmålene gjelder ikke bare institusjoner og organisasjoner hvor pakkeforløpsregimer er innført, men mer generelt innenfor helse- og sosiale tjenester, for eksempel ved implementeringen av individuell plan. Kravet til brukermedvirkning er artikulert som en kvalitetsindikator i helse-og sosiale tjenester, men ofte parallelt med en dreining mot standardisering av det praktiske arbeidet. Dette kan være problematisk i situasjoner hvor omsorg og gjensidig tillit er forutsetninger for et godt resultat for brukeren.

Disse resonnementer følges opp i bokens siste kapittel av Tor-Johan Ekeland. Dette er et av bokens mest kritiske kapittel. Forfatteren hevder at brukermedvirkning er blitt institusjonalisert med hjelp av lovgiving og forskrifter, og at det praktiseres rutinemessig som mer eller mindre utslag av standardprosedyrer i offentlig sektor. Forfatteren viser til St.meld.nr.25 (1996-1997) hvor skiftet i perspektiv og språkbruk ble tydelig eksponert. Medborgerskap og deltakelse i samfunnet ble fremhevet, og fra 1970-tallet kom en mer uttalt profesjonskritikk til syne. Han diskuterer også bakkebyråkratens stilling og rolle i den nyliberale styringen. Disse aspektene er gjenkjennelige i aktuelle fagdebatter også innenfor sosialt arbeid. Ettersom sosialarbeiderens rolle ofte handler om å samordne ulike tjenester, er kunnskap om og forståelsen av hvordan ulike styringslogikker og funksjonelle domener virker, helt sentral. Dette er derfor en viktig del av sosialt arbeids grunnpensum i dag.

Oppsummering. Boken tar opp mange dimensjoner ved brukermedvirkning. Strukturelle begrensninger og overordnet styring kan oppleves som reelle hindringer for brukermedvirkning og det er vel alltid grader av muligheter til brukermedvirkning som gjelder.

Styrken til antologien som sjanger er at den kan belyse et tema ut fra ulike perspektiver og gi oversikt. Dens svakhet er at den kan fremstå sprikende. Denne boken har som formål å sette kritisk søkelys på fenomenet og en kunne derfor ha ønsket at forfatterne hadde pløyd dypere i sentrale epistemologiske og forskningsteoretiske problemstillinger, blant annet gjennom å diskutere de mange floker, paradokser og etiske dilemmaer som oppstår i praktisk yrkesutøvelse og forskning. Dagsaktuell debatt handler blant annet om frivillighet og tvang i psykiatrien, praktisering av arbeidslinjen i Nav samt strid om diagnoser knyttet til ME. Det viser noe av spennvidden i begrepet brukermedvirkning. Som et populært begrep, ikke minst politisk, kan brukermedvirkning brukes til å legitimere praksiser på mange nivåer. En drøfting av de juridiske og lovmessige prinsippene og implikasjonene for brukermedvirkning og brukerdeltakelse kunne fått større plass i boken.

Boken retter seg primært mot helse- og omsorgstjenestene. Det er også behov for en bok som gjør en kritisk analyse av brukermedvirkning i de sosiale tjenester, inkludert forvaltningskonteksten. I mellomtiden får vi samle mer forskningsdata om brukermedvirkningens effekter for dem det gjelder. Blir tjenestene bedre? Får brukerne bedre hjelp? Blir brukerne hørt i tilstrekkelig grad? Blir forskningen bedre? Kunne begrepet brukermedvirkning blitt mer håndterbart om det ble presisert som grader av selvbestemmelse og medbestemmelse?

Det savnes fortsatt evalueringsforskning av brukermedvirkning i forskning og praksis. Boken har kommet til riktig tid og hjelper oss med å føre diskusjonene videre.